Speaker #0Vous vous êtes déjà enflammé devant une finale du 100 mètres et les podiums des jeux vous procurent des frissons. Le sport vous galvanise et les sportifs vous font rêver. Mais derrière les médailles, le chemin vers le jour de gloire est un long parcours semé d'embûches et de challenges. Alors quant à cela s'ajoute le handicap, la route peut s'annoncer encore plus sinueuse. Je m'appelle Milena Suro, je suis sportive de haut niveau en para-badminton. Le but de ce podcast est de vous parler de la vie d'une sportive en quête des jeux, entre exigence du haut niveau et galère du handicap. afin de mieux comprendre le quotidien de ces sportifs à part et de cerner les enjeux de l'accessibilité. Alors si vous aimez le sport, le développement personnel ou que vous êtes touché de près ou de loin par le handicap, ce podcast est fait pour vous. Bonjour à tous et bienvenue dans le huitième épisode de mon podcast, journal d'une presque paralympienne. L'épisode du jour a été produit grâce à Acecare, une société française de solutions de mobilité pour les personnes en fauteuil roulant. et leurs aidants. Je les remercie vraiment chaleureusement pour la confiance qu'ils m'ont donné pour qu'on parle aujourd'hui d'un sujet important, les solutions de motorisation sur les fauteuils roulants manuels. C'est un épisode qui va être assez spécifique sur l'utilisation du fauteuil roulant, mais ne partez pas tout de suite. Je pense que vous connaissez tous de près ou de plus loin une personne en situation de handicap dans votre entourage. Ça concerne... aussi nos grands-parents qui vont parfois se retrouver à utiliser un fauteuil manuel que vous allez peut-être dans certains cas devoir pousser en sortie extérieure. Donc même si à première vue le sujet ne vous concerne pas directement, je vous invite à partager l'épisode à une personne qui pourrait découvrir un outil crucial pour son quotidien. Parce que comme beaucoup de gens, c'est par le... bouche à oreille que j'ai personnellement découvert l'existence de cette solution de mobilité qui est donc l'assistance à propulsion électrique pour fauteuil roulant manuel. Moi j'évolue dans le monde du parasport et c'est vrai que dans un gymnase d'une compétition internationale de para badminton, les roues motorisées sous les fauteuils manuels c'est un dispositif très courant et répandu chez les joueurs occidentaux. Mais dans la vie courante... Et en dehors du microcosme du sport de haut niveau, c'est encore un outil extrêmement minoritaire parce que seuls 0,05% des fauteuils manuels sont aujourd'hui équipés d'une motorisation. Parce que c'est encore un outil méconnu des utilisateurs, mais aussi des professionnels de santé prescripteurs. Donc si vous êtes médecin généraliste, MPR ou ergothérapeute, cet épisode peut aussi vous intéresser. C'est pourtant tellement important de protéger ses membres supérieurs, et notamment ses épaules, qui sont tellement sollicitées quand on est utilisateur de fauteuil roulant, qu'on a voulu aujourd'hui parler de ces dispositifs, des différents outils qui existent sur le marché, de leurs avantages et inconvénients. à chacun et surtout concrètement comment ça a changé ma vie de parasportive de haut niveau mais surtout d'handicapée tout court, de recourir à la Yamper Dayscare. Pour motoriser son fauteuil manuel il existe aujourd'hui plusieurs solutions que vous avez peut-être aperçues par-ci par-là en ville ou sur les réseaux sociaux. La solution la plus proche du fauteuil roulant électrique c'est un dispositif qui va mettre un moteur sur chacune des grandes roues du fauteuil manuel et qu'on va pouvoir actionner avec un joystick et donc maîtriser avec une main ou même juste quelques doigts la marche avant, l'arrêt, la marche arrière, les virages. On a ensuite une solution qui est dans un autre état d'esprit qui se base sur le principe d'une trottinette. On a un guidon avec une roue en traction qu'on fixe au fauteuil devant et qu'on va actionner comme une trottinette pour accélérer et avec un frein comme une poignée de vélo pour l'arrêter. Moi, la solution que j'ai choisie, c'est ce qu'on peut appeler l'assistance électrique à propulsion. C'est une roue qui va venir se fixer sous le fauteuil et agir par propulsion et qu'on va démarrer et arrêter grâce à un boîtier de commande en Bluetooth. C'est de cet outil dont je vais parler en détail aujourd'hui et que je vais comparer aux deux autres en termes d'avantages et d'inconvénients dans l'utilisation et aussi de prix et de financement. Quand on a un accident ou une maladie et qu'on doit utiliser un fauteuil roulant, il y a souvent une première barrière psychologique dans l'acceptation de l'utilisation de cette aide technique, pour plein de raisons, donc je ne vais pas forcément entrer dans les détails ici, même si le sujet est super intéressant. Et c'est vrai qu'on retrouve une deuxième fois une barrière psychologique dans le franchissement du pas vers la motorisation de son fauteuil manuel. Parce que c'est vrai que même si c'est totalement con, le fauteuil roulant électrique est encore plus stigmatisé dans la société que le fauteuil manuel. Les gens l'associent souvent au handicap lourd qui fait peur et c'est une des réticences qu'on retrouve chez les gens quand on leur parle de motoriser leur fauteuil. C'est la peur d'être encore plus rejeté parce que les gens ont peur. L'avantage... des roues motorisées à propulsion, c'est que c'est un outil qui est assez discret parce que ça vient sous le fauteuil, entre les grandes roues, il n'y a pas de joystick, donc on garde le contrôle de son fauteuil avec les bras. Donc on a vraiment les avantages psychologiques du fauteuil manuel, si je peux dire ça comme ça, et les avantages pratiques du fauteuil électrique qui est tout simplement une batterie qui pousse à la place de nos épaules. La discrétion, elle est d'ailleurs encore plus prononcée. sur la Yamper que fait Acecare parce que contrairement à d'autres modèles qui dépassent en arrière du fauteuil, la Yamper, elle est vraiment sous le fauteuil. Elle ne dépasse pas du tout. Et moi, souvent, quand les gens me demandent comment mon fauteuil avance et que je leur dis que j'ai une motorisation, il faut vraiment que je leur montre en se penchant sous le fauteuil pour qu'ils la voient. D'ailleurs, je vous ai mis des vidéos et des photos sur le compte. Instagram du podcast pour que vous puissiez mieux visualiser ce que je veux dire. Donc je rappelle, le compte c'est paralympienne.podcast Ça a un deuxième avantage, c'est que du fait qu'elle ne dépasse pas, ça ne pose aucun souci quand on a un sac à dos un peu long ou alors qu'on transporte une valise. Ça a été vraiment déterminant dans le choix du modèle que j'ai pris parce que moi je suis en déplacement environ une fois par mois pour le badminton. Et c'était super important que ce soit très facile pour moi de continuer de pouvoir tracter ma valise sans que ce soit de galère avec la roue. Et c'est pareil, il fallait que je choisisse un système pratique, facile et pas trop stressant à transporter en avion parce que 90% de mes compétitions se passent hors d'Europe. Donc la roue motorisée, c'était le système le plus pratique pour ça, surtout que bien sûr, pour pouvoir la transporter en avion, l'Iomper répond aux normes IATA. Donc en faisant les démarches nécessaires avant le vol, on peut la transporter en avion. Du coup, à l'entrée de l'avion, je détache la roue qui reste avec moi en cabine. Le fauteuil manuel part en soute et comme c'est un fauteuil manuel, il sera remonté à la porte à la sortie. Contrairement aux autres systèmes dont on parlait au début, où là le fauteuil est étiqueté comme fauteuil électrique à l'enregistrement et on le récupère au bagage à l'arrivée. Du fait que je garde la yamper avec moi, j'ai pas non plus de stress. qu'elle soit endommagée ou perdue, ce qui ne serait pas le cas avec un système plus volumineux comme les 3e roues type trottinette qui partent en soute. L'autre point fort d'une roue motorisée comme la Jumper, c'est qu'on reste totalement actif du pilotage de son fauteuil. C'est vrai que quand on franchit le pas de la motorisation, ça peut arriver qu'on se prenne des petits chambrages au gymnase en nous disant qu'on est des feignasses avec notre roue. C'est très spécifique au sport de haut niveau. Mais la réalité c'est qu'on peut totalement choisir d'utiliser la motorisation en complément de la poussée si on veut. En ayant donc moins de charge à pousser parce que la batterie le fait pour nous, mais en ayant la possibilité d'ajouter de la vitesse et de continuer à muscler ses bras si on en a besoin. Et dans tous les cas, la roue motorisée elle ne fait que pousser le fauteuil. Après, c'est à nous de donner les directions avec nos mains courantes, de pousser un peu quand on rencontre une racine ou un caillou en balade, de soulever les petits trous quand on croise un obstacle sur le chemin, exactement comme on le fait avec son fauteuil en mode manuel. Donc c'est vraiment un pilotage manuel à la différence des autres solutions de mobilité qui passent vraiment sur un autre type de pilotage. Et c'est aussi pour moi le plus gros avantage et qui a été décisif dans mon choix de motorisation, c'est qu'utiliser une roue comme la Jumper vous garantit exactement la même mobilité sur les obstacles que sans motorisation. On ne va pas se mentir, malheureusement, notre société est encore loin d'être au top sur les standards de l'accessibilité. Que ce soit en ville ou à la campagne, on rencontre malheureusement très souvent des trottoirs sans bateau, des commerces avec une petite marche, des portes super lourdes à pousser. Et ces petites choses, avec le bon entraînement, ce sont des choses qu'on peut passer avec un fauteuil manuel actif, mais pas avec un fauteuil électrique. Et donc avec une assistance électrique à la propulsion sur votre fauteuil manuel, vous gardez exactement les mêmes possibilités de franchissement d'obstacles. Moi, à la gare où je prends le train pour aller à l'entraînement, le quai est plus bas que la norme actuelle. Donc sur le TER, il y a une marche de 40 cm à passer au lieu que ce soit accessible. Eh bien, je n'ai aucun souci. Que ce soit à la montée pour transférer le fauteuil ou pour sauter la marche à la descente, avec Lion Perk, je fais exactement comme avant. Alors que si j'avais eu par exemple une troisième roue en traction accrochée devant, là ces franchissements d'obstacles deviennent impossibles. Bien sûr le pilotage et la maîtrise du fauteuil restent sous la responsabilité de chacun. Si vous n'avez pas les capacités de passer des obstacles avec votre fauteuil manuel ou que vous avez une roue anti-bascule, la motorisation s'adaptera à vos capacités. L'idée c'est pas de se mettre par terre avec la motorisation. mais c'est vraiment ça qui est bien, c'est qu'elle n'atterra pas votre capacité de pilotage. C'est même mieux que ça, c'est qu'en plus la roue va pouvoir nous aider à passer des obstacles qui étaient plus difficiles avant. Par exemple une marche qui est un peu haute et qu'on aurait du mal à passer avec les bras, là la roue va pouvoir nous aider à monter dessus. Pareil, les portes super lourdes à pousser, clairement en fauteuil c'est la super galère. Là on peut juste caler le châssis de son fauteuil sur la porte. démarrer la roue et quand on actionne la poignée de la porte la roue va tout simplement pousser le fauteuil et la porte va s'ouvrir sans même qu'on ait à pousser sur les bras. Pour ceux qui maîtrisent et ont la capacité physique de le faire on peut toujours faire des wheelies pour passer les marches les aspérités du sol ou pour freiner dans les descentes donc si vous êtes réticents à l'idée d'avoir une motorisation par peur que ça entrave votre capacité à utiliser votre fauteuil la roue motorisée comme la Jumper, c'est vraiment une bonne solution. Ça va par contre être le seul inconvénient de ce type de motorisation par rapport aux autres, c'est que les freins, ça reste toujours vos mains. C'est dans tous les cas le point faible sur un fauteuil manuel, le freinage, surtout quand il pleut. Là, c'est un peu décuplé parce que forcément, on va plus vite, mais qui dit plus de vitesse, dit plus de difficulté à freiner. Donc, c'est un apprentissage de bien maîtriser sa vitesse. et anticiper ses freinages, surtout pour ceux qui, comme moi, n'ont pas beaucoup de force dans les doigts. Après, là aussi, la Yomper, elle est très astucieuse parce qu'il y a deux modes de pilotage. Il y a un mode extérieur qui permet d'aller assez vite et qui est commandé entièrement avec le boîtier en Bluetooth. Et il y a un mode dit intérieur qu'on peut utiliser, par exemple, quand il y a beaucoup de monde autour, où la roue va pouvoir être arrêtée dès qu'on tire sur les mains courantes. C'est un mode... assez naturel de maîtrise du freinage parce que c'est vrai que quand il y a un freinage d'urgence à faire, le réflexe c'est les mains courantes plutôt que d'abord penser à appuyer sur sa télécommande. Donc ce mode il est très appréciable dans certaines situations. Le deuxième petit inconvénient c'est que ça ajoute du poids au fauteuil mais en soi on s'en rend pas forcément compte à l'utilisation vu que la motorisation fait totalement oublier le poids. C'est juste problématique quand on tombe en panne de batterie et qu'on doit pousser 5 kg de plus sur son fauteuil. Mais honnêtement, même moi qui suis tête en l'air et pas très fiable sur mes charges, il y a minimum 23 km d'autonomie sur la Jumper. Donc c'est assez rare de tomber en panne. Et puis ça, ça sera l'inconvénient, quel que soit le type de motorisation. Et évidemment, comme c'est amovible, vous mettez la roue que quand vous en avez besoin. Moi à la maison, j'ai mon fauteuil en mode manuel léger et je mets la roue que quand je sors en extérieur et que j'ai du chemin à parcourir. La yomper day scare est utilisable sur la plupart des types de fauteuils manuels qu'ils aient un cadre rigide ou pliable. C'est utilisable par un grand nombre de personnes, quel que soit leur niveau d'atteinte. Tant qu'on a l'usage des deux bras pour diriger le fauteuil, on peut l'utiliser. Et pour vous faire une idée, vous pouvez toujours faire un essai partout en France en vous rapprochant d'un revendeur de matériel médical qui pourra vous proposer un essai. Après, je sais ce que vous vous dites, ça doit encore coûter un bras, parce que dans le handicap, tout coûte cher. C'est sûr qu'une aide technique supplémentaire, c'est un budget supplémentaire. La Jumper Dayscare coûte 4 490 euros avec la batterie qui a 23 km d'autonomie et 4 690 euros avec la batterie qui a 35 km d'autonomie. Par contre, comme il s'agit bien de matériel médical, contrairement à d'autres types de motorisation qui sont plus entre guillemets loisirs, il y a une prise en charge possible sous condition par la Sécurité sociale. à hauteur de 2 187 euros, donc pas loin de la moitié. Et après ça, il y a d'autres leviers pour financer ce type d'outils. Moi, j'ai eu un reste à charge de 0 euro au final. En ayant fait des dossiers assez faciles et rapides, en un mois, elle était financée. Donc, vous pouvez vous rapprocher de votre mutuelle. Si vous avez un budget annuel pour les fauteuils roulants, ça rentre dedans. Pour ceux qui travaillent, que vous soyez salarié ou entrepreneur, il y a l'AGFIP. Dès qu'une aide technique vous aide à vous maintenir dans l'emploi, pensez à la GFIP, ils sont vraiment là pour financer ce type d'outils dont on a besoin. Il y a aussi le Fonds de Compensation Départementale sous Condition de Ressources et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie qui peuvent vous aider à acquérir une motorisation. Donc c'est vraiment accessible avec un tout petit peu d'administratif et ça change vraiment la vie. moi j'avais une tendinite récalcitrante à l'épaule et dès que je promenais mon chien ça s'empirait parce que pousser le fauteuil sur les chemins de campagne mon épaule était extrêmement sollicitée pareil, trois fois par semaine pour aller à l'entraînement, à la gare dans les passages souterrains, c'était très traumatique pour mon épaule et depuis que j'ai ma jumper, j'ai vraiment pu refaire des balades beaucoup plus longues, donc c'est mon chien qui est content, j'ai plus aucune limite dans mes sorties j'ai vraiment retrouvé le plaisir de sortir sans souffrir. Ça me permet en plus de passer dans des endroits qui m'étaient devenus totalement inaccessibles, comme la forêt ou des côtes qui étaient trop fortes pour mes doigts et mes bras. Maintenant, je n'ai plus du tout besoin de demander d'aide. D'ailleurs, pour ceux qui sont assistés par un proche dans leur déplacement, il existe aussi une commande tierce personne pour que celle qui vous pousse puisse ajuster la vitesse du fauteuil à sa marche sans avoir à faire l'effort de pousser. Et Icecare propose aussi carrément un système uniquement pour les dents si vous n'êtes pas en capacité de pousser vous-même votre fauteuil, qui s'appelle Enjo et dont vous pouvez retrouver toutes les infos sur le site d'Icecare. Donc si je résume, équiper son fauteuil manuel d'une motorisation, ça permet d'aller plus vite, plus longtemps, dans plus d'endroits, en étant plus autonome. et en ayant moins de blessures. Si l'aventure vous tente, parlez-en à votre médecin parce qu'évidemment, chaque aide technique ne convient pas forcément à 100% des gens. Chacun a ses besoins, ses limites, et c'est l'équipe médicale qui vous suit qui pourra valider ou non le projet. En parallèle, vous pouvez vous diriger vers le site d'Acecare pour réserver un essai gratuit et sans engagement afin de vous faire une idée plus concrète. Voilà pour l'épisode d'aujourd'hui. C'était un épisode très important pour moi parce que quand on voit sa vie changer par une aide technique, on a envie de la faire connaître au monde entier. Je vous donne deux missions pour finir cet épisode. Partagez l'épisode avec un proche utilisateur de fauteuil roulant ou à quelqu'un qui connaît quelqu'un qui est en fauteuil. Et pour finir, mettez une note et un avis à mon podcast pour qu'il puisse être découvert par le plus de monde possible. Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'à la fin. J'imagine donc que le contenu vous a plu, alors je compte sur vous pour le faire savoir autour de vous et vous abonner pour ne louper aucun épisode à venir. Tous les liens utiles sont dans la description, alors allez y jeter un coup d'œil et moi je vous dis à la prochaine !
