Speaker #0Dans ces chroniques, au titre légèrement provocateur, vous le savez maintenant, je vous partage mon expérience de terrain sur les thèmes de l'autisme sans déficience intellectuelle. Il y a quinze jours, on a parlé des profs. Comment parler avec eux, avec les profs de nos enfants ? Aujourd'hui, abordons, sans tabou, si on arrive, et sans se taper dessus non plus, et ça c'est important, les rendez-vous chez le médecin, le dialogue, les errances diagnostiques, les symptômes parfois bien différents des autistes. Et avant de rentrer dans le vif du sujet... mes excuses à ceux qui lisent et suivent les épisodes dans l'ordre et attendent le suivant parce qu'aujourd'hui c'était prévu de laisser la parole aux jeunes TSA pour qu'ils puissent dire à leurs profs tout ce qu'ils auraient aimé leur dire sans oser pouvoir le faire. Mais recueillir les témoignages me prend un petit peu plus de temps que prévu alors j'ai décidé de décaler pour laisser plus de temps à ces jeunes TSA de trouver les mots. Et si vous ou votre ado vous voulez répondre à 4 questions Euh... Sur votre expérience scolaire, faites-moi signe, je vous les passe avec joie. Le premier samedi de juillet, ce sera un témoignage d'une adulte autiste avec haute efficience intellectuelle et sa relation au médecin. Et le troisième samedi de juillet, enfin, place à la parole des jeunes par rapport à leur prof. Bon, tout le monde sera en vacances, mais bon, parfois, c'est aussi bien d'aborder ces sujets au calme. Je profite aussi pour vous dire que si vous prenez les chroniques en cours, en fait, c'est bon, c'est ok, il n'y a aucun ordre d'écoute, vous prenez ce qui vous va bien et surtout quand ça vous fait du bien. Allez, c'est parti ! On commence par un témoignage fort qui m'a personnellement beaucoup touchée et qui illustre une partie de ce qui va suivre. Je vous mets sa page Facebook, c'est Prof de Mer sur Facebook. Et elle a eu la gentillesse de m'autoriser à publier deux de ses écrits. Voici ses mots. Depuis l'opération, je guéris petit à petit. Je remange, je reprends du poids et je commence à bouger petit à petit. Par contre, j'ai pas mal de séquelles comme des douleurs constantes, de la fatigue chronique. Tout ça aurait pu être évité si les médecins m'avaient écouté depuis le début. Seulement voilà, j'étais une femme et atypique. Il est aujourd'hui prouvé que ces deux catégories sont incomprises par la médecine. Car nous développons des symptômes très différents, des hommes et des neurotypiques. Cette incompréhension m'a amené à une errance médicale de plus de 6 mois et a bien failli me tuer. Sans l'opération, j'aurais fini par mourir à petit feu, de faim et d'infection. Le pire, c'est que dans mon dossier, ces médecins qui se sont trompés ont noté que mon état était psychologique. Cette mention amenait tout autre médecin à ne pas chercher plus loin et à me renvoyer vers un psychiatre. Ils ont même convaincu mon ex-mari. qui a dès lors choisi de ne plus me soigner pour me « forcer » à guérir. Une seule personne a vraiment cru en moi et s'est bougée pour me sauver. C'est ma maman. Sans elle, je serais morte. Quant au nouvel hôpital, ma maladie s'est empirée. Et qu'ils en ont trouvé la cause, ils n'en revenaient pas que les anciens médecins soient passés à côté d'une telle inflammation de ma vésicule. Mais ils ont précisé n'avoir jamais assisté à de tels symptômes. Même après l'opération, j'ai eu une réaction à l'anesthésie qu'ils n'avaient jamais vue. Donc effectivement, être atypique ne vous tue pas. Mais ça peut vous tuer pour différentes raisons, comme l'incompréhension médicale. C'est une des raisons qui expliquent que notre espérance de vie est plus faible que la moyenne. Bref, si vous avez un enfant atypique qui tombe malade, gardez en tête que ces symptômes peuvent être atypiques aussi, et que les médecins ne sont pas formés pour cela. Voilà, on a démarré très très fort avec ce témoignage qui me donne la chair de poule à chaque fois que je le lis. Les personnes avec autisme, qu'elles soient déficientes intellectuellement, dans la moyenne, ou avec une autre efficience intellectuelle, ressentent, perçoivent, vivent la douleur différemment. C'est pas juste dans la tête, c'est physique aussi. Les réactions aux médicaments, notamment les antidépresseurs, les anxiolytiques, certains anesthésiants, ont été régulièrement signalées par les parents et les usagers comme différentes. Souvent extrêmement fortes dans le cas des médicaments pour la dépression et parfois pas assez fortes pour les anesthésiants. Et le constat de ces familles, c'est que peu de professionnels, il y en a un, et merci à eux, mais peu de professionnels de santé sont au courant de ça. Ils vont entendre, mais non, c'est pas possible que t'aies mal avec la dose de cheval d'anesthésiant que j'ai mis sur ta dent. Eh ben, pourtant si. Ou alors, cette réaction, ce n'est pas normal. Donc, c'est autre chose. Parce que là, avec ce que je vous ai donné, vous ne pouvez pas avoir ces symptômes. Et pourtant, si, etc. Dans une association de soutien et d'orientation aux familles avec enfants TSA, une bénévole experte dans son domaine sur le terrain disait « Très peu de médecins, y compris des spécialistes, savent que les autistes réagissent souvent de façon atypique aux médicaments psychotropes. Le principe de prescription pour les autistes, c'est toujours « start slow, go slow » . Par exemple, pour mon fils, dit-elle, il a eu très nombreux effets secondaires, voire des effets paradoxaux, l'inverse de l'effet recherché. » avec les dosages normaux de médicaments psychotropes. Et puis il a très bien réagi à un autre médicament très faiblement dosé, en plus d'adaptations de mesures non médicamenteuses. Pas de pression, respecter son rythme, la psychoéducation, DTTC, thérapie cognitocomportementale, et puis guidance parentale pour la maman. Et elle dit attention à ne jamais arrêter sans avis médical, le sevrage peut être très délicat. Bien sûr. Fin de la citation. Alors, chers médecins et professionnels de santé, pour vous, pour ceux qui ne sont pas au courant encore de ça, et ça va venir, lorsqu'un autiste vous dit qu'il a mal, qu'il a tel symptôme, qu'il réagit de telle façon à cette molécule, écoutez-le, ou orientez-le vers un autre spécialiste, mais sans nier ce qu'il vous dit, sans minimiser. Et lorsque c'est le parent qui vous dit, ne balayez pas les mots d'un coup, d'un coup de pique-analyse parfois du type, c'est une mère qui n'est pas suffisamment bonne, ou c'est une mère invasive. Le parent que vous avez en face de vous, la plupart du temps c'est un expert de son enfant, et il le connaît. Une autre difficulté rencontrée lors des rendez-vous médicaux, c'est la rapidité. Un autiste a besoin de temps pour répondre, et sa temporalité, c'est pas la même que celle des services médicaux. Lors de la seconde opération sous anesthésie générale de mon aîné, sachant quel enfer ça a été pour elle lors de l'endormissement et du réveil pour la première, je me suis mise d'accord avec elle. Je lui ai dit, je peux t'accompagner, alors ça c'était factuel, ce n'était pas un accord entre nous, mais je lui ai expliqué, je peux t'accompagner jusqu'à tel espace avant l'entrée au bloc. Là, il y a une équipe qui vient te chercher, moi je n'ai pas le droit d'aller plus loin, tout va aller très vite. Donc, à ce moment-là... Je ne vais pas pouvoir discuter avec l'équipe médicale, ce n'est pas le moment. Par contre, il y a des choses à leur dire, donc qu'est-ce qui est important pour toi ? Qu'est-ce qui est primordial que je leur dise ? Donc on a parlé de l'endormissement, en anecdote, à la fin. Ceux qui m'écoutent savent qu'il y a la plupart du temps un petit contenu masqué, masqué ou pas vraiment masqué, mais tout à la fin. Je vous raconterai ça, l'endormissement. On a parlé du réveil, enfin voilà, c'était les deux choses importantes, parler de l'endormissement et de son réveil avec des choses très très spécifiques à prendre en compte. Alors moi je me suis préparée en amont pour avoir dans ma tête des phrases claires, concises, efficaces. Ça m'arrive aussi de les écrire pour être sûre parce qu'il y a très peu de temps et un service médical, la plupart des équipes, des services, il y a tellement de demandes. Tout ça c'est de la politique, c'est comme ça, on ne va pas pouvoir changer tout ça. Le milieu médical est hyper tendu. Les gens qui vont vous prendre en charge sont eux-mêmes sous pression. Donc là, nous, on va faciliter en clarifiant les choses. Et c'est en ça que j'ai souvent mes petites notes. Et j'essaie vraiment de me préparer en amont avec l'expérience. Au début, je ne faisais pas ça du tout, mais on a eu quelques déconvenues. Donc j'arrive préparée et en quelques secondes, je peux transmettre les infos importantes. Et ça peut être lors d'un suivi médical aussi, lors d'un rendez-vous. Là, on vient de parler plutôt de l'aspect opération. Donc le rendez-vous médical de suivi, ça peut être une urgence aussi. Et en prenant tout à la fois, pour toutes ces circonstances, je vais vous parler d'un document qu'on a rédigé avec ma fille et qu'on a dans nos sacs, prête à dégainer rapidement. Parce que c'est plus facile de transmettre un écrit pour elle. notamment, qui peut se bloquer si on la touche ou si on la presse, ou si elle sent une attente précise en face, ou si les stimuli sensoriels sont trop forts, si elle est stressée, si elle a mal. Ça fait beaucoup de si. Donc le papier, c'est un bon outil. Et c'est plus facile pour moi aussi. Parce que, franchement, au bout de 18 ans, j'en ai un peu marre de répéter. Je confesse que si, en plus, je suis déjà fatiguée et à cran, je vais manquer de patience et de bienveillance dans ma façon de dire « Elle est autiste, ne la touchez pas, expliquez-lui vos gestes, laissez-lui le temps d'acquiescer, répondez à ses questions, même si ça vous paraît bête ou ça vous surprend comme question. » Voilà. Donc, les questions qui peuvent surprendre, ça peut être... Dans le cas de ma fille, quand elle avait 8 ou 9 ans, elle avait une plaie au bras qui a dû être mêchée, traitée par un infirmier pendant deux semaines. Et la plaie était assez profonde, la cicatrice ne cicatrisait pas, c'était profond. Et elle, elle demandait à l'infirmier, quelle est la profondeur, quelle distance, quelle profondeur tu vas mettre de mèche dans ma plaie ? Vous, vous allez mettre. Et il ne voulait pas répondre. parce qu'il mettait 2 cm de mèche et il ne voulait pas l'effrayer. Il a fallu que je lui explique qu'elle ne serait pas tranquille tant qu'elle n'avait pas l'info claire. Ou alors, lors d'une prise de sang, elle va demander combien de minutes précisément va durer la prise de sang. Alors souvent, les réponses sont imprécises. Non, mais ne t'inquiète pas, ça va aller. Je ne vous demande pas si je dois m'inquiéter si ça va aller ou pas. Je vous demande combien de temps ça va durer. Si c'est 30 secondes, si c'est 2 minutes, si c'est 10 minutes. Voilà. Qu'est-ce que vous mettez dans cette seringue-là ? Qu'est-ce que c'est que ça ? Alors, ce petit papier... Moi, ça m'aide à rester plus assertive, malgré l'urgence, malgré parfois la douleur de mon enfant. Et puis, ça clarifie plein de trucs pour le professionnel de santé en face aussi. Pour vous donner un exemple, bien sûr, chaque personne est différente, chaque autiste est différent, chaque famille est différente, chaque culture aussi. Selon le pays, on va avoir des cultures et des pratiques différentes. Donc, ce qui convient à l'un ne conviendra pas forcément à l'autre. donc piocher Piochez ce qui vous va bien. Alors ça commence comme ça. Je suis autiste sans déficience intellectuelle, avec un trouble anxieux généralisé. Voici comment vous pouvez m'aider. Et s'en suivent 14 points. Anxiété, douleur, sensibilité, médicaments, les sons, contact physique, clarté, confiance, consentement, accompagnement, blocage, foule, vomi, interoception. Anxiété, je vis avec un tag. troubles anxieux généralisés. Mon anxiété n'est pas un manque de volonté de ma part, mais un trouble. Je ne la contrôle pas. C'est comme si mon cerveau me disait que ma vie est en danger en continu. Expliquez-moi s'il vous plaît tout geste médical. Où ? Combien de temps ? Comment ? Prévenez-moi avant et pendant. Et dites-moi la durée restante. Prévenez-moi avant la fin. Douleur. Je vis au quotidien avec des douleurs physiques très intenses qui m'épuisent physiquement et mentalement. Je culpabilise beaucoup dans le corps médical. Surtout quand on me répète que c'est dans ma tête. J'aimerais aussi qu'on explore les causes physiques possibles. Sensibilité. J'ai une très haute sensibilité. Si je vous dis que j'ai mal, c'est que j'ai mal. Même si ma douleur vous paraît improbable ou illogique. Merci d'en tenir compte. Médicaments. Je réagis différemment à certaines molécules, notamment les anesthésiants. Si malgré une anesthésie, je vous dis que j'ai encore mal, c'est vrai. Son. Les bruits intenses, le frottement sur le tissu. le crayon sur le papier et tant d'autres bruits, soit forts, soit très spécifiques, sont agressants pour moi. Même si cela vous surprend, merci de prendre en compte ma sensibilité ou de ne pas vous énerver si je me bouche les oreilles. Contact physique. Ma peau et mon corps ne supportent pas le contact physique. S'il vous plaît, ne me touchez pas pour me rassurer. À aucune partie du corps. Pour tout acte médical, expliquez-moi avant où vous allez me toucher et demandez-moi mon accord. Clarté. Je ne comprends pas l'implicite et les doubles sens, mais j'ai de très bonnes capacités intellectuelles. Ne me parlez pas comme à un petit enfant, expliquez-moi s'il vous plaît, clairement, précisément, et répondez à mes questions, expliquez-moi les étapes. Confiance. Je mets du temps à me faire confiance et à me sentir à l'aise. J'ai parfois besoin de plusieurs rendez-vous, et d'apprendre à vous connaître et à connaître vos compétences. Ne me forcez pas à vous répondre si je n'y arrive pas ou si je ne veux pas. Consentement. Il m'est difficile de répondre rapidement. Parfois, je n'arrive sur l'instant qu'à répondre « je ne sais pas » . Ça peut vouloir dire que je ne sais pas et que j'ai besoin de temps pour réfléchir. Ça peut aussi signifier que je ne veux pas, mais que je n'arrive pas à vous le dire. Proposez-moi du temps, s'il vous plaît, pour trouver ma réponse. Proposez-moi peut-être du papier pour vous l'écrire. Vous pouvez aussi m'indiquer d'autres choix ou d'autres modalités. Accompagnement. J'ai besoin d'être accompagnée par une personne de confiance, car c'est une situation d'un niveau de stress extrême pour moi. Blocage, pour toutes ces raisons, ainsi que ma douleur et le stress, je peux me bloquer. Ma mère me connaît bien, ou mon proche me connaît bien, mes parents me connaissent bien et ont l'habitude d'être le traducteur, l'intermédiaire. Ils peuvent nous aider à vous adapter selon quel est le proche ou les parents. Pour tout pronostic ou diagnostic inquiétant, je préfère que vous passiez en privé par mon proche, qui trouvera les mots pour m'expliquer sans que je déclenche une crise de panique. Foule. Plus il y a de gens autour de moi, patients ou professionnels de santé, plus j'angoisse et m'épuise. Si possible, laissez-moi dans un endroit au calme et limitez le nombre d'intervenants, si possible encore. Sinon, tenez compte de mon épuisement physique et cognitif dans ces situations. Vomis. J'ai une phobie du vomi. Ça peut être... ça peut être... vous vous adaptez, hein ? Du mien et des autres, je peux tomber dans les pommes ou faire une crise de panique. Ne me laissez pas... à proximité de malades qui vomissent, s'il vous plaît, et évitez de me parler de nausées. Interoception. J'ai du mal à faire la différence entre une douleur importante à signaler et une gêne liée à mon état de stress ou au contact physique imprévu. Mon proche pourra vous aider à comprendre et traduire cela. Alors, cette liste, elle peut être raccourcie, elle peut être plus longue. En fait, chaque famille, chaque personne va l'adapter. Évidemment, je pense que c'est important que ce soit vraiment bien personnalisé, fait en amont. Si vous voulez, telle qu'elle est comme base de travail, je vous la transmets volontiers. Vous pouvez me contacter sur mon tout nouveau, tout beau, j'espère, compte LinkedIn. Et là, il y a mes enfants qui doivent éclater de rire parce qu'il paraît que je le prononce hyper mal. Désolée les enfants, je ne m'améliore pas. Ou alors sur Instagram ou Facebook. Facebook, ça va, je le prononce mieux. Je vous la passerai en format texte pour que vous puissiez l'adapter à vous ou à votre proche. À ce stade, on continue avec d'autres mots de profs de maire sur Facebook qui, dans un autre poste qui m'a aussi interpellé, disent « De plus en plus de pros prônent l'idée que si un enfant est diagnostiqué neurodivergent, il faudrait aussi tester les parents. » Et tout du moins faire une analyse de la famille, car c'est très souvent héréditaire. Et je suis complètement d'accord avec eux, dit-elle. D'abord, ça éviterait de donner du poids à tous ces psychanalystes qui s'appuient sur les bizarreries de la mère, ou parfois du père, pour dire qu'elle a malmené son enfant ou qu'il l'imite. Ensuite, ça permettrait d'aider les parents neurodivergents qui subissent une double peine. Ils doivent souvent apprendre les troubles de leur enfant en même temps que le leur. et se trouve face à un double tsunami. On a le niveau de stress de soldats en guerre. C'est prouvé dans ces situations-là qu'il peut y avoir un stress post-traumatique. Ça, c'est moi qui rajoute. Je continue. Alors que tout le monde attend de nous, parents, la perfection parentale. Enfin, médicalement parlant, ça permettrait de mieux suivre des personnes qui ont un double risque pour leur santé. L'épuisement parental en plus. Du burn-out dû au masking, le fait de jouer un rôle à l'extérieur, de se suradapter en continu. Notre espérance de vie est bien plus courte que la moyenne, mais on préfère mettre cela sur le compte des addictions et de la dépression. Et au final, il serait temps que tout le monde réalise que les troubles du neurodéveloppement ne se limitent pas à l'enfance et que nous, adultes, avons aussi besoin de soutien. Voilà, c'est la fin de ces mots à elle. Moi, je continue en rappelant qu'effectivement, prendre en charge médicalement la personne dans son système, c'est-à-dire sa famille, si c'est un enfant, le conjoint, quand c'est un couple établi, l'entreprise, pourquoi pas quand la problématique est liée au travail, prendre en charge la personne dans son système, ça va être un facteur très très important pour le soin, pour le traitement, la prise en charge et donc l'évolution positive du patient. Dans le cas des parents, et parfois des conjoints, ils vont avoir parfois beaucoup de mal à s'impliquer. Pourquoi ? Il peut y avoir plein de raisons. Par exemple, ils ont entendu régulièrement des horreurs du style « les parents sont la cause et la solution de tous les problèmes de l'enfant » . Merci pour la culpabilisation. Si ça vous parle, vous pouvez écouter mon épisode qui s'appelle « Injonction au bonheur » . Ça pourrait peut-être vous faire du bien. ou le partager à quelqu'un qui en a besoin. Je reprends, donc les parents... ont aussi, dans le cas de certains parents, je ne généralise pas, je ne dis pas que c'est le cas de tout le monde, mais certains ont été régulièrement méprisés, écartés, pas écoutés, voire sortis de la pièce. Si vous êtes un professionnel de santé et que vous êtes choqué par ce que je dis, eh bien merci, parce que ça signifie probablement que vous ne faites pas ça, et que vous êtes aussi scandalisé que moi de ça. Et dans certains pays francophones, où l'analyse psychanalytique est encore sous-jacente, trop souvent, c'est une réalité que de très nombreux parents ont vécu ça. Le mépris, la mise à l'écart, la parole pas écoutée. D'autres raisons pour lesquelles les parents peuvent avoir du mal à s'impliquer dans la prise en charge, le soin, le traitement, le dialogue avec le médecin. Parents ou conjoints, encore une fois. Ça peut être parce qu'eux-mêmes présentent des troubles cognitifs. Certaines difficultés peuvent être en burn-out, en dépression, peuvent être complètement épuisées par le rôle des dents, peuvent avoir un trouble du neurodéveloppement type un autisme, un trouble 10, un TDAH. D'autres, et certains, tout ça parfois cumule, certains cumulent tout ça. D'autres ont une bien piètre estime de... et ne se considèrent pas du tout légitimes à dire quoi que ce soit. Certains en ont marre de se prendre des claques, ou alors de répéter depuis des années sans être entendus, et baissent les bras. Ils ont arrêté d'espérer une prise en charge qui apporte un mieux. Ils ont déchanté. Alors oui, intégrer le proche, le proche aidant, l'écouter, voir entendre ses doutes, ses peurs, l'impliquer, je pense que ça fait partie d'une prise en charge globale. Et ça fait du bien aux patients, ça peut aider. La confiance, l'implication du proche aidant vont être importants dans le parcours de soins. Et dans les pays francophones comme la Suisse, la France, le Canada, pour les autres pays, je ne sais pas où ça en est, à vous la parole, je veux bien les infos. Alors dans ces pays-là, pour ce que j'en sais, se met en place la paire aidance professionnelle. Alors qu'est-ce que c'est ? Il s'agit de personnes qui sont passées par ce chemin avec leurs proches pour une maladie ou un trouble. et qui se sont professionnalisés, qui ont fait un diplôme universitaire et qui vont être l'intermédiaire entre le professionnel de santé et la famille du patient. Ce rôle, il est très important parce que se sentir aidé, compris, soutenu par quelqu'un qui est passé par là et a connu la même chose que vous avec son proche, c'est vraiment précieux. Cette personne, elle va pouvoir vous expliquer les choses à vous. mais aussi traduire votre ressenti au corps médical. Et ça va vraiment dans les deux sens. N'hésitez pas à demander si vous pouvez avoir le soutien ou la présence d'un père aidant professionnel, à votre médecin ou à votre équipe médicale. Et ceux-ci, conjointement avec les professionnels de santé, ils animent aussi parfois des groupes de parole pour les proches aidants. Je crois vraiment que tout ça, c'est un immense soutien. Ne pas être seul dans ce qu'on vit, sortir de la honte parfois, de l'enfermement, c'est important. Et là, on vient de parler des pérédents professionnels pour les proches de la personne, mais il y a aussi le pérédent tout court, entre guillemets, pour le tout court, parce que lui aussi, c'est quelqu'un qui peut jouer un rôle très, très important. Donc, si vous êtes vous-même la personne TSA, parce que c'est quand même un petit peu le thème de ces chroniques, vous pouvez chercher autour de vous, voire en visio, s'il y a un pérédent qui peut vous soutenir, vous accompagner. Avant de terminer, Et pour ceux qui démarreraient avec cet épisode, je vous rappelle que je ne suis pas professionnelle de santé, ni professionnelle de l'éducation, que je suis une maman qui a beaucoup cherché de réponses et des solutions surtout pour ces enfants autistes, et qu'au niveau professionnel, j'ai travaillé, c'est encore le cas avec plusieurs personnes TSA, des parents d'enfants TSA sans déficience intellectuelle, qu'à l'heure actuelle mon expertise ça va être celle du terrain, celle des combats menés, des recherches personnelles que j'ai faites, que j'en apprends tous les jours, que je me forme, que je me remets en question, que je discuterai très volontiers avec vous et que j'essaye en toute simplicité de vous donner des clés de compréhension pour limiter les difficultés et les incompréhensions, pour diminuer si possible une partie des souffrances de part et d'autre. et pour me professionnaliser. Ce podcast n'a pas de prétentions scientifiques ou médicales et ne remplace en rien les conseils de professionnels de santé. Mais il s'agit de se balader ensemble dans cette autre façon d'être et de vivre les choses. Et puis, si on y arrive, faire remonter un petit peu les hormones du bonheur, se sentir un petit peu mieux et repartir dans la course de la vie avec nos atypiques familliers. Et je serai encore une fois ravie d'échanger avec vous sur vos retours d'expérience. de recueillir vos témoignages si vous en avez envie, pour partager des choses, pour une prochaine chronique, pourquoi pas. On se retrouve chaque premier et troisième samedi du mois, au prochain épisode, récit, témoignage et mise en situation d'une femme TSA-HPI dans un cabinet médical. Ce travail est fait pour aider, pour être utile, être partagé. Alors si vous voulez le soutenir et me soutenir, vous pouvez mettre un commentaire sur YouTube. quelques étoiles sur la plateforme d'écoute et surtout le partager à vos proches à qui ça pourrait faire du bien. En conclusion, j'ai envie de dire qu'il existe énormément de maladies et certaines très peu connues. Il y a de nombreux troubles du neurodéveloppement aussi, dont fait partie l'autisme. Et on ne peut pas attendre de chaque soignant partout qu'il soit au fait de tout, ce n'est pas possible. Par contre, on peut tester. Et quand une prise en charge ou le suivi avec un médecin ou un soignant nous semble ne pas bien fonctionner, on a le droit d'en changer. On est libre de choisir son praticien et c'est essentiel d'avoir confiance à la fois de reconnaître les compétences de la personne qui va nous accompagner et d'être dans une relation de confiance, y compris avec le noyau familial, pour que la prise en charge soit bénéfique. On n'a aucune obligation de rester. avec un professionnel de santé avec qui ça ne se passe pas bien. Et puis on peut aussi, quand la base de confiance relationnelle est là, en dire un peu plus sur son autisme ou celui de notre proche, voire céder d'un billet, d'une liste déjà écrite pour aller plus vite, en particulier dans les situations tendues ou d'urgence. Et pour finir, on rappelle qu'en France notamment, et je suis à peu près sûre que dans les autres pays c'est pareil, L'article 111.4 du Code de la santé publique précise qu'aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé. Entre parenthèses, ce qui suppose donc avoir reçu et compris les informations, donc prendre le temps de les demander et de les recevoir. Donc ça ne peut pas être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne. Et que ce consentement peut être retiré à tout moment. Donc si vous avez dit ok et que ça se passe pas bien, vous avez le droit de dire stop. Bon alors l'anecdote promise pour ceux qui sont restés jusqu'à la fin. Lors de sa première opération sous anesthésie générale pour l'endormir, alors ils ont testé et lui ont proposé l'hypnose. Mais trop angoissé, c'était. pas envisageable du tout pour elle. Donc ça a été sous-agé. Et quand elle s'est réveillée, elle a passé trois heures à dire « Mais il est où ? Mais il est où ? Mais il est où ? » On ne comprenait pas ce qui se passait. Et on a mis quelques jours à réaliser, elle a mis quelques jours à pouvoir nous expliquer qu'en fait, lors de l'endormissement, on bloque, nous évidemment, on n'était pas là. Lors de l'endormissement, ils lui ont montré Merci. Le temps qu'elle s'endorme, des images, genre où est Charlie ? Et elle devait chercher un chien, et chaque fois identifier. Et elle s'est endormie avant d'avoir trouvé le dernier. Et ça pour un cerveau autiste qui n'a pas pu aller au bout. Et elle est restée focalisée là-dessus, mais il est où ? Mais il est où ? Je dois trouver ce chien, je ne peux pas. Son cerveau n'avait aucune tranquillité tant qu'il ne l'avait pas trouvé. À tel point que lors de la visite de contrôle, mais c'était tellement omniprésent et... Et ça prenait, ça occupait tout son cerveau lors de la visite de contrôle. J'ai demandé au chirurgien si c'était possible de parler avec l'anesthésiste ou de voir ces cas. Parce qu'il fallait conclure, il fallait terminer proprement. Et à propos de terminer proprement aussi, une autre anecdote, c'est que quand on a parlé de ce podcast, j'ai beaucoup écouté mes proches et sur les choses auxquelles ils étaient sensibles, au niveau technique, au niveau différentes choses. Et donc une des réflexions qu'on m'a faites, c'est essaye de faire des choses, pas 29 minutes, 57, mais 30 minutes, des chiffres propres pour que visuellement les chiffres soient. propre. J'y arrive pas. Je suis désolée. Je m'excuse auprès de toutes les personnes autistes. Je vais... Là, je suis en train de voir le compteur. On est à 29h38 à ce moment-là. Je sais pas. Peut-être que je peux meubler encore un petit peu. Bon, vous pouvez quitter. Vous n'avez pas besoin d'écouter sur la fin. Mais je vais essayer de meubler. Il reste encore 12 secondes pour aujourd'hui, pour une fois, en dédicace, notamment à ma fille aînée, que j'aime très fort. à réussir à faire 30 minutes. J'y suis presque, je vous remercie.
