Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-y confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Aujourd'hui, nous allons briser un silence, car derrière chaque parcours d'usager, il y a souvent une ombre, un pilier, la famille. Comment ne pas s'épuiser quand le trouble psychique s'invite à la maison ? Comment rester un parent, un conjoint ou un ami sans devenir malgré soi un soignant 24h sur 24 ? Pour en parler, j'ai le plaisir de recevoir Annie Windels, qui représente aujourd'hui l'UNAFAM. Annie, bonjour.

• Philippe

  Bonjour.

• Nora

  Merci d'être avec nous pour nous éclairer sur ce rôle d'aidant. souvent invisibles mais bien et indispensable.

• Philippe

  Bonjour Annie. Bonjour. Donc on arrive rarement à l'UNAFAM par hasard. Sans forcément rentrer dans l'intime, qu'est-ce qui dans votre parcours ou vos observations vous ont convaincu que l'entourage était le maillon oublié des soins ?

• Annie

  Bien justement dans mon parcours, parce que lorsque ma fille est véritablement tombée dans la maladie psychique, je dis "tombée", ce n'est pas le terme adéquat évidemment, mais lorsqu'elle a décompensé pour la première fois, et très très fortement, elle a été hospitalisée. Et moi, naïvement, j'ai pensé que le médecin psychiatre pourrait me recevoir. Donc je ne connaissais rien à la psychiatrie, je n'avais jamais signé d'hospitalisation à la demande d'un tiers. Et donc j'ai demandé un rendez-vous à la psychiatre, qui m'a accordé cinq minutes dans son bureau, en me disant « mais je n'ai pas à vous recevoir, vous n'êtes pas ma malade » . que j'étais complètement désorientée parce que moi, en tant que maman, en tant qu'aidante, j'avais des choses à dire, j'avais des informations à donner qui auraient peut-être pu aider à sa prise en charge. Je m'aperçois quand même que les choses changent maintenant. Les jeunes médecins donnent quand même plus de place à la famille. Ils ont bien compris, pour beaucoup, qu'en dehors de l'alliance thérapeutique avec le malade, il y avait aussi l'appui qu'ils pouvaient avoir sur la famille. Parce que la famille, c'est elle qui est là pour récupérer le malade quand il sort de l'hospitalisation. Donc on ne peut pas dire, on a besoin de vous à tel moment, et puis à d'autres, non, non, non, on ne veut pas vous voir. Je suis tout à fait d'accord, les soignants ont l'expérience de la maladie, mais nous, on a l'expérience du vécu au quotidien avec le malade. C'est dommage que, selon les dires des familles qui appellent le service accueil de l'UNAFAM, il y a encore des médecins qui n'aient pas compris que pour pouvoir bien faire auprès du malade, il faut qu'on fasse ensemble.

• Philippe

  Justement, ce que vous êtes en train de dire, c'est que, est-ce que ce sentiment d'impuissance face au système de santé revient très souvent chez les familles que vous accueillez ?

• Annie

  Oui, oui, tout à fait. Les familles se sentent souvent impuissantes. Incomprise, pas comprise du tout, quelquefois même pas, même pas incomprise, pas comprise du tout et pas écoutée souvent. Bon, les choses évoluent. Moi j'ai vu les choses évoluer quand même depuis 16 ans que je suis allumée à Femmes, j'ai vu les choses évoluer dans le bon sens. Bien entendu, jamais aussi vite qu'on le voudrait, c'est évident, mais oui. C'est la première chose que dit la famille lorsqu'elle appelle. On ne m'écoute pas, on ne me comprendra pas, que ce soit au niveau des soignants, mais aussi, bien entendu, au niveau de l'entourage de la famille.

• Philippe

  Merci.

• Nora

  Alors, sortir de l'isolement, c'est un des rôles de l'UNAFAM. Alors, quand une famille pousse la porte de l'UNAFAM, elle est souvent à bout de souffle. Quel est le premier remède que vous leur proposez ? Est-ce la parole, l'information ou simplement le fait de ne plus être seule ?

• Annie

  En fait, on a quand même, je dois le remarquer, beaucoup, beaucoup plus de familles qui, pas seulement poussent la porte de l'UNAFAM, mais qui appellent. Donc moi, je suis chargée de l'accueil. Je reçois toutes les familles du département du Pas-de-Calais qui appellent, je les reçois au téléphone. Moi, je suis là pour écouter. Je suis là pour rassurer aussi, déculpabiliser, parce que c'est... excessivement important pour la famille. Je suis là pour répondre aux questions, pour donner des explications sur la maladie, parce que les familles sont désorientées. Qu'est-ce que c'est que cette maladie qui a notre cœur ? proche qui fait qu'il est complètement différent de ce que l'on a vécu jusqu'à présent. Je suis là quand il le faut pour proposer un groupe de parole aussi, qui permettra justement à la famille de pouvoir libérer la parole, de trouver d'autres personnes qui vont l'écouter sans la juger, et puis il va y avoir une espèce d'entraide qui va se créer dans le groupe, et c'est tout à fait favorable à la famille. Je peux aider aussi à la constitution du dossier MDPH, donner des explications et des renseignements sur services de tutelle, curatel, et puis monopoliser le réseau que l'on a constitué chaque fois que c'est nécessaire. De toute façon, les personnes que j'ai au bout du fil, à la fin de l'entretien, ou après, quand elles rappellent, elles disent « mais vous au moins vous comprenez, vous m'avez écouté » . Vous vous comprenez. Moi, je ne peux parler à personne autour de moi, les gens ne comprennent pas ce que je vis. Mais vous, vous comprenez, et ça fait du bien de se sentir, de ne pas se sentir seule, justement, de se sentir écoutée et comprise.

• Nora

  D'accord. Et est-ce que vous, vous estimez, par rapport à votre expérience, que ces familles viennent vers vous assez tôt, suite à l'annonce d'un diagnostic, ou finalement un peu tard ?

• Annie

  Elles viennent de plus en plus tôt. Autrefois, j'avais vraiment principalement au bout du fil des familles avec des personnes qui avaient déjà, j'oserais dire, un certain âge et qui s'inquiétaient surtout sur le devenir de leurs proches. Je vieillis, peut-être que la maladie me guette, je ne sais pas, mais qu'est-ce qu'on fait si je suis malade ? Qu'est-ce qu'on fait si on doit m'emmener en EHPAD ? Qui va s'occuper de mon proche ? Ça, c'était assez fréquent. Maintenant, non, on a des familles de plus en plus jeunes. C'est justement relativement rare d'avoir des familles. Bon, je viens d'en avoir quelques-unes la semaine dernière, mais c'est beaucoup plus rare. Les familles, quand même, il y a Internet, il y a les réseaux sociaux, il y a le bouche-à-oreille. Il y a aussi quelquefois les psychiatres qui conseillent d'aller voir une femme. Donc, elles appellent quand les malades sont beaucoup plus jeunes. Et ça, c'est important.

• Nora

  D'accord. Alors on parle beaucoup de la formation ou des groupes de pères et d'ailleurs au sein de notre podcast Je dis tout aux usagers, nous avons eu l'occasion de rencontrer Fanny Meriot qui est père aidante en santé mentale. Et j'aurais voulu que vous nous donniez votre point de vue, comment le fait de savoir, de comprendre la maladie et finalement d'être des pères aidants, ça peut changer concrètement le quotidien à la maison ?

• Annie

  C'est-à-dire que quand on comprend la maladie, quand on comprend pourquoi le proche réagit comme ça, ce qui fait que son comportement est difficile à gérer. À partir du moment où on a compris, déjà, on a fait un pas. On n'est pas forcément tout de suite dans l'acceptation, mais au moins, on est moins dans la colère. Et puis, quand on comprend la pathologie, on peut aussi apprendre à gérer le quotidien et mieux gérer le quotidien. Et à l'UNAFAM, on organise des journées de sensibilisation. Avec une psychologue, moi je coanime des sensibilisations sur les troubles psychiques, expliquer ce que sont les troubles psychiques, les retentissements au quotidien, la schizophrénie, les troubles bipolaires, les troubles anxieux, là, ça va être la première fois, la dépression sévère et résistante. Et les familles, elles reçoivent des informations. mais aussi des conseils sur la façon dont elles peuvent se comporter avec le proche, comment elles peuvent mieux l'écouter, comment elles peuvent renouer contact avec lui. Et ça n'est que du positif. Et les retours que l'on a, c'est « Ah, ça nous a ouvert les yeux, je ne fais plus comme avant, je comprends. » Et finalement, le quotidien se gère mieux parce que moi aussi, je suis plus apaisée.

• Nora

  D'accord. Et justement, en termes d'apaisement, la question qu'on peut se poser, c'est comment en tant que proche, on peut ne pas tomber justement dans un autre excès, ce serait celui de devenir un peu un soignant au domicile, un infirmier. Comment trouver la bonne distance pour être un aidant, mais pas forcément le soignant de son proche ?

• Annie

  Ça, c'est aussi le discours que l'on va tenir, le discours que l'on tient. La plupart des rendez-vous que l'on a pour l'instant, ce sont des rendez-vous téléphoniques dans un premier temps, et ensuite, si besoin, un rendez-vous présentiel. Mais c'est déjà là le premier message qu'on va faire passer. Faire passer le message que le proche, il est malade. Mais tout ne tourne pas autour de lui. D'abord, il faut redonner un cadre au proche. Quelquefois, ce cadre n'existe plus. Il faut le redonner parce que c'est rassurant pour le malade d'avoir un cadre. Et puis, il faut aussi que la personne ne soit pas dans le sacrifice inconditionnel pour son proche malade. Elle ne doit pas s'oublier. Parce que si elle s'oublie, elle risque. à son tour de tomber malade. Et là, on n'aura plus un malade, on en aura plusieurs. Donc ça, c'est important de le faire comprendre. Et dans l'entretien, il y a toujours un moment, je laisse parler les gens, et au bout d'un moment, je dis, et vous, comment allez-vous ? Les gens sont donc quelquefois surpris. Oui, oui, et vous ? Est-ce que vous prenez du temps pour vous ? Qu'est-ce que vous faites pour vous ? Qu'est-ce que vous faites avec vos enfants comme activité ? Est-ce que vous sortez ? avec votre compagnon, votre mari. N'oubliez pas qu'autour de vous il y a des enfants, un conjoint et que le malade ne doit pas prendre toute la place.

• Philippe

  Justement ce que vous dites, je dis tout aux usagers, on s'intéresse plus ou moins par cours de vie, parfois il peut y avoir des tensions entre l'usager et la famille, l'usager qui veut son autonomie et la famille qui s'inquiète. Donc aujourd'hui, comment la femme aide-t-elle à recréer un dialogue apaisé ?

• Annie

  Alors justement, c'est le message que toutes les accueillantes peuvent avoir. Donnez de l'autonomie à votre proche autant que fait se peut, et le plus tôt possible. Et le plus tôt possible. Vous savez, finalement, il y a quand même relativement peu de familles qui tiennent absolument à conserver leurs proches à domicile. La plupart du temps, les familles sont prêtes à donner du large, je vais dire ça, du large à leurs proches en disant « mais il faut que tu mènes ta vie, tu ne peux pas rester au domicile » . Ce n'est pas si difficile que ça d'aider le proche à quitter le domicile familial. Ce qui est difficile, c'est de trouver un logement, c'est de trouver une structure d'accueil. Mais la vie… de la personne qui est en situation de handicap psychique, elle n'est pas dans la famille. Sa vie, elle est dans la cité. Et on doit faire en sorte qu'il puisse la mener dans la cité et pas qu'il soit cloîtré dans les familles.

• Philippe

  Vous disiez au début de l'entretien qu'en 2026 quand même, les psychiatres et les équipes soignantes ouvraient un peu plus leurs portes. Mais on en est où ? Est-ce qu'on est encore souvent ? confrontés au secret médical qui exclut les proches.

• Annie

  On sera toujours confrontés au secret médical. On a affaire à des soignants. Ils doivent respecter le secret médical. D'autant plus que, dans certains cas, la personne qui est hospitalisée ne souhaite pas qu'on donne de ses nouvelles à la famille qui appelle, ne souhaite pas recevoir de visite et le dit aux équipes soignantes. qui évidemment respecte le souhait, c'est le droit du malade de ne pas vouloir qu'on donne de ses nouvelles. Donc ça, c'est incontournable. Mais quand le dialogue est possible, quand la personne hospitalisée le souhaite et que la famille est étayante, on peut tout à fait essayer de créer une espèce, je ne vais pas dire d'alliance, mais disons de faire en sorte... que les psychiatres n'oublient pas la famille sur laquelle ils vont devoir peut-être s'appuyer à certains moments. Donc on essaye, et c'est le message qu'on fait passer aux soignants, parce qu'il y a un certain nombre de bénévoles, une femme, qui sont représentants des usagers dans les établissements de santé, notamment dans les établissements de santé avec des services de psychiatrie. Et bien entendu... que lorsqu'on est dans ces établissements, c'est le message qu'on fait passer. N'oubliez pas la famille. N'oubliez pas que la famille, elle aussi, souffre. Alors, si les soignants n'ont pas le temps pour recevoir la famille, au moins qu'ils l'orientent vers l'UNAFAM. C'est déjà ça.

• Philippe

  Donc, c'est un peu le message que vous voulez nous faire passer. Si jamais aujourd'hui un soignant nous écoute, quel message voulez-vous lui faire passer ? C'est celui-ci. pour dire d'inclure la famille, justement.

• Annie

  Je pense que ce qui serait bien, c'est que lors d'une première hospitalisation, le malade ne se retrouve pas seul dans l'établissement. dans un lieu qu'il ne connaît pas, qui va le désorienter complètement, qui va l'angoisser, il arrive déjà à angoisser, il va être encore plus angoissé. Quand c'est possible, et quand bien entendu la personne hospitalisée est d'accord, moi je pense que si on recevait en même temps le malade et sa famille, si on organise par exemple une petite visite des services, Qu'on laisse les parents, la famille, la maman, le papa, accompagner son proche dans cette visite. Que la première découverte de la chambre, elle se fasse aussi avec la famille. Les parents peuvent être là pour aider à poser les affaires, pour aider la personne malade à prendre possession de ce qui va être son nouveau lieu d'accueil. Je pense que ce serait bien.

• Nora

  Alors parlons à présent avenir et message d'espoir. Annie, si vous aviez une baguette magique pour transformer la prise en charge du handicap psychique en France, quelle serait votre priorité absolue ?

• Annie

  Ah, une baguette magique ! Souvent je dis aux familles qui me demandent des choses, eh oui, je voudrais bien, je voudrais bien, mais je n'ai pas de baguette magique. Si j'en avais une, bon d'abord la personne qui va être hospitalisée, La personne malade psychique a avant tout besoin de soins. Les soins sont dispensés par les soignants, par les psychiatres. Ça, c'est évident. On n'a pas de malade psychique sans associer les soins. Sinon, ça ne peut pas fonctionner. La maladie psychique ne se traite pas comme ça facilement. Un coup de baguette magique ? Non, mais ça ne se traite pas comme ça. on ne peut pas traiter une maladie psychique sans soin. Donc si j'avais une baguette magique, je ferais en sorte qu'il y ait dans chaque établissement le nombre de psychiatres suffisant pour que l'établissement fonctionne au mieux et prenne au mieux en charge le malade.

• Nora

  Alors peut-être un dernier mot pour un proche qui nous écoute et qui n'ose pas encore demander de l'aide. Comment vous pourriez le persuader ? Vous l'invitez à prendre contact avec l'UNAFAM, puis c'est peut-être l'occasion de nous dire également les modalités pour vous contacter.

• Annie

  Oui, oui, tout à fait, je vous les donnais. Je dirais ne rester pas seule. Face à la maladie psychique d'un proche, il ne faut absolument pas rester seule, parce que sinon on s'isole et on risque à son tour de basculer dans la maladie. La plupart des familles souffrent quand même aussi de dépression, parce que c'est... C'est un tsunami la maladie psychique dans une famille. Donc surtout, surtout, ne restez pas seuls. L'UNAFAM peut vous aider. Et à l'UNAFAM, nous sommes tous des bénévoles, tous concernés par la maladie psychique d'un proche. Donc ce que vous vivez, vous, nous, nous l'avons vécu. Et souvent, nous le vivons encore. Parce que la maladie psychique, c'est une maladie au long cours, avec des hauts et des bas. même quand on croit que... que la situation s'est bien améliorée, bon, quelquefois, ça part quand même du mauvais côté et on est là pour accompagner. Donc, n'hésitez pas à appeler, n'hésitez pas à nous contacter par Internet, j'ai donné les coordonnées, parce que nous, nous sommes là pour vous aider, nous le vivons, nous savons dans quelle souffrance vous êtes et nous pouvons vous aider justement à amoindrir cette souffrance. Alors on peut appeler, dans le Pas de Calais, la plupart du temps, c'est moi qui vais répondre. Donc c'est le 07 83 97 05 62. Sinon, on nous laisse un message sur la boîte mail, qui est pas de Calais, pas minuscule, pasdecalais@unafam.org

• Nora

  D'accord, toutes ces informations apparaîtront. Et après ce premier échange téléphonique, il peut y avoir, je suppose, une orientation éventuellement vers un groupe de parole, dans un second temps. Et on rappelle pour nos auditeurs que nous avons un groupe de parole qui se réunit ici à la Maison des Usagers du Centre Hospitalier de Béthune Beuvry. On vous indiquera les modalités, ainsi qu'à la Maison des Usagers du Centre Hospitalier de Lens.

• Annie

  Tout à fait, dans le département, nous avons actuellement 5 groupes de parole. Mais nous sommes en train de voir un petit peu de quelle manière on pourrait mettre en place un sixième groupe de paroles. On en a un sur Boulogne-sur-Mer, Béthune Beuvry, Longuenesse, Lens, Arras, et on voudrait bien aussi pouvoir en développer un à Calais parce que la demande est très très forte.

• Nora

  Merci Annie, merci pour tous ces messages et notamment ces messages d'espoir sur lesquels nous terminons cet échange. Un grand merci d'avoir partagé avec nous la vision de l'UNAFAM. On retient aujourd'hui que pour aider l'usager, il faut d'abord accepter de ne pas rester seul face à la maladie psychique. Le proche n'est pas qu'un exécutant du soin, bien au contraire, c'est un partenaire à part entière qui a lui aussi besoin de soutien. Merci de nous avoir écoutés et à très vite pour un prochain épisode.

• Annie

  Merci à vous.

• Nora

  Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre Hospitalier de Béthune Beuvry sur la page Internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Jeudi tout aux usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !