- Natacha Sels
La vie est belle, essaie-la !,le podcast de l'ARSLA, qui met en lumière des personnes confrontées à la SLA et des professionnels engagés.
- Nicolas Beretti
Comme disait Goethe, l'action porte en elle la grâce, le pouvoir et la magie.
- Natacha Sels
Nicolas Beretti, La Voix de l'Action, partie 2. Nous retrouvons Nicolas et Sabrina dans leur vaste appartement au mur blanc, décoré uniquement par deux tableaux. Une carte de la Corse datant de Napoléon et une affiche vantant les atouts de la Réunion. Deux îles de beauté, connectées à la nature au point que Nicolas caresse l'envie d'y vivre. Mais l'heure n'est pas à la contemplation. C'est une course contre la montre qui l'entame avec l'ARSLA, grâce à la puissance de l'IA mis au service de la recherche. La vie et ses virages incongrus obligent notre touche-à-tout à se centrer sur un unique projet. Avant, qui sait, de retourner planter des arbres pour le bien de la planète ou de regarder la vue du haut de la montagne, son chien à ses côtés parcourt d'un rêveur en action.
- Nicolas Beretti
Je suis un papillon qui vole de fleur en fleur en fonction de son envie. Et je crois que je ne peux pas faire contre ça.
- Natacha Sels
Donc aujourd'hui, ton envie... c'est d'aider avec l'IA.
- Nicolas Beretti
Il a fallu malheureusement un an de déni un peu, et qu'avec l'ARSLA, on découvre qu'il n'y a pas actuellement de projet avec l'IA. Je me suis dit, putain, c'est trop dommage, on a une période de ouf d'un point de vue technologique, si je peux aider, je le fais. L'IA, c'est... Nouveau, inédit, ultra puissant et donc pour moi c'est une source d'espoir énorme à court terme. Ce qui est possible et à mon avis probable, c'est que l'IA peut servir à minima sur deux aspects. Le premier, c'est sa capacité à analyser des données énormes et à les croiser, notamment sur le point de vue génétique, pour essayer de trouver une cause, d'une part. Ou sur l'épigénétique, ce qu'on mange, ce qu'on boit, à quoi on a été exposé. Je pense qu'il y a beaucoup de data aujourd'hui qui pourraient être croisées par l'IA. Ça, c'est le premier point. Le deuxième, c'est la capacité de certaines IA à modéliser des protéines par millions et à tester leurs effets. Et donc, au lieu de faire ça in vitro, pendant des mois et des années. On fait ça en 3 à 4 jours. J'avais vu en physique des matériaux, une IA a pu modéliser, je crois, 20 ou 40 millions de matériaux en une semaine.
- Natacha Sels
Est-ce qu'il existe des données assez précises, des questionnaires qu'on pose aux malades
- Nicolas Beretti
Alors, j'ai posé la question à mon neurologue qui m'a dit que oui, ça avait été fait. Ma première réaction a été d'imaginer que ça avait été fait à coup de questionnaire papier, que c'est archivé quelque part, et qu'aujourd'hui avec une IA, on pourrait envoyer des questionnaires à des milliers de patients. Ça fait partie des pistes qu'on va explorer avec le projet, je pense.
- Natacha Sels
Alors il a un nom ce projet
- Nicolas Beretti
Oui, il a un nom. Après beaucoup de recherches, on a fait un truc simple, on l'a appelé SLIA, tout bêtement. Et on est en pleine levée. Levé de fond.
- Natacha Sels
De quelle manière vous procédez pour la levée de fond
- Nicolas Beretti
Alors, je pense que je vais être bientôt signalé au service de police pour harcèlement sur dirigeant. Mes SMS, mails, coups de fil, réseau, amis, proches, on essaye tout. Tout, tout, tout. Et là, en un mois, on arrive à 200 000 euros levés. Objectif 500 000, encore 300 000.
- Natacha Sels
D'accord. Allo, Allo
- Nicolas Beretti
Voilà, si des gens entendent cet appel, à mon avis on vit une période inédite avec l'IA et je pense qu'on peut faire un bond dont on n'a pas idée aujourd'hui, je pense.
- Natacha Sels
C'est une sorte de marathon que vous êtes en train de mettre en place ?
- Nicolas Beretti
Un sprint. Le projet, SLIA j'aurais dû le lancer de suite et pas attendre un an. Parce que, comme disait Goethe, l'action porte en elle la grâce, le pouvoir et la magie. J'ai mis un an à lancer ce truc, j'aurais dû le faire de suite.
- Natacha Sels
Quand tu dis j'ai mis un an, il s'est passé des choses certainement pendant cette année qui ont fait que ça a peut-être mûri. Qu'est-ce qui a fait que ça a pris un an ?
- Nicolas Beretti
Jusqu'à présent, la maladie ne m'empêchait pas d'avoir une vie quasi normale. Dès lors que ça a été de plus en plus dur, Elle a commencé à prendre plus de place et là, je ne pouvais plus l'ignorer. Je suis assez bon en déni et j'ai fait un an comme ça. Et puis, le déclencheur, ça a été Sabrina qui est partie à une réunion de l'ARSLA. Et là, en fait, ça allait hyper vite dès lors. Mais il a fallu une connexion avec l'ARSLA que je refusais.
- Natacha Sels
Pourquoi tu ne voulais pas les rencontrer au départ ?
- Nicolas Beretti
Au début, je ne voulais pas m'identifier à la maladie et continuer mes engagements pour le climat. Et puis, d'après ce que je comprends, de cette maladie, chaque patient est unique. Et du coup, pour moi, si je vois des gens qui évoluent moins vite, je vais être dégoûté. Si je vois des gens qui évoluent plus vite, je vais être effrayé. Donc pour moi, j'avais rien à gagner. Chacun a son histoire. Et j'aimerais que la SLA soit un épiphénomène. Un problème à résoudre. Une fois qu'il sera résolu, je repars planter des mangroves.
- Natacha Sels
Est-ce que tu as changé par rapport à cette première idée ? C'est-à-dire comme tu as été voir l'ARSLA, ça veut dire que tu as plus de facilité à contacter d'autres malades ou tu restes quand même un petit peu à distance ?
- Nicolas Beretti
Je reste à distance. Les autres malades, c'est trop dur pour moi, je pense, pour l'instant. Et j'ai... J'ai vu des images de gens très touchés par la maladie. C'est ultra effrayant. Donc, on n'a pas envie de voir son avenir quand il ressemble à ça.
- Natacha Sels
Est-ce qu'il y a des personnes qui te... Des modèles ou des parents ou des auteurs qui pourraient t'inspirer ?
- Nicolas Beretti
Oui, beaucoup. Là, ce qui me vient, c'est... Alors, controversé, mais... Elon Musk, pour sa capacité à partir d'une idée de fou et à la mener à bien, il y a 15 ans, il s'est dit je vais envoyer des fusils dans l'espace, il n'y connaissait rien, il l'a fait. Et donc je me dis que Impossible n'est pas français. L'autre, c'est Tim Ferriss, un auteur américain que j'ai rencontré et que j'ai toujours apprécié pour son authenticité, son intelligence précoce et sa capacité à s'intéresser à tout. Je trouve qu'il est hyper inspirant lui aussi.
- Natacha Sels
En quoi il t'inspire lui ?
- Nicolas Beretti
Il a fallu que je lise son livre, que je discute avec lui, que je vois que c'est un humain qui est réellement dans l'écoute et le partage pour saisir un peu de ce qu'il a comme plan, à savoir... rencontrer les gens les plus inspirants, leur prendre un peu de leur magie et la transférer aux autres. Il dit, libérez du temps pour faire ce que vous aimez. Ça, c'est précieux.
- Natacha Sels
Et c'est ça que tu retires de ce qu'il dit, libérez du temps ?
- Nicolas Beretti
Oui, libérez du temps, parce que le temps, c'est la ressource la plus précieuse.
- Natacha Sels
Alors, quand tu libères du temps, c'est pour quoi faire ?
- Nicolas Beretti
Alors, dans le monde d'avant, pour moi, c'était créer des boîtes, des assos, faire de la guitare. J'aime bien, enfin, j'aimais bien dessiner. Là, c'est mort.
- Natacha Sels
Tu dis ça parce que tu ne peux plus utiliser tes mains.
- Nicolas Beretti
Oui, je n'y arrive plus. Donc, cette saloperie de maladie te fait renoncer à beaucoup de choses. Là, aujourd'hui, je me retire. Je tiens de créer une boîte de plus, mais je pense qu'il faut que je m'allège. Là, le temps libre serait plutôt aller à la montagne, avoir un chien. La montagne a cet effet thérapeutique qu'a l'astronomie, à savoir la montagne est là avant moi et sera là après moi. Et juste la voir comme ça, elle n'a pas besoin de nous. Ça fait du bien. Par ailleurs... C'est beau. Je pourrais passer des heures à observer les nuages qui s'accrochent au sommet. Un orage à la montagne, c'est grandiose. Un orage à Paris, c'est pourri. La neige à la montagne, c'est magnifique. La neige à Paris, c'est gris. Tout est mieux à la montagne. L'air est pur, le ciel est beau, le temps change vite. Et du coup, ça rend contemplatif. C'est très apaisant pour moi. Et comme je veux que mon chien puisse courir partout, je le vois plus à la montagne qu'à Paris.
- Natacha Sels
Tu as déjà un chien ?
- Nicolas Beretti
Non. C'est un des projets... sur lesquels on bosse, mais un chien dans un appart, c'est pas l'image que je me fais. Et alors qu'à la montagne, moi j'entends le feu de cheminée qui crépite, le silence. De la neige, la nuit, la pluie, tout est beau à la montagne. Je suis fan de montagne depuis longtemps. Alors j'ai fantasmé la montagne à travers le snowboard, le parapente, le parachute, la randonnée, l'escalade. Là, c'est plus feu de cheminée, un chocolat chaud avec une paille. Et voilà, mais pareil. Pourquoi ne pas le faire ?
- Natacha Sels
Ah ben ça, c'est sûr, ça donne tout de suite envie. Moi, je suis avec toi là. Il y a le feu qui crépite devant nous. La vue, c'est pas la défense.
- Nicolas Beretti
C'est une vallée. Tu vois, un chalet à 1800 mètres. Tu vois, un truc où parfois le matin, tu te lèves et là, une mer de nuages. Et là, tu te dis, mais c'est ça le paradis.
- Natacha Sels
Mais t'as vu là, à droite, t'as vu la marmotte ? Oui. Voilà tu as pigé. Ce que j'entends et c'est intéressant c'est que tout à coup t'es passé de l'hyperactivité et donc de beaucoup de sport et à la perception des sens est-ce que pour un hyperactif comme toi tu as déjà commencé à goûter le fait que on peut se tourner vers des espaces plus intérieurs ?
- Nicolas Beretti
J'aimerais te dire oui mais non, clairement pas. J'ai toujours ma moto qui est une Ducati que je refuse de vendre. D'une part parce qu'elle est trop belle et d'autre part parce que je me dis que je vais remonter dessus. Il y a une chance sur un million, mais si elle existe... Autant... Non, en vrai, j'ai adoré être Bouddha et méditer intérieurement, mais je n'y arrive pas. Je me dis que s'il n'y a pas de traitement, je vais être forcé. Donc, on verra à ce moment-là. Pour l'instant, tout ce que je peux essayer de faire, je le fais. Avec beaucoup de frustration, parce que c'est lent, c'est lent, et qu'avant ça allait beaucoup plus vite.
- Natacha Sels
Tu parlais d'un mini-toi, un mini-you, que je trouve absolument tellement... tellement plus mignon que l'enfant intérieur. Qu'est-ce qu'il dit, lui, en ce moment
- Nicolas Beretti
Lui, il en a un peu marre de se faire secouer par la vie. Il aimerait... un peu de paix, mais il est... Je pense, quand je dis que je vais refaire de la moto, c'est lui qui parle. Ce côté un peu naïf, à savoir, il est impossible que je meure de la SLA, c'est parce que lui ne peut pas l'envisager. L'adulte que je suis... se dit qu'il est quasi impossible qu'il trouve un traitement avant que je sois emporté. L'enfant me dit mais ta gueule, jamais de la vie Je préfère écouter Miniyu que l'adulte chiant. Parce que, ce que je dis dans mon tête, on n'est que des enfants avec des costumes d'adultes. Et je pense que les gens... qui transforment un rêve de fou en réalité sont des enfants. Les adultes passent leur temps à dire c'est impossible Un gosse, il s'en fout. Donc pour le coup, là j'ai un défi impossible. Autant écouter celui qui croit que celui qui n'y croit pas.
- Natacha Sels
Dans tout le parcours que tu as fait jusque-là, quelles sont les ressources qui t'aident aussi au quotidien
- Nicolas Beretti
Les arts martiaux. qui m'ont beaucoup apporté. C'est un état d'esprit de combattant. C'est bête, mais j'ai jamais été un grand combattant. ce que je dis mais je pense avoir intériorisé la philosophie à savoir le dos de taekwondo ou judo ou karatédo c'est la voie de ces deux d'intérioriser le dépassement de soi et le combat comme manger boire respirer et donc ne jamais laisser tomber je pense c'est un truc que ma enseigner le taekwondo et mon maître Mehdi qui a affronté une vie compliquée arrivé tous les lundis et mercredis et samedis au dojo avec le sourire alors que des combats, il en a eu plein. Il en a encore plein. Et cette force-là, il nous la transmise à nous, les élèves. Donc les armes ratios pour ce côté de dépassement, discipline, ne pas baisser les bras et même si je tombe, je me relève. Ouais, je pense que c'est ça.
- Natacha Sels
Comment on peut mettre de la douceur dans toute cette violence qu'elle impose, cette maladie
- Nicolas Beretti
Pareil, question piège parce que mon mode de pensée, c'est pas la douceur, c'est plutôt le combat et la violence. J'ai jamais su être doux avec moi, donc comment À mon petit niveau, en essayant de trouver des soignants déjà, ce qui n'est pas chose aisée. Trouver un kiné qui vienne régulièrement, c'est hyper dur. Déjà, essayer de prendre soin au sens médical, de faire tout ce qui est possible en termes d'alimentation, de kiné, d'étirements et tout. Et puis, la couche de dessus, je dirais, c'est cette maladie laisse. La perception, malgré tout, et donc tout ce qui peut être petit massage ou petite papouille, c'est toujours agréable, évidemment, parce que le... le quotidien et les malades le savent bien, mais chaque geste c'est un combat et donc parfois on baisse un peu les armes et le moindre geste de douceur.
- Natacha Sels
il est décuplé parce que le reste c'est un combat devant ce que j'appellerais la violence de cette maladie comment on peut mettre de la douceur il me dit souvent que je suis un peu le petit lutin qui anticipe les petits gestes donc
- Sabrina Beretti
c'est essayer d'anticiper pour lui Et puis, passer par le corps. Donc, effectivement, il parlait de papouille, de massage, d'étirement. Mais en cas de cette connexion corporelle aussi, je pense que là, vraiment, c'est une maladie où la douceur passe par des attentions charnelles, on va dire. Mais vraiment, ça passe par le corps, comme la maladie, en fait. On utilise les mêmes armes, on va dire.
- Natacha Sels
Est-ce qu'il est nécessaire, voire possible, de préserver son propre territoire à certains moments, où ce n'est pas envisageable
- Sabrina Beretti
On apprend. Là, tout ça, c'est nouveau pour nous quand même. Je dirais que c'est nécessaire. C'est ce que tout le monde me dit. Tout le monde n'arrête pas de me le dire. Est-ce que c'est facile Non, pas du tout. Parce que c'est vrai que je pense que quand on vit ça, l'autre devient... l'autre personne devient centrale. Là, c'est presque plus facile de se donner à 100% pour l'autre et de s'oublier que de penser à soi. Et donc nécessaire, oui, facile, pas du tout. Paradoxalement, je suis devenue presque accessoire. Enfin, ça prend moins de plaisir. Mais je sais qu'il ne faut pas faire ça. Mais je prends moins de plaisir à prendre soin de moi que prendre soin de Nicolas. Donc c'est très ambiant. J'essaie de jongler entre le travail, notre vie tous les deux, et puis moi là-dedans.
- Natacha Sels
Donc tu continues à travailler aujourd'hui ?
- Sabrina Beretti
Oui et du coup en plus dans un projet qui me passionne, et comme Nicolas on est des personnes assez extrêmes, donc on est dans l'action tout le temps, donc justement dans ce texte-là, tout compte, donc il faut donner un peu partout sans s'épuiser. Donc c'est un peu mon challenge à moi sur cette maladie.
- Natacha Sels
Il y a des personnes qui viennent aider ?
- Sabrina Beretti
Pour l'instant, non, parce que ça fait... Bientôt un an qu'on a le dossier MDPH en attente, donc on n'a pas vraiment d'aide. Et en plus, je pense que là, jusqu'ici, ça tient. C'est-à-dire que moi, je prépare le maximum. Maintenant, on a réorganisé depuis septembre un petit peu. On essaie d'anticiper au maximum que les repas soient pris, que chaque geste, que le petit sucre soit dans le café. Enfin voilà, essayer de pré-préparer. Mais là, on verra, on s'adapte. Donc pour l'instant, ça tient. On voit bien que c'est en train, effectivement, de... Ça pose des questions. Là, je suis en plein moment où je ne sais pas trop comment je vais pouvoir continuer de jongler avec tout ça. Mais moi, je me surprends depuis le début. Je suis surprise et étonnée de comment on s'est adapté à des choses qui me paraissaient inenvisageables au début. Donc là, parfois, je me mets à paniquer un peu en me disant comment on va faire Et puis je me dis, bon, futur Sabrina, futur Nico, gérons ça très bien. Eux, ils auront fait le process. Là, aujourd'hui, je ne sais pas. Mais on saura faire.
- Natacha Sels
Tu crois en vous.
- Sabrina Beretti
Oui, littéralement. On a souvent remis des choses à futur Nico et futur Sam. C'est souvent notre manière de dire, bon, là, on n'a pas la réponse et on verra. Et là, je me remets beaucoup à eux. Parce que je sais que ce que je suis capable aujourd'hui de gérer, même émotionnellement, matériellement, émotionnellement, j'en étais incapable il y a deux ans. Et donc... je nous fais confiance maintenant.
- Natacha Sels
Alors j'adore le concept de futur soi-même. Est-ce que tu lui parles de temps en temps à ton futur toi ou juste tu t'en remets à elle au moment où ce sera bien qu'elle agisse
- Sabrina Beretti
C'est marrant, c'est quand même une image qui existe dans ma tête et à qui je remets symboliquement tout ce que je ne sais pas gérer aujourd'hui.
- Natacha Sels
Et justement, quelles sont tes ressources quand il y a des coups de mou, quand il y a de la fatigue, quand c'est juste un peu trop Est-ce qu'il y a des choses qui te permettent de te ressourcer ?
- Sabrina Beretti
Moi, c'est clairement pour le coup les autres. Là, mes proches, mes amis. Là, je devais faire des petites journées de bénévolat pour des associations d'aidants. Me défocaliser, faire un pas de côté. Penser aussi aux autres, en fait. Parce que c'est tellement une maladie qui présente qu'on peut vite s'enfermer autour d'elle quand même, je pense. C'est un risque. Qu'elles prennent tellement de place, et c'est un peu le refus qu'on fait, je pense, tous les deux, de dire que ça va être la maladie qui drive toutes nos actions. Donc mon travail est une ressource, mes proches sont une ressource. Quand aider d'autres personnes, c'est une ressource. Donc c'est plutôt les autres. Une des plus grandes forces, je pense, que je suis en train d'apprendre, c'est que peu importe ce qui va m'arriver maintenant, bon, je saurais m'adapter. Je pense que là, j'ai acquis cette confiance-là, que je n'avais pas avant. Très, très anxieuse, plutôt angoissée. J'avais l'envie de contrôler un peu mon environnement pour sécuriser. Là, maintenant, je sais que ça ne sert pas à aucune chose, parce qu'on ne maîtrise pas tout. Et que par contre, l'être humain a une capacité de s'adapter à tout. Et je rentre en résonance avec d'autres êtres humains qui vivent des combats encore mille fois plus durs que nous. La fin de la guerre, tout ça. Et même dans ces contextes-là, on voit des scènes de gens qui se maintiennent à la vie. Et en fait, je vois. Quel est le ressort Je pense qu'on l'a tous, qu'on ne le connaît pas, parce qu'on a quand même une vie assez confortable et préservée. C'est vrai qu'on ne sait pas qu'on a tous cette capacité. Je dirais que c'est plus ça que j'ai découvert. Ce que Nicolas peut mettre en perspective via l'astrophysique, moi je le fais via la foi, mais c'est les mêmes mécanismes. Au départ, quand on a reçu le diagnostic, j'étais très en colère, comme beaucoup de gens, dans la courbe classique. D'acceptation, il y a eu la colère. Et puis dans la phase d'acceptation, on se dit maintenant on va s'en servir et essayer de faire quelque chose de tout ça à notre petite échelle.
- Natacha Sels
Alors toi tu parles d'acceptation et pas de combat finalement.
- Sabrina Beretti
Oui, il y a un combat, c'est sûr. Mais chez moi, il passe par l'acceptation de ce qui est. Et puis maintenant on va faire avec ces nouveaux paramètres. On s'adapte. pour mieux aussi s'équiper, parce que c'est un des vrais sujets, c'est avec quelles armes on combat cette maladie. Le combat ne va pas se passer par un traitement. On a d'autres armes à aller chercher, et pour moi, l'acceptation dans cette maladie, elle est importante. Les personnes qui ont eu la SLA ont du mal à accepter l'évolution et l'évolutivité de cette maladie, et du coup, s'équipent trop tardivement, ou quand ils acceptent un équipement, c'est déjà, en fait, on est déjà à l'équipement. etc. Voilà, c'est plus accepter l'aide, en fait.
- Natacha Sels
Alors, je vois derrière toi un engin qu'on appelle...
- Nicolas Beretti
Un déambulateur.
- Natacha Sels
Est-ce que tu l'utilises ?
- Nicolas Beretti
Dans l'appartement, oui, depuis quelques jours. Parce que, pareil, j'ai dû me faire un piège mental. Pour moi, ce n'est pas une aide, c'est un outil de gym. Ça me permet de marcher en rond dans l'appart et de faire travailler les jambes. Sans ça, je ne peux pas... Le tolérer.
- Natacha Sels
Ce qui est étrange, c'est que ce soit pour entrer dans l'action ou pour accepter le pas le plus important, c'est le premier.
- Nicolas Beretti
Le pas le plus important, c'est le premier. Et ça, le parallèle avec la fuite libre, je l'aime beaucoup parce que c'est un sentiment incroyable de voler dans le ciel. Mais pour ça, il faut sauter de l'avion. Moi j'ai toujours encouragé les gens à sauter de l'avion parce que la magie elle est juste après.
- Natacha Sels
Et là aujourd'hui, pour toi, dans ta situation, sauter de l'avion c'est quoi
- Nicolas Beretti
Accepter ma finitude. Ouais, cette maladie te met face à la mort. tout le temps et c'est pas un sujet avec lequel je suis hyper à l'aise donc sauter de l'avion serait faire la paix avec ma finitude
- Natacha Sels
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