Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Aujourd'hui, nous allons à la rencontre de Géraldine Leroux pour mieux comprendre le fonctionnement de son association et découvrir son parcours inspirant. Comment s'engager ? Pourquoi ? Quels défis rencontrent-elles ? Et surtout, quelles actions propose l'association pour mieux accompagner les usagers ? Dans cet épisode, nous plongeons dans l'univers de Géraldine Leroux pour explorer son parcours et comprendre comment sa voix contribue au parcours de soins des usagers. Bonjour Philippe. Bonjour. Partons à la découverte des origines de votre association, ses actions concrètes et les défis rencontrés au quotidien.

• Philippe

  Bonjour Géraldine. Bonjour Philippe. Vous êtes bénévole au sein de l'association Santé Respiratoire France.

• Géraldine

  C'est tout à fait ça.

• Philippe

  Parlez-nous un peu de vous, au niveau professionnel, au niveau personnel, et ce qui vous a amené au sein de cette association.

• Géraldine

  Adjoint administratif ici au sein du centre hospitalier de Béthune. Je suis actuellement retraitée, jJ'étais très sportive, dynamique, et je me plaignais dessoufflements auprès de mon médecin traitant qui ne voyait aucune pathologie, étant donné ma sportivité et mon dynamisme. J'ai pourtant été diagnostiquée BPCO qui veut dire bronchopneumopathie chronique obstructive avec de l'asthme et de l'emphysème en 2014. En 2019, j'ai fait une décompensation respiratoire qui m'a amenée à réfléchir beaucoup sur ma personne, ce que j'étais et ce que j'allais être. Et je me suis promise que si je me sortais de cet épisode, j'aiderais tous les gens qui ont besoin d'aide lorsqu'un diagnostic est posé. Et c'est ce qui m'a amené à intervenir ici au centre hospitalier.

• Philippe

  Vous êtes en train de dire que vous étiez sportive. Donc, pour le médecin, c'est un diagnostic compliqué à amener pour cette maladie ?

• Géraldine

  C'est-à-dire que Oui c'est invisible en réalité tout au début de la maladie. Et le diagnostic tardif fait que les personnes ne sont pas diagnostiquées en temps et en heure. C'est ce qui fait que la maladie évolue pendant tout ce temps. Et ce sont des chances perdues pour le patient.

• Philippe

  Il vous a fallu attendre longtemps entre ce que vous avez ressenti, cette perte de souffle, et le diagnostic ? Ça a pris combien de temps ?

• Géraldine

  Je dirais bien deux années. Je me suis moi-même préoccupée de ma santé et c'est moi-même qui ai pris rendez-vous auprès d'un pneumologue parce que je sentais bien que je n'étais pas bien.

• Philippe

  Merci Géraldine.

• Speaker #1

  Alors je vous propose d'aborder le parcours de l'association nationale et locale de cette association. Donc l'association Santé Respiratoire France a été créée en 2003 sous le nom de l'association BPCO qui oeuvre pour améliorer la qualité de vie, La prise en charge des patients atteints de maladies respiratoires chroniques touche environ 10 millions de patients. Et face à l'augmentation de ces maladies, on peut citer, vous l'avez cité, la BPCO, mais ça peut être également l'apnée du sommeil ou encore l'asthme. l'association a élargi son champ d'action en 2019 pour inclure justement l'ensemble des infections respiratoires chroniques. Alors, qu'est-ce qui a déclenché la création de l'association au niveau national et local ? Finalement, quel était le souhait de cette association au bénéfice des usagers ?

• Géraldine

  Le souhait était d'aider les patients, aider les aidants et de former un collectif avec aussi les professionnels de santé. Une fois là, on se retrouve au Sénat à Paris pour parler des maladies respiratoires, les nouveautés, les événements. Et tous les ans, un thème particulier est revu. L'année dernière, c'était les aidants, parce que les aidants ont un grand rôle aussi dans la maladie, la pathologie. Et on les met aussi à l'honneur maintenant parce que c'est super important d'y être entouré.

• Speaker #1

  Alors ça, on le voit bien au niveau national, il y a un véritable lien entre l'association et les pouvoirs publics, pour être aussi un peu le relais, le porte-parole des usagers. Au niveau local, quelles sont les missions concrètes de l'association ?

• Géraldine

  Au niveau local... le centre hospitalier m'a offert une formation de patiente experte qui me permet d'intervenir en réhabilitation respiratoire. Et franchement, c'est du pur bonheur de pouvoir aller au-devant des personnes pour leur expliquer que, ben oui, ils ne sont pas seuls et que, de par notre parcours, on peut leur montrer que le fait d'être acteur de sa santé c'est-à-dire de faire du sport, de poser les choses, de ne plus se faire de soucis, parce que ça aussi, ça détruit un peu l'état de santé. Franchement, c'est une vraie rencontre et ça apporte beaucoup aux patients. Et je me rends compte que, franchement, lorsque je retrouve ces gens, ils ne sont que contents, que contents qu'on puisse aller au-devant d'eux. Moi, je pense que c'est ce qui m'a manqué lorsque j'ai reçu le diagnostic.

• Speaker #1

  Donc, le fait que vous ayez ce statut de patient expert, c'est vraiment une plus-value pour les usagers, puisque vous avez vous-même une expertise de votre propre pathologie et vous pouvez justement le mettre à contribution. Et justement, quel type de public vous accompagne au niveau de la tranche d'âge ? Est-ce que vous pourriez nous en dire plus ? Est-ce que ce sont plutôt des patients ? Est-ce que ce sont leurs familles ?

• Géraldine

  Alors, nous accompagnons tous les patients, que ce soit des patients qui sont atteints d'asthme, des patients qui sont atteints de Covid long, des gens qui ont une BP-serum, une fibrose pulmonaire, nous accompagnons tout le monde. Là, ce qui serait souhaitable, c'est aussi d'accompagner les enfants. Mais pour accompagner les enfants, je pense qu'il faut une formation un peu complémentaire parce que ce n'est pas du tout le même public. Et nous accompagnons aussi les familles. Et les aidants, bien sûr. Bien sûr. Merci.

• Philippe

  Vos actions au quotidien, si je comprends bien, c'est l'accompagnement des personnes, des aidants. Est-ce qu'il y a autre chose que vous faites ? Un exemple, je vous appelle et je vous dis, voilà, j'ai un problème, etc. Qu'est-ce que vous pouvez m'amener ? Que pouvez-vous m'amener ? Je ne vous connais pas, je vois cette émission, je vous entends, je vous appelle, vous m'amenez quoi ?

• Géraldine

  Moi, je vais vous apporter de la bonne humeur, de la joie de vivre. Vous donnez envie de continuer, même si on sait que les patients que l'on rencontre en réhabilitation respiratoire, ce sont des patients qui sont quand même dans un état de santé un peu particulier. Mais le fait de voir quelqu'un qui s'en est sorti, le fait de voir qu'on peut leur apporter des choses, on peut les accompagner dans le sport, parce que le sport, c'est quand même notre premier médicament. Et donc, le fait de se sentir accompagné, y compris les gens. donnent leur confiance et on fait un partenariat qui est vraiment super.

• Philippe

  Vous en êtes la preuve vivante ici, on le voit bien par rapport à ce que vous faites. Est-ce que par rapport à ça, vous pouvez, par rapport aux personnes que vous avez vues, il y a votre histoire, mais une histoire de quelqu'un qui vous a contacté, que vous avez rencontré, un témoignage marquant que vous pourriez nous expliquer ?

• Géraldine

  Il y en a beaucoup, mais je vais vous en donner un parce que c'est tellement beau. Alors, j'ai rencontré une dame qui était sous oxygène, qui avait beau. de mal à s'en sortir et puis je lui ai dit mais pourquoi vous ne venez pas avec nous au sport avec l'UFOLEP d'ailleurs ? Le centre hospitalier a signé un partenariat avec l'UFOLEP et tous les mercredis soirs nous nous retrouvons en salle de réhabilitation. Et cette personne, elle a compris l'importance de faire du sport. Bien sûr au début c'est un peu difficile mais cette personne est venue et quelques semaines plus tard... Elle est venue vers moi en me disant « Mais qu'est-ce que je suis contente de venir à ces séances de sport, c'est un rendez-vous incontournable pour moi. » Et puis, mon mari m'a dit que j'étais beaucoup plus souriante. Mais non seulement, elle est allée passer sa visite chez le pneumologue, qui lui a retiré six heures. d'oxygène par jour. Alors ça, si ce n'est pas une réussite...

• Philippe

  Une belle victoire, effectivement. Ce que je demande dans l'association, vous aviez parlé de projets qui sont en cours, des projets à venir que vous avez au sein de l'association.

• Géraldine

  Nous avons un beau projet, nous avons monté une équipe de 10 personnes, toutes insuffisantes respiratoires, et nous allons faire la route du Louvre. Sous... sous Respire Acteur parce que je suis aussi en relation, tout ce qui est le sport, on le fait avec Respire Acteur. D'où son nom, Respire Acteur. Et donc, 10 personnes vont parcourir les 5 kilomètres et nous allons être accompagnés du personnel soignant de la réhabilitation respiratoire. Et je les en remercie.

• Philippe

  C'est un vrai travail d'équipe comme dans le sport.

• Géraldine

  Tout à fait.

• Philippe

  Est-ce que vous travaillez avec d'autres associations ?

• Géraldine

  Je viens d'en parler, je travaille avec Respire Acteur. Parce que tout au début, c'est l'association que j'avais rencontrée, qui s'appelait à l'époque Second Souffle, et qui a été renommée en Respire Acteur, qui est beaucoup plus parlant. Une fois dans l'année, nous organisons un Respire et Golfe, ici au Golfe de Béthune. Nous organisons des pièces de théâtre, du théâtre sur le thème de la respiration. Nous organisons des randonnées photo. Et j'ai un projet qui se profile, ça fait des années que je voulais faire connaître les balades en vélo à assistance électrique, parce que c'est ce qui m'a donné une liberté. Et donc ce projet est en train de mûrir. Il est en expérimentation sur un autre lieu avec Respire Acteur, il s'appelle Respicyclette.

• Philippe

  Donc vélo, golf, randonnée, balade photo, tout est lié autour du sport si je comprends bien, pour dire de pouvoir avancer dans cette maladie.

• Géraldine

  Tout à fait, c'est ce qui nous permet aussi de stabiliser la maladie, d'aller mieux. de pouvoir retrouver une certaine autonomie, et c'est la clé du bonheur.

• Speaker #1

  Alors moi, j'aurais voulu qu'on aborde les défis majeurs de l'association, parce que d'un point de vue général, et on le voit bien après le Covid, on le sait, les associations ont rencontré quelques difficultés, notamment dans le cadre du bénévolat. Je ne sais pas si c'est le cas justement pour votre association. Est-ce que vous avez assez de bénévoles ? sur place, est-ce que vous parvenez justement à avoir cette solidarité qui se noue autour de l'association ?

• Géraldine

  Nous avons des bénévoles, mais ces bénévoles sont effénaires. Ils viennent à l'instant T, mais ce ne sont pas des gens qu'on pourrait fidéliser. C'est un peu dommage parce que c'est épuisant de toujours aller au-devant, c'est épuisant. Mais bon, on le fait parce qu'on sait que derrière, même si une seule personne s'en sort... c'est gagné pour nous.

• Speaker #1

  C'est déjà un très beau cadeau, une belle victoire,

• Géraldine

  en effet. Tout à fait.

• Speaker #1

  Et justement, si on devait aborder cette question de la plus-value de votre association, comment finalement l'association s'inscrit dans le parcours de soins d'un usager ? Est-ce qu'elle vient ponctuellement ? Est-ce qu'elle s'inscrit dans le temps ? Comment vous définiriez le rôle ?

• Géraldine

  Alors moi, je dirais que dans le parcours du soin du patient, C'est difficile de faire venir les personnes. Ce qui nous aide, nous, c'est d'aller en réhabilitation, parce qu'on le voit bien ici sur les permanences, on a moins de monde. Mais lorsque j'ai rencontré les gens en réhabilitation, les gens viennent volontiers. Par contre, c'est indéniable que le fait de pouvoir parler, échanger, voir que quelqu'un a la même chose, peut-être un peu plus, peut-être un peu moins, mais de pouvoir se réunir et aussi de rompre l'isolement, c'est super important.

• Philippe

  Dans cette association, justement, on va poser la question, combien actuellement vous suivez de personnes sur notre secteur ? Est-ce qu'il y a beaucoup de monde ? Est-ce que vous suivez beaucoup de monde ? Et en contrepartie, quel est le nombre de bénévoles qui vous aident à faire tout ça ?

• Géraldine

  Pour l'instant, je suis presque seule. J'ai une amie aussi qui vient aussi régulièrement, on pourrait dire deux. Alors nous suivons tous les gens qui viennent en réadaptation respiratoire, c'est-à-dire trois groupes à chaque stage. Nous organisons aussi les respicawats, donc nous rencontrons d'autres personnes par le biais des réseaux sociaux. Donc, c'est bien aussi. Quant à quantifier le nombre, je ne saurais pas dire parce qu'en réalité, nous intervenons depuis le mois de juillet 2024. Alors, c'est encore récent. Je pense qu'il nous faut un peu de temps.

• Philippe

  J'ai bien compris. Vous ne vouliez pas laisser tomber le centre hospitalier de Beuverie en tant que salarié et en tant que retêté. Vous voulez revenir et aider les gens, toujours dans la même chose.

• Géraldine

  Je suis tournée vers les gens. Et puis, c'est aussi grâce à l'hôpital que j'ai pu réaliser une réhabilitation respiratoire qui m'a redonné de l'autonomie et qui m'a rendue à la vie. Et j'en suis très reconnaissante.

• Philippe

  Merci, Mme.

• Speaker #1

  Merci. Alors, justement, comment nos auditeurs peuvent retrouver toutes les informations nécessaires sur l'association ou même venir à votre… parce que je pense que ça leur a donné grandement envie.

• Géraldine

  peut venir en permanence une fois par mois. le lundi après-midi. Nous organisons aussi régulièrement les RespiCavot, donc ils peuvent venir s'inscrire. Après, certaines personnes me connaissent physiquement, ça aide aussi parfois. Mais aussi, en allant sur le site de Santé Respiratoire France, vous aurez tous les renseignements, ainsi que sur le site de Respiracteur. Nous sommes en relation et nous œuvrons.

• Speaker #1

  On s'en va. Les informations sont disponibles directement sur le podcast. Alors, merci Géraldine d'avoir partagé votre expérience avec nous. Merci Philippe. Merci Nora. Et merci à vous, chers auditeurs, de nous avoir écoutés. On se retrouve très bientôt pour un nouvel épisode de Je dis tout aux usagers.

• Nora

  Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune-Beuvry sur la page Internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Je dis tout aux usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages. et récits inspirants. A bientôt !