Description

Cet épisode de Jeudi tout aux usagers ! se concentre sur l'Association des soins palliatifs Gilbert Denisselle, à travers le témoignage de sa cofondatrice et vice-présidente actuelle, Nicole Muller. L'association, active au centre hospitalier de Béthune Beuvry, est née de la volonté d'un groupe de professionnels et de bénévoles, inspiré par Gilbert Denisselle, un cadre de santé pionnier des soins palliatifs dans la région.

L'engagement de Nicole Muller a débuté il y a plus de 30 ans, alors qu'elle accompagnait une amie en fin de vie. Cette expérience l'a poussée à rejoindre le groupe de réflexion autour de Gilbert Denisselle, qui militait pour la création d'une unité de soins palliatifs à Béthune. La législation française exigeant la présence de bénévoles pour une telle unité, le groupe s'est formé au CHU de Lille et a finalement créé sa propre association, après une fructueuse vente de tableaux pour lever des fonds.

Les missions de l'association, régie par la loi 1901, sont multiples. Elle a pour but le développement des soins palliatifs et se donne pour rôle de recruter, former et soutenir les bénévoles. Ces derniers, au nombre de 16 pour l'accompagnement, sont présents au quotidien auprès des patients, que ce soit à l'unité de soins palliatifs Amélie Loutre ou au sein de l'équipe mobile. L'association offre un soutien aux malades et à leurs familles, en étant une présence réconfortante et en les aidant à vivre pleinement jusqu'au bout. L'humilité et le temps sont des qualités essentielles pour les bénévoles, qui bénéficient d'une supervision mensuelle avec des psychologues pour les soutenir dans leur rôle.

Le processus pour devenir bénévole est rigoureux, incluant un entretien, une rencontre avec un psychologue et une formation initiale au CHU de Lille. Les nouveaux bénévoles sont accompagnés par un bénévole plus expérimenté. Au-delà de l'accompagnement, l'association s'implique dans des projets pour lever des fonds et organiser des moments de convivialité pour les patients (fêtes, musique, etc.), afin de leur rappeler qu'ils sont vivants jusqu'à la fin.

L'association travaille en collaboration avec d'autres structures comme Être là et la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).

Nicole Muller conclut en soulignant que le bénévolat est un échange où l'on reçoit autant que l'on donne et que cet engagement fait partie intégrante de l'équipe soignante.

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L'engagement de Nicole est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

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Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur.

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers. Aujourd'hui, nous allons à la rencontre de Nicole Muller, bénévole au titre de l'Association des soins palliatifs Gilbert Denisselle.L'objectif de notre rencontre est de mieux comprendre votre engagement et les actions concrètes de votre association.

• Philippe

  Bonjour Nicole, bonjour Nora.

• Nicole

  Bonjour Philippe, bonjour Nora.

• Philippe

  Alors Nicole, vous êtes bénévole au sein de l'Association des soins palliatifs Gilbert Denisselle. Avant d'aller plus loin. Qui était Gilbert Denisselle ?

• Nicole

  Gilbert Denisselle était un cadre de l'hôpital, cadre de santé au centre hospitalier de Béthune. Gilbert était très intéressé par les soins palliatifs tout au début. Il est allé se former au Cadana. C'est donc le premier qui s'est formé sur Béthune aux soins palliatifs. Voilà pourquoi le nom de notre association, Gilbert Denisselle.

• Philippe

  Justement, pourriez-vous nous parler un peu de cette association Gilbert Denisselle ? Comment vous y êtes rentrée, comment vous êtes rentrée en contact avec cette association Gilbert Denisselle et qu'est-ce qui vous a motivée à devenir bénévole dans cette association ?

• Nicole

  Alors, il y a bien longtemps, il y a plus de 30 ans, malheureusement j'ai eu à accompagner une de mes amies qui était en fin de vie et elle avait été soignée au centre à Lille. On l'a ramenée à l'hôpital de Béthune et j'avais entendu Gilbert Denisselle que je connaissais bien. le fait qu'il se soit formé comme ça au Canada. Donc, j'étais allée voir, j'ai une de mes amies qui revient à l'hôpital de Béthune, comment on peut faire pour l'accompagner au mieux. On savait qu'elle était… Donc, voilà, il m'a aidée à l'accompagner et je l'ai accompagnée jusqu'au bout.

• Philippe

  On sait que ce n'est pas facile, mais c'était par rapport à cette amie, c'était cette étincelle qui vous a dit ? Je me mets dans l'association qui existait d'autres fois.

• Nicole

  Non, il n'y avait pas d'association. D'accord, justement. On commençait à parler soins palliatifs, c'est tout, au niveau national d'ailleurs. Alors au niveau local, c'est vrai qu'il y avait Gilbert Denisselle, diacre et cadre de santé à l'hôpital. On avait un médecin anesthésiste qqui était aussi très engagé, qui avait envie. Et une pneumologue aussi dans cet hôpital. Les trois formaient un trio très engagé. Et puis à l'époque, il y avait la directrice, Marie-Josée Cabanel, qui elle aussi avait envie d'une unité de soins palliatifs dans son hôpital. Donc voilà, on a cheminé, bon ça a duré quelques années, je peux vous dire que ce n'est pas du jour au lendemain. Et puis un jour, on a dit on va faire des soins palliatifs. Donc soins palliatifs égal bénévolat. C'est aussi, ce bénévolat est cadré par la loi. On n'ouvre pas des soins palliatifs sans bénévoles en France. C'est comme ça encore aujourd'hui. Donc nous, bénévoles, j'ai cheminé et je me suis dit « oui, c'est important ce qu'on fait pour ces personnes en fin de vie, ça me paraissait important » . Donc on est allé se former, nous les premiers bénévoles, au CHR de Lille, puisque c'était le seul endroit où il y avait des soins palliatifs. Donc on dépendait d'Oméga Lille. Et puis, un jour, nos bénévoles nous disaient « Oui, mais il faudrait qu'on se renseigne, qu'on aille à Paris, qu'on aille voir, qu'on achète des livres. » Mais on n'avait pas de moyens puisqu'il n'y avait pas d'association. Alors, j'avais un ami qui était peintre à Gogné, qui est René Ducourant. Je savais qu'il était très généreux. Donc, je suis allée voir, je lui ai dit « Voilà, j'ai besoin d'un tableau. Si on pouvait faire une vente de tableau pour notre petite association qui démarre… » Alors lui, bien sûr, il était emballé, partant. Le couple d'ailleurs, il y avait René et Bernadette, son épouse, qui nous ont accompagnés. Donc voilà, on a démarré une petite association et on a aidé par les Rotariens de Béthune. On a fait une grande vente de tableaux et cette vente a été un succès fou. Alors, quand je suis retournée à Lille après le succès de cette vente, on nous a dit « mais Nicole ! » Ce n'est plus possible votre affaire. Vous allez créer votre association. Vous en avez les moyens maintenant. Allez, à vous de vous dé... Bon, ben voilà, on a dû démarrer l'association. Alors, à l'époque, c'était quand même des médecins qui prenaient les présidents. parce que moi, je ne me sentais pas prête. Et c'est Christiane Mordac qui a été notre première présidente. Jean-Claude Fay était le vice-président. Et moi, j'étais la coordinatrice des bénévoles. Voilà comment on a démarré.

• Philippe

  Donc, vous êtes l'une des fondatrices de cette association sur le centre hospitalier de Béthune.

• Nicole

  Voilà. Merci. Mais c'était une belle équipe. Alors, soins palliatifs égale travail en équipe. Ce n'est pas une personne. C'est vraiment un ensemble.

• Nora

  Justement, on va y venir. Nicole, est-ce que vous pouvez nous en dire plus ? Parce que là, on voit bien les fondements de cette association et comment elle est née. Mais concrètement, quelles sont les missions de cette association au quotidien ? Et vous, quel est votre rôle précis ?

• Nicole

  Les missions... D'ailleurs, on s'appelle Association pour le développement des soins palliatifs. Ça, c'est très important. On milite, et ce mot militant est important aussi, pour le mouvement des soins palliatifs. C'est là. donc Donc, notre association à notre petit niveau est gérée comme toute association loi 1901, un bureau avec une présidente, qui est d'ailleurs le docteur Gomes. Moi, je suis actuellement la vice-présidente, après avoir été présidente aussi, mais bon, ça tourne, c'est bien. Et puis, un secrétaire, un trésorier, voilà.

• Nora

  Mais au quotidien, comment agissez-vous auprès des patients, mais également de leur famille, je suppose ?

• Nicole

  Tout à fait. On a 16 bénévoles d'accompagnement qui sont tous les jours au lit des patients, à l'unité de soins palliatifs Amélie Loutre, et en équipe mobile de soins palliatifs au sein du centre hospitalier. Ça, c'est très important. Donc, tous les jours, il y a une bénévole là et là. Et puis, des bénévoles administratifs, donc président, vice-président, trésorier, secrétaire, qui gèrent. Le rôle de l'association, c'est de sélectionner, recruter, former, soutenir les bénévoles. Ça, c'est très, très important. Parce que nos bénévoles d'accompagnement, elles ont des groupes de parole accompagnés par des professionnels de l'accompagnement, des psychologues. Alors, tous les mois, groupe de parole obligatoire pour tous nos bénévoles d'accompagnement.

• Nora

  Une sorte de supervision par rapport à leur engagement. le rôle d'un bénévole pour les auditeurs qui nous écoutent c'est quoi concrètement ? c'est accompagner la personne, apaiser, soutenir ?

• Nicole

  Accompagner évidemment soutenir le malade bien évidemment mais aussi sa famille parce que pour moi ce qui reste le premier accompagnement c'est la famille c'est très très important d'aider la famille de l'aider parce qu'elle est angoissée elle est seule et ça c'est important On aide la famille à accompagner. J'ai par exemple en tête une petite jeune qui avait 14-15 ans, qui était au bout de la chambre de sa maman qui avait une quarantaine d'années, qui était dans un lit. Elle n'osait pas approcher sa maman, ce n'est pas facile. Eh bien, j'ai pris une main, j'ai pris l'autre main. Et puis, petit à petit, quand j'ai pu réunir les deux mains, je peux vous dire que voilà, des moments importants. c'est déjà une présence qui est réconfortante et pour celle petite je me dis pour la suite pour son travail de deuil c'est important d'avoir pu accompagner sa maman jusqu'au début justement si je veux devenir bénévole dans cette association si vous pouvez me dire un peu quelle est une journée type ou une semaine type de ce que vous faites dans

• Philippe

  cette association sur une journée, une semaine le temps que vous y passez qu'est ce que vous faites exactement ?

• Nicole

  Alors, qu'on soit bénévole d'accompagnement ou bénévole administratif, bien sûr, c'est différent. Alors, les bénévoles d'accompagnement, elles donnent environ un après-midi par semaine. Mais bon, souvent, c'est peut-être un peu un après-midi sous les 8-10 jours. Donc là, elles sont ou en unité de soins palliatifs ou au sein de l'équipe mobile. Pour débuter, toute bénévole commence… À l'unité de soins palliatifs, parce qu'elles sont plus cadrées, c'est plus facile. Vous dire que c'est facile d'être bénévole d'accompagnement, non, bien sûr. Être confronté à la mort, voilà, c'est pas facile. Donc là, on les aide. Et puis, les plus anciennes, en équipe mobile. Parce que là, elles sont plus livrées à elles-mêmes.

• Philippe

  Vous avez beaucoup de témoignages dans tout ce que vous dites. Il y a beaucoup de choses qui ont dû rester marquées. C'est là où vous avez donné l'exemple tout à l'heure. petite jeune fille. Et justement, est-ce que dans cette association, pour fonctionner, vous avez des projets dans cette association ? Je ne sais pas comment recruter, comment former ? Vous travaillez là-dessus ?

• Nicole

  Alors, on sélectionne d'abord. Les personnes, souvent, nous appellent au téléphone. C'est déjà un premier contact. Ensuite, on les rencontre au sein de cette maison des usagers, d'ailleurs. Ensuite, des personnes vous diront que c'est le parcours du combattant pour arriver. Mais non, ça me paraît important. Ensuite, on voit aussi une psychologue. On ne se contente pas de notre avis à nous. Elle voit une psychologue et puis la psychologue nous donne son avis, on a le nôtre et voilà comment on recrute les personnes. On commence une formation au sein du CHR de Lille. On travaille en région au niveau des formations de nos bénévoles et ça c'est aussi très important. On n'est pas seul, c'est ça qui est important. Et puis après, elles sont en binôme, elles sont parrainées par un ancien bénévole. à l'unité de soins palliatifs. Après, quand elles se sentent prêtes, elles will d'ailleurs, parce qu'il y a quand même... On a un petit peu de messieurs, mais très peu. Et bien voilà, ils démarrent seuls.

• Philippe

  Ils veulent de leur propre zèle. Et est-ce que justement, par rapport à ça, vous travaillez avec d'autres associations en commun ou pas ? Bien sûr.

• Nicole

  On travaille en inter-association. On a beaucoup de contacts avec Oméga-Lille, avec la cathode Lille. On travaille ensemble. On adhère aussi à une fédération qui s'appelle Être là. Et puis, bien sûr, on est adhérent de la SFAP, Société Française d'Accompagnement en Soins palliatifs.

• Nora

  Est-ce que, justement, on le voit bien, comme vous dites, ça peut être perçu comme un parcours du combattant, mais justement, être confronté à la maladie, à la mort, c'est quelque chose de très particulier au cadre de votre association. Vous apportez beaucoup nécessairement aux patients, aux familles. Mais qu'est-ce que ça vous apporte, le bénévolat, à vous et aux autres bénévoles ? Je suppose que vous devez aussi en tirer une satisfaction.

• Nicole

  Je dis qu'on donne beaucoup, mais on reçoit beaucoup. Vraiment. Un sourire. Oui. Oui, on reçoit beaucoup. On a vécu des choses.

• Nora

  Ça, c'est une gratification qui peut être…

• Nicole

  Tout à fait.

• Nora

  J'ai vu que vous organisez également des actions pour lever des fonds, pour pouvoir mieux accompagner les patients et leurs proches. Est-ce que vous pourriez nous en dire plus ? J'ai cru comprendre qu'il y avait une représentation au Théâtre de Béthune. Est-ce que vous pouvez nous en dire un peu plus ?

• Nicole

  Oui, dernièrement, on a organisé une comédie musicale au profit de notre association. Le but, c'est bien sûr de lever des fonds, parce que des fonds, on en a besoin. Pour nous, ce qui est important, c'est que la personne est vivante jusqu'au bout. Alors, on fait venir des musiciens, on fait des crêpes. Je peux vous dire, le jour des crêpes dans le hall, ça sent les crêpes, c'est chouette. On fête les anniversaires, on a eu des mariages, on offre des fleurs, on organise un petit vin d'honneur, on fête tout. Noël, Pâques, tout ce qu'on peut fêter, on le fête. Les personnes sont vivantes jusqu'au bout. Ça, c'est vraiment très important.

• Philippe

  La vie continue, quelque part. Vous êtes là pour... Ça,

• Nicole

  c'est très bien.

• Nora

  Je reviens un petit peu sur la notion de bénévolat. Quel conseil vous donneriez si, parmi nos auditeurs, une personne était intéressée pour rejoindre votre association ? Quel conseil vous donneriez, justement, pour être... On ne va pas parler d'un bon bénévole, mais en tout cas, pour être un bénévole investi dans l'association, quel engagement il faut pouvoir donner à l'association, si on veut y entrer ?

• Nicole

  Je crois que les… C'est le mot « humilité » qui me paraît important. On arrive en toute humilité, je peux vous dire. Voir du temps quand même, parce que c'est vrai que c'est un bénévolat qui est prenant. Ça, c'est clair. Alors, on est là, on les accueille les personnes, on leur explique notre bénévolat avec la directrice, on essaye de leur expliquer. Et puis, il faut qu'on se dise, on n'est pas bénévole seul. La veille, il y a eu quelqu'un. Le lendemain, il y aura quelqu'un d'autre. S'il y a des jours où on a l'impression que ça passe moins bien, eh bien oui, c'est comme ça, ça arrive. Mais c'est toute une équipe qui accompagne. Vraiment. Comme par exemple, on travaille aussi en interdisciplinarité. Les soignants, on complète l'équipe soignante. Et on fait partie intégrante de l'équipe soignante. D'accord.

• Nora

  Pas de l'équipe,

• Nicole

  pas de l'équipe. De l'équipe, d'accord.

• Nora

  Justement, quel message vous souhaiteriez donner aux patients, aux proches qui nous écouteraient justement sur... pour être touchés par votre engagement et sur la manière dont ils peuvent prendre votre contact. Parce que je l'ai bien compris, vous êtes présent au niveau de l'association, au niveau de l'unité des soins palliatifs Amélie LOutre, avec l'équipe mobile également de soins palliatifs. Est-ce qu'ils peuvent venir vous rencontrer au sein de la maison des usagers ? Ça, c'est possible ?

• Nicole

  Bien sûr, on rencontre les futurs bénévoles ici.

• Nora

  Oui, au niveau des familles également ? Est-ce que ça, c'est possible ?

• Nicole

  Oui, parce que des fois, après, ça leur arrive aussi de dire ou à... Je me souviens de cette dame que j'avais rencontrée en ville. J'ai eu une étiquette sur le bagnatif. Elle m'a dit, Madame, j'ai des petites questions à vous poser. On est là pour ça, bien évidemment. Comment ça s'est passé ? Comment l'accompagnement ? Qu'est-ce qu'on a pu vous dire ? Parce qu'il y a des choses très intimes qui nous sont confiées. Le mot confidentialité aussi est important pour la future bénévole.

• Philippe

  Vous avez des permanences ici à cette maison de l'usager ?

• Nicole

  Oui, on est à la disposition des…

• Philippe

  Est-ce que vous avez des jours précis où vous venez ici, où on vous appelle ?

• Nicole

  Je viens en tant que représentant des usagers ici, donc on peut accueillir aussi ces personnes-là. Mais sur rendez-vous…

• Philippe

  On va avoir le premier contact, on peut le voir ici à la maison des usagers. Oui,

• Nicole

  bien sûr.

• Nora

  Un grand merci, Nicole, pour ce témoignage inspirant et pour le temps que vous consacrez chaque jour au bénéfice des soins palliatifs. Votre engagement est précieux et voilà, on l'a… On a essayé de le mettre en valeur au sein de notre podcast. Merci. Et puis, nous vous souhaitons une bonne continuation dans vos nombreuses actions et vos différents engagements. Merci d'avoir partagé votre expérience avec nous. Et merci à vous, chers auditeurs, de nous avoir écoutés. Et on se retrouve très bientôt pour un nouvel épisode de Je dis tout aux usagers.

• Speaker #0

  Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage. sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des usagers du Centre hospitalier de Béthune Beuvry sur la page Internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Jeudi tout aux usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !