Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers. Le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Bienvenue dans Je dis tout aux usagers. Aujourd'hui, nous abordons un sujet délicat mais essentiel, le deuil périnatal. Une épreuve traversée par des familles, souvent dans le silence. Pour en parler, j'ai le plaisir d'accueillir Isabelle Winka et Céline Meddah, toutes les deux animatrices du groupe Deuil Périnatal du Centre Hospitalier de Lens. Merci d'être avec nous. Alors, j'aurais souhaité commencer par... La définition, qu'est-ce que le deuil périnatal ?

• Isabelle

  Alors le deuil périnatal, il a une définition officielle, qui est une réalité médicale. C'est le deuil qui suit la perte d'un bébé après les 5 mois de grossesse et jusqu'à 6 jours de vie. Plus universellement, on aime dire que le deuil périnatal, il concerne les parents qui ont perdu un bébé durant la grossesse et autour de la naissance.

• Nora

  Alors quels sont les différents types de pertes et pourquoi est-il si particulier ?

• Isabelle

  D'accord, alors... Alors déjà, la grossesse peut s'interrompre assez précocement, d'une manière spontanée, et communément on va appeler ça une fausse couche. Plus tard, et pour des circonstances différentes qui peuvent mener au décès du bébé, il peut y avoir un décès spontané qu'on appellera une mort in utero, une interruption médicale de grossesse parce que le bébé souffre de pathologies ou que la santé de la mère est en danger, et puis il y a les décès. qui sont autour de la naissance, soit par rapport à une très grande prématurité, soit également suite à des complications autour de la naissance. Ce deuil, il est vraiment particulier pour plusieurs raisons pour moi. La première déjà, c'est que la naissance, la grossesse, c'est très très valorisé, très associé au bonheur, à la joie, à l'épaminissement. Concrètement, quand on annonce ça aux parents, c'est le chaos qui s'abat sur eux. C'est quelque chose qui ne pouvait peut-être même pas s'imaginer que ça existait. La deuxième raison, c'est que ces bébés, on les a très peu connus. C'est le deuil d'une personne dont on aura très peu de souvenirs, voire pas du tout, ni à se rappeler, ni à partager avec son entourage. Et d'ailleurs cet entourage, que ce soit les proches et même les moins proches, ils n'ont pas une réalité sociale de ce bébé pour eux, il n'existe pas vraiment. Ça, ça en fait vraiment un deuil particulier. Et la dernière chose, c'est que c'est aussi le deuil des projections. C'est le deuil de l'avenir, de tout ce qu'on imaginait faire avec ce bébé. Ça, ça rend ce deuil vraiment spécifique.

• Nora

  Merci. Alors face justement à ce deuil périnatal, quelles sont les émotions les plus fréquemment ressenties par les parents ?

• Céline

  Alors d'abord, ce qu'on doit retenir, c'est que chaque parent ne va pas traverser les mêmes émotions. Mais on en retrouve quand même des émotions communes, comme lors de l'annonce. où là les parents sont face à un choc, une incompréhension. Pourquoi moi ? Pourquoi ça m'arrive ? Puis les parents aussi traversent une tristesse, une tristesse qui est immense et malheureusement des fois associée à une culpabilité. Qu'est-ce que j'ai mal fait ? Qu'est-ce qui a fait que cet enfant décède ? Ensuite, souvent on a aussi cette phase de colère, la colère contre... contre la vie, contre son corps, contre cette injustice. Et pour finir, les parents peuvent aussi ressentir un vide, un vide immense qui est très compliqué à combler. Pour les couples, on peut avoir deux situations. Soit ça va renforcer le couple, vraiment le solidifier, avec une écoute mutuelle, une compréhension des deux côtés, et vraiment ça va être leur force, cette perte de cet enfant. Et puis des fois, on a des couples qui sont dans l'incompréhension, et cette incompréhension, ils la vivent chacun de leur côté. Et ça peut être deux réactions des couples. On va avoir aussi des parents qui ont beaucoup parlé de leur enfant et d'autres parents qui, au contraire, ne vont pas en parler mais qui vont être dans un silence qui va être protecteur. Et pour finir, pour les familles, il va falloir être très vigilant auprès des aînés qui vont voir que leurs parents sont en souffrance et il faut être vraiment protecteur auprès des aînés et leur réexpliquer ce que l'on traverse avec des mots simples car... Les enfants ressentent tout.

• Nora

  On peut avoir l'impression que le deuil périnatal reste un peu tabou dans notre société. On peut se poser la question si ça peut avoir une conséquence pour les parents endeuillés si finalement on n'ose pas en parler.

• Céline

  Alors effectivement, ce sujet est tabou et la société a toutes ses raisons de trouver ça tabou parce que ce qu'on valorise c'est la vie, c'est la naissance, c'est la maternité réussie. Et le bébé décédé, dans tout ça, ça va un petit peu ternir cette image. Les proches autour de nous, pour nous protéger, c'est un petit peu maladroit, ils vont préférer ne pas en parler. Se dire que s'ils ne nous en parlent pas, peut-être que l'on va nous oublier. Et effectivement, les parents, c'est le ressenti qu'ils vont avoir. C'est qu'on veut qu'on oublie leur enfant, que cette courte existence que ce bébé a eue, il faut l'oublier. Et ce silence que vont imposer nos proches va vraiment isoler les parents. Si on peut donner un exemple, quand on perd un parent, par exemple notre papa, on va parler de lui de temps en temps et on va avoir une photo de lui dans notre salon, même dix ans après son décès, le jour de la date de l'anniversaire de son décès, on va être un peu triste. Et ça, ça va être normal dans la société. Alors que quand c'est notre bébé, les parents ont vraiment l'impression qu'ils n'ont pas le droit à ce sentiment-là, ils n'ont pas le droit, même dix ans après la perte de leur enfant, d'être tristes ce jour-là. On va avoir des phrases un peu... « Bon, c'est pas grave, tu ne l'as pas connu, c'est pas pareil, de toute façon, tu es jeune, t'en auras d'autres. » Et ces phrases-là vont vraiment blesser les parents au plus profond. Et vraiment, d'où l'importance du groupe de parole, où ils vont être entourés de personnes qui ont vécu la même chose, qui ont ressenti la même chose, et qui vont les comprendre, et qui vont permettre de recréer ce lien social qu'ils vont perdre, ces parents, et d'être entendus par les autres.

• Nora

  Ça vient légitimer une parole dans un endroit.

• Philippe

  Justement, Isabelle et Céline, vous animez un groupe de soutien dédié au deuil parental. Comment est née cette initiative ? Quel a été votre déclic ?

• Isabelle

  Le déclic, c'est moi qui l'ai eu. Pour vous expliquer un peu, je suis aide-soignante. Ça fait deux ans que je travaille dans le service de la maternité de Lens. Mais je suis aussi ce qu'on appelle une mamange, d'une petite fille qui est décédée il y a 15 ans dans mon ventre. À l'époque, j'ai été vraiment soutenue par l'association Nos touts petits à Lille, qui anime des groupes de parole, qui ont différentes actions. Tout ça, ça m'a énormément accompagnée et aidée dans mon travail de deuil. En accompagnant aujourd'hui dans mon rôle professionnel des parents qui traversent ce deuil, j'ai eu envie et j'ai trouvé ça vraiment important qu'on puisse, nous aussi, au sein de notre établissement, leur proposer un lieu de partage et d'entraide. J'ai parlé de ce projet à Céline. C'est la première personne à qui j'en ai parlé, elle a tout de suite été très emballée et à deux on a bâti ce projet. On a pensé pouvoir animer à la maison des usagers parce que ça nous paraissait le lieu idéal, un lieu rassurant et cocooning, qui est quand même à une distance symbolique de la maternité, ça c'était important aussi. On a été très bien accueillis par Madame Boughriet et Madame Lefebvre. Merci encore.

• Philippe

  Justement par rapport à ça, comment se déroulent les rencontres ? Quel est l'objectif principal de ce groupe ? Trouver les parents.

• Isabelle

  Alors les rencontres déjà elles se passent une fois par mois, pendant deux heures, en début de soirée, de 18h à 20h et c'est sur inscription. C'est pour tous les parents qui vivent un deuil périnatal, peu importe les circonstances, et peu importe aussi quand ça s'est passé. C'est important de le dire. On débute toujours par un temps d'accueil, on essaie de mettre les gens à l'aise, on se retrouve autour d'un petit café, un thé, une boisson, on se présente un petit peu. J'introduis ce groupe en expliquant que c'est un lieu d'échange, de bienveillance, de confidentialité aussi, de liberté. Très vite, la parole devient libre, les gens nous disent ce qu'ils veulent. Aujourd'hui, parfois, des thèmes se dégagent naturellement. Et puis à la fin des groupes, Céline nous fait une synthèse des moments forts. En fait, elle met vraiment en lumière ce qui a pu être partagé. Et ça, c'est aussi envoyer un message pour dire... On vous a entendu. Ce groupe, c'est vraiment un lieu et un temps pour écouter, partager, se rencontrer, entre parents qui ont un même vécu.

• Philippe

  Donc, voilà, vous avez un peu parlé, mais quels sont les retours que vous pouvez avoir des participants après, ou quelques temps après ? En quoi ce partage d'expériences que vous avez est si important pour le processus de deuil ? Alors,

• Céline

  bon, nous, ça ne fait pas très longtemps qu'on a ces groupes. Mais vraiment les retours qu'on a actuellement sont très riches, vraiment riches en émotions. Les parents nous disent qu'ils se sentent vraiment écoutés, compris. Ils nous disent qu'ils sont contents de pouvoir venir parler de leur enfant, de le faire reconnaître, qu'ils puissent le citer, dire son prénom auprès d'autres personnes, qu'ils se sentent entendus, compris, rassurés. Vraiment, on a des retours plutôt positifs des groupes et on est très contentes avec Isabelle. Et le fait que nous, on ait vécu ça aussi de notre côté, ça permet encore plus de pouvoir accompagner ces parents-là, ainsi que tous les participants qui sont avec nous, et permet vraiment de les écouter, de les comprendre, de pouvoir diffuser la parole quand on sent qu'un parent se sent un peu moins à l'aise. pouvoir respecter ces temps de silence pendant ces réunions.

• Philippe

  Justement, pour être un peu plus précis, Isabelle le disait, en tant qu'animatrice, quel est vraiment votre rôle et comment accompagnez-vous les parents dans ce cheminement qui n'est pas facile ? Quel est vraiment votre rôle et l'accompagnement que vous avez ?

• Céline

  Alors notre rôle, c'est vraiment un rôle d'accueil, l'accueil des parents, un rôle d'écoute et de redistribution de la parole. pendant le groupe. On veille à ce que le cadre soit vraiment bienveillant, que chaque parent puisse s'exprimer s'il le veut, sans forcer. Personne n'est obligé de parler lors de ces groupes. S'ils ont envie de s'exprimer, on va pouvoir les écouter, leur laisser leur temps. Si des fois ils ont beaucoup de choses à dire aussi, pouvoir un petit peu les canaliser, pouvoir aussi distribuer la parole à d'autres parents. Que chacun ait son petit moment à lui et surtout de pouvoir parler de son enfant, de le faire reconnaître pendant ces temps-là. Et c'est vraiment important pour nous de mettre tout ça en avant.

• Nora

  Donc finalement, c'est aussi ce groupe, j'ai envie de dire, une façon d'honorer la mémoire de ces bébés partis trop tôt. C'est aussi une manière.

• Céline

  Exactement.

• Nora

  Alors pour les auditeurs qui connaîtraient justement un deuil périnatal, quel conseil vous pourriez leur donner pour les accompagner au mieux ?

• Isabelle

  Le premier conseil que je donnerais, c'est d'oser être là, d'oser être là tout de suite, puis dans une semaine, et dans les mois qui suivent, les années qui suivent, ça sera important. Ne cherchez pas à trouver les bons mots, parce qu'il n'y en aura pas. Soyez juste à l'écoute de ce dont ont besoin ces parents. Certains, tu l'as dit Céline, vont avoir besoin d'en parler. Écoutez-les et parlez-en, osez nommer leur bébé dans ces cas-là, n'hésitez pas. D'autres préfèreront se taire, alors soyez juste présents. Et puis voilà, parfois, quand les semaines, mois, années passent, n'hésitez pas, un petit message, un regard, une pensée, ça peut faire vraiment beaucoup de choses. D'accord.

• Nora

  Est-ce qu'il y a un message que vous souhaiteriez laisser aux parents endeuillés qui nous écoutent ou justement leur préciser où ils peuvent trouver de l'aide, de l'information ?

• Céline

  Alors vraiment le message qu'on veut faire passer c'est que vous n'êtes pas seul. Malgré cette tristesse immense qui vous inonde, malgré le fait que vous avez l'impression que le monde continue à tourner alors qu'il vous est arrivé tout ça, sachez que votre histoire nous intéresse, que votre enfant existe, qu'il est présent et qu'on a hâte que vous nous parliez de lui. Ça c'est que qu'il y a que... Il n'y a pas une bonne façon de vivre son deuil, une bonne ou une mauvaise manière de vivre son deuil. C'est votre façon de la vivre, votre vécu, vos larmes, votre émotion, votre tristesse. Et on sera là pour vous accueillir et pouvoir en parler avec vous. Il existe notre groupe, mais aussi d'autres groupes. Ce message, il peut s'adresser à tous les parents qui perdent un enfant, pas forcément à vous. les parents qui sont auprès de notre centre hospitalier n'hésitez pas à vous rendre auprès de ces groupes de parole c'est hyper important vous allez vous retrouver avec des personnes qui ont vécu la même chose et qui pourront vous écouter et vous accompagner et voilà c'est ce qu'on veut dire donc éventuellement ils peuvent retrouver toutes les informations comme vous l'avez dit c'est un groupe de parole donc qui se

• Nora

  déroule au sein de la maison des usagers du centre hospitalier de lance sur inscription On a d'autres associations du type SPAMA, Vivre son deuil, Nous tout petit, des associations et d'autres informations qui peuvent être retrouvées. En tout cas, un grand merci Isabelle, un grand merci Céline pour votre témoignage, vraiment précieux. Au-delà de vos compétences professionnelles, vous avez aussi une forme de paire et danse, parce que par rapport à ce que vous avez vécu, vous le mettez aussi à contribution pour aider. d'autres familles. C'est vraiment très valorisant et je le trouve très précieux. Merci à vous d'avoir été présentes et merci à vous, chers auditeurs. On se retrouve bientôt pour un nouvel épisode de Je dis tout aux usagers. Merci. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré. et donner envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers ou du Centre hospitalier de Béthune-Beuvry sur la page Internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute du Jeudi Tout aux Usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous suivre. à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !