Speaker #0Bonjour ! Aujourd'hui, le titre est « Vivre avec un enfant ayant des besoins spéciaux » . Eh bien, bienvenue sur la Gratuité de la vie en héritage, où nous découvrons ensemble les cadeaux inestimables qui nous habitent. Bonne chose ! Good thing ! Bon bagaille ! Je partage des leçons de vie tirées de mes expériences, de mes lectures, mes rencontres et des moments de réflexion pour aider chacun de nous à mieux comprendre et à embrasser les défis et les cadeaux de la vie. Bonne chose ! Good thing ! Bon bagaille ! Nous avons élevé les enfants à la campagne. Nous avons donné aux enfants des valeurs qui restent de la vie. Peu n'importe si vous avez des difficultés financières ou relationnelles, c'est possible de passer à travers les épreuves. Aujourd'hui, je veux partager une partie très intime de ma vie. Celle d'une mère qui a suivi son instinct. qui a vu que d'autres personnes n'ont pas pu voir, et en même temps accompagné mon enfant sur un chemin différent, parfois plus lent, mais rempli de petits miracles. Je vais parler de mon cheminement, je vais définir la déficience intellectuelle, léger, l'expérience de mon garçon, et je suis gérée les moyens, les services et accompagnée pour supporter. des familles qui vivent avec la déficience. Pour ceux qui ne me connaissent pas, moi, je voulais... Bon, on voulait avoir des enfants. Moi, le papa des enfants, on voulait... on avait notre rêve idéal. On voulait avoir six enfants, avoir un accouchement naturel. non traditionnelle pour accoucher à la maison, on avait notre idéal et la réalité a été autrement. Ma première grossesse a été un accouchement naturel, malgré notre volonté, on n'a pas pu accoucher, j'ai pas pu accoucher naturellement, c'était une césarienne. Et la deuxième, ma deuxième grossesse, s'est bien déroulée. La grossesse était normale. Tout allait bien. J'espérais toujours, encore une fois, d'avoir un accouchement naturel. Mais tout allait bien jusqu'à ce qu'on a fait une échographie environ dans 36 semaines, 36-37 semaines. On était à terme, 38 semaines. On m'a annoncé que le bébé pesait déjà 9 livres. Et le médecin m'a imposé une césarienne. le plus tôt possible d'urgence parce que le premier bébé, c'était 8 livres et demi, il ne savait pas passer. Pour le médecin, c'était une urgence de pouvoir faire la césarienne. Il m'avait donné la fin de semaine et le lundi pour pouvoir me rendre à l'hôpital. Pour moi, ça a été difficile à accepter. parce que j'aurais voulu accoucher naturellement. Je savais que mon fils pouvait naître. J'espérais que mon fils puisse avoir la chance d'avoir des contractions et avant de pouvoir faire la césarienne. Mais je n'ai pas pu. Ce jour-là, je n'ai pas eu le choix. J'ai finalement... J'ai finalement accouché d'un beau garçon, un magnifique garçon, d'un neuf livres, effectivement d'un neuf livres. Et tout de suite, j'ai ressenti quelque chose, un sentiment profond que je ne pouvais pas expliquer. L'enfant, vous avez vu que c'était mon deuxième, l'enfant grandissait normalement, mais vers neuf mois, j'ai commencé à remarquer. que mon fils ne bougeait pas comme les autres. Il restait toujours au même endroit dans son lit. Habituellement, quand un enfant, vers 9 mois, à cet âge-là, quand il pleure dans le berceau, l'enfant se fâche. Là, l'enfant a tendance à se lever de son berceau par instinct, mais il ne le faisait pas. Il restait tranquillement dans son lit. Quelque chose pour moi, ce n'était pas normal. Je l'ai amené par la suite aux urgences. Là, on a détecté une perte de poids. Et on a remarqué aussi, vu que c'est un enfant qui pesait neuf livres, il avait perdu beaucoup de poids. Et il était aussi en retard pour son développement. Il a été orienté en ergothérapie et il a été suivi par l'hôpital Children à Montréal. Parce que moi, je restais sur la rive sud de Montréal, sur la rive sud, mais là, il faut traverser le pont pour se rendre à Montréal. Et à l'hôpital, il y avait beaucoup de stimulation, il était nombreuse. Il participait avec une équipe de pédiatrie de l'hôpital Children. Et par la suite, à la maison, grâce à son frère et toutes les stimulations que j'avais autour de moi, il a commencé à marcher plus tard que les enfants habituellement. Plus tard. Il a commencé à marcher à 18 mois. Mais pour nous, c'était toute une fierté parce qu'on voyait des progrès. Et pour moi, je trouvais que l'enfant, il n'avait plus de problème parce qu'il était capable de marcher comme les autres enfants, il était souriant. Et pour moi, j'ai décidé d'arrêter de faire le suivi à Children. D'autant plus que c'était vraiment plus loin de chez nous. Ça prenait environ une heure. de chez moi. Et puis, pour moi, je trouvais que c'était normal, que l'enfant grandissait normalement. C'est à l'âge d'environ trois ans que notre pédiatre de famille, qui a remarqué que mon enfant ne réagissait pas comme les autres enfants. Et c'est là qu'il m'a demandé de faire un suivi à une orthophonie. en orthopédagogie et a suivi à l'hôpital Children. Et j'avais expliqué au médecin, bon, parce qu'à cause des moyens financiers, c'était difficile pour moi de me déplacer à chaque fois. Puis elle m'a dit une phrase que je n'oublierai jamais. Elle m'a dit, c'est pas parce que vous vivez loin que votre enfant ne mérite pas d'avoir de l'aide. Cette phrase a changé quelque chose en moi parce que je me suis dit que je vais tout faire pour que mon enfant puisse avoir les services qu'il doit avoir. Et malgré plusieurs tests, le médecin a diagnostiqué un déficient intellectuel léger. Il n'a pas pu déterminer officiellement le degré. Mais on m'a dit qu'il doit être stimulé pour aider son développement et que l'enfant va être fonctionnel, il va être capable de respecter son rythme, qu'il faut respecter son rythme d'apprentissage, mais qu'il aurait besoin plus d'aide. Et c'est grâce à ce pédiatre, parce qu'il a fallu que je jongle avec les services. au quotidien, des déplacements. Et j'avais aussi mon autre enfant à s'occuper. Et j'avais, entre-temps, j'avais eu mon... un autre garçon. Fait que j'en avais trois. Mais j'ai pu avoir de l'aide pour enfants ayant des besoins spéciaux et le soutien aussi de notre CLSC. Et malgré que ça m'a... J'étais très occupée parce que mon troisième garçon était âgé de, voyons, le plus jeune. Il y a deux ans de différence. Le deuxième garçon avec le troisième, ils ont deux ans de différence. Malgré cela, la cause n'a jamais été trouvée. mais il a été suivi longtemps en orthophonie et il a reçu beaucoup de stimulation pour le langage. Je vais définir... Avant tout, qu'est-ce que c'est la définition de la déficience intellectuelle ? J'ai été voir, vous allez voir sur Internet, on appelle ça www.sqdi.ca. C'est la Société québécoise de la déficience intellectuelle. C'est un... Un article en PDF de 1er mars 2019. On définit la déficience intellectuelle, c'est un état, c'est non une maladie. Les personnes ne souffrent donc pas de déficience intellectuelle, elles en vivent avec. Trois critères sont nécessaires pour poser un diagnostic. Il faut avoir les critères. des limitations significatives du fonctionnement intellectuel. Deuxièmement, il faut avoir une limitation significative du comportement adaptatif et une limitation apparaissant avant l'âge de 18 ans. Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent rencontrer des difficultés dans leur domaine, soit le repérage dans le temps et l'espace, soit la mémoire à court terme, soit le développement du langage. la concentration, la résolution de problèmes, le maintien et la généralisation des stratégies nouvellement acquises, ou bien les liens logiques entre les éléments ou les événements. Selon l'article, on dit qu'il est important de noter que la déficience intellectuelle est le trouble du développement le plus répandu dans la population générale, touchant environ 1 à 3 % de la population. Les causes sont souvent inconnues, mais peuvent inclure des facteurs biologiques, environnementaux ou des complications liées à la naissance. Il y a un autre article aussi que j'ai trouvé très intéressant, qui parle un peu plus en détail sur la déficience intellectuelle. C'est un guide qu'on appelle le guide FRM. Vous pouvez aller voir dans www.frm. FRM.org, c'est le guide qui a été fait par la formation de recherche médicale, le FRM. Le guide, c'est comprendre la déficience intellectuelle. Dans l'article, on définit le déficit intellectuel. C'est un trouble caractérisé par un fonctionnement cognitif global. intérieure à la moyenne apparaissant dès l'enfance. Dans la vie courante, le déficit intellectuel se manifeste de différentes manières en fonction de la sévérité. Les causes possibles, ils disent que 40 % des cas, on ne peut pas déterminer l'origine. Puis, ça peut être causé par d'autres facteurs, par exemple les facteurs génétiques. soit les risques liés avant la grossesse ou bien des traumatismes cérébraux. Et comment on fait pour définir, comment un déficit intellectuel est-il diagnostiqué selon l'article de FRM ? On peut le diagnostiquer par des tests auditifs, visuels, des tests psychométriques et évaluations. Il y a aussi des tests qui permettent de distinguer différents degrés de déficit, parce que le déficit intellectuel peut être léger, moyen, grave et profond. Et les traitements pour cela, c'est la prise en charge de la sévérité du déficit. C'est en travaillant avec des équipes inter... pluridisciplinaires, par exemple, des intervenants, des psychologues, de l'orthophoniste et de la psychomotricienne. C'est ça. Ça englobe un peu la déficience intellectuelle et c'est vraiment le médecin qui va vraiment être... approfondir l'évaluation afin de diagnostiquer la problématique. Pour moi, la transition, pendant un certain temps, j'ai eu un sentiment de culpabilité. Je me suis sentie un peu coupable, me demandant si c'était la césarienne qui aurait pu causer sa déficience. J'ai passé par des étapes du déni. Tu dénies un peu aussi la colère et parfois aussi les jugements des autres parents, parce qu'involontairement, chaque parent partage. Le bien-être avec l'enfant pour dire, moi, mon enfant a marché à l'âge de 12 mois, de 13 mois. Moi, mon enfant est intelligent. Moi, mon enfant est capable d'écrire plus vite. Il est capable de connaître toutes ses lettres. Puis, c'est comme si toi, comment ça que ton enfant, il ne peut pas être aussi vite que ça. J'ai eu beaucoup de... J'ai dû m'arrêter. et d'arrêter de comparer et plutôt apprécier ce que l'enfant peut faire. C'est vraiment ça qui m'a vraiment aidée, parce que moi et le père des enfants, on avait toujours dit que chaque enfant était unique. Et pour nous, avec cet enfant, c'était d'apprécier. tout ce qu'il pouvait faire. Malgré plusieurs tests, les tests génétiques, aucune cause n'a été identifiée. Cela m'a appris que parfois, il n'y a pas de raison précise et qu'il est inutile de se blâmer. Pour le père, cela a été difficile aussi au début pour le croire, car physiquement, il est comme tous les autres enfants. Mais il a réalisé que la vitesse d'apprentissage était plus lente. Et pour moi et le père des enfants, il n'a jamais été mis à l'écart. Chaque petite réussite a été une joie. On remerciait la vie, car d'autres enfants vivent des problématiques beaucoup plus lourdes. Et on était reconnaissant que nous, c'était vraiment léger. C'est aussi à cette période, à l'âge de 3 ans, qu'un organisme formidable est rentré dans notre vie. C'est le Renfort. C'est un organisme pour aider les familles ayant une déficience intellectuelle qui se déplacent à la maison. C'est à Saint-Jean-sur-Richelieu. C'est la plus grande ville. Il y avait une éducatrice spécialisée qui venait chaque semaine à la maison. Elle offrait des activités adaptées à son développement, dans son environnement. Et ça faisait une vraie différence. Parce que mon fils était dans son espace. Il était à l'aise, il apprenait tout en jouant. Et parfois, le Rafa organisait aussi des sorties de groupe, ce qui permettait de socialiser dans un cadre plus sécuritaire. Et c'était un immense soulagement pour moi. Je me sentais plus seule dans ce parcours. J'avais enfin une équipe qui comprenait nos défis. Je suis passée par des phases de questionnement, de doute, de solitude parfois. Mais j'ai dû être forte pour lui. J'ai commencé les démarches, les rencontres, les suivis et les horaires réaménagés. J'ai appris à partir de ce diagnostic de faire une demande au CLSC qui me permettait de bénéficier d'un programme qu'on appelle DITSADP. C'est un programme d'aide pour les familles. qui ont des enfants à déficience intellectuelle ou des troubles de spectre de l'autisme ou de déficience physique. C'est un programme qui offrait non seulement un soutien pour l'enfant, mais aussi pour la famille. Ça donnait des conseils, des soutiens psychosocials et même une aide pour les démarches financières et les crédits d'impôt. L'entrée à l'école. Lorsque mon fils a commencé l'école, habituellement à l'âge de 5 ans, il semblait calme. Il ne présentait aucun problème de comportement ou de santé visible. pour l'équipe éducative. Il apparaissait comme un élève modèle. La directrice ne voulait pas... pas connaître le dossier médical de mon garçon. Il ne voulait pas savoir non plus que mon garçon recevait de l'aide depuis l'âge de 3 ans et qu'il avait des besoins spéciaux. La directrice me disait que non, c'est correct, il y a beaucoup d'enfants comme lui à l'école et que ça va bien aller. Cependant... Après trois, quatre mois, je me rappelle, l'école commence en septembre, c'était en mois de janvier. On m'a téléphoné à la maison et le professeur m'a dit qu'il était évident que son rythme d'apprentissage était plus lent que celui de ses camarades et qu'il ne pouvait pas passer la maternelle. Je me suis alors rappelée les paroles du pédiatre. qui était essentiel que mon enfant reçoive un soutien adapté à son développement. J'ai entrepris des recherches et découvert à Saint-Jean-sur-Richelieu une école spécialisée offrant du soutien nécessaire à son apprentissage. Cela signifiait que je n'avais plus besoin de me déplacer pour des séances d'orthophonie après l'école. Toutes les spécialistes étaient dans l'école. Les classes étaient composées d'environ 10 élèves et toute l'équipe éduquée. était formée pour accompagner chaque enfant dans leur évolution. J'ai dû aussi insister pour que mon fils intègre cette école, convaincu qu'il serait le mieux soutenu. D'autant plus, la classe, parce que là, il allait en première année. La classe de première année dans son école précédente était jumelée, imaginez-vous, avec celle de la deuxième année, ce qui n'avait pas de sens. Surtout parce qu'il n'a pas réussi sa maternelle. Dans la première année, il faisait deux classes en même temps, première et deuxième année. Ça veut dire que mon garçon le plus vieux était dans la même classe. de mon deuxième garçon. Ça n'avait pas de sens. Ça n'avait pas de sens. Mais j'ai dû... C'est triste à voir parce que j'ai dû me battre. J'ai dû me battre pour dire que, oui, il mérite un meilleur soutien. Mais je suis fière d'avoir maintenu ma position parce que, depuis ce temps-là, bien... C'était beaucoup mieux à l'école. On venait le chercher, c'était un petit autobus. Et il était vraiment soutenu, valorisé, puis il était vraiment compris. La Société québécoise de la déficience intellectuelle du renfort, qui m'a aidée beaucoup, a été vraiment une source d'information importante. Et ça propose des formations qui sont gratuites. Nous, les parents, souvent, on ne sait pas comment faire, quoi, qu'est-ce qu'on doit faire, comment réagir. Mais le renfort aide à mieux comprendre et à se sentir moins seul. Par les activités qui sont organisées, soit par des camps d'été, la zoothérapie, les groupes de discussion avec les parents, j'ai réalisé que Nous avons réalisé que nous étions chanceux, car le niveau de déficience de mon garçon était très léger. Certaines familles vivent des difficultés, même sévères, des degrés de sévérité sévères, accompagnés des troubles de comportement. OK. Ça va. Jusqu'à présent, ça va bien. Bonne chose. Bon baguette. Je vais vous parler des services d'accompagnement pour les familles. Voici quelques organismes qui pourront être utiles pour aider des familles si vous vivez cette situation ou vous voulez aider d'autres personnes qui vivent des situations. Moi, il y a le programme de CLSC. le programme de CLSC dans la région où vous vivez. Moi, je reste dans la région de Québec. Les parents peuvent s'adresser à l'accueil psychosocial de leur CLSC pour obtenir de l'aide. En présentant un rapport confirmant le diagnostic ou le retard global du développement, ils peuvent accéder à un programme d'aide financière. Et ce programme offre des services de soutien pour l'enfant et sa famille, incluant des conseils pour mieux intervenir auprès de l'enfant. Moi, il y a l'organisme Le Renfort. Vous pouvez aller voir sur Internet le renfort.com, qui était vraiment une aide à soutien à domicile avec des activités éducatives et des sorties sociales. et à la société commune. Québécoise à déficience intellectuelle aussi, que vous pouvez aller voir, SQDI, Société québécoise à déficience intellectuelle, qui offre aussi des formations gratuites, des ressources, des outils, des associations locales. Et aussi, vous pouvez s'informer aussi à des associations de parents d'enfants handicapés selon votre région. Il y a aussi Association Sourire Adapté qui propose des activités de loisirs, de répit pour les parents. Et puis, en parlant avec votre pédiatre, le pédiatre aussi va vous aider à trouver des références. Et pour moi, j'aimerais vous donner un conseil, un conseil qui m'a aidée en tant que parent, c'est de suivre notre instinct. C'est important de nous faire confiance à notre instinct parental et chercher de l'aide lorsque quelque chose semble inhabituel dans le développement de son enfant. Ne pas avoir peur, ne pas hésiter, mais demandez. Et plus tôt vous allez le demander, plus c'est facile de prendre la situation en charge le plus tôt possible. Il faut se demander la persévérance. Par exemple, face aux obstacles dans le système scolaire, il est important de... de défendre les besoins de son enfant, de chercher des ressources appropriées pour l'aider à s'épanouir. C'est ça. Pour vous dire un petit peu son évolution dans la vie par la suite, mon fils a continué d'évoluer. Il a grandi avec tous les autres enfants et on est entouré d'enfants. À la campagne. Pour la stimulation avec les enfants, il y en avait beaucoup. Parce que j'ai eu cinq enfants, il y avait beaucoup de vie dans la maison. J'ai continué à le faire intégrer dans un groupe plus jeune que lui. Parce que mon troisième garçon, il avait deux ans de moins. Moi, je l'inscrivais dans les activités avec mon troisième garçon. pour le stimuler le plus souvent possible. Nous avons réalisé qu'il vivait avec un enfant différent et de s'ajuster avec sa situation. Il a grandi, il a eu son permis de conduire, il est autonome, il a voulu travailler aussi, comme tout le monde. Nous autres, ça a été une joie qu'on vienne sur l'évolution, faire de la bicyclette. Ça a été beaucoup plus long que les autres, mais il a réussi. Tout a été lent, mais il réussit à atteindre les étapes. de la vie. À l'adolescence, mais... Malgré notre vigilance, parce qu'habituellement c'est un garçon qui est tranquille, qui n'a pas de malice, il a la période d'adolescence, malgré notre vigilance, il a été influencé par certains de ses amis à faire des choses qu'il ne voulait pas faire. Ce qui m'a aidée à passer à travers ces moments, c'est de travailler avec... avec l'aide médicale, les groupes d'associations et d'autres mères vivant des situations similaires. Plus tard, dans sa vie professionnelle, lorsqu'il ne se sentait pas bien dans un emploi, il changeait. Il m'expliquait que c'était parce que le patron n'était pas gentil avec lui. Par la suite, il changeait et j'ai vu la différence. Par la suite, il y a eu des employeurs qui étaient respectueux et j'avais la chance de rencontrer les gérants et on disait que c'était un garçon qui était autonome et qui était toujours assidu et qui était très apprécié. de ses employés. Il y a même un travail qu'il a eu à Saint-Rémy. Son boss, son patron, lui, il m'a dit qu'il le protégeait des gens négatifs autour de lui. Lorsqu'il voyait qu'il y avait des gens autour qui parlaient négativement, il protégeait, il protégeait mon garçon. Et en plus, c'était le seul employé qu'il gardait pendant toute l'année. malgré son travail saisonnier, qui permettait de faire d'autres choses dans l'usine. Ce que nous avons réalisé, c'est que vivre avec un enfant différent, c'est aussi recevoir des cadeaux inattendus de la vie. Ces enfants développent souvent une intelligence émotionnelle remarquable. Mon fils, par exemple, il était très observateur. Si quelqu'un cherche un objet, il le trouvait aussitôt. Il savait exactement où était l'objet. C'est un garçon qui aime aider les gens autour de lui. C'est un garçon qui est très sensible à la douleur des autres. Il ne supporte pas la douleur des autres. Il ne supporte pas d'avoir quelqu'un pleurer ou se blesser. Il était souvent protecteur, attentionné et profondément humain. Pour lui, ce n'est pas l'apparence qui compte, c'est le cœur. Il nous rappelle chaque jour l'importance de la bonté, de la compassion et de la présence. Ce n'est pas parce qu'un enfant vit avec une déficience intellectuelle qu'il n'est pas intelligent. Il apprend et comprend autrement. Et dans cette différence se trouve une richesse immense. Aujourd'hui, je vais terminer en vous disant qu'aujourd'hui, mon fils est un adulte autonome. Son chemin n'a pas été le plus rapide, mais il est rempli de courage, patience, de persévérance et d'amour. Ce que j'ai appris, c'est que le rôle de parent, c'est avant tout d'écouter notre instinct, d'y croire, même quand les autres doutent. Car chaque enfant, quel que soit son rythme, mérite d'être accompagné avec dignité et amour. Et je suis contente pour lui parce que maintenant, il y a sa blonde, sa blonde a des enfants et il partage ce qu'il aime le plus, une famille avec plein d'amour. Si je vous partage tout cela aujourd'hui, c'est pour vous rappeler aux parents qui ne sont pas seuls. Et surtout, qu'il ne faut jamais baisser les bras. Faites confiance à votre intuition. Recherchez les ressources. Parlez avec d'autres parents. Allez sur le site de la SQDI. Contactez votre CLSC. Parlez à des intervenants qui respectent votre réalité. Oui, il y a des outils, il y a des formations, il y a des professionnels extraordinaires qui peuvent vous accompagner. Et surtout, croyez en vos enfants. Croyez en leur potentiel, peu importe les diagnostics. Apprendre à respecter leur évolution, car chaque enfant, chaque problématique est différente. Car parfois le plus beau cadeau qu'on peut leur faire, c'est de ne jamais cesser de croire en eux. Je veux aussi avoir une pensée pour les parents qui vivent des situations très difficiles. J'ai eu une mère que j'avais rencontrée aux activités de groupe du renfort, qui travaille près de chez moi. Et on a eu des échanges lorsque les enfants étaient plus jeunes. Maintenant, ils sont des adultes, on en a trentaine d'années. Et elle m'a dit qu'elle a eu d'autres enfants par la suite, mais que son deuxième enfant a une déficience très grave, une déficience très, très grave. Il a dû être placé à une déficience intellectuelle avec des troubles. troubles de comportement et a dû être placé à l'âge adulte pour sa propre sécurité et celle des autres. Parfois, ce n'est pas facile. On n'est jamais vraiment préparé à ces défis. Mais ses parents font preuve d'un courage admirable à chaque jour. À vous, parents d'enfants vivant avec des limitations plus sévères, sachez que vous n'êtes pas seuls. Vous portez en vous une force silencieuse, un amour inépuisable qui ne se mesure pas à la normalité, mais à la présence, à la patience, à la tendresse que vous offrez, souvent dans l'ombre. Même quand il n'y a pas de mots, Pas de réponse, pas de grande victoire visible. Il y a chaque petit geste d'amour qui construit quelque chose de grand. Il y a de l'espoir dans le regard de votre enfant, dans les sourires furtifs, dans les moments de calme. Il y a du courage dans chaque lever du jour où vous recommencez, malgré l'épuisement. Il y a de la beauté dans cette vie différente qui défie des standards, mais révèle l'essentiel, la valeur de chaque être humain. Sachez que vous n'êtes pas seul à partager, vous n'êtes pas seul à le vivre et partagez-le avec d'autres parents et professionnels pour vous soutenir. Et je termine en vous disant que, oui, nous pouvons vivre selon nos valeurs humaines et profiter de la vie. Belle chose, bon bagaille, good thing. Nous pouvons vivre selon nos valeurs pour une vie extraordinaire. Et c'est ça. que je vous souhaite. À la prochaine. Merci.
