Speaker #0La conférence sur l'autisme au féminin, à laquelle j'ai assisté récemment en Espagne, commençait ainsi. Personne ne me croit. Eh bien, c'est pas parce que ça ne se voit pas que ça n'existe pas. Dès qu'une personne suspecte qu'elle est autiste, écoute-la. Bonjour, je suis Maya, et dans ce podcast au titre de Taka, on va essayer de décoder le monde des atypiques à ceux qui cherchent. à décoder les troubles du spectre de l'autisme et réciproquement. Si vous suivez ce podcast, vous savez que je suis entourée de personnes TSA et HPI, à la fois dans ma famille, dans mon entourage, ma vie professionnelle et associative. Je suis actuellement chef d'entreprise et surtout étudiante hyper praticienne familiale professionnelle, puisque en pleine transition professionnelle pour me consacrer entièrement à ce domaine, notamment via quelque chose qui me tient très à cœur, un programme de rétablissement en santé mentale pour les 16-25 ans. Si vous voulez m'écrire en privé, vous pouvez le faire sur hello-mayael.org ou en public en mettant un avis sur votre application de podcast ou un commentaire, ça me fera super plaisir. Avant de rentrer dans le vif du sujet, laissez-moi vous dire que dans 15 jours, je vous parlerai encore de l'autisme au féminin. Et oui, parce que c'est un sujet qui demande à minima deux épisodes. Et pour aujourd'hui, je voudrais quand même vous faire un petit avertissement. Je parle brièvement de violences sexuelles. de harcèlement à l'école ou au travail, ainsi que des idées suicidaires. Je ne m'étale pas dessus, mais ce sont hélas des choses qui peuvent faire partie du tableau. Alors si ce n'est pas le moment pour vous d'écouter, eh bien n'écoutez pas, préservez-vous. Et si vous-même ou l'un de vos proches ne va pas bien, en France vous pouvez contacter le 3114, et en Suisse le 147 pour les enfants, et le 143 pour les adultes. Alors là... Il y a quelque chose d'ironique. La majorité des comportements nommés comme comportements autistiques ne sont pas des déficits. Ce sont des stratégies que la personne utilise pour se réguler émotionnellement et sensoriellement. Cette citation de Barry Pritzant dans Uniquement humain, une autre façon d'être autiste, je vous le dis en français parce que mon anglais voudrait fuir, mais je crois que le livre n'est pas traduit encore. Cette citation fait référence notamment à l'écolalie, aux rigidités mentales, aux gestes corporels particuliers des autistes, à cette façon de se boucher les oreilles ou de réagir très fort à un contact physique. Mais chez les filles et les femmes autistes, ces comportements semblent absents, voire invisibles. Leur autisme est invisibilisé. Pour autant, est-il moindre ? Vont-elles mieux ? Aujourd'hui, on parle de l'autisme au féminin. Alors, voyons quelques chiffres. En Espagne, en 2019, on avait une prévalence de 18,53% d'autisme. chez les femmes, tous âges confondus, en gros une personne autiste sur 5. Pourtant, comme ailleurs, ce chiffre semble vraiment sous-estimé parce que l'autisme au féminin serait sous-diagnostiqué. Certains diront qu'il est sous-évalué parce que différent, voire moins dur à vivre, donc que ce serait moins grave que chez les garçons. En fait, les grilles d'évaluation du TSA ont été faites sur des profils masculins. Mais excellente nouvelle, depuis 4 ans, L'Espagne travaille sur des grilles de diagnostic de l'autisme au féminin. Et d'après ce que j'ai pu comprendre lors de cette conférence, d'autres pays suivent ça de près, évidemment. On sait que c'est long à mettre en place, mais les choses bougent. Et non, malheureusement, ce n'est pas la peine de demander l'étude. J'ai déjà essayé, mais comme ce n'est pas encore publié, on n'a pas voulu m'en dire plus pour le moment. Mais comptez sur moi, je suis au taquet et je suivrai ça de près. Alors voyons quelques-uns des bénéfices. D'abord, d'un diagnostic dans l'enfance. En tout premier lieu, ça donne l'accès aux ressources et aux prises en charge adéquates. Ensuite, ça donne une clé de lecture pour la personne elle-même et pour son environnement. Et ça, c'est essentiel. Combien on dit à l'issue du diagnostic quand c'était plus tard, mais alors je ne suis pas folle, je ne suis pas excessive, je ne suis pas too much, je ne suis pas bizarre, je suis juste, entre guillemets, autiste. Ça donne à la personne une compréhension de ses expériences sociales. sensorielle, de ses besoins, de sa façon de fonctionner. Et c'est super important. Qu'est-ce qu'on peut être dur et exigeant, voire violent avec soi-même quand on ne se connaît pas et qu'on se pense fou ou faible ? Qu'on se force à correspondre aux attentes sociales, à ressembler aux autres. Ce qui nous conduit tout naturellement au troisième effet positif d'un diagnostic, se sentir mieux. On pourrait parler de mieux-être émotionnel et de... Prévention des problèmes de santé mentale secondaire comme l'anxiété, la dépression, le stress post-traumatique, les insomnies, les problèmes somatiques, les phobies spécifiques, les idées suicidaires. L'accès aux accompagnements et aux ressources, avoir des clés de lecture et de la psychoéducation, puis un mieux-être émotionnel, ces trois points, ça pourrait nous conduire vers un possible développement du potentiel de la personne, de par l'opportunité qu'elle a ainsi d'avancer sans s'auto-limiter ou être limitée par la société. Alors voilà, à la réponse, quel est l'intérêt de diagnostiquer les filles autistes dans l'enfance ? Eh bien, pour se sentir. Mieux, qu'elle ne se croit pas nulle, folle, incapable, non aimable, pour être le moins agressive possible envers elle. Vous voulez des témoignages de femmes autistes diagnostiquées sur le tard ? Vous en avez pléthore dans les blogs, les podcasts, les chaînes YouTube. Vous en avez dans les groupes de parole, dans les livres. Et la majorité parle de ce qu'on va appeler maintenant les difficultés. On ne va pas se fâcher, mais en termes de gravité... asseyez-vous et accrochez-vous, si vous ne connaissez pas ou peu le sujet, sur la quantité de difficultés associées et entraînées par un diagnostic tardif. On va parler du masquage, de dépression installée, de stress post-traumatique, des difficultés sociales. Alors certains diront, oui mais moi je connais une femme autiste qui a été diagnostiquée sur le tard et elle travaille, elle a une vie de famille, tout va bien. Eh bien oui, je vais vous prendre l'exemple de Sarah Godina. qui est autiste, diagnostiquée, a 41 ans. Elle est auteur, elle travaille, elle a une vie heureuse, elle a une famille. Bien sûr que c'est possible. Mais elle-même aussi, ce qu'elle dit, c'est que pour que ça colle, elle travaille à la maison. Elle est maman de jumelles, elle sort très peu, et à la maison, elle a un mari qui comprend son fonctionnement, qui s'occupe de tout l'aspect social et sensoriel. Elle a elle-même... le pouvoir et la maîtrise sur son environnement. Elle peut agir, elle peut refuser les visites, elle peut ne pas sortir, travailler depuis chez elle, se poser ou s'isoler quand c'est nécessaire, ne pas s'imposer des sorties si elle n'est pas en état, avec un mari qui compense, adapte tout ça. Donc bien sûr, tout est possible. C'est tout à fait possible d'être autiste et heureuse, épanouie, à condition d'avoir les aménagements dont on a besoin, d'avoir un équilibre socio-économique et de ne pas avoir trop de... comorbidités. Les comorbidités, ce sont ces troubles, ces difficultés associées à une maladie ou un trouble. C'est rare, en fait, d'avoir un autisme seul. En général, et en particulier chez une femme, c'est associé à un trouble anxieux généralisé et à un ou plusieurs épisodes dépressifs. Souvent, il y a aussi du TDAH. Il peut y avoir un ou plusieurs stress post-traumatique complexes qui sont liés aux humiliations, au parcours de soins. à la non prise en compte de leur différence, à la vie de couple, à la vie professionnelle. Sur le plan somatique, il y a une forte prévalence de syndromes du côlon irritable, de SED, de troubles du sommeil, de fausses crises d'épilepsie ou d'épilepsie avérée. Alors pourquoi l'autisme est-il autant sous-diagnostiqué chez les femmes ? On parle de deux raisons principales qui sont évoquées fréquemment. En premier... le camouflage et les compétences sociales parce que les femmes camouflent et masquent plus que les hommes et se suradaptent plus en général. Ensuite, on l'a dit tout à l'heure, le test d'évaluation pour diagnostiquer l'autisme est fait sur... Ce sont des grilles qui sont faites sur un autisme prototypique basé sur des critères masculins. Passons maintenant aux signaux dans l'enfance. Les signaux... Les signes évocateurs d'autisme dans l'enfance chez une fille peuvent être, par exemple, elle est décrite comme timide ou à l'inverse, parce que le contraire est possible aussi. Elle peut être tout à fait désinhibée socialement, mais de manière inappropriée ou invasive. On a aussi le fait qu'elle peut être très très sage et super adaptée, ne poser aucun problème. Ou à l'inverse aussi, elle peut avoir des difficultés à réguler ses émotions et à gérer sa frustration. Ça peut être une petite fille qui est hyper dépendante d'une autre petite fille ou d'un petit groupe, qui se suradapte, qui ne comprend pas qu'on est en train de se moquer d'elle, qui fait tout comme les autres. Ou, à l'inverse, être une sorte de leader qui commande son ami ou son petit groupe et leur dit exactement quoi faire, comment jouer, comment se comporter. On a aussi comme signe les pleurs, les sortes de crises d'angoisse difficilement explicables qu'elle n'arrive elle-même pas à expliquer. Et puis, souvent, elle montre une sensibilité excessive au bruit, au toucher, au goût, aux odeurs, il y a toute cette... un aspect sensoriel qui prend une très très grande place. On notera aussi que certaines, pas toutes, sont de petites philosophes ou se réfugient dans un monde imaginaire. Elles peuvent être perçues comme distantes ou complètement livrées à leur monde imaginaire ou leur lecture. Et on remarque souvent l'imitation des rôles sociaux, comme par exemple l'aînée qui se conduit comme une petite maman parce qu'elle imite la maman. Elle n'a pas de grande sœur et donc elle ne sait pas « inventer » un rôle de grande sœur. Ou alors cet enfant qui imite sa seule amie de façon assez intense. D'ailleurs, si ou quand la relation est rompue, c'est un vrai trauma, un réel trauma pour cet enfant qui va impliquer probablement chez elle la perte de confiance en soi, un sentiment de honte, un sentiment d'insécurité, un sentiment de n'être pas valable ni aimable. et aussi... Elle va penser que c'est de sa faute, qu'elle n'est pas assez, qu'elle n'est pas suffisante pour être digne d'amitié ou simplement digne d'intérêt. La frustration, la colère, la honte, la tristesse sont la plupart du temps intériorisées, internalisées. Elles camouflent leurs difficultés en imitant les comportements des autres. Ce qui conduit, là aussi, à un sous-diagnostic parce que c'est camouflé et intériorisé. Elles passent inaperçues dans leur entourage grâce à leur sourire. permanents et leur désir de plaire, de faire ce qu'il faut, d'être comme il faut, y compris devant la maîtresse ou devant le docteur ou le psychologue. Elles sont particulièrement vulnérables au harcèlement et aux abus par leur désir d'appartenance au groupe, d'être comme il faut et comme les autres. Ce sont des jeunes filles intelligentes qui perçoivent très bien lorsque leur comportement est mal jugé ou mal perçu et elles auront de cesse de se suradapter pour convenir. Par ailleurs, leur difficulté à comprendre les codes sociaux, les contextes, les nuances, les sous-entendus, peut les amener à interpréter une approche à caractère sexuel comme un signe d'acceptation des autres. Alors finalement, ça ne saute pas aux yeux. Ici, on parle vraiment de l'autisme au féminin sans déficience intellectuelle, voire avec de hautes capacités intellectuelles. Et en fait, sur ces profils-là, on pourrait juste y voir une gentille petite fille, sage, intelligente, ou selon le caractère. Un peu pénible, mal éduqué, un peu brusque. Mais qui perçoit, avant de connaître vraiment l'autisme, et en dehors de Reynemann, que ce que je viens de vous dire peuvent être des signes d'autisme. Allez, on continue avec d'autres signes et signaux potentiels chez une petite fille. Avec la précision nécessaire d'usage, je ne suis pas professionnelle de santé. Et même si je l'étais, et ce n'est pas le cas, on ne fait pas de diagnostic. Donc ici, je vous transmis ce que j'ai appris, mais bien entendu, un diagnostic se pose par un professionnel de santé formé pour ça. Il fera un travail d'anamnèse et il fera passer des tests. Et comme la santé mentale, ce n'est pas linéaire et ce n'est pas simple, il y a souvent pas mal de choses associées et imbriquées les unes dans les autres, d'où l'intérêt. Quand on se demande pour soi ou son proche s'il n'y aurait pas quelque chose qui explique cela, de se tourner vers un professionnel formé à ça. Alors je continue avec d'autres signes et signaux potentiels d'autisme dans l'enfance chez une petite fille. On peut avoir la grande fatigue quand elle rentre à la maison, comme si plus rien ne marchait pour faire les tâches normales. Ça ne fonctionne plus, elle n'arrive même plus à s'habiller ou à venir manger à table ou à faire ses devoirs. Avec ça, ou à la place de ça, il peut y avoir des crises, des cris, des larmes, des explosions, une très grande sensibilité à fleur de poux, il n'y a plus rien qui va. On peut avoir une concentration, si on fait attention, plutôt restreinte et vraiment centrée sur ses intérêts à elle. Plus rien d'autre ne l'intéresse. Elle se réfugie dans son monde à elle, ses intérêts spécifiques. Il peut y avoir aussi des crises d'épilepsie non pathogènes, qui ont l'aspect de crise d'épilepsie mais qui n'en sont pas. C'est assez impressionnant. on découvre que c'est plutôt fréquent chez les autistes, qui par ailleurs peuvent aussi être de vrais épileptiques. D'où l'intérêt là aussi de voir avec un professionnel qui saura faire la différence et adapter le traitement si besoin. Quand elle joue avec des poupées ou des peluches ou des Lego Playmobil, elle passe plus de temps à les organiser qu'à jouer des scènes avec. Et on remarque qu'une fois qu'elle a organisé les scènes, elle passe à autre chose. Ou si elle joue une scène, C'est plutôt une scène vécue en famille ou dans la cour de l'école, qu'elle essaye de reproduire comme si elle essayait de revivre les choses pour les dix jours. Fréquemment, elle s'exprime en imitant les voix et les répliques des dessins animés qu'elle regarde en boucle en général. Ou encore, elle imite les autres enfants, de façon peu naturelle, si on y prête attention. On repère parfois, en observant bien, que le rire est un peu télécommandé. Il arrive, entre guillemets, juste à temps, quand c'est attendu, mais juste après les autres, c'est pas spontané. Les câlins ou démonstrations d'affection peuvent sembler surjouées ou maladroites, comme si elle essayait de faire ce qu'il faut, mais que ça manquait de spontanéité et d'authenticité. Elle peut avoir un seuil de douleur extrêmement faible, ou à l'inverse, ne pas sentir la douleur. Un évitement du contact physique, sauf quand c'est initié de sa part. Une forme d'innocence, le fait de ne pas comprendre les doubles sens et les blagues, de rester petite fille bien plus longtemps que les autres. Ou aussi, au contraire, imiter très vite les autres filles au début de l'adolescence, dans les jeux de séduction, sans vraiment comprendre les enjeux et les limites. On remarque aussi un décalage dans les réactions attendues. Par exemple, pendant une dispute, ou quand elle est stressée, ou en public, ou si elle se fait malheureusement agresser, elle rit ou elle sourit. Et l'entourage, dans la cour de l'école, en fait, il y a un groupe sur elle qui l'embête, et elle, elle rit ou elle sourit. Les enseignants pensent que ça se passe bien. Avec les cousins, elles rient ou elles sourient. Les parents, la famille dit que c'est super, elles s'entendent bien avec ses cousins. Elle est en train de se faire agresser. Elle le vit extrêmement mal. Elle est dans un état de stress de fou. Mais elle rit ou elle sourit. À l'adolescence, ça se complique encore plus. On voit souvent apparaître les difficultés suivantes. J'en ai listé six. Ce n'est pas exhaustif. Et tout le monde n'est pas concerné par ça. Mais elles peuvent arriver, certaines arrivent à initier les relations, mais sans parvenir à avoir des vraies amitiés. D'autres carrément n'ont plus d'amis à partir de l'entrée du collège et n'arrivent pas du tout à réinitier des relations parce que leurs copines de primaire sont passées à autre chose, tandis qu'elles sont restées plus enfantines. Le coût cognitif pour comprendre les échanges et les codes sociaux en groupe est immense. Elles ont du mal à savoir quand elles doivent parler, qu'est-ce qu'elles doivent dire, ou au contraire, elles s'imposent sans pouvoir écouter, sans arriver à écouter les autres. Il leur est difficile de comprendre la gestuelle sociale, les mimiques, les attitudes à adopter, quoi faire avec leurs mains, avec leurs cheveux, la tête, le sac, etc. Pour pallier à ça, la plupart imitent une fille de la classe ou un personnage social. Elles regardent des séries ou des vidéos qui les aident à reproduire les attitudes sociales. qu'elles comprennent être la norme. Elles ont vite compris aussi que si elles ne le font pas, elles vont être exclues. Le drame ici, c'est que comme c'est de l'imitation, les autres le perçoivent. Et très souvent, quel que soit le niveau d'effort, elles vont les exclure de toute façon. La perte d'estime de soi, elle est brutale, elle est phénoménale. Cette jeune ado qui pourtant met une énergie de dingue à s'adapter aux codes sociaux et aux attendus de ses pairs pour être acceptée, se voit rejetée. Elle en déduit que c'est le problème et qu'elle n'a aucune prise sur son environnement, sur ses relations. Elle subit malgré tous ses efforts. Devant les injustices sociales, elle peut montrer une passivité excessive ou à l'inverse, une réactivité excessive. Elle a beaucoup de difficultés à savoir comment résoudre les conflits. Demander pardon ou s'excuser, ça peut être particulièrement coûteux pour certaines. Ou à l'inverse, pour d'autres, elles vont constamment s'excuser et demander pardon de ne pas bien faire ou de ne pas être comme il faut. Et en général, elles sentent bien qu'elles ne partagent que très peu d'intérêts communs avec les autres. À l'âge adulte, quelques autres signaux d'alerte, il y a la sensation d'épuisement notable pendant ou juste après des interactions sociales, y compris lorsqu'il s'agit d'amis. ou de la famille. D'ailleurs, ça, en fait, je l'ai mis dans l'âge adulte, mais c'est dès l'enfance. C'est l'enfant qui, au bout de 15 minutes, quand il y a les cousins ou les amis à la maison, part parce qu'il est fatigué, il en a marre. La préparation mentale avant les échanges, imiter les scénarios et les réponses possibles. Il y a aussi une sorte de digestion mentale après les échanges, le fait de retourner dans sa tête les paroles, ce qui s'est dit, se demander si la réponse donnée était correcte, se reprocher. Telle ou telle attitude, telle familiarité, telle rigidité, oh là là, j'aurais pas dû parler comme ça, j'aurais pas dû utiliser cette expression. Là j'étais trop comme ci, là j'étais pas assez comme ça. En se disant que j'aurais dû agir ou répondre différemment. Penser en fait à tort ou à raison, avoir commis des impairs et des maladresses. Et devant les changements de routine, un autre signal, c'est que devant les changements de routine quotidienne ou devant des situations nouvelles, la personne est très déstabilisée, voire bloquée. Ce point-là, il peut être nuancé en cas de... TDAH présent aussi chez la personne, qui cumule le TSA et le TDAH, parce qu'on peut à la fois aimer les changements et paniquer à l'idée d'avoir trop de routines, tout en ayant également un immense besoin de stabilité et de prévisibilité. On peut voir des personnes qui cumulent cette double spécificité, qui aiment beaucoup voyager mais qui redoutent le fait d'en être épuisées et qui vivent très mal. Leur voyage que pourtant elles aiment faire et veulent faire. On note aussi très fréquemment un haut niveau de perfectionnisme, d'exigence et de justice sociale. Il peut y avoir une inhibition sociale ou à l'inverse, une désinhibition associée de façon inadéquate à une espèce de manque de contrôle dans les relations. Elles peuvent aussi identifier. et comprendre les états émotionnels des autres, mais avoir du mal à savoir quelle est la posture à adopter ou quelle réaction avoir. Par exemple, le fait de consoler. Les altérations sensorielles peuvent les affecter directement dans des domaines de leur vie, comme la sexualité, le fait de sortir au restaurant, d'aller à un concert, d'aller au supermarché. Alors attention, je rappelle qu'à eux seuls, ces signes ne constituent pas un diagnostic d'autisme, qui peuvent concerner aussi d'autres personnes, qui peuvent, chez une personne autiste, révéler d'autres choses, ou révéler d'autres troubles qu'un autisme. D'où l'intérêt d'aller voir un professionnel. Mais, autre rappel, une femme autiste peut ne pas se reconnaître dans ces signes, et n'en être pas moins autiste. parce que le diagnostic se fait auprès d'un professionnel qui évoquera aussi l'enfance, les signaux dans l'enfance et fera un diagnostic différentiel entre différentes choses. Deux nuances encore, les femmes avec un haut potentiel intellectuel la plupart du temps masquent beaucoup et longtemps leur autisme car elles ont très vite compris et intuité quelles étaient les réponses inadaptées socialement. Certaines vont se conformer aux attendus sociaux pendant très longtemps. Ces profils-là, on a tendance à passer encore plus à côté d'eux dans les stéréotypes de l'autisme. Et c'est souvent à l'occasion, malheureusement, d'un burn-out autistique, d'une dépression ou d'une crise suicidaire liée à l'épuisement mental, cognitif et physique de masquer si longtemps que la piste du diagnostic arrive. Et puis la dernière nuance, ça reprend ce que je vous disais tout à l'heure, c'est que On peut cumuler plusieurs diagnostics. On peut être autiste et TDAH, avoir un autiste et avoir un trouble anxieux ou l'étroit et une phobie spécifique. Être autiste et souffrir également de schizophrénie. C'est plus rare, mais ça arrive. Et ça me semble important de préciser que les personnes autistes ont hélas beaucoup plus de chance, le mot chance dans le sens statistique du terme, de souffrir également de stress post-traumatique complexe. Je ne suis pas médecin et l'idée ici, ce n'est pas de lister les combinaisons possibles, mais en résumé, un professionnel de santé qualifié et formé à ces spécificités saura avec vous démêler tout ça. Dernière petite recommandation, on ne touche pas au trauma quand on n'est pas un professionnel vraiment spécialisé là-dedans. Pas n'importe qui peut accompagner sur les aspects traumatiques, le stress post-traumatique, le psychotrauma. Allez, je continue sur le camouflage. Dans cette conférence en Espagne dont je vous ai parlé tout à l'heure, j'ai beaucoup aimé la définition qui a été donnée du camouflage. On nous disait que le camouflage ou le masquage, c'est la suppression, consciente ou inconsciente, des réponses naturelles et le fait d'adopter ou d'imiter d'autres comportements alternatifs plus acceptables socialement, comme par exemple se forcer à regarder dans les yeux ou avoir un contact visuel avec une personne. Imiter les gestes ou le comportement sociaux d'autres personnes. Préparer à l'avance ses phrases, ses blagues, les sujets à aborder dans un échange à venir. Cacher les comportements répétitifs qui sont mal acceptés ou stigmatisés. Cacher ses réactions naturelles à une intensité sensorielle trop forte. Les conséquences du camouflage ? Eh bien, vous le savez, camoufler demande un investissement de temps, d'énergie colossale. Ça demande tellement d'efforts. Quand on dit à quelqu'un « fais un effort » , « Ah, fais un effort, alors t'es pénible avec tes histoires. Ah, mais c'est bon, la musique n'est pas si forte, allez. » Eh bien, c'est dur, vraiment. Oui, certaines de ces femmes autistes qui masquent des efforts, elles en ont fait pendant des années pour superviser leur propre comportement et le modifier pour qu'ils soient en conformité avec les attentes sociales. Toutes ne masquent pas. Par leur histoire, l'éducation qu'elles ont reçue, le contexte dans lequel elles ont grandi, mais aussi parce que certaines cumulent le TDAH et cette forme d'impulsivité du TDAH, eh bien, elles ne masqueront. pas, voire elles revendiquent leurs différents. Vous connaissez ces deux phrases, il y a autant d'autisme que d'autiste, et quand vous connaissez un autiste, vous connaissez un autiste. Mais pour celles qui masquent, le stress et l'épuisement sont constants et peuvent conduire au burn-out autistique. Ça peut aussi mener à un stress post-traumatique complexe, de par l'énorme exigence constante que suppose le masquage. Ça amène régulièrement à passer à côté du diagnostic parce qu'on identifie la dépression, mais pas l'autisme et le trauma. On zappe cet autisme, on zappe les années de camouflage qui ont conduit à cette dépression ou ce trauma. Il y a d'autres sources qui parlent du stress post-traumatique complexe comme une expérience similaire à ce que vivent certaines femmes autistes sans déficience intellectuelle dans notre société. Donc à ce stade, ça serait vraiment indécent. de continuer de leur demander de faire des efforts ou de minimiser ce qu'elles vivent. Et puis il y a des femmes autistes qui, à l'âge adulte, vont chercher à comprendre si elles le sont ou non et se faire diagnostiquer parce qu'au niveau physique, elles présentent un tableau clinique différent. Certaines sont peu sensibles à la douleur ou alors tellement habituées à masquer qu'elles n'expriment pas de façon commune ou attendue leur douleur et donc ne sont pas crues. Comme cette femme sur le point d'accoucher. qu'on ne prend pas au sérieux et qu'on fait attendre. Parce qu'elle ne montre pas les signes d'une femme qui souffre des douleurs de pré-accouchement. Il y a aussi celle qui souffre d'une infection urinaire pendant trois mois, mais qui pense ni que c'est grave, ni qu'il faut le signaler, tellement on lui a répété dans son enfance qu'elle pleurniche pour un rien ou ne peut pas avoir mal à cause de la texture d'un tissu que son ressenti est invalide. Et puis, il y a aussi très nombreuses, celles qui arrivent quand même, double défi. à avoir les mots et l'attitude, c'est-à-dire qu'elles arrivent à exprimer avec leurs mots leurs symptômes physiques tout en ayant l'expression faciale et corporelle adéquate pour qu'on les croit. Donc elles, ok, on entend ce qu'elles décrivent de leurs symptômes. Eh bien, c'est raté. Parce que régulièrement, on les envoie chez le psy ou faire du yoga en leur disant que c'est mental, non pas dans le sens d'un... d'un autisme, d'un trouble anxieux, d'un stress post-traumatique, d'une dépression, d'une phobie, d'un TDAH, d'un trouble bipolaire. Non, non, c'est mental. Dans le sens, c'est dans votre tête, madame. Il faut faire un petit peu de relaxation et ça ira mieux, vous verrez. Alors oui, savoir quels sont nos troubles permet en théorie d'être mieux pris en charge sur le plan physique. Et le problème du masquage, c'est que ça peut donner lieu à une érosion, un des problèmes en fait, j'en ai parlé pas mal, mais en plus ça peut donner lieu à une érosion de notre propre identité. Finalement, si j'ai masqué pendant tant d'années, qui suis-je ? Si je ne suis pas ses masques, si je ne suis pas ses attitudes, ses réponses aux autres. À ce stade, hélas, fréquemment, les besoins de la personne sont mal interprétés ou simplement pas satisfaits. Et elle va avoir besoin de toi. On parle de deux ans post-diagnostic pour s'adapter, laisser tomber le masquage et découvrir pour cette femme qui elle est, ce qu'elle aime, ce qu'elle n'aime pas. Alors, qu'est-ce qu'on fait ? Après le diagnostic, il y a certains endroits où on vous donne le diagnostic et puis après, débrouille-toi. En Catalogne, la stratégie des interventions est directement donnée. lors du diagnostic et il y a un suivi. Et c'est basé sur quatre axes. Le premier, c'est mettre le focus sur les capacités pour identifier et développer les compétences. Ensuite, en deux, on parle de soutien à la connaissance de soi, en promouvant la compréhension par la psychoéducation et l'acceptation de soi, de sa propre façon d'être autiste. En trois, il y a tout un travail sur les habiletés sociales, soit via des ateliers ou... de préférence en situation, en contexte réel, pour que ce soit significatif pour la personne, par exemple sur son lieu de travail, dans un café ou dans un magasin, avec ses proches. Et enfin, en 4, il y a un travail sur la gestion sensorielle, le fait de trouver des stratégies pour repérer et gérer les potentielles surcharges avant l'explosion ou l'implosion. Et sur ce point, rappelons qu'on a 8 sens, certains disent même 9, et lorsque un de ces La naissance est trop stimulée. Les autres ne sont plus réactifs. Un contact physique peut empêcher d'entendre la voiture qui arrive. Une douleur au ventre peut empêcher de voir le texte. Au niveau des accompagnements et du soutien proposé, on peut parler de la pérédance, le réseau de support entre personnes. On peut parler de la formation des professionnels, les professionnels de l'éducation, de la santé et en entreprise aussi. Que tous ces gens-là soient de plus en plus sensibilisés, il y en a beaucoup qui le sont, mais il y a encore beaucoup de travail à faire. On parle aussi de guidance familiale, en particulier pour les parents, mais aussi pour la fratrie et la famille élargie. Et spécifiquement pour le travail, il s'agit d'adapter le lieu et les conditions de travail à la personne autiste. Avant de conclure, déjà merci si vous avez écouté jusqu'ici. Pardon pour ma voix et pour les effets sonores aujourd'hui. J'ai la toux et c'est un petit peu compliqué d'enregistrer comme ça. Donc je vais vous parler, je vais vous faire un mini-focus sur le trauma, les conséquences du stoso-diagnostic et ensuite on va conclure. Alors, ce mini-focus est issu d'un entretien avec Marie Rabattel, vous aurez comme d'habitude les sources et les liens en description. Marie Rabattel, c'est une figure engagée dans la lutte pour la reconnaissance des violences faites aux femmes, en particulier autistes. Et donc là, c'est issu d'un entretien. Elle nous dit que les femmes autistes sont particulièrement vulnérables aux violences et aux troubles de stress post-traumatique en raison de leur fonctionnement neurologique, des stéréotypes de genre et des dynamiques sociales. Leur difficulté à interpréter les intentions malveillantes les expose aux manipulations et aux agressions. Le camouflage social les pousse à tolérer des comportements toxiques par peur de l'exclusion, tandis que leur hypersensibilité sensorielle et émotionnelle amplifie l'impact des traumatismes. Souvent, les victimes de harcèlement et de marginalisation, elles sont fragilisées psychologiquement, ce qui augmente leur vulnérabilité, leur difficulté à affirmer leurs limites et à exprimer clairement leur inconfort les empêche parfois de se protéger efficacement. Et lorsqu'elles signalent des violences, elles sont souvent perçues comme moins crédibles et leur détresse est minimisée. Parmi les conséquences d'un sous-diagnostic de l'autisme chez les femmes sans déficience intellectuelle, on trouve sans surprise le fait d'être... la confusion en fait interne, ne pas savoir qui on est, où on en est, le sentiment de culpabilité, se sentir coupable de son état, se sentir décalé, la solitude, et la baisse de confiance en soi et de l'auto-estime. Mais aussi, on va avoir des personnes qui peuvent s'auto-lésionner. se scarifier, l'incompréhension de l'entourage, la dépression, les idées suicidaires, l'anxiété, les phobies spécifiques, les douleurs spécifiques, type intestinal, maux de tête, épuisement chronique, insomnie. A l'âge adulte, ces femmes non identifiées autistes subissent souvent des conditions de travail précaires. Elles ont du mal à garder un emploi parce que soit leur comportement ne convient pas, y compris dans le fait qu'elles peuvent avoir du mal à s'intégrer dans un groupe, voire paraître désagréable ou on le reproche de ne pas avoir l'esprit d'équipe, mais aussi parce que les horaires de travail sont incompatibles avec leur niveau d'épuisement, les transports en commun sont délétères, Sans parler des classiques séances de small talk ou de critique de la collègue devant la machine à café, ou des open space. Un enfer. Mais déjà, il faudrait le trouver, cet emploi. Et pour trouver un emploi, il faut décrocher un entretien d'embauche. Et là, on est d'accord, tout le monde est dans la même galère. Par contre, une fois qu'on a l'entretien, clairement, la personne non autiste qui comprend les codes et aura l'attitude espérée séduira plus un recruteur. A ce propos, chez les PBZ... l'association qui soutient et oriente les parents d'autistes avec HPI. On fait prochainement une visio pour les adhérents sur l'entrée dans le monde du travail pour nos jeunes. Et vous avez également Aspijob. Alors je vous lis, c'est un service d'insertion professionnelle pour les personnes, Asperger, maintenant on ne dit plus comme ça, mais bon, les pauvres c'est le nom de leur boîte, pour l'accès et le maintien dans l'emploi. C'est aussi un cabinet de conseil pour les employeurs qui souhaitent valoriser leur impact social. via l'inclusion des profils atypiques. Ils proposent aussi des formations, des supervisions, des accompagnements de pratiques, une plateforme internet qui met en relation les employeurs et les personnes autistes. Sur LinkedIn aussi, il y a énormément de ressources, des job coaches, des conseils, des boîtes qui recrutent des autistes, des séminaires et des webinaires sur le monde de la tech et les pratiques inclusives. Et là, je me dis que ça pourrait être intéressant de faire une session, à moins que ça existe déjà peut-être, de présentation. de LinkedIn pour ceux qui n'y sont pas encore et de montrer comment se créer un profil, mais surtout se créer un réseau, suivre les gens intéressants, les services qu'ils recrutent, les job coaches qui donnent des excellents conseils. Voilà, c'est le moment de la conclusion. Après tout ça, je rappelle que ce podcast n'a pas de prétention scientifique ou médicale et ne remplace en rien les conseils de professionnels. Mais il s'agit ensemble de se balader dans cette autre façon d'être et de vivre les choses, d'essayer de décoder ce drôle de truc. qu'est l'être humain. Aujourd'hui, on a parlé des signaux qui peuvent être des signaux d'autisme sans déficience intellectuelle chez une fille, chez une adolescente et chez une femme. On a parlé de tout ce que ça peut engendrer, le fait d'avoir un diagnostic tardif, de camoufler. On a fait un petit focus sur le stress post-traumatique. Dans 15 jours, soit le troisième samedi du mois, on parlera des extrêmes sur le spectre, de la grande variabilité des profils. Un peu plus en détail, on parlera de ce qui se voit. de la sensibilité, hyper, hypo, des troubles physiques qui peuvent être associés, de différentes formes de harcèlement que subissent ces filles et ces femmes. On entrera un petit peu plus en détail dans les difficultés au travail. On évoquera peut-être le parcours de diagnostic, et puis aussi l'imitation et le piège de vouloir aimer ce que les autres aiment. Et si j'ai le temps, je vous parlerai aussi des autres stratégies de compensation. Autre que le masquage, le masquage en est une, le camouflage, il y en a a priori trois autres qui sont identifiés. On parlera aussi de ces autistes qui s'ignorent, vous savez, ceux que vous, vous savez qu'ils sont autistes, mais eux, ils ne savent pas. Aujourd'hui, je ne sais pas comment terminer cet épisode. Peut-être parce que je suis une femme, mère d'une fille, soeur et nièce d'autiste. Est-ce que c'est pour ça que je trouve le sujet aussi douloureux ? Je ne suis pas sûre. à mon avis les hommes qui écoutent seront très émus aussi alors oui les choses avancent mais combien de souffrance encore et combien d'années douloureuses pour celles qui ont traversé cette vie en se pensant folles ou non valables nulles, non aimables non employables j'espère en tout cas que cette chronique si vous êtes une femme autiste vous aura rappelé que vous êtes une belle personne, digne valable et aimable et si vous êtes les proches enseignant l'entourage médical ou psychologique d'une petite fille qui semble aller bien et ne pose pas de problème, ou à l'inverse, qui est sans filtre, tête de mule et commandante, peut-être que si les parents vous parlent d'autisme, vous serez, si vous ne l'êtes pas déjà, sensibilisés. Parce que oui, le retard de diagnostic, ou tout mettre sur une étiquette HPI, ou tout mettre sur l'éducation, l'hypersensibilité, ça peut faire de vrais dégâts. Alors dans 15 jours, on continue parce qu'il y a encore beaucoup de choses à dire. Et entre-temps, vous pouvez écrire en témoignage ou en privé ce que vous voulez à ce sujet. Je serai très heureuse de vous lire. Bon, eh bien, pour les courageux qui sont restés jusqu'au bout du bout, ça fait longtemps que je n'ai pas fait de contenu caché, mais... Je ne vais pas faire, après cette chronique-là, je n'ai pas envie de faire de blagues ou d'anecdotes. C'est un sujet qui est trop sensible et trop douloureux. La seule chose que je peux vous dire, là, quand même, un petit peu sur le ton de l'autodérision, c'est que je suis navrée pour ceux d'entre vous qui sont très fins au niveau auditif. Voilà, j'ai une bonne toux. Et c'était, comme je n'ai pas travaillé en avance et que je n'avais pas l'épisode d'avance, et que j'avais vraiment envie d'aborder ce thème sur la... La première semaine autour du 2 avril. Je sais qu'au niveau auditif, ça va être un petit peu plus compliqué pour vous aujourd'hui. Donc désolé et merci d'être resté jusqu'au bout.
