Transcription

• Speaker #0

  Bonjour tout le monde et bienvenue aujourd'hui à un épisode très spécial de Fibromyalgie Autrement. Pourquoi c'est spécial ? Tu te demandes bien trois raisons. La première, c'est que je participe au podcaston de 2025. C'est la troisième édition, moi c'est ma première fois. Et ça, ce que c'est, dans le fond, c'est des podcasteurs, podcasteuses qui se mettent ensemble pour mettre... en avant une association caritative, bénévole, peu importe le nom que vous voulez donner, un organisme à but non lucratif. Et on veut parler d'eux pour les faire connaître. Ça se passe à partir du 15 mars jusqu'au 21 mars. Donc, moi, c'est samedi le 15 mars, aujourd'hui, que tu m'écoutes, parce que c'est la centième ! Oui, je suis excitée. C'est la centième épisode. Donc, je suis très contente de pouvoir dédier ça à l'association de mon choix que je vous nomme dans ma troisième raison que je suis contente et heureuse de faire ça aujourd'hui. Et je le fais dans le cadre de le podcast. Alors voilà, moi j'ai choisi l'association de la fibromyalgie du Canada. Oui, vous allez comprendre pourquoi. Ça fait partie de ma vie. Donc, l'acronyme, c'est le AFC en français. C'est vraiment un organisme que j'ai découvert, ça fait plus d'un an maintenant, qui est une organisation à but non lucratif. Et pourquoi je veux parler d'eux ? Parce que je veux sensibiliser les gens qui écoutent. S'ils ne connaissent pas cette association-là, je vous invite à aller être membre. Ça coûte gratuit. Vous vous rendez sur le site qu'il va y avoir dans les notes du show, du podcast. Et puis, je vais vous mettre l'information là. Vous pouvez avoir en anglais et en français. Donc, si vous arrivez que la page est en anglais, vous pouvez mettre en français. Donc, c'est vraiment une bonne cause, surtout quand tu souffres de la fibromyalgie, d'avoir une place où est-ce que tu es certaine de trouver, comment je dirais, des informations pertinentes et justes. Donc, le but, c'est simplement de les faire connaître davantage, de sensibiliser les gens, que ce soit toi qui m'écoutes ou qui me regardes, qui vis avec la fibromyalgie, ou bien quelqu'un que tu connais qui pourrait en profiter à comprendre mieux une personne qu'il aime ou qu'elle aime qui vit avec la fibromyalgie. Donc, c'est pour tout le monde, dans le fond. Et c'est une place où est-ce qu'il y a beaucoup de soutien. Moi, je vais vous parler un peu de leur parcours. Comment ça a commencé ça FAC en anglais, qui est Fibromyalgie Association, ou AFC, ça se dit pas bien, AFC, donc Association Fibromyalgie Canada. En fait, ça s'est passé, ça a commencé avec un échange téléphonique pendant, oui, le fameux temps de la pandémie du COVID. Il y a eu une grosse prise de connaissances qui s'est comme explosée. Et c'est devenu évident pour les gens qui se parlaient au téléphone à ce moment-là qu'il y avait un gros manque au niveau national, vraiment au niveau national, de l'information qu'il y avait en lien avec la fibromyalgie. Et ce que ça a fait, dans le fond, dans la vie de ces personnes-là, c'est que ça a fait que, OK, bien là, on va essayer de faire quelque chose ici pour unir tout ça. avoir une place. Donc, l'association de fac, c'est vraiment ce que j'aime le plus, ce que j'apprécie, c'est que c'est une association qui est dédiée spécifiquement sur la fibromyalgie. Parce que, dans le fond, dans cette conversation-là, ce que les gens se sont rendus compte, qui se sont parlé, c'est que la fibromyalgie est souvent reconnue comme une maladie étant à... en dessous de l'ombrage d'un gros parapluie de ben ben ben des symptômes et des diagnostics. Puis, parfois, la maladie elle-même, dont la fibromyalgie, elle est comme laissée de côté et elle disparaît, puis elle ne reçoit pas, en fait, l'attention qu'elle devrait avoir. On va plutôt regarder tous les autres symptômes au lieu de penser à la fibromyalgie. Donc, ça, c'était le début. Ça s'est passé... En fait, la première rencontre de fac, je vais dire fac parce que c'est plus facile que AFC. en français l'acronyme. Donc, en février 2021, il y a 15 personnes qui se sont rencontrées et c'était la première rencontre de AFC ou FAC. OK ? Une association qui fonctionne entièrement avec des bénévoles. Il n'y a personne qui est payé. Personne. Donc, ils ont une belle déclaration de valeur que moi, je veux vous partager parce que je pense que ça part de là, la base, hein, nos valeurs. Donc... Pour FAC, c'est de devenir une association qui est respectée par tous les Canadiens qui recherchent de l'information et qui sont atteints de fibromyalgie. Parce que oui, quand tu as la fibromyalgie, ça peut choquer des fois de voir des choses et de dire « ben non, c'est pas vrai ça » . Et c'est pas toujours facile de trouver l'information pertinente pour dire la vérité. Donc, la AFC commence à... ça fonctionne, c'est que c'est des gens qui vont, on bâtit ça sur, ben, on est compétissant, parce que oui, on vit avec et on sait c'est quoi. On est transparent, c'est dans l'éthique, c'est vraiment dans une façon respectueuse pour toutes les diversités. Et dans le fond, c'est ce qui fait, je pense, un gros plus pour l'association, c'est que tous les gens impliqués dans les comités qui sont installés, dont je vous parle dans pas grand temps, on est tous atteints de la fibromyalgie. Donc, leur désir, c'est de développer vraiment, c'est dans leur mission, comme j'ai dit, c'est vraiment leur mission, pas leur mission, mais leur valeur, c'est de développer des collaborations, de partager les connaissances acquises ensemble, parce que, dans le fond, c'est comme ça qu'on peut devenir plus résilient. Et qu'on ne va pas abandonner les gens autour de nous. Parce qu'on le sait, vivre la fibromyalgie, c'est une chose. Comprendre quand tu ne l'as pas, c'est autre chose. Donc, c'est ça. On essaie d'apporter tout ça pour que les gens puissent comprendre mieux notre situation. Je veux juste dire que je dis nous parce que moi, en ce moment que j'enregistre le podcast, je suis encore sur 4,l es quatre comités qui existent. Bon, ça risque de changer parce que il y a des choses qui changent dans ma vie. Mais, quand même, c'est vraiment quelque chose que si tu as la fibromyalgie, je t'invite à y penser, de faire partie d'au moins un comité. Dans la mission, maintenant. Leur mission, c'est clair. C'est de construire une voix au niveau national qui va être unifiée. On parle de la même façon. Pour plaider. en faveur de les gens qui en souffrent, qui ont une sensibilité, ils veulent avoir des recherches qui vont affirmer ce qu'on sait, ce qu'on vit, l'éducation, les finances, améliorer la qualité de vie des Canadiens qui sont atteints de la fibromyalgie. Ça, c'est vraiment leur mission. Je peux vous confirmer, parce que, comme je l'ai dit, je suis sur les comités, c'est vraiment ça qu'on travaille excessivement fort à transmettre dans toute la publication, tous les papiers qui sont faits pour aider les gens. Donc, la vision de l'association, c'est vraiment aussi de devenir un organisme qui est vraiment apprécié et reconnu. Pas juste respecté, mais reconnu au niveau national, qu'on est une voix qui va respecter les ressources fiables. Parfois, il y a toutes sortes de tangentes qui vont sortir de comment, mettons, régler tes problèmes avec la fibromyalgie. J'en ai déjà eu une qui a passé, puis je me suis dit, c'est n'importe quoi. Comme si on pouvait régler la fibromyalgie en mangeant plus de certains grains. Si ça se fait, ça ferait longtemps que tout le monde serait là-dessus, puis on serait tous guéris. Mais voilà. Des fausses représentations comme ça, nous, on essaie de démentiler ça dans les groupes qu'on... si on prend le groupe de recherche, exemple, et on veut mettre de l'avant des ressources qui sont fiables, qu'il y a eu des études et que, bien, les gens qui ont la fibro ou qui l'ont pas peuvent aller chercher cette information-là, crédible et, bien, être soulagé, de au moins trouver la vérité. Du mieux possible. Donc, c'est vraiment... Quelque chose de gros, c'est un gros mandat. Je trouve que c'est une très belle vision. Et honnêtement, ça fait plus de trois ans, ils rentrent dans la quatrième année. Je crois que c'est déjà impliqué beaucoup. C'est déjà quelque chose qu'on voit à cause de tout ce qui... le travail ardu, je vais le dire comme ça, que les comités font. L'AFC, c'est vraiment une organisation, comme j'ai dit en tout début, qui est une communauté de bénévoles. Bénévoles, mais pour moi, ce qui fait une grosse différence, c'est que toutes les personnes sont atteintes de fibromyalgie. Donc, c'est pour les... Il y a aussi beaucoup de gens qui vont participer, mais eux, ce sont des aidants pour leur famille. Donc, c'est... aussi important, si non plus, que ces gens-là soient au courant de comment vivre avec la réalité d'avoir la fibromyalgie. Alors, c'est vraiment quelque chose qui fait que c'est une sensibilisation au niveau de ton entourage et les gens qui y vivent avec. Parce que, au début, je me souviens, si je parle de moi, rapidement, quand j'ai eu mon premier diagnostic, je n'avais aucune idée de ce qu'était la fibromyalgie. Je connaissais juste mes douleurs. Et puis, je ne savais même pas de tout, ça venait tout ça. Donc, avoir connu cette association-là il y a plusieurs années, mais ça n'existait pas, mais mettons que, ça aurait changé ma vie. Si tu es nouvellement diagnostiqué, je t'invite tout de suite à aller taper, arrête de m'écouter, puis va taper le lien en bas, clique dessus, ça va t'emmener sur des sources qui sont vraiment, ben, c'est intact, là, tu sais, je veux dire, on travaille tellement fort pour trouver tout ce qui est fondé sur la science qui est sûr, puis que... On sait. Pour enlever justement toutes ces affaires des fois qui essayent de nous dire, ah voici un truc magique, donc de la poudre d'or à vos yeux. Non, il ne faut pas se fier à ça. Donc, c'est constitué sur une société fédérale en tant qu'organisme à but non lucratif depuis le 15 juin 2021. Donc, ça c'est vraiment important. Et ce qui est aussi important, c'est fondamentalement... Fondamentalement, les dirigeants de l'association, les représentants, la diversité, la géographie des communautés marginalisées du Canada, l'AFC s'engage à être une association nationale pour tous les Canadiens. Peu importe où tu vis, peu importe ton besoin, ta matière d'accessibilité, qu'ils parlent en anglais ou en français, avec l'aide des bénévoles, des traducteurs, l'AFC sont vraiment en mesure de fournir un site web bilingue. Ça, c'est magnifique. Donc, le conseil d'administration, qui sont dans le fond, eux aussi, toutes des femmes qui, pas que les hommes ne sont pas le bienvenu, il y a déjà eu dans le passé un homme, mais maintenant, c'est que des femmes en ce moment que j'enregistre. C'est vraiment un conseil d'administration aussi, c'est des femmes qui vivent. encore aujourd'hui que la fibromyalgie. Donc, on peut-tu avoir une plus belle représentation pour nous, les gens qui en souffrent que ça ? Moi, je crois pas. Donc, c'est tout. Ils s'efforcent ensemble de représenter les provinces et les territoires du Canada d'où ils viennent parce qu'ils viennent pas tous de la même place. Donc, ça, c'est intéressant aussi. Et seulement les personnes atteintes de fibromyalgie sont éligibles pour siéger au conseil d'administration. Donc, le conseil d'administration, c'est vraiment que des gens qui ont la fibromyalgie. Et dans le fond, les comités, c'est là que ça peut être aussi des gens qui sont des aidants à des personnes qui ont la fibro ou un mari ou peu importe, qui veulent apprendre plus, c'est possible d'être sur les conseils, les comités, excusez-moi, sur les comités. Dans le fond, au tout début, comme le conseil d'administration, ils ont fait des piliers pour l'association. Il y a quatre comités, dont un, c'est la sensibilisation. Qu'est-ce que ça sert la sensibilisation ? C'est de travailler sur des campagnes de sensibilisation, évidemment. Mais une, d'entre autres, peut-être que vous connaissez, c'est la campagne d'illumination, des lumières. Donc, les gros bâtiments, comme à Montréal, au centre-ville, on va les approcher pour leur demander de faire partie de la campagne de sensibilisation de Fibromyalgie avec... la campagne d'illumination. Donc, c'est des lumières. On aimerait qu'ils soient mauves, la couleur de Fibromyalgie ici au Canada. Alors, ça, c'est vraiment quelque chose d'intéressant. Et si vous allez sur le site, vous pouvez voir, on est beaucoup, beaucoup, vite de même, je ne me souviens pas, mais on a réussi à plus que doubler ou tripler le nombre de gens qui ont dit oui. Donc, ça, c'est... magnifique pour sensibiliser les gens. Ça pose des questions. On travaille à la sensibilisation. Ça, c'est une façon. Mais on a toutes sortes d'idées qu'on met en branle, des projets pour sensibiliser davantage les gens qui ne savent pas qu'on est là et qu'est-ce que c'est la fibromyalgie. Le deuxième, c'est... Ils ne sont pas en ordre, mais il n'y a pas d'ordre, vraiment. Mais je veux juste partager qu'il y en a quatre. Le deuxième que je te parle, c'est... Le comité de recherche, donc ça, c'est la connexion continuée sur la recherche de la fibromyalgie. On travaille à garder ça toujours à jour, de trouver les nouvelles recherches, d'en parler, de les vulgariser aussi pour que ça soit facile pour le commun des mortels de comprendre. Parce qu'on va se dire, des études scientifiques, c'est pas toujours évident et ils sont pas tous de la même qualité. C'est ce que je vais dire. Tout dépendamment de quel type de recherche, comment c'est fait, ça change beaucoup la donne. Oui, ça change beaucoup. Donc ça, c'est vraiment très important quand on vit avec la fibromyalgie. Parce qu'on veut être à jour avec ce qui s'en vient ou ce qui est déjà mis en place. On ne veut pas rester avec nos pensées qui étaient là 20 ans. plus à jour. Ça, c'est super important. Le troisième, c'est le comité d'éducation. Dans le fond, le but, je l'ai dit plusieurs fois, si vous avez remarqué, de différentes façons, c'est vraiment de s'assurer que le site Internet, il y a l'information juste et pertinente qui est fondée. Ça, c'est vraiment pas apprendre à la légère. C'est... C'est surprenant, des fois, moi, quand je fais mes recherches, que je vais tomber sur des sites où est-ce qu'on dit des choses, puis je me demande d'où ça vient, parce que je n'ai jamais vu ça. Il n'y a aucune preuve qui appuie ce qu'on dit. Puis ça, c'est trompeur. Ce n'est pas aidant pour nous qui souffrons de la fibromyalgie. Donc, s'il te plaît, assure-toi, si jamais tu m'écoutes et que tu es une personne qui en parle ou qui écrit à propos de la fibromyalgie, assure-toi d'avoir tes liens de preuves, genre d'où tu as pris cette information-là. Ça fait que ça, ça fait qu'en fait, l'association Fibromyalgie Canada travaille en collaboration avec des professionnels de la santé dans plusieurs domaines qui peuvent venir faire des présentations qui vont servir à informer les membres ainsi que le public général. Ça, c'est génial. Tu peux aller sur le site et tu vas trouver full d'informations pertinentes. pour t'aider à traverser le moment que tu as besoin. Et puis, moi, je trouve que c'est ça. C'est pour ça que j'en parle. Je trouve qu'on en... Je veux mettre de l'avant tout le beau travail que toutes les équipes dans chaque comité font parce que c'est super pertinent pour nous comme personnes atteintes. Et pour le général, le public général. Donc, le dernier, non le moindre, ça s'appelle playdoyer. Donc, on travaille très fort sur des projets, entre autres le projet de Bill 22, qui est, dans le fond, reconnu comme loi sur la prestation canadienne pour les personnes handicapées. Donc, c'est un travail colossal parce que là, on travaille avec des lois. Donc, FAC est vraiment avec les gens. Soit un avocat où ils parlent, ils vont donner leur point de vue, on va écrire à des députés, des gens qui peuvent faire bouger des choses pour s'assurer que cette loi-là soit intègre aux besoins de la réalité des gens qui vivent avec cet handicap-là. Parce que parfois, ce n'est pas nécessairement juste. Alors moi, j'ai fait le tour vitement. Et puis... Je veux juste te dire que si tu souffles de la fibromyalgie, c'est à découvrir. Passe le mot, partage cette information-là ou partage le site. Et puis, abonne-toi comme memebre, c'est gratuit. Tu vas avoir le droit à plein de choses. Il y a des webinaires qui se font sur YouTube en direct. Il y a plein de choses qui se passent. On a fait des belles soirées dans le temps des Fêtes pour faire du social avec les gens. Parce que oui, il y a beaucoup de gens qui vivent la fibromyalgie, qui étaient tout seuls dans le temps des Fêtes. Et on a eu vraiment des résultats incroyables, des gens qui étaient reconnaissants. Et je pense qu'il n'y a encore que des belles choses qui vont venir de tout le travail que chaque comité fait, ainsi que le conseil. Moi, ce que je veux te dire, c'est que oui, je suis impliquée dans les quatre comités, comme je vous ai dit. Et je vais continuer de m'impliquer. Je ne sais pas à quel niveau que je vais faire. Mais je sais une chose que, pour moi, ça a été hyper aidant de voir aussi le nombre de personnes qui sont atteintes et qu'on n'en parle pas. Et l'Association Fibromyalgie Canada, c'est autant pour les femmes que les hommes et même les adolescents. Parce que oui, on le sait, les dernières recherches démontrent clairement qu'il y a de plus en plus d'adolescents qui sont maintenant aussi diagnostiqués. Alors, c'est pas une petite affaire, c'est du travail vraiment... C'est du gros travail. Je vous ferai pas... Je vous dirai pas le conseil. Ils travaillent pas, les comités travaillent pas, c'est pas vrai. On travaille tout fort. Et tous ceux qui sont impliqués, on en bénéficie autant que vous parce qu'on apprend aussi, t'sais. Alors, moi, c'est une ressource que je recommande à tous ceux qui ont... besoin d'en savoir plus ou qui veulent en savoir plus ou qui veulent que les gens autour d'eux soient plus au courant de qu'est ce que c'est vivre avec la faute pour magie puis qu'est ce que c'est pour aussi je t'invite à aller les encourager je vais mettre les encourager dans le fond en les soutenant que ce soit via don vous faites ou que vous vous êtes abonné comme membre ou que ça soit aussi simple que aller aimer leur page, leur Instagram, leur YouTube, je vais tous mettre ces liens-là. Et je suis hyper reconnaissante qu'au Canada, on a une association comme ça qui nous soutient. Alors, c'était vraiment un très bon choix pour moi de me féliciter d'avoir été capable de me rendre à 100 podcasts. C'est quand même pas quelque chose, une petite affaire. C'est vraiment gros pour moi parce que oui, oui, je souffre de la fibro. Je suis aussi naturopathe qui aide les gens et j'en souffre moi-même. Donc, pour toutes ces raisons, des fois, ça fait des journées qui sont un peu intenses. Alors, merci de m'avoir écoutée et merci au podcaston d'avoir pensé il y a trois ans de faire ça pour nous aider à mettre de l'avant des organismes comme... Celles que j'ai choisies pour aider à faire connaître ces belles organisations curatives ou bénévoles, peu importe comment on dit, qui aident tellement de gens. Merci à vous. Et merci à toi de m'avoir écoutée ou de m'avoir regardée et m'écoutée sur YouTube ou la plateforme de ton choix. Et je te dis à la saison 6. Pour l'instant, je prends une petite pause, deux semaines, et je vous reviens pour la saison 6. Merci !