Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Je dis tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers, où la santé se raconte et se partage autrement.

• Speaker #1

  Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inscrits en vidéo et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend le dos de sa racine.

• Speaker #0

  Bienvenue dans notre podcast Je dis tout aux usagers. Aujourd'hui, nous avons le plaisir d'accueillir Michel Plinois, bénévole au sein de l'association des aidants et des malades à corps de Lévis, la 2MCL. C'est une association qui a été créée nationalement en 2019. Bienvenue Michel, merci d'être parmi nous. Et donc, vous œuvrez au sein de cette association qui est en soutien aux personnes atteintes de cette pathologie.

• Speaker #1

  Michel, avant de plonger dans le vif du sujet, Pourriez-vous nous dire quelques mots sur votre rôle au sein de cette association et ce qui vous a amené à vous engager dans cette association ?

• Speaker #2

  Je me suis engagée dans l'association ADEMCL parce que je suis aidante de mon mari et il y a de nombreuses années qu'il est malade. Et quand on n'a pas trouvé tout de suite la maladie, c'est une maladie rare. On a fait des recherches, la neurologue ne savait pas ce qu'il avait. C'était soit un Parkinson, ce n'était pas un Alzheimer, ce n'était pas une dépression. Donc la neurologue l'a suivie régulièrement, de six mois en six mois, et en 2007, elle a soupçonné la maladie à cordes de lévis. Elle, elle s'occupait d'une association d'Alzheimer. et elle m'a fait rentrer dans l'association. Je ne m'y suis plus, j'ai beaucoup aimé, j'ai donné beaucoup de mon temps et de mon énergie auprès des aidants et même au niveau administratif puisque j'étais trésorière pendant très longtemps. Et en 2022, j'ai changé d'association parce que l'association ADEMCL est la seule et unique en France à s'occuper que de cette maladie. Et comme mon mari a ça, j'ai préféré me diriger vers elle.

• Speaker #1

  J'ai été bien reçue,

• Speaker #2

  évidemment.

• Speaker #1

  Quel est votre rôle au sein de cette association ?

• Speaker #2

  Je suis bénévole active. J'essaie de faire connaître cette maladie. Comme c'est une maladie méconnue, j'essaie de voir tout ce qui est structure, de faire des rencontres avec des aidants, des forums, pour essayer de faire connaître cette maladie auprès des soignants aussi. C'est ça mon objectif, c'est la faire connaître.

• Speaker #1

  Tout à fait, comme vous dites, cette maladie, on ne la connaissait pas. On la connaît très peu, voire ne pas la connaître. Donc c'est bien une maladie neurodégénérative, c'est comme Alzheimer, Parkinson, ce genre de maladie. Pour nos auditeurs, pourriez-vous expliquer simplement ce qu'est cette maladie à cordes de lévis, en quoi elle se distingue et quels sont ses principaux symptômes ?

• Speaker #2

  Alors, c'est une maladie qui est neurocognitive, après l'Alzheimer, c'est la deuxième après l'Alzheimer. Elle touche environ 200 000 personnes, mais il y a deux tiers de malades qui ne sont pas diagnostiqués. Pourquoi ? Parce qu'il y a une errance médicale, du fait qu'elle n'est pas très connue. Elle a beaucoup de symptômes. Donc, on peut dire que c'est une maladie d'Alzheimer, trouble cognitif. Il y a des troubles psychiatriques, un comportement, on dit, c'est des troubles psychiatriques. On peut dire des troubles moteurs, c'est le Parkinson. Donc, c'est vraiment une maladie méconnue qui a... beaucoup de symptômes et qui est difficile à diagnostiquer. Et c'est pour ça que les gens entrent dans les protocoles, soit pour le Parkinson, mais forcément, après, on voit l'évolution et ce n'est pas un Parkinson. Parce que les corps de Lévy touchent une partie qui peut donner des signes comme le Parkinson.

• Speaker #1

  D'accord. Donc, au-delà de cette description médicale. que vous nous donnez. La personne qui est atteinte de cette maladie, quels sont les... au quotidien, comment on le voit ? Quels sont les problèmes qu'ils ont au quotidien ?

• Speaker #2

  Ce sont beaucoup, donc, déjà des troubles cognitifs, les hallucinations, les troubles du sommeil paradoxal, très agité la nuit. Ils ne dorment pas, ils se battent, ils se battent contre quelqu'un. Donc ça, c'est un signe, les fluctuations, comme je l'avais dit. Et ensuite, il peut y avoir des troubles moteurs et des troubles neuro-végétatifs. ça reprend vraiment tous des troubles cognitifs.

• Speaker #1

  Quels sont à peu près les défis auxquels sont confrontés ces personnes qui ont cette maladie ? Vous qui connaissez quelqu'un de proche qui a cette maladie, tous les jours ça se passe comment ?

• Speaker #2

  Alors donc ce sont des gens, surtout en début de maladie, qui ne le montrent pas, qu'ils arrivent à pallier leurs soucis. Donc, enfin, à pallier. Soit ils mettent des ajados, soit ils mettent des petites choses en place pour qu'ils arrivent à trouver des astuces. Donc c'est une maladie justement qui ne se voit pas comme ça tout de suite. Et souvent quand le diagnostic est sorti, c'est 10-15 ans après qu'il y a eu les premiers symptômes de maladie. Vous voyez, surtout en début de maladie, ça n'évolue pas très vite. Après, ça peut évoluer plus vite, évidemment, s'il y a des atteintes neurologiques, des atteintes parkinsoniennes.

• Speaker #1

  C'est une maladie assez vicieuse, parce que quand on s'en aperçoit, il n'est pas trop tard, mais il est déjà bien avancé.

• Speaker #2

  Voilà, il faut compter une dizaine d'années.

• Speaker #1

  D'accord, merci.

• Speaker #2

  Et la personne peut mener une vie, ne le fait pas voir. Voilà, c'est plutôt ça. Ou le conjoint aussi, on arrive peut-être aussi à pallier un petit peu les soucis. Et on ne veut peut-être pas le voir non plus.

• Speaker #1

  Et la personne a peut-être un peu honte à le dire ou à le montrer. Oui,

• Speaker #2

  c'est une maladie. Une neurologie. Ça peut servir le cerveau. Donc, on n'aime pas ces maladies-là.

• Speaker #1

  On trouve plein de subterfuges.

• Speaker #2

  Et on peut avoir des pertes de mémoire. Voilà, on peut avoir de l'agressivité. Mais dans la dépression, on peut avoir de l'agressivité. Dans l'Alzheimer, on peut avoir des pertes de mémoire. On peut avoir du mal à marcher, Parkinson en a du mal à marcher. Et en fin de compte, il faut réunir vraiment tous ces symptômes pour se rendre compte. Et en fin de compte, c'est toujours avec le test de scan qu'on peut le voir. Donc c'est ça le gros problème pour diagnostiquer, parce que c'est souvent cet examen-là en bout de course que les neurologues prescrivent.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Alors la maladie à corps de Lévy, elle impacte non seulement les malades, mais également les aidants. que l'association le note bien dans son appellation. Est-ce que vous pouvez nous décrire le quotidien d'un aidant, soit au travers de votre prisme personnel, mais également, vous êtes bénévole, donc je suppose que vous voyez de nombreuses situations. Finalement, comment les aidants interviennent au quotidien auprès de ces malades ?

• Speaker #2

  Disons que les aidants doivent supporter, parce que ce n'est quand même pas toujours facile. Il y a les pertes de mémoire, voilà, ils oublient. Il faut faire quand même très attention. Il y a l'orientation également. Ils perdent très vite. Après, ils sont très égocentriques. Moi, c'est ce que j'ai remarqué. Je trouve que ce sont des malades très égocentriques. Et ensuite, ils savent... Ils ont toujours raison. Parce que je pense qu'ils veulent exister. Ils veulent faire voir qu'ils savent encore le faire. Et c'est vrai que ce n'est pas toujours facile. Donc, les dents... Ça c'est au début de la maladie. Après, il peut y avoir de l'incontinence, il peut y avoir de la difficulté à manger. Ça vient rejoindre les maladies neurologiques.

• Speaker #0

  Une perte d'autonomie, de progrès.

• Speaker #2

  Une perte d'autonomie, de marche. Alors on peut avoir des aides à les aidants. Justement, nous c'est ça notre point de vue, enfin notre aide en tant que bénévole, c'est de justement aider les aidants, de les diriger vers des structures. ou des groupes, enfin de les renseigner sur cette maladie et d'essayer de donner des petites astuces. Mais ce n'est pas un long fleuve tranquille. Ça, c'est certain que c'est une maladie difficile. Parce que quand la nuit, le malade se bat contre je ne sais pas quoi, contre un renard, contre un... Bon, le conjoint, il est là. Donc, ce n'est pas évident et il ne dort pas.

• Speaker #0

  C'est ça. Exactement. Et c'est pour ça que...

• Speaker #2

  Il peut taper. Le malade peut taper son conjoint. Un volontaire. Mais il peut le taper. Il peut lui tirer les cheveux. Donc, c'est vrai que ce n'est pas évident pour les dents. Et c'est pour ça que nous, l'association, on est fort proche des aidants. Mais nous sommes, ce que j'aime beaucoup dans cette association, nous sommes fort proches des aidés aussi. Parce que les aidés, il ne faut pas oublier, ils ont besoin d'aide aussi. En fin de compte, oui, ils ont peut-être des médicaments, ils ont peut-être de l'orthophoniste. Mais je pense qu'ils ont quand même besoin de savoir discuter de leur maladie. Et c'est très important ça. Et nous, l'assaut le fait. Donc je trouve que c'est très très bien.

• Speaker #0

  Alors là, vous nous avez bien décrit ce que peut être le rôle d'un aidant. Et on parle souvent d'ailleurs d'épuisement. L'épuisement moral, physique. Alors justement, comment l'association ADEME-CL peut aider justement à anticiper, peut-être prévenir cet épuisement qui peut advenir pour un aidant ?

• Speaker #2

  Donc, l'association a été créée en 2019. C'est une toute jeune association. Elle est basée à Paris. Il y a eu le Covid. Donc, automatiquement, ça a été la visio. Donc ils travaillent beaucoup en visio, parce qu'en plus ils sont sur Paris. Et ils ont mis en place l'accueil téléphonique. Donc c'est six jours sur sept qu'ils ont fait par des aidants, comme moi, je suis d'accueil téléphonique, ou des anciens aidants. Et nous accueillons, donc au téléphone, nous avons un numéro de téléphone, nous avons une semaine sur quatre. Et là c'est toute la journée qu'on est appelé par des aidants. Ils retombent sur notre numéro. Donc là, on les écoute, on les soutient. Quelquefois, c'est une détresse. On essaie d'apaiser et on les dirige. On essaie, en les écoutant, de dire, voilà, vous pouvez faire ceci, vous pouvez aller vers la plateforme. Voilà, ça, c'est notre but de l'accueil téléphonique qui se fait six jours sur sept. Même le dimanche, quelquefois, nous avons des appels. Et ça, c'est tout. très prenant au niveau accueil téléphonique. Là, quand nous avons une personne qui est vraiment mal, une aidante, parce que ça arrive, en pleurs, annonce du diagnostic ou des choses comme ça, on va voir Internet, évidemment, ce n'est pas très bon, nous les dirigeons vers nos neurologues experts en la matière. Nous en avons trois et nous fixons un rendez-vous et ils auront le droit à avoir, la neurologue les appelle deux, trois, quatre fois s'il faut. pour essayer d'apaiser. Quelquefois, déjà rien que de nous avoir écouté, la personne est déjà apaisée. Ça y est, j'ai quelqu'un qui me prend en considération. Ça c'est très très important. Ensuite, pour l'association, nous faisons des réunions d'information, puisque ce n'est pas très connu. Donc, c'est beaucoup par visio aussi, deux par mois. Et moi, ici dans le Nord Pas-de-Calais, J'ai trouvé que je devais travailler plutôt en présentiel. Donc, nous avons déjà fait même sur Roubaix, sur Bétune, nous en avons fait une, et sur Saint-Paul. Et on trouve que le présentiel est très, très important. Parce que les gens, il y a un rapport entre nous, on peut discuter, et c'est beaucoup plus important. Après, nous faisons des formations pour aidants. Donc là, c'est beaucoup plus approfondi. Là, ils vont apprendre à connaître la maladie, à savoir qu'est-ce qu'il faut faire, comment fait-on avec notre conjoint. Après, il y a les aides aussi, parce que tout seul, c'est vrai qu'il y a un tas d'aides, mais il y a un tas de renseignements, mais ce n'est pas facile à y retrouver. On les dirige vers certaines structures, comme les plateformes, comme ici, que nous avons à Béthune. Après, nous faisons les permanences, donc ici à Béthune, à la maison des usagers. le quatrième mardi de chaque mois. Nous en faisons à Roubaix le troisième lundi de chaque mois également. Ensuite, nous faisons, donc au niveau des malades, comme je vous en ai parlé, nous faisons des Café Lévis. Donc les malades se connectent, donc vous voyez, il faut qu'ils sachent encore le faire, ou avec de l'aide de l'aidant. Et là, donc c'est toujours nos fameux psychologues experts, aider d'un aidant ou d'un ancien aidant. Et là, ils peuvent discuter entre eux. Ils peuvent dire ce qui ne va pas, qu'est-ce qui les préoccupe. Parce que bon, c'est très, très important. Et depuis janvier, nous avons mis en place des ateliers thématiques. Donc là, c'est encore toujours avec la psychologue et les dents, réservé qu'aux aidés. Donc là, on prend des thèmes de dire, et on essaie d'évaluer leurs points positifs, leurs points négatifs. Pourquoi je suis toujours fatiguée ? Pourquoi je suis agressif ? Donc là, les psychologues essaient de répondre aux malades et donner des astuces. Et ça, ça se fait par visio, évidemment. On voudrait bien venir petit à petit dans la région, mais ce n'est pas toujours évident. Ce n'est pas encore passé. Après, nous avons encore d'autres choses. Nous avons l'annuaire Lévis, donc c'est un annuaire entre aidants qui peuvent se communiquer entre eux. Alors donc, il y a une chose importante. c'est la formation des soignants que nous avons mis en place. C'était notre thème de journée mondiale du 28 janvier et parce qu'on a rendu compte que les soignants n'étaient pas forcément au courant. On traite, c'est comme un Alzheimer. Non, parce que justement, il ne réagit pas comme un Alzheimer. Un Alzheimer, ça va quelquefois dans sa bulle. Lui, pas. Lui, il réagit. Aujourd'hui, il est bien. Un quart d'heure après, il n'y a plus rien. Pourquoi ? Ah ben, je vois un chat. Alors qu'il n'y a pas de chat. Donc, ça, c'est très, très important. Et je mets le point sur la formation des soignants. C'est gratuit. L'association, ça dure deux heures et demie, trois heures par visio. Et ici, dans le Nord, nous en avons... plusieurs qui sont programmés et j'essaie d'aller quand même ce jour-là pour accompagner en tant que bénévole pour donner d'autres renseignements, donner de la doc, pouvoir en discuter.

• Speaker #0

  Merci, vous avez fait justement une communication de l'ensemble de ces actions, et on le voit bien vous permettre également, aussi bien pour les aidés que pour les aidants, voire même les professionnels de santé, de ne pas rester isolés et justement, voilà, c'est ça qu'on veut, tout le rôle de l'association.

• Speaker #1

  Et on voit la difficulté, justement, parce que vous avez rappelé que souvent, on vous dit que c'est Alzheimer. La difficulté qu'il y a, on revient toujours là-dessus. Alors que ce que vous avez dit depuis le début, c'est qu'il n'y a pas du tout la même chose. Non,

• Speaker #2

  non.

• Speaker #1

  Il n'y a pas du tout la même chose.

• Speaker #2

  Et c'est ça, c'est difficile pour les aidants de comprendre, pour les médecins aussi. C'est compliqué parce qu'en plus, le malade va aller chez le neurologue. Alors, tout va bien ? Oui, très bien. Je trouve que c'est ma femme qui ne va pas bien. Bon, voilà. Bon, vous ressortez de là, ça fait mal. Je vous garantis que ça fait mal parce que bon, les dents aident. Donc, c'est vrai que c'est difficile. Donc, nous avons fait un petit recueil de symptômes que l'association a créé et que nous donnons aux aidants avant d'aller voir le neurologue. Donc, il répond, c'est facile, il répond à quelques questions. une vingtaine de questions et donne ça au neurologue. Comme ça, ça évite de ne pas parler devant le neurologue des problèmes de son mari. Et la neurologue peut s'adresser au malade, quand on peut encore, et discuter avec lui et ça apaise quand même beaucoup. Ça évite de dire devant le malade, moi je trouve que c'est vrai que je fais très attention, de ne pas dire, vous savez, il ne mange pas probablement. Ça ne fait pas plaisir à personne. Donc, j'évite. Je trouve que ce recueil permet, la neurologue le voit, le sait, les symptômes, ça a évolué, ça n'a pas évolué. Ça permet quand même l'ambiance, disons que ça détend.

• Speaker #1

  On comprend très bien que c'est plus facile, comme vous dites, que ce soit les personnes. Parce que tu as à dire, c'est un Alzheimer, c'est beaucoup plus facile, on classe dedans et c'est beaucoup plus facile. Et vous faites beaucoup d'initiatives. De tout ce que vous avez dit, il y en a beaucoup. Est-ce qu'il y a certaines initiatives ? où les gens, on redemande des choses que vous avez faites, ou des choses que, on vous propose des choses, des choses que les gens préfèrent dans ce que vous faites, dans vos initiatives.

• Speaker #2

  Les groupes de, alors je n'ai pas dit, mais nous faisons des groupes de parole aussi en visio, il y en a quatre par mois, avec Paris, mais moi dans le Nord, j'en ai mis, comme je vous dis, j'aime bien le présentiel, donc nous en avons à Lille, à Roubaix, là on commence à Marc-en-Barol, à Méricourt. Donc, vous voyez, à Béthune, à Saint-Paul, et les gens en demandent. Parce que bon, un groupe de parole, enfin, on n'appelle pas ça un groupe de parole, on appelle ça rencontre. Un petit café. Voilà, un petit café. Alors, j'ai beaucoup de chance, j'essaie toujours de travailler avec les plateformes de répit, qui peuvent nous donner une salle, qui nous payent le café, et qui peuvent nous garder les dés. Parce qu'il y a ce problème-là aussi. Les dents, que fait-il de son aidé ? Donc, les plateformes sont conciliantes là-dessus. Ils nous aident beaucoup à garder l'aidé pendant les deux heures. Et comme ça, les dents sont libres de discuter. Et en fin de compte, ils discutent entre eux. « Ah ben, moi c'est ici, moi c'est là. » On peut donner des petites astuces. Donc, vous voyez, les groupes et les gens, comme là à Roubaix, on nous a demandé de le refaire. Donc, les gens sont ici, à Béthune, nous avons un groupe. tous les deux mois. Et franchement, ils reviennent. Les gens, ils peuvent discuter, on peut parler de tout. De toute façon, on sait très bien qu'on est tenus par le secret professionnel. Et je pense qu'ils se rendent compte, ils se disent, nous ne sommes pas seuls. Nous vivons la même chose. Ils ne vivent pas forcément la même chose, parce qu'ils n'ont pas forcément les mêmes symptômes. Mais quand même, si. Le quotidien est quand même toujours le même.

• Speaker #1

  Chacun ramène ses petites astuces avec des idées de l'un de l'autre.

• Speaker #2

  Voilà, c'est ça. Et ils se sentent soutenus. Ils savent qu'ils peuvent me téléphoner quand ils veulent, pour, quelquefois, papoter, même, quelquefois, il y a besoin de dialoguer, de dire, je n'ai rien de bol, quoi. C'est tout. Et après, à ce moment-là, si je vois que c'est trop grave, trop dur, j'envoie. Moi, je ne suis pas professionnelle.

• Speaker #1

  Vous vous orientez vers... Voilà.

• Speaker #2

  Moi, je ne suis pas professionnelle. Donc, j'oriente vers les psychologues.

• Speaker #1

  D'accord. Merci.

• Speaker #2

  Alors,

• Speaker #0

  merci pour cette présentation. Est-ce qu'il y a un message d'espoir que vous souhaiteriez partager peut-être avec nos auditeurs qui pourraient être concernés par cette présentation ? Oui,

• Speaker #2

  moi j'aimerais bien… Nous avons besoin de bénévoles. C'est comme toutes les associations. Là, nous sommes deux. Donc, j'ai beaucoup de chance de travailler avec une bénévole qui est psychologue. Donc, elle fait toujours les parties scientifiques et moi je fais les parties plutôt relations, donc pour les dents. Et c'est vrai que nous avons vraiment besoin de bénévoles. Mais ça, c'est très difficile. En plus, ça touche une maladie. Donc, ce n'est pas évident. Il faut l'avoir vécu pour savoir ce que c'est. Je pense que c'est pour ça que l'association prend que des aidants. Parce qu'on sait ce que c'est. Et après, il y a un message à passer. C'est que nous allons avoir un colloque début novembre à Rennes. avec l'association, on peut le faire par visio et par présentiel évidemment. Ce sont toujours des colloques très enrichis. Nous travaillons beaucoup avec le professeur Blanc qui est spécialiste à Strasbourg et qui est spécialiste, et également Claire Paquet qui est spécialiste, le professeur Paquet qui est spécialiste à Paris. Donc ça, nous avons, nous sommes beaucoup aidés sur ce côté-là. Merci

• Speaker #0

  Michel, un grand merci d'avoir partagé votre expérience, les précieuses informations sur la maladie à corps de Lévis. Nul doute que nos auditeurs en ont appris beaucoup, parce que comme vous dites, c'est une maladie qui est méconnue, qui est parfois confondue avec d'autres maladies neurodégénératives. Merci pour le travail formidable de l'association ADEMCL. Vous l'avez rappelé, c'est une association qui est unique d'un point de vue national dans ce domaine. Nous n'hésiterons pas à communiquer toutes les informations nécessaires pour retrouver l'association, les contacts téléphoniques et toutes les actions qui sont mises en place pour les relayer auprès de nos auditeurs. Et on peut d'ores et déjà également préciser que vous tenez une permanence, et on vous en remercie également, le quatrième mardi de chaque mois, de 14h à 16h au sein de la Maison des usagers du centre hospitalier d'Etienne-Beuverie. Voilà, un grand merci, Michel. De rien. Et on se retrouve bientôt pour un nouvel épisode de Je dis tout aux usagers.

• Speaker #1

  Merci, Michel. Merci.

• Speaker #2

  Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers.

• Speaker #0

  Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le gaz de l'univers annoncé que vous avez fait pour la présence des usagers. Nous sommes en spédale de Bétis-Belgris, sous la page Inverti. Mais les socios de l'établissement Facebook et LinkedIn... Merci d'avoir été avec nous dans Chutito en l'Occident. N'hésitez pas à partager cette épisode avec vos amis et à nous laisser vos appréciations. N'hésitez pas à vous abonner à notre chaîne pour plus de vidéos. Merci d'avoir été avec nous. Merci d'avoir été avec nous. Merci d'avoir été avec nous. A bientôt !