Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers ! le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers, où la santé se raconte et se partage en se racontant. Installez-vous confortablement et préparez-vous pour des témoignages et des perspectives nouvelles. Jeudi tout aux usagers prend toute sa valeur. Bonjour et bienvenue dans notre podcast Jeudi tout aux usagers. La maladie d'Alzheimer n'affecte pas seulement la mémoire, elle bouleverse le quotidien de millions de familles en France. 1,4 million de personnes touchées par cette maladie et plus du double en matière d'aidants. Aujourd'hui nous plongeons au cœur de cet accompagnement pour comprendre le rôle crucial des proches aidants et la manière dont France Alzheimer leur apporte soutien, formation et répit. Nous recevons aujourd'hui Patrice Andreotti, président de France Alzheimer 62. Merci d'être avec nous.

• Philippe

  Bonjour Patrice. Pour commencer, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vous ?

• Patrice

  Alors, moi je suis Patrice Andreotti, j'ai 66 ans, j'ai 3 enfants, 7 petits-enfants, et donc je suis en retraite, et je suis donc président de l'association de France Alzheimer Pas-de-Calais depuis le mois de novembre, et j'ai intégré l'association depuis le mois de novembre. 2024 évidemment, et j'ai intégré l'association France 16ème Heure depuis le mois de mars 2024.

• Philippe

  D'accord, une progression rapide au sein de l'association.

• Patrice

  C'était le choix de l'ancien président en fait, qui est venu me chercher parce que lui-même, je ne vais pas dire atteint par la limite d'âge parce qu'il est toujours présent, mais après 10 ans de présence à l'association en tant que président, il a 76 ans aujourd'hui et il cherchait quelqu'un pour venir l'aider dans un premier temps et puis le présenter au conseil d'administration. et éventuellement être élu à sa place en tant que président. Donc j'ai intégré l'association tout de suite en intégrant le conseil d'administration qui avait lieu en avril 2024. J'ai pris un poste de trésorier qui était devenu vacant par un départ volontaire d'une personne qui quittait la région. Et ensuite on a switché, donc j'ai fait 6 mois d'apprentissage auprès de Jean-Marc Douane. J'ai été élu président d'un conseil d'administration au mois de novembre 2024.

• Philippe

  D'accord. Et alors, quel est le cœur de métier de cette association ?

• Patrice

  C'est surtout améliorer la vie des familles. Quand on parle des familles, c'est à la fois les aidants et c'est aussi les aider.

• Philippe

  Et quelle est justement la principale spécificité de France Alzheimer par rapport à d'autres associations ?

• Patrice

  On va sur tous les volets. En fait, on aide les aidés, les aidants, on aide aussi les professionnels parce qu'on fait des formations à la fois pour les aidants, les professionnels. On a un centre de formation qui nous permet sur Paris d'avoir des personnes qui viennent nous former sur site. On fait des formations en vision et on peut aussi aller suivre des formations sur Paris.

• Philippe

  Pouvez-vous ? nous parler de votre rôle au sein de cette association France Alzheimer.

• Patrice

  Alors mon rôle, mon rôle aujourd'hui, je m'en suis aperçu depuis que je suis arrivé, parce que moi n'aidant pas du métier, j'ai surtout un rôle d'animateur auprès de l'association. C'est-à-dire vis-à-vis des aidants, vis-à-vis de toutes ces personnes-là, les bénévoles, en fait je recherche à chaque fois à innover, trouver des nouvelles activités, ou consolider les activités existantes. auprès de mes salariés. Il ne faut pas oublier aussi que France Alzheimer, Pas-de-Calais, c'est trois salariés mi-temps, deux secrétaires ici sur place à R5 Opini, avec un secrétariat qui est ouvert tous les matins. Et on a aussi depuis peu recruté une coordonnatrice sur la côte pour nous développer sur la partie côte d'Opal.

• Philippe

  D'accord. Justement, la maladie d'Alzheimer touche des millions de personnes en France. Pouvez-vous nous expliquer un peu quelle est la réalité invisible ? Que vivent les proches, les aidants avec les personnes ?

• Patrice

  Aujourd'hui, la grosse difficulté des aidants, c'est dès que la maladie a été décelée, c'est « qu'est-ce qui va m'arriver ? » « Qu'est-ce que je dois faire ? » « À qui je dois m'adresser pour avoir de l'aide ? » « Comment réagir face à mes malades, à mes aidants, à mes aidés ? » « Enfin, plutôt à mes aidés, à ma famille ? » Donc nous, notre spécificité, c'est de les accueillir. déjà dans un premier temps, et puis aussi on essaie tout de suite de leur proposer une formation, une formation des aidants qui est faite par une psychologue. ou un psychologue évidemment, et accompagner des bénévoles formés, qui permet aussi de découvrir, pour que les aidants puissent voir ce qui va se passer, comment va évoluer la maladie.

• Philippe

  Merci.

• Nora

  Alors j'aimerais à présent qu'on aborde justement le soutien pour les aidants, puisqu'on voit bien que c'est une action qui est fondamentale et proposée par France Alzheimer. Quel est le premier réflexe que vous conseilleriez à une personne qui vient justement d'apprendre le diagnostic de son proche ?

• Patrice

  C'est de venir nous voir, parce qu'on a les structures, on sait aussi où les rediriger, vers quelles autres structures qui sont peut-être plus à même de les renseigner pour les aides, mais c'est surtout de venir nous voir, parce que derrière on peut leur proposer beaucoup de choses, on peut leur proposer des formations, des groupes de parole, des entretiens individuels. Il faut savoir que chez nous, à partir du moment où les personnes sont adhérentes à l'association, pour une somme modique, 34 euros à l'année, ou 42 euros pour une famille, tout ce qu'on peut leur proposer derrière, c'est gratuit. C'est-à-dire qu'on a la possibilité, on a un réseau de psychologues, on peut leur proposer des rendez-vous avec des psychologues, et tout ça de manière gratuite, et puis tout organisé.

• Nora

  Alors qu'est-ce qui peut être justement un frein ? Ce que vous pouvez constater, une personne qui n'est pas venue tout de suite, est-ce que c'est une méconnaissance ? Est-ce que c'est une forme de déni, une forme d'épuisement qui a fait que justement cette démarche n'a pas été faite tout de suite ?

• Patrice

  Je pense que d'un premier temps, c'est une forme de méconnaissance. Et c'est pour ça qu'on a tout un travail que l'on fait ici, par exemple à la maison des usagers, que l'on doit faire aussi auprès des pharmaciens, parce que les pharmaciens connaissent les personnes qui sont atteintes par cette maladie. Et donc c'est de se faire connaître aux petites personnes. Et c'est pour ça aussi qu'aujourd'hui je suis là. pour montrer que l'association est active, qu'elle est localisée dans le secteur, dans le bassin minier. On est aussi sur toute la région et particulièrement aussi dans le bassin minier. Donc c'est dommage de ne pas savoir tout ce qu'on fait en fait.

• Nora

  Alors on voit bien que la notion de répit est vitale justement pour éviter l'épuisement de l'aidant. Quelle forme ce répit peut-il prendre concrètement grâce à l'association ?

• Patrice

  Et bien typiquement, on peut leur proposer des activités telles des cafés mémoire. On a trois... On a un café mémoire ici dans la région, un Bétune, un Nolémine, un Budi, un Vimy, où les personnes peuvent nous laisser leur malade l'après-midi et puis aller à leurs occupations, ou aussi rencontrer un psychologue qui est présent pour pouvoir exprimer leur mal-être. Et ça peut aussi déboucher derrière sur des groupes de paroles, on peut leur proposer des groupes de paroles, des entretiens individuels. On a aussi des halterolés. hebdomadaires ici dans le secteur, on en a une à Brué, on en a une à Mazagarbe, on en a une à Cologne, toutes les semaines pendant trois heures l'après midi ils peuvent nous laisser leur aider avec nos bénévoles et aussi nos professionnels de santé qui sont présents pour pouvoir s'occuper et pendant ce temps là avoir un peu de répit et puis prendre du temps pour eux.

• Nora

  On voit bien qu'il y a une diversité, chacun peut y trouver finalement ce qui lui correspond le mieux. Quel retour vous en avez de ces personnes qui ont bénéficié justement de tant de répit ?

• Patrice

  Ces personnes-là, on les voit tout le temps en fait. Et quand je dis on les voit jusqu'au bout, et on les voit même après, parce que même après, parfois le décès, parce que cette maladie malheureusement, elle est incurable, aujourd'hui on le sait, on n'a pas de moyens de s'en prémunir. Les personnes, bien souvent, continuent à venir aux activités. On peut leur proposer aussi d'autres entretiens individuels après un décès par exemple. Ou elles viennent aussi, parfois elles restent en tant que bénévoles chez nous.

• Nora

  D'accord. Finalement c'est une manière pour elles aussi d'avoir une existence à part entière et de se retrouver face à la maladie.

• Patrice

  Et puis aussi parfois de partager leur expérience aussi surtout. Et d'être un soutien pour les familles chez qui ça arrive. Comme ça du jour au lendemain, brutalement, leur expliquer qu'on est là et qu'on est là aussi pour les aider.

• Nora

  Au-delà des aidants, vous avez également, j'avais lu sur le site internet, que vous proposez des ateliers artistiques, physiques, justement pour maintenir la qualité de vie et les capacités des personnes malades elles-mêmes. Est-ce que vous pourriez nous en dire un peu plus ?

• Patrice

  On a des activités, on a des ateliers qui sont présents dans les différentes halterolées ou les différentes journées qu'on présente. On a aussi de la gymnastique cognitive et on a des spécificités, par exemple sur Béthune. On a ouvert en partenariat avec les clubs de sport du tennis. On fait du tennis santé à Béthune. Et depuis peu, on fait aussi du tennis de table santé à Béthune, ici tout à côté. Et donc c'est des activités qui sont prisées.

• Philippe

  Est-ce que toutes ces activités que vous proposez, c'est seulement pour maintenir les fonctions cognitives de ces personnes ou c'est simplement également pour les valoriser dans ce qu'ils font, etc. ?

• Patrice

  Les deux. Les deux, et surtout aussi maintenir le lien social. C'est ce qui est le plus important, parce qu'on sait très bien que quand la maladie surgit, au fil du temps, les personnes s'isolent, les familles s'isolent. On allait voir papy, mamie, tonton, tata, une fois par semaine, et puis après, en fin de compte, avec la maladie qui évolue, on va peut-être les voir une fois par... tous les 15 jours, une fois par mois. Et ces personnes-là s'isolent en fait. Les aidants, les aidées s'isolent, et nous on est là pour maintenir ce lien social. Les faire sortir de chez elles, par exemple avec le café mémoire, comme je disais tout à l'heure, c'est quand même des lieux où les personnes peuvent se retrouver, où elles allaient peut-être avant.

• Philippe

  Et justement, s'il fallait déconstruire un mythe ou une idée sur cette maladie, laquelle choisiriez-vous à nous présenter plus ?

• Patrice

  Alors moi, ce que j'ai pu découvrir, c'est que l'issue la plus terrible pour une famille, c'est quand il n'y a plus de contact avec son malade. C'est-à-dire que, typiquement, on ne reconnaît plus. Et toutes les familles que j'ai pu voir, elles me disent « ça c'est terrible, je ne sais même pas si aujourd'hui elles me reconnaissent » . Et moi, ce qu'on m'a dit, parce que tous les bénévoles sont formés chez nous, et moi j'étais formé aussi quand je suis arrivé, parce que moi la maladie, je ne la connaissais pas du tout. Et ce qu'on dit à la formation, c'est qu'à la fin, il reste toujours une chose, c'est l'amour. L'amour reste entre les familles, l'amour reste entre les personnes, et à partir de là, le regard suffit. pour dire voilà je suis là, je suis présent, restez. Donc ce que je dis à la fin c'est il ne faut jamais lâcher et jusqu'au bout les accompagner parce qu'il y a toujours cet amour qu'on a vu pour les siens qui reste jusqu'au bout. Voilà, c'est le message que je voudrais faire passer par rapport à ça.

• Nora

  Et c'est un beau message. Et est-ce que justement il y a un projet qui est prévu pour l'année 2026 que vous souhaiteriez valoriser au sein de ce podcast ?

• Patrice

  C'est-à-dire que nous des progenres on en a tout le temps, on essaye de se développer. Nous, ce qu'on veut, c'est aller gérer dans le département, dans les dents creuses, c'est-à-dire que les endroits où il n'y a pas de halteurs épiques qui sont présents, proposés par le département. Nous, on essaye d'aller à des endroits où il n'y a pas d'aide, il n'y a rien pour les familles. Donc on va se développer typiquement dans la région d'Aven-le-Comte, on a essayé des conventions avec des communautés de communes. On essaie de se développer du côté de Fruges, dans ce secteur-là, sur la côte aussi. Parce que là, on est très impacté ici dans le bassin minier. Mais il y a des secteurs beaucoup plus ruraux, où c'est difficile, et les familles ont besoin de nous. Donc nous, tout le challenge, c'est de trouver des bénévoles. Parce que nous, à partir du moment où on trouve des bénévoles, on peut s'implanter partout, en fait.

• Nora

  Et alors justement, concrètement, comment les personnes peuvent prendre la tâche de l'association France Alzheimer 62 ?

• Patrice

  Eh bien, en téléphonant au secrétariat, tout simplement, ou en regardant sur notre site France Alzheimer Pas-de-Calais, avec toutes les coordonnées. Et je me ferai un plaisir de recevoir parce que moi je reçois tous les bénévoles et je peux dire que tous les bénévoles je trouve une activité pour venir nous rejoindre parce que quelle que soit leur disponibilité, on a besoin de tout le monde en fait.

• Nora

  Et alors on précise également, France Alzheimer nous a rejoint au sein de la maison des usagers, ce qui permettra également de diversifier les possibilités de venir à la rencontre de l'association. Merci beaucoup Patrice pour ces éclaircissements essentiels sur le rôle essentiel de France Alzheimer 62. Merci de nous avoir écoutés et à très vite pour un prochain épisode. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la maison des usagers du centre hospitalier de Béthune-Beuvry sur la page internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute du Jeudi Tour aux usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !