- Speaker #0
Bonjour et bienvenue dans un nouvel épisode captivant d'État d'âme. Dans cet épisode, nous allons explorer le parcours de Virginia, une jeune maman de 37 ans confrontée à une maladie rénale rare. Malgré les défis, elle se bat tous les jours. Elle travaille dans la fonction publique et a pu être soutenue par une reconnaissance qualité travailleurs handicapés et deux cartes mobilité inclusion pour essayer de vivre au mieux. Vous allez découvrir son récit inspirant, rempli de détermination, de résilience et d'une perspective unique sur la vie. Bienvenue chers auditeurs dans une toute nouvelle saison d'Etat d'âme. Etat d'âme vous fait vivre des moments forts avec des témoignages de femmes exceptionnelles et des conseils précieux de spécialistes de santé. Mais cette saison, préparez-vous à être transportés encore plus loin par Etat d'âme Stories. Ce sont tout simplement des récits fictifs, des histoires captivantes qui vous bouleverseront. des situations auxquelles vous pourrez vous identifier. Ces histoires, façonnées par ma plume, vous plongeront au cœur des défis, des victoires et des émotions de la vie quotidienne des femmes. Avec derrière chaque histoire, un message important. Je vous invite à écouter attentivement, à apprendre et à grandir avec chaque épisode. Abonnez-vous dès maintenant pour ne rien manquer de cette saison spéciale qui déploie ses ailes pour vous offrir un contenu unique en son genre. 8 Adam Stories. Chaque histoire est une leçon, chaque femme est une source d'inspiration. Restez à l'écoute, vous êtes sûrs et tada ! Alors bonjour Virginia, alors déjà merci Virginia d'être sur Etat d'âme pour partager avec nous ton témoignage. Alors est-ce que tu peux te présenter ?
- Speaker #1
Alors moi c'est Virginia, j'ai 37 ans, je suis mariée, j'ai deux enfants. Je suis donc une jeune maman en situation de handicap due à un syndrome de Barter, donc c'est une maladie rare rénale, le loto des maladies rares, car c'est un cas sur un million.
- Speaker #0
Cette période où tu as découvert ta maladie ? J'imagine que ça a dû être assez intense.
- Speaker #1
Sur cette période, j'enchaîne les hospitalisations, les départs aux urgences, donc hypocalémie sévère, donc hypocalémie c'est taux de potassium qui est bas, avec la liste des symptômes associés. Du coup, les prises de sang, des symptômes lourds, et je découvre alors l'errance médicale. Ma période à moi d'errance médicale était quand même plutôt courte. Quand on sait que la moyenne pour les maladies rares, c'est de 4 ans, et qu'un malade sur 4 n'a pas de résultat à son test génétique. Il faut savoir que ça peut compliquer d'autant la reconnaissance du handicap ou d'une ALD, d'une affection longue durée. Et c'est important d'en parler, de savoir qu'il y a des personnes qui n'arrivent pas à faire reconnaître leur handicap, et pourtant les symptômes sont bien présents. Du coup, dans cette période, il faut savoir que j'ai découvert le handicap et la maternité au même moment. Donc, c'était quand même une période assez complexe qui a alterné de grandes épreuves et des grands moments de bonheur. Parce que quand on découvre la maternité et le handicap en même temps, il faut s'imaginer que... pour certaines personnes, heureusement pas toutes, pour certains, c'est un peu comme si on perdait toute crédibilité, comme si on était plus malade aux yeux de certains qui ne sont malheureusement pas sensibilisés au handicap. Donc en fait, j'ai toujours, d'ailleurs c'est toujours le cas, je constate qu'il y a toujours deux réactions, deux grands extrêmes en fait. Soit... On me dit, mais c'est normal que tu sois fatiguée, tu as deux enfants. Ou alors, soit on constate qu'elle a un enfant, donc ça va, elle ne peut pas être malade. Et il faut savoir qu'on parle beaucoup des discriminations que peuvent subir les femmes, mais je trouve en tout cas, encore maintenant, Maintenant, même si on en parle de plus en plus, mais je trouve que les femmes en situation de handicap sont encore trop, pour moi, je dirais... invisible aux yeux de la société. Et une femme en situation de handicap, pourtant, subit une double discrimination au quotidien. De par son statut de femme, elle peut être discriminée, donc comme toute femme, en fait. Et de par son statut de personne handicapée. Donc, il faut savoir qu'en France, en 2023, le handicap est, pour la sixième année consécutive, la première cause de discrimination en France. Et donc, petite anecdote de la vie. tous les jours, alors je ne sais pas si c'est la même chose pour d'autres, ce serait intéressant de voir si c'est le cas en tout cas moi j'ai souvent remarqué subir moins de refus de priorité ou de stationnement quand je suis avec mon mari plutôt que seul ou avec les enfants des inconnus qui m'ont refusé la priorité dans un bus quand j'étais avec notre fils c'est constamment en fait en me disant vous n'êtes pas handicapé, vous avez un enfant Comme si en fait, pour certains, c'est totalement incompatible pour une partie de la population d'entendre qu'on peut être malade et avec des enfants. Donc ça porte un nom, c'est du validisme. Et donc derrière cette anecdote, c'est tout finalement. C'est la manière dont nous voit une partie de la société. J'ai aussi eu comme anecdote, Oh, je t'ai vu porter ton fils pour l'installer dans la voiture. Sous-entendu, tu avais l'air d'aller bien. C'est vrai que quand je suis seule, je n'ai pas le choix. Il faut bien installer les enfants dans la voiture et les attacher. mais au prix de fortes douleurs. Mais c'est comme ça. Je veux dire, on est obligé. Des fois, on fait des choses et on n'a pas le choix. En fait, ce qu'il faut arriver à comprendre, c'est que oui, on peut faire quelque chose, mais ça aura forcément des répercussions sur notre handicap, même si on essaye de trouver plein d'adaptations, plein d'astuces. Il y a des moments qui sont plus complexes à gérer. On le fait. Donc du coup... Les personnes en face se disent bon, ça va, elle fait quelque chose, c'est que ça va sauf qu'en fait non. En fait non, ce n'est pas facile. Chaque tâche du quotidien, c'est un véritable combat, même si on ne détaille pas tout. Les moments les plus joyeux pour moi de cette période où il y a l'arrivée du handicap et la maternité en même temps, Je pense que c'est les mêmes moments que tout parent. La première fois que j'ai entendu maman, le premier je t'aime, les premiers moments de bonheur comme les anniversaires. Après ça peut être lire un livre avec eux, plein de bons moments qu'on passe ensemble. Je pense que la différence, par contre s'il fallait trouver une différence, c'est que tous ces moments... Ceux-ci se vivent, pour moi en tout cas, toujours avec des adaptations. Se préserver du temps de repos, éviter la station debout, ne pas pouvoir courir. Voilà en fait, toutes les adaptations dont on peut avoir besoin.
- Speaker #0
Quelles ont été les difficultés liées à l'errance médicale ? En particulier les incompréhensions qui entourent le handicap invisible et les réactions négatives de certains professionnels de santé.
- Speaker #1
Dans cette période, j'ai découvert, comme beaucoup je pense, Les premières incompréhensions liées au handicap invisible et aussi la violence de l'errance médicale. Il n'y a pas d'autre mot. Quand nos symptômes sont niés, notamment aux urgences, il faut savoir, quand on arrive aux urgences avec un taux de potassium très bas, donc hypokalémie, on nous surveille. Et du coup... Le cœur, on perfuse. En gros, c'est vraiment une très grande surveillance parce que le risque avec un taux de potassium très bas, c'est du coup des troubles du rythme. Et derrière, si le taux est très, très, très bas, trop bas, du coup, c'est une crise cardiaque. Donc, c'est vraiment une urgence vitale, en fait. Donc, à cette période-là, on ne savait pas, en fait. On n'avait pas de nom sur la maladie. Mais voilà, on savait que j'avais un taux de potassium bas. Et le premier réflexe du médecin que j'avais rencontré, c'était... Donc, vous ne nous dites pas tout, vous nous mentez forcément, mais en fait, c'est hyper violent quand on doit le vivre. Parce que nous, on sait qu'on ne ment pas. Donc, du coup, on angoisse encore plus et on se dit, mais qu'est-ce que j'ai ? Qu'est-ce qui va m'arriver ? Est-ce qu'ils vont me trouver s'ils ne me croient pas ? C'est en fait une spirale. Il faut savoir que là, je raconte ça rapidement, mais voilà quoi, quand on vit ça tous les jours. Alors, pas tous les jours aux urgences, mais je veux dire, quand on vit plusieurs mois d'errance diagnostique comme ça, c'est quand même une période difficile à traverser. Donc, mieux vaut être bien entouré. Moi, j'avais de la chance. J'ai mon médecin traitant qui m'a énormément soutenu et qui, lui, me croyait. Quand en face, je lui disais qu'on me soutenait ses remarques, lui me disait non mais t'inquiète pas, je sais que tu ne me caches rien Donc voilà, c'est une période pas facile.
- Speaker #0
Comment s'est déroulé le moment où un premier néphrologue a posé un diagnostic précis ?
- Speaker #1
Après ces six mois d'errance, cette annonce a été un vrai choc. la façon dont elle a été faite par ce médecin, ce premier médecin. Donc j'arrive, une consultation classique, je suis toute seule, je ne savais pas. En gros, j'étais orientée par un endocrinologue pour aller voir ce néphro. Et donc du coup, le néphro direct, vous me faites perdre mon temps, de toute façon vous savez ce que vous avez puisque vous êtes allé sur internet. Eh bien, loupé. Je n'étais pas allée sur Internet. Ça faisait même des semaines que mon mari me disait, ne va pas sur Internet, tu vas te faire peur. Voilà, donc maintenant, en fait, je n'avais fait aucune recherche. Je ne savais absolument rien. Et là, il me sort, bon, vous savez ce que c'est ? C'est Barter et J.U. Jittelman. Et là, je me dis, mais c'est quoi en fait ? Donc, grosse angoisse. Parce qu'en fait, je ne connaissais pas ces maladies, mais je me dis mais là, il me sort deux noms de maladies, mais c'est quoi ? Voilà, donc là, j'explose en larmes. Voilà, en fait, j'étais toute seule, j'ai un médecin qui est hyper agressif, qui me balance deux noms de maladies que je ne connais pas. Donc bon, c'est violent quoi. Et c'est encore un sujet, alors on en parle de plus en plus, je trouve, donc c'est bien. Mais je trouve que c'est quand même encore un sujet très tabou. Alors oui, il y a une grande majorité, très grande majorité de soignants en or. Et c'est la grande majorité que j'ai rencontrée et que je voudrais remercier. Mais oui, il y a aussi une véritable violence chez une minorité. Et c'est cette violence-là que le patient doit affronter dans son parcours de soins, qui est déjà pas simple. Donc, mieux vaut être bien entouré. parce que c'est dur de traverser ça. Donc ensuite, du coup, à la suite de ça, il a quand même essayé de se rattraper parce que j'ai explosé en larmes, j'étais inconsolable. Et du coup, il m'a dit non, mais ne vous inquiétez pas, vous êtes dans le bon hôpital, mais pas dans le bon service. Je vais vous dire, vous prendre rendez-vous. Mais il ne m'a quand même rien expliqué de la maladie. Super quoi. Je veux dire, du coup, je ressors de la consultation. Je ne sais toujours rien. En me disant, voilà, mes collègues vont s'occuper de vous. OK, bon. Donc, du coup, je m'oriente. Je vais dans le bon service cette fois. J'ai une hospitalisation, voilà, de jour. À ce moment-là... Et cette fois, là, on m'explique la maladie. Donc là, immense soulagement. Voilà, j'ai un nom sur une maladie. J'ai un nom de néphrologue vertumeux tourné. Un centre de référence. Voilà, c'est le centre de référence Orchid. Donc voilà, je voyais enfin un petit peu de lumière. Donc ça fait du bien.
- Speaker #0
Comment gérer au quotidien les symptômes lourds de cette maladie ? Qui a pu te donner des conseils ? pour améliorer ta qualité de vie.
- Speaker #1
Donc c'est ma néphrologue ensuite qui m'a permis de m'aider à gérer au mieux les symptômes. en me donnant des astuces, des conseils, en m'expliquant aussi la maladie et ses conséquences. Elle m'a orientée vers d'autres spécialistes ensuite qui connaissent ma maladie, rhumatologues, ORL. Voilà, en fait, c'est elle qui m'a vraiment permis de découvrir les atteintes de la maladie, qui m'a dit, ben voilà, il faudra aller voir tel spécialiste, faire tel IRM, tel radio. Voilà, et comme ça, on a fait un peu, en gros... Un état des lieux, un peu comme si on loue un appart. Et voilà, c'est l'état des lieux entrant. Bon, pas en super état, l'appart. Mais bon, voilà, comme ça, on sait ce qu'il faut mettre en place comme suivi. Et ensuite, pour améliorer ma qualité de vie, elle m'a aussi conseillé de mettre en place le télétravail. Et ça a vraiment... permis de diminuer la fatigabilité parce que concrètement quand je suis en télétravail j'ai pas les transports donc voilà ça diminue beaucoup la fatigue, je reste assise à mon bureau, j'ai moins de je marche moins je dors plus aussi parce que forcément il n'y a pas le temps où il faut se préparer ma néphrologue elle m'a aussi dit parler de la RQTH, de la CMI priorité, malheureusement après un malaise une fois en course. Et à ce moment-là, je suis vraiment au max du traitement que je peux prendre. Donc du coup, j'ai fait toutes ces démarches pour avoir la RQTH, la CMI priorité et la CMI stationnement. Et un autre truc qui est important aussi, du coup, ça je l'ai depuis. peut, donc j'ai la RQTH à vie, on peut avoir des droits à vie, voilà, il faut juste que nos spécialistes les demandent. Alors, ça paraît un peu surréaliste, mais voilà, il faut faire la démarche et justifier et avoir un certificat, en gros, d'un médecin qui dise malheureusement, la maladie est incurable, bon, c'est logique, mais voilà.
- Speaker #0
Est-ce que tu peux me parler du test génétique ? qui a confirmé le syndrome de Barter en 2019, notamment en prenant en compte la sévérité de la forme et le risque d'insuffisance rénale.
- Speaker #1
Le test génétique, comme beaucoup de personnes, c'est assez long. Il a fallu attendre les résultats du test génétique pendant un an, avant de savoir officiellement quelle maladie j'avais. Et à ce moment-là, c'est ma néphrologue qui me l'annonce. Du coup, ça a contrasté totalement avec les premières annonces. d'une façon très douce, avec beaucoup d'empathie. Elle a pris beaucoup son temps, elle m'a tout expliqué, les risques, comment gérer. Après, comment ça évolue, c'est compliqué parce qu'après on est tous différents et on ne sait pas ce qui peut se passer, donc personne ne peut savoir en fait. Il a fallu quand même du temps, je dirais plusieurs mois, facile, pour accepter cette annonce et aussi de savoir que j'avais une forme plus sévère. Ça fait quand même un truc. Elle m'a beaucoup aidée. Il faut savoir aussi que je suis suivie depuis 2019 aux 136 douleurs, donc j'ai découvert plusieurs techniques. pour gérer la douleur au quotidien. C'est ce qui m'a permis de contribuer à ma prise en charge globale liée à ma maladie. Donc, j'ai pu commencer avec la relaxation, des cours d'auto-hypnose. Après, voilà, je pense qu'en fait, chacun trouve les outils qui l'aident dans la gestion de la maladie. Voilà, moi, par exemple, Petit Bambou, on m'en a parlé au centre anti-douleurs. J'en parle, ça m'aide énormément. L'être personnel, c'est un outil qui m'aide à gérer la relaxation. Alors, ce n'est pas une baguette magique, mais pour moi, ça améliore quand même beaucoup mon quotidien. J'ai eu des cours de relaxation en groupe aussi. Donc ça, c'est chouette parce qu'en fait, on peut tous un peu vider notre sac au début, parler un peu de ce qui nous pèse et puis après, on a des cours de relaxation. Donc c'est vraiment très agréable, ça aide beaucoup. Après, j'ai fait aussi de l'acupuncture. Je fais des choses très différentes. J'ai testé plein de trucs.
- Speaker #0
Pour ceux qui pourraient ne pas être familiers avec le syndrome de Barter, est-ce que tu peux expliquer brièvement en quoi consiste cette maladie génétique rare et comment elle perturbe la réabsorption de sel essentiel ?
- Speaker #1
Le syndrome de Barter, c'est une maladie génétique rare où la réabsorption de différents sels comme le potassium, le sodium, le magnésium, le calcium, est perturbé. Donc en fait, j'aime bien utiliser cette image, il faut imaginer nos reins comme une baignoire qui chuit en permanence. Donc on a beau prendre notre traitement, potassium, magnésium, plein de choses, on est quand même toujours... en carence, en permanence, en hypocalémie, en hypomagnésémie, donc hypocalémie pour manque de potassium, enfin taux de potassium bas, et hypomagnésémie, taux de magnésium bas. Donc voilà, en gros, c'est un peu la cata de la carence. Voilà, donc pour résumer, c'est ça le gros souci, et c'est ce qui entraîne tout plein de symptômes. Voilà, le potassium... C'est ce qui permet à nos muscles de fonctionner. Et un des muscles le plus important, enfin tout est important, mais voilà, un des muscles critiques, c'est le cœur. Et donc c'est aussi pour ça, en gros, c'est ce que m'a expliqué Manifro quand la maladie est arrivée. En gros, il faut être vigilant dans le sens où on surveille nos taux. Si le taux de potassium, pour une raison, par exemple, je ne sais pas, on peut très bien avoir le taux de potassium qui baisse beaucoup plus en cas de forte déshydratation. Ça peut être une fièvre. Ça peut être une diarrhée, si on a une gastro, en gros tout ça. Il y a plein d'événements qui peuvent aggraver notre maladie invalidante, le handicap, et qui fait que du coup, notre taux de potassium, qui est très bas, se retrouve encore plus bas. Et du coup, ça devient une urgence vitale. Et dans ce cas... si on sent des changements et qu'en plus notre taux, on l'a mesuré, a encore baissé, du coup, on sait qu'il faut aller aux urgences, être perfusé, surveiller le cœur. En gros, c'est tout un truc. Je ne sais pas comment c'est pour d'autres personnes qui sont perfusées pour d'autres choses, mais en tout cas, la perfusion du potassium, ce n'est clairement pas une partie de plaisir. Voilà, c'est... En fait, il faut imaginer quand on a une coupure, par exemple, au doigt et que tout d'un coup, par erreur, il y a une goutte de citron qui tombe dessus, ça brûle. En fait, la perfusion de potassium, quand elle passe dans le bras, ça fait une brûlure. Ça brûle dedans. Voilà, donc c'est hyper douloureux. Alors, il y a plein de techniques. Enfin, il y a plein de techniques. On m'a donné déjà des astuces pour ne plus avoir cette sensation, mettre un peu de chaud, diminuer la vitesse de la perf. Mais toujours est-il que pour le moment, peut-être que je suis très douillette, ou que je suis mal tombée, je ne sais pas. Mais je suis toujours confrontée à au moins un minimum de douleur quand cette perf se passe.
- Speaker #0
J'imagine que pour la perfusion, ça ne doit pas être. agréable du tout, cette sensation. Et pour la perturbation de la réabsorption des selles, j'imagine que ça influence ton quotidien. Ça te provoque quoi exactement ? De l'épuisement ? De l'etachycardie ? Des douleurs musculaires ?
- Speaker #1
Donc en fait, cette perturbation de la réabsorption des selles, moi, dans le top des symptômes, mais je pense que ça concerne de ce que j'ai vu, ça concerne beaucoup de maladies invalidantes et beaucoup de handicaps. c'est l'épuisement voilà je n'ai pas un seul jour et je parle plus de fatigue en fait parce qu'après les personnes en bonne santé ont tendance à dire mais je te comprends, moi aussi je suis fatiguée en ce moment, mais non en fait je veux dire ça n'a rien à voir vraiment c'est juste la fatigue de quelqu'un en bonne santé c'est pas du tout la fatigue de quelqu'un qui a une maladie invalidante voilà je veux dire moi je peux très bien avoir une nuit de sommeil excellente et me réveiller Complètement épuisée, sans aucune force. Et à ce moment-là, je dois faire avec le nombre... En gros, j'ai un petit peu de batterie. Donc je fais avec pour gérer cette batterie que j'ai de dispo d'énergie. Ça se situe rarement au-dessus de 30%. Voilà, les jours où j'ai 50%, ça peut arriver, mais c'est quand même très, très rare. Voilà, donc ça, pour moi, c'est vraiment le plus dur à gérer au quotidien. Et en échangeant avec d'autres personnes, je me rends compte que je ne suis pas la seule. Et c'est vraiment compliqué, en fait, de gérer. Cet épuisement au quotidien, parce qu'on a la maladie à gérer. On a plein de choses qui ont un impact sur cet épuisement. Ensuite, j'ai des douleurs musculaires, des douleurs articulaires à gérer aussi. Donc, il faut savoir, du coup, j'en ai parlé, on se déshydrate beaucoup. On perd du sel, du potassium. Moi, je sais que j'ai tout le temps soif, donc je bois beaucoup. Mais du coup, ça veut dire que je vais beaucoup aux toilettes. Voilà, il y a aussi, suivant les périodes, alors pas tout le temps, heureusement, des troubles du rythme, de la tachycardie. Et pour le syndrome de Barter, donc ça ne concerne pas le syndrome de Gitelman, il y a le risque d'insuffisance rénale chronique à surveiller. Donc voilà, c'est ce qui s'ajoute dans le suivi médical. Bon, après, voilà, moi, c'est les symptômes qui m'impactent le plus. Mais après, il y en a d'autres. Certains ont des douleurs au ventre. Parfois, quand j'ai eu une trop grosse journée, je peux avoir des nausées. Voilà, en gros, c'est ça.
- Speaker #0
Alors, tu as eu une grossesse à risque en 2019. Comment ça s'est passé ?
- Speaker #1
Je me suis lancée dans une grossesse à risque. Donc l'un des imaginaires autour du handicap, donc j'en reparlerai après, c'est du coup comment elle fait pour être malade et avoir des enfants. Voilà, et donc en fait, le fait d'avoir des enfants, ça ne signifie pas qu'on est moins malade. Pourtant ce serait chouette, si c'était ça, ce serait génial. Voilà, et la parentalité et le handicap, c'est un autre thème qui est très incompris, avec beaucoup de préjugés. Donc voilà, ma grossesse à risque en 2019, elle s'est beaucoup mieux passée que la première. Sûrement parce que du coup, la maladie a été identifiée, donc j'ai eu un suivi, mais vraiment très très poussé. Du coup... Plus de prise de sang, plus de suivi avec la néphro, plus de suivi à l'hôpital, plus d'écho, plus voir les sages-femmes. Enfin voilà, c'est tout x100 quoi en fait, ça n'avait rien à voir. Du coup, je pense que le fait d'avoir un suivi comme ça, très important. Je pense que ça a dû jouer. En tout cas, je pense que j'étais plus sereine d'avoir un suivi de cette façon. Et en fait, du coup, l'accouchement s'est mieux passé aussi.
- Speaker #0
Voilà, pour moi, c'était moins traumatique en tout cas que le premier accouchement. J'étais bien entourée.
- Speaker #1
Concernant ce sujet de la parentalité et du handicap, est-ce que tu as dû faire face à beaucoup de préjugés ?
- Speaker #0
Oui, c'est un autre thème qui est en fait très incompris, avec de nombreux préjugés. Et notamment, je suis toujours confrontée aux deux extrêmes. Donc, soit... on arrive à me dire mais elle n'est pas capable, c'est pas normal d'être en situation de handicap et parent ou alors pour avoir fait un enfant mais forcément elle n'est pas si malade qu'elle le raconte en fait. Alors pour le premier préjugé, en fait il faut savoir qu'on est parent autrement qu'une personne valide et je pense que le plus important c'est que l'amour lui il se transmet de la même façon qu'on soit malade ou non et c'est ça le plus important le deuxième mot Si la grossesse pouvait guérir les personnes qui ont une maladie incurable, je pense qu'il y aurait beaucoup moins de malades dans les hôpitaux. Et je pense que ça se saurait. Donc voilà, je pense que la seule façon pour exploser les préjugés, c'est vraiment qu'on parle de la parentalité et du handicap. C'est ce que j'essaye de faire. Et je pense aussi... De façon générale, je pense que toutes les personnes en situation de handicap, je pense qu'elles développent énormément de compétences, parce qu'on est obligé de s'adapter en permanence. Et c'est le cas aussi avec la parentalité et le handicap. En fait, je pense vraiment qu'on développe énormément notre créativité et des capacités d'adaptation qui sont énormes. Par exemple, je donne un petit exemple. La dernière fois que je suis allée au parc avec les enfants, j'étais seule avec eux, mais je sentais qu'ils avaient besoin de se défouler, de courir. C'est des enfants, ils sont petits, mais moi je ne peux pas me cramer toute mon énergie de dispo. Donc il faut que je fasse preuve d'inventivité. J'ai trouvé un jeu où ils devaient courir d'un banc à un autre. en touchant le banc et revenir vite en courant vers moi. Et tout ça en chronométrant, parce que forcément, il faut un peu de challenge. Et du coup, on devait voir qui fait le temps le plus court. Et du coup, ils ont eu envie de le refaire plein de fois. Et voilà, donc en fait, moi, je me retrouve assise tranquille sur le banc à chronométrer depuis mon téléphone. Et puis, bah oui, des foules, quoi. Donc en fait, on arrive à trouver des solutions et des jeux autrement. Mais oui, c'est sûr que je ne peux pas aller jouer au foot avec nos enfants. Ce n'est pas grave, je les regarde jouer au foot. En tout cas,
- Speaker #1
c'est très bien comme ça d'imaginer ce genre d'activité, de jeu. Pour eux, l'essentiel en plus, c'est d'avoir maman avec eux au parc. Après l'arrivée du handicap, tu as dû affronter d'autres soucis, notamment des complications articulaires et ORL. Comment ça s'est passé ? Est-ce que tu as dû tout affronter en même temps ?
- Speaker #0
Je n'ai pas eu tout à affronter en même temps, mais j'ai les complications articulaires et puis ensuite ORL qui ont été diagnostiquées. Et ça, c'était d'autres choses à affronter. Donc ça s'est fait progressivement, je n'ai pas eu tout en une fois. Les complications articulaires, donc en fait j'ai de la chondrocalcinose, donc voilà, j'en ai à plusieurs endroits, notamment genoux, coudes, poignets, et après ça marche par crise en fait, un peu comme beaucoup de maladies articulaires. C'est vraiment très douloureux. Dans les moments les plus durs, ça me cloue totalement. Je ne peux plus du tout bouger. Et dans les moments les moins difficiles, ça me gêne. C'est douloureux. J'essaye de gérer comme je peux. Complications ORL, c'était diagnostiqué assez récemment. Et donc... En gros, moi, le plus gros souci que j'ai, c'est que j'ai des acouphènes. Voilà, et donc le souci... Avec les acouphènes, c'est que derrière, il faut vérifier s'il n'y a pas un impact sur l'audition. Donc, on contrôle mon audition. Voilà. Et il faut savoir que moi, on m'a déjà dit, mais pourquoi tu dis que tu as des complications articulaires ? Donc, voilà, il faut savoir qu'on ne s'amuse pas, en fait, à dire... J'ai des complications articulaires derrière. C'est des médecins qui diagnostiquent ça. Donc, on passe des radios. J'ai eu une écho, des articulations. Enfin, voilà, il y a plusieurs examens qu'on passe. Et pareil, au RL, j'ai eu un IRM, des conduits auditifs. Enfin, voilà, en gros, j'ai des audiogrammes. Voilà, tout ça est diagnostiqué, bien suivi. Et voilà, donc... Voilà comment ça se passe.
- Speaker #1
Parce que là, avec un parcours de santé aussi chargé,
- Speaker #0
franchement,
- Speaker #1
comment tu gères au quotidien la prise de médicaments, les examens réguliers, la coordination avec différents spécialistes ?
- Speaker #0
Ma néphro, c'est vraiment elle qui a mis en place une prise en charge progressive. Et maintenant, je pense qu'avec du recul, c'est vraiment bien parce qu'en fait, ça permet de ne pas tout affronter d'un bloc. C'est pour ça que j'ai dit que... Les complications ORL, c'est quand même assez récent. Ça a pris du temps parce que les complications articulaires, c'est faire des radios, des échos, revoir le spécialiste. Et les complications ORL, c'est plusieurs IRM, ensuite revoir le médecin. faire des audiogrammes quand il y a une période de crise ORL, bim, il faut retourner à l'hôpital refaire d'autres audiogrammes c'est vraiment c'est l'impression qu'on écrit un livre en permanence sur notre santé voilà, c'est très compliqué c'est pour ça que je pense que moi au début, c'est vrai que j'avais envie de tout faire d'un coup, tout savoir et en fait je pense que ça permet de d'accepter au fur et à mesure et de ne pas avoir un planning trop chargé, même s'il est quand même chargé. Et paradoxalement, ce planning chargé, c'est aussi ce qui permet, en tout cas moi dans mon cas, de ne pas m'effondrer ce suivi. En fait, c'est compliqué parce que c'est un marathon médical que peu de personnes réalisent. Parce qu'il y a quand même peu de personnes qui ont un suivi aussi important, je pense. toutes les personnes qui ont une maladie invalidante peuvent comprendre, mais je veux dire, une personne qui est en bonne santé, c'est difficile de se projeter et de réaliser tout le suivi qu'on peut avoir dans plusieurs hôpitaux. Voilà, donc moi c'est aussi pour ça que je suis en temps partiel le mercredi. C'est pour me permettre d'avoir un jour en milieu de semaine pour souffler et d'aller à mes rendez-vous médicaux, faire des prises de sang. Voilà, en gros, m'occuper de ma santé, de moi. Après, je pense qu'on en parle peu aussi, mais je pense que c'est important d'être tolérant envers soi-même et d'accepter qu'on se sente débordé. Donc, de ne pas être trop exigeant envers soi, même si, bon, ça m'arrive aussi. Mais voilà, des fois, je me dis... Bon, c'est comme ça, quoi. Pas tout faire. J'avance petit à petit. Je fais ce que je peux. Donc, voilà. Et c'est comme ça pour la santé. Donc, en gros, j'ai loupé quelques jours de prise de sang. Je vais la faire après. Je fais ce que je peux. Là, j'ai trop de rendez-vous. Parce qu'en parallèle, il y a la vie professionnelle, la vie personnelle. On essaye de garder un petit peu un équilibre et que le marathon médical n'empiète pas trop sur le reste de notre vie, parce qu'on veut vivre aussi.
- Speaker #1
En tout cas, elle est vraiment géniale ta néphrologue. En 2022, on va revenir sur un moment très douloureux, une fausse couche que tu as vécue à trois mois de grossesse. Quelles ont été tes principales complications médicales ? Comment ça s'est passé ?
- Speaker #0
Donc, en 2002, je me suis lancée dans une autre grossesse à risque, mais j'ai perdu notre bébé à trois mois et surtout, en fait, à la suite de la perte du bébé, j'ai dû affronter. Encore un autre marathon médical avec beaucoup de complications, un deuil à affronter et comme toute femme qui perd son bébé après l'avoir porté trois mois, un deuil en fait. Et j'ai fait un syndrome de stress post-traumatique suite à cette fausse couche. Et après plusieurs mois avec la psychologue qui me chie au centre antidouleur, j'ai pu affronter et mieux digérer ce deuil en fait. Donc, en fait, j'ai perdu le bébé. Donc, il faut savoir que j'ai porté le bébé quand même trois mois. Donc, voilà, mon ventre s'était arrondi. Voilà, le bébé était quand même grand. Voilà, ça reste petit à trois mois, mais quand même grand. Donc j'ai eu un traitement par voie orale, donc décomprimé, pour tenter une expulsion naturelle, mais ça n'a pas fonctionné. Donc en gros, j'ai eu des contractions plusieurs jours pour rien. Donc il n'y a pas d'autre mot, juste souffrir comme ça pour le fun. Puis, j'ai eu ensuite une opération programmée avec une rachianesthésie pour enlever le bébé. Mais il faut savoir que quand on m'a emmenée, j'avais mon mari à côté de moi parce que c'était une épreuve hyper dure. Et donc, ils disent à mon mari, c'est bon, dans une heure, elle est revenue. Mais en fait, cinq heures plus tard, je n'étais toujours pas là. Et mon mari n'avait... toujours pas de nouvelles de moi, donc je vous laisse imaginer l'angoisse. Et à son étage, on lui disait, on ne peut rien vous dire. On n'était pas au même étage. Moi, j'étais en bas et lui, il était dans les chambres à m'attendre. Et en fait, ce qui s'était passé, c'était que quand je suis arrivée en bas, ils m'ont fait une prise de sang pour voir mon taux de potassium et mon taux était trop bas. De là, il décide de me perfuser. Et donc, j'ai dû attendre que toute la perf passe pour avoir cette fameuse opération. Et pendant tout ce temps, j'entendais les naissances. Donc, les bébés qui naissaient, quoi. Parce que j'étais à côté de la salle de naissance, quoi. Donc, je sais qu'ils n'avaient pas le choix. Il n'y a pas assez de personnel. Voilà, j'en veux à personne dans le sens où c'est... C'est comme ça, voilà, c'est fait comme ça. Mais ça reste hyper traumatisant à vivre. Je veux dire, on porte un bébé mort, on porte son bébé mort dans le ventre et nous, on entend les bébés à côté qui viennent de naître. Donc, en gros, j'ai pleuré non-stop. Voilà, en même temps, j'avais la douleur de la perfusion de potassium dont j'ai parlé. Voilà, donc très très dur et donc forcément, vu que c'est douloureux la perte de potassium, on met assez bas, donc ça prend du temps à passer en fait la perte de potassium, surtout que comme mon taux de potassium était bas, du coup forcément il fallait m'en mettre suffisamment, donc c'est plus long à passer que quelqu'un qui a un taux de potassium haut. Bon bref, la galère, c'était très long. Le temps peut parfois être très très long à l'hôpital et là c'était le cas. Il faut savoir que j'ai eu plusieurs jours de saignement, donc plus de dix jours longs quand même. Donc voilà, entre temps je passe surtout les allers-retours aux urgences que j'ai dû refaire où à chaque fois mon mari m'accompagne. Et là il voit que... J'ai encore des cellules, donc on appelle ça une rétention trophoblastique. Donc, bim, retour à programmer une autre opération. Et là, je refonds en larmes. Je suis solide, mais quand même, on traverse parfois des moments qui sont vraiment durs. Et là, c'était le cas. Enfin, voilà quoi. C'était au-delà de... C'était un marathon médical, mais c'était aussi moralement très dur. Voilà, moi, je voulais juste passer à autre chose, en fait. Et en fait, non, il y avait toujours un truc, en fait. Et donc, du coup, il y avait un risque d'infection. Enfin bon, donc, voilà, état émotionnel 200%, quoi. Bim, reprogrammer une opération avec la galère des perfusions que j'ai expliquées. Voilà. Donc la deuxième opération s'est mieux passée. Il m'a fallu plusieurs mois pour me remettre physiquement de tout ça. Suite à tous ces événements, j'ai développé un syndrome de stress post-traumatique. Et en gros, ça a réactivé, c'est ce que m'a expliqué la psy qui m'a suivie, ça a réactivé des moments douloureux, notamment la césarienne en urgence que j'ai vécue pour mon premier accouchement, première grossesse. Et cette sensation... Je n'ai pas d'autres mots. Je n'ai pas d'autres mots et je pense qu'il y a sûrement des personnes qui vont se reconnaître. Mais cette sensation de côtoyer la mort de près, ça fait peur. Je le vis à chaque fois qu'on surveille le cœur, que le potassium est très bas. Mais là, ce n'était pas pareil. Enfin, vraiment. Cette sensation d'avoir ce bébé. qui n'est plus là, c'était vraiment très très dur. Donc je n'arrivais plus à dormir correctement. Alors je dormais quand même, mais ce n'était plus des nuits complètes. On est toujours réveillé quand on a une maladie invalidante, je pense, plus que quelqu'un en bonne santé, mais c'était vraiment des gros insomnies que j'avais. Et j'avais... Enfin, si, j'avais déjà eu des insomnies, mais jamais autant rapprochées, en fait. Là, j'avais plusieurs jours où je ne pouvais plus dormir et le sommeil est toujours difficile, en fait. Donc, voilà, du coup, je dormais plus le week-end. Ça avait un gros impact. Voilà, un épuisement plus fort. Et voilà, j'avais l'impression de me traîner toujours ce poids énorme, en fait. Enfin, voilà, quoi. Poids... un poids moral très lourd. Donc la psychologue m'a aidée à mettre des mots sur cette épreuve, ce deuil à affronter. Et je n'ai pas d'autres mots. Je ne trouve pas d'autres mots quand l'impensable arrive et qu'on perd ce qu'on a de plus cher. Parce qu'une grossesse, c'est... C'est quelque chose de très important, je pense, pour toute femme. Mais on parle peu, en fait, des grossesses à risque. Et c'est vraiment... C'est très, très fort, en fait. Enfin, vraiment, c'est très, très fort parce qu'en fait, on donne tout et ça peut en partie... Moi, c'était mon cas, ça peut en partie aggraver notre maladie. Donc du coup la surveillance n'est pas la même. Voilà, la grossesse, une grossesse pour le syndrome de Barter et le syndrome de Gitelman, en gros le principal risque, notamment au premier trimestre, c'est que ça aggrave le taux de potassium. Donc on est plus surveillé avec des prises de sang plus rapprochées. On a plus d'écho. Voilà, on a des risques. que n'ont pas d'autres mamans en bonne santé. Donc, voilà, on peut avoir des... Notre traitement, du coup, qui est augmenté. Enfin, voilà, du coup, voilà, des symptômes qui sont multipliés. Voilà, plus de nausées, un épuisement, mais... Il faut multiplier très, très fort, quoi. Donc, voilà, enfin, en gros... On donne beaucoup, quoi, en fait. Et c'est magnifique. Mais voilà, c'est un combat, en fait, supplémentaire contre la maladie. Et donc, en fait, d'avoir fait trois mois de combat et se retrouver KO au bout de ces trois mois, ça reste quand même... Enfin, voilà, ça reste très, très lourd à digérer, quoi. Donc voilà, j'ai eu le sentiment, je pense, ça comme toute maman qui perd un bébé, de perdre... Une partie de nous, en fait, une partie de notre histoire.
- Speaker #1
Est-ce que tu peux nous dire comment tu as réussi à affronter ce deuil ?
- Speaker #0
On a travaillé avec la psy sur une technique qui s'appelle l'EMDR, donc peut-être que certains connaissent. C'est une thérapie neuro-émotionnelle et c'est une technique recommandée par la Haute Autorité de Santé pour traiter ce type de syndrome. Donc en fait... pour résumer, j'ai pu raconter mon histoire, revenir sur certains événements qui sont plus douloureux et notamment la perte du bébé en faisait partie voilà évoquer ces arènes en urgence que j'ai eues et où en gros lors de ces arènes en urgence en gros tout s'est fait super vite, voilà j'ai cru que J'allais mourir, mon mari a imaginé le pire pour moi, j'ai cru que le bébé, pareil, il n'était plus là. Enfin voilà, c'était une grosse, grosse épreuve pour nous deux. Donc voilà, j'ai pu revenir sur notre histoire, parler aussi de la perte du bébé que j'ai eu à trois mois, du deuil de cette épreuve. Donc après la perte du bébé... On s'est concentrés sur nos enfants, nos projets, nos souhaits et profiter de chaque moment heureux ensemble. Donc voilà, nous c'est ce qui nous a aidés. Je dis nous parce qu'en fait, je ne sais pas comment sont les autres et comment ça se passe. Après, chaque couple est différent, mais en tout cas, nous, ça nous a vraiment affectés tous les deux. Voilà, la perte de ce bébé, parce que voilà, on voulait tous les deux. Et voilà, et on a été malheureux ensemble, en fait. Voilà, mon mari m'a accompagnée chaque aller-retour aux urgences. Il a flippé pour moi. Enfin, voilà, c'est dur, en fait. Donc, voilà, du coup, après ça, on s'est concentrés sur nos enfants, nos projets, nos souhaits, ce qu'on voulait. et profiter ensemble en fait de chaque moment heureux. En tout cas,
- Speaker #1
je suis vraiment navrée pour ce que tu as dû vivre, c'est vraiment un cauchemar. C'est vrai que lorsqu'il y a manque de personnel, que toutes les salles sont prises, c'est vrai que c'est pas évident et là, ouais, c'est tombé sur toi. C'est tombé sur toi et j'imagine, c'est horrible en fait tout simplement, tu viens pour malheureusement. La perte de ton bébé et tu entends des nouveaux-nés, j'imagine même pas la souffrance en fait. Malgré les symptômes chroniques invalidants de ta maladie, du coup, comment tu parviens à trouver un certain équilibre à cultiver ta joie au quotidien ? Et quels sont tes éléments qui t'aident à rester optimiste ?
- Speaker #0
J'y arrive avec mes adaptations, en profitant de chaque moment de bonheur. Voilà, c'est un peu mon obsession en fait. Après, ça ne veut pas dire que tout est parfait. J'ai parlé de ce moment qui était difficile, comme la perte du bébé. Ça ne veut pas dire que je n'ai aussi pas des moments de découragement quand la maladie prend, par exemple, beaucoup de place. Franchement, quand on peut se retrouver aux urgences perfusées, la perte qui fait mal. J'ai mes moments de ras-le-bol moi aussi. Mais même dans ces moments-là, j'essaye de me faire la liste de tout ce qui peut m'aider à avancer, de voir le positif quand c'est douloureux, de me dire que c'est bon, je pense à tel moment qui va m'aider. Donc j'essaye de faire la liste. de tout ce qui est positif autour de moi quand ça ne va pas. Donc ça peut être un bon café avec une personne que j'aime bien, un bon moment en famille, je ne sais pas, une bonne séance de relaxation, une bonne série, un bon film, enfin voilà, en gros, un bon moment. Voilà, j'essaie de faire un peu la liste de tout ça. Donc, ce qui m'aide de façon globale dans les moments difficiles avec la maladie ou même ce deuil que j'ai dû affronter, c'est en fait, il y a plein de personnes qui en parlent, mais c'est vraiment vrai, c'est de se dire bon, je prends un jour à la fois. Même des fois, c'est juste un pas à la fois. Quand clairement, je sortais de ces opérations-là, c'était ça. J'avais beaucoup de mal à marcher. J'avais super mal. J'avais mal au ventre. Je marche doucement. Je fais un geste à la fois. Je ne peux rien faire. Je ne peux pas cuisiner. voilà je suis juste bonne à rester au lit être en arrêt maladie donc là c'était le cas quand j'ai eu mes opérations bah tant pis voilà c'est pas grave je dors quoi je me repose, je m'accroche et même si c'est dur j'essaye de penser à ce qui va m'aider et après si j'ai besoin de pleurer je pleure ça m'aide aussi je veux dire Il ne faut pas avoir... Enfin voilà, si on a besoin de pleurer, que ça peut nous aider. Je veux dire, moi, je n'ai aucune honte. Je veux dire, j'ai beaucoup pleuré pour la perte de ce bébé. Et voilà, moi, ça m'a aidé à avancer. Voilà, et je ne l'oublierai jamais, en fait. Donc, voilà. Ne pas hésiter à être entouré, parler avec quelqu'un si on a besoin. Voilà, clairement, traverser pour moi en tout cas ce deuil sans psy, je ne pense pas que j'aurais réussi. Ça n'a rien d'exceptionnel. Et je pense que c'est important de parler de la santé mentale qui est, je pense, encore trop tabou. Alors que ça ne devrait pas. Et voilà, après, je ne peux pas faire de généralité parce que... On est tous différents et après, c'est à chacun de trouver ce dont il a besoin. Ça peut être parler avec un ami. Moi, c'était parler avec une fille, parler avec mon mari. Voilà, je pense que ce qui compte, c'est de trouver ce qui peut nous aider, en fait. Voilà, c'est pour ça que je n'ai pas de baguette magique, mais voilà, en tout cas, j'ai pu trouver ce qui m'a aidée.
- Speaker #1
Quels conseils tu pourrais donner à d'autres personnes confrontées à des deuils difficiles ou à des maladies chroniques ?
- Speaker #0
En conclusion, ce que je peux dire, c'est qu'en dépit des symptômes chroniques invalidants, je pense vraiment qu'on peut tous arriver à trouver un équilibre. On peut arriver à être heureux, profiter de chaque petit bonheur. En tout cas, moi, c'est ce qui m'aide à avancer. Et ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas des moments où je ne perds pas l'équilibre. Oui, ça m'arrive. il y a des moments qui sont plus difficiles mais encore une fois même dans ces moments là j'essaye de me raccrocher à ce qui m'aide et donc moi c'est tous ces petits bonheurs de la vie En tout cas merci d'avoir partagé ton incroyable parcours avec nous Virginia ton
- Speaker #1
courage face aux défis médicaux et personnel est inspirant faut savoir que ta résilience et ta capacité à trouver le bonheur malgré les épreuves sont vraiment touchantes Merci. Juste merci d'avoir ouvert ton cœur et ta vie avec nous. En tout cas, je pense que, comme moi, les auditeurs te souhaitent tout le bonheur et la force pour la suite. Merci encore pour cette leçon de vie authentique et puissante. Chers auditeurs, vous étiez sur Etat d'âme. N'hésitez pas à retrouver Virginia sur les réseaux sociaux, je vous mets tout en description. Je compte sur vous. Restez connectés en vous abonnant pour encore plus de partages inspirants. N'oubliez pas, chaque femme est unique, mais certains parcours de santé s'entremêlent. A très vite pour un prochain épisode, prenez soin de vous. Bienvenue chers auditeurs dans une toute nouvelle saison d'Etat d'âme. Etat d'âme vous fait vivre des moments forts avec des témoignages de femmes exceptionnelles et des conseils précieux de spécialistes de santé. Mais cette saison, préparez-vous à être transportés encore plus loin par Etat d'âme Stories. Ce sont tout simplement des récits fictifs, des histoires captivantes qui vous bouleverseront, des situations auxquelles vous pourrez vous identifier. Ces histoires, façonnées par ma plume, vous plongeront au cœur des défis, des victoires et des émotions de la vie quotidienne des femmes, avec derrière chaque histoire un message important. Je vous invite à écouter attentivement, à apprendre et à grandir avec chaque épisode. Abonnez-vous dès maintenant ! Pour ne rien manquer de cette saison spéciale, qui déploie ses ailes pour vous offrir un contenu unique en son genre. Et Adam Stories. Chaque histoire est une leçon, chaque femme est une source d'inspiration. Restez à l'écoute, vous êtes sur Et Adam.
