Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Je dis tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur.

• Speaker #1

  Bienvenue dans Jeudi Tour aux usagers. Aujourd'hui, nous avons la chance de recevoir Roland Houp, responsable départemental de France Parkinson. Nous allons aller à la rencontre de son association et surtout mieux comprendre l'engagement de Roland, pour quoi s'engager, quels défis rencontre-t-il, et mieux comprendre le parcours inspirant de son association.

• Speaker #2

  Bonjour Roland. Je vous remercie d'être parmi nous. Vous faites partie de l'association France Parkinson. Pour commencer, pourriez-vous nous dire quelques mots sur vous et ce qui vous a amené dans cette association ?

• Speaker #3

  En quelques mots sur moi, j'ai une carrière un peu atypique parce que dès l'âge de 14 ans, je me suis mis au travail. C'était comme ça à l'époque. Après trois années passées comme apprenti pâtissier, je suis passé du côté des mises. J'ai été recruté par les Ouïrs de Lorraine,

• Speaker #4

  je suis d'origine de

• Speaker #3

  Forbach, une ville de Rosel, et j'ai fait toute ma carrière dans les mines, en traversant à la fois le métier de mineur de fonds pendant trois ans, et puis ensuite je suis parti au syndicalisme, j'étais représentant syndical, et puis après une trentaine d'années, j'ai fait toute ma carrière, j'ai terminé comme trésorier de la Confédération.

• Speaker #2

  D'accord, et aujourd'hui vous êtes fait part de la station de France Parkinson, qu'est-ce qui vous a amené ? Vous êtes dans cette association et aujourd'hui, vous êtes le président, c'est ça ?

• Speaker #3

  Non, pas le président, mon Dieu. Non, non, non.

• Speaker #2

  On n'a pas encore le…

• Speaker #3

  Secrétaire départemental, responsable départemental.

• Speaker #2

  Responsable départemental. Qu'est-ce qui vous a amené dans cette association et souffrez-vous également de cette maladie, malheureusement ?

• Speaker #3

  Ce qui m'y a amené, c'est tout simplement que j'ai été diagnostiqué parkinsonien il y a deux ans. D'où des petits tremblements.

• Speaker #4

  Oui.

• Speaker #3

  Fesses. Bac. Non, mais liste. Et puis une envie de continuer à travailler dans un domaine social ou sanitaire pour pouvoir répondre autant que possible aux attentes des personnes qui sont autour de moi. On essaye de faire en sorte que les choses se passent le moins mal possible.

• Speaker #2

  D'accord. Donc, on parle souvent de déclic quand on rentre dans une association. Qu'est-ce qui vous a donné ce déclic de rejoindre cette association-là, justement ? L'association de Parkinson, parce que, comme vous me le dites et vous me l'avez dit tout à l'heure, vous en avez plein. Oui. Vous êtes… engagé dans beaucoup d'associations qu'est ce qui vous a poussé plus vers celle ci en effet j'ai une gtg théoriste du coeur présente par quoi mais oui voilà j'étais aux blues roses c'était la médiation animale c'est à dire à cet égard donc la liste est très longue et

• Speaker #3

  puis un jour je me suis rendu compte que j'avais des tremblements que j'avais une difficulté à faire certains gestes courant de la vie je me suis donc renseigné et puis j'ai allé voir mon médecin qui m'a dit à lui ce qui est très rapidement manie parkinson donc je me suis intéressé à la maladie, savoir ce que c'est fait, parce que pour le coma des mortels, et je vous remercie d'ailleurs de cette émission, parce que pour le coma des mortels, le mal de Parkinson, ça se limite à des tremblements,

• Speaker #4

  et non,

• Speaker #3

  c'est bien au-delà, mais il y a aussi des réponses qu'on peut apporter.

• Speaker #4

  Merci.

• Speaker #1

  Merci, alors moi j'aurais voulu en savoir un peu plus sur l'association France Parkinson en elle-même, quelles sont ses missions, quel est votre rôle au sein de l'association, finalement, ce qu'on peut venir y trouver, si on prend contact avec l'association France Parkinson.

• Speaker #3

  Alors l'association France Parkinson, d'abord c'est un siège parisien, il y a des salariés qui travaillent, qui ont des compétences particulières, que ce soit juridique, économique, sociale, etc. Et tout ce staff travaille et répond aux demandes qui sont formulées par les personnes qui sont dans les départements,

• Speaker #4

  au niveau local, etc.

• Speaker #3

  Et l'association départementale... C'est ni plus ni moins que la même copie de ce qu'on voit au niveau national.

• Speaker #4

  Mais là, on est en contact direct avec les malades,

• Speaker #3

  les aidants, et on essaye d'apporter des réponses aux questions qui se posent. Elles sont multiples et variées. Ça va à la fois des problèmes de santé, évidemment, mais ça va aussi des problèmes économiques, des transformations des logements,

• Speaker #4

  de réunions que l'on est amené à tenir dans les différentes institutions,

• Speaker #3

  que ce soit

• Speaker #4

  Au niveau national, au niveau départemental,

• Speaker #3

  il y a énormément de réunions, de rencontres, d'échanges. Et puis, en contrepartie, on fait aussi beaucoup d'informations. les conférences, on a fait deux conférences il y a deux mois, très très bien fonctionné, il y avait du monde, c'est très bien passé, les gens étaient ravis. J'en profite pour dire qu'on recommencera à deuxième semestre,

• Speaker #4

  on fera une nouvelle conférence avec une thématique liée à la maladie de Parkinson. Voilà,

• Speaker #3

  on a une activité qui est très débordante. Moi je suis à la tête de la structure départementale avec huit de mes collègues et nous fonctionnons,

• Speaker #4

  nous avons le département pour soutenir les bénévoles qui se sont engagés. Et d'ailleurs, on a besoin de bénévoles.

• Speaker #3

  Je profite aussi de cette occasion pour lancer le petit message. Le téléphone est facile à trouver, le mail aussi. Et moi, je réponds directement. Et on peut se rencontrer, discuter,

• Speaker #4

  essayer de monter des partenariats avec un certain nombre de bénévoles s'ils sont intéressés.

• Speaker #1

  D'accord. Donc, en France, il faut préciser que c'est plus de 270 000 personnes qui sont diagnostiquées par Kinzhan. Je suppose, comme pour de nombreuses pathologies, que la pathologie est différente selon la personne, qu'il n'y a pas de vie quotidienne type par rapport à la maladie. Mais j'imagine que quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué, qui aurait des questionnements, par exemple, sur son alimentation, sur le sport, sur la reprise d'une activité, ce sont des questions auxquelles l'association peut répondre. questions de la vie quotidienne qu'on n'oserait pas forcément poser à son médecin.

• Speaker #3

  Tout à fait, on est complémentaires par rapport au corps médical, par rapport aux professionnels de santé. Evidemment on ne se substitue pas à eux, ils n'ont pas les compétences du tout, mais par contre effectivement sur par exemple les questions d'activité qui peuvent être développées ou pas par un parkinsonien ou par son aidant, parce qu'on oublie souvent que le parkinsonien c'est aussi une personne à ses côtés qui est au quotidien.

• Speaker #4

  l'aide dans les démarches de la vie courante.

• Speaker #3

  C'est très important. Ce que nous faisons, c'est répondre aux interrogations qui sont faites. On tient les permanences. D'ailleurs, ici, on a une permanence d'une fois par mois. On rencontre des personnes qui viennent avec leurs dossiers et on essaie d'apporter des réponses. Les domaines sont divers et variés. On recommande,

• Speaker #4

  nous,

• Speaker #3

  les gens, de faire de l'activité physique. parce qu'il a été démontré par les chercheurs que cette activité physique permettait d'accompagner et d'adoucir les effets de la maladie. La maladie de Parkinson aujourd'hui n'est pas guérissable. Aujourd'hui, la recherche avance, on a bon espoir, il y a de bonnes nouvelles qui tombent très régulièrement. Mais par contre, avec le dispositif qu'on a mis en place, ça permet de mettre une réponse appropriée et de ralentir l'évolution et de la rendre. supertables, supportables. Il faut comprendre qu'on peut vivre, on ne meurt pas, on peut vivre avec. C'est une maladie sérieuse,

• Speaker #4

  dégénérative,

• Speaker #3

  qui pose donc toute une série de difficultés. Nous, nous avons proposé des activités, selon le cas du yoga qui est adapté, ce n'est pas le yoga classique, c'est un yoga sur chaise, adapté aux personnes qui sont en grande fragilité. Nous avons mis en place de la... une série d'activités diverses et variées qui portent leurs fruits. Maintenant, ça commence à se savoir,

• Speaker #4

  se connaître et ça prend une bonne tournure.

• Speaker #1

  Merci pour ce message optimiste.

• Speaker #2

  Donc, si j'ai bien compris, il n'y a pas que vous recevez les gens, vous discutez avec eux, mais vous organisez pas mal d'activités, qu'elles soient sportives, de sorties, de balades, vous organisez plein de choses. Oui,

• Speaker #3

  oui, tout à fait. On est dans les cartons. Ça fait deux ans qu'on existe, donc les choses se mettent en place progressivement, bien sûr. Il ne faut pas faire n'importe quoi. On a des projets de balades. La région est belle, c'est un Lorrain qui le dit, donc c'est bien avec le cœur. La région est belle, il y a beaucoup de choses à voir, à visiter. On a un très beau musée, le musée du Louvre. Il y a des choses à faire, donc on va organiser sur le plan culturel des sorties,

• Speaker #4

  on va faire des balades,

• Speaker #3

  on va organiser des activités physiques, comme je le disais tout à l'heure, qui seront faites. adapté pour les personnes, c'est pas marche, des balades, des randonnées, on a prévu ça. Il y a des repas amicaux qui vont s'organiser,

• Speaker #4

  il y en a un qui va s'organiser d'ici à la fin de ce mois-ci du côté de Boulogne.

• Speaker #3

  On essaye de faire en sorte que les gens ne s'enferment pas dans l'isolement. C'est dramatique parce que on a énormément de retours de personnes qui se sentent en malade, ne comprenant pas très bien qu'est-ce qu'ils étaient, le lien entre certains effets sur leur vie courante. et la maladie, ils se désespèrent, ils baissent les bras. Nous on leur dit de ne pas baisser les bras, on ne peut pas la guérir cette maladie, mais on peut vivre avec et on peut mettre en place ensemble des dispositifs pour pouvoir répondre aux effets de la maladie.

• Speaker #2

  Justement, par rapport à ça, depuis deux ans vous existez, est-ce que vous pouvez partager une histoire d'un bénéficiaire que vous avez rencontré, qu'il y avait des questions, vous avez réussi à le bouger, on va dire, à le faire sortir, est-ce que vous avez une histoire comme ça ?

• Speaker #3

  J'ai une histoire très récente, j'éterrai le nom bien sûr, mais j'ai une histoire très récente qui s'est passée ici, un monsieur qui est venu en permanence ici avec son épouse,

• Speaker #4

  lui c'était le malade et elle c'était l'aidante,

• Speaker #3

  et complètement désespéré. On a passé une heure et demie à discuter, je lui ai expliqué que j'étais moi-même parisien, bien sûr que c'était un handicapant, il ne faut pas prendre les gens pour ce qu'ils ne sont pas,

• Speaker #4

  ils ressentent ça dans leur âme,

• Speaker #3

  ils savent très bien que c'est un vrai problème. Donc je lui ai expliqué ce qu'on pouvait mettre en place comme dispositif pour pouvoir, et bien là il m'a téléphoné il y a, ça remonte à deux ou trois jours, il a pris des contacts avec les services sociaux,

• Speaker #4

  nous on a prévenu que l'appel aurait lieu.

• Speaker #3

  Les services sociaux lui ont donné un rendez-vous, ils vont monter un dossier pour aménager l'appartement, parce qu'il y a eu des problèmes de ce côté-là. Il va monter un dossier pour la reconnaissance de la maladie, la maladie du handicap. Il est en train de monter des dossiers et il me téléphone, c'était il y a 4 jours, 4-5 jours, il me téléphone pour dire, Roland, j'ai envie de participer, je voudrais faire quelque chose. Est-ce que je ne pourrais pas faire du yoga, parce que figure-toi que ma sœur, elle est professeure de yoga, etc.

• Speaker #4

  Et bien voilà,

• Speaker #3

  juste avant de venir ici, j'ai donné un feu vert, le projet est très valable, il va y avoir du yoga dans la région, en plus de ce que l'on organise, et je suis très content de ça.

• Speaker #2

  C'est déjà une belle victoire.

• Speaker #3

  C'est une victoire totale.

• Speaker #2

  C'est une belle victoire quand on avance comme ça. Justement, c'est ce que vous parliez, vous avez des projets en cours ou à venir, le yoga, il y a d'autres projets, vous avez parlé du yoga, vous avez parlé d'un repas entre vous, d'autres choses que vous avez ?

• Speaker #3

  On a tout envie de faire. Ce n'est pas simple, certes, ce n'est pas simple, même vu la fragilité des personnes qui se posent, qu'il faut apporter une réponse appropriée.

• Speaker #4

  On a une autre obligation,

• Speaker #3

  c'est de faire valider les projets par notre instance nationale, par notre siège, qui est évidemment très vigilant sur la question.

• Speaker #4

  Il ne s'agit pas de faire n'importe quoi une fois. Donc le temps est long.

• Speaker #3

  Moi, je suis quelqu'un de pressé et je voudrais que ça aille plus vite. mais je comprends qu'il faille s'entourer du professionnalisme nécessaire. Donc on a prévu du yoga, on prévoit, c'est en réflexion, du Qigong. C'est quoi du Qigong ? Oui, le Qigong c'est un sport ludique qui amène une détente du corps et du mental en pratiquant des mouvements, des grandes... Les grands mouvements, je ne vais pas faire du Qigong sur ce plateau, mais voilà. C'est très efficace. Les gens arrivent, certains tendus, parce qu'ils ont passé une mauvaise nuit, parce qu'ils ont un nouvel effet secondaire qui se déclare, ou parce qu'ils ont ras-le-bol de cette maladie. On les comprend. Et là, ils font du Qigong ou même du yoga, et ils repartent détendus.

• Speaker #4

  Ça va mieux.

• Speaker #3

  Il y a des médecins qui disent que c'est la moitié du... de la réussite des activités d'un côté, le corps médical avec bien sûr les prescriptions médicales qui sont bien sûr obligatoires, de l'autre, on arrive à contenir la maladie. Moi, je le sens sur moi. C'est peut-être ça aussi qui fait que les gens viennent vers nous, c'est que c'est un parkinsonien qui les reçoit. Ce n'est pas quelqu'un qui en parle même plus savamment que moi, mais c'est un parkinsonien. Moi, je suis capable de dire, oui, vous avez ça, et maintenant, vous avez ça. On arrive à discuter. se comprendre sans se chercher de patient à patient quelque part. Encore une fois, je ne suis pas médecin. Mais de patient à patient, c'est quelque chose de très intéressant. On est en train de monter une équipe de tennis de table qui va se mettre en place.

• Speaker #4

  On a signé les conventions,

• Speaker #3

  parce que tout fonctionne juridiquement par des conventions, un service juridique et tout ça, et qui fait bien son travail. Donc, tennis de table, c'est maintenant en route. On a effectivement envie de relancer une conférence peut-être sur la problématique du déplacement des personnes parkinsoniennes, parce qu'il y a des textes réglementaires qui sont normalement applicables, puisqu'ils sont parus au JO, qui préconisent de veiller trop particulièrement aux conditions dans lesquelles le parkinsonien utilise son véhicule. C'est un problème, je ne vais pas le dire, je suis venu ici en voiture, je suis de Lens, j'ai fait un trajet en voiture. Je sais que c'est un problème, on en tire des conséquences, on n'est plus vigilant, on fait attention à comment on conduit.

• Speaker #4

  n'y roule pas n'importe comment,

• Speaker #3

  on est attentif à ça. Mais ceci étant, il faut régler cette question, parce qu'on ne peut pas dire aux gens, il faut rendre l'isolement, il faut vous bouger, il faut aller par-ci par-là, et en même temps dire, ah mais… Il ne faut plus bouger,

• Speaker #2

  pas de voiture…

• Speaker #3

  pratiquement plus prendre la voiture, donc c'est un vrai problème. On a des réponses à ça, on a créé, ça se trouve sur le site de France Parkinson, on a créé une sorte de blabla-car pour les parkinsoniens. C'est tout neuf, je vais vous faire une profondeur, je ne suis même pas encore inscrit moi-même. Je ne vous montre pas le bon exemple, mais je vais le faire de ce pas. Ça permettra aux gens qui ne peuvent pas conduire et qui ont un monde à famille, qui était disponible et qui ne l'est plus parce que lui-même malade ou autre chose, enfin bref, qui ne peut plus accorder son temps, cette personne pourra s'inscrire sur notre listing et accéder, vous voyez dans le code, accéder bien sûr gracieusement. aussi pour voir s'il a besoin de faire des déplacements, faire des covoiturages, des choses comme ça. On va remettre ça en route. C'est une question de jours maintenant.

• Speaker #2

  C'est énorme. Mais en tout cas sur une association de deux ans vous dites je voudrais que ça aille vite. Je trouve ça va déjà très vite. Tout ce que vous avez dit là depuis une minute, les projets que vous avez, tout ce qui est mis en place, on veut tout que ça aille plus vite. Je peux vous dire que sur deux ans, bravo, c'est déjà beau ce que vous avez fait.

• Speaker #3

  Bon, c'est le travail d'une équipe. Oui,

• Speaker #2

  mais vous avez fait qu'en équipe.

• Speaker #3

  Oui, c'est vraiment… Moi, je suis très fier de l'équipe parce que chacun fait son boulot. Il y a celui qui connaît, qui peut… On a des contacts avec les élus de la région, bien entendu, avec l'ARS, l'Agence régionale de la santé,

• Speaker #4

  avec la Caisse d'assurance maladie,

• Speaker #3

  etc. Tous les institutionnels qui, de près ou de loin, travaillent dans le domaine de la santé, on les rencontre. Les professionnels de santé, j'ai une réunion dans trois jours. avec le CPTS du secteur ici. Donc voilà, on voit les gens, on essaye de sensibiliser, d'informer. Il y a un très très gros programme de formation aussi qui est géré par notre instance nationale qui permet à tous les bénévoles de faire une formation et aux aidants de faire une formation. On a mis en place un dispositif qui est vraiment très très apprécié. Les gens viennent, font ces formations, font l'effort. Parce qu'on ne peut pas venir dire, je prends une carte et je suis bénévole. Ça ne se passe pas comme ça. Il faut vraiment avoir une compétence et accepter aussi que ça soit contrôlé.

• Speaker #2

  En tout cas, ce que j'ai bien compris, c'est que quand il n'y en a plus, il y en a encore. À chaque fois, vous trouvez des nouvelles choses à rajouter. Et c'est très,

• Speaker #3

  très bien.

• Speaker #2

  Merci.

• Speaker #1

  Là, Roland, on sent bien que le bénévolat, l'engagement, c'est vraiment ancré en vous. Parce que d'ailleurs, vous avez agi dans différentes associations. Est-ce que vous pourriez nous dire ce que ça vous... procure au quotidien qu'est ce que ça vous apporte ce que vous donnez beaucoup aux autres je suppose que vous étiez également une certaine satisfaction bien sûr oui bien sûr on va sentir alors moi c'est du bonheur du bonheur de voir quelqu'un venir vers moi triste

• Speaker #3

  abattu ou qui me dit combien il ou elle est isolé et puis trouver les mots l'aider à trouver une manière de pouvoir redresser c'est la situation, peut-être pas d'un coup de baguette magique. Parfois ça prend des semaines voire des mois. J'ai des cas où j'ai la personne deux ou trois fois par semaine au téléphone ou par mail. Et puis ensuite se rendre compte que tu étais là, maintenant tu es là et tu marches vers le soleil, ça va mieux, c'est déjà de plus en plus beau. C'est ça, notre rémunération elle est là, il n'y a rien d'autre,

• Speaker #4

  c'est que ça.

• Speaker #3

  Et puis pour moi personnellement, je suis un petit peu au cœur de placer de par mes fonctions. au coeur de ceux qui font de la recherche. On a rencontré un professeur de médecine qui est venu à une de nos conférences, on a pu discuter, on va se revoir, on va visiter son laboratoire et surtout il va nous expliquer où ils en sont pour travailler pour la guérison de la maladie, qu'est ce qu'ils peuvent encore faire, quels sont les espoirs, quels sont les échecs parce que la maladie c'est aussi ça et alors que le gouvernement retire 10 millions d'euros de budget c'est épouvantable.

• Speaker #1

  Parmi nos auditeurs, il y aura peut-être des personnes intéressées pour rejoindre votre association. Il faut une certaine force, une résilience pour être bénévole. Mais quel conseil vous donneriez à une personne qui souhaite rejoindre votre association ? Finalement, on ne va pas parler de qualité, mais qu'est-ce qu'il faut pour être bénévole au sein de l'association ?

• Speaker #3

  Aimer les autres. Après, on fait le reste. On bosse ensemble. Moi, je n'ai jamais imposé quoi que ce soit. Les gens nous suivent, je ne suis pas mystique. Les gens nous suivent parce que très rapidement, ils se rendent compte que ce n'est pas du baratin. On n'est pas là pour faire de l'adhésion, de l'adhésion. Bien sûr qu'on a besoin d'adhésion. Bien sûr qu'on a besoin de fonds. Bien sûr qu'il y a des dépenses qui sont faites,

• Speaker #4

  etc.

• Speaker #3

  Bien entendu, c'est une association à lui.

• Speaker #4

  Mais les bénévoles qui veulent s'engager,

• Speaker #3

  ils me téléphonent, ils m'envoient un mail,

• Speaker #4

  et puis on prend contact,

• Speaker #3

  on se rencontre. Quand on a des gens qui veulent prendre des responsabilités, moi je passe toujours ces candidatures au bureau de l'association pour que ce soit, ils sont adoubés par l'ensemble des membres du bureau, et puis après ils font,

• Speaker #4

  alors on est neuf.

• Speaker #3

  Il faudrait qu'on soit le double, au niveau militant.

• Speaker #4

  Après, les adhérents,

• Speaker #3

  ils font comme ils peuvent.

• Speaker #4

  Nous, on est prêts à accueillir tous les moyens nécessaires pour pouvoir continuer comme ça.

• Speaker #3

  C'est le nerf de la guerre, on le sait très bien.

• Speaker #4

  Merci.

• Speaker #1

  roland pour votre témoignage ça fait beaucoup merci du temps que vous nous avez consacré votre engagement il est précieux et nous invitons les auditeurs à ne pas hésiter à consulter le site internet de l'association france parkinson à également consulter le planning des permanences et des groupes de parole que propose la Maison des usagers du Centre hospitalier de Béthune-Beuverie, qu'ils peuvent retrouver directement sur le site internet du groupement hospitalier territoire de l'Artois. Un grand merci encore. Votre action, c'est un exemple concret de l'engagement et de l'importance du bénévolat. On vous souhaite une bonne continuation dans vos activités.

• Speaker #0

  Merci à vous,

• Speaker #1

  chers auditeurs, et on se retrouve très bientôt pour un nouvel épisode de Je dis tout.

• Speaker #0

  aux usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune-Beuverie sur la page Internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook. et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Je dis tout aux usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !