- Speaker #0
Merci.
- Speaker #1
Les sages, c'est avant tout une histoire personnelle. Je m'appelle Nicolas Jeanne et j'entreprends depuis que j'ai 19 ans. Sur ce chemin, j'ai eu la chance de rencontrer des personnes que j'appelle les sables. Vous savez, ce sont ceux qui, d'un conseil bienveillant, peuvent changer votre journée, votre projet, votre vie. Souvent des personnes avec qui il y a un avant et un après. A mes yeux, ce sont des leaders authentiques, mais surtout des leaders humanistes. Ça, c'est important pour moi. Ceux qui vont vous faire grandir sans s'en rendre compte. Puisque n'importe quel livre ou cours, des témoignages qui viennent du cœur et de la réalité. Et surtout du cœur. Aujourd'hui, je vous propose de partir à leur rencontre. Dans un format inédit, je vais négocier avec eux. Un format où l'on se dira tout, naturellement, et aucune question ou anecdote sera interdite. Ça, vous avez ma parole. Un format axé sur leur activité, bien sûr, mais qui, évidemment, dérivera vers la vie, la société et les émotions. Mon but, c'est clairement de mettre en valeur l'aspect humain de ces personnalités qui me paraissent exceptionnelles, et de casser la carapace. Casser la carapace, vous le sentez, c'est pas un mot par hasard. Pourquoi ? Parce que je pense que ça va vous permettre d'apprendre sur les plus grands leaders et leaders qui ont bâti et bâtissent la société. La France est une terre bourrée de talents et de leaders et nous allons en leur rencontre. Bon voyage avec les sages. Dans le monde des startups, je connaissais l'index, devenu October, comme tout le monde, l'une des plus belles réussites françaises dans les startups de la finance. Mais je ne connaissais pas son patron, Olivier Gouin. Je découvre Olivier sur Génération de Hit Yourself, un podcast confrère, où il annonce en direct avoir la maladie de Charcot. Olivier a décidé d'en tirer le meilleur pour lui et pour les autres, en vivant et donnant intensément. Un exemple de résilience et de force mentale. Cet épisode est particulier. Olivier n'a plus l'usage de la voix. Qu'importe, nous avons trouvé le moyen de lui rendre. Allez, on y va avec Olivier. Bonjour Olivier et bienvenue dans les Sages. Avant d'entrer en vif du sujet, est-ce que je peux te demander comment tu vas ?
- Speaker #2
C'est une question a priori anodine, mais en réalité difficile. Si vous m'observez rapidement, je décline. Je ne parle plus. Je ne bois plus que par une sonde gastrique. Si vous m'observez en profondeur, vous verrez, en revanche, un homme en action. Plein de rêves. Plein de projets. Entouré d'amis et d'amour. Très chanceux.
- Speaker #1
En parlant de projet, il y a un projet que tu portes en ce moment avec Conviction, qui s'appelle le Défi Givré, qui nous vient des Etats-Unis. Est-ce que tu peux nous en parler ?
- Speaker #2
Été 2014, trois jeunes Américains atteints de la maladie de Charcot ont inventé le Alias Make It Challenge et ont inspiré des millions de personnes dans le monde anti-affaires d'eux-mêmes. De très nombreuses personnalités avaient relayé cet appel devenu viral, du président Obama à Donald Trump en passant par Lady Gaga, Avril Lavigne et Elon Musk et Bill Gates. Le but, faire comprendre l'effroi ressenti à l'annonce du diagnostic. Été 2024, dix ans plus tard, l'Harsela et les Invincibles relancent le challenge. C'est le défi gibré. Tout a commencé en fanfare le samedi 1er juin sur le plateau de l'Hersela mais dans quelle époque ? Et les défis ont déjà commencé à s'enchaîner. Dans le désordre, Joifrit Tsonga aidé par Paul de Saint-Sernin, les mouvants Charles Bietri, Laura Tenugy et Thomas Soto dans Télé-Matin, Vic Sant-Lisa Razut, Philippe Cavrevière en plateau encore, Michel Donizo, Christian Estrosi, Anne-Elisabeth Lemoyne, Christophe de Chavannes, Léa Salamé, Pascal Bataille, Denis Bruniart ou encore toute l'équipe spéciale à de l'Institut du cerveau.
- Speaker #1
et vous maintenant j'espère écoute on espère aussi je pense qu'on va le faire dans les jours qui viennent et qu'est-ce que tu espères concrètement de ce challenge ?
- Speaker #2
ce challenge doit amener très concrètement deux choses tout d'abord de l'argent pour la recherche grâce aux dons faits sur défi givré.org grâce à la vente du t-shirt que je porte spécialement dessiné et produit par Etam pour le défi givré ensuite ce challenge doit sortir la maladie de l'ombre et c'est plutôt très bien parti
- Speaker #1
Écoute, c'est une bonne nouvelle pour revenir à toi, du coup on te diagnostique la maladie de Charcot le 8 décembre 2020 en mars 2021 tu décides d'en faire part dans un podcast, le podcast de Mathieu Stéphanie, Génération du Vêture Self qu'est-ce qui t'a amené à ce choix et quel était ton chemin durant ces 4 mois ?
- Speaker #2
Je reviendrai tout à l'heure sur les 4 mois qui ont précédé le podcast mais pour faire court les pires de ma vie Merci Néanmoins, en mars 2021, j'ai subitement la conviction que dévoiler ma maladie est indispensable. Je connais un peu le monde des affaires. Je n'avais pas envie de laisser les rumeurs se répandre. Je n'avais pas envie non plus d'affourner quelques amis et de laisser faire le bouche à oreille. Trop de risques de terminer avec une maladie contagieuse. Bref, je me suis dit que raconter moi-même mon épreuve, avec mes mots, avec du temps, était la meilleure idée. C'est pour cela que j'ai contacté Mathieu Stéphanie de Génération Do It Yourself. Si vous connaissez le podcast, vous savez qu'il aime prendre le temps. Et qu'il sait improviser. Même si ma demande était surprenante, il a tout de suite dit oui. Ce qui en revanche était effrayé, ce sont mes proches. Notamment mes parents. J'ai dû leur expliquer que le podcast ne sortirait qu'à Paris. Et pas en haut de sa voix, là où j'ai grandi. Pour eux, vivre caché pour vivre est une règle d'or. Bon, bref. Parfois, il faut rassurer par tous les moyens. Mais cet épisode et mon message ont rapidement dépassé la sphère de mon réseau pro. J'ai reçu des milliers de témoignages poignants dès le lendemain de la publication. Des témoignages faux. De gens connus et inconnus. Des handicaps invisibles. Des viols. Des violences familiales. J'ai commencé à voir le monde différemment. Avec ses cassures, ses fissures. Cela a été le déclic du film. Je dois beaucoup à Matthew Stefani.
- Speaker #1
Olivier, tu étais chef d'entreprise d'une fintech, d'une startup française qui s'appelait Lendix et maintenant qui s'appelle October, qui est reconnue toujours dans le monde de l'innovation. Tu connais donc les obligations des entreprises en matière d'emploi, en tant que dirigeant d'entreprise, des personnes en situation de handicap. Est-ce qu'elles te semblent appropriées aujourd'hui et quel regard tu portes désormais maintenant sur l'inclusion en entreprise et dans la société ?
- Speaker #2
Déjà, autant l'avouer tout de suite, je n'étais pas, et ne suis toujours pas, un spécialiste de la régulation pour l'accueil des personnes en situation de handicap. D'ailleurs, peu de petites et moyennes entreprises sont équipées pour suivre cela. En revanche, cela m'a ouvert les yeux sur le handicap invisible et la maladie en entreprise. Le fait de m'afficher avec mes faiblesses a attiré à moi les confidences. Cela m'a ouvert les yeux, même sur ma propre entreprise. Il y a un tabou autour de la maladie. C'est pour cela que je suis allé parler du film dans de nombreuses grandes entreprises. Metixis, KPMG, Deloitte, Mirova, BNP, Engie, Crédit Mutuel, ACM Management, Capgemini. Et les mentalités évoluent. Les grands patrons changent. Comme Arthur Sadoun chez Publicis. Il faut témoigner. Encore et encore.
- Speaker #1
Olivier, quand je t'écoute, une question que je me pose, c'est comment tu as réussi à dépasser la maladie, le regard des autres, etc. Ça a été un chemin pour toi ? C'est l'heure de remercier notre partenaire Oslo, sans qui ce podcast ne serait pas possible malheureusement. Oslo, c'est un cabinet d'avocats à taille humaine, dirigé par Edouard Wells et Marion Fabre, que je connais personnellement depuis plus de 10 ans. Il est composé d'une équipe, l'idée par Edouard et Marion, qui est issue de cabinets d'affaires de premier plan. Mais surtout, au-delà de la qualité de leurs prestations juridiques, ce que j'aime chez Oslo, c'est leur engagement pour un droit un peu différent. Sur leur description, ils mettent Nous accordons une importance particulière aux qualités humaines et relationnelles, tout particulièrement au respect, à la simplicité, à l'humilité et à l'élégance. Ça pourrait paraître bullshit comme ça, mais pour bien les connaître, je peux vous assurer que ça se ressent vraiment. Et pour preuve, ils ont accepté de sponsoriser ce podcast dès sa création. Ils offrent une heure de conseils juridiques avec le code LESSAGE. Et je mettrai leurs coordonnées dans la description du podcast. Allez, on y retourne.
- Speaker #2
Au début, comme je le raconte dans le film, le regard des autres est difficile à accepter. On ne vous parle plus directement. On parle à votre accompagnant. On dit il, devant vous. Il veut quoi le monsieur ? Il a dit quoi ? J'ai rien compris ? Certains oublient que je ne suis ni sourd, ni stupide. Contrairement aux apparences. L'annonce de cette maladie en décembre 2020 a également été un énorme choc. J'étais perdu. Incapable de voir du positif dans toutes les informations que je recevais. 3-5 ans environ. Pas de traitement. Prisonnier de mon corps qui se dégrade. Bref, je déprimais. Heureusement, une psychologue fantastique à l'hôpital me dit de me tendre la main. Au bout de trois mois, grâce à elle, je comprends que si je déprime, je vais me punir deux fois. Il faut que je vive intensément malgré l'annonce de ma mort prochaine. Après tout, nous allons tous mourir.
- Speaker #1
Tu mènes une lutte acharnée avec ton association qui s'appelle Les Invincibles. Mais malheureusement, pour le moment, aucun traitement existe vraiment contre la maladie de Charcot. Est-ce que tu as peur de la mort du coup ?
- Speaker #2
En effet la maladie de Charcot est une maladie orpheline. De nombreux traitements sont en phase 3 dans le monde. Mais rien de totalement révolutionnaire non plus. Des choses qui rajoutent des mois de vie, voire des années. Mais rien ne stoppe. Ne répare. C'est pour cela qu'il faut financer la recherche. À titre personnel, c'est parce que j'ai rencontré les chercheurs et l'incroyable équipe de l'Institut du cerveau menée par le professeur Gérard Saillant que j'ai décidé de devenir grand donateur. Lui qui m'ont proposé de devenir leur ambassadeur. Nous avons déjà levé 1,7 millions d'euros pour l'Institut du cerveau en vendant mes photos du tournage en Antarctique et d'ailleurs. Et me dire Wim, le coproducteur du film et moi avons décidé de donner 100% des profits à l'Institut. J'en viens enfin au cœur de votre question. Avez-vous peur de la mort ? La réponse est évidente. Non. Le temps qui s'écoule est éminemment précieux. Depuis ma maladie je l'appris. Je suis fier aussi de dire que je n'ai rien gâché du capital qui me reste. Cela ne veut pas dire forcément être suractif, même si je dois avouer que j'ai une déviance naturelle pour les agendas bien remplis. Cela inclut aussi des moments oisifs à regarder le ciel en pleine conscience. Je parle ici de mes siestes dans la nature en Normandie. De manière moins bucolique, a laissé mon esprit s'évader paisiblement pendant de longues heures d'attente au bloc opératoire. Il y a quelques années j'aurais pesté contre cette perte de temps. Je suis même sûr que j'aurais fait un pouille de vengeur à l'hôpital. Maintenant je sais la valeur d'être tout simplement vivant. De ne pas se gâcher l'existence avec des pensées négatives. De prendre de la hauteur. Mais cet amour de la vie est lié à une acceptation totale de l'existence de la mort. Pour tous. Il n'y a aucune injustice ici. Le fait qu'elle vienne, statistiquement et implacablement, plus vite pour moi n'est pas une injustice. Car j'ai eu le temps de découvrir l'imestimable valeur de la vie. C'est cela que je veux vous partager. Voilà, je suis indémontable car pleinement vivant.
- Speaker #1
Olivier, comment on fait pour retrouver un objectif de vie quand ce qu'on voulait faire nous est finalement inatteignable à jamais ?
- Speaker #2
En fait, tout cela vous amène à bien comprendre quels sont vos objectifs. Aller au bureau à vélo. Faire du ski de rando. Camper à la belle étoile avec mes enfants. Me dépasser partout en Europe pour développer mon entreprise. Je ne peux évidemment plus le faire. Mais ce ne sont pas des objectifs. C'est une manière de rendre la vie agréable. Alors oui, abandonner ce plaisir est difficile. C'est quelque part, une privation de liberté. Mais je l'ai accepté. Car la refuser, c'est déprimer, et donc se punir deux fois. Ces activités ne sont cependant pas des objectifs de vie. C'était juste des moyens d'atteindre mes vrais buts. Être-t-il à ma famille ? Être-t-il à la société ? Et là, la maladie ne m'empêche pas d'atteindre ses grands buts. Au contraire, elle me fournit un levier pour mener mes combats. Tout ce qui arrive avec invincibilté, c'est grâce à elle. Et je trouve que c'est finalement un beau pied donné à la maladie. Plus elle m'abîme, plus mon message porte. Je suis invincible.
- Speaker #1
Merci pour tes mots, Olivier. Comment on peut accepter l'après sans nous ? Est-ce qu'on peut véritablement accepter de ne pas voir grandir ses enfants et sa famille, qui sont les êtres souvent les plus chers, de ne pas être là pour les écouter, les guider, prendre certaines décisions pour eux ? Que souhaiterais-tu dire ici à ceux qui partagent cette angoisse ?
- Speaker #2
Déjà, c'est une évidence qu'il y aura un après sans nous. Et qui que l'on soit, cela n'empêchera pas le monde de tourner. C'est pour cela qu'il faut transmettre de son vivant. Vite et avec intensité. Je sentais cette urgence avec mes enfants. S'assurer qu'ils aient l'épaisseur nécessaire pour affronter les aléas de la vie. Et je suis immensément fier de leur progression. Ils sauront vivre parce qu'ils ont vu et accepté la mort. Le boulot est fait. A ceux qui ont peur, je leur conseille de laisser un maximum de preuve de leur amour pour ce qui compte. Pour qu'avec le temps qui s'écoule, il n'en doute jamais. On n'est fort que de l'amour que l'on a reçu. Mon objectif intime avec ce film, c'est cela. Que mes proches, mes enfants voient mon amour à l'écran. Je le disais encore à notre jeune fils alors que j'étais à l'hôpital. Tu requerteras invincible et tes contours n'aura besoin. Il m'a répondu du tac au tac, ça va, je le connais par cœur ton film. Et j'ai bon espoir.
- Speaker #1
et regarde les 30 fois qu'est-ce qu'on a fait au bon Dieu pour terminer Olivier cette interview je voudrais donc emprunter à Bernard Pivot l'indication de son fameux questionnaire si Dieu existe qu'aimeriez-vous qu'il vous dise quand vous arriverez à la porte du paradis tu as en avance dis donc
- Speaker #2
Sois patient. Tes parents et tes potes vont te rejoindre.
- Speaker #1
Merci Olivier. Merci beaucoup d'avoir écouté les Sages. Vous êtes de plus en plus à nous écouter pour cette première saison. C'était vraiment très encourageant pour toute l'équipe. Alors encore une fois, un grand merci. Vous avez le pouvoir de donner de la force à ce podcast avec juste une minute de votre temps. C'est simple, si vous êtes sur Spotify ou Apple Podcast, vous avez juste à vous abonner et mettre 5 étoiles. Un grand merci et à bientôt.
