Description

Endométriose : Douleurs Chroniques, Carrière et Projet de Parentalité
Johanna témoigne sur l'endométriose, une maladie gynécologique chronique qui touche une personne sur dix ayant un utérus. Elle partage son expérience personnelle face à cette pathologie, abordant des sujets cruciaux tels que :

• les symptômes de l'endométriose : Douleurs menstruelles intenses, fatigue chronique et douleurs pelviennes qui affectent le quotidien.

• le diagnostic de l'endométriose : Le parcours est souvent long et complexe pour obtenir un diagnostic précis. Johanna a ainsi dû réaliser de nombreux examens (échographies, IRM) et consulter plusieurs spécialistes avant que le diagnostic de l'endométriose ne soit officiellement posé.

• le traitement de l'endométriose : nous évoquons les différentes options thérapeutiques, parmi lesquels la mise en place d'une contraception prise en continu.

• la faible reconnaissance de l'endométriose et les difficultés soulevées : l'endométriose fait l'objet d'une ALD hors liste, ce qui implique que de nombreux justificatifs doivent être fournis par la.le patient.e pour bénéficier d'une prise en charge via le dispositif "Affection longue durée"

• Endométriose, fertilité et projets de parentalité : Les défis liés à la fertilité et les considérations pour les projets de parentalité. Johanna et son compagnon envisagent de se lancer dans un parcours de PMA si leur projet de parentalité n'aboutit pas prochainement. En effet, en cas d'endométriose, une procédure de PMA "allégée" est proposée aux futurs parents.

• l'mpact de l'endométriose sur la vie professionnelle : Comment concilier une carrière ambitieuse avec les limitations imposées par la maladie ? Comment partager à sa hiérarchie ou à ses collègues les symptômes avec lesquels on vit, même s'ils ne sont pas visibles ?

• Soutien psychologique : L'importance de l'accompagnement psychologique pour faire face aux défis émotionnels associés.

Johanna évoque également son parcours vers un traitement efficace qui a amélioré sa qualité de vie, ainsi que sa décision de partager ou non sa condition dans différents contextes sociaux et professionnels.

Son témoignage offre un regard intime sur les réalités de l'endométriose, mettant en lumière les obstacles rencontrés par les personnes atteintes et l'importance de la sensibilisation à cette maladie encore trop peu connue.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Et si on parlait plus ouvertement de la maladie ? Dans l'imaginaire commun, quand la santé va, tout va. Partout on valorise un corps sain qui tient la route et dont on souhaite sans cesse repousser les limites. Dès lors, quelle est notre place quand on connaît ponctuellement, ou plus durablement, la présence de la maladie dans notre vie ? Je suis partie à la rencontre des personnes qui, tout comme moi, vivent en compagnie d'une maladie, car à mon sens, poser des mots sur un sujet encore tabou, ça fait du bien. Pour ce nouvel épisode, je vous propose de rencontrer Johanna, avec qui j'ai réalisé mes études il y a presque 10 ans. Johanna est atteinte d'endométriose. On estime que cette maladie touche une personne ayant un utérus sur 10, ce qui n'a rien d'anodin. Pour vous expliquer en quelques mots, du tissu semblable à celui de la muqueuse utérine se développe en dehors de la cavité de l'utérus, pouvant entraîner de nombreux troubles parmi lesquels des douleurs récurrentes, un inconfort au quotidien, des troubles de la fertilité ou encore une fatigue chronique. Vous l'entendrez, Johanna est bavarde, spontanée et se livre sans détour. Nous avons évoqué au cours de cet enregistrement la prise en charge médicale de l'entométriose qui peut parfois laisser à désirer, le rapport de Johanna avec le travail, Sa volonté de fonder une famille et sa capacité à parler ou non de sa maladie en fonction du contexte dans lequel elle se trouve. Je vous laisse avec Johanna qui évoque ce qu'elle a retiré des autres épisodes de l'anomalie. Promis, elle en a parlé spontanément. Je vous souhaite une très bonne écoute.

• Speaker #1

  Tous les interviewés ont abordé des thématiques différentes, certains les mêmes thématiques, notamment le rapport de la maladie au travail, la carrière qu'on veut mener, la possibilité aussi physique de pouvoir continuer cette carrière ou non. l'impact que le travail peut avoir sur notre vie, sur notre physique et les limitations du corps et le fait que parfois on a des envies on a aussi une société qui nous pousse à aller toujours plus loin, toujours plus vite parfois qui nous pousse à faire des carrières juste sans forcément questionner la carrière mais aller chercher toujours plus loin etc sans réfléchir trop pourquoi et parfois le corps met un stop à tout ça mais ça nous permet aussi de nous poser les bonnes questions je trouve Ce qui m'a fait du bien, moi, par exemple, dans certains témoignages, c'était de me dire Ah, j'ai la même façon de faire, en fait, dans mes façons de dépasser ça, mais aussi dans mes façons de les subir. Il y a plein de choses dans mon rapport à la maladie que je n'ai pas résolues. Je ne vais pas dire Oui, ça, par exemple, mon rapport à la carrière, c'est bon, c'est réglé, j'y ai réfléchi pendant deux ans et ça y est, c'est tout réglé dans ma tête et toute ma vie est tracée. Non, enfin, il y a plein de choses que je n'ai pas du tout eu envie de penser jusque-là.

• Speaker #0

  auxquelles j'ai pas eu envie de m'atteler et il y a des choses je sais que le sujet se pose mais en fait ça prend du temps de le résoudre effectivement et de toute façon je pense que quand bien même on fait un gros travail sur soi on a jamais tout résolu on a jamais un rapport totalement apaisé aux choses c'est juste des moments où il y a certains éléments avec lesquels on se sent plus à l'aise qu'on a abordé et puis après ça peut changer on a commencé super deep ouais du coup On ne sait pas qui tu es. Est-ce que tu peux te présenter de la façon dont tu le souhaites ?

• Speaker #1

  Alors c'est très rigolo parce que je ne me suis pas du tout préparée à cette question, mais c'est quand même la base.

• Speaker #0

  Justement, ce sera plus spontané.

• Speaker #1

  Moi c'est Johanna, j'ai 30 ans, donc un âge tout rond, très facile à dire. Je vis en région parisienne jusqu'ici. Je travaille dans l'environnement, dans l'innovation. Et sinon, j'adore lire, j'adore le sport, l'escalade. La soufflerie, j'aime beaucoup le sport et j'aime beaucoup aller au théâtre.

• Speaker #0

  Je me rends compte que la plupart des gens se décrivent par ce qu'ils aiment et je trouve que c'est très révélateur d'une personnalité, donc c'est cool. Comment est-ce que tu te sens aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Aujourd'hui, je me sens bien, je suis apaisée, je suis contente de parler de ce sujet. On n'a pas trop l'habitude quand même de se confier, mais c'est une démarche qui n'est pas toujours désagréable.

• Speaker #0

  Et le souvenir que j'ai En tout cas j'étais assez étonnée Et très contente que tu me contactes aussi Parce que dis moi si je me trompe Mais j'ai le sentiment que t'es quand même assez réservée Et donc je trouve que c'est Courageux de proposer De se confier d'un côté quand je t'observe Je vois que c'est tout à fait naturel Et que c'est pas du tout une torture ou quoi que ce soit Que tu le fais très spontanément Oui il y a des cadres dans lesquels

• Speaker #1

  Ça va être Plus facile, je sais à quoi je m'engage, j'ai envie d'en parler parce que je pense qu'il y a plein de personnes qui sont atteintes de maladies ou de handicaps ou de difficultés et que ce n'est pas toujours assez visible. Et moi, c'est surtout aussi dans le monde du travail, ce n'est pas du tout quelque chose dont je parle ouvertement. Il y a une collègue, par exemple, à qui j'en parle parce qu'elle est atteinte de la même maladie que moi. Donc, c'est beaucoup plus facile et là, l'échange est tout naturel. Mais hors de ça, moi, c'est entre guillemets poker face. Dans le monde du travail, on parle très peu de ses difficultés personnelles. Dans le cadre de ma vie personnelle, par exemple dans le cadre de ma famille, ça va être plus compliqué parce que j'ai vraiment pas envie qu'ils me prennent en pitié, tout simplement. Ou en fait, pour moi, arriver à un certain âge d'adulte, on doit pas être un poids pour ses parents. Moi, j'ai pas envie de trop avoir leurs inquiétudes sur le dos ou leur peur pour moi ou leur pitié. C'est une maladie aussi qui... L'endométriose qui a un impact potentiellement sur la façon dont on va fonder une famille, la façon dont on va vivre au quotidien. Et je n'ai pas envie qu'ils projettent leur peur sur moi. Par exemple, le fait potentiellement que je puisse avoir des difficultés à avoir des enfants ou ce genre de choses. Je n'ai pas du tout envie qu'ils le projettent ça sur moi. Donc en fait, je ferme un petit peu ça. Et c'est vrai que dans le cadre familial, je n'ai pas envie du tout d'en parler. Mais dans d'autres cadres, il n'y a vraiment aucun problème. Donc c'est vraiment, ça dépend vraiment.

• Speaker #0

  Bon, il y a plein de sujets que j'ai envie de creuser, mais si on commence par un peu le commencement, je pense que l'endométriose, maintenant on en entend beaucoup parler, on sait que ça touche énormément de monde. Quels sont, toi, les symptômes avec lesquels tu vis ? Parce qu'il y a plein de symptômes différents de ce que j'ai lu.

• Speaker #1

  Oui, alors j'ai aussi entendu qu'il y avait une endométriose par femme, que les atteintes étaient très très différentes selon les femmes. Moi, alors il y a vraiment un avant-traitement et un après. Enfin en tout cas, disons qu'il y a un an, j'étais sous un autre traitement qui ne fonctionnait pas bien. Et là, c'était des symptômes assez quotidiens. Donc j'avais du mal à rester assise une journée en fait, sans avoir des maux de ventre, le ventre qui gonflait, ce genre de choses. Donc chez moi, ça allait à peu près, mais au travail, ça pouvait être beaucoup plus compliqué. J'avais... Des douleurs, surtout en fait j'avais encore, j'avais pas un traitement qui stoppait mes règles à ce moment là. Donc j'avais encore mes règles tous les trois mois. Et donc là c'est une semaine vraiment perturbée parce qu'en fait j'ai mal avant, j'ai très mal pendant, une grosse fatigue et des grosses douleurs à gérer par des médicaments. Et puis aussi des douleurs entre cycles, donc ça c'est le côté qui est pas très marrant pour certaines femmes, elles sont atteintes de douleurs. en dehors de leur signe, donc pas uniquement quand elles ont leurs règles. Et moi, ça intervenait en milieu de cycle. Pendant la nuit, je me réveillais... Enfin, des fois, je me réveillais la nuit avec des grosses contractions, en fait, sur le bas-ventre, sur l'utérus. Donc là, il fallait mettre du chaud, attendre. Et puis bon, ça perturbait un peu la nuit, forcément. Comme j'étais sous traitement, déjà, je voulais pas voir que ça n'allait pas et que ça s'intensifiait. Et après, j'ai eu un super traitement qui a... interrompu toutes mes règles et du coup là ça a vraiment été mieux et c'est là aussi où je me suis rendu compte de ces symptômes parce qu'en fait avant je voulais pas forcément les voir et tout me paraissait assez mineur alors que je commençais même à me dire sur certaines journées où je devais aller travailler parce que j'ai la chance de pouvoir faire du télétravail mais les jours où je devais aller au bureau je commençais la veille à me dire je vais au bureau demain j'espère que je vais tenir j'espère que ça va pas être trop compliqué et ça commençait à avoir un petit impact forcément quand on a mal au ventre qu'on n'est pas bien Pour aller se concentrer, pour faire des réunions, pour réfléchir, pour être efficace, tout simplement, c'est compliqué. Et puis après, le traitement a vraiment changé plein de choses. Donc je me sens vraiment chanceuse vis-à-vis de ça. C'est qu'il a bien fonctionné, il a interrompu toutes mes douleurs la nuit. Il a interrompu, évidemment, toutes les douleurs liées aux règles, ça évidemment. Et maintenant, aujourd'hui, j'ai des douleurs ponctuellement. Donc il y a toujours la crainte, entre guillemets, que les symptômes évoluent. de manière toute douce, sans que je m'en aperçois vraiment, sous ce traitement, mais après, on n'est pas maître de ça, donc pour l'instant, je vis bien.

• Speaker #0

  Donc de ce que je comprends actuellement à ton travail, personne n'est au courant. Je présume que... Je ne suis pas certaine que l'endométriose soit éligible au statut de RQTH, donc la reconnaissance de travailleurs handicapés.

• Speaker #1

  Alors il me semble, en fait, c'est là où c'est difficile avec cette maladie, c'est que tout dépend de l'impact sur le quotidien et... et des symptômes de chaque femme. Je pense que c'est possible, et là c'est vrai que j'ai pas bien fait mes devoirs, je me suis pas forcément renseignée. En tout cas, ce qui est possible, c'est de déclarer une affection longue durée, ce qui permet une prise en charge beaucoup plus large des remboursements des soins liés à cette maladie. Mais c'est pareil, en fait, il faut démontrer, prouver auprès d'un médecin et être cru. Et donc il faut, déjà, un, se sentir légitime vis-à-vis de ses symptômes, c'est pas évident. honnêtement avant de changer de traitement je me rendais pas compte d'à quel point la maladie impactait mon quotidien, enfin avait un impact sur mon quotidien je voulais pas le je voulais pas me rendre compte, enfin je voulais pas l'admettre en fait tout simplement et c'est quand ça allait mieux enfin c'est quand ça a commencé à aller mieux que je me suis dit ah ouais mais en fait là je peux revivre quasiment normalement Il faut prouver qu'on a des symptômes, il faut prouver l'impact sur la vie pour pouvoir obtenir ces aides, et ça je crois que c'est compliqué.

• Speaker #0

  Justement, il y a un projet de loi qui est soutenu par le RN, donc j'étais assez surprise, pour que l'endométriose ait le même statut que d'autres maladies. De ce que j'ai compris, l'endométriose peut être éligible à une ALD, le statut d'affection longue durée, mais c'est une ALD hors liste. Donc ça veut dire que c'est pas automatique et qu'il faut... effectivement témoigner que tu vas avoir un traitement de plus de 6 mois et que ta thérapie est particulièrement coûteuse et donc que ça nécessite une prise en charge très spécifique par la sécurité sociale et donc la mise en place d'un accompagnement dédié. A titre comparatif, moi pour ma sclérose en plaques, je bénéficie de la LDD mais sans cette condition et ça a été automatique. Donc je suis allée voir mon neurologue, une fois que le diagnostic a été posé, il a juste fait une télétransmission à l'assurance maladie et je bénéficiais de tous mes remboursements, tous mes suivis sans avoir à témoigner. justement des difficultés que je pouvais rencontrer dans ma vie quotidienne. Et j'étais assez marquée, mais sur le site d'EndoFrance, il est précisé, il ne faut pas hésiter à représenter le dossier en cas de refus si votre médecin et vous pensez que la situation le justifie. Il est important de détailler votre parcours, les traitements et les soins dont vous bénéficiez. En fait, c'est une charge mentale énorme. Il faut te sentir légitime. Et en plus, il faut refaire des dossiers, refaire des démarches. C'est ça. Juste pour être prise en charge correctement.

• Speaker #1

  C'est ça. En fait, moi, si j'avais une ALD aujourd'hui, je pense que j'irais chez l'ostéopathe plus régulièrement, ce genre de choses. Enfin, il y a peut-être plein de choses que je pourrais faire pour améliorer encore mon quotidien ou peut-être aussi prévenir des évolutions de la maladie. Mais aujourd'hui, je ne suis pas du tout encadrée par un médecin qui va tout coordonner, en fait. Absolument pas. C'est que je vais faire ce qui me paraît juste de faire. J'ai fait un suivi par un nutritionnel parce qu'on m'a dit que c'était bien. Mais en soi, sinon, mon médecin traitant ne va pas suivre ça. Je sais que de la kiné peut aussi être intéressante. Mais alors là, la difficulté, c'est plutôt de trouver un kiné qui prend en charge ce type précis de cas. Mais effectivement, le premier frein, c'est le fait de se dire est-ce que ma vie est suffisamment impactée ? Est-ce qu'il y a un impact suffisamment important sur ma vie ? On n'a pas envie de répondre oui, de manière générale. Et puis après, c'est le fait d'aller le prouver. Et c'est le fait que tout vient du patient, finalement. Moi, mon médecin, quand je suis allée le voir, déjà, j'ai eu beaucoup de mal à trouver un médecin traitant, mais ça, je pense que c'est général, de toute manière, pour tout le monde. Mais voilà, déjà ça. Alors après, il m'a expliqué qu'il dormait pendant les cours de généco. Bon, là, j'étais déjà super contente après un an d'avoir cherché un médecin. Je n'avais pas changé. Après, j'en avais enfin trouvé un qui voulait bien être mon médecin traitant. Donc bon, j'ai essayé de lui faire gentiment comprendre qu'il fallait quand même qu'il soit mon allié. Mais bon, et donc, il n'est pas au courant, en fait. Tout simplement, il n'est pas au courant de ce qui pourrait m'aider. C'est en fait le patient, le malade qui doit chercher un peu lui-même. Et c'est vrai que je ne suis pas trop accompagnée de manière globale.

• Speaker #0

  C'est ce qui m'a marquée quand on a parlé, c'est que le suivi dont tu bénéficies, en fait, il est comparable à celui de toutes les personnes ayant leur règle lambda. Donc tu as un suivi gynécologique classique qui ne m'a pas l'air particulièrement renforcé par rapport à une personne qui n'aurait pas cette pathologie et ton médecin traitant.

• Speaker #1

  La seule chose qui va changer pour les personnes atteintes d'endométriose, logiquement, on doit faire... un contrôle échographique, enfin voilà une échographie pelvienne tous les deux ans. Bon bah là ça fait trois ans que j'ai été diagnostiquée, il faudrait que... en fait il faut que je leur demande parce que mon médecin... je suis pas sûre que mon génico si je vais le voir il me dise ah bah tiens ça fait deux ans que vous avez pas fait on va un petit peu voir ce qui se passe là dedans. En fait c'est vraiment pour l'instant c'est vraiment le... alors j'ai peut-être pas trouvé aussi le bon génico je sais pas mais c'est vraiment le patient qui est responsable de tout ça.

• Speaker #0

  Du coup, je trouve que l'endométriose, c'est un peu le parent pauvre pour l'instant des maladies chroniques, dans le sens où, moi par exemple, mon neurologue ne me donne pas mon traitement si je n'ai pas réalisé mes IRM, et il veut me voir tous les six mois, même si c'est une consultation en visio, et en fait, il veut s'assurer que je vais aussi bien dans ma tête. Et voilà, c'est non négociable. Donc j'ai l'impression que pour l'instant, même si on en parle beaucoup plus qu'avant, et même si les médecins sont un petit peu plus sensibilisés... à cette pathologie, que le suivi, c'est pas encore...

• Speaker #1

  Moi, c'est ce que je ressens, parce que pour le diagnostic, j'ai eu vraiment de la chance, ça s'est bien passé, ça a été rapide. Pour le coup, j'ai eu le diagnostic finalement assez tard quand même, je dis que ça fait 3 ans, j'avais 27 ans du coup, enfin entre 26 et 27 ans. C'est assez tard pour quelqu'un qui est réglé à peu près autour des 14 ans, mais parce qu'en fait, j'ai été mise rapidement sous pilule à l'adolescence. La pilule, pour le coup, ça m'a été bénéfique parce que ça ralentit la maladie énormément et que je vivais bien, en fait, à cette époque-là, avec mes règles. Je prenais des anti-inflammatoires, sans me questionner, mais c'était une autre époque. Et finalement, ça se passait bien et c'est quand je l'ai arrêté parce que je voulais aussi découvrir le sans pilule et puis voir comment mon corps était sans pilule, sans hormones, que je me suis rendue compte après, au fil des mois, que les douleurs s'intensifiaient. jusqu'à passer un seuil où je me suis dit non c'est pas normal en fait et c'est le jour où j'ai pas pris de médicaments parce que Je crois que je n'en avais pas à ce moment-là. Là, je me suis rendue compte que je ne pouvais plus me lever de mon lit quasiment, que les douleurs étaient vraiment trop intenses. Et là, je me suis dit, ce n'est pas normal. Et à partir de ce moment où je me suis dit ça, ça devait être en juin, et j'ai vu mon médecin généraliste de l'époque, pas celui d'aujourd'hui, mais mon médecin généraliste de l'époque, qui était une femme hyper renseignée, et qui m'a tout de suite dit, bon, ce que vous me dites... Alors moi, évidemment, on commençait à... pas mal parlé de l'endométriose, parce que finalement, aujourd'hui, on a quand même de la chance, c'est qu'on en parle pas mal. Mais c'est là où on va revenir sur le fait que le suivi pêche, c'est que pour le diagnostic, c'est un peu plus facile qu'avant, je pense, si on suit la bonne voie. Mais après, le suivi est moins là. En discutant avec elle, moi, je savais déjà un petit peu, j'avais déjà pensé à cette maladie. Quand elle m'a posé des questions et que je répondais par oui, est-ce que vous avez ci, est-ce que vous avez ça, etc., bon, je me... disait bien qu'il y avait de grandes chances que j'en sois atteinte. Et donc elle m'a tout de suite orientée vers un centre qui s'appelle le centre de l'endométriose à Paris, qui est un centre de radiologie privée adossé à l'hôpital Saint-Joseph. Et à l'hôpital Saint-Joseph, c'est là où il y a beaucoup de médecins spécialistes. Et donc là, j'y suis allée et j'ai tout de suite eu mon diagnostic. Donc en fait, ça a été très très vite. J'ai pas attendu 7 ans, 8 ans avant de l'avoir, comme certaines femmes en fait. Par contre, j'ai ma petite sœur qui est atteinte aussi de cette maladie. qui n'a pas du tout eu la même expérience. Depuis qu'elle est réglée, depuis qu'elle est ado, elle a souvent eu des crises de maux de ventre qui faisaient penser à des appendicites. Elle a fini plusieurs fois aux urgences. Ils ne trouvaient évidemment rien. Ils ont fait des échographies et des IRM de la zone pelvienne. Mais quand on n'est pas un expert, vraiment spécialiste, on peut passer complètement à côté. Même si on fait le bon examen, on peut faire l'IRM ou l'échographie. Quand j'ai eu mon diagnostic, moi j'ai tout de suite pensé à elle, parce qu'en fait toutes ces douleurs me paraissaient être des symptômes assez clairs de l'endométriose. Et je lui ai dit de demander à son médecin généraliste ou son gynéco une ordonnance pour faire une échographie et de la faire dans ce même centre en fait où ils sont experts. En première instance, j'ai appris que c'était plutôt l'échographie pelvienne qu'il fallait faire. Et donc elle a été voir son gynéco qui lui a dit non non, faites une IRM. Et elle est, fais une IRM. Et je lui ai dit, mais il t'a demandé, enfin, est-ce qu'il t'a indiqué un centre expert où le faire ? Enfin, un centre où ils sont spécialistes, en fait. Elle m'a fait, non, non, elle ne m'a pas dit. Je lui ai fait, ça ne va servir à rien. Est-ce que tu vas faire ? Résultat, l'IRM absolument normale, etc. Les douleurs qui continuent. Et finalement, un an plus tard, elle a fini par aller au... Enfin, par demander cette échographie, un an ou quelques mois plus tard. Et elle va avoir son diagnostic. On voit qu'en fait, si on est mal orienté, ça peut prendre beaucoup plus de temps.

• Speaker #0

  Oui, clairement, je crois que les stades, c'est 7 ans pour se faire diagnostiquer, ce qui est énorme quand on a des douleurs et qu'on ne sait pas ce qu'on a. Et je trouve que toute la difficulté de l'endométriose, c'est qu'en fait, ça touche à un sujet qui est partagé par toutes les personnes ayant leurs règles. Et c'est difficile. Je pense qu'on a toutes eu des mois plus compliqués et des douleurs à des niveaux différents. Et c'est difficile de faire le distinguo entre ce qui est dit normal. Oui. Donc, le fait d'avoir un inconfort au niveau de l'utérus et ce qui est pathologique, en fait. et donc il y a tout le fait de se remettre en question et le fait de ensuite convaincre son médecin qu'on a vraiment besoin du bon examen et se documenter c'est une charge énorme

• Speaker #1

  Oui on voit que tous les médecins sont en fait pas au courant et que du coup ils prescrivent les examens qu'il faut en soi mais qui sont pas lus par les bonnes personnes donc c'est une maladie qui est compliquée à détecter et par contre quand les radios les échographies sont lues par le médecin expert, moi ça allait très très vite en dehors Pendant l'examen, j'ai eu le diagnostic.

• Speaker #0

  Et comment est-ce que tu as vécu justement le fait d'avoir un nom sur tes mots ?

• Speaker #1

  Moi, c'était un peu la descente aux enfers. Mais je comprends totalement. Après des années d'errance, je pense qu'on est soulagé de savoir enfin et d'être reconnu qu'il y a un mot sur les douleurs. Moi, ce n'était pas le cas parce qu'en fait, ça a été très vite. Donc, ça a été très vite. Et en fait, comme j'étais assez au courant des symptômes. Grâce à tous les efforts de communication qu'il y a eu ces derniers temps sur cette maladie, enfin ces dernières années, je redoutais ce diagnostic parce que justement j'anticipais un peu tous les problèmes qui puissent être liés. En fait j'avais très peur d'être atteinte d'une maladie évolutive, chronique, évolutive, sur laquelle je n'aurais pas de contrôle. C'est vraiment ça qui était le plus difficile pour moi. Je m'imaginais déjà en fait, et je me posais déjà la question, mais est-ce que je... pourrait perdre peut-être dix ans de ma vie si jamais ça marche pas et que je peux pas tomber enceinte naturellement et que c'est très très compliqué est ce que je voudrais vraiment un enfant est ce que je voudrais vraiment passer des années et des années avec ce seul objectif donc moi c'était vraiment plutôt dans tout toute l'anticipation de de l'annonce à faire de le fait de me reconnaître comme une personne atteinte d'une maladie chronique voilà tout ça j'avais pas du tout envie mais bon on n'a pas le choix ouais on n'a pas le choix et alors moi quand j'ai appris ma maladie j'avais 20 ans

• Speaker #0

  Pas trop d'armes pour affronter ça. Rétrospectivement, ce dont j'ai le sentiment, c'est que parfois, ça peut soulager d'avoir un peu la stratégie des petits pas et de regarder à très court terme comment ça va. Moi aussi, quand j'ai appris pour masquer aux emplagues, j'ai retenu l'information que tu vas peut-être finir en fauteuil roulant.

• Speaker #1

  Ce qui est vraiment le truc à dire.

• Speaker #0

  Non mais voilà, il y avait quelqu'un dans ma famille qui l'avait et tout le monde décrivait Tati Josette comme la personne paralysée et un peu bizarre. Et donc je me suis dit, je vais devenir Tati Josette. Et donc petit à petit, c'était un peu la stratégie des petits pas de se dire, bon ben là ça fait un an que je sais que je suis malade, qu'est-ce qui a évolué ? Et donc peut-être que l'année prochaine, je peux espérer être dans cet état-là. Et donc voir à très court terme, ça m'a soulagée. Toi, comment est-ce que finalement t'es passée de cette descente aux enfers ? Un rapport qui m'a l'air quand même plus apaisée maintenant avec les choses.

• Speaker #1

  Ouais, complètement. Alors, il y a eu plusieurs choses. Déjà le fait d'avoir une psychologue super, parce que j'ai eu de la chance, c'est que ma psy, je ne le savais pas, mais elle était atteinte d'une spondylarthrite. Et bien en fait, elle a tout de suite eu les mots aussi pour m'accompagner dans ce diagnostic. Et dans la prise un peu, enfin dans la faire connaissance avec le fait d'être une personne, bah ouais ok, tout fonctionne pas bien, mais en fait c'est le cas de plein d'autres personnes. On sait pas de quoi sera fait demain, donc voilà, je pense que là aussi la stratégie des petits pas m'a bien aidée. Donc moi ce qui m'a vraiment aidée, c'est qu'elles me disent que la maladie était plus une colocataire. Donc bah oui, il y aurait des symptômes, il y aurait des choses comme ça, mais... mais que c'était mon corps, c'était ma vie, et que de toute façon, il faudrait que j'avance quand même. Moi, c'est un peu ça, c'est dans des moments de douleur, qui sont moins fréquents aujourd'hui, mais qui pouvaient arriver, c'était un esprit un peu combatif aussi, et combatif et dans l'acceptation, et dans le de toute façon, il faut avancer Là, j'ai mal, c'est ok, c'est paradoxal parce que je suis aussi une très mauvaise malade, je suis assez irritable quand je souffre. Mais en même temps, ça fatigue, on est moins patient, on est moins... Donc je perds vite patience quand je souffre longtemps, parce que c'est des douleurs qui ne durent pas trois minutes, qui ne sont pas forcément extrêmement intenses, mais qui durent dans les heures, dans le temps. En fait, c'est ça, mes armes de tous les jours, c'est essayer d'avoir le contrôle sur des choses sur lesquelles je peux avoir le contrôle. Donc l'alimentation, le sport. Le sport, je crois que tu l'avais dit aussi dans un des précédents podcasts, mais... Quand je fais du sport, je m'aime. Oui, c'est ça. C'est le fait que le sport est un allié incroyable pour cette maladie, parce que même dans des moments où on a des douleurs, le fait de faire une activité physique, ça s'écrète plein d'hormones qui vont apaiser tout ça. Donc ça, c'est vraiment super. Des fois, j'étais la première à être pliée en deux, à me dire non, jamais je pourrais faire du sport. Là, ça ne va pas du tout être possible. Mais du sport au quotidien, ça aide beaucoup.

• Speaker #0

  Effectivement, pour pas mal de maladies, ça a un impact positif. Alors pas pour toutes. Il me semble qu'il y en a certaines où ça accroît l'état de fatigue. Ce n'est vraiment pas recommandé. Je ne vais pas me hasarder sur le nom des pathologies pour ne pas être imprécise. Mais dans mon cas aussi, à moi, il peut y avoir des fatigues chroniques. Pour expliquer rapidement ce qu'est une fatigue chronique, c'est un état de fatigue où, par exemple, on est harassé. Et le fait de, par exemple, faire une sieste ou une grosse nuit de sommeil ne va pas nécessairement être tant réparateur que ça. Et c'est vraiment une fatigue qui dure sur le long terme. Et mon neurologue m'a expliqué qu'un des seuls moyens de lutter contre ça, c'est de faire du sport. Et c'est la seule chose qui peut effectivement un petit peu remettre en marche les choses. Donc ça a plein de vertus positives.

• Speaker #1

  On est assez jeunes toutes les deux. Donc c'est vrai qu'avoir des diagnostics comme ça à un jeune âge, à 20 ans, c'est encore... encore plus difficile, enfin c'est pas du tout la même, 30 et 20 c'est pas la même période de vie, donc c'est pas simple à si jeune en fait de devoir gérer des choses qui je pense arrivent beaucoup plus tard, parce que je pense qu'au bout du... on se rend plus ou moins vite compte dans la vie que le corps est défaillant et qu'il faut faire avec, enfin c'est vraiment ça, on a une vie. Et en fait, oui, on ne va pas pouvoir tout faire. Clairement, moi, je ne pourrai jamais courir le marathon. Bon, ça, c'est clair, j'ai des genoux pourris. Je ne pourrai jamais courir le marathon. Ce n'est pas marrant, mais je pourrai faire d'autres trucs. C'est la même façon dont j'aborde la maladie. C'est que peut-être des choses que je ne pourrai pas faire, ou il y a peut-être des douleurs que je vais avoir, mais il faut que je profite de tout ce que je peux faire et de tout ce qui me fait plaisir. Si on ne peut pas faire quelque chose, il ne faut pas s'arbouter dessus, je pense. Il faut trouver ce qui nous plaît ailleurs.

• Speaker #0

  Oui, je crois que j'en avais parlé dans le premier épisode avec Thibaut. C'était mon beau-père qui m'avait dit Il y a certains métiers que tu ne pourras pas faire, sous-entendu des métiers très ambitieux, puisqu'il y aura une charge de stress importante associée. Et ça m'avait vraiment horrifiée de me dire qu'il y avait des limites. Parfois, il faut peut-être accepter la limite qu'on nous met et prendre une porte dérobée sur le côté et se réinventer un peu, comme tu le dis. Et je crois que ça me fait une transition toute. trouver pour rapport au travail.

• Speaker #1

  C'est exactement ce que j'étais en train de me dire, bien joué ! Parce que clairement, on est en plein dedans, et c'est pas plus mal aussi parfois de se dire, en fait de re-questionner certaines choses, est-ce qu'on a vraiment envie d'avoir des métiers super challenging, hyper stressants, hyper... Moi je suis en plein dedans, c'est clair. Je travaille en grand groupe. C'est des super métiers, ça peut être des super parcours professionnels, d'ailleurs qu'on soit en startup, qu'on soit en grand groupe, ça peut être quand on travaille en entreprise, on peut être confronté au stress, quand on commence à avoir des responsabilités, il y a forcément, on doit être ceux qui supportent pour nos personnes aussi en dessous, les gens qu'on manage, etc. On doit résoudre des problèmes, il y a des soucis politiques, enfin en grand groupe c'est aussi ça, donc il peut y avoir pas mal de stress. Et moi, oui, le fait d'avoir cette maladie, ça m'a aussi tout de suite fait penser à ça. Est-ce que je pourrais exercer les métiers que je veux ? Ce qui est marrant, c'est que je me posais aussi déjà en parallèle les questions. Je travaillais déjà en grand groupe et je me posais déjà en parallèle la question. Est-ce que c'est vraiment ce que tu veux ? Est-ce que tu veux faire une carrière ? Parce qu'en fait, quand on est un peu travailleur, qu'on aime bien faire les choses, on est vite repéré et on nous demande plein de trucs. J'ai des personnes qui m'ont accompagnée dans mon parcours dans cette entreprise, donc qui m'ont un petit peu mentorée, etc. Et qui m'ont donné des conseils, des gentils conseils. Quand je dis des gentils, c'est sympa, c'est chouette. D'être, comment dire, qu'on reconnaisse que les efforts payent et qu'on est quelqu'un sur qui on peut compter au travail, c'est bien. Bon, c'est un super revers aussi. Mais ça, je pense que j'apprends rien de personne. Mais du coup, j'ai des... patrons qui m'ont entourée et qui m'ont dit pour toi, le chemin, il faudrait que tu ailles voir telle personne, il faut que tu passes par le commerce, etc. En fait, des choses sur lesquelles je ne m'étais jamais projetée.

• Speaker #0

  Et des jalons en fait dans un parcours qui devait me mener plus haut, plus haut, plus haut, plus haut. Et en fait je suis toujours là-dedans. On essaie toujours de me dire la suite pour toi c'est ça, gna gna. Donc c'est un peu compliqué parce qu'il y a plein de choses que j'ai pas envie de faire. Et que là aujourd'hui j'ai un job qui me plaît beaucoup mais où c'est très dense. Donc toute l'année c'est assez dense. Et parfois il y a des gros pics et c'est encore plus dense. Et en fait des fois mon corps suit pas. Enfin mon corps, mon esprit, rien ne suit. Et ça, c'est un peu compliqué parce que j'aime bien le travail, mais que je ne sais pas comment dire stop, non, en fait, là, vous me mettez en danger. Mais j'en ai pas parlé au travail, donc ils savent pas forcément pourquoi. Mais je sais que le stress a un effet catastrophique sur le corps et sur une maladie inflammatoire comme la mienne, c'est pas bon du tout. Donc j'ai du mal à dire stop et j'ai encore plus de mal à dire, en fait, pour moi, c'est pas possible. Voilà, c'est... l'une des choses que je n'ai pas encore résolue aujourd'hui, c'est arriver à m'inventer une carrière où j'arrive à concilier ça et que ça m'intéresse, que ça soit comment dire, que j'apprenne des choses, que j'ai le sentiment de rendre un service envers quelqu'un ou quelque chose, et en même temps que je préserve ma santé. Je sais que c'est le grand défi qui m'attend en fait. C'est vraiment trouver peut-être soit une reconversion, soit trouver un autre cadre. Je n'ai pas réussi à dire à ces patrons, écoutez, moi, la carrière que vous me dessinez, moi, je suis malade. Vous ne le savez pas, ça ne se voit pas. Je ne le revendique pas du tout. Je préfère ne pas en parler, mais je ne pourrai jamais faire ça. Et parce que ça ne m'intéresse pas. Et parce qu'en fait, même le rythme que vous me décrivez et les responsabilités que je prenne à un moment, je ne pourrai pas physiquement y arriver.

• Speaker #1

  Il y a un sujet que tu soulèves qui est super intéressant, c'est la notion de handicap invisible. Pour les personnes qui ne sauraient pas ce que c'est le handicap invisible, à la différence d'un handicap visible, au cours d'une interaction avec une personne, là on ne voit pas. Moi je trouve que ça donne à la fois une liberté et une contrainte. La liberté c'est qu'on en parle quand on veut et donc ça ne biaise pas l'interaction. On ne va pas avoir des remarques gênantes ou un air de pitié comme tu le disais tout à l'heure. Le revers de la médaille, c'est que ça fait peser une responsabilité sur toi d'en parler ou non, et donc de supporter cette charge liée à ton handicap, alors que tes interlocuteurs ne savent pas ce que tu traverses. Là, actuellement, dans ton travail, de ce que je comprends, c'est une logique un petit peu de performance, ça a l'air assez punchy. Est-ce que tu as trouvé un peu des stratégies d'évitement pour ne pas parler frontalement de ta maladie, et un peu de préserver ?

• Speaker #0

  Oui ! Avec l'expérience, on apprend déjà beaucoup mieux à se manager, à savoir complètement estimer sa charge de travail et voir quand on dépasse, quand on commence à rentrer dans le rouge. Ça, c'est un peu... Heureusement, c'est un peu la maturité. Même avec cette expérience-là, en entreprise, en fait, on peut vite se retrouver imbriquée dans des choses sur lesquelles on n'a même pas eu l'opportunité de dire non, malheureusement. Ça peut toujours arriver. Donc oui, les stratégies d'évitement, c'est de communiquer énormément avec son manager et de dire quand c'est trop, quand ça dépasse la charge. Maintenant, moi, je ne dis pas stop, je suis malade en fait. Je dis stop parce que je fais tels horaires et que ce n'est pas compatible sur la durée. Avec ma vie personnelle, avec aussi un rythme de travail normal. Donc c'est comme ça que je le prends. Mais en soi, c'est... C'est aussi une chance, je pense, justement, le fait d'être malade. C'est que si je ne l'avais pas été, je me serais peut-être encore plus retrouvée facilement embarquée là-dedans sans le requestionner. Parce que là, au moins, je me dis, bon, je suis dans le rouge. Je n'ai pas le temps de bien faire mes cours. Je n'ai pas le temps de bien me faire à manger parce que mes horaires de travail sont trop importantes. Au moins, je me dis, ce n'est pas normal. Alors que je pense que d'autres personnes qui sont dans ce cercle de performance, ne s'en rendent pas compte qu'en fait ils mangent pas bien, donc ils font pas de sport, qu'ils sont hyper stressés, donc en fait que sur la durée ça crée des conséquences qui sont pas bonnes pour leur corps. Là au moins je suis pas forcément capable encore de stopper ce cercle-là, parce que ça peut être compliqué. Quand tout le service est en tension, etc., ça peut être compliqué de dire Moi j'arrête parce que ça suffit, là c'est trop. Il y a des fois des circonstances au travail où on se retrouve un petit peu coincé. Et là, moi, la stratégie, c'est plutôt de dire là, c'est trop. Il va falloir rapidement que ça descende. Je veux bien tenir encore un petit peu, mais il va falloir que ça descende. Bon, ça, c'est quelque chose que j'ai fait pas plus tard que la semaine dernière. Pour dire ça suffit, c'est une période, c'était déjà dense. Mais là, ça fait un mois que c'est pas possible, que c'est vraiment trop important. Mais déjà, j'ai cette alerte, en fait. J'ai cette alerte qui me dit attention, attention, c'est pas bon. Enfin, c'est pas bon pour la vie personnelle, c'est pas bon pour le corps, c'est pas bon pour la maladie. Donc voilà. Mais ouais, le côté handicap invisible, il est... Il n'est pas facile. Et puis en plus, je trouve que c'est très compliqué de venir vers son manager ou son employeur et de dire, écoutez, je suis malade. Je ne peux pas tenir le rythme parce que je suis malade. On a peur, en fait, tout simplement d'apparaître comme quelqu'un de faible et quelqu'un qui ne va pas être capable de suivre le rythme de travail. En fait, ce n'est pas ça. C'est le fait que le rythme de travail est trop important. N'importe quelle personne ne devrait pas suivre ce rythme pendant des mois et des mois. C'est ok d'avoir des pics, mais c'est pas ok de sacrifier sa vie personnelle et sa santé, surtout, qu'on soit malade ou non.

• Speaker #1

  Oui, je suis entièrement d'accord avec toi. J'ai un peu l'impression que ça a été un peu une soupape de sécurité. Donc moi, ma poussée, c'était sur mon œil gauche. Et pendant, je dirais, 3-4 ans, peut-être plus. Quand je stressais, j'avais des douleurs au niveau de l'œil gauche. Alors je ne sais pas si je somatisais ou si c'était des douleurs sur ma cicatrice, sur mon air optique. Mais en tout cas, c'était un super bon indicateur pour savoir quand est-ce que je tirais sur la corde. Alors à ce moment-là, je tâtonnais sur la démarche à mettre en place. Mais je me reposais un petit peu ou bien je refusais un verre. Ou bien je me disais quand même, le boulot c'est très stressant, j'allais nager, des choses comme ça. C'était vraiment le début d'une prise en compte de, ça ne me semble pas être ok ce qui se passe. Et puis petit à petit, ça a pris forme. En tout cas, je trouve que la maladie peut permettre de définir des niveaux maximum de stress qu'on est prêt à encaisser. Et petit à petit, notre seuil de tolérance va diminuer, ce qui est vachement sain. Donc au début, j'avais ces douleurs à l'œil et je pense que je stressais énormément parce que je n'en ai plus jamais eu. Et pourtant, ça m'arrête de stresser. Et donc je me disais, oulala, il faut que j'aille nager. Et donc ça me détendait. Et puis petit à petit, en fait, mon seuil de tolérance a vachement diminué par rapport au stress. Bon, j'ai malgré tout fait un burn-out quand j'étais consultante. Mais ça n'avait rien de comparable avec le moment où j'ai fait ma première poussée. Et ensuite, j'ai décidé de devenir freelance. Et bien évidemment, j'ai des petits pics de stress, mais c'est des pics counés. Et je fais vraiment très attention maintenant. Bon, après, j'ai une grande liberté, donc ça, c'est chouette. Mais ouais, on est vachement plus vigilants, je trouve, quand on a des limites. C'est pas du tout pour esthétiser la maladie ou quoi que ce soit. Mais je pense que c'est un peu un investissement sur l'avenir de se dire, on connaît déjà nos limites, on les a apprises à nos dépens très tôt. Et... Et du coup, ça permet de ne pas tirer sur la corde.

• Speaker #0

  Ça permet parfois de se dire, il faut que je me mette en priorité. Quand on est sur des moments stressants au travail, on peut avoir tendance à aller. Tant pis, je ne vais pas au sport ce soir. Tant pis, je ne fais pas les courses. Ça m'arrive encore. Ce n'est pas parce que j'ai pris conscience d'eux que je suis capable d'agir en conséquence tout le temps. Clairement. Notamment parce qu'effectivement, on peut se faire un peu enfermer parfois sans le vouloir et sans avoir réussi à sortir avant de... que la porte soit fermée. Mais au moins, déjà, prendre conscience et puis, des fois, dire non, tant pis, je vais faire mon sport quand même, ou je vais faire mes courses, ou essayer de se mettre le plus possible en premier. Et pourtant, je suis quelqu'un qui aime beaucoup mon travail et qui adore travailler aussi, mais il y a le côté performance, performance, en fait, et à un moment, ça ne suit pas. Quelle que soit la personne qu'on soit, si on nous en demande toujours plus, qu'on soit malade ou pas, à un moment ça ne suit pas. Ou alors il y a des gens qu'on laisse sur le côté, il y a des choses qu'on laisse sur le côté dans notre vie. Moi j'ai vraiment bon espoir qu'un jour je vais réussir à trouver un équilibre. Alors je l'idéalise très certainement. Je pense qu'il n'y a aucun moment dans la vie où on se dit ça y est, j'ai mon équilibre et je suis parfaitement à ma place, dans mon bon job et dans ce qu'il faut. Je pense que c'est clairement... une idéalisation totale mais petit à petit j'espère m'en rapprocher j'essaie de faire mes compromis et de me dire qu'un jour j'aurai trouvé un meilleur équilibre sur cette question là mais ça c'est le point sur lequel je dois travailler il y a plein de difficultés vis-à-vis de ça sur le fait de se reconnaître diminué et de se reconnaître faillible en fait et de s'autoriser à l'être

• Speaker #1

  Oui, et après, moi, le retour que j'ai, c'est qu'effectivement, on a toujours un peu ce sentiment de se dire... Enfin, moi, j'ai toujours l'impression, quand je parle de ma maladie, d'être un peu le cheval de course, je sais pas si tu vois, sur les hippodromes. Quand un cheval se casse une patte, il est euthanasié. Et j'ai un peu l'impression d'être ça, en fait, d'être le cheval qui s'est brisé un membre et qu'on met sur le côté et puis on dit, bah, elle était brave, mais on va la laisser de côté. Et plus j'échange, plus je me rends compte que dans mon entourage, il y a des personnes qui ont un handicap ou une maladie, qui sont des personnes brillantissimes, qui arrivent à avoir de belles carrières et qui ne sont pas nécessairement obligées de cacher leur situation, soit sur la santé mentale, soit sur la santé physique. Et donc, en tout cas, je ne suis vraiment pas convaincue que ce soit une tare et que ce soit de peu cher.

• Speaker #0

  C'est clair, mais il faut... Il faut trouver le moyen de continuer à courir avec sa pâte brisée et sans trop en souffler. Des fois, j'ai un peu l'impression de courir avec ma petite pâte brisée, etc. Et de courir en perdant le souffle et parfois de pourchasser quelque chose qui est un idéal et qui n'arrivera jamais. Ou pourchasser quelque chose trop vite, de m'essouffler, de me fatiguer. Je pense qu'au moins l'avantage... Enfin, l'avantage. Pareil, là aussi, je veux pas... De toute façon, ce qui nous est tombé dessus, nous est tombé dessus, mais... Au moins, ça requestionne les bonnes choses. Moi, ça m'a permis de me requestionner sur ce que j'attendais du travail. Je sais qu'aujourd'hui, ce qui compte pour moi, c'est d'être utile à quelque chose et d'apprendre des choses et aussi de m'enrichir. Mon objectif, c'est pas du tout de monter des échelons dans une entreprise. Je suis pas encore capable de dire à des patrons, par exemple, qui me diraient Faut que tu fasses ça, si ça... Non, j'ai pas envie de le faire. Voilà, c'est peut-être mon côté un peu... J'ai pas confiance en moi ou j'en sais rien. Je suis pas capable de leur dire... non je le ferai pas, ça m'intéresse pas ou moi ma vie elle est ailleurs je leur dis rien je les regarde, j'acquiesce et puis après moi je fais ce que je veux mais en tout cas ça permet de se re-questionner sur ce qu'on attend là aujourd'hui je sais que mon travail est chouette il m'apporte pas tout ce que je veux dans la vie il y a des choses sur lesquelles je ressens un manque mais au moins j'en suis consciente et je sais que Sur les prochains choix que je vais faire ou que je vais forger aussi, parce qu'on est maître aussi de ce qu'on invente. Toi, tu es devenue freelance et donc tu as été chercher ce que tu as aujourd'hui. Moi, ce sera peut-être le cas aussi. Donc voilà, je sais que je vais essayer de me diriger vers des choses qui sont en accord avec mes aspirations, mes valeurs et aussi ce que mon corps est capable de faire.

• Speaker #1

  Encore une transition tout trouvée avec la question dite moldue. Donc, c'est une personne qui... Je ne vis pas avec la maladie, qui fait partie de notre entourage, qui nous pose une question à tous les deux, et donc c'est Julie que j'ai sollicité. Elle nous dit Je suis actuellement en train de lancer une réflexion sur le développement durable dans mon entreprise, et je travaille plus particulièrement sur la question des rapports sociaux et de la qualité de vie au travail des salariés. Est-ce que vous avez pu expérimenter de bonnes pratiques mises en place par vos employeurs, collègues, actuels ou passés, qu'ils connaissent ou non l'existence de votre maladie ?

• Speaker #0

  Alors, alors, alors, non, pas dans le cadre du travail, enfin pas dans le cadre de mon travail. Non, la seule chose qu'il y a, c'est les visites médicales du travail.

• Speaker #1

  Ils sont au courant, les médecins du travail ?

• Speaker #0

  Ouais, c'est la première fois que je l'ai dit cette année. C'est une infirmière qui a fait cette visite médicale. Mais elle n'a pas posé beaucoup plus de questions que ça. Je pense qu'elle a juste essayé de voir si mon état général me permettait de travailler.

• Speaker #1

  Tu as quand même l'air d'avoir une politique de télétravail assez souple, non ? qui te permettent de ne pas en parler et de quand même ajuster un peu.

• Speaker #0

  Alors là, il y a la version officielle, la version officieuse. Il y a la version officielle, c'est que j'ai deux jours de télétravail par semaine que je positionne quand je veux, ce qui me permet quand même d'ajuster. Et par contre, comme j'ai une profession de cadre où je peux être en déplacement, etc., je sais qu'il y a une certaine tolérance quand même à ce que je puisse étendre un peu ces jours-là. C'est une grande souplesse. Et ça, c'est une vraie question parce que si demain, je me reconvertis dans toute autre chose, dans la restauration par exemple, je tiens un restaurant. Honnêtement, je suis... Enfin, c'est pas évident. Il y a des métiers où il faut être présent tout le temps, debout toute la journée, etc. Ça, c'est pas évident quand on a de l'endométriose ou qu'il y a des jours où c'est moins bien quand même. Et ça, c'est une vraie souplesse et une vraie aide de pouvoir faire du télétravail et de pouvoir être chez soi. Et continuer de travailler, quoi.

• Speaker #1

  J'aurais une question là-dessus, mais du coup, je réponds à Julie. Et ensuite, je poserai ma question sur le télétravail. Moi, pas de bonne pratique observée non plus jusqu'à présent, si ce n'est chez mon client principal, qui est une association qui œuvre pour l'insertion professionnelle des jeunes. Et donc, je leur ai parlé dès le premier jour de ma maladie. Je leur ai dit. Et en fait, ils sont ultra à l'écoute, ultra soutenants, très gentils. Donc, il n'y a pas d'initiative RH à proprement parler, mais c'est juste des gens sains. qui sont dispo pour en parler. Pareil, une politique de télétravail très souple. Donc moi, je suis en friche, je suis censée venir 15 jours par semaine, mais j'observe chez mes collègues quand même que si quelqu'un ne se sent pas bien, en général, eh bien, il se sent libre pour privilégier le télétravail, ce qui permet de ne pas nommer ce qu'on a. Et donc, si on a une pathologie plus grave, je pense qu'on peut se sentir libre de rien dire.

• Speaker #0

  Ouais, dans les grandes entreprises, il y a pas mal de dispositifs, comment dire, d'informations. Là, le thème qui me venait en tête, c'était le harcèlement. avec des petites BD, des choses comme ça, qui permettent d'aborder le sujet de façon pas trop lourde. L'endométriose, je n'ai pas vu ce cas, mais je sais que dans d'autres entreprises, ça a été le cas. Ma petite sœur a un peu travaillé chez Nestlé, et il me semble, elle a travaillé très brièvement chez Etam, et il y avait un projet de BD, ou c'était chez Nestlé, je ne sais plus, mais il y avait un projet de BD pour sensibiliser à l'endométriose. Donc bon, dans mon entreprise, je ne l'ai pas vu, mais il y a quand même... Il y a quand même des dispositifs de sensibilisation à certaines thématiques. Après, la maladie, effectivement, il y a eu le handicap. Par contre, il y a eu pas mal de handicap. Cette notion du handicap invisible, visible,

• Speaker #1

  me permet de rebondir sur le sujet. Parce que c'est quand même super tendancieux, les initiatives sur le télétravail, le congé menstruel, tout ça. Parce que c'est trop cool de permettre aux personnes qui ont leurs règles de dire Bon, vous pouvez être off à ce moment-là ou chez vous pour travailler. Il y a un petit chien qui me donne son jouet. Donc il y a des initiatives qui existent et d'un côté, tu me dis ton retour, mais c'est délicat quand même de parler de la période où on a ces règles ou des douleurs gynécologiques en général. Est-ce que tu as un retour sur des initiatives ou une manière de mener ces initiatives qui serait safe pour les personnes concernées ?

• Speaker #0

  Là, comme ça, non. Moi, c'est vrai que je joue tellement avec le télétravail. C'est un vrai levier pour soulager la vie. Le congé menstruel, en plus, quand on regarde un petit peu les débats autour du congé menstruel, il y a vraiment le fait que les femmes vont en profiter, que ce n'est pas normal. En fait, c'est hyper intéressant comme dialogue parce que... Il y a des femmes notamment qui disent que ça extrait les femmes aussi du monde professionnel et que c'est pas bien parce que ça les empêcherait de faire de belles carrières, etc. Enfin ça les freinerait de ça parce qu'on se dit qu'elles ne vont pas être capables, etc. Donc il y a des femmes qui sont contre le congé menstruel pour ces raisons-là. Il y en a qui pensent que ça devrait plutôt passer par l'arrêt maladie, etc. Bon moi mon médecin je mets un mois à le voir, donc autant vous dire qu'avoir un arrêt maladie tous les mois pour mes règles c'est un peu compliqué. Comme les symptômes varient pour chaque femme, C'est hyper compliqué de se sentir légitime, de demander un congé menstruel, un arrêt maladie pour ces règles. C'est extrêmement compliqué. Donc moi, je n'ai pas d'avis encore tranché sur la question. Mais je ne sais pas si c'est le bon dispositif pour accompagner les femmes qui ont des grosses douleurs au niveau des règles, sans même parler d'endométriose, parce qu'il y a des femmes qui souffrent aussi beaucoup. Donc je ne sais pas. Et comment est-ce que ça pourrait être safe ? Honnêtement, je ne sais pas. C'est vraiment un sujet sur lequel je ne sais pas si l'entreprise ne me paraît pas à la hauteur, mais je ne sais pas comment ça pourrait être safe, parce que j'ai l'impression que l'entreprise veut montrer qu'elle est plus ouverte au sujet, mais pour moi, tant qu'on n'est pas un petit peu plus avancé sur les questions d'équilibre vie pro, vie perso, etc., c'est compliqué.

• Speaker #1

  Éventuellement pour... Pour compléter, je pense qu'en assouplissant un peu les règles du travail, l'entreprise et les collaborateurs ont énormément à gagner. Je m'explique, mais typiquement, en cas de règles douloureuses, ce n'est pas parce qu'on est en télétravail qu'on ne va rien faire. Bien au contraire, ça permet juste de travailler dans son canapé avec sa bouillotte sur le ventre et de travailler, alors qu'au bureau, c'est extrêmement compliqué de faire face. Et je pense qu'une plus grande soufflesse apporte également aux collaborateurs. une plus grande sérénité qui, sur le long terme, est profitable à tout le monde, en fait. Oui,

• Speaker #0

  exactement. Moi, je sais que je travaille beaucoup... Enfin, si j'ai mal au ventre au travail, au bureau, je vais pas pouvoir me concentrer sur ce que je suis en train de faire. Je vais pas, voilà, forcément être hyper à l'aise pour travailler. Et si je suis chez moi, j'ai mes toilettes à proximité, clairement, parlons francs. J'ai ma bouillotte à proximité, j'ai mes médicaments. Je peux boire un thé. Il y a plein de choses que je peux faire. pour améliorer mon confort et pour pouvoir retrouver un esprit serein pour travailler. Donc oui, carrément. Ce n'est pas parce qu'on a des aménagements qu'on est moins productif ou qu'on travaille moins bien. Souvent, c'est l'inverse, même.

• Speaker #1

  Je te propose qu'on termine sur un vaste sujet qui est celui de la parentalité. Il me semble que c'est assez évident pour toi que tu aimerais tenter l'expérience de fonder une famille. Et c'est un sujet super délicat, puisque le traitement qui fonctionne si bien sur toi, c'est une pilule en fait en continu. Donc ça veut dire que tu ne peux pas tomber enceinte, donc il faudrait l'arrêter. Et ça peut signifier, a priori, un retour de tes douleurs.

• Speaker #0

  Ouais, complètement. Et là, c'est marrant parce que j'ai vu une interview de Laurie, qui va beaucoup parler aux jeunes femmes des années 90, qui aussi attendent de cette maladie. Et qui expliquait ça encore mieux que moi, c'est que pour avoir fait ce parcours-là, il faut arrêter son traitement. Et donc pendant ce temps-là, qu'on arrête le traitement, on a ses règles, donc la maladie évolue beaucoup plus vite. L'endométriose, c'est aussi une inflammation, donc c'est pas hyper favorable, ça peut diminuer un petit peu les chances de concevoir plus facilement. Et on peut être atteint d'infertilité aussi. Ça peut très bien se passer, tout comme il peut y avoir des... Il peut y avoir... plus de temps que d'autres femmes à tomber enceinte. Et pendant ce temps-là, la maladie peut progresser. Donc il y a vraiment ce côté, en fait, pour les femmes atteintes d'endométriose, c'est quand on va arrêter la pilule, si ça marche pas au bout d'un an, il faut consulter pour se faire aider et engager une PM1. Et en plus, pendant ce temps-là, évidemment, on a des règles. Donc en fait, c'est un retour en force de toutes les douleurs, plus une potentielle aggravation de ces douleurs.

• Speaker #1

  Et toi, tu te sens comment par rapport à ça ?

• Speaker #0

  Bah, pas ouf. C'est pas très cool. Moi, en fait, je veux surtout qu'au niveau du couple, on soit engagés, tous les deux, parce que... Pour moi, c'est un projet où, pour le coup, il y a d'autres couples qui ont la chance de se dire Bon, allez, j'arrête la pilule et puis on verra bien ce qui se passera. Et puis, si ça arrive, on ne regarde pas spécialement, on est tranquille, on vit notre vie. Là, moi, clairement, si j'arrête la pilule, je sais que je n'aurais pas envie de souffrir trop longtemps. Donc, c'est vraiment, il va falloir regarder, il va falloir calculer. Et puis, il va falloir mettre toutes ces chances du côté pour que ça fonctionne. C'est forcément, on se dit normalement avoir des enfants, c'est la chose la plus naturelle pour les humains. Mais même en fait, finalement, pour les couples qui n'ont pas de difficultés, ce n'est pas si simple non plus comme démarche. Mais là, c'est sûr que ça suppose de l'organisation en plus, une gestion des douleurs et un impact sur la vie quotidienne. La finalité me porte, on va dire, c'est le fait de fonder une famille, le fait de réaliser ce projet, etc. qui est important. Moi, je sais que dans ma tête, c'est clair, je suis OK pour supporter les douleurs et tout ça, et pour engager ça. Par contre, je veux être certaine, en fait, j'en parle souvent à mon compagnon, c'est pour être certaine qu'il soit aussi pleinement engagé, parce que bon, s'il y en a un qui dit oui, bon, voilà, les conséquences reposent sur moi, les impacts reposent sur moi. Donc voilà, j'ai envie que mon compagnon en soit pleinement conscient. Mon idée, c'est plus j'y vais pour ne pas avoir de regrets. Et parce que je veux réaliser ce projet. Et on verra quelles seront les difficultés qui se présenteront sur le chemin. Et on s'adaptera. Et ce sera ok de réajuster en cours de route.

• Speaker #1

  Tu me dis si je me trompe, mais donc il existe des dispositifs pour les personnes atteintes d'endométriose. Donc au bout d'un an, si tu ne tombais pas enceinte naturellement, tu aurais un accès facilité à la PMA, c'est ça ?

• Speaker #0

  Oui, alors je ne voudrais pas dire de bêtises, mais en tout cas, les recommandations que j'ai eues par mon gynéco, c'est en fait, vous n'attendez pas deux ans. Les couples chez qui il n'y a pas de suspicion et que tout va bien, les femmes qui se disent j'ai un projet de grossesse, en gros, la consigne, c'est vous essayez naturellement. Et si au bout de deux ans, il n'y a vraiment rien, là, on va faire des recherches, on va regarder, etc. Là, en fait, c'est plus tôt. Parce que justement, la maladie peut avancer pendant ce temps-là et réduire les chances. La prise en charge est plutôt, et c'est aussi pour gérer les douleurs tout simplement au quotidien, c'est que sans traitement et potentiellement aussi, alors il y a eu le fait, on m'avait dit que les anti-inflammatoires ne seraient pas hyper recommandés. Enfin clairement, si je n'ai pas d'anti-inflammatoires pendant mes règles, je ne peux vraiment pas vivre normalement, je ne peux pas. Donc voilà, c'est aussi pour gérer ces douleurs. Donc effectivement, on est pris en charge plus rapidement.

• Speaker #1

  Donc si tu lances ton projet grossesse, à qui tu dois te référer en termes de médecin ? Ton gynéco classique ?

• Speaker #0

  C'est ça, gynécologue classique. Et puis après, en fonction des difficultés, je pense que ça peut varier, les médecins, mais gynécologue classique pour commencer.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y a d'autres sujets que tu veux aborder ? Moi, j'ai posé toutes mes questions.

• Speaker #0

  Bah écoute, non. Enfin, je crois que j'ai assez fait le tour. J'ai aimé beaucoup le témoignage de Carole, qui est atteinte d'une spondylarthrite. Elle m'avait beaucoup touchée quand elle disait qu'elle voulait apparaître comme quelqu'un de très fort, de battante, qu'elle voulait gommer un peu tous les aspects de sa maladie au quotidien, et que quand même, des fois, elle avait envie qu'on lui demande comment ça va. C'est vraiment quelque chose dans lequel je me retrouve, parce que, que ce soit auprès de mes parents, auprès de... Alors je me plains davantage auprès de mon compagnon pour lui faire... Prendre conscience aussi de ce que c'est que la maladie au quotidien, pour qu'ils comprennent parfois que je suis fatiguée, etc. Parce qu'il peut y avoir quand même des impacts là-dessus. Donc lui, je lui communique énormément ce qui ne va pas, etc. Mais auprès de mes parents, pas du tout, pour les raisons qu'on a déjà évoquées. Mais c'est vrai, comme elle, je me retrouve énormément dans ce qu'elle dit. Des fois, on aimerait bien qu'on nous demande comment ça va, etc. Mais en même temps, on a envie de tout masquer. Donc c'est assez... Moi, ça m'a beaucoup touchée, ce qu'elle a dit.

• Speaker #1

  Oui, et ce qui est drôle avec Carole, elle se décrit comme quelqu'un de dur, d'un peu ruide et tout. Alors, soit je suis extra lucide, soit en fait, c'est pas vraiment vrai, mais c'est quelqu'un qui peut avoir un peu un air bourru, mais on voit derrière que c'est une guimauve et que justement, c'est une personne très sympa et je suis trop contente qu'on ait réussi à enregistrer ensemble. Et un peu pour faire écho à ce que tu dis, d'avoir toujours cette posture de battante et de jamais dire quand ça va pas. Alors là, moi, je prends un événement, enfin un sujet de ma vie perso, mais hors maladie. En ce moment, c'est pas une période terrible, terrible dans ma vie. Et pour la première fois de ma vie, je dis aux gens que ça ne va pas. Sans monopoliser, bien évidemment, la conversation et parler de mes sujets, mais juste quand on me demande comment ça va, je dis bon, orf. Et j'explique brièvement ce qui se passe. Et je trouve que ça donne lieu à des interactions super intéressantes où on va se livrer sur nos faiblesses mutuelles. Mais en tout cas, je me rends compte que c'est cool parfois aussi de dire quand ça va pas. Après, bien évidemment, mais je pense que c'est pas un sujet pour toi, que tu le fais parfaitement. Mais le corollaire, c'est d'être dispo aussi quand les autres vont mal. Mais c'est OK de dire quand on n'est pas bien.

• Speaker #0

  Mais complètement, en fait, quand c'est... effectivement quelque chose qui va être réciproque. C'est ça la question, parce que bon, on a tous en tête les amis qui nous appellent pendant trois heures pour nous dire que ça va pas, etc. Enfin, il y a des exemples comme ça qu'on connaît par cœur. Mais oui, c'est difficile. En fait, c'est très difficile de dire quand ça va pas, parce que on apparaît vulnérable. Donc, c'est super compliqué. Moi, c'est pour ça aussi que c'est tellement compliqué. Enfin, c'est très compliqué avec mes parents, par exemple, de leur dire que ça va pas. Et mes amis, ça peut être un peu pareil. Et puis, ça rejoint toujours cette question de la légitimité, de dire que ça ne va pas. On a toujours peur, effectivement, de peser sur les autres. Parce que quand on dit que ça ne va pas, qu'il n'y a pas forcément de solution évidente. En plus, qu'est-ce que la personne en face peut dire ? Ça ira mieux ? Pas forcément. Elle peut juste nous écouter. Et parfois, on a toujours envie de rajouter quelque chose ou de témoigner notre présence. Et tout ça, ce n'est pas évident. Mais c'est vrai que c'est hyper important de pouvoir le faire, parce qu'après, nos amis aussi se sentent libres de venir nous solliciter notre aide, dans des moments où effectivement on ne pourra pas leur apporter de solution sur un plateau, mais on pourra juste les écouter et des fois ça suffit. Il faut accepter aussi que des fois il y a des situations de la vie où non, on ne peut pas suggérer de solution, on ne peut rien faire de plus que d'être présent pour les gens et de leur dire ok, c'est terrible ce qui t'arrive, mais je suis là.

• Speaker #1

  Je suis entièrement d'accord avec toi, c'est une des meilleures réactions à avoir de manière générale, de dire je suis là, de toute façon, ça me semble très difficile d'apporter une réponse adaptée, mais de dire je suis disponible pour qu'on s'appelle ou pour manger une glace, en soi, c'est déjà énorme. De toute façon, c'est rare d'avoir les mots justes, parce qu'on ne peut pas se mettre à la place de l'autre, on n'a pas le même vécu, le même passé, tout ça, mais ça, ça marche pour toutes les situations de la vie, en fait.

• Speaker #0

  Puis la personne qui subit une épreuve ou qui apprend un diagnostic, c'est très difficile de voir l'effet que ça a chez l'autre. Finalement, c'est proche vivre le diagnostic. Moi, ça va avec mon compagnon très facile. C'est-à-dire qu'il minimise tout. Il a tendance à dire que ça ne sert à rien de voir le pire. Donc moi, comme je te disais, quand j'ai eu le diagnostic, j'imaginais déjà tous les trucs horribles, etc. Il y avait le fait que... Ça mettait un mot sur des douleurs, c'était ce qui était déjà là. Mais mon compagnon, lui, c'était mais faut pas penser à ce qui n'est pas là, quoi, en fait. C'est pas la peine de s'imaginer des trucs horribles. Donc voilà, là, c'était pas difficile. J'avais plus... L'enjeu, c'était plus de lui faire comprendre... Comment lui faire comprendre, en fait, des douleurs que moi-même, je ne voulais pas m'avouer. C'était plus ça, cette difficulté.

• Speaker #1

  C'est difficile sur les sujets liés à la maladie. à la douleur tout ça ou à la fatigue d'expliquer ce que c'est bon alors déjà le sujet des règles en soi expliquer à une personne qui n'a jamais eu ces règles ce que c'est que de ressentir ça c'est difficile et je pense qu'on peut pas toujours se projeter sur le niveau de douleur que ça peut représenter parfois mais comme on le disait tout à l'heure une fatigue chronique ben en fait même quelqu'un qui a été très fatigué dans sa vie c'est pas la même chose qu'une fatigue qui est liée à certaines pathologies et donc ouais c'est délicat pour Pour l'entourage de se projeter, de ne pas se sur-inquiéter, mais de s'inquiéter suffisamment. C'est une gymnastique.

• Speaker #0

  C'est pour ça aussi que je ne voulais pas trop leur en parler, en tout cas de me plaindre. C'est un sujet que je ne voulais pas qu'on aborde, tout simplement. La vie devait continuer comme avant. Mais ils ont quand même pu trouver les mots. Ma mère m'a envoyé une petite carte, parce qu'elle sait que j'aime bien les cartes. Et on n'en a pas forcément parlé pendant des heures. Ou alors, c'est vrai que quand elle essayait d'aborder le sujet, moi, je mettais rapidement fin aux choses. Ou quand elle me donne des conseils. Faudrait que tu te fasses déclarer maladie, affection de l'enduré, etc. Moi, je mets souvent une barrière en disant, écoute, j'y réfléchis, merci pour tes conseils, merci pour tout ça. Mais c'est un process. Je ne lui dis pas en ces termes, mais je lui fais comprendre que c'est à moi de mener les démarches et c'est à moi de le faire au moment opportun pour moi. Donc en fait, je ferme un peu les choses. J'essaie de lui faire comprendre que c'est pas de sa responsabilité et que c'est moi qui dois suivre mon rythme et tout ça. Mais elle a quand même trouvé le mot. Elle m'a fait une petite carte et elle m'a fait plaisir. Je me suis sentie soutenue.

• Speaker #1

  Ouais, moi, je crois qu'on a mis neuf ans avec ma mère à avoir un dialogue quasi apaisé sur ma maladie. Donc ma mère est encore plus inquiète que moi, de manière générale. Et donc, j'ai tendance à beaucoup m'énerver. En plus, j'ai fait un déni pendant plusieurs années où j'ai stoppé mon suivi sur ma maladie, je crois, pendant six, sept ans. Et donc elle paniquait et elle a eu l'intelligence de ne rien me dire. Elle a eu l'intelligence de ne rien me dire pendant ce temps et de faire semblant de respecter ce que j'avais décidé. Donc elle me disait pas tu devrais y aller tout ça, elle disait vraiment rien, elle me demandait juste de filer. Parfois, t'as toujours pas vu ton neurologue, elle a rien dit. Et en fait quand j'ai lancé le podcast et que j'ai envoyé le premier épisode, j'ai mis longtemps à le faire et c'était pas évident pour moi. Et donc on a un peu reparlé, elle m'a dit qu'elle était extrêmement apaisée que j'ai lancé cette initiative parce que ça montrait que j'étais en... paix avec ma maladie. Et que du coup, elle se sentait rassurée sur ma capacité à notamment consulter en cas de problème. Et ce qui fait qu'elle s'inquiète moins maintenant. Mais ça prend du temps.

• Speaker #0

  Ouais, c'est ça. C'est exactement le fait, tu sais, qu'on disait au début, il y a plein de chantiers à mener, en fait, finalement, et de travail à faire sur soi-même quand on a des difficultés et qu'on est atteint d'une maladie. Et clairement, moi, peut-être qu'un jour, je serai plus apaisée pour en parler avec mes parents, pour... Vive ça. Il y a aussi ma petite sœur qui est atteinte de cette maladie. Donc c'est encore quelque chose qui vient un peu s'ajouter à tout ça. Et ma petite sœur, elle communique beaucoup plus avec mes parents parce qu'elle est plus jeune. Donc ce n'est pas la même chose. Ce n'est pas du tout la même relation. Mais oui, j'espère qu'un jour, moi aussi, je serai plus apaisée. En tout cas, je trouve que le podcast, c'est une bonne démarche pour parler de tout ça.

• Speaker #1

  Bah oui, carrément. Si ça se va, je te propose qu'on aille balader Smoky.

• Speaker #0

  On a dû entendre un petit peu, madame.

• Speaker #1

  On était trois pour cette interview. Merci beaucoup, Johanna. C'était trop cool.

• Speaker #0

  Merci, Julieta.

• Speaker #2

  Une nouvelle fois, un grand merci à Johanna qui m'a impressionnée par sa douceur et son recul sur les choses. J'espère sincèrement que cet épisode vous sera utile et que vous aurez pris plaisir à entendre les mots de Johanna. Si cet épisode vous a plu, vous souhaitez réagir, écrivez-moi sur le compte Instagram de l'anomalie. L'anomalie ? pour me partager vos retours, qu'ils soient positifs ou plus circonspects. Vous pouvez soutenir mon travail en vous abonnant à ce podcast sur votre plateforme d'écoute préférée. Si vous êtes d'humeur à déplacer des montagnes, n'hésitez pas à attribuer une note et un commentaire au podcast, cela m'aidera beaucoup. En effet, l'anomalie est un podcast autoproduit par mes soins, entièrement conçu et imaginé entre Ménilmontant et le canal de Lourcq à Paris. Rendez-vous très bientôt pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous.