Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usager! le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Bonjour et bienvenue dans notre cast Je dis tout aux usagers. Aujourd'hui nous avons le plaisir de recevoir Marie Poquet, coordonnatrice de la plateforme du relais des aidants de l'Artois. Merci Marie d'être avec nous et d'avoir accepté notre invitation.

• Philippe

  Bonjour Marie. Bonjour. Alors d'abord pour commencer, pourriez-vous vous présenter brièvement, nous dire quel a été votre parcours et ce rôle actuel que vous avez au relais des aidants ?

• Marie

  Je suis infirmière diplômée d'État depuis 2001, date à laquelle j'ai intégré l'établissement, le centre hospitalier de Béthune, d'abord dans le pôle général. J'ai pu rester pendant quelques années dans le service de neurologie, où les pathologies m'ont vraiment intéressée. Mais en 2020... Avec l'envie de m'investir un peu plus auprès des familles et auprès des patients, mais notamment à domicile, j'ai eu l'opportunité de postuler sur le poste de coordonnatrice, une fonction que j'occupe depuis le 1er mai 2020.

• Philippe

  Alors, la grande question, qu'est-ce que le Relais des Aidants ?

• Marie

  Le Relais des Aidants, c'est une plateforme d'accompagnement et de répit des aidants familiaux. Le relais des aidants... On couvre en fait 104 communes du territoire, donc approximativement pour donner une idée, c'est 100 communes de la communauté d'agglomération Béthune-Bruay, ainsi que 4 communes qui sont plutôt sur la communauté d'agglomération Flandre-Lys. On accompagne en fait des aidants dont le proche a une maladie neurodégénérative, type maladie d'Alzheimer, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, sans que les patients aient de limites d'âge définies, ou alors tout aidant dont le proche a plus de 60 ans et qui est en perte d'autonomie, qu'elle soit fonctionnelle ou cognitive.

• Philippe

  D'accord, donc on comprend bien à qui va votre mission, mais elle s'adresse exactement à qui ? Qui peut venir vous voir ?

• Marie

  Tout le monde. Tout le monde en soi, à partir du moment où on apporte une aide dans les actes de la vie quotidienne à un proche. Donc ça peut être l'épouse, ça peut être les enfants, ça peut être un voisin, un ami, peu importe. Mais ce sont des aidants qui sont non professionnels.

• Philippe

  D'accord, donc c'est très large, l'ouverture est très large.

• Marie

  Oui, l'ouverture est très large.

• Philippe

  Alors votre plateforme a une spécificité puisqu'elle est située directement au CH de Béthune Beuvry. Alors est-ce qu'il y a une valeur ajoutée pour vous d'être au sein du centre hospitalier ?

• Marie

  En tout cas, moi, c'est ce que je pense. C'est vrai que le fait d'être au cœur même des consultations, de pouvoir avoir aussi recours à l'ensemble des professionnels et des médecins qui sont ici sur le centre hospitalier, c'est vrai que pour moi, c'est un avantage. Il y a des choses éventuellement que je peux proposer ou en tout cas, je peux m'investir un peu plus dans la prise en charge des aidants et leur apporter d'autres réponses éventuellement.

• Philippe

  Alors, comment concrètement le relais des aidants vient-il en aide aux aidants ?

• Marie

  Alors, c'est très large, parce qu'en fait on est une équipe de cinq professionnels à l'heure actuelle. On espère bientôt en accueillir une sixième, un ergothérapeute. Donc, on a plusieurs missions en fait. On a des missions d'évaluation, d'orientation, mais aussi de soutien, donc soutien psychologique, donc avec des psychologues qui sont sur la plateforme, et de répit aussi éventuellement au domicile. Donc on a un un assistant en soins en gérontologie. qui intervient au domicile et en fait qui reste auprès de la personne aidée pendant que l'aidant va vaquer à d'autres occupations que ce soit des rendez-vous médicaux ou autre.

• Philippe

  Vous proposez différents services j'ai pu comprendre. Pourquoi pour vous le répit est si crucial pour les aidants ?

• Marie

  Il faut prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin de l'autre. Donc si effectivement on n'a pas ces moments de répit et de moments pour soi où on peut souffler, discuter, ne serait-ce qu'évacuer aussi éventuellement toutes les choses qu'on a envie de dire et qu'on n'ose peut-être pas dire à ses proches, il faut quand même qu'on puisse s'accorder du temps. Voilà, donc prendre soin de soi, c'est prendre soin de l'autre aussi, ça fait partie de la prise en charge et c'est vraiment hyper important. Les aidants ont tendance à culpabiliser là-dessus, mais il ne faut pas en fait, au contraire, nous on est là aussi pour leur expliquer que c'est hyper important. À un moment donné, il y a un risque d'épuisement et si on ne prend pas le temps pour soi, c'est difficile de pouvoir continuer à accompagner son proche.

• Philippe

  Alors comment vous faites pour sensibiliser les aidants, les institutions, le grand public ?

• Marie

  Il y a différentes choses. On fait des actions grand public avec des partenaires. Quand il y a la semaine du bien vieillir, par exemple, on est régulièrement invité aussi pour dire de pouvoir présenter notre structure, parce que ce n'est pas forcément des structures qui sont très connues. Après, auprès des professionnels, c'est vrai qu'on s'investit de plus en plus, on intervient auprès des écoles, que ce soit pour être soignante IFSI et IFAS. Donc on essaye de sensibiliser aussi les soignants qui sont au domicile pour justement qu'ils nous permettent aussi de repérer les aidants. Enfin il y a plein de choses en fait dans ce qui est proposé sur le territoire, dans les forums. dans les formations, etc., qui nous permettent justement d'aller sensibiliser. Et on espère bientôt pouvoir aussi aller sensibiliser auprès des lycées et des collèges éventuels. Puisque des aidants jeunes, il y en a, mais on a un peu plus de mal effectivement à les toucher.

• Philippe

  Justement, pour bien comprendre, est-ce que vous avez un exemple concret que vous avez pu donner aux aidants, des aides ou quoi que ce soit ?

• Marie

  Des exemples, j'en ai plein puisque c'est le quotidien. Mais en fait, ce qu'on peut apporter au quotidien aux aidants, donc effectivement, je vous ai dit, il y a le soutien psychologique qui est hyper important et c'est essentiellement ce qui nous est demandé à l'heure actuelle. Alors, il y a des périodes, ça l'est un peu moins, mais là, c'est vrai que c'est beaucoup ça. Donc, avec nos psychologues, soit par des groupes de parole, soit par des entretiens individuels. Après, on les aide aussi dans tout ce qui est orientation et mise en place des aides. Donc, ça peut très bien être. Une mesure de protection parce qu'il y a besoin justement de protéger les biens éventuellement des personnes, ça peut être dans la mise en place de services de soins à domicile, enfin c'est très très large. L'écoute aussi et on a aussi une mission dans le maintien du lien social puisque les aidants ont tendance aussi à s'isoler très régulièrement, à ne plus sortir de chez eux. Et le but, en fait, c'est que nous, on puisse les faire ressortir dans un cadre aussi qui est sécurisant pour eux, parce qu'ils savent qu'on les accompagne et qu'on est là pour leur proposer des choses qui sont adaptées et où on pourra réagir et les aider s'ils y sont.

• Philippe

  On comprend bien que votre champ d'intervention est très, très vaste. Merci.

• Nora

  Alors, j'aurais voulu qu'on aborde la notion d'aidant, puisque c'est le thème principal de notre podcast. Mais justement, qui est considéré comme aidant et est-ce que vous pensez justement que ce terme est bien compris ? Par le grand public ou est-ce qu'il y a peut-être des confusions également ?

• Marie

  Des confusions, je ne dirais pas. Alors après, qui peut être aidant ? Tout le monde. Il n'y a pas d'âge déjà pour être aidant. C'est pour ça que je vous parlais des écoles, parce qu'effectivement, il y a des aidants très jeunes. Nous, on a plutôt un public âgé qu'on accompagne. Mais c'est vrai qu'on peut avoir des petits-enfants qui sont aidants de leurs grands-parents ou de leurs frères ou sœurs, etc. Donc voilà. Mais ça peut être vraiment tout le monde. À partir du moment où on apporte une aide régulière sur les actes de la vie quotidienne, ça peut être aussi de façon épisodique, donc vraiment c'est très très large le terme, ça englobe énormément de monde. Après, pour ce qui est de la reconnaissance, c'est très compliqué, parce qu'on est avant tout époux de, enfant de, parent de, mais on n'est pas aidant de. Donc c'est très compliqué de pouvoir se reconnaître en tant qu'aidant.

• Nora

  Je suppose qu'il n'y a pas un seul profil, mais dans les personnes que vous accompagnez le plus souvent, est-ce que ce sont des accompagnements au long cours ? Est-ce que ce sont des accompagnements ponctuels?

• Marie

  Il peut y avoir des accompagnements qui sont plus courts, tout dépend après de la situation familiale, des histoires de chacun. Mais c'est vrai qu'en règle générale, comme ce sont des pathologies neurodégénératives, c'est un accompagnement au long cours. en moyenne On dirait que c'est à peu près, en tout cas on accompagne des aidants pendant au minimum 4 ans. Mais ça dépend vraiment en fait, on a des aidants qu'on accompagne déjà depuis 9 ou 10 ans, donc c'est vraiment très spécifique aux différentes situations qu'ils peuvent rencontrer. Et le profil, alors nous on a bien souvent des femmes, on a un public un peu plus âgé. Alors pas vieux, attention, mais un peu plus âgés, comme effectivement les pathologies neurodégénératives touchent essentiellement les personnes vieillissantes en règle générale, c'est vrai que du coup on a un public un peu plus âg". Mais c'est souvent des femmes, nous en tout cas qu'on accompagne, des filles ou des épouses.

• Nora

  Et qui viennent vers vous parce qu'ils en ont entendu parler ou c'est plutôt vous qui parlez ?

• Marie

  Il y a effectivement, comme on parlait tout à l'heure des actions grand public, donc ça peut être au cours d'actions grand public, ils vont venir vers nous parce qu'ils nous ont vus, ils se demandent ce que c'est. Ça peut être du bouche à oreille, une aidante ou un aidant qui est venu chez nous, il y a quelqu'un dans son entourage qui se rend compte qu'ils se retrouvent dans la même situation et qui nous l'orientent. Ou alors après, ce sont les professionnels aussi du domicile, que ce soit les libéraux, les services d'aide à domicile. C'est très, très large. Mais tout le monde, il n'y a pas... En tout cas, on accueille tout le monde. Il n'y a pas besoin de prescription pour venir nous voir. Il y a juste à passer la porte ou nous appeler éventuellement.

• Nora

  Alors, il est parfois difficile de s'y retrouver dans tous les dispositifs qui existent. Alors, pour qu'on y voit un peu plus clair, je suppose que... Tous ces dispositifs sont bien entendu complémentaires, mais peut-être que vous pouvez nous donner votre approche là-dessus. On parle de dispositifs d'appui à la coordination, les DAC, il y a les plateformes du relais des aidants, il y a la maison des usagers. Comment chacun peut venir trouver ce dont il a besoin ?

• Marie

  Les missions sont définies, nous elles ont été définies, puisqu'on dépend de l'ARS au final. Donc les missions, elles ont été définies. Après, on travaille, on est obligé de travailler avec l'ensemble des partenaires du secteur, parce que justement... Il y a déjà en plus des compétences que moi je n'ai pas, je suis infirmière de formation, donc forcément quand il s'agit plutôt d'un problème social, je vais éventuellement aller voir la maison de l'autonomie. C'est vraiment un maillage, c'est un partenariat avec l'ensemble des partenaires du territoire. Après c'est sûr que c'est à nous de bien savoir qui fait quoi et de se mettre d'accord, mais en règle générale, on sait. On nous oriente nous comme nous on oriente très facilement aussi parce que voilà on a la notion aussi de nos compétences et on sait exactement. Mais c'est vrai que nous en fait notre rôle premier c'est vraiment de l'orientation vers les partenaires de secteur. C'est la connaissance justement du terrain et des partenaires de secteur pour permettre justement d'orienter les aidants au mieux et au plus près de leurs besoins.

• Nora

  Si des aidants nous écoutent et qu'ils sont intéressés, toutes les activités sont gratuites ? Si je viens à une activité, je peux à tout moment cesser ? Est-ce que vous pouvez nous expliquer un petit peu l'engagement ?

• Marie

  Nous, on ne force personne. On est là pour du conseil à la base. On présente aussi notre planning d'activité, puisqu'on propose un planning d'activité, libre à chacun de venir. Il n'y a aucune obligation. La seule chose effectivement sur les plannings d'activités, on demande aux gens de s'inscrire parce que c'est pour nous permettre de savoir quand les gens ne viennent pas. On se dit qu'il y a peut-être quelque chose, on va aller voir. Ça nous permet surtout d'alerter. Mais en soi, il n'y a aucune obligation. Chacun prend vraiment ce qu'il veut. Il y a des gens qui vont avoir besoin du maintien du lien social, c'est ce qu'ils vont venir chercher. D'autres qui vont uniquement venir pour voir une psychologue. D'autres qui ont juste besoin d'un conseil à un moment donné et qui reviendront vers nous peut-être dans quelques temps. mais pas à ce moment-là parce que ce n'est pas leur demande première.

• Nora

  En fait, il y a toute une palette de propositions qui sont faites et après chacun peut venir y chercher.

• Marie

  Tout à fait, voilà, c'est ça, c'est le principe.

• Nora

  Alors quel message vous souhaiteriez adresser aux aidants qui nous regardent et qui nous écoutent et peut-être qui peuvent se sentir seuls ou dépassés face à une situation ?

• Marie

  De venir nous voir, tout simplement. Non, ils ne sont pas seuls, déjà, c'est une première chose. C'est important aussi qu'ils prennent soin d'eux. parce que ça fait partie de la prise en charge de leurs proches et justement de leur permettre de maintenir au domicile leurs proches le plus longtemps possible. Donc je pense que c'est important alors même si c'est pas nous, parce qu'il y a d'autres associations avec qui on travaille, qui peuvent éventuellement les aider, mais on peut construire quelque chose et il y a moyen justement de permettre que l'aidant et l'aidée soient bien au domicile tous les deux.

• Nora

  Et au-delà de cette plateforme, est-ce que si des auditeurs veulent prendre contact avec une plateforme de relais des aidants, mais proche de son domicile, est-ce qu'il y a un site internet ?

• Marie

  Alors, depuis la création des plateformes, en fait, depuis le développement plutôt des plateformes, on s'est regroupé en fédération qui s'appelle la fédération soutenir les aidants, qui a un site internet, soutenir les aidants. Vous avez un moteur de recherche, les gens tapent le lieu de la ville où ils habitent. Il y a même encore des petites icônes en dessous pour permettre de savoir si c'est pour un proche qui a plus de 60 ans, moins de 60 ans, si c'est un enfant, si c'est une situation de handicap. maladies neurodégénératives et en fait vous allez obtenir en fait l'adresse toutes les coordonnées de la plateforme dont il dépend. On est énormément maintenant sur le territoire les DOM-TOM compris.

• Nora

  Est-ce que vous auriez un projet à court terme qui arrive très prochainement ?

• Marie

  On parlait justement de l'identification des aidants Donc en fait on a présenté un projet à la commission des financeurs, un projet d'exposition photo. On est en cours, on espère pouvoir la présenter au mois de novembre. Mais le but de l'exposition, c'est justement de sensibiliser, de permettre au public de pouvoir s'identifier en tant qu'aidant. Le but, c'est qu'elle soit aussi itinérante, qu'elle puisse aller dans n'importe quel lieu, que ce soit une médiathèque, une mairie. peu importe, et permettre aux gens de réfléchir sur la situation, savoir s'ils connaissent quelqu'un qui éventuellement est aidant. Le but, c'est ça, c'est vraiment de pouvoir leur permettre de s'identifier en tant qu'aidant.

• Nora

  Un très beau projet où chacun peut comme cela s'identifier. Très bien. Écoutez Marie, un grand merci. Merci d'avoir partagé votre expertise, votre engagement. C'était vraiment très éclairant sur le rôle concret des plateformes des relais des aidants. Merci à vous, chers auditeurs, pour votre écoute. N'hésitez pas à partager cet épisode. Et puis à bientôt pour un nouvel épisode de Jeudi tout aux usagers!

• Philippe

  Merci Marie.

• Nora

  Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune Beuvry sur la page internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Jeudi Tout aux Usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !