Speaker #0C'est quoi cette histoire d'identité autiste ? Est-ce que c'est vrai que la communauté autiste est plus virulente, réactive sur les réseaux que les autres ? Bonjour, je suis Maya, ou Yaël dans le civil. Père aidante familiale en santé mentale, je fais également de la guidance parentale et de la psychoéducation. Et depuis 26 mois et 59 épisodes avec celui-ci, je travaille à traduire le monde pour les autistes, et réciproquement si on peut. Dans l'objectif d'en baver un petit peu moins pour tout le monde, si possible. Dans trois semaines, on aura peut-être la possibilité de se croiser autour de la conférence « Dérives sectaires, faut-il être con pour en être ? » . C'est une conférence que je prépare avec Maëlie Onfray pour les rencontres de l'esprit critique le 25 avril à Toulouse. Une intervention qui pourrait sembler sortir de mon champ habituel et pourtant, il me semble qu'elle s'y inscrit pleinement parce que les thématiques de contrôle, d'emprise, se retrouvent dans les dérives sectaires mais également en soins, en couple, en spiritualité et peuvent impacter de façon spécifique les personnes autistes. Notre intervention à Maëlie et moi sera concrète, non jugeante et visera vraiment à fournir des outils pour soi et pour ses proches. Voilà, ça c'était pour la partie calendrier. Maintenant, retournons à nos autistes. Et au passage, merci à mon ami Raph d'avoir lancé ce sujet. Raph, tu m'as fait réfléchir, creuser, poser ces quelques lignes. On va commencer par parler stigmatisation, en abordant la question de la trajectoire d'une personne autiste sans déficience intellectuelle. Pourquoi ? Parce que c'est ce que je connais le mieux et c'est là-dessus que je travaille. Benjamin Schoendorf, psychologue spécialisé en TCC, nous dit d'ailleurs d'une façon générale, pas spécifiquement autour de l'autisme, il nous explique que les gens qui vont mal sont des gens à qui on a répété qu'ils avaient moins de valeur que les autres, qu'ils n'étaient pas humains correctement, ils étaient trop si, pas assez ceux-là. On leur a répété, ou parfois simplement on leur a montré, en les mettant de côté pour l'équipe de sport à l'école, en ne voulant pas s'asseoir à côté d'eux dans le bus, en évitant de les inviter à un anniversaire, en soupirant quand on nous dit d'aller vers eux, en soupirant quand ils nous font une demande, en réagissant. un petit peu fort ou parfois aussi en soupirant quand on est parent, ils grandissent en comprenant qu'il y a des humains qui sont OK et qu'il y a des humains qui ne sont pas OK. Dans le développement du bébé, au début, le bébé ne fait pas la différence entre sa maman et lui. Et puis, à un moment donné, le bébé apprend la distinction entre lui et les autres. Et à ce moment, il va reconnaître et voir dans l'autre qu'à la fois Il est pareil que soi et à la fois il est différent, pareil que soi dans le sens où on a le nez au milieu de la figure, deux bras, deux jambes, je suis plus proche d'un humain que d'un chat, a priori, et différent de soi parce qu'on se distingue aussi sur des tas de choses. Ce qui donne le moi pareil que toi et le moi différent de toi. Notre identité personnelle, elle s'organise, d'après Benjamin Schoendorf, autour de ça. Le « qui je suis quand je suis seule » et le qui je suis quand je suis avec les autres. Et certaines personnes, la société leur a appris qu'ils ne sont pas justes, qu'ils sont différents, qu'ils ne sont pas aussi humains que les autres. Ils ont appris qu'ils étaient considérés comme différents des autres, au point d'être moins humains que les autres. Ils auraient moins de valeur humaine que les autres, moins de valeur intrinsèque. C'est super violent. C'est Benjamin Schoendorf qui nous explique à propos de tous les gens qui se retrouvent. en psychothérapie. Et ça, d'après lui, c'est la source principale de la souffrance mentale. C'est le fait de vivre dans un système qui nous laisse comprendre que notre identité a moins de valeur que les autres humains. Dans le livre The Autistic Experience, et ici je remercie Yann Perredan pour la référence, on nous dit on ne voit jamais l'autisme mais on voit la somme de l'autisme et des comportements adaptatifs d'une personne. D'où la très grande diversité des présentations cliniques dans le diagnostic tardif. Ça, c'était juste un rappel qu'il peut y avoir pas mal de variantes dans les profils des autistes que vous connaissez. Ça me rappelle une anecdote à l'école quand je disais aux enseignantes de ma fille quand elle avait 11 ans, je m'interrogeais sur un possible autisme chez ma fille. Enfin, disons que je l'exprimais à cet âge-là parce que ça faisait un moment que je m'interrogeais. Et qu'on m'a répondu, oh non madame, certainement pas. Nous, les autistes, on connaît. On en a eu trois et c'est pas comme ça. Un petit peu de nuance, Clémence. On a parlé stigmatisation, on va parler maintenant honte. Comment on se sent quand on nous fait comprendre depuis tout petit qu'on est moins valable, qu'on n'est pas humain correctement, qu'on est trop ceci, pas assez cela, qu'on fait pas assez d'efforts ? Illustration. Comment se sent cet enfant de 8 ans, que personne de sa classe ne veut dans son équipe, qui répond à tout avant les autres, sans remarquer d'ailleurs que ça pose problème aux autres ? Qui est à cheval sur les règles du jeu de ballon dans la cour de récré, qui pique une crise quand les règles sont malléables en fonction de qui est le leader du groupe ce jour-là. Ce garçon dont on se moque parce qu'il balance ses pieds tout le temps sous la table et qu'il a besoin de retirer ses chaussures en classe, et qui ne sait pas où s'asseoir à la cantine parce que personne ne veut de lui à sa table. Le même garçon qui invite toute sa classe à ses anniversaires alors que personne ne l'invite. Comment il se sent en fin d'année quand l'enseignant écrit dans son carnet Bien que son comportement soit plus acceptable par les autres, il a encore beaucoup de difficultés à faire du lien et à être en relation avec les autres. Comment il se sent ? Non valable, pas correctement humain et il a honte de lui. Petite pause vocabulaire. La honte, c'est lié à l'identité. C'est lié à ce que je suis ou ce que je pense que je suis. C'est différent de la culpabilité. La culpabilité, elle est liée à une action, ce que j'ai fait. La honte s'installe par des invalidations répétées, les fameux soupirs sur lesquels je me suis beaucoup attardée tout à l'heure, les remarques du style « on ne peut rien dire, t'es trop sensible » , voir que les autres sont heureux en sortie scolaire ou à leur anniversaire, s'éclatent en boîte ou au carnaval alors que pour soi c'est une source de très grande anxiété, voir que les autres passent vite à un autre sujet tandis qu'on mouline sur un même thème, etc. Il y aurait plein d'exemples. La honte, elle s'installe de façon diffuse. C'est dur de savoir quand ça a commencé et pourquoi. Mais ça s'installe par des invalidations répétées. La culpabilité, en revanche, c'est lié à quelque chose qu'on a fait. La culpabilité, elle peut être réparée. La honte, elle ne peut pas être réparée. La culpabilité, elle peut justifier, ou non d'ailleurs. Mais elle est définie dans le temps. Il y a un début. Ici, je remercie Cyril Malka, psychologue, pour ses travaux sur la honte. La honte, de façon presque structurelle, fait partie de la constitution de l'identité chez un autiste. Attention, je n'ai pas dit que la honte fait partie de l'identité autistique, mais fait partie de sa construction, parce que régulièrement invalidée dans ce qu'il ressent, dans sa façon de traiter les informations sensorielles, et toutes les sensibilités qui suivent, qui découlent de ça, Dans sa façon invalidée, dans sa façon de traiter les informations, il intègre très rapidement qu'il n'est pas ok comme humain, considéré comme ok comme humain. Et il a honte de lui. Autre digression à propos de l'identité autistique, qui vient là encore des travaux de Cyril Malka. La honte, ce n'est pas la vérité. Mais elle a l'air d'être la vérité parce qu'on parle de la honte. de la première personne. Je me sens coupable de quelque chose. C'est extérieur à moi, c'est lié en fait. La honte, c'est interne, c'est à la première personne. Et la honte, elle est apprise. Elle n'est pas constitutionnelle de la personnalité. Donc si elle a été apprise, elle peut se désapprendre. On n'a pas dit que c'était facile ou rapide. Quand on a intériorisé cette honte, comment on réagit ? Je vais vous parler de trois façons communes de réagir à la honte de son identité. Il y en a plus, évidemment. Il y a l'évitement. On évite de montrer qui on est, comment on fonctionne. C'est donc du camouflage. Ou on évite de se montrer tout court. On fuit les situations dans lesquelles on se sent en danger. Ce qui à terme d'ailleurs conforte le cerveau dans l'interprétation d'un danger. La seconde, c'est le perfectionnisme. Là, on serait plutôt dans une forme de soumission. Et le perfectionnisme, c'est épuisant, c'est stressant et c'est sans fin. Parce que, que ce soit soi ou les autres, on va... toujours trouvé le petit détail qui ne va pas. Ça ne peut pas marcher le perfectionnisme. Parce que la honte, elle ne se nourrit pas de faits et de réalités. Donc c'est sans fin comme mécanisme. Et ça va probablement mener à l'évitement ou à la procrastination. Et puis il y a l'agressivité défensive. Mordre avant d'être mordu. Une honte qui se déguise en confiance, voire en arrogance. Une revanche sur la vie. Quand on dit c'est un super pouvoir. Je suis autiste, c'est un super pouvoir. On va aborder maintenant la trajectoire de vie, selon que vous soyez riche ou puissant, canadien ou français, homme ou femme, issu d'une minorité ou non. Et oui, évidemment, votre trajectoire sera différente. Certains grandissent dans des environnements plus favorables, qui, consciemment ou non, mettent en place plus vite des adaptations. Ce qui va faire en sorte qu'ils soient moins exposés aux expériences douloureuses, voire au traumatisme. Ainsi, le cadre familial, le cadre scolaire, notre génétique aussi, nos expériences de vie dans l'enfance vont être pour certains protecteurs, tandis que pour d'autres, ça va être délétère. Est-ce que vous avez déjà été stigmatisé, harcelé, avec une honte de vous-même, rejeté, en vous sentant juste et profondément incapable de vivre comme les autres, avec une estime de soi dans les chaussettes ? Ou est-ce que vous avez été vu et reconnu ? Et ça, ça nous amène à un autre concept, celui du groupe, celui de la reconnaissance des pairs. Être connu et reconnu, ce n'est pas un caprice, ce n'est pas une question de sensibilité. Je ne vous parle pas des stars, d'être connu dans ce sens-là, plutôt dans le sens d'être vu, d'être regardé par les autres, accepté par les autres. C'est un besoin de base de l'être humain. Le petit humain, s'il n'est pas vu ou reconnu, il a moins de chances de survie que celui qui est regardé, qui est identifié et reconnu comme faisant partie du groupe. On a besoin de se sentir appartenir à un groupe. Encore une fois, ce n'est pas un caprice, ce n'est pas de la fragilité, c'est inhérent à notre condition humaine. D'ailleurs, si on regarde bien, qui ne fait pas partie d'un groupe ? Vous êtes plutôt Real Madrid ou le Barça ? Mer ou montagne ? Un télou ou sportif ? Coral ou crochet ? Gauche ou droite ? Marseillais ou breton ? Pire, breton ou normand ? Suisse-roman ou suisse-allemand ? Architecte ou ingénieur ? Science dure ou science molle ? J'aime ma famille ou je déteste ma famille ? On pourrait continuer comme ça longtemps. Mais est-ce que finalement, on ne passe pas beaucoup de temps à s'identifier à certains groupes, à certains pairs plutôt qu'à d'autres ? Où est-ce que je veux en venir ? Eh bien, tout simplement, être reconnu au sein d'un groupe, reconnu par ses pairs, ses humains. Alors, je reprends. On a parlé de stigmatisation. Des autistes qui ont compris, frontalement ou bien de façon détournée, qu'ils étaient considérés comme différents. Moindres que les autres. Pas assez ou trop. Ensuite. on a creusé la notion de honte, la honte que provoque cette stigmatisation externe et qui très souvent devient intériorisée. On est arrivé à la trajectoire de vie, régulièrement douloureuse pour de nombreux autistes, ce qui nous a amené à la notion de groupe, au fait d'être vu, reconnu, et d'avoir un sentiment d'appartenance. Alors oui, on peut dire qu'il y a une identité autiste qui fait du bien aux autistes. Cette identité autistique, elle va renforcer l'estime de soi. Elle va permettre un meilleur bien-être psychologique, moins de symptômes dépressifs. Elle va donner un sentiment d'appartenance à un groupe, apporter de la solidarité, moins d'anxiété sociale, plus de possibilités de dialogue et d'échange, de lien. Ça va favoriser la régulation des émotions. Et tout ça va... à aller dans le sens d'un sentiment de sécurité émotionnelle. Et on parle aussi de validation de l'expérience vécue à travers le groupe, de protection contre la stigmatisation et du sentiment d'être compris par des pairs qui vivent des difficultés similaires. Tout ceci modulo le fait que ça ne marche pas pour tout le monde. L'identification à un groupe peut aider et aide généralement beaucoup de personnes, mais ça ne fonctionne pas de la même manière pour tout le monde. Ce qui m'amène, logiquement, à parler de nuances et de respect. J'ai la chance de me former et de travailler auprès de professionnels, notamment des psychiatres, pédopsychiatres, neuropsychologues, infirmiers et infirmières en psychiatrie, très intéressant comme profession. Coucou ! Case manager, éducateur, psychologue, père aidant, père aidant familial. Et une des plus grandes leçons que je retiens, y compris lorsqu'à mon tour une personne vient me consulter en père aidance familiale ou en guidance parentale, c'est que les choses sont souvent bien plus nuancées et complexes qu'il n'y paraît. Il y a ce pédopsychiatre qui nous explique à quel point c'est complexe de distinguer un TDAH d'un autisme, et encore quand les deux sont combinés. Et puis il y a ce psychiatre qui me disait avoir revu dans son propre contexte de vie une personne qu'elle avait vue en consultation. En consultation, elle ne la pensait pas du tout autiste, et quand elle a vu la personne dans son contexte de vie, c'était flagrant qu'elle était autiste. Et cet autre psychiatre qui nous expliquait que l'expérience de la personne est unique, profondément unique. Que rien ne remplace l'écoute active pour comprendre l'expérience de la souffrance, de vie ou de la difficulté ou du trouble unique à la personne. Et qu'on ne peut pas prétendre plaquer son savoir sur la personne. Il faut du temps et de l'écoute. Alors, autiste ou pas d'ailleurs, est-ce qu'on peut continuer à se cracher dessus sur les réseaux sociaux en disant à l'autre ce qu'il est, ce qu'il n'est pas ? Ou est-ce que justement les choses ne demanderaient pas un peu plus de finesse, de nuance, d'écoute ? d'exploration. On approche de cette grande question, est-ce que la communauté autiste est plus identitaire et gueule plus fort que les autres sur les réseaux ? Mais on va continuer notre détour. On va faire un détour par la santé et par l'errance. Le docteur J.A. Saravan, ancien chef de service du Centre Régional Douleurs et Soins Somatiques en Santé Mentale Autisme, Polyhandicap et Handicap Génétique Rare, à l'établissement public de santé du 91, nous indique, en reprenant les chiffres de l'OMS, que quand on est autiste, on a deux fois plus de probabilité de trouver des prestataires sans les compétences requises ou d'être confronté à des installations insuffisantes en soins. Trois fois plus de probabilité de se voir refuser des soins. Quatre fois plus de probabilité d'être mal soigné dans le système de soins. qu'il y a une prévalence plus importante de certaines affections et de troubles associés. Le syndrome d'Ehlers-Danlos, les troubles hypermobiles, on parle actuellement de 20 à 50% de prévalence chez les autistes et les personnes avec un TDAH, alors que c'est une maladie rare dans l'ensemble de la population. Là, on est, selon les chiffres, j'ai même entendu 60% selon les ouvrages. La dysautonomie, les troubles sensoriels, l'épilepsie, troubles du sommeil. Troubles de la motricité, des fonctions exécutives, troubles gastriques, comorbidités psychiques. Donc tout ça, ça nous amène à des surhandicaps. Ça peut aussi se traduire par ce qui est appelé dans le système de soins, je mets des guillemets, des comportements problèmes. Par exemple, violence sur soi ou sur les autres, cris, non-acceptation des soins, etc. Tout ça, ça peut entraîner des dégradations de l'état de santé. Entraîner aussi des hospitalisations inadaptées qui seraient évitables, hospitalisations en psychiatrie ou en unité de soins de longue durée, en soins de suite de réadaptation. Donc là, on vient de donner quelques indications sur le fait que l'errance médicale des autistes est violente et conduit au surhandicap. Je continue ? Allez, courage, j'en ai quatre de plus. Les ressentis niés depuis l'enfance. T'es tout le temps fatigué. À l'école, ça va, et puis tu t'effondres à la maison. C'est des caprices. Arrête de faire des histoires pour un textile. Bon, tu vas finir ton assiette. C'est pareil quand les aliments se touchent ou pas. Les ressentis. Le second, la personne est invitée à changer. Fais un effort. Reprends-toi, bouge un peu. Tu ne vas pas continuer comme ça. Ah, tu es trop sensible. Ah, mais je n'en peux plus. Trois, les troubles psychos et somatiques attribués à l'autisme. Donc, on ne fait rien. T'as mal au ventre ? C'est l'anxiété. T'as mal à la tête ? C'est le stress. Des douleurs articulaires ? C'est dans ta tête. Y'a rien sur la radio. Et enfin 4. La prise en compte littérale des informations par les autistes. Quand on dit je te touche parce que je t'aime, je te touche parce que je suis docteur, je te touche parce que je suis ton éducateur, je te touche parce que c'est normal dans ce soin que je te touche de cette façon. En gros, la compréhension littérale des autistes est liée à l'invalidation. enfin, ajoutée à l'invalidation régulière de leurs émotions et de leurs sensations, fait d'eux des cibles aux agresseurs et aux agressions. Alors, j'y arrive à cette question. Grande gueule sur les réseaux, les autistes ? Peut-être. Certains, non. Je n'ai pas fait de recherche, je n'ai pas fait de méta-analyse pour vous dire si factuellement c'est vrai ou pas, si on a des chiffres, si quelqu'un a des chiffres là-dessus, je prends. En ce qui me concerne... Parmi les personnes avec qui je travaille, mon constat, c'est plutôt une communauté bienveillante, curieuse, soutenante. Dans d'autres milieux, y compris autistes, il y a effectivement de très fortes têtes, militantes, mordantes, c'est vrai aussi. Je vous ai parlé tout à l'heure de ce garçon de 8 ans dont l'enseignant écrit sur le bulletin final à la fin de l'année, bien que son comportement soit plus acceptable par les autres, il a encore du mal à être en relation et à se socialiser. ou sociabilisés. Ce garçon-là, il a vécu du harcèlement scolaire jusqu'à l'âge de 11 ans. Et pourtant, à l'école, il y avait dialogue, il y avait groupe de parole, suivi de l'enfant, et patati et patata, on fait des systèmes, on essaye de comprendre, on parle avec l'élève, on parle avec les autres. Rien n'a changé. Trois ans de harcèlement. En dernière année de primaire, cet enfant-là, il a réussi à poser des limites. Trois fois. Un coup de pied au leader du trio qui l'humiliait au quotidien. La seconde fois, il a secoué la chaise de la deuxième personne du trio qui lui avait piqué sa chaise en profitant d'une absence et qui ne voulait pas... retourné sur la sienne. Il lui a secoulé la chaise sans toucher les lèvres. La troisième fois, il l'a chopé par le t-shirt, le troisième du trio, qui lui avait déjà mis plusieurs fois la pâtée. Et ce coup-ci, il s'est défendu, il l'a chopé par le t-shirt. L'occasion, c'était que l'autre enfant venait de sauter à pieds joints dans la cour en riant sur sa bouteille d'eau et en l'éclatant. Suite à ces trois... ces trois actes, ces trois actions, la psychologue scolaire s'est alarmée, la mère a été convoquée, il y a eu une réunion avec la direction de l'école. On a dit à la mère, on s'inquiète pour votre fils, il devient violent. La maman a répondu de quelle violence on parle ? De trois ans de harcèlement scolaire continu, en classe, en cours de récré, en sport, à la cantine, de la part de l'intégralité de la classe ? Ou de la violence de trois actions qui lui ont permis à 11 ans de recadrer le débat et de mettre un terme à cet acharnement ? lui-même, quand aucun adulte d'ailleurs a réussi à le faire en 3 ans. Il y a eu un blanc. Oui, ben enfin, madame, on s'inquiète. Un garçon à l'aube de l'adolescence, avec les hormones et tout ça, qui agit comme ça, ça signifie qu'il peut devenir violent. Vous comprenez, madame, vous voyez bien que ces réactions, elles ont été excessives et disproportionnées. Oh oui, certainement, a répondu la maman. Mais en gros, vous demandez à un gosse de 11 ans qui s'est fait harceler pendant 3 ans, d'être régulé dans ses émotions, proportionné dans ses réactions, et adapté dans sa formulation de la réponse. Vous en demandez autant aux adultes ? Moi, j'ai l'impression que, que ce soit dans les salles des profs ou sur la route, par exemple, on a des adultes qui ne sont pas très bien régulés parfois dans leurs émotions, ou qui ont des réactions disproportionnées, qui ne formulent pas toujours bien leurs réponses. Donc, lui, après trois ans de harcèlement, vous voulez... lui demander d'avoir la réaction adaptée et ajustée. Est-ce que c'est envisageable qu'on lui laisse un petit peu de marge pour qu'il apprenne à se réguler et à réagir de façon mieux proportionnée ? Alors, je reprends mon propos. Grande gueule les autistes ? Pénible la communauté autistique ? Eh bien, d'abord, ne généralisons pas, il y a plein de gens absolument adorables, comme chez les non-autistes d'ailleurs. Évidemment, Autiste ou pas, on entend ceux qui font le plus de bruit. Mais quand on est passé par la stigmatisation depuis l'enfance, la honte intériorisée, des trajectoires difficiles, la difficulté d'appartenir à un groupe, l'autorisation que certains s'accordent de juger s'ils sont autistes ou pas, de leur autisme, d'évaluer leur diagnostic, l'errance médicale et toutes les douleurs physiques et psychiques souvent associées à l'autisme. Est-ce qu'on peut vraiment juger qu'ils sont pénibles ? Ces autistes qui l'ouvrent fort, qui s'expriment haut, qui réagissent d'une façon qui semble disproportionnée et mal régulée. Et si c'est le cas, est-ce qu'on peut se mettre d'accord pour leur laisser le temps de digérer tout ça ? Est-ce qu'on peut se mettre d'accord qu'avant de leur demander d'être moins expressif, moins virulent, moins mordant sur les réseaux, on pourrait veiller à favoriser leur estime d'eux-mêmes, un meilleur bien-être psychologique ? Le sentiment d'appartenance au groupe, la solidarité, moins d'anxiété sociale, plus de possibilités de dialogue et d'échange, la régulation des émotions, pour arriver à un sentiment de sécurité émotionnelle. Et puis après, on en discute. Est-ce qu'on est d'accord avec ça ? Allez, je m'arrête là. Dans 15 jours, on continue sur ce thème. J'irai un petit peu plus loin, à la fois sur quelques clés de lecture qui expliquent pourquoi certains autistes y vont parfois un peu fort, je le reconnais tout à fait, et tant qu'à faire, quelques pistes. pour se comprendre et voir si on peut gérer ça autrement quand on est autiste, si on en a envie.
