- Natacha Sels
La vie est belle, essaie-la ! Le podcast de l'ARSLA qui met en lumière des personnes confrontées à la SLA et des professionnels engagés.
- Jacky Dayan
J'ai une foi qui est inébranlable et grâce à cette foi, je ne pense pas du tout à la maladie.
- Natacha Sels
Les Dayan, Mélodie en tendresse majeure, partie 1. Aujourd'hui, je rencontre Jacky Dayan, atteint de la maladie de Charcot depuis 3 ans. Myriam, son épouse, et Jonathan, l'un de ses trois fils. C'est lui qui vient me chercher à la gare de Chantilly. Il me facilite le trajet en m'envoyant au fur et à mesure les informations dont j'ai besoin. Heure de départ, direction du train, numéro de la voie, nom de l'arrêt, couleur de sa voiture, noir. Sur le chemin, il évoque la relation avec son père avant de se garer devant un pavillon posé au milieu d'un jardin. Mélodie a trois voix qui, si elles ne tissent pas de chansons identiques, suivent la même note majeure, celle d'une tendresse partagée.
- Jonathan Dayan
On a toujours été très proches de lui, et il a toujours été quelqu'un de très aimant avec nous. Et ce que je disais, c'est qu'il nous aime comme on est, en fait. Et on aurait pu être n'importe quoi, il aurait été fier quoi qu'il arrive. L'amour qu'il nous a donné a toujours été inconditionnel. Il a toujours été très proche de nous. Et donc, moi et mes frères, on a grandi comme ça en étant... On l'adore. C'est un peu le quatrième frère de la fratrie des fois. Parce que c'est quelqu'un qui a toujours voulu nous faire plaisir. On a eu une relation de père, oui. Mais on est un peu des mères-poules pour lui. Alors que pourtant, c'est notre père en même temps. Donc, c'est assez drôle. Et ça étonne généralement.
- Jacky Dayan
Mes enfants me vannent souvent parce qu'ils me disent que j'aime bien être dans la véranda.
- Natacha Sels
C'est l'endroit que vous avez choisi pour qu'on s'installe ?
- Jacky Dayan
Ben oui, c'est un lieu où quand les personnes viennent me voir, on se retrouve dans cet endroit-là. C'est agréable, je m'y plais en fait.
- Natacha Sels
Mon œil accroche des objets et je vois un très très beau... comment on appelle ça ?
- Jacky Dayan
C'est un chandelier à huit branches et avec une neuvième. En fait, ça parle d'une fête de Hanoucca, la fête des Lumières. Cette année, on aura l'occasion de la fêter en même temps que Noël. Pendant huit jours, on invite les enfants à allumer une bougie. c'était un miracle en fait à l'époque ils étaient rentrés dans un temple et non ils n'avaient pas de lumière et grâce à une seule bougie ils ont pu tenir bon pendant huit jours et puis vous êtes croyant ? Oui. Le fait d'être croyant vous aide dans ce qui se passe ? J'ai une fois qu'il est inébranlable et grâce à cette fois je pense pas du tout à la maladie, ça m'a beaucoup aidé comme je dis à ma psy que je rencontre régulièrement ce sont les symptômes qui vous rappelle que la maladie elle existe quand il ya une aggravation de la en ce moment j'ai du mal à bouger des bras je les sens assez faiblard quand je parle voyez que ça même au niveau de la locution c'est un peu difficile parce que j'ai un manque de respiration et c'est ça en fait qui me fait rappeler mais sinon la fois ça m'a aidé à n'y pensé jamais quoi
- Natacha Sels
J'aimerais bien comprendre un peu mieux comment la foi vous aide ?
- Jacky Dayan
Je me dis, c'est lui qui décide. C'est là-haut que ça se passe. Et je fais confiance. C'est comme ça. Cette foi, pour moi, elle est inébranlable. Comme disait Albert Camus, la mort, elle est inéluctable. On y pense, mais il faut profiter de la vie. J'ai de la chance d'avoir mes enfants et mon fils Jonathan qui me poussent en particulier. J'ai dû certainement le décourager par ma peur, par mes craintes. Mais il a toujours été là pour me stimuler.
- Natacha Sels
Quelles sont vos craintes ?
- Jacky Dayan
C'est la crainte, c'est terrible, c'est la chute, je n'arrive pas à comprendre. Et la psy a beau m'expliquer que je ne tomberai jamais, parce qu'ils sont deux, trois à me porter, mais dans ma tête, je deviens lourd, et la crainte, elle prédomine.
- Natacha Sels
La peur de tomber, en fait.
- Jacky Dayan
Et une aide-soignante m'a dit l'autre jour, et c'est vrai, elle n'a pas tort, elle m'a dit, les personnes, quand ils tombent une fois, deux fois, trois fois, à un moment donné, ils se résignent, ils préfèrent rester assis, quitte à ne plus marcher pour justement ne pas avoir cette crainte.
- Natacha Sels
Alors vous, vous marchez encore ?
- Jacky Dayan
Non, je ne marche pas. Depuis pratiquement un mois, un mois et demi, je ne marche plus. J'utilise un fauteuil, j'ai un verticalisateur dans lequel je fais des exercices. Je me mets debout et je fais des exercices de 20 minutes, 3 fois par jour. Et là, je suis en confiance parce que j'ai une nacelle qui me tient. Et quand l'ergothérapeute vient, il essaye de me faire travailler sans la nacelle. Il me met debout et puis on essaye de faire des exercices. Il voit que j'ai peur, mais il est confiant. Pour moi, c'est quelqu'un qui me réconforte. Quand il vient, il est tellement doux, calme, ça fait du bien.
- Natacha Sels
Donc vous avez de la visite en fait ?
- Jacky Dayan
Oui, j'ai la visite.
- Natacha Sels
Infirmière, ergothérapeute ?
- Jacky Dayan
Infirmière, ergothérapeute.
- Natacha Sels
Alors on a entendu une petite sonnerie. Bonjour monsieur.
- Jacky Dayan
Excusez-moi, c'est mon kiné.
- Stéphane
Alors je suis Stéphane, Kiné, sur Chantilly, et j'interviens auprès de Jacky Dayan pour sa pathologie. Voilà, un homme charmant. toujours élégant, il est souriant, on a un bon feeling, toujours bien accueilli ici, c'est une famille très conviviale. J'ai connu Jacky il y a assez longtemps, puisqu'il était responsable d'enfants qu'il amenait à des entraînements de basket, dont je suis président du club. On s'était connus comme ça, et on s'est retrouvés pour le soulager un peu de ses douleurs par rapport à ses membres essentiellement.
- Natacha Sels
Vous le massez en fait ?
- Stéphane
Non, je ne le masse pas, on fait des étirements, on essaie de lui maintenir son amplitude articulaire au niveau des membres essentiellement, puisque c'est là qu'il a ses soucis. Il n'a pas de problème respiratoire, donc on n'intervient pas au niveau respiratoire.
- Natacha Sels
Donc c'est les bras et les jambes ?
- Stéphane
Exactement, oui.
- Natacha Sels
Et vous venez combien de fois par semaine ?
- Stéphane
Trois fois par semaine.
- Natacha Sels
Est-ce que vous avez l'habitude de travailler avec la SLA ?
- Stéphane
Oui, j'ai une autre personne qui a la SLA, mais qui n'a pas les mêmes symptômes à l'heure actuelle. J'ai eu à soigner aussi un ami très proche qui était affecté par la SLA.
- Natacha Sels
C'est une pathologie que vous connaissez ?
- Stéphane
Oui, c'est assez connu. C'est assez rare, mais c'est assez connu. comme pathologique. Et j'avais un maître de stage médecin sur l'hôpital des Jockeys qui était aussi atteint de la SLA.
- Natacha Sels
Donc vous pouvez lui le rassurer ou lui en parler quand c'est nécessaire ?
- Stéphane
Oui, on a vraiment un échange très direct et assez franc. A la limite, c'est lui qui me dicte, parce que dans la SLA, comme pas mal de pathologies neurologiques, tout le monde n'a pas les mêmes symptômes. Donc nous, on s'adapte aux symptômes du patient. Là, il y a quelque temps, il avait ressenti le besoin que je lui étire un peu plus les épaules et que je masse un petit peu les épaules. C'est du bien, donc on a déplacé un petit peu le traitement vers ça.
- Jacky Dayan
Je me sens en confiance, quand j'ai besoin de... quand j'ai des douleurs, je lui en parle et il me rassure.
- Natacha Sels
Pendant que Jacky fait sa séance de kiné, j'échange avec Myriam, son épouse, dans la pièce voisine, face au jardin. Vous, comment vous avez réagi quand le diagnostic est tombé ? Qu'est-ce que vous vous êtes dit ?
- Myriam Dayan
Pour moi, c'était quelque chose d'abominable qui nous arrivait. Je n'arrivais pas à y croire. On essaye toujours de voir s'il y a une solution à un problème. En général, on... On essaye toujours de trouver quelque chose qui va nous rassurer. Mais là, je tombais sur un mur. Il n'y avait rien. Au début, c'était très douloureux, mais je ne voulais pas lui montrer. Je partais de la maison, je prenais la voiture et j'allais rouler dans la campagne. Évidemment, vous allez sur Internet, vous voyez ce qui se passe avec la maladie de Charcot. Ça me faisait vraiment mal au cœur de voir qu'il allait terminer de cette manière. C'est vrai que c'est quelqu'un de gentil, qui a toujours été sympa avec tout le monde, dans la famille en général, tout le monde aime beaucoup Jacky, parce que c'est quelqu'un de généreux, d'affectueux, donc on ne comprenait pas. Ce n'était pas possible qu'une chose comme ça nous arrive à nous, comme disait mon fils, ça arrive aux autres, mais ce n'est pas possible. Voilà, mais peu à peu, il a fallu qu'on se résigne. Moi, j'essaie de ne pas penser à autre chose qu'à ce qu'on vit pour le moment. Je me dis que peut-être ça va durer des années. Il y a eu des malades, enfin qui sont restés malades pendant 7, 8 ans, 10 ans, peut-être même plus. Je me dis que tant qu'il n'a pas la forme bulbaire qui touche la voix, la respiration, la parole, tant qu'il n'a pas ces choses-là qui démarrent, on a de la chance. On avait l'intention pour notre retraite de nous installer en Crète. J'ai deux frères qui sont installés déjà en Crète pour la retraite et on voulait acheter une maison. On avait visité, on a été au moins une trentaine de fois en Crète, donc on connaissait parfaitement la zone dans laquelle on voulait habiter. On s'est retrouvés à la retraite sans projet. Puisque du jour au lendemain, on se retrouvait enfermés chez nous.
- Natacha Sels
Ça, c'était le plus dur ?
- Myriam Dayan
Ça a été très compliqué. Ça a été très, très difficile.
- Natacha Sels
Et aujourd'hui, comment vous vous sentez ?
- Myriam Dayan
Aujourd'hui, j'essaye de ne pas trop réfléchir. Parce que si je me mets à réfléchir, je vais tomber, tout simplement. Je vis au jour le jour. Je refuse de voir un psy. C'est ridicule, mais je me dis que de toute façon... Le psy va m'aider en rien du tout puisque la maladie est là et elle restera là. Donc c'est pas la peine que je m'inflige une double peine en parlant encore de cette maladie. Voilà donc on essaye de faire des petits programmes avec les moyens qu'il a.
- Natacha Sels
Qu'est-ce que vous faisiez avant ?
- Jacky Dayan
J'étais éducateur, chef de service éducatif dans une maison d'enfants. Et je me souviens toujours, et je n'oublierai jamais cette... parole de la neurologue que j'ai vu à la pitié salpêtrière elle m'avait demandé si j'étais un grand sportif je dis non en fait j'avais un métier qui prenait beaucoup j'étais hyper actif dans le métier je travaillais pratiquement 10 à 12 heures par jour je m'en rendais même pas quand j'ai jamais ce que je faisais je me dévouais énormément à ma tâche et on a pris les premiers symptômes en fait c'est j'avais une ou deux chutes un jour comme ça en centre ville je me rendais pas compte et puis après c'était J'avais du mal à monter les marches. Et ensuite, c'était quoi Myriam ?
- Myriam Dayan
Il a commencé à avoir des faiblesses au niveau de la main. Donc il n'attrapait plus les choses, tu n'arrivais plus. Donc c'est ce qui nous a conduit à avoir un neurologue dans la région. Ils lui ont dit que c'était peut-être le canal carpien. Il a même subi une opération du canal carpien, ça n'a pas donné de résultat. Et c'est ce qui nous a conduit après plusieurs examens où on ne trouvait rien, où tout était normal. C'est ce qui nous a conduit à penser à la maladie de Charcot et à arriver à la salpêtrière, où ça a été confirmé. On a eu le choc à ce moment-là.
- Natacha Sels
Ça fait combien de temps ?
- Jacky Dayan
Deux ans et demi maintenant.
- Myriam Dayan
Trois ans. Ça fait trois ans qu'on a eu le diagnostic. C'était le 4 novembre 2021, donc voilà.
- Jacky Dayan
Je me souviendrai toujours, on m'avait demandé est-ce que j'arrivais à bouger dans mon lit ? Je dis mais pourquoi pas, bien sûr. Et maintenant je me rends compte qu'ils avaient raison. Ils avaient prévu, on nous avait même loué des appareils dont je n'avais pas besoin, verticalisateurs, toutes ces choses-là.
- Natacha Sels
Donc là... Quels sont les symptômes que vous ressentez aujourd'hui ?
- Jacky Dayan
Là, c'est au niveau des membres supérieurs. J'ai du mal à... J'arrive plus à gérer mes mains. Et les bras, je n'arrive pas à les lever. C'est un peu compliqué. Et puis, comme je vous ai dit tout à l'heure, le fait d'avoir chuté plusieurs fois, bien que malgré les chutes, j'arrivais à me relever, je prenais le déambulateur et tout. Mais là, ça devient compliqué. En fait, mes genoux fléchissent et ils ne me préviennent pas. Donc, je suis debout et puis ça tombe.
- Natacha Sels
Quand on apprend ça, ça doit faire l'effet d'un cataclysme au début ?
- Jacky Dayan
Ben non, c'était curieux. Mon fils me disait toujours que j'avais cette résilience, mais c'est vrai, la foi m'a toujours protégé. Je n'ai honnêtement...
- Myriam Dayan
Je pense qu'il était dans le déni, il restait silencieux après l'annonce. Pendant quelques jours, il ne parlait pas du tout. Au début, il refusait même de voir une psy pour ne pas justement reparler de cela et remettre ça en avant. Il y a eu une forme de déni. Il voyait bien qu'on était tous abattus, mais il ne s'est jamais révolté.
- Jonathan Dayan
En fait... La seule personne qui vous met le mot et qui vous donne cette sentence, c'est à la Salpêtrière. Et à la Salpêtrière, vous avez trois mois et demi d'attente. Donc quand il parle de déni au début, on l'était tous. Parce qu'en fait, on ne l'a pas vraiment appris. On s'est dit peut-être que ce n'est pas ça. Parce qu'il y avait... On voulait trouver des exemples de gens qui ont eu ça et en fait, ce n'était pas ça. Il y en a plein sur Internet. Donc, on a vécu quatre mois sans savoir.
- Myriam Dayan
Moi, je m'en suis doutée au début, enfin trois ou quatre mois avant, parce qu'il avait été voir notre généraliste qui avait vu ses mains, qui lui a dit, Jackie, ce que tu as, on appelle ça les mains de singe. Évidemment, quand il est rentré, il m'en a parlé. Je regardais sur Internet, mains de singe, et je suis tombée sur la maladie de Charcot. Donc dans ma tête, il y avait déjà ce... voilà.
- Natacha Sels
Et donc à ce moment-là, quand vous l'avez appris, comment ça s'est passé pour la prise en charge ?
- Myriam Dayan
Le premier neurologue que nous avons vu, comme le disait mon fils, a tourné autour du pot. Et puis au bout d'un moment, je lui ai dit écoutez, est-ce que c'est la maladie de Charcot ? Et il m'a regardé, il m'a dit oui.
- Jonathan Dayan
Je me souviens pas de ça, moi je me souviens qu'il l'a pas dit, il a pas voulu mettre le mot, et d'ailleurs c'était pire parce que dans le résumé qu'on a eu, il a écrit qu'il avait la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Donc en fait quand nous on a reçu le papier, et le papier le pire c'est qu'on l'a reçu après la sentence de la Salêtrière. C'est à dire qu'en fait on a fini les 4 mois d'espoir, ou les 3 mois d'espoir, et puis on a reçu cette lettre en se disant bah ils se sont trompés à la salle Pétrière. Et puis ils nous avaient vendu un traitement aussi. il nous avait dit qu'il y avait quelque chose qu'on pouvait faire qu'il y avait de la nicotinothérapie qu'il y avait je sais pas quoi que ça marchait et en fait on s'est retrouvé, on ne savait plus où on allait. Vous ne savez pas ce que vous avez, l'assitante sociale ne répond pas, les aides il n'y en a pas, la MDPH il est trop vieux. En fait, vous êtes livrés à vous-même. Donc en fait, on s'est retrouvés nous à combler à droite à gauche les deux, à chercher sur internet des solutions, un fauteuil de roulant d'hôpital, on savait pas s'il fallait faire ci ou ça, on passait de solution en solution. C'est-à-dire qu'on cherchait des solutions pour lui jusqu'à un point, et je pense à ça parce qu'il y a beaucoup de malades qui en parlent de ce genre de choses, où on a trouvé des traitements potentiels en ligne. Et ce qui se passe aujourd'hui, c'est que beaucoup de gens s'automédiquent. Il faut savoir que quand un médicament est testé au début, c'est sur des animaux, puis après il y a des phases 1, phase 2, phase 3. Le temps de développement de ce médicament, ça peut être jusqu'à 10 ans. Pour des maladies comme la maladie de Charcot, des fois vous n'avez pas 10 ans. Et pour la plupart des cas, quand c'est un cas bulbaire, ça peut être un an. Donc il y a une réalité qui fait que vous n'avez pas le temps. Mais quand vous risquez ce que risque un malade de Charcot, vous n'avez pas non plus le temps d'entendre, il y a possiblement une diarrhée ou un effet secondaire, ou ça peut ne pas marcher. parce que si ça ne marche pas le résultat sera le même au final. Alors comment ça s'est passé justement pour vous ? Pour nous ça a été une lutte pendant 6 mois pour trouver les différents c'était un médicament qui avait 2 molécules on parlait de 25% de ralentissement ce genre de choses et donc j'avais trouvé une qui était en Italie et une autre par un système de commande et ça a représenté pour nous des coûts dingues on a pris le risque et je parle de ça parce qu'il y a énormément de malades de Charcot qui ont eu des espoirs par le passé Merci. ce type de médicaments ou d'autres. Certains ont même déménagé au Japon à l'époque, parce qu'il y avait des possibles traitements là-bas, etc. On a su à la fin que ça ralentissait de très peu, finalement. Et donc, l'accès compassionnel était enlevé, mais le temps qu'il y ait l'accès compassionnel, vous avez eu des tas de malades qui l'ont payé de leur poche, on parle de coûts de 30 000 euros par an. Et comme il n'y a aucun espoir et qu'on ne vous donne aucun espoir, parce que les médecins en ont vu tellement passer et que vous n'avez pas le droit d'espérer, du coup bah c'est à vous de vous créer votre propre truc et de trouver en fait.
- Natacha Sels
À partir de quel moment vous avez eu la sensation d'être pris en charge ?
- Jonathan Dayan
Un an et demi.
- Myriam Dayan
En fait, c'est arrivé avec... On était vraiment démunis. On était démunis parce que tout ce qu'on touchait, il n'y avait pas de réponse. La MDPH, il n'y avait pas de réponse. On essayait d'avoir des aides par l'APA aussi, qui donne des aides quand même pour avoir quelque chose à la maison, quelqu'un qui nous aidait, il n'y avait rien. Jusqu'au moment où sa psychologue lui a parlé d'un groupe qui pouvaient l'aider. On a contacté ce groupe, le DAC. Et à partir du moment où on a contacté le DAC, tout s'est mis en place. Grâce à eux, qui sont intervenus, on a eu une aide-soignante le matin, tous les matins, qui l'aide à la douche. On a eu deux ergothérapeutes qui interviennent. Il y a une infirmière qui gère tout ça. Et ils ont plusieurs personnes qui peuvent intervenir. Ils ont un psychologue. Alors, si on en a besoin, on peut demander que le psychologue pas se le voir on peut demander que ce soit un ergothérapeute que selon les aides dont vous avez besoin.
- Natacha Sels
Donc je comprends Jacky que en fait finalement pendant un an et demi vous vous flottiez un petit peu ?
Oui tout à fait tout à fait on flottait c'est le terme exact
- Jonathan Dayan
Une des meilleures choses qui nous est arrivé c'est de croiser le chemin de Sabine de l'ARSLA justement et de l'ARSLA en règle générale, parce que grâce à eux, on a eu des prêts... de fauteuils roulants. Il a deux fauteuils roulants aujourd'hui qui sont prêtés par l'ARSLA. L'ARSLA nous a guidés dans tellement de demandes. Heureusement qu'il y a ce type d'association.
- Natacha Sels
À quel moment votre chemin les a croisés ? Est-ce que c'était longtemps après le diagnostic ?
- Jonathan Dayan
En fait, quand il y a eu le diagnostic... Moi je me suis mis à fond dans les recherches, c'est à dire que je ne faisais que ça. Et en fait je regardais, je me disais c'est pas possible en 2024, il n'y a pas un traitement, c'est pas 2022 à l'époque, il y a un truc c'est sûr, il y a toujours une solution. Et en fait, il n'y avait pas. Donc je cherchais à droite à gauche, j'ai appelé tous les gens que je pouvais en fait. Et jusqu'à un moment où je suis tombé sur leur site et je les ai appelés, etc. Et puis en fait de fil en aiguille, on a eu plein d'infos le jour où le fameux médicament dont je parlais a été en accès compassionnel c'est l'ARSLA qui nous a appelé c'est pas l'hôpital, l'hôpital ils nous ont rien dit je prends un exemple concret un fauteuil roulant fauteuil roulant normal ou fauteuil roulant électrique aujourd'hui fauteuil roulant électrique il est remboursé à hauteur de 3000 euros un fauteuil roulant électrique pour les malades comme lui ça peut être jusqu'à un fauteuil convenable enfin je parle de quelque chose qui est vraiment adapté on parle de 15000 euros ça peut monter alors il y en a d'autres qui sont basiques forcément mais s'il veut s'allonger et c'est il passe sa vie dedans donc forcément c'est un autre coût. Donc c'était... décorrélés en fait de ces remboursements. Ça, l'ARSLA nous l'a prêté. La réalité est qu'heureusement qu'il y a ce genre d'association, sinon on serait sur un fauteuil roulant basique. Là, grâce à eux, on a quelque chose qui est adapté.
- Natacha Sels
Est-ce que le fait de rencontrer l'ARSLA a été l'occasion pour vous de rencontrer d'autres malades ? Est-ce que vous en avez l'envie ?
- Jonathan Dayan
Il y a des gens comme Olivier Goy, etc., qu'on regarde et qu'on suit, les Invincibles. Et puis Isabelle, une amie à lui aussi qui va avec qui il est en contact
- Jacky Dayan
Ça n'a rien à voir avec moi. Elle est dynamique malgré la maladie. Elle a envie de sortir, elle va au théâtre, elle fait plein de choses.
- Natacha Sels
Alors Isabelle, c'est une amie à vous, c'est ça au départ ?
- Myriam Dayan
Une des aides-soignantes qui vient ici a dit à Jacky, il y a une femme aussi qu'on suit à tel endroit et qui aimerait bien connaître d'autres personnes qui ont la maladie de Charcot. Est-ce que je peux donner vos coordonnées ? Cette personne nous a téléphoné. En discutant, je me suis souvenu qu'elle était comptable à l'époque. Donc, on se partage les infos quand on en a. Et voilà, c'était une jolie histoire, malheureusement dans la douleur, mais on a pu retrouver cette personne qu'on avait perdue depuis 30 ans auparavant.
- Natacha Sels
Alors, est-ce qu'il y a des lectures, des personnes qui vous inspirent pour traverser cette expérience ?
- Jacky Dayan
C'est marrant parce que j'étais en train de lire un livre d'Olivier Goy et ma psy m'a dit « arrêtez parce que ça vous angoisse » et c'est vrai puisqu'il parlait de la maladie pourtant lui il était courageux, pour moi c'est un exemple et en fait j'ai arrêté de le lire parce que Voilà, quelque part, ça me rappelait que j'avais la maladie. En ce moment, je n'arrive pas à lire, j'écoute beaucoup de musique, ça me fait du bien. Donc j'écoute de la musique, quand je peux lire, je lis, j'écoute de la musique, mais je ne sens pas la journée passer. Pour moi, je trouve qu'elle passe très vite, je suis bien occupé.
- Natacha Sels
Alors qu'est-ce que vous écoutez comme musique ? Allez !
- Jacky Dayan
Il me vanne avec ça. Écoutez, j'écoute des variétés françaises et j'écoute les paroles de chaque chanson.
- Natacha Sels
Quel est votre chanteur préféré ?
- Jacky Dayan
J'en ai plein. En ce moment, j'ai Serge Lama, Claude Barzotti. Ce sont des chanteurs que j'aime beaucoup, dont les paroles m'émeuent énormément. Mais chaque chanson, pour moi, elle a un sens. Je l'écoute. Et comme je dis à mon épouse, j'ai deux remèdes pour moi, magiques, c'est la chanson et le soleil.
- Natacha Sels
C'est extraordinaire pour un hyperactif de devenir aussi présent et tranquille dans le moment présent ?
- Jacky Dayan
Et ça, ça agace un peu mes enfants parce que quand je leur dis que je me plais dans la situation dans laquelle je suis, je n'ai pas de frustration. On va me dire, moi qui adorais les magasins, les sorties, tout ça, maintenant les théâtres, ça ne manque plus en fait. Je suis bien ici à partir du moment où je me sens sécurisé. Je suis sécurisé par rapport à la toilette, Je suis sécurisé par rapport au repas mais bon le seul regret que j'ai c'est que ça fatigue énormément mon épouse et c'est elle qui en paye les conséquences donc c'est un peu difficile
C'est vrai Jonathan que ça vous agace qu'ils soient aussi tranquille
- Jonathan Dayan
Mais oui parce que forcément en fait il est il est en ne sortant pas en fait il tire tout le monde là dedans et c'est un peu c'est un peu le sujet on a besoin des fois de sortir on a besoin de voir autre chose déjà ça sort de l'ordinaire ça crée des souvenirs. Et quand on sort avec un malade de Charcot, c'est compliqué et c'est pas toujours adapté. Mais en plus de ça, si vous passez une demi-heure à le convaincre, ça rend la tâche encore plus dure.
- Jacky Dayan
On a acheté un véhicule pour monter avec le fauteuil. Ça sera la joie de mon fils Jonathan plus tard. Il viendra me chercher, m'emmener quelque part sûrement.
- Natacha Sels
Ça vous plairait maintenant que vous avez la voiture d'aller au théâtre ou au concert par exemple ?
- Jacky Dayan
En fait, j'ai toujours une appréhension qui prédomine. J'ai besoin de faire plusieurs sorties, puis ça viendra forcément. Mais aller comme ça, vous dire aujourd'hui, d'aller quelque part, j'aurai toujours l'appréhension.
- Jonathan Dayan
Il est têtu. Alors justement décrivez moi votre papa ? La vous voyez quelqu'un posé qui se réfugie dans la musique etc mais c'était quelqu'un qui... C'est tout le paradoxe de toute cette histoire finalement quelqu'un qui faisait tout pour pas s'asseoir qui se retrouve aujourd'hui assis et qu'il accepte qu'il accepte c'est ce qui est ce qui est un problème je sais pas s'il accepte entièrement parce qu'il dit qu'il est bien ici mais quand on sort il est heureux de sortir. Quand je me suis marié par exemple il s'était mis en tête de marcher et tous les jours, ils s'entraînaient. Et moi, je trouve que les 4-5 mois avant le mariage, il n'y a pas eu de dégradation. Après, il y a eu d'un coup une dégradation. Mais c'est-à-dire qu'il y a aussi une partie qui est mentale. Donc ça, en étant battant, forcément, ça aide. Mais par contre, en étant battant, parfois, c'est la double peine parce qu'on refuse la situation. Physiquement, oui, maintenant, il est un peu plus calme, assis. Les cheveux blancs, un peu poivre et sel, maintenant. Voilà, il est toujours bronzé parce qu'il passe son temps devant le soleil. Il s'est toujours bien habillé,
- Jacky Dayan
Il me trouve toujours un défaut mon fils.
- Jonathan Dayan
En gros, pour avoir une fusée pour le sortir, il y aurait toujours un truc. On l'appelle, on rigole avec lui parce qu'on l'appelle Négative Nancy. Et voilà, il y a toujours un truc, il est négatif. Il ne peut pas sortir. Alors ça vient en contraste avec sa résilience. C'est-à-dire que moi, ce qu'il vit, je serais incapable de le vivre. Ou de l'accepter et de le gérer aussi bien que lui et de trouver des solutions tout le temps. Là aujourd'hui, il est à la voiture. Donc en fait, il me regarde mais il sait qu'il n'a plus le choix parce que forcément, il n'a plus de... Elle ne se lève plus et...
- Natacha Sels
Il rigole !
- Jonathan Dayan
En ayant ce véhicule, ça change la vie. Et puis même pour ma mère, de pouvoir ne pas être là tout le temps. Et d'avoir un semblant de vie normale, c'est quand même important.
- Natacha Sels
Alors, quelle est la première sortie que vous allez faire avec ce véhicule ?
- Jonathan Dayan
On est souvent là le week-end et on fait le plein de courses. Là, maintenant, pour moi, de base, je le prendrais avec moi à chaque fois. De pouvoir faire autre chose. Et en fait, la sortie, c'est l'ancienne vie. C'est la vie normale. Oui, il y a un fauteuil roulant. Mais en même temps, il y a le monde autour. C'est aussi ça. C'est de vivre des moments de vie normale et de pouvoir le faire grâce à ce véhicule. Donc, n'importe où, très franchement. Mais à partir du moment où on sort, où on n'est pas là, viendra un jour où on n'aura plus le choix. Mais aujourd'hui, on a encore le choix et c'est ce qu'on se tue à lui dire
- Jacky Dayan
Je me rends compte maintenant, avec un peu de recul, que très souvent, quand ça commençait, les symptômes de la maladie, il me disait, papa, on va sortir, on va faire, tu auras le temps, à un moment donné, où tu ne pourras plus sortir. C'est une phrase qu'il me disait tout le temps, et je ne l'écoutais pas, en fait. Et maintenant, je me rends compte qu'il avait raison.
- Natacha Sels
Comment, aujourd'hui, vous trouvez des espaces de liberté ? Où allez-vous vous promener, dans votre tête, par exemple ?
- Jacky Dayan
De temps en temps, je peux regarder un film, mais sinon, je suis de temps en temps les infos à la tête. télé. Mais je vous dis, je ne sens pas la journée passer. Pour moi, la semaine, elle passe vite. On est mercredi, demain, ça va être vendredi. Hop, rebelote lundi.
- Natacha Sels
Qu'est-ce qui vous rend heureux aujourd'hui ?
- Jacky Dayan
De voir mes petits-enfants, quand ils viennent me voir, mes enfants le week-end. C'est la joie de les voir. Ils me reprochent que je sois de temps en temps assis au fauteuil, ou regarder mon téléphone, des choses comme ça, mais je ne me pose pas autant de questions qu'eux. J'ai accepté la maladie, et puis elle évolue comme elle voudra.
- Natacha Sels
C'est de l'ordre de l'acceptation.
- Jacky Dayan
Oui, c'est l'acceptation, comme disait mon fils, c'est la résilience en fait.
- Natacha Sels
Dans le prochain épisode, vous retrouverez les Dayan, Mélodies en tendresse majeure, partie 2. Restez à l'écoute de notre podcast La vie est belle, essaie-la ! et abonnez-vous sur votre plateforme préférée.
