Transcription

• Natacha Sels

  La vie est belle, essaie-la ! le podcast de l'ARSLA, qui met en lumière des personnes confrontées à la SLA et des professionnels engagés.

• Lorène Vivier

  Et la vie est magique, je trouvais. Elle est très dure, en fait elle est aussi horrible que miraculeuse.

• Natacha Sels

  Lorène Vivier, Le pouvoir de la bulle, partie 2.

• Lorène Vivier

  Natacha, est-ce que ça te plaît cet endroit ? Le bleu 1801 ? surplombe le lac d'Annecy, où il y a un petit rayon de soleil qui met en valeur le lac et les feuilles de l'arbre. J'adore venir ici avec mes amis l'été, parce qu'il y a un très très joli coucher de soleil.

• Natacha Sels

  Aujourd'hui, je retrouve Lorène Vivier dans un lieu qu'elle affectionne, afin de poursuivre notre conversation. Elle a aussi tenu à ce que je puisse rencontrer sa sœur Marine, avec qui elle forme un duo de choc, et Anne-Lise, une amie de toujours, qui fait partie de son équipe rapprochée. Hier, tu m'avais montré ton logo, que tu m'avais décrit. Et entre autres, tu m'avais dit qu'il y avait deux petites étoiles et que ça représentait le duo. Tu as un duo qui fonctionne bien avec Pascal Bataille. Oui. Mais en fait, il y a aussi un vrai duo avec ta soeur.

• Lorène Vivier

  Ça représente effectivement le lien que j'ai avec ma soeur, le lien que j'ai avec Pascal. Moi, je ne suis pas quelqu'un qui suis très à l'aise en collectivité. J'aime le partage entre deux personnes.

• Natacha Sels

  Est-ce que tu pourrais me décrire ta soeur ?

• Lorène Vivier

  Une petite brindille blonde avec des magnifiques yeux verts, avec qui j'ai une complicité que j'ai avec personne d'autre. Depuis que j'ai la SLA, c'est vrai qu'il y a quelque chose qui est né entre nous. Je pense que cette chose-là, elle est née au Mexique, quand on est parties toutes les deux. Parce que moi, c'était prévu que je parte au Mexique dans tous les cas, et il se trouvait que c'était 15 jours après l'annonce de mon diagnostic. J'avais prévu d'y aller toute seule, avec mon sac à dos, comme d'hab. Et Marine, elle a pris deux semaines de vacances sans solde et elle a pris un billet d'avion. Et il y a quelque chose, je pense qu'on a partagé quelque chose là-bas qui est né au Mexique, on peut le dire.

• Natacha Sels

  Et que tu qualifierais comment ?

• Lorène Vivier

  C'est un lien très fort. Après, c'est vrai qu'on a des caractères complètement différents, mais il y a quand même ce lien qui est profondément là. Donc ça, c'est très important pour moi aujourd'hui.

• Natacha Sels

  J'aimerais te demander qu'est-ce qu'elle t'apporte aujourd'hui ? En dehors de son soutien, évidemment.

• Lorène Vivier

  Son sourire, elle m'apporte des idées. Son aide, même si on peut dire une aide technique, elle est très prévoyante. Moi, pas du tout. Je suis quelqu'un d'assez last minute. Elle, elle est très, très prévoyante. Du coup, là-dessus, on est complémentaires. Moi, j'essaye aussi de lui apporter un peu de lâcher prise parce que c'est vrai que quand on est trop dans le contrôle, on se charge un petit peu trop et c'est le côté un petit peu plus... parent qu'elle a. Moi, j'ai un côté un peu enfant rebelle, parfois.

• Natacha Sels

  Justement, j'allais te demander ce que toi, tu lui apportes. Alors, du lâcher-prise, j'entends.

• Lorène Vivier

  Oui, en tout cas, j'essaye, c'est pas évident, mais du lâcher-prise, voilà, penser à l'instant maintenant, éviter de penser à la place des autres, en fait. J'essaie de lui apprendre beaucoup ça, ce que j'ai appris en PNL. Et je suis la... Comment dire, la mieux placée pour lui apprendre ça, c'est qu'on n'a qu'une vie, on ne va pas perdre du temps sur des choses qui ont moins de sens aujourd'hui. Comme là, tu vois, je suis avec toi, je vois mon café qui a une petite mousse dessus, j'apprécie, je vois le lac calme derrière. J'essaye vraiment de penser à maintenant, voilà.

• Natacha Sels

  Le temps de laisser Lorène savourer la vue sur le lac. et son café moussu. Je rejoins sa sœur Marine dans le calme de l'appartement.

• Marine Vivier

  Alors je m'appelle Marine Vivier et je suis la sœur de Lorène.

• Natacha Sels

  Est-ce que tu pourrais décrire ta sœur ?

• Marine Vivier

  Alors physiquement, c'est l'inverse de moi. Elle est brune, c'est une très belle femme, c'est quelqu'un qui est très souriante, on la voit sur notre passage en général, c'est ce que les gens disent aussi. Elle a son caractère, un caractère parfois bien trempé. On est un peu opposé là-dessus, j'ai plus tendance à arrondir les angles, elle va être plus tranchante. Elle sait parfois être très douce comme elle peut parfois être très franche. C'est un caractère un peu en balance. Voilà.

• Natacha Sels

  Tu es la plus jeune ou la plus âgée ?

• Marine Vivier

  Je suis la plus jeune, de 3 ans.

• Natacha Sels

  Et vous avez toujours été proche ?

• Marine Vivier

  Depuis l'annonce de son diagnostic, on s'est nettement rapprochés parce qu'on a envie de profiter et de faire beaucoup de choses ensemble, de partager un maximum de moments.

• Natacha Sels

  Au début, comment tu as réagi ?

• Marine Vivier

  À l'annonce du diagnostic ? Je ne sais pas si ça s'explique. C'est un séisme de haute magnitude dans la tête. Tout s'effondre. Tout s'effondre. Je me souviendrai toujours de l'annonce du diagnostic. Donc mon père qui m'a appelée pendant ma pause déjeuner au travail. Et il m'a pas dit maladie parce qu'on lui avait pas dit maladie, on a pas dit maladie de Charcot parce qu'on a pas dit maladie de Chacrot à l'annonce du diagnostic, on a dit et c'est là, et c'est là sclérose latérale amyotrophique. Quel drôle de nom. Donc moi, j'étais devant mon ordinateur, j'étais en pause déjeuner, donc je regarde tout de suite sur Google, qu'est-ce que ça veut dire ? Tout de suite sur Google, je suis tombée sur maladie de Charcot. C'était écrit sclérose latérale amyotrophique ou appelée maladie de Charcot. Je rappelle mon père, je lui ai dit est-ce que c'est la maladie de Charcot ? Et il me dit non, il nous a pas dit ça, je crois pas, je sais pas, j'avais un peu les grandes lignes de cette maladie. Je lui dis mais renseigne-toi Il me dit ben, le neurologue il m'a pas prononcé ce mot, donc je me renseigne et je te tiens au courant. Et cet après-midi-là, au travail, je me suis mise dans une bulle. Je crois que j'ai répondu à aucun de mes clients et à aucun de mes collègues. J'étais dans une bulle trouble. Qui... J'avais envie d'y voir clair, j'avais envie de savoir où on allait, ce qui allait arriver à ma sœur, les conséquences de tout ça. Est-ce que c'était une maladie de charcot ? Qu'est-ce que ça veut dire ? Pourquoi sclérose ? Pourquoi on nous explique pas ? Pourquoi je n'avais pas plus d'informations finalement ? Et là, c'était le premier jour du diagnostic et ça, ça marquait la vie.

• Natacha Sels

  Quand tu as su avec plus de détails que c'était la même chose, comment s'est transformée ta bulle ?

• Marine Vivier

  Je crois qu'elle est devenue encore plus floue, parce que quand on lit, ou quand on nous dit qu'il n'y a pas de traitement, qu'il n'existe rien, aujourd'hui, c'est la plus cruelle des... des maladies, quand on dit c'est la plus connue des maladies rares, quand on dit il n'y a pas ou peu d'issue et on se dit et je sais que Lorène est comme ça aussi et on se dit ça ne se passera pas comme ça c'est à partir de ce moment là qu'on se dit il faut faire quelque chose pour que ça change et qu'il n'y ait plus d'annonce de diagnostic comme ça dans des familles, c'est pas possible c'est pas possible

• Natacha Sels

  Quand tu dis ça ne se passera pas comme ça, est-ce qu'il s'agit d'entamer un combat, une acceptation, une sorte de protection et de mettre la maladie à distance ?

• Marine Vivier

  Alors, je pense que j'accepterai jamais, ça je me le dis souvent, que j'accepterai jamais qu'on se protège aussi dans cette bulle, en se disant ça se passera pas comme ça et on va entamer quelque chose. J'aime pas trop le mot combat, parce que je préfère me dire qu'on va aller vers quelque chose de meilleur, qu'on va trouver quelque chose de plus doux que le mot combat. Je ne veux pas noircir le tableau, je veux garder plutôt du rose. Lorène fait beaucoup de choses pour faire avancer la recherche et on est là aussi pour la soutenir et l'aider dans cette démarche. Pourquoi ? Ça serait impossible. Peut-être qu'un jour on nous dira, on a trouvé quelque chose.

• Natacha Sels

  Surtout que Lorène a une forme lente.

• Marine Vivier

  Voilà, Lorène a une forme lente et j'espère que ça le restera. et on espère trouver un traitement rapidement.

• Natacha Sels

  rapidement.

• Marine Vivier

  On partage nos idées, on se soutient, parfois c'est elle qui va moins bien, parfois c'est moi. On a toujours une petite vanne à se dire, c'est le moral, on a toujours... Des fois on aime bien même pleurer ensemble, pourquoi pas, des fois il faut vider aussi un peu nos émotions. pour mieux repartir finalement. Mais effectivement, on se dit qu'on avance ensemble et qu'on ne se lâchera pas. On devient différent après l'annonce d'un tel diagnostic. D'autres personnalités se révèlent peut-être parfois aussi et on est différent, on a une autre vision de la vie. Je pense que tant qu'on ne le vit pas, c'est difficile peut-être à comprendre ou à expliquer. C'est des sensations qui vous transpercent en fait. Vous pouvez être au plus bas comme vous pouvez être au plus haut.

• Natacha Sels

  Et qu'est-ce qui t'a étonné chez toi depuis ce diagnostic que tu as découvert ?

• Marine Vivier

  Que je pouvais passer des semaines entières sans beaucoup dormir. Qu'on peut être peut-être encore plus fort que ce qu'on croit. Et je pense que c'est une force qu'on ne contrôle pas, qu'on ne maîtrise pas. Il faut tenir la baraque, vulgairement j'ai envie de dire. Il faut être là pour notre famille, pour nos enfants, il faut assurer aussi dans le travail, il faut assurer dans la vie perso, et ça fait beaucoup de fonctions, et du coup il faut redoubler de force. Et il faut éviter les chutes.

• Natacha Sels

  Est-ce que tu arrives quand même à te reposer, à prendre un peu de temps pour toi ?

• Marine Vivier

  Un peu quoi ?

• Natacha Sels

  Est-ce que Lorène t'a étonnée ?

• Marine Vivier

  Ah oui, bien sûr. Jamais on ne pourrait s'imaginer qu'elle redouble autant de force, qu'elle soit aussi inspirante auprès des gens, et qu'elle ait un sourire aussi grand avec ce qui arrive, et que ça donne aussi de la force aux gens, et que ça leur donne également le sourire.

• Natacha Sels

  Et tes parents, comment ça se passe pour eux ?

• Marine Vivier

  Mes parents, je pense qu'avec Lorène, on essaye de les protéger de tout ça. On échange sur tout ce qu'on fait, tout ce qui... tout ce qu'on vit, mais je pense qu'on les protège un petit peu de nos émotions. Autant qu'ils nous voient souriante, persévérante, j'espère qu'on est comme ça.

• Natacha Sels

  Est-ce que quand il y a des coups durs, tu surmontes ça comment ? Quelles sont tes ressources pour aller au-delà après, dépasser ?

• Marine Vivier

  Je pense que je remonte la pente avec la musique, beaucoup. J'écoute beaucoup de musique. Parfois j'ai des gros coups durs, il y a des jours j'arrive pas à remonter la pente, il y a des jours on voit tout noir et sombre, je le partage jamais, je le partage jamais avec qui que ce soit, je le garde pour moi.

• Natacha Sels

  Tu peux pas en parler ?

• Marine Vivier

  Je veux pas. Tu veux pas ? Non, je veux pas, parce que je veux pas donner cette note négative. Dans un passage comme ça, je vais écouter de la musique, penser à d'autres choses, ou aller jouer avec mes enfants, mais je parlerai pas de mon inquiétude ou de la douleur qui va me traverser à ce moment-là.

• Natacha Sels

  Et ça marche, ce système ?

• Marine Vivier

  Je sais pas si ça marche, je sais pas mais je protège aussi mon entourage. Je veux pas que mon entourage puisse s'inquiéter. J'aime bien cette note positive et ce qu'on vit ça se décrit pas.

• Natacha Sels

  En fait, ce que tu me dis, c'est qu'il n'y a pas de mots.

• Marine Vivier

  C'est ça, il n'y a pas de mots. Et c'est des émotions qu'on n'a pas... Pour ma part, que je n'ai pas envie de partager.

• Natacha Sels

  Oui, c'est vraiment à toi. J'aimerais savoir quelle musique tu écoutes.

• Marine Vivier

  J'aime bien les musiques latines parce que je danse beaucoup. Je dansais beaucoup.

• Natacha Sels

  Qu'est-ce que tu danses ?

• Marine Vivier

  Je danse la salsa, la bachata et la kizomba. J'ai passé beaucoup d'heures sur le parquet. Quand on danse, on pense à nos pas. Et quand j'écoute ce type de musique, je m'évade un peu. Ça me fait du bien.

• Natacha Sels

  Tu me fais écouter un petit...

• Marine Vivier

  Oui. Ça me fait du bien. Celle-là. Elle est bien.

• Natacha Sels

  On la trouve tout de suite partout.

• Marine Vivier

  C'est le soleil. C'est le soleil. C'est le salsa, c'est Cuba. C'est le soleil, c'est le sable, c'est la joie de vivre, c'est... On danse à toute heure, comme on boirait un café. que du café un petit roman tu danses souvent ? je dansais jusqu'à 6 heures d'entraînement semaine et puis des soirées où je m'arrêtais pas de danser de la soirée où j'arrivais à 20h et je partais à 3h sans m'arrêter c'est vrai d'un goût de la danse C'est addictif. C'est addictif parce que je pense que c'est ça aussi qui fait du bien, c'est qu'on pense à rien.

• Natacha Sels

  Ah oui, le corps prend le relais.

• Marine Vivier

  Ah oui, oui, c'est le corps prend le relais, les oreilles sont avec la musique, les pas avec le danseur et on pense qu'à ça.

• Natacha Sels

  Qu'est-ce qui te fait le plus peur pour Lorène ?

• Marine Vivier

  Qu'un jour elle me dise... On arrête tout et j'en ai marre. Je mène trop une vie intense et je suis fatiguée. Donc je fais attention aussi à ça. Je temporise parfois, je lui dis arrête d'avoir... 65 choses en même temps, faisant peut-être trois.

• Natacha Sels

  Comment tu envisages l'éventuelle perte d'autonomie qu'elle pourrait avoir ?

• Marine Vivier

  Je ne sais pas si je l'anticipe vraiment. Je pense que je suis un peu comme elle et je me protège aussi un peu de ça. J'ai du mal à me projeter. Je suis plus dans l'optique que ça va se stabiliser et qu'on va trouver quelque chose. et que pour elle ce sera différent. C'est difficile de se dire, voilà, aujourd'hui son bras fonctionne moins bien, je vois son bras effectivement qui s'affaiblit, et des choses qu'elle savait faire il y a trois mois, aujourd'hui elle ne les fait plus. forcément il y a quand même de l'évolution dans la maladie mais quand elle me dit j'ai les jambes lourdes forcément j'ai un frisson horrible qui me traverse dans le corps et je me dis non non t'as pas les jambes lourdes non et ça me donne envie d'avancer encore plus vite et d'encore plus secouer le monde et On développe quelque chose de surhumain en fait. On se dit, il faut que je trouve quelque chose, il faut qu'il y ait un déclic quelque part, que la recherche avance vite. J'ai un gyrophare dans la tête.

• Natacha Sels

  Oui, c'est ça. Ce que j'entends, c'est vraiment que tu es prête à courir un marathon, s'il faut.

• Marine Vivier

  Même deux. Même deux.

• Natacha Sels

  Est-ce qu'il y a quelque chose que tu aurais envie de dire à ta sœur ?

• Marine Vivier

  Qu'elle continue sur cette belle lancée, qu'elle ne s'épuise pas et qu'elle pense à elle aussi. Et que forcément je l'aime et ça sera ma sœur toute la vie. Et que je n'oublierai jamais le combat qu'elle mène et la positivité qu'elle amène avec elle partout, qui la suit comme son ombre. Et la bienveillance qu'elle a aussi pour moi et pour mes enfants. Et qu'elle soit forte.

• Natacha Sels

  Merci Marine. Est-ce qu'il y a une question que je ne t'ai pas posée et auquel tu aimerais vraiment répondre ?

• Marine Vivier

  Alors oui, je me dis, j'ai mes enfants donc je ne peux pas dire ça mais... Mais pourquoi en fait ? Des fois je la regarde et je me dis pourquoi se tomber sur elle ? Pourquoi on a les mêmes parents, on a grandi ensemble, on a tout fait ensemble, on a mangé les mêmes choses, on a vécu une enfance saine. Pourquoi elle, finalement ? Je me dis pourquoi ça ? Ça c'est des questions que je me pose aussi.

• Natacha Sels

  Est-ce que des fois tu es en colère ?

• Marine Vivier

  Oui. Des fois je suis en colère. C'est quand même des périodes qui sont rares, mais ça peut arriver que j'englobe tout dans le même sac et que je vois tout en noir. Après, je pense que la colère fait aussi partie des émotions courantes après l'annonce d'un diagnostic.

• Natacha Sels

  Et là encore, comment tu arrives à la dépasser ?

• Marine Vivier

  Comment j'arrive à sortir de la colère ? Certainement une fois de plus, en écoutant de la musique et en me disant il faut apaiser les tensions dans ma tête, il faut garder que le positif pour avancer, parce que la colère finalement, alors oui ça fait du bien, on se libère, mais on se fait du mal aussi. Il y a déjà assez de mal de fait. Il y a beaucoup de choses que je prends sur moi, que je mets de côté. Je ne sais pas si parfois, je fais aussi peut-être un déni de certaines réalités. Pareil, toujours dans la protection et dans cette bulle, en fait. Dans cette bulle qui permet d'avancer. À mon sens, chacun son chemin, les chemins sont différents, toutes les SLAs sont différentes, et Lauren fait le choix de se battre, d'avancer. Je pense que c'est bien d'être dans cette dynamique.

• Natacha Sels

  C'est même peut-être une espèce de super-pouvoir, en fait.

• Marine Vivier

  Peut-être, comme quoi parfois des situations révèlent des super-pouvoirs.

• Natacha Sels

  Revenons à Lorène, qui ce matin a été interpellée par une citation entendue à la radio.

• Lorène Vivier

  Et c'était une épreuve, c'est un cadeau mal emballé. Je pense que s'il y a des tuiles qui nous arrivent dans la vie, c'est pas pour rien. Je pense qu'il faut vraiment le prendre comme... Bon alors c'est pas évident tout de suite sur le moment de se dire que c'est un cadeau, mais je pense que c'est là pour nous apprendre quelque chose.

• Natacha Sels

  Est-ce que tu donnes un sens à la maladie alors aujourd'hui ?

• Lorène Vivier

  Euh... Alors pas encore, je pense qu'il me faut un peu plus de temps, mais je suis pas loin de la remercier d'être là. C'est un peu fou ce que je dis, mais je suis pas loin. C'est pas encore tout à fait ça, mais en tout cas depuis que je l'ai, depuis qu'elle est venue à moi, je vis des trucs de fou quoi. Et la vie elle est magique, je trouve. Elle est très dure, en fait elle est aussi horrible que miraculeuse, je sais pas, c'est vraiment... On est toujours entre la vie et la mort. Il y a le côté hyper lumineux, hyper sombre en même temps. Parce que le sombre, je l'ai au quotidien, comme je t'expliquais dans ma vie. Ouais, c'est pas évident. Mais en même temps, elle me fait rencontrer des gens chouettes. Elle me fait vivre des choses incroyables. J'ai enlevé des barrières, finalement, que j'avais. Et puis finalement, ouais, je demande. Si les gens ne veulent pas, ils ne veulent pas. Et puis voilà, au moins j'aurais osé. Et j'ose demander, ouais, maintenant. J'ai pas le choix, de toute façon. Je n'ai pas le choix, il faut que je demande de l'aide.

• Natacha Sels

  Le fait d'apprendre à oser, ce serait la partie cadeau de la maladie. Est-ce qu'il y a d'autres choses que tu vois déjà dans le cadeau ? Mal emballée.

• Lorène Vivier

  Mal emballée, alors oui. Est-ce que je vois quelque chose d'autre ? Je disais que c'est une maladie qui est très peu reconnue, qui est beaucoup trop dans le silence, dans l'ombre. Et c'est peut-être le point commun que j'ai avec elle. En fait, j'ai... Je pense qu'au fond de moi, j'ai un manque de reconnaissance. Et finalement, c'est un peu notre point commun. Et peut-être que c'est un nouveau tournant pour moi.

• Natacha Sels

  Tu ne te sentais pas reconnue ?

• Lorène Vivier

  Pas forcément, non. Je pense que, en creusant un petit peu à l'intérieur de moi, je pense que je souffrais d'un manque de reconnaissance.

• Natacha Sels

  Et là aujourd'hui, qui est en train de se guérir avec ce que tu fais ?

• Lorène Vivier

  Oui, c'est en train de remplir un vase qui était vide chez moi, je pense.

• Natacha Sels

  C'est un beau cadeau ça ! Ce que j'entends aussi, c'est que tu es une vraie baroudeuse, sous tes airs comme ça, des filles sages. Oui,

• Lorène Vivier

  c'est ce qu'on me dit tout le temps.

• Natacha Sels

  Et derrière ça, moi je découvre une baroudeuse, celle qui part en sac à dos. Toute seule au Mexique et puis tu as l'air de dire que tu as beaucoup voyagé aussi.

• Lorène Vivier

  Oui, j'ai beaucoup voyagé entre l'âge de 23 ans et 27 ans. J'ai voyagé 5 ans avec mon métier qui était quand je travaillais dans les spas hôteliers, Spa Clarence à l'époque et il y en a un peu partout dans le monde. Pour moi, c'était important aussi de voyager comme ça parce que j'ai un métier où il faut toujours être tiré à quatre épingles. Quand vous travaillez en parfumerie, il faut que vous ayez les cheveux absolument bien coiffés, un rouge à lèvres rouge. Voilà, il faut vraiment donner l'image de marque, etc. Il y a toujours ce dress code à avoir. Et le côté sac à dos, roots, ça me faisait du bien de lâcher tout ça et d'oublier le brushing. Le côté liberté, j'adore ne rien prévoir. J'aime quand mes journées ne se ressemblent pas. pas, j'aime l'imprévu ça me plaît en fait

• Anne-Lise

  Alors moi c'est Anne-Lise, Anne-Lise Périssou. Avec Lorène on est amies depuis qu'on est toutes petites. Nos parents étaient copains. Et du coup on a grandi ensemble. C'est vrai qu'on est très très proches. Et voilà. Lorène elle est géniale, elle est merveilleuse. Alors déjà, c'est une très belle femme. Une belle brune. Qui est tendre, qui... Elle est tellement chère à mon cœur que je pourrais dire tous les compliments qui existent. Tellement elle est merveilleuse. C'est vrai que c'est une femme remarquable. Et en plus, avec ce qui lui arrive, son combat qu'elle mène, la force qu'elle a, et tout ce qu'elle fait, elle est encore plus admirable.

• Natacha Sels

  Comment tu as réagi quand tu as appris qu'elle était malade ?

• Anne-Lise

  Très mal. Je m'en souviens, c'était un matin. Je me suis levée tôt pour aller travailler, c'était 6h du matin. Et dans ma salle de bain, j'ai découvert son message. Et en fait, je ne savais pas ce que c'était. J'ai regardé sur Google et Google m'a décrit et là je me suis effondrée dans ma salle de bain toute seule, un matin à 6h du matin parce que je ne pouvais pas accepter et parce que c'était dur. Je m'en souviendrai toute ma vie de ce jour.

• Natacha Sels

  Et aujourd'hui, qu'est-ce que tu te dis ?

• Anne-Lise

  Aujourd'hui, je me dis qu'il faut récolter des fonds, qu'il faut tout faire. pour trouver des remèdes, pour donner des fonds pour la recherche, pour faire avancer les choses. On va trouver une solution.

• Natacha Sels

  Le fait que Lorène ait ce fonctionnement de projeter du positif et de mettre un peu la maladie dans le flou, ça te fait quoi ?

• Anne-Lise

  En fait, c'est positif. On pense un peu moins, mais même si on sait comment ça se passe, on voit tous les autres malades. Mais c'est vrai qu'il y a tellement de positifs que... On espère trouver un remède et avancer. Et on ne pense qu'à ça. Et quand on voit les autres, moi quand je les vois, les autres malades qui sont en fauteuil, etc. Je ne me dis pas que ça va arriver. Parce qu'on ne pense qu'au positif. On va y arriver et on va tout faire pour. On va tout faire pour.

• Natacha Sels

  Je me demandais... Quand quelque chose arrive comme ça à quelqu'un dont on est si proche, quelle position prendre ? Parce que c'est toujours très compliqué. C'est à nous que ça arrive, on peut réagir, mais c'est plus difficile quand ça arrive à l'autre. Comment ça se passe pour toi ?

• Anne-Lise

  Comment dire ? J'ai pas envie de la perdre. C'est normal, j'ai pas envie de la perdre. Il faut s'accrocher. Après, elle est tellement forte à côté d'elle. on est obligé de rester fort en fait de combattre avec elle parce qu'elle est une force c'est tellement admirable,

• Natacha Sels

  on peut pas s'y rouler qu'est-ce que ça te fait Lorène quand tu l'entends dire ça ?

• Lorène Vivier

  bah mes yeux parlent pour moi là je suis très fière d'elle et j'ai de la chance d'avoir une copine comme ça parce qu'elle est très dévouée pardon pour l'émotion J'ai beaucoup de chance, elle est hyper investie, comme toutes mes copines. C'est vraiment top. Là, on était sur le marathon le week-end dernier, et on avait fait une tombola, et Anne-Lise m'a trouvé des lots incroyables.

• Natacha Sels

  Par exemple ?

• Lorène Vivier

  Par exemple, un tour en hélicoptère au-dessus du Mont-Blanc.

• Anne-Lise

  Au culot, en fait, j'ai fait ça, j'ai appelé plein de gens au culot. me présenter, ma demande particulière pour un lot de tombola. Et ce n'est pas près de finir parce que je vais refaire la même chose pour les 24 heures du lac, pour retrouver plein d'autres lots encore.

• Natacha Sels

  Justement, j'allais te demander comment ta vie à toi a été modifiée par ce qui arrive à l'Orel.

• Anne-Lise

  Elle a été énormément modifiée. Après, le comment, c'est compliqué d'analyser sa propre vie. Et oui, ma vie a été modifiée parce que du coup, ça apprend à vivre plus intensément, on va dire. Ça apprend que la vie, en fait, elle... Elle tient qu'il y a un fil et qu'il faut profiter.

• Natacha Sels

  Vous êtes partie en Laponie aussi ?

• Anne-Lise

  Oui, on est partie ensemble. C'est vrai qu'au début, ce n'était pas prévu. Et quand j'ai vu qu'elle partait en Laponie, je me suis dit, je ne veux pas la laisser partir vivre ça sans moi. Du coup, j'ai motivé mon chéri. Au début, il m'a dit, mais t'es folle. Et après, au bout de deux jours, il a dit, allez, ok, on y va.

• Natacha Sels

  Et alors, c'était comment ?

• Anne-Lise

  C'était génial. Et franchement, je suis trop contente d'avoir vécu ça avec elle et les autres. C'était inoubliable et c'était tellement magique.

• Lorène Vivier

  Je n'y serais jamais arrivée sans vous, ça c'est sûr. Vraiment.

• Natacha Sels

  Tu sens ce cordon de soutien autour de toi ?

• Lorène Vivier

  Ah oui, oui, oui. C'est mes murs porteurs, comme je les appelle. Si je tombe debout aujourd'hui, c'est parce que...Aujourd'hui, c'est grâce à eux, ça c'est sûr.

• Anne-Lise

  ça c'est sûr ouais c'est surtout grâce à toi parce que tu as vu tout ce que tu fais non en fait on fait on fait que de suivre mais on fait que tu te suis vraiment super important si je lançais tout ça tout seul mais je n'y arriverai pas je paierai un plan c'est

• Lorène Vivier

  une petite entreprise qu'on a monté maintenant ensemble entreprendre des choses comme ça c'est grisant je trouve c'est chouette j'aime bien et puis voir l'entrain que que mes amis, ma famille a à m'accompagner, c'est trop cool, j'adore.

• Natacha Sels

  Quelle serait ton invincible été à toi ?

• Anne-Lise

  Moi je dirais mon invincible hiver en Laponie. C'était tellement une expérience géniale qu'on a vécue là-bas. Ça sera gravé à tout jamais en moins, c'est un truc de dingue. Ce qu'on était, enfin, même si c'était court, c'était quelques jours, on était dans notre bulle, ensemble, c'était tellement merveilleux.

• Natacha Sels

  Quel était le merveilleux de cette expérience ? Qu'est-ce qui était merveilleux ?

• Anne-Lise

  Déjà, on était tous là. On était plusieurs proches de Lorène, tous là pour elle. On la chouchoutait un petit peu. On était tous là pour l'aider. C'est con, mais dès que tu avais besoin pour mettre tes gants, tout le monde voulait tout le temps t'aider. On était tous là. Et toute l'énergie, lors des épreuves, hors épreuve, tout ce qu'il y avait, on était tous là pour... pour toi et pour vivre des choses magnifiques comme ça. En fait, ça ne s'explique pas, il faut le vivre. Et c'est vrai que le retour à la réalité a été un peu dur après ça. Puis les gens nous demandaient justement pourquoi c'était merveilleux. On n'a pas réussi à le verbaliser.

• Natacha Sels

  Est-ce que c'est la force d'être ensemble, l'union que vous ressentez ?

• Anne-Lise

  Oui, c'est ça, parce qu'on est ensemble pour elle, à faire des épreuves, pour l'ars-là, pour la recherche, à se donner.

• Natacha Sels

  Ce qui semble merveilleux, c'est de donner à ce point.

• Anne-Lise

  Oui, c'est ça, de donner de soi pour elle, pour la recherche. C'était juste génial. Notre petite bulle de paradis, en fait.

• Natacha Sels

  Toi, Lorène, ça fait quoi de recevoir ?

• Lorène Vivier

  C'est ce que j'étais en train de me demander, justement. Ce n'est pas évident d'être au centre de l'attention comme ça. C'est difficile. C'est intimidant. Mais je suis tellement fière qu'il m'ait entourée comme ça. C'était chouette. C'était une bulle. Ça a soudé. C'était déjà soudé avant, mais ça a soudé quelque chose en plus. Il y a eu quelque chose de magique qui s'est passé.

• Natacha Sels

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