Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers ! le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une Maison des Usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Bienvenue dans Je dis tout aux usagers. Aujourd'hui, nous allons à la rencontre de Roland Payeleville, correspondante locale au titre de l'association Epilepsie France. L'objet de notre podcast aujourd'hui est de découvrir son engagement, son parcours. Et je laisse tout de suite la parole à Philippe.

• Philippe

  Bonjour Nora. Bonjour Rolande. Voilà, donc vous êtes bénévole au sein de l'association Epilepsie France. Pourriez-vous nous dire, nous rappeler un peu votre parcours ? Comment êtes-vous entrée en contact avec cette association ?

• Rolande

  Je suis dans une famille où il y a un cas d'épilepsie pharmacoresistante. Je suis le parcours épileptique de cette personne, qui est quelqu'un de ma famille. On s'est posé beaucoup de questions sur tout le parcours, le parcours scolaire, le parcours formation-travail, le parcours parents. C'est assez compliqué tout du long. Je me suis rapprochée assez tôt pour avoir des informations quand cette personne était petite, pour savoir comment il fallait faire, aider à l'école, des choses comme ça. Et puis, on ne trouvait rien, on n'avait pas d'informations. À l'époque, Epilepsie France n'existait pas. Donc, j'ai toujours été à la recherche d'informations, pour m'aider et pour aider notre famille. Et ensuite, l'association s'est créée. Alors, je n'ai pas la date exacte, mais ce n'est pas grave. Mais moi, je suis rentrée dans l'association assez vite. Et je suis correspondante locale depuis 2008. C'est-à-dire que je suis dans le pas de calais. Et je réponds aux demandes des familles, des parents, des personnes de tout âge qui peuvent se poser des questions sur l'épilepsie.

• Philippe

  D'accord. Vous me parliez tout à l'heure de… manque de confiance en soi. Est-ce que cette personne proche de vous dans la famille, elle a des enfants ? Quelle est sa vie aujourd'hui ?

• Rolande

  Oui, elle a des enfants. Elle ne travaille pas. Elle ne conduit pas. Ce qui la rend très dépendante dans sa vie. Parce qu'il faut toujours être avec quelqu'un pour la conduire. Et puis, avec les enfants, ça se passe bien, mais il y a toujours cette dépendance qui est assez lourde quand même. Assez lourde, oui.

• Philippe

  D'accord. On parle souvent de déclic dans une association. Vous, quel a été ce déclic pour vous pousser, Rolande, à rentrer dans cette association, cette étincelle que vous avez eue ? Pourquoi vous êtes rentrée dans une association ?

• Rolande

  Parce que j'ai un peu ça en moi. J'ai un côté un peu associatif pour plein de choses déjà. Donc, je me suis même proposé la question quand ça s'est créé. Parce qu'avant de s'appeler Epilepsie France, ça avait un autre nom. Et j'étais déjà dans l'association. Et puis après, ça s'est fait naturellement avec les responsables de l'association à Paris. Et je vais régulièrement à Paris, au Forum, aux Assemblées Générales, etc. Donc, on est toujours branchés avec Paris. Mais notre association, dans le Pas-de-Calais… C'est une délégation Nord-Pas-de-Calais. C'est-à-dire que nous avons une déléguée, qui est le docteur Fortier, qui est une ancienne neurologue, qui est représentante du Nord-Pas-de-Calais. Et moi, avec elle, je suis correspondante locale du 62, et il y a une autre correspondante locale du 59.

• Philippe

  D'accord, merci.

• Nora

  Alors, Rolande, est-ce que vous pouvez nous en dire plus, justement, sur Epilepsie France, pour ceux qui ne connaissent pas encore cette association, et concrètement, quel est votre rôle précis ?

• Rolande

  L'association est reconnue par le ministère de la Santé. C'est une association qui se développe bien, qui avance bien. Il y a des correspondants maintenant pratiquement dans toutes les régions de France. Mon rôle, ce que je fais, je suis connue pour être correspondante. Après, les informations sont diffusées sur le site, le site d'Épilepsie France et les gens qui sont concernés par l'épilepsie. m'appellent pour avoir des conseils, des aides surtout la MDPH parce qu'il y a quand même pas mal d'épileptiques qui sont reconnues travailleurs handicapés, des aides quand ce sont des enfants, comment on peut faire, enfin à tous les niveaux quoi, je veux dire, les questions sont très diverses, les épilepsies sont très diverses. Il n'y a pas une épilepsie, mais des épilepsies. On a l'épilepsie généralisée, celle qu'on connaît, parce qu'elle est très visuelle, on voit bien la crise se dérouler. Et puis celle-là, elle fait un peu peur. C'est ce qui fait que c'est une maladie qui est taboue, dont on ne parle pas, et c'est pour ça que les gens se cachent. Ils n'en parlent pas. Après, il y a l'épilepsie partielle, complexe, qui n'est pas une crise généralisée, mais qui va se manifester par des claquements de dents, des fourmis, des mouvements, des monoclonies, des choses comme ça. Et cette épilepsie-là, elle peut donner suite à des hallucinations, une errance, par exemple, quelqu'un qui la voit errer dans un magasin ça peut être de l'épilepsie. Et après, il y a l'épilepsie absence. Par exemple, l'enfant à l'école qui va fixer son regard 5-6 secondes sans bouger, hop, il redémarre. Et là, l'institutrice n'a pas toujours fait tilt à ce genre de signe. C'est vrai qu'il faut être informé. Si les gens ne sont pas formés ni informés, ils ne peuvent pas le savoir. En général, les épilepsies d'enfants, c'est vrai, vers 14-15 ans, peuvent s'arrêter, mais parfois, c'est à vie.

• Nora

  Alors, on voit en effet que c'est une pathologie qui touche un grand nombre de personnes. Je lisais sur le site d'Épilepsie France que c'est environ 700 000 personnes épileptiques. Chaque année, 4 000 enfants de moins de 10 ans qui deviennent épileptiques. Alors, pour revenir justement au rôle de l'association, comment l'association… peut aider ? Est-ce qu'elle peut aider à des démarches administratives ?

• Rolande

  Alors, oui, on aide à monter des dossiers MDPH. En général, dans les villes comme Béthune, par exemple, on peut aller au centre MDPH et se faire aider pour remplir un dossier. Mais c'est complexe. Il faut des dossiers bien armés et ce n'est pas toujours évident de remplir les dossiers MDPH. Les personnes qui veulent une reconnaissance, allocation adulte handicapé ou même enfant, enfant AEEH.

• Nora

  C'est là tout le rôle de l'association.

• Rolande

  On peut s'en tenir en abandonnant aussi pour le côté médical. On nous demande beaucoup qui on peut aller voir comme médecin. Nous, on conseille toujours des neurologues épileptologues, un neurologue n'est pas forcément toujours pointu au point d'être épileptologue. Ici, on en a un sur Béthune, à l'hôpital de Béthune Beuvry, qui est trèsbien... avec un agenda très fourni. Donc, c'est parfois très difficile d'envoyer quelqu'un chez un épileptologue. Et nous, on essaye d'orienter pour que ça se passe le mieux possible.

• Nora

  Ce qui fait que ça nécessite de bien connaître le maillage territorial et de savoir où les trouver.

• Rolande

  À l'hôpital de Lille, là, il y a une unité épilepsie aussi. Donc, on opère aussi l'épilepsie à Lille, on opère à Béthune aussi, parce qu'on opère aussi l'épilepsie sur des foyers qui sont bien connus. On peut aller enlever une zone très précise à partir du moment où il n'y a pas d'effet secondaire sur la parole, sur la marche, des choses comme ça. On peut aller enlever une petite zone qui est épidémique dans le cerveau et puis on a parfois de très bons résultats.

• Nora

  Merci.

• Philippe

  On a bien compris que l'épilepsie, ça peut arriver à tout âge. Oui. De la naissance au cours de la vie.

• Rolande

  Et je voulais dire aussi, par exemple, parce que j'ai des cas aussi de gens comme ça, quelqu'un qui va Une jeune dame qui fait une crise d'épilepsie, 35 ans, grosse crise d'épilepsie, alors qu'elle n'avait fait d'épilepsie, c'est l'hôpital, tumeur au cerveau. Ça peut être un signe d'information sur une tumeur au cerveau, par exemple. Ou suite à des AVC, on peut avoir aussi des crises d'épilepsie. Parce que dle cerveau, c'est quelque chose de très compliqué.

• Philippe

  Justement, dans l'association, vous avez eu une histoire où vous partagez quelque chose avec un bénéficiaire que vous avez pu aider, que vous avez pu amener sur des choses positives alors qu'il est arrivé négativement. Il y en a peut-être beaucoup,

• Rolande

  il y a des gens qui m'appellent, pas toutes les semaines, mais presque, mais des gens avec qui je n'apporte plus rien, parce qu'elles sont, ou alors elles sont guéries, enfin guéries, elles sont stabilisées, parce qu'on a quand même des traitements qui sont de plus en plus pointus, et les dernières molécules donnent des résultats, la dernière molécule que la personne dans ma famille prend, ça donne quand même des résultats positifs. Mais ces gens-là continuent de m'appeler pour l'appui du mot de fond. Ça, j'en ai quand même quelques-unes.

• Philippe

  Justement, avec l'association, vous avez des projets en cours, des choses que vous voulez nous faire partager ?

• Rolande

  Alors, les projets avec l'association, on se rencontre à l'Assemblée générale. Il y a une journée nationale de l'épilepsie qui a eu lieu l'an dernier à Strasbourg. Donc, on s'y rencontre. On échange beaucoup entre nous. On a des informations par rapport aux lois, par exemple pour un détecteur de crise. On parle de détecteur de crise. Il y a des gens qui proposent des nouveaux appareils pour détecter des crises. Ça, c'est les chiens épileptiques. C'est pour des personnes très précises quand même. Mais on parle de détecteur de crise. Donc voilà, c'est des choses comme celles-ci…

• Philippe

  Il y a de grandes évolutions.

• Rolande

  Oui, mais pas assez rapide.

• Philippe

  Malheureusement. Est-ce que vous travaillez avec d'autres associations en parallèle ? Est-ce qu'il y a des associations qui peuvent vous aider ? Ou pouvez-vous aider d'autres associations par rapport à cette maladie ?

• Rolande

  Pas vraiment. Non, je reste dans l'association Epilepsie France. Non, pas spécialement. Pas spécialement, il n'y a pas de... On a une journée nationale tous les ans, qui est mondiale. l'épilepsie, la journée mondiale de l'épilepsie, donc là, c'est des temps très forts en février, ou alors l'association, là, on est au taquet, parce qu'on échange avec eux, donc je participe, je tiens un forum ici à Béthune, à Lens, à Armentières.

• Philippe

  Merci.

• Nora

  Alors, on le voit bien, vous êtes très engagée. Est-ce qu'il y a un aspect de votre bénévolat, ou plusieurs aspects, qui vous donnent entièrement satisfaction ? Qu'est-ce que ça vous procure ? Parce qu'on le sait, vous donnez beaucoup aux autres, mais je pense qu'ils vous le rendent également. Et alors, justement, qu'est-ce qui vous motive, justement, dans cet aspect du bénévolat ?

• Rolande

  Disons que les gens à qui on a apporté quelque chose et qui ont un résultat, qui ont trouvé un médecin, qui ont réussi à avoir une allocation adulte handicapé, c'est quand même satisfaisant. Ça nous donne envie de continuer. Et puis bon, c'est vrai que les chambres... Mais bon, c'est par période. Il y a des périodes où on a plein d'appels. Et puis après, on sait être une période sans appel pendant un bon moment. Donc après, les gens, il faut qu'ils soient informés. Il faut connaître l'association. Alors nous, le but, c'est de faire connaître justement l'association. Parce que les gens ne connaissent pas. Moi, je connais des personnes épileptiques depuis 20 ans. Ils n'ont jamais entendu parler de l'association Epilepsie France. Il suffit d'aller se taper sur Internet et de trouver l'association. Souvent, les gens trouvent mon nom sur Internet. Après, la publicité. L'information dans les hôpitaux, je vois qu'ici, en neurologie, il y a une affiche. À part les journées nationales et internationales, on n'a pas beaucoup de diffusion.

• Philippe

  Vous êtes là avec nous justement pour vous faire connaître. Ça, très bien.

• Nora

  Alors justement, est-ce qu'à l'inverse, on le sait, les associations peuvent souffrir d'un déficit de bénévolat, de bénévole même, plutôt, devrais-je dire, ou de difficulté ? Est-ce que c'est le cas pour votre association ? Est-ce que vous rencontrez des obstacles ?

• Rolande

  Je sais qu'au niveau national, on a vraiment de plus en plus de représentants dans tous les départements. Il en manque encore quelques-uns, mais pratiquement toute la France est couverte. Nous, dans le Nord-Pas-de-Calais, On a quand même des gens qui nous aident, nous, quand on fait quelque chose, parce qu'on fait des manifestations, on a fait quand même, on a gagné un petit peu de sous, parce que, par exemple, on fait des échanges. Il y a des groupes de parole qui ont lieu, par exemple, tous les deux mois à Lille. C'est souvent près de la gare, parce que les gens ne conduisent pas, donc ils se retrouvent là. Il y a une psychologue, et puis il y a des échanges qui se font. Ou alors, on fait une sortie. Assez régulièrement, tous les trois mois, il y a quelque chose. Il y a des groupes de parole, surtout.

• Nora

  Donc, il faut une certaine force, une certaine résilience, je suppose, pour devenir bénévole et pour s'engager. Si parmi nos auditeurs, aujourd'hui, il y avait quelqu'un qui serait intéressé, quel conseil vous lui donneriez ? Pour rentrer dans l'association et vraiment pouvoir mettre du temps au profit d'autres usagers.

• Rolande

  Je pense qu'il y a déjà des gens qui seraient intéressés, mais après, moi, je ne connais pas tout le monde, et ça demande quand même un travail de concertation. Il faut qu'on se rencontre, il faut qu'on puisse échanger par rapport à ce qu'il voudrait faire, à ce qu'il peut faire, et c'est vrai que parfois, il y a des gens… Par exemple, on a quelqu'un dans l'association qui n'est pas délégué ni correspondant. et qui viennent mettre en place une action sur les bonnets de bain dans les piscines, qui sur Cambrai, ce monsieur, il vient de mettre en place, il a fait une journée matinée à la piscine de Cambrai, pour sensibiliser justement les mètres nageurs, qu'on puisse développer ça au niveau de la France. Et là, pour l'instant, ça reste local, donc ce seraient des bonnets violets, qui fait que seulement le mètre nageur sait que le bonnet violet, c'est un épileptique. C'est une question de sécurité. Le temps que, bon là, c'est quelqu'un qui s'est investi là-dedans, par exemple, mais qui n'est pas correspondant. Donc, il y a des gens comme ça qui proposent, qui ont des idées. Donc, voilà.

• Philippe

  C'est pour ça que tout à l'heure, on parlait de trajectos d'association. Je pense que les gens ne peuvent qu'amener beaucoup d'idées avec des nouvelles personnes. Il y a les entretiens, il y a du sport. Je vois qu'il y a pas mal de choses, en tout cas, dans votre association.

• Rolande

  Oui, oui, il y a des… Il y a une course à Valenciennes qui se fait tous les ans. Par exemple, les gens courent pour Epilepsie France. C'est comme ça qu'on se fait connaître aussi. C'est dès qu'on porte le maillot et qu'on se bouge un petit peu dans les animations.

• Nora

  Oui, avec des actions, qui sont engagées. Pour terminer cet entretien, est-ce que vous auriez un message à faire passer peut-être aux personnes épileptiques ou à leur entourage pour mieux faire connaître justement votre association, votre engagement, peut-être pour leur donner envie ?

• Rolande

  Je crois qu'il ne faut pas avoir peur. C'est vrai que l'épilepsie, on la cache et on ne veut pas en parler. Mais je crois qu'il faut que les personnes n'hésitent pas à contacter l'association pour être rassurées, parce qu'on a parfois des gens qui sont dans des états de panique importants, qui démarrent des épilepsies à 35 ans et qui ont leur vie complètement chandoulée. Mais qui n'hésitent pas à rencontrer justement les gens, à contacter l'association. Et on donne des rendez-vous, on se rencontre, il n'y a pas de problème. Donc là, il ne faut pas rester tout seul. Parce que sinon, c'est complètement déprimant si on reste tout seul avec son épilepsie. Parce que souvent, on a aussi chez les épidéptiques une difficulté sociale due à la personne qui se renferme un petit peu et puis qui a toujours peur que ce soit écrit en grand sur le front. Et qu'on la juge, c'est ça. Il ne faut pas rester tout seul. Oui,

• Nora

  ça c'est vraiment le message à vous passer. Un grand merci, Orlande, pour ce témoignage. Inspirons pour le temps que vous nous avez consacré. Comment les auditeurs peuvent en savoir plus sur l'association et également sur la permanence que vous tenez au sein de la Maison des Usagers ? Est-ce que vous pouvez nous en dire plus ?

• Rolande

  Alors, avec la Maison des Usagers, je ne tiens plus une permanence régulière, mais seulement si la personne demande à ce que je vienne, parce que ce n'est pas comme je viens d'un peu loin. D'accord. Voilà. Donc ça, je peux toujours venir.

• Nora

  Vous restez à disposition.

• Rolande

  Je reste à la disposition s'il y a des gens qui demandent. Et puis après, c'est toujours le contact par le site, le site Epilepsie France, à toute façon. D'accord. Il y a tous les contacts.

• Nora

  Et en effet, pour l'avoir testé, on tapait Epilepsie France. Voilà,

• Rolande

  il y a toutes les informations. Directement sur le moteur de recherche. Oui, oui.

• Nora

  Voilà. Eh bien, un grand merci, Roland. Nous vous souhaitons une bonne continuation dans toutes vos actions. Merci d'avoir partagé votre expérience avec nous. Et merci à vous, chers auditeurs, de nous avoir écoutés. On se retrouve bientôt pour un nouvel épisode de Je dis tout aux usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune-Beuverie sur la page internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute du Jeudi Tour aux Usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !