Transcription

• Elodie

  Bonjour Bintou !

• Speaker

  Bonjour Élodie !

• Elodie

  Bintou, tu vis à Drancy avec ton mari et votre petit garçon et tu as tout juste 37 ans !

• Bintou

  C'est bien ça !

• Elodie

  Tu travailles dans une banque mais tu es en arrêt maladie depuis 2019.

• Bintou

  Exactement.

• Elodie

  Est-ce que tu peux nous en dire un peu plus ?

• Bintou

  Oui, avec plaisir. Donc effectivement, je suis en arrêt maladie depuis 2019 parce que j'ai une maladie chronique, génétique, héréditaire, qui s'appelle la drépanocytose. C'est la première maladie génétique en France, très peu connue, en tout cas pas assez vulgarisée. Oui, on va dire ça de cette manière-là. Et pourtant, il existe une date importante qui est le 19 juin, qui est la journée de lutte mondiale pour la drépanocytose. Donc moi, je suis en arrêt maladie effectivement depuis 2019, car... J'ai toujours eu la drépanocytose, mais elle était asymptomatique, c'est-à-dire silencieuse. Et elle s'est réveillée lors de ma première grossesse en 2016. À six mois de grossesse, j'ai eu mes premières crises vaso-occlusives.

• Elodie

  Qu'est-ce que c'est une crise vaso-occlusive ? Est-ce que tu as envie de nous expliquer ce que c'est ?

• Bintou

  Une crise vaso-occlusive, c'est une crise vraiment très douloureuse, intense. En fait, il faut savoir que la drépanocytose, c'est une maladie du globule rouge, c'est une maladie de l'hémoglobine. Donc on a le globule rouge qui est déformé, donc il n'est pas un globule rouge lambda ni commun, qui est en forme de lune, on appelle ça des fossiles. en termes médicaux. Et ces fossiles, malheureusement, quand on rencontre certains facteurs déclenchant des crises vasoclusives, qui peuvent être le froid, l'anxiété, le stress, l'altitude ou autre, ces fossiles s'emboîtent. Et ils ne permettent pas à l'oxygène de circuler correctement dans notre corps. et moi j'appelle ça en fait comme des embouteillages les globules s'emboîtent entre eux ils créent des embouteillages et donc ça crée une crise vasoclusive puisque l'oxygène ne circule plus correctement dans le sang dans le corps donc c'est des crises vraiment très douloureuses qui malheureusement peuvent être soulagées uniquement qu'avec de la morphine en intraveineuse qui suscite obligatoirement une hospitalisation

• Elodie

  C'est ce qui explique que tu sois en arrêt maladie depuis plusieurs années. J'imagine que ta maladie ne te permet pas de concilier ta maladie et ses conséquences avec un travail avec des horaires classiques en bureau.

• Bintou

  Oui et non. Il faut savoir que cette maladie peut apporter aussi de nombreuses complications. Une personne prépanocitaire peut travailler comme une personne lambda.

• Elodie

  D'accord.

• Bintou

  Mais elle peut demander des aménagements parce qu'effectivement, ce n'est pas évident de vivre avec cette maladie. Comme les crises peuvent venir de manière assez soudaine, c'est vrai que quand on a des horaires standards, ce n'est pas le mieux, je veux dire. Surtout quand on fait des crises... régulièrement. Et ça a été mon cas. D'accord. Ça a été mon cas. La maladie s'est réveillée, elle s'est bien réveillée, dans le sens où je faisais vraiment des crises assez régulièrement, c'est-à-dire à peu près tous les dix jours, j'étais hospitalisée.

• Elodie

  D'accord.

• Bintou

  Donc là, quand c'est comme ça, effectivement, on ne peut pas allier un travail standard à cette maladie chronique. C'est assez difficile. Donc, il y a eu un aménagement de poste avec un mi-temps thérapeutique qui a été mis en place. Mais malgré ça, en fait, je n'arrivais vraiment pas à concilier le travail. la vie de famille et la maladie. C'était bien trop difficile. Il faut savoir que les complications aussi de cette maladie peuvent être assez importantes, puisque j'ai déjà fait une embolie pulmonaire. avec une hospitalisation et réanimation pendant 10 jours. Et c'est ce qui a fait qu'après, j'ai réalisé les démarches nécessaires auprès de la maison départementale des handicapés, donc la MDPH, pour avoir une reconnaissance de travailleurs handicapés, mais surtout une reconnaissance aussi au sein de la société.

• Elodie

  Ce qui est peut-être d'autant plus important, j'imagine, pour toi, bien vivre avec la maladie au quotidien.

• Bintou

  Exactement, tout à fait. Bien vivre avec la maladie au quotidien et même au niveau de mon travail, en fait, pouvoir... justifier mes absences, l'aménagement aussi d'un poste, adapter justement par rapport aux complications que je peux avoir de la maladie. Je disais qu'on pouvait avoir des complications, donc oui, l'embolie pulmonaire en est une. Et puis, j'ai également des ostéonécroses. J'ai les os qui se nécrosent puisque le sang ne circule plus correctement. On appelle ça aussi des infarctus osseux. Donc, j'ai des ostéonécroses qui ne me permettent... plus de rester assise plus de deux heures. La solution pour ça, ce serait de faire des prothèses au niveau des hanches, parce que c'est au niveau des hanches que je les ai. Donc la solution serait de faire des prothèses aux hanches. Comme me dit l'orthopédiste à 37 ans, faire des prothèses, c'est encore un peu jeune. Donc, si vous pouvez repousser la mise en place, c'est mieux.

• Elodie

  D'accord.

• Bintou

  Voilà, donc je prends sur moi et malgré que je vive avec la douleur, j'essaye de repousser au maximum cette preuve de prothèse. Mais ce n'est pas pour autant que je ne vis pas. Oui. Bien au contraire. J'ai pris de cette maladie une force. Oui. puisque je suis devenue patiente experte cette année. J'ai obtenu ce diplôme à l'Université de la Sorbonne. Je suis super contente et fière de mon parcours. Je me suis également formée à l'éducation thérapeutique afin de vulgariser au mieux cette maladie, sensibiliser aussi les personnes par rapport à cette maladie qui touche de plus en plus de monde. et surtout, j'aspire et ça me tient à cœur de partager mon expérience concernant cette maladie.

• Elodie

  Et moi, je trouve ça super que tu la partages avec moi derrière ce micro et qu'on en discute, parce qu'avant qu'on parle ensemble, je ne connaissais pas cette maladie et je trouve ça vraiment intéressant, déjà qu'on en parle ensemble, évidemment qu'on fasse connaître cette maladie, ses conséquences et qu'on a vu garer auprès d'un plus de... plus de monde possible avec ce podcast. Si on arrive à informer quelques personnes, ce sera déjà super. Complètement,

• Bintou

  super.

• Elodie

  Donc, merci beaucoup de bien vouloir nous parler.

• Speaker

  Avec plaisir. Avec plaisir, Élodie, et merci à toi.

• Elodie

  Est-ce que tu avais d'autres choses que tu voulais rajouter par rapport à cette maladie et ton contexte professionnel, on va dire ?

• Bintou

  Oui, j'avais envie de dire qu'en fait, quand on a une maladie chronique, je pense qu'il est important d'être bien entouré. et aujourd'hui je suis vraiment c'est un peu ému là je suis vraiment bien entourée c'est vraiment très important d'être entourée quand on fait face à la maladie tout simplement et je suis super contente parce que je suis bien entourée que ce soit de ma famille ou de mes amis et surtout de mes soeurs