Speaker #0C'est quoi cette histoire d'identité autiste ? Et est-ce que c'est vrai que la communauté autiste est plus virulente, réactive, sur les réseaux sociaux que les autres ? Ceci est la suite de l'épisode du 4 avril « Identité autiste » . Bonjour, je suis Maya Ouyael, dente civile, père aidante familiale en santé mentale. Je fais également de la guidance parentale et de la psychoéducation. J'essaye de travailler à traduire le monde pour les autistes et réciproquement. Dans l'objectif d'en baver un petit peu moins pour tout le monde, c'est possible. Alors certains parlent d'une communauté active et réactive. Pourquoi ? Eh bien essayons d'apporter douceur et nuance. Et avant, on va commencer par ceux qui fâchent. Alors non, dans ceux qui fâchent, je ne parle pas des gens, autistes ou pas, qui vont pourrir une psychologue ou un psychiatre inondé d'avis négatifs. menacer ces pratiques, qu'elles soient dans le champ de l'autisme ou anti-vax ou des minorités ou de la politique, des adorateurs des extraterrestres. Ces pratiques sont illégales, délétères. Autiste ou pas, c'est moche de faire ça. Et je ne parle absolument pas de ça ici. Non. Dans ce qui fâche, ce que je veux dire, c'est que oui, certaines personnes autistes, et d'autres d'ailleurs, sur les réseaux, peuvent être... Avoir un comportement qualifié de désagréable. Encore une fois, je ne parle pas de ces comportements délétères de harcèlement et d'aller pourrir des gens. Je ne parle pas de ça. Je parle du fait par exemple d'être vindicatif. Ça, ça peut venir du caractère, de la culture, de l'éducation, du parcours de vie. Je parle aussi du réflexe correctif, assez fort et impulsif quand on est autiste en particulier, quand en plus il y a du TDAH ou d'autres difficultés associées. Et puis le fait de ne pas arriver à lâcher prise ou à lâcher le morceau pour une personne autiste. Alors à ce sujet, pour en savoir plus, je vous renvoie à l'épisode « Pourquoi c'est si dur de passer à autre chose ? » J'explique, j'essaye, je tente des pistes de lecture sur ce sujet de façon beaucoup plus exhaustive. Autre chose, le fait d'être, quand on est autiste, très sensible aux détails et d'avoir de grandes difficultés à voir l'ensemble de la situation. Ça fait que certaines personnes autistes vont vraiment focaliser sur un détail et ne vont rien lâcher. Elles vont avoir du mal à prendre du recul et à voir que l'ensemble de la situation, ok, ça va et ce n'est pas la peine de se mettre dans cet état pour ce truc, ce mot, cette formulation, cette chose-là. Pour ça, je vous renvoie au DSM, le manuel de psychiatrie qui détaille les caractéristiques de l'autisme. Et comme source aussi, il y a Autisme Info Service, les travaux de Tony Atwood. Adeline Lacroix qui explique un petit peu tout ça. Autre chose, cette phrase-là, que disent certains, ben quoi, moi je suis franc et je dis la vérité. Alors à ça, personnellement, j'aurais envie de répondre que toute vérité n'est pas bonne à dire. 1. Ta vérité n'est pas celle de l'autre. 2. Attention au réflexe correcteur dont je viens de parler. Et 3. On peut aussi Quand ce qu'on considère comme vérité, qu'on est allé chercher des sources, qu'on a des informations fiables, parce que déjà, il faudrait s'entendre sur ce qu'on entend par vérité, mais bon. Admettons que ce soit quelque chose d'objectif, de fiable, de sourcé, et bien on peut quand même, en trois, demander à l'autre s'il souhaite des informations. Parce que ce n'est pas forcément le lieu ou le moment pour lui. On peut avoir des certitudes sur l'autre ou être à voir de façon concrète. et réelles raisons sur un thème où l'autre n'a pas toutes les informations sans que ce soit juste et bon de les lui dire à lui, maintenant, comme ça. Oui, je peux tout à fait considérer que je suis une personne droite et honnête et qu'à ce titre, ce n'est pas un problème pour moi de dire la vérité. Mais ça peut en être un pour l'autre. Dans une relation, il n'y a aucun intérêt à en avoir un qui gagne sur l'autre. Quand il y a une personne qui domine l'autre, ce n'est pas bon signe. Ça peut signifier abus, conflits, violences. Et puis, il peut y avoir aussi le fort engagement social en ligne. Il y a plein d'autistes silencieux, beaucoup, mais certains qui sont sur les réseaux sont particulièrement actifs. Pour comprendre les effets de bulles sur les réseaux, là, je vous renvoie aux travaux de Gérald Brenner, ainsi qu'à la notion d'effet de groupe dans un espace où les personnes les plus en colère aux vécus le plus difficile se retrouvent et s'unissent pour militer, par exemple pour la neurodiversité, pour l'antivalidisme, pour le respect des droits des autistes. L'effet de groupe est très puissant. parfois ne représentent pas la majorité réelle. Parce que les personnes qui partagent cette orientation, elles vont parler plus, se reconnaître entre elles, et ça va renforcer la perception qu'elles sont majoritaires. A l'inverse, les personnes autistes au caractère discret, moins mordant, elles peuvent se taire, quitter ses espaces, ou se regrouper dans des niches qui sont plus discrètes. Ce qui va accentuer encore l'asymétrie et l'impression que les autistes sont comme ça parce que c'est ce qu'on lit et ce qu'on entend. Autre chose encore, l'autisme, c'est un traitement de l'information différente, de l'information cognitive, d'information sensorielle, émotionnelle, de l'information qui concerne les codes sociaux. Ce traitement de l'info différente qui conduit à un mode de communication différent, qui conduit aussi à des types d'interactions sociales différents, ainsi qu'à des comportements répétitifs ou restreints, Ces comportements permettant de réguler l'anxiété ou d'avoir... plus de prévisibilité sur les événements, ces comportements qui permettent aussi de mieux gérer certaines particularités sensorielles, en l'absence ou en situation de manque d'adaptation et de régulation, ça peut conduire aux crises autistiques, le shutdown, meltdown, effondrement type burn-out autistique, et aussi à toute une variété de troubles, difficultés, psy. et physique associés. Et franchement, c'est pas drôle. Bref, vivre autiste dans un environnement non adapté ou pas assez soutenant, oui, c'est handicapant. De ça découle stress. Je parle du mode 2 ou de l'activation du système sympathique. Si vous reprenez l'épisode sur la théorie polyvagale, de ça découle aussi de la rigidité, le besoin de prévisibilité, le besoin de routine. Il y a souvent du stimming pour se réguler. Le stimming, le fait de se balancer ou d'avoir besoin de toucher certains objets, de faire certains mouvements répétitifs. Ces mouvements, ces comportements, ça peut conduire parfois au rejet, à l'opposition, au harcèlement. Ou d'autres injonctions sur la personne à s'adapter. Arrête de faire ça, change ton comportement. Pourquoi tu fais ça ? Ça ne va pas. La personne autiste, dans un environnement comme ça, peu adapté, peu soutenant, elle reste en mode 2, ce mode activation du système sympathique, avec le mode 3, le mode vagal dorsal, toujours selon le modèle théorique polyvagal. Le vagal dorsal, c'est le mode de figement, le mode où on n'est plus en capacité de communiquer, d'être en relation, d'écouter le point de vue des autres, de traiter les informations pour creuser un sujet. pour s'en rappeler, d'être modérée. Donc une personne autiste dans un environnement, dans sa vie, peu adaptée, peu soutenant, elle va souvent alterner entre le stress et le figement. Le fight or flight. Il attaque ou bien il se barre, ou il est figé. Et sur les réseaux, on ne va ni voir ni entendre ceux qui souffrent en silence, qui se sont déjà barrés, qui sont figés ou qui ont fui. Encore une fois. Je ne parle absolument pas des gens autistes ou pas qui vont attaquer, harceler, dénigrer, diffamer, avoir des comportements de harcèlement. Je ne parle absolument pas de ça et je ne pourrai jamais être d'accord avec ce type de comportement. Mais pour reprendre la question, c'est vrai que certaines personnes autistes sur les réseaux peuvent avoir un réflexe correctif fort, vouloir corriger les autres. vouloir leur dire « vous vous trompez, il y a une étude qui… » Ce n'est pas le bon mot. Ça peut être des personnes qui ne vont pas lâcher le morceau, qui focalisent sur certaines choses, qui sont militantes, qui ont un fort engagement social en ligne. Oui, c'est vrai, ça existe. Est-ce que ça représente les autistes ? À mon sens, loin, très loin, sans faux, puisqu'il y a vraiment cet effet de bulle sur les réseaux, qui fait que la majorité silencieuse, on ne la voit pas, on ne l'entend. Et puis parfois, c'est une étape. Ça fait partie des phases du rétablissement. En psychoéducation et en psychologie, on parle de cinq phases du rétablissement, cinq étapes. La première, c'est l'étape du moratoire. Elle représente l'annonce du diagnostic, le moment où la personne s'identifie au diagnostic. Je suis autiste, je suis bipolaire, je suis schizophrène, je suis dépressif. L'étape 2. C'est le moment où le diagnostic n'est plus une seconde peau, un être, je suis, mais c'est j'ai quelque chose, je souffre de schizophrénie. J'ai une bipolarité. Cette étape 2, c'est la conscience et l'acceptation. La personne prend conscience de son trouble, accepte sa condition et reconnaît la nécessité de vivre avec. Dans le sens où la condition autiste, par exemple, serait une partie de soi, mais ne définit pas l'intégralité de la personne. L'étape 3, c'est la préparation. À ce stade, la personne s'engage activement dans son rétablissement. Elle développe des stratégies, elle fixe des objectifs, elle mobilise des ressources. Elle apprend à vivre avec, elle apprend comment elle fonctionne, elle est un petit peu cartographiée. Elle peut parler de ses fonctionnements. C'est le moment, par exemple, où elle suit le programme de psychoéducation au TICAP fait par ma collègue en psychoéducation, Elisabeth Pille. C'est le moment aussi où la personne rencontre d'autres personnes autistes de sa région. Elle rencontre des pérédents, elle travaille. En thérapie, elle dialogue avec sa famille, souvent un petit peu plus aisément à ce stade-là. L'étape 4, c'est la reconstruction. La personne reprend le contrôle de sa vie, un certain contrôle. Elle développe une certaine autonomie, elle développe ses compétences. Elle est en lien, elle sort d'une zone d'évitement. Elle arrive un petit peu plus à aller dans un projet de vie, à se projeter. C'est aussi le moment où elle s'inscrit, par exemple, à mon propre programme de psychoéducation qui s'appelle Assertive. C'est le moment de l'autodétermination où on cherche à la fois l'autonomie, le fait de se sentir compétent et de faire du lien. Et puis arrive l'étape numéro 5, la croissance. C'est le moment où on parle vraiment de rétablissement. On est en paix avec son vécu, on est en paix avec son cheminement. on en arrive à presque... à dire ou carrément à dire « Heureusement que je suis passé par là » . Ici, je vais vous lire les mots de Yann Villaclara, père praticien en Suisse. « Une absence de diagnostic d'autisme est particulièrement difficile à vivre, car la personne autiste ressent profondément sa différence et ses difficultés sans avoir d'explication et essaye de lutter contre sa nature pour s'adapter sans succès. Souvent, Le diagnostic permet de dépasser l'impression d'être inférieur, d'être mauvais, d'être cassé, et d'accéder à la légitimation de sa différence. Plutôt que de chercher à continuellement se changer et s'adapter, la personne peut ainsi travailler à se respecter, telle qu'elle est, avec ses besoins, ses forces et ses sensibilités. Un diagnostic lui permet de mettre des mots sur son expérience. de se comprendre et de s'autoriser à mettre en place ce dont elle a besoin avec moins de culpabilité. Il lui permet aussi, ce diagnostic, de s'identifier et de rencontrer des gens qui lui ressemblent et la comprennent. Ce qui peut être un soulagement énorme après une vie passée à se sentir décalée. Voilà, ce sont les mots de Yam. Alors, on voit que... accéder à la légitimation de sa différence après des années à se sentir cassé, inutile, faible, honteux, à lutter contre sa nature, à essayer d'être différent, à essayer d'être comme les autres, à ne pas comprendre pourquoi on n'y arrive pas comme les autres, à faire des efforts d'adaptation, à se changer. Accéder à la légitimation de sa souffrance, ça permet de s'autoriser à mettre en place ce qui aide. Bon, alors vous savez que je n'aime pas vous laisser juste avec les soucis. Nommer les choses, c'est déjà super important. De nommer, de comprendre, de décoder. Mais j'aime bien vous proposer quelques pistes. Vous en faites ce que vous voulez. Ce sont des propositions. Vous prenez ce qui vous va bien. Mais juste avant, petite pause pour vous dire une chose. Vous l'avez peut-être suivi. J'ai eu l'honneur de donner une conférence sur le thème des dérives. En soins, couples, groupes, familles. spiritualité. Samedi dernier, lors des rencontres de l'Esprit Critique à Toulouse, vous êtes quelques-uns à m'avoir demandé si je vais refaire cette conférence ou s'il va y avoir un replay. Alors je travaille à refaire cette conférence de façon encore plus complète et pratique. Et je vais la faire à midi, pas à 19h, donc j'arriverai un petit peu plus à être concentrée. Et je vous la proposerai en format webinaire. Je vous ai mis un lien en description pour vous préinscrire. Vous aurez accès au webinaire en direct et aussi au replay en passant par là. Et je l'ai fixé au 23 juin. Pourquoi pas avant ? Parce que je voudrais la peaufiner, la compléter déjà. Ensuite, j'ai... pas mal de sessions de psychoéducation et je mets en place aussi, si vous l'avez suivi, mon premier programme de psychoéducation sur l'assertivité, j'en ai parlé juste avant, dans les semaines qui suivent et puis les obligations familiales aussi font que, et bien je dois prioriser certaines choses. Alors on revient aux pistes, quand on est autiste, un peu ou beaucoup mordant, et qu'on a envie d'être moins réactif. Voilà quelques propositions de pistes. cultiver, avoir, s'autoriser dans sa vie ou les programmer des moments d'apprentissage et d'expérimentation. Ne pas être tout le temps en stress parce qu'on doit réussir ou performer. Il y en a six de piste, ça c'est la première. La seconde, en lien un petit peu avec la première, même carrément, ça touche au droit à l'erreur. Le vrai. Ce vrai droit à l'erreur qui fait que quand on tente un truc et qu'on est maladroit, qu'on se trompe ou qu'on n'y arrive pas, eh bien c'est pas grave. on est quand même accepté, aimé, valorisé. On a le droit de rater et de réessayer. La troisième piste, c'est plutôt si c'est votre proche qui est un peu mordant. Eh bien, valider son ressenti, oui. Comprendre son inconfort, donner des aménagements, des facilités. Favoriser la non-exposition sensorielle, ce qui va l'aider, oui. Comprendre son étape de rétablissement, oui. Sa temporalité aussi. Mais, oui mais, ça ne veut pas dire accepter une forme de terrorisme familial de sa part. Il faut un équilibre. Quatrième, nommer ce qu'on vit. Par exemple, là je ressens de la joie, de la satisfaction. Là je ressens de la honte. Ici c'est de la colère. Maintenant c'est de l'injustice. C'est une émotion. Et une émotion ça va passer, y compris les émotions inconfortables, désagréables ou violentes. Une émotion, c'est physiologique, ça passe. Il faut la laisser traverser. Je ne suis pas ma honte. Je ressens de la honte. Je ne suis pas ma colère. Je ressens de la colère. Je ne suis pas inondée d'injustice. Je ressens de l'injustice. Même si parfois c'est très factuel quand même l'injustice et que tout ça c'est très justifié. N'empêche, une émotion, ça passe. Les émotions que je ressens ne sont pas des vérités sur moi, sont des états. et un état Ça passe. Et si besoin, ça se travaille aussi en thérapie avec son psy. C'est son métier et ça aide beaucoup. Et on arrive à la cinquième psy. Psy, non. On en arrive à la cinquième piste qu'on peut aussi travailler avec son psy. C'est chercher à identifier les pensées automatiques et les convictions. D'où elles viennent ? Est-ce que ce sont des convictions qui sont tirées de mon expérience ou qui sont tirées ? Des choses qu'on m'a répétées par exemple. Et la dernière, la sixième, qui me paraît aussi très importante pour trouver son identité, la comprendre et se réconcilier avec elle, c'est l'identification. S'identifier et rencontrer des gens qui nous ressemblent. Et ça, ça peut passer par les associations, les groupes, ou simplement une activité, un sport, du macramé, que vous aimez faire ensemble. Et trouver des gens qui vous ressemblent, des pairs. à I-R-S. En conclusion, je m'appuie aussi sur ce que je vous disais dans le premier volet de cet épisode sur l'identité autiste. Est-ce que vous connaissez beaucoup de diagnostics où les gens sont aussi régulièrement remis en question ? Non, mais l'autre, là, regarde, il n'est pas autiste, c'est clair. Non, mais toi, tu n'es pas diabétique. Non, mais tu n'as pas de cancer, toi. Non, mais tu n'es pas bipolaire, arrête, c'est une mode. Quand on est invalidé, On réagit, c'est humain. Et puis aussi le rétablissement, et être en paix avec soi, avec son chemin, avec sa famille, avec ce qu'on a vécu, ça prend du temps. Et enfin, est-ce que les personnes qui sont virulentes ou très mordantes sur les réseaux, voire harcelantes, représentent la majorité des autistes ? Évidemment, je ne pourrais pas admettre qu'on soit violent sur les réseaux, voire menaçant. De la même manière, je ne pourrais pas admettre qu'on juge les gens de façon extérieure. Qu'on soit psy, qu'on soit professionnel ou pas, c'est tellement complexe la nature humaine. Pour ceux qui sont restés jusqu'à la fin pour le petit contenu caché, alors je n'ai rien de croustillant ou de savoureux à vous dire aujourd'hui, juste merci. Merci d'être là, merci de soutenir ce podcast, de le faire connaître. pour vos retours, c'est vraiment super, ça fait plus de deux ans, merci beaucoup. La deuxième chose, j'ai essayé, je ne sais pas si ça a marché, je suis curieuse que vous me le disiez, j'ai essayé de régler ce problème, non pas de bruit de souris pendant que j'enregistre, en fait c'est le câble de mon casque, le casque qui est connecté au, je ne sais pas comment ça s'appelle, la petite console qui me permet d'enregistrer. Et ce câble, à chaque fois que je bouge la tête et quand j'enregistre, je bouge, il fait un bruit horrible. Et je pensais que ça ne s'entendait pas. J'espérais que ce soit mon hyperacousie qui l'entend. Et non, a priori, vous l'entendez aussi. C'est hyper pénible. Je suis absolument désolée. Pour tout vous dire, j'ai cherché un petit peu comment résoudre si c'était une question de matériel, de logiciel. A priori, c'est juste mécanique. C'est ce câble qui enquiquine tout le monde. Et donc là, j'ai mis du scotch sur le câble. Et en même temps, je tire dessus et je le tiens. et j'essaye de ne pas bouger, je suis complètement crispée en parlant, mais j'espère qu'au moins ça fait moins de bruit. Allez, je vous dis à très bientôt dans 15 jours si tout va bien. Prenez soin de vous.
