Description

Un engagement inspirant au service des patients : l'AFA Crohn RCH France

Dans cet épisode de Annick Puchois, bénévole passionnée de l'association AFA Crohn RCH France, nous ouvre les portes de son engagement et de cette organisation essentielle pour les personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI), telles que la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Diagnostiquée d'une rectocolite hémorragique en 1982, Annick, forte de son expérience d'assistante sociale dans le milieu hospitalier, a décidé de s'investir bénévolement au sein de l'AFA Crohn RCH France dès sa retraite en 2014. Elle souligne l'aide précieuse que l'association lui a apportée, notamment au moment de prendre la décision difficile de la stomie en 2016, qui lui a permis de stabiliser sa maladie. Cet engagement est né d'une volonté profonde de partager son vécu et d'aider ceux qui traversent les mêmes épreuves, sachant pertinemment les difficultés rencontrées par les patients, notamment au début du diagnostic. Sa motivation première est d'apporter le soutien qu'elle-même aurait aimé recevoir.

L'AFA Crohn RCH France, créée en 1982 est une association d'intérêt public qui compte 35 000 adhérents, 300 bénévoles et 40 antennes régionales. Annick, en tant que déléguée responsable des Hauts-de-France, met en lumière les missions fondamentales de l'association :

•  financer : L'AFA finance activement la recherche sur les MICI, allouant 300 000 euros de bourses par an, attribuées par un comité scientifique composé de gastro-entérologues.

•  Informer et soutenir : L'association accompagne les patients et leurs proches, leur offrant des informations fiables et un soutien essentiel pour "vivre avec" la maladie.

•  Représenter : L'AFA porte la voix des patients auprès des décideurs politiques.

•  Former : Elle assure la formation des professionnels de santé et des bénévoles, notamment à l'écoute et à l'éducation thérapeutique.

Les personnes qui contactent l'AFA recherchent des réponses à des questions très concrètes liées à leur quotidien : alimentation, compatibilité avec l'activité professionnelle, voyages, aspect psychologique, etc. L'association travaille en complémentarité avec le corps médical, se concentrant sur l'accompagnement et le "vivre avec".

Annick décrit les actions variées des bénévoles : organisation de stands de sensibilisation lors d'événements comme la Journée Mondiale des MICI (le 19 mai), tenue de permanences d'écoute et d'information dans les Maisons des Usagers des hôpitaux (Béthune), et réponses aux appels téléphoniques et e-mails.

L'AFA développe aussi des projets conviviaux et collabore avec d'autres associations (sportives, culturelles) pour organiser des collectes de fonds et sensibiliser le public.

Pour plus d'informations sur l'association, ses missions, ses permanences ou pour rejoindre l'équipe de bénévoles, vous pouvez consulter le site internet AFA Crohn RCH France ou leur page Facebook "AFA Crohn RCH Hauts-de-France". Les informations sur les permanences à l'hôpital de Béthune sont également disponibles sur le site internet du GHT de l'Artois.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Je dis tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Bienvenue dans Je dis tout aux usagers. Aujourd'hui, nous allons à la rencontre d'Anick Puchoir, bénévole au titre de l'association AfaCron RCH France, une association qui œuvre dans le cadre des maladies, l'arctobolite hémorragique et la maladie de Crohn. Aujourd'hui, nous allons à la rencontre de son engagement, de son association, pour mieux comprendre son parcours inspirant, mais également l'émission de cette association et le rôle qu'elle joue pour les porteurs de cette maladie, enfin de ces deux maladies. mais également le rôle qu'elle peut jouer auprès des proches.

• Speaker #1

  Bonjour Annick.

• Speaker #2

  Bonjour Philippe.

• Speaker #1

  Vous êtes bénévole de l'association AfaChrome. Est-ce que vous pourriez déjà nous parler un peu de vous ? Qu'est-ce qui vous a amené vers cette association ? Ce que vous y faites ? Mais déjà, parlez-nous un peu de vous.

• Speaker #2

  Alors, on m'a déclaré une NICI en 1982. J'ai maintenant 70 ans, ça fait plus de 40 ans que j'ai cette maladie. MICI, ça veut dire maladie inflammatoire chronique de l'intestin, et ça regroupe, comme vous l'avez dit Nora, maladies de Crohn et rectocolite hémorragique. J'étais dans ma profession, j'étais assistante sociale dans le milieu hospitalier. C'est un métier de relations humaines, de travail d'équipe, et j'ai exercé ce métier avec beaucoup de passion. Et ça m'a sans doute aidée à surmonter les nombreux aléas que j'ai rencontrés de santé pendant toutes ces années. Et quand je suis partie à la retraite en 2014, j'ai décidé de m'engager comme bénévole au sein de la FACRON-RCH parce que D'autant plus que la femme a beaucoup aidé. Dommage, je ne l'ai pas gagnée au début puisqu'elle a été créée quand j'étais malade, mais elle m'a beaucoup aidée, surtout au moment où j'ai décidé, après toutes ces années d'échec thérapeutique, de faire poser une stomie. Franchement, l'association m'a énormément aidée. Je suis allée aussi sur leur forum. avec d'autres patients. Donc, j'ai fait cette opération en 2016 et depuis, je suis bien stabilisée. Je n'ai plus de traitement comme j'avais. Et donc, maintenant, à la retraite, j'ai décidé d'être active dans l'association. Je peux mieux comprendre les malades puisque moi-même, j'ai vécu et même je vis encore dans cette maladie puisque j'ai l'astomie mais aussi c'est une maladie chronique donc voilà j'y vais j'essaie d'aider les personnes.

• Speaker #1

  J'essaie de partager votre expérience que vous avez eu, vous disiez tout au début c'était voilà aujourd'hui j'ai eu cette maladie j'aurais bien aimé connaître l'association dès le début. Oui,

• Speaker #2

  oui.

• Speaker #1

  Et donc là maintenant, ça fait 11 ans que vous êtes dans cette association.

• Speaker #2

  C'est ça, oui. Ça fait 11 ans que je suis active.

• Speaker #1

  Ce qui va motiver dans un premier temps. Quelle était la motivation de se dire, allez,

• Speaker #2

  je vais vers une association par rapport à ma maladie ? Déjà parce que l'association m'a aidée, mais aussi par engagement personnel. Comme j'ai vécu la maladie que j'ai ramée, je sais ce que c'est. d'avoir tous ces passages aux toilettes. Moi, j'avais des saignements sans arrêt. Et même à la fin, je vous dirais, j'étais incontinente. Je n'arrivais plus à me retenir. Et je sais tout ce parcours que surtout les premiers diagnostiqués vivent. Donc, en plus, de par mon métier, j'ai toujours été en contact. Avec les personnes et à aider les personnes, donc j'ai voulu poursuivre un peu.

• Speaker #1

  C'est presque ça.

• Speaker #2

  Oui, merci.

• Speaker #0

  Alors, Annick, on sent bien que votre engagement est profond et ça va même au-delà, puisque comme vous dites, c'est un peu, vous avez ça en vous, parce que c'était aussi dans le cœur de votre activité professionnelle. Alors, qu'est-ce qu'on peut y trouver au sein de l'association si un de nos auditeurs souhaite contacter Afakron ? Qu'est-ce qu'il va pouvoir y trouver ? Quel est votre rôle concret au sein de cette association également ?

• Speaker #2

  Alors, mon rôle, c'est de faire... Moi, je suis maintenant déléguée responsable des Hauts-de-France avec deux autres collègues. Moi, je m'occupe du secteur de Béthune, un autre à Arras et l'autre Lille. Et déjà, mon rôle, c'est aussi chercher d'autres bénévoles. Mais je vais surtout parler de mon association parce que c'est quand même elle. qui nous aident, qui nous guident et qui nous forment pour faire ce travail de bénévolat. Donc, on se repose toujours sur l'association quand on veut faire des actions. Et donc, si vous voulez bien, je vais parler un petit peu de l'association. Elle s'appelle AFA-CHRONE-RCH. Elle a été créée en 1982. C'est la même année que la dégradation de ma maladie. C'est une association, je dirais, puissante d'intérêt public et qui regroupe 35 000 adhérents, qui est déjà 300 avais des vols, et on a 40 antennes régionales. Donc, elle a été créée par Jeannine Opelti. et son fils est décédé, la mannequin François. C'est pour ça que l'association s'appelle AFA, qui veut dire Association François Opulti. C'est elle qui l'a créée avec l'aide d'un professeur d'ingresso, professeur de Cane-Frec à l'époque. Ils se sont aperçus, au moment de la création, ils voulaient surtout financer la recherche, faire avancer la recherche. parce que évidemment cette maladie-là n'était pas du tout connue à l'époque. Et puis, ils se sont aperçus qu'énormément de gens appelaient pour avoir de l'information, très inquiétants. Et c'est de là qu'ils ont eu l'idée de créer les antennes régionales. Et elles ont été créées dix ans après. Donc, on a la délégation des Hauts-de-France. Et donc, il y a 40 antennes qui parlent de la faim. La FA continue ses missions, ses missions c'est d'abord guérir en soutenant la recherche, parce qu'il faut savoir que la FA finance la recherche, elle attribue des bourses à hauteur de 300 000 euros par an. Elle a un comité scientifique. qui réunit une douzaine de gastro-entérologues qui attribuent les bourses aux chercheurs pour justement avancer dans cette recherche. Ça, c'est une de ses missions principales, c'est aussi informer, soutenir les patients, leurs proches. C'est aussi les représenter et porter leur voix auprès des décideurs politiques. Et puis c'est former, c'est très important. Former les professionnels de santé et former les bénévoles. Quand on veut s'engager, c'est ce qu'on m'a demandé de faire, on me demande de faire des formations, de suivre des formations. J'ai suivi une formation de connaissance de l'association, pour bien en parler, et puis formation à l'écoute. recevoir les patients et pour les écouter par téléphone. La FA organise aussi des formations pour les bénévoles qui souhaitent être patients experts et qui souhaitent intervenir dans les ateliers d'éducation thérapeutique du patient. La FA a beaucoup de missions. J'en oublie encore seulement.

• Speaker #0

  J'allais justement rebondir là-dessus parce que j'allais dire, il n'y a pas qu'une maladie de Crohn, une rectocolite. Je suppose que chacun vit la maladie à sa manière, mais vous, vous avez une expertise, vous avez quand même une connaissance de la maladie. Et j'allais justement... vous indiquer finalement qu'est-ce que les personnes recherchent quand ils viennent vous voir est-ce qu'ils veulent des questions autour de l'alimentation de la compatibilité d'une activité professionnelle avec la maladie est ce que je peux faire un voyage même si j'ai une maladie de crainte voilà ce sont des questions concrètes oui

• Speaker #2

  oui c'est ça c'est le c'est le vivre avec il ya des temps en collaboration étroite bien sûr avec le et nous, on s'occupe de l'accompagnement et du vivre avec. Donc, les questions sont très variées, et ça va effectivement de l'alimentation, du travail, de la psychologie, comment la personne se sent, comment elle vit les choses. très large, c'est de vivre avec.

• Speaker #0

  Et donc, vous vous inscrivez vraiment dans le parcours de soins des usagers, aux côtés des médecins, parce que vous ne revenez pas sur la partie médicale, mais vous êtes complémentaires.

• Speaker #2

  Voilà, c'est ça. Et on organise beaucoup de choses avec les médecins, avec les personnes bien soignées.

• Speaker #1

  Justement, par rapport à ça, vous avez différentes actions, différentes missions. Aujourd'hui, au niveau de l'AFA, vous en tant que bénévole, Quelle est une journée type, une semaine type d'un bénévole chez vous ? Ce que vous faites dans l'association ?

• Speaker #2

  Beaucoup de choses. Mais en fait, après, il y a des moments plus sereins que d'autres, je dirais. Mais surtout le moment où on organise des événements comme des stands de sensibilisation à la maladie. Et par exemple, ici, le mois de mai, Le 19 mai, c'est la journée mondiale des bouquins. Et là, on organise plusieurs stands. Donc, on va dans les hôpitaux. La semaine dernière, on est allé à Urier, à Lille, et aussi Jeanne de Flamme, chez les enfants. Et on va aller au mois de juin à Tourcoing. Enfin, on organise beaucoup de... Donc il faut faire des visios avec les personnes concernées, avec les partenaires concernés, il faut échanger des mails, il faut organiser les permanences, parce qu'on a des permanences d'écoute et d'information, finalement on en a trois par mois, puisqu'on en fait une ici, maison des usagers de Bétu, on en fait une à Arras, maison des usagers là-bas à l'hôpital, et aussi à Uri, pareil, maison des usagers. Donc on organise des permanences, on a des écouts de téléphonie bien sûr, on répond aux mails, enfin voilà, c'est assez barriquide.

• Speaker #1

  Justement, est-ce que vous pouvez nous partager une histoire de quelqu'un que vous aviez reçu, qui vous a fait plaisir de lui expliquer et que derrière ça l'a aidé ? Est-ce que vous avez un témoignage ?

• Speaker #2

  Alors j'en ai un en particulier mais… qui, j'y ai pensé, enfin, ça m'a beaucoup marquée, c'était un monsieur qui était stomisé comme moi, donc je faisais, il y a un peu plus d'un an, et je l'ai eu par téléphone, puisque je fais de l'écoute des stomisés, mais pour la France, quoi, l'écoute nationale. Et ce monsieur, il avait été opéré il y a un an, et il n'acceptait pas du tout sa stomie. D'ailleurs il ne l'avait jamais regardé, il ne voulait pas la regarder, il ne voulait pas la voir. Et un jour il a vu, ou son épouse, il a vu notre site internet et donc du coup il m'a appuyé. Et puis il me dit alors comment vous vivez ça, comment ça se passe pour vous ? Il dit moi je ne veux pas m'en occuper, c'est ma femme qui s'en occupe. Et il dit, de toute façon, en plus c'est embêtant parce que je ne peux même pas prendre ma douche, elle est obligée de m'entourer de plastique pour ne pas que ça mouille. Et je peux encore moins aller à la piscine, je ne peux même pas faire de sport, j'adore le sport. Et donc moi, je dis, mais c'est incroyable, je dis, mais vous n'êtes pas renseignée ? Je dis, parce qu'avec une stomie, on peut faire plein de choses. et surtout prendre une douche, mais alors ça, il n'y a aucun souci, ça ne va jamais se décoller, le matériel est tout à fait performant, et allez-y, faites votre sport, faites votre golf, allez-y. Donc, alors là, il m'a remercié je ne sais combien de fois, et il me dit, voilà, pour moi, ça m'a fait du bien quelque part de rendre service à ce monsieur, et ça m'a beaucoup marquée cette année.

• Speaker #1

  Vous avez des projets en cours pour prochainement ?

• Speaker #2

  On a encore toujours pour la Journée mondiale, on va faire un stand à l'hôpital de Tourcoing. On l'a déjà fait, mais on va le refaire. Et là, c'est l'infirmière qui organise ça. L'année prochaine, parce que cette année, ça paraît un peu court, on a une bénévole qui est… qui aime beaucoup la randonnée, donc on va faire ce qu'on appelle nous un Mickey Boulder. C'est une balade, bien sûr, c'est apporter des patients une petite balade, et puis on terminera par un repas, mais on a envie de faire ça. Voilà, on a... et les projets arrivent au fur et à mesure, surtout qu'on se réunit entre les névoles, et puis on en parle, quoi, des actions qu'on souhaite faire.

• Speaker #1

  Donc, il y a de l'écoute, la convivialité, du sport, ce qu'il faut pour bien vivre avec ce que l'on a dans votre association. Oui. Et est-ce que vous travaillez avec d'autres associations ?

• Speaker #2

  Oui, on a… Ce sont les associations qui nous contactent, qui commencent à nous connaître, on commence à être connus et qui nous contactent. Alors, ce sont des associations, soit sportives… Là, ça va être nous qui allons l'organiser, mais on a déjà fait une rondeau aux pédestres, par exemple. C'est sous forme de collecte de dons. L'association nous invite à parler de notre maladie, on tient un stand, on organise tout ça en amont, ensemble, et on collecte des dons pour l'association. Sportive, culturelle, on a déjà... aussi été sollicité par une chorale, même deux fois par une chorale, qui a chanté pour l'association et on a récolté pas mal d'argent. Et voilà, oui, on travaille beaucoup avec les autres sociétés.

• Speaker #1

  Merci.

• Speaker #0

  Bien, Annick, j'aurais voulu qu'on parle, vous en avez dit quelques mots, sur le bénévolat. au-delà de l'engagement nécessaire, la force, la résilience, quel conseil vous donneriez à nos auditeurs qui seraient intéressés pour rejoindre l'association en tant que bénévole et qui hésiteraient ? Qu'est-ce que vous pourriez lui dire pour lui donner envie ?

• Speaker #2

  Lui dire qu'on est une super bonne équipe dans les Hauts-de-France et la richesse, je dirais, de notre équipe, c'est qu'on est tous d'âge plutôt différent. La plus jeune a 30 ans, moi j'ai 70 ans. il y a des intermédiaires, on est une dizaine, pour vraiment le Nord-Pas-de-Calais. Et donc, c'est une ambiance très conviviale où chacun s'écoute et où on se respecte. Moi, je dis toujours, c'est avec bienveillance. Alors, chacun, on se réunit. je dirais deux fois par an et pour nos actions mais encore une fois, on tient compte parce qu'on est tous des malades on n'oublie pas, on est proche de malades donc on a notre vie à côté donc je dis toujours, le bénévolat c'est comme on veut, comme on peut rien et on essaie toujours de faire des actions, quand on fait des événements on essaie toujours d'être au moins deux Comme ça, si quelqu'un ne peut pas venir, il y a toujours une très bonne ambiance. C'est vraiment très, très riche. Ce groupe est uniforme. On a toujours la FA à Paris qui s'appelait régulièrement quand on a une question. On a une personne d'ailleurs référente pour notre région.

• Speaker #0

  Chacun peut y trouver toutes les informations sur le site internet Alpha Grande.

• Speaker #2

  Le site internet.

• Speaker #0

  Avec la possibilité de trouver par région toutes les informations possibles. On peut retrouver également toutes les informations sur les permanences qui sont tenues, notamment au sein du centre hospitalier de Béthune, directement sur le site internet GHT de l'Artois, où on peut retrouver toutes les informations sur notre maison des usagers.

• Speaker #2

  Et je rajouterais, on a aussi une page Facebook. Alors, vous, les enlises VIAGÉ, mais aussi nous, AFA, CHRONE, RCH, Haute-France. Et là, chacun va retrouver ce qu'on organise, les permanences de pub, etc.

• Speaker #0

  Ça, c'est très important. Donc, je pense que vous aurez donné envie, et je l'espère, au travers de ce podcast, envie aux patients qui sont porteurs d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin ou aux proches de venir prendre attache avec votre association ou en tout cas se documenter directement. Un grand merci pour votre témoignage inspirant, votre engagement au quotidien. On vous souhaite une bonne continuation pour vos différentes actions. Un grand merci pour votre témoignage qui est un bel exemple de l'engagement que vous mettez au service des usagers. Et un grand merci, chers auditeurs, de nous avoir écoutés. Et on se retrouve très bientôt pour un nouvel épisode de Je dis tout aux usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des usagers du Centre hospitalier de Béthune-Beuverie sur la page internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Je dis tout aux usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !