- Speaker #0
Bienvenue dans ma petite famille, je suis Pauline, maman de trois garçons et créatrice de ce podcast intimiste où les parents se livrent sans filtre. Ici, on parle de maternité, de paternité, de parentalité et surtout on libère la parole sur des sujets encore trop souvent tabous. Depuis trois saisons, j'ai eu l'immense privilège de partager avec vous des témoignages uniques et précieux de parents et d'experts. Je tiens à vous remercier du fond du cœur de votre soutien. Si, comme moi, vous croyez en l'importance de ces conversations, je vous invite à vous abonner, à partager les épisodes avec vos proches et à faire découvrir ma petite famille au plus grand nombre. C'est grâce à vous que cette aventure peut continuer. Vous trouverez tous les vendredis, les deuxièmes et quatrièmes vendredis de chaque mois, un épisode. Merci de votre confiance et je vous souhaite une très bonne écoute pour ce prochain épisode.
- Speaker #1
Bonjour !
- Speaker #2
Alors aujourd'hui on va faire un épisode un peu spécial parce qu'on va parler de l'autisme sur toutes les questions qu'on peut se poser sur ce trouble ou ce handicap, tu nous diras comment il faut le nommer. Déjà, merci d'avoir accepté mon invitation. Est-ce que tu peux te présenter et dire qui tu es, d'où tu viens et si je peux poser plusieurs questions sur ton parcours professionnel qui t'a amené à devenir... on va dire experte de l'autisme, et à accompagner les familles qui ont des enfants porteurs de ce handicap.
- Speaker #1
Alors bonjour, merci beaucoup déjà de me recevoir. Je m'appelle Lucille, je viens des Alpes de Haute-Provence et je suis psychologue clinicienne du développement de l'enfant et de l'adolescent. Concrètement, qu'est-ce que c'est un psychologue du développement de l'enfant et de l'adolescent ? C'est une personne qui est habilitée à recevoir des enfants et des adolescents et qui va utiliser des outils. des techniques pour évaluer et participer au diagnostic de certains troubles. Donc ça peut être des troubles émotionnels, comme par exemple la dépression, les troubles anxieux, des troubles comportementaux, comme par exemple les troubles oppositionnels avec provocation, et développementaux, dont font partie les troubles du spectre de l'autisme, mais aussi le trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité, tous les troubles dys, donc dyslexie, dysphasie, dyspraxie, etc. En fonction des troubles repérés, des difficultés évaluées, le psychologue du développement va mettre en place des interventions thérapeutiques spécifiques pour pouvoir aider l'enfant à développer certaines compétences dans lesquelles il a des difficultés. Et enfin, le rôle du psychologue, de manière générale, mais aussi du psychologue du développement, c'est d'apporter du soutien aux familles et de fournir des stratégies pour gérer les défis du quotidien. et aussi que les parents puissent soutenir le développement de leurs enfants et améliorer leur bien-être.
- Speaker #2
Génial. Et comment tu es arrivée à te focaliser un peu plus sur l'autisme ?
- Speaker #1
Alors, pour devenir psychologue, déjà, il faut faire cinq ans de psychologie. Donc d'abord, trois ans de licence. Et puis après, un master qui nous spécialise. Moi, j'ai choisi la psychologie du développement. Et ma directrice de master, à l'époque, elle était spécialisée dans l'autisme. Donc, j'ai eu beaucoup de courses à ce sujet. Mais... Et en fait, moi, vraiment, à ce moment-là, j'ai plus orienté mes stages sur le travail du lien parent-enfant et sur les thérapies familiales. Et en fait, c'est qu'après mon master, j'ai un peu postulé partout, comme toutes les personnes qui sortent de master. Et j'ai été prise en centre de ressources autisme à Marseille, où, à l'époque, je m'occupais des évaluations des enfants de moins de 3 ans. Et je faisais des bilans de compétences intellectuelles, sociales et de communication. Et également, je participais à la recherche sur l'effet du coaching parental à une certaine méthode. En fait, c'était pour voir si, en apprenant cette méthode aux parents, on voyait de belles évolutions comparées à si nous, en fait, on utilisait en tant que professionnels cette méthode avec les enfants. Donc ça, c'était vraiment passionnant. Et puis ensuite, j'ai travaillé dans un CESAD Autisme en Isère, où j'aidais globalement à l'inclusion des enfants à l'école, donc en milieu scolaire. et aussi j'intervenais à domicile pour accompagner les parents. Et par la suite, j'ai travaillé en centre de jour pour enfants qui avaient tout trouble psychique, mais il y avait aussi des enfants autistes. J'ai ensuite quitté ce dernier poste en juin 2023 pour me consacrer à la création d'un projet qui me tenait beaucoup à cœur. En fait, avec toutes ces expériences, j'ai réalisé que les parents d'enfants autistes manquaient souvent de soutien. Ils se sentent parfois vraiment très très seuls. face aux problèmes de leur enfant et ils manquent de ressources pour aider tout simplement leur enfant au quotidien. Pourtant, ce qui est sûr, c'est que ce sont les principaux acteurs du développement de leur enfant puisqu'ils sont bien plus présents que les professionnels dans le quotidien de leur enfant. Donc, en partant de ce constat, j'ai décidé de créer un accompagnement vidéo. Pour les parents d'enfants autistes, l'idée c'était d'offrir des stratégies pratiques dans ces vidéos et accessibles pour les aider à soutenir le développement de leur enfant au quotidien. J'ai conçu ces vidéos pour qu'elles soient assez courtes et que le parent puisse les regarder à son rythme, mais aussi au rythme du développement de son enfant. C'est-à-dire qu'il peut regarder la vidéo, mettre en place une stratégie et derrière prendre le temps de vraiment l'appliquer, de voir des évolutions et passer à une autre vidéo. Donc ça s'éloigne un peu des formations classiques. Donc voilà, et puis j'ai fait en sorte aussi que ça puisse répondre à un maximum de problématiques, c'est-à-dire à toutes les problématiques de tout niveau de sévérité d'autisme. Donc voilà comment je me suis spécialisée dans l'accompagnement des enfants autistes.
- Speaker #2
Génial. Et depuis tout à l'heure, on parle de l'autisme. Est-ce que tu peux donner la définition de ce qu'est l'autisme ?
- Speaker #1
Alors, l'autisme ou trouble du spectre de l'autisme, comme on dit aujourd'hui, c'est un trouble qui fait partie de la grande catégorie des troubles du neurodéveloppement. Pour tous les troubles qui font partie de cette catégorie, il y a une perturbation du développement neurologique, donc du développement du cerveau, de certaines capacités. Ça va être par exemple le langage, l'attention, la logique, la perception, la capacité à interagir avec les autres, etc. Donc en fait, le cerveau de la personne autiste, il ne se développe pas exactement de la même manière que celui d'une personne qui ne l'est pas. Également, l'observation des premiers troubles de l'autisme chez les enfants, elle intervient souvent avant ses trois ans. mais il y a quand même certains individus qui vont passer à travers les mailles du diagnostic toute leur vie. Donc ça, c'est aussi important de l'avoir en tête. Et enfin, l'autisme, il est considéré comme un handicap, parce que les personnes autistes ont souvent du mal à communiquer, à interagir avec les autres et à s'adapter à certaines situations. Et tout ça, ça va pouvoir limiter, compliquer leur participation dans les activités de la vie quotidienne, dans certains aspects de la vie quotidienne. comme le fait d'aller à l'école, le fait de travailler ou d'avoir tout simplement des liens avec les autres.
- Speaker #2
Ok, oui, c'était une de mes questions. Tu parlais de diagnostiquer des enfants à moins de 3-4 ans dans une de tes expériences et je me disais, c'est tôt quand même ! Mais en fait, les parents voient qu'il y a quelque chose de différent chez leur enfant ou pressentent peut-être.
- Speaker #1
On peut poser le diagnostic à partir de cet âge-là, mais en réalité, il y a des diagnostics qui vont être posés plus tard, toujours dans l'enfance, voire même à l'âge adulte, voire jamais. Concrètement, ça dépend aussi à quel point les signes, si j'ose dire, sont bruyants. En fait, par contre, c'est vrai que quand on pose un diagnostic à l'âge adulte ou un peu plus tard, que 3-4 ans, on va quand même faire une étude de ce qui se passait avant les 3 ans. C'est-à-dire qu'on va questionner les parents pour savoir s'il y avait déjà des signes qui étaient subtils, mais bien là, avant cet âge-là.
- Speaker #2
Et quand on parle de signes, alors quels sont ces signes et symptômes de l'autisme ?
- Speaker #1
Alors, on parle plutôt de manifestation de l'autisme, de caractéristiques, de signes que de symptômes, parce que l'autisme n'est pas une maladie. C'est une déformation de langage que vraiment on utilise très couramment. En soi, en plus, dans la réalité, si on regarde les manuels de diagnostic, en fait, le terme de symptôme est utilisé. Mais c'est bien de pouvoir préciser que symptôme, c'est pour une maladie et que l'autisme n'est pas une maladie. Parmi les manifestations de l'autisme, selon le DSM-5, qui est un des livres de référence qui permet aux professionnels de diagnostiquer les troubles mentaux, les signes se regroupent en deux grandes catégories. On va avoir des difficultés persistantes dans la communication et les interactions sociales. Lorsqu'on parle de communication, on parle de communication au sens large, c'est-à-dire pas simplement la communication verbale, mais aussi la communication non-verbale. comme les gestes, le ton de la voix, la posture du corps, etc. Et des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs. Alors là, comme ça, ça ne paraît pas très concret. On a du mal à se représenter ce que ça peut vouloir dire. Donc, je vais essayer de faire un peu une description des signes. Les difficultés de communication et des interactions sociales, elles vont pouvoir déjà se traduire par des problèmes à initier, à répondre et à maintenir des interactions sociales. Donc, ça peut par exemple aller du fait de ne pas... répondre à l'appel de son prénom, c'est-à-dire qu'on ne va pas se retourner quand on nous appelle au fait de ne pas partager un jeu social avec d'autres enfants. Vous savez, c'est un peu les situations où, par exemple, il y a un enfant qui dit Viens, on disait que toi, tu es le policier, et puis moi, je suis le voleur. Et puis, en fait, dans ces jeux sociaux, ce qui est compliqué, c'est que les règles, elles sont implicites de ces jeux, et donc ça, ça va être vraiment... difficile pour un enfant au 6 de comprendre ses règles et de pouvoir participer à ces jeux-là. Et ça peut aller jusqu'à des difficultés, à savoir engager une conversation et maintenir une conversation. Il va y avoir aussi un manque de compréhension des signaux sociaux. Donc là, ça peut être par exemple le fait de ne pas comprendre les expressions faciales ou le ton de la voix d'une personne. Et ça, c'est compliqué parce que du coup, on ne peut pas vraiment interpréter les émotions de la personne en face et donc s'adapter à ses émotions.
- Speaker #2
En gros, ils n'ont pas d'empathie comme nous on peut l'avoir.
- Speaker #1
effectivement le fait de ne pas pouvoir interpréter les émotions des autres, ça va compliquer le fait de pouvoir avoir de l'empathie. Parce que du coup, on a de l'empathie quand on comprend ce qui se passe chez la personne en face. En fait, de manière générale, les enfants autistes, ils ont un déficit de ce qu'on appelle la théorie de l'esprit. Donc c'est la capacité à se mettre à la place de l'autre, à imaginer ses pensées et comprendre pourquoi il agit de telle ou telle manière et donc à s'adapter effectivement à l'autre. Et donc de fait, ils ont des difficultés. à développer et maintenir des relations. Juste, je vais peut-être faire aussi une description de ce que sont les comportements et intérêts restreints. Donc ce sont par exemple le fait que les personnes autistes elles fassent des balancements, certains mouvements des mains, qu'elles aient aussi des adhérences très très rigides à certaines routines. Donc par exemple, toujours devoir faire les choses de la même manière, dans le même ordre, notamment au coucher par exemple, pour que tout soit bien réglé pour que je puisse ensuite m'endormir. où ça va être par exemple emprunter toujours le même chemin pour aller quelque part. Et il y a aussi des intérêts fortement restreints ou intenses. Donc ça peut être par exemple le fait d'être passionné des trains, tout connaître sur les trains ou être passionné de l'espace, donc tout connaître sur les étoiles, sur les galaxies, sur les planètes, etc. Et enfin, il y a une sensibilité anormale à certains bruits, lumière, goût, odeur, contact physique. Et donc on va pouvoir observer une forte réaction au con. ou au contraire de très faibles réactions à ces stimuli sensoriels-là. Ce qui est important, c'est qu'on parle de spectre de l'autisme. Je n'ai pas assez dit peut-être pourquoi on parlait de spectre. C'est parce que même si toutes les personnes doivent avoir de nombreuses manifestations dans les deux critères diagnostiques que je vous ai décrits, pour être considérées comme autistes, les manifestations du trouble vont être très différentes en fonction des personnes autistes. Et donc c'est ce qui fait qu'on parle de spectre. Parce que même s'il y a des difficultés dans les deux domaines que j'ai dit, ces difficultés-là vont vraiment apparaître de manière différente chez les personnes. Et aussi, pour une même personne, il va y avoir une variabilité de ses signes dans le temps. C'est-à-dire que les signes que cette personne est autiste vont évoluer et vont changer, et ne pas être les mêmes en grandissant.
- Speaker #2
Et comment alors on diagnostique l'autisme chez un enfant ?
- Speaker #1
Alors le diagnostic de l'autisme, il est généralement posé par une équipe qui va être composée de différents spécialistes. Donc il peut inclure des psychologues, qui incluent toujours un pédopsychiatre ou un psychiatre, des neurologues, des orthophonistes, des psychomotriciens, etc. En fait, ces professionnels vont observer le comportement de l'enfant, ils vont questionner les parents, comme je l'ai dit tout à l'heure, pour savoir un petit peu ce qui s'est passé avant l'âge de 3 ans, et faire des évaluations que l'on dit standardisées, c'est-à-dire qu'on va proposer certaines activités, mettre l'enfant dans certaines situations. noter ces réponses et les comparer à une norme, en gros aux réponses de centaines d'enfants, voire plus, mis dans la même situation exactement, pour voir comment cet enfant se situe par rapport à cette norme. Et si on observe un grand écart par rapport aux réponses des autres enfants, c'est ce qui va nous permettre de parler de troubles. Et donc parmi les évaluations qui sont faites, on va avoir une évaluation propre au signe de l'autisme. mais aussi en général une évaluation des capacités intellectuelles, une évaluation de la motricité, qui est faite par un psychomotricien, un bilan de langage qui est réalisé par une orthophoniste, et en fait ça permet à la fois d'exclure la possibilité que l'enfant ait en fait un autre trouble que l'autisme, parce que c'est tout à fait possible, il y a des troubles qui peuvent vraiment ressembler à l'autisme, ou bien au contraire de voir si l'enfant est autiste, mais a aussi d'autres troubles associés, parce que ça c'est très très régulier. C'est-à-dire qu'un enfant autiste en fait il a plus de risques. d'avoir d'autres troubles qu'un enfant qui ne l'est pas. Et ça peut être par exemple une déficience intellectuelle, un trouble de l'attention avec hyperactivité, etc. Celui qui pose le diagnostic final, c'est le pédopsychiatre ou le psychiatre, à partir des informations qu'il recueille des différents professionnels. Mais en soi, il peut aussi tout à fait poser le diagnostic par rapport à sa simple observation de spécialiste. Et donc le diagnostic, concrètement, où est-ce qu'on le fait ? On peut le faire soit avec des professionnels en libéral. soit dans des structures type CAMS, CMPP ou associations, ou encore en centre de ressources autisme dont j'ai parlé précédemment.
- Speaker #2
Ok, et ça, il y en a dans toutes les régions ?
- Speaker #1
Alors oui, même dans quasiment tous les départements, normalement. Mais il y a souvent une longue liste d'attentes, donc ça, ça peut être un peu compliqué, le fait d'avoir un diagnostic.
- Speaker #2
Et donc, on entend parler de l'autisme. Alors, il y a l'autisme Asperger. Les troubles envahissants du comportement, c'est quoi toutes ces différences ? Parce qu'on a vu que ça peut être cumulé à d'autres troubles. qu'il y avait plusieurs niveaux, on va dire, dans l'autisme, avec plusieurs symptômes plus ou moins importants. C'est quoi toutes ces différences ?
- Speaker #1
Alors, en fait, effectivement, les personnes sont un peu perdues parce qu'on entend autiste, on entend autiste Asperger, on entend aussi trouble envahissant du développement. Donc, ça fait beaucoup de termes, en fait, souvent pour parler de la même chose, entre guillemets. Et en fait, c'est simplement parce que pas tous les professionnels ne s'appuient sur les mêmes... livres de référence qui permettent de poser des diagnostics. Donc en fait, ces différences de termes, elles proviennent de livres différents. Mais pour expliquer un peu plus concrètement, en fait, les troubles envahissants du développement, c'est un ancien terme qui était dans un certain livre, assez ancien, qui regroupait plusieurs troubles, dont l'autisme, le syndrome d'Asperger, le trouble désintégratif de l'enfance, le syndrome de Rett, etc. Et donc en fait, certains professionnels utilisent encore ce terme de troubles envahissants du développement pour parler d'autisme. Mais aujourd'hui, il y a beaucoup de professionnels qui s'appuient sur un livre qui est plus récent et qui parle de troubles du spectre de l'autisme au sens large. Comme on dit précédemment, qui se caractérise par des difficultés dans la communication, les interactions sociales, les comportements à intérêt restreint et répétitif. Et en fait, le syndrome d'Asperger, ce terme disparaît puisqu'il est inclus aujourd'hui dans le trouble du spectre de l'autisme. Et on parle du trouble du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle. pour décrire le syndrome d'Asperger.
- Speaker #2
Et la question qu'on se pose, je pense que même moi je me la pose, c'est quelles sont les causes de l'autisme ? Est-ce que c'est dans le ventre, lors du développement du foetus, ou après, en fonction de ce qu'on a mangé, je ne sais pas, ou c'est juste génétique et un mauvais...
- Speaker #1
Alors en fait, ce qu'il faut savoir, c'est que les causes de l'autisme, elles sont encore mal comprises, mais ce sur quoi s'accordent les chercheurs, c'est qu'il n'y a pas une seule cause. C'est-à-dire qu'on ne pourra jamais dire que l'autisme provient de cette cause-là. En fait, c'est toujours une interaction entre plusieurs facteurs qui vont être à l'origine de l'autisme. En revanche, ce qu'on sait, ce sur quoi s'accordent les chercheurs, c'est qu'il y a une part de génétique. Donc il y a plusieurs gènes qui ont pu être repérés comme pouvant amener à ce qu'une personne soit autiste. Mais ça sera toujours en interaction avec d'autres facteurs, comme je l'ai dit. Et ça, on le sait parce qu'au départ, on a pu observer que si... des parents avaient un premier enfant autiste, ils avaient plus de risques d'avoir un second enfant qu'il est par rapport à une famille qui a un premier enfant qui ne l'est pas. Il y a aussi une part qui provient de facteurs environnementaux, comme par exemple des complications prénatales, périnatales, l'exposition à certaines infections durant la grossesse ou encore la prise de certains médicaments. Et ce qui est crucial par contre de comprendre, c'est que l'autisme n'est vraiment pas causé par les vaccinations. ou par des pratiques parentales particulières, comme on a pu malheureusement l'entendre pendant très longtemps et comme on peut encore l'entendre parfois. Ça, c'est vraiment très important parce que ça a pu beaucoup culpabiliser certains parents et aussi donner des prises en charge où les professionnels, en pensant que ça vient des pratiques parentales, vont mettre en place certaines choses qui sont vraiment à côté du fait de bien prendre en charge l'enfant et donc de le stimuler vraiment.
- Speaker #2
Quand tu parles de pratique parentale, c'est quoi mettre son enfant devant les écrans ?
- Speaker #1
À l'époque, oui, ça pouvait être ça, mais c'était plus... En fait, il n'y avait pas vraiment de raison, juste on attribuait ça à l'éducation parentale, puisqu'on ne comprenait pas que c'était génétique, que c'était vraiment le développement du cerveau. Dans tout ça, on pensait que c'était simplement le fait que les parents soient trop rigides ou au contraire trop permissifs. Et de fait, on accusait les parents d'en être responsables.
- Speaker #2
Est-ce que tu sais combien d'enfants souffrent d'autisme en France ?
- Speaker #1
Exactement non, parce que je ne les ai pas comptés personnellement. Mais en moyenne, on dit que c'est une naissance sur 100. Et aux États-Unis, ça peut être vraiment beaucoup plus. Ça peut être une naissance sur 56. Après, les études ne disent pas tous les mêmes chiffres. Moi, je vous donne un peu un ordre d'idée. Juste concrètement... Aujourd'hui, ça veut dire 700 000 personnes autistes à peu près en France, 100 000 enfants, adolescents autistes. Donc voilà, c'est quand même un gros nombre et c'est aussi pour ça que c'est très très important aujourd'hui de comprendre l'autisme pour pouvoir intégrer les personnes autistes dans la société.
- Speaker #2
Oui, complètement. Je pense que c'est aussi pour ça qu'on enregistre aujourd'hui. Mais en effet, oui, je ne pensais pas que c'était autant de personnes. Donc, même dans les entreprises, ça veut dire que ça se trouve autour de nous. On travaille avec des gens autistes sans le savoir.
- Speaker #1
Oui, exactement. Et puis après, on entend aussi souvent qu'il y a une explosion du diagnostic de l'autisme. Mais en fait, c'est aussi parce qu'aujourd'hui, on repère beaucoup mieux l'autisme. C'est-à-dire que... Avant, on n'avait pas vraiment les outils pour le faire. Et ce qui fait qu'aujourd'hui, le nombre est croissant, c'est vraiment parce qu'on le repère de mieux en mieux.
- Speaker #2
Tu parlais tout à l'heure des parents. Et quels sont les défis que rencontrent les parents d'enfants autistes ? Il doit y en avoir beaucoup.
- Speaker #1
Oui, alors je ne peux pas répondre effectivement de manière exhaustive à cette question. Et puis, je ne peux pas parler à la place des parents, bien sûr. Mais globalement, de mon expérience et des parents que j'ai pu rencontrer, j'ai l'impression que le premier défi, ça peut être... déjà d'accepter le diagnostic. C'est-à-dire qu'il y a des parents qui vont vraiment rechercher le diagnostic de leur enfant depuis longtemps, qui sont soulagés d'avoir ce diagnostic parce que ça fait longtemps qu'ils cherchent à comprendre les difficultés de leurs enfants. Mais il y a au contraire des parents pour lesquels le diagnostic va un peu tomber comme un cheveu sur la soupe. Et automatiquement, ça va être extrêmement chamboulant parce que ça implique déjà de faire le deuil de l'enfant idéalisé, si j'ose dire. Et ça, ça peut être très, très, très difficile pour les parents. C'est tout à fait compréhensible. Et ça peut prendre beaucoup de temps. Le second défi, ça va être de trouver une prise en charge adaptée à son enfant. Parce qu'en fait, les structures d'accueil, mais aussi les professionnels en libéral, qui sont spécialisés dans l'autisme, ont en général de très longues listes d'attentes. Et ça, ça va être extrêmement frustrant parce que ça fait prendre du retard à l'enfant. Et ensuite, le troisième défi, je dirais que c'est la gestion de la vie quotidienne. Parce qu'il va falloir souvent beaucoup réadapter sa manière de vivre pour le bien-être de l'enfant, pour éviter parfois des crises. pour soutenir son développement. Donc ça, ça peut être compliqué. Mais bon, il y en a bien d'autres des défis, comme par exemple le fait de maintenir un équilibre familial, le fait de maintenir un équilibre entre les frères et sœurs, pouvoir continuer de travailler à temps plein, prendre soin de soi alors qu'on est débordé entre tous les rendez-vous de son enfant, réfléchir à un avenir lorsque notre enfant sera adulte. Donc il y en a vraiment beaucoup, beaucoup. Et c'est normal que les parents puissent se sentir épuisés, parfois découragés. Et donc... À certains moments, c'est vraiment très important de pouvoir les soutenir.
- Speaker #2
Et par rapport à ça, tu as vu, les parents se font suivre aussi psychologiquement ou non ? C'est plus l'enfant que le parent ?
- Speaker #1
Je pense qu'il n'y a pas de généralité. Je pense qu'il y a des parents qui le font. Mais moi, j'ai l'impression que c'est très difficile de pouvoir aller prendre ce temps-là, concrètement, pour être suivi. Parce qu'en fait, il y a tous les défis du quotidien. Et de fait, presque on peut s'oublier un petit peu quelque part. Mais après, pas tous les parents nécessitent un suivi. Attention, c'est propre à chaque situation. C'est important de le préciser aussi. Mais parfois, il faut aussi pouvoir se dire, là j'ai besoin d'aide. C'est quelque chose qui est très difficile de s'en rendre compte. Mais en tout cas, si on parvient à... pouvoir s'en rendre compte, c'est bien de pouvoir dégager ce temps-là et donc pouvoir voir un professionnel.
- Speaker #2
Est-ce qu'il y a un espoir de guérir de l'autisme ? Ou est-ce qu'on peut le faire ?
- Speaker #1
Alors, étant donné que l'autisme n'est pas une maladie, en fait, on ne peut pas vraiment parler de guérison pour les personnes autistes. En revanche, lorsqu'il y a des interventions qui sont précoces, appropriées, assez intenses, ça peut vraiment grandement améliorer la qualité de vie des personnes autistes. Malgré le fait qu'une personne soit autiste pour toute sa vie, on pourra voir de tellement belles évolutions que presque on ne pourra plus se rendre compte que la personne est autiste. Mais bon, encore une fois, ça dépend vraiment beaucoup des cas, des prises en charge, etc.
- Speaker #2
Et tu disais les prises en charge, quelles sont les thérapies ou les prises en charge disponibles pour les personnes ou les enfants autistes ?
- Speaker #1
Alors, il y a vraiment beaucoup de types d'interventions possibles pour les enfants et les personnes autistes. Moi, celle que je connais le mieux, c'est pour les enfants, donc je vais peut-être me concentrer sur ça. Comme je l'ai déjà dit, ce qui est important, c'est vraiment leur intensité et le fait qu'elle soit mise en place le plus précocement possible parce que ça va maximiser les chances de développement et d'apprentissage de l'enfant. Mais donc, grossièrement, nous avons les interventions comportementales qui vont se concentrer sur le fait d'apprendre aux personnes autistes des comportements adaptatifs dans les domaines de la communication, encore une fois, de la socialisation. mais aussi de l'autonomie dans la vie quotidienne en renforçant positivement les comportements appropriés dans chaque contexte de vie. Concrètement, qu'est-ce que ça veut dire ? Par exemple, si j'ai un enfant qui, lorsqu'il souhaite obtenir quelque chose, il va utiliser ma main pour prendre cet objet ou il va sautiller sur place parce que... l'objet est en l'air, on va considérer que ça n'est pas un comportement adapté. Et donc, ce que je vais faire, moi, c'est me concentrer sur le fait de lui apprendre à pointer du doigt ce qu'il désire, qui est un comportement plus adapté, donc pour faire une demande. Et donc, ce qu'on va faire, c'est accompagner la personne petit à petit à montrer du doigt, en l'aidant physiquement d'abord, puis après, ça peut être... Bon, voilà, il y a plein de techniques. Et toute tentative de pointer du doigt sera récompensée. Ce qui va faire que petit à petit, la personne va privilégier ce comportement-là plutôt que l'ancien. Alors quand on dit récompense, c'est un sens très large, c'est des récompenses sociales, mais ça peut être aussi le fait de laisser un enfant jouer à son jeu préféré pendant un petit moment. Il y a plein de manières de récompenser, autre que la nourriture bien sûr, on est bien d'accord. Et donc l'ABA, par exemple, dont on entend souvent parler, elle fait partie des interventions comportementales, et c'est une méthode qui... recommandée par la Haute Autorité de la Santé, parce qu'elle a réellement fait ses preuves. Pour autant, cette méthode, elle est sujette à de nombreuses controverses, notamment parce qu'elle est utilisée parfois pour faire disparaître certains comportements qui paraissent inadaptés pour la société, mais qui ont pourtant une réelle utilité pour le bien-être des personnes autistes. Mais bon, moi, je ne vais pas rentrer dans ce débat aujourd'hui. Pour moi, la BA, si elle est utilisée intelligemment et en bonne connaissance de l'autisme, elle peut avoir vraiment de réels bénéfices. les personnes.
- Speaker #0
Et c'est quoi la BA ?
- Speaker #2
Tu peux expliquer en quelques mots ?
- Speaker #1
Alors, justement, le principe, c'est un peu comme je l'ai dit, c'est d'aider les personnes à mettre en place certains comportements adaptatifs par rapport à d'autres comportements qui sont moins appropriés en renforçant positivement le comportement des personnes. Donc, c'est vraiment la méthode comportementale pure, concrètement. Ensuite, on a les interventions sur le développement comme la méthode Teach, ça c'est aussi une méthode dont on entend souvent parler. La méthode Teach, elle intervient sur vraiment plein de domaines du développement, ceux qu'on retient, pardon. C'est surtout le fait qu'elle permet de rendre prédictible l'environnement de l'enfant ou de la personne autiste et de se repérer dans le temps. Et ça, c'est très très très important pour eux. Et ensuite, on a aussi les interventions cognitivistes. Ces interventions-là, elles aident à améliorer des compétences comme la mémoire, le langage, l'attention. la logique, la planification des actions, la théorie de l'esprit, c'est-à-dire se mettre à la place de l'autre, lorsqu'il y a des déficits dans ce domaine, bien sûr. Nous avons aussi les thérapies de communication, comme l'orthophonie, qui va viser à améliorer les compétences linguistiques ou à mettre en place des modes de communication alternatifs, comme le PECS, le Macathon, etc.
- Speaker #2
C'est quoi ? C'est avec les mains ?
- Speaker #1
Oui, le PECS, par exemple, c'est une méthode d'échange d'une image. contre un objet et en fait on va continuer à utiliser le langage en même temps mais ça permet petit à petit à l'enfant en fait de d'abord demander un objet avec une image puis petit à petit de faire des phrases en fait avec ces images. J'explique très très très grossièrement pour qu'on puisse se représenter concrètement. Et donc enfin comme je disais il y a aussi la psychomotricité et l'ergotherapie qui vont permettre à l'enfant de s'adapter à son environnement et de développer la motricité, la coordination etc.
- Speaker #2
Parce que les enfants qui souffrent de troubles du spectre autistique, au niveau moteur, ont des difficultés aussi ?
- Speaker #1
On observe effectivement régulièrement des difficultés motrices, des difficultés de coordination au niveau de la motricité globale, donc c'est les grands gestes, et au niveau aussi de la motricité fine, c'est-à-dire des mains. Donc ça va être difficile d'apprendre à écrire, plein de choses comme ça. Et donc c'est vraiment important aussi de pouvoir avoir une prise en charge. en psychomotricité et en ergothérapie pour pouvoir soutenir le développement de ces compétences-là. Après, encore une fois, pas tous les enfants autistes ont des difficultés dans tous les domaines que j'ai dit, mais ce sont les interventions les plus communes.
- Speaker #2
Et donc, en parallèle de tous ces spécialistes qui peuvent accompagner l'enfant, il y a au quotidien les parents et eux, comment ils peuvent aider leur enfant à se développer et puis à bien grandir ?
- Speaker #1
Alors, pour aider au mieux leur enfant, ce qui va être essentiel, je dirais, c'est une continuité entre ce qui est mis en place dans les différents espaces de soins et ce qui est mis en place à la maison, autant que possible. Parce qu'on comprend bien que parfois, les parents sont épuisés, n'ont pas toujours les moyens.
- Speaker #0
déjà financier ou le temps. Donc il va falloir encore une fois faire en fonction de ses possibilités et surtout prendre soin de soi-même avant de pouvoir aider son enfant. C'est vraiment important d'être bienveillant envers soi-même. Ensuite, quelques petits conseils, ça va être déjà d'abord de structurer l'environnement et le temps. Par exemple, rendre les transitions de la journée prévisibles pour l'enfant en utilisant des visuels, des pictogrammes par exemple, ou des photos, ou bien des objets de transition. Donc, si je vous donne un exemple, là, on va passer de l'activité de lecture au repas. Alors, on va prendre la fourchette et ça indique à l'enfant que là, on va aller manger. Ou alors, on va lui montrer sur un emploi du temps visuel les différentes étapes de la journée. Donc, il y a plein de moyens, mais souvent, on utilise le visuel pour ça parce que c'est une très bonne aide pour les enfants autistes. On va aussi essayer de créer des espaces dédiés à chaque activité, comme par exemple un coin calme pour se reposer ou pour lire. un coin pour jouer, un coin pour chaque activité. Et ça, ça va permettre à l'enfant de comprendre ce qu'on attend de lui concrètement et ce qu'il va faire dans cet espace-là. Et on va aussi pouvoir préparer l'enfant à chaque événement ou activité difficile en le prévenant suffisamment à l'avance, en lui expliquant ce qui va se passer. Et encore une fois, en utilisant des supports visuels. Donc par exemple, si je vais amener mon enfant pour la première fois chez le dentiste, là vraiment, il faut pouvoir lui montrer ce qui va se passer concrètement parce que ça peut être... très très difficile pour lui. Ensuite, un bon conseil, c'est d'épurer l'environnement au maximum. C'est-à-dire de réduire le nombre de jouets disponibles pour aider l'enfant à se concentrer sur une activité et à demander ce dont il a besoin. En fait, souvent, on fait le contraire, c'est-à-dire qu'on met toutes les activités à disposition parce que ça peut donner l'impression que du coup l'enfant, il ne va jamais s'ennuyer. Mais là, vraiment, c'est important de faire le contraire. parce qu'encore une fois, ça va vraiment permettre à l'enfant de se concentrer sur ce qu'il est en train de faire. Et puis s'il a besoin de quelque chose, de lui donner une occasion de communiquer avec nous et d'interagir avec nous parce qu'il a besoin de quelque chose et donc il va aller vers nous pour faire cette demande-là. Donc quand vous jouez avec lui, ça va être de lui donner un ou deux jouets à la fois et d'attendre qu'il vous demande d'autres choses pour en donner plus. Et aussi on range au fur et à mesure. Par exemple, ça va être donner une pièce de puzzle à la fois ou un seul petit bout de pâte à modeler et un outil. pour provoquer le maximum de demandes de la part de l'enfant. Enfin, je dirais qu'il faut beaucoup simuler l'enfant parce que bien sûr, l'objectif, ce n'est pas du tout de l'épuiser, mais plus on interagit avec lui, plus il y a d'occasion encore une fois d'apprendre à socialiser, à communiquer, à être autonome. Il y a vraiment beaucoup de choses à dire sur le sujet, mais pour moi, ce serait peut-être les premiers conseils.
- Speaker #1
Petite pause dans l'épisode, si ce que vous entendez vous plaît. n'oubliez pas de vous abonner à la chaîne pour ne rien manquer des prochains épisodes. Ça prend juste un instant et ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast. Il en est de même pour les avis. N'hésitez pas à mettre 5 étoiles sur votre plateforme d'écoute privilégiée. Et pour suivre l'aventure au quotidien, rejoignez-moi sur Instagram, ma petite famille podcast. Vous y retrouverez les coulisses des podcasts, mais aussi ma vie de maman au quotidien et les interrogations que j'ai. Allez ! C'est reparti, je vous souhaite une bonne écoute. Il y a une question qui me vient, et si l'enfant fait partie d'une fratrie, les frères et sœurs peuvent aussi s'amuser avec lui ? Est-ce qu'il lui faut des temps calmes, pas de sur-sollicitations, ou ça peut être aussi quelque chose qu'il tire vers le haut, je ne sais pas si je peux dire ça, mais qu'il fait sortir un petit peu de sa zone ?
- Speaker #0
Il n'y a pas de réponse unique, mais ce qui est certain, c'est qu'effectivement, les enfants et les personnes autistes ont en général besoin de temps calme parce qu'en fait, il y a ce qu'on appelle aussi une saturation sensorielle par les bruits, par tout ce qui se passe autour. Et donc, au bout d'un moment, le fait qu'on soit beaucoup, beaucoup, beaucoup stimulé, ça peut être épuisant. Donc, il faut vraiment des temps calmes au plus possible. Et puis après, ça va être aussi un apprentissage à l'enfant pour qu'il puisse concrètement savoir lorsque lui, il a besoin d'être... d'être au calme. Mais au début, c'est un peu les parents et les professionnels qui vont amener l'enfant à pouvoir se reposer. Mais concrètement, oui, c'est super qu'il puisse interagir avec les frères et sœurs. Il faut bien sûr expliquer les difficultés aux frères et sœurs en fonction de la compréhension, bien sûr. Et puis, ça, effectivement, ça va pouvoir aider. Après, ce qui est très important quand même, c'est peut-être de ne pas interagir au début. Tous à la fois. C'est-à-dire que si un enfant, il a vraiment des difficultés à entrer en interaction tout court avec les personnes, on ne va pas mettre plein de personnes autour d'eux. Quand c'est maman qui interagit avec l'enfant, c'est maman qui interagit avec l'enfant. Quand c'est papa, c'est papa. Quand c'est la sœur, c'est la sœur. Mais pareil, le parent va essayer de ne pas intervenir. C'est important, d'abord cette relation de juvel, puis après l'introduction d'autres personnes.
- Speaker #1
Est-ce qu'il y a une différence entre les garçons et les filles ? On sait que le TDA, je crois, il y a plus de garçons qui sont diagnostiqués. Ça se voit plus que sur les filles, malgré que les filles le cachent bien. Est-ce que l'autisme, c'est un peu pareil ?
- Speaker #0
Oui, c'est un peu pareil. Il y a effectivement plus de diagnostics de garçons. que de filles. En fait, il existe des différences au niveau des signes. L'autisme est souvent diagnostiqué plus tard chez les filles et les manifestations, les signes, ils peuvent être vraiment très différents. En fait, on considère que les filles, elles sont peut-être plus habiles à masquer leurs difficultés sociales de par notamment peut-être l'éducation parentale et sociétale qui reste encore assez différenciée à ce jour entre les filles et les garçons. Et par exemple, elles peuvent plus facilement imiter certains comportements sociaux ou bien avoir des intérêts intenses comme par exemple, pour des sujets considérés comme plus normaux comme par exemple les animaux ou les livres. Et donc, en fait, les filles vont passer plus facilement à travers les mailles du diagnostic. Et ce masquage, il va entraîner des retards dans le diagnostic.
- Speaker #1
Et aujourd'hui, quelles sont les perspectives pour un adulte autiste ? Est-ce qu'il peut aller travailler selon son trouble et peut-être son niveau d'autisme ? Voilà, pour les parents, est-ce qu'il y a quand même des choses où ils peuvent se dire qu'il va être intégré dans la société, qu'il pourra travailler, peut-être différemment des autres, mais aller avoir un travail quand même ?
- Speaker #0
En fait, ça va dépendre beaucoup des soins dès le départ, à partir du moment où le diagnostic est posé, mais aussi du fait qu'il y ait d'autres troubles. C'est-à-dire que, comme je l'ai déjà dit précédemment, une personne autiste a régulièrement d'autres troubles qui sont associés. Et parmi ces autres troubles, il peut y avoir une déficience intellectuelle. Donc le fait qu'il y ait une déficience intellectuelle, ça va faire automatiquement, en fonction des évolutions, qu'on n'aura pas du tout le même avenir qu'une personne qui n'a pas de déficience intellectuelle. Encore une fois, ça dépend vraiment des soins et du fait que ce soit repéré précocement. Avec un bon soutien, beaucoup de personnes autistes peuvent vivre seules, travailler et avoir des relations. Il va y exister aussi des services de soutien à l'emploi, comme par exemple les ESAT, établissements et services d'aide par le travail, qui sont des structures qui proposent un environnement de travail adapté aux personnes en situation de handicap, incluant les personnes autistes. Le travail, ça va être par exemple du conditionnement dans des secteurs de la cosmétique, de l'alimentation, la blanchisserie, etc. Il y a aussi des entreprises adaptées. Ce sont des entreprises, en fait... très communes, mais qui vont employer une majorité de travailleurs handicapés. Et donc, elles offrent des conditions de travail adaptées, encore une fois. Puis, on a le CAP Emploi, qui est un réseau spécialisé dans l'insertion professionnelle des personnes handicapées. Également, on a des centres de réadaptation professionnelle qui offrent des programmes de formation et de rééducation professionnelle pour aider les adultes autistes à s'intégrer dans le monde du travail. Donc ça, c'est quand les personnes autistes peuvent travailler, mais il y a aussi des structures qui hébergent les adultes autistes qui ont besoin d'un plus fort accompagnement. On va avoir les foyers d'accueil médicalisés, les FAM, qui sont des hébergements qui offrent une prise en charge médico-sociale adaptée pour les personnes avec autisme. On a aussi les MAS, les maisons d'accueil spécialisées, qui sont des structures qui proposent un hébergement et des soins pour les personnes gravement handicapées, incluant celles avec des troubles du spectre de l'autisme. Et enfin, on a des services d'accompagnement à la vie sociale. donc SAVS, qui offre un soutien à domicile pour aider les adultes autistes à gérer leur vie quotidienne, leur démarche administrative et leur inclusion sociale. Mais voilà, donc en fait, en fonction des personnes, il va y avoir plus ou moins d'aides, un hébergement ou non, une aide à domicile ou non, voilà.
- Speaker #1
Ok, on parlera tout à l'heure des aides financières aussi, parce que comme tu disais, ça a quand même des coûts, toutes ces prises en charge, surtout si on veut le faire au plus tôt. Et on en parlera à la fin de l'épisode,
- Speaker #0
donc restez jusqu'au bout.
- Speaker #1
Aujourd'hui, est-ce qu'il y a des médicaments qui peuvent aider les personnes qui souffrent d'autisme ?
- Speaker #0
Alors, il n'y a pas de traitement à proprement parler, de traitement médicamenteux à proprement parler pour l'autisme. En fait, les traitements médicamenteux, ils sont plus orientés sur la gestion d'autres symptômes, d'autres troubles. Par exemple, l'attention. Donc là, il existe plein de médicaments pour l'attention, des médicaments pour l'anxiété, pour les troubles du comportement, les troubles du sommeil aussi, qui sont régulièrement associés aux troubles du spectre de l'autisme, et l'épilepsie. Donc en fait, il y a plein de traitements médicamenteux, mais plutôt pour les troubles qui sont associés ou les difficultés associées.
- Speaker #1
Et juste une question, quand c'est des enfants, je suppose que c'est les parents qui donnent les médicaments, s'il y a besoin, bien sûr, et quand ils sont adultes ? Est-ce que c'est un peu comme les personnes qui sont dépressives et qui se disent ça va mieux, donc j'arrête Ou est-ce que c'est leur comportement, ils savent que c'est dans une routine et ils prennent les médicaments ?
- Speaker #0
Alors ça, ça va vraiment, encore une fois, dépendre des personnes. Il peut y avoir une infirmière qui vient à domicile pour ça. Mais en soi, ça dépend vraiment des personnes et ça, ça va être évalué par le psychiatre, le médecin. Est-ce que cette personne peut ou peut-elle... ou pas, ça dépend aussi de si elle est sous tutelle. Il y a vraiment plein de cas différents, donc c'est très compliqué de dire si les personnes prennent les médicaments seules, ou si ce sont d'autres personnes qui leur donnent. Mais il y a toujours quelqu'un qui évalue cette possibilité, j'imagine. Après, ce n'est pas du tout ma spécialité. Après, il y a des structures où il y a concrètement des infirmières qui sont aussi là en partie pour ça.
- Speaker #1
Survient aux enfants, est-ce qu'il existe des écoles ou des programmes éducatifs adaptés aux enfants autistes ? Et à partir de quel âge l'enfant peut rentrer dans ce type de structure ?
- Speaker #0
Pas tous les enfants autistes ont besoin d'une scolarité adaptée. Il y en a qui vont pouvoir suivre un cursus normal, si j'ose dire. Mais pour orienter un enfant autiste vers une scolarité adaptée, il faut que les parents, l'école... et la maison départementale des personnes handicapées, donc la MDPH, travaillent ensemble. En France, ça se passe globalement comme ça, c'est-à-dire que les parents vont déposer un dossier à la MDPH, donc la maison départementale des personnes handicapées, pour faire reconnaître le handicap de leur enfant. C'est la première étape. Et à la MDPH, il y a une équipe de professionnels qui va évaluer les besoins de l'enfant et proposer ce qu'on appelle un PCH, un plan de compensation du handicap, avec des recommandations pour une scolarité. adaptés. Donc ça peut être une classe UEMA, une classe ULIS. Donc les UEMA, pardon, c'est des classes qui sont vraiment spécifiques, maternelles pour les enfants autistes. Les classes ULIS, ce sont des classes, en fait, qui permettent de soutenir les enfants qui ont des difficultés. Donc ça va pas être que pour les enfants autistes, mais dans leur scolarité. Après, on peut avoir aussi une orientation CESAD. Donc les CESAD, j'ai un peu expliqué déjà ce que... Ce sont différents professionnels qui interviennent à l'école, à domicile, pour aider l'inclusion de l'enfant handicapé dans tous ces milieux de vie. Ou un IME, un Institut Médico-Éducatif, où la prise en charge est un peu plus intense, mais dans les IME en général, il y a une part de scolarité aussi. Donc ça, c'est le rôle de la MDPH, mais il va y avoir aussi un rôle de l'école. En fait, les enseignants vont repérer les besoins spécifiques de l'enfant, les aménagements à mettre en place, et ils vont pouvoir organiser des réunions avec les parents et l'enseignant référent. Donc l'école va pouvoir proposer un plan d'accompagnement personnalisé, ce qu'on appelle un PAP, ou un projet d'accueil individualisé, un PAI, pour mettre en place des adaptations spécifiques des aménagements à l'école. Donc ça peut être par exemple le fait qu'il ait un peu plus de temps pour réaliser des examens. Il y a plein d'aménagements possibles. Et donc l'école, elle peut aussi faire une demande d'un ou d'une AESH, donc accompagnement des élèves en situation de handicap, pour aider l'enfant dans certains cours, etc.
- Speaker #1
Oui, c'est les personnes qui sont à côté d'eux pour prendre les notes ?
- Speaker #0
En fait, ça va vraiment dépendre des besoins de l'enfant. L'objectif, c'est quand même de faire en sorte qu'il puisse développer son autonomie en classe. Mais du coup, effectivement, en fonction des difficultés repérées... du trouble, les AESH, elles sont là vraiment pour accompagner les enfants, mettre en place aussi certains outils, parfois avec l'aide d'autres professionnels, pour que l'enfant puisse bien s'organiser.
- Speaker #1
Et par rapport à ça, l'école, il faut, ou même des programmes éducatifs spécifiques, il faut développer ses compétences sociales. Est-ce qu'il y a des thérapies qui sont disponibles pour aider les enfants dans ce sens ?
- Speaker #0
J'ai déjà un peu répondu en parlant effectivement de l'ABA, la méthode TEACH, il y a aussi la méthode DENVER, des interventions sur la communication avec des orthophonistes, etc. Mais il existe aussi des groupes de parole pour les personnes à l'âge adulte ou encore des groupes d'habileté sociale qui se concentrent sur l'apprentissage de certaines compétences sociales en particulier, soit sur l'apprentissage dans le maximum de compétences sociales. Ça dépend vraiment des groupes d'habileté sociale.
- Speaker #1
On les trouve où ces groupes ?
- Speaker #0
Alors, soit en structure, soit il y a certains en structure qui accueillent les enfants autistes, ou même d'autres enfants, les groupes d'habileté sociale, ce n'est pas réservé aux enfants autistes spécifiquement. On peut avoir aussi des enfants avec des troubles de l'attention, des enfants avec des troubles anxieux, avec des phobies sociales, une fois que, bien sûr, la phobie sociale a bien évolué. Mais voilà, en fait, on peut avoir différentes difficultés, différents enfants avec des difficultés très différentes. Mais l'objectif, c'est toujours, comme je le disais, l'apprentissage de certaines compétences sociales. Et en fait, l'objectif, ça va être d'apprendre des compétences sociales à un niveau théorique en général. Donc, on va faire un petit cours sur la compétence sociale en particulier. Par exemple, apprendre à dire bonjour de manière formelle, c'est-à-dire à une personne qu'on connaît très peu. Là, on va faire un petit cours sur pourquoi c'est important, etc. Et puis, on va mettre en pratique cette compétence nouvellement apprise. soit en groupe, avec des situations, on fait des petits scénarios, et dans l'idéal, après, à l'extérieur. L'objectif, c'est toujours, on choisit une compétence sociale, on s'entraîne en groupe, et après, on essaye de transférer à l'extérieur les apprentissages.
- Speaker #1
Si on revient sur la famille, quels sont les soutiens qui sont disponibles pour les familles d'enfants autistes ?
- Speaker #0
Déjà, ils peuvent obtenir le soutien des professionnels qui rencontrent leur enfant. Ils peuvent s'appuyer sur ces personnes-là pour avoir des informations, pour savoir comment gérer le quotidien, etc. Ils peuvent aussi assister à des programmes de formation, soit payantes, soit... En fait, il y en a quand même plein des gratuites, notamment au Centre de ressources autisme. Donc ça, ça peut être intéressant de se renseigner sur ça. Il peut y avoir aussi un soutien des associations, donc des associations de parents, mais aussi des associations vraiment spécialisées dans l'autisme. Il peut y avoir aussi un soutien de la communauté d'autres parents d'enfants autistes. Donc là, on trouve vraiment plein de groupes Facebook où les parents vont poser des questions très concrètes et où les parents vont s'entraider entre eux. Donc, ils vont donner un peu leurs conseils, leurs tips, les solutions magiques qu'ils ont trouvées. Donc voilà, ça, c'est vraiment important aussi de pouvoir trouver du soutien de la communauté. Il y a aussi des pages Instagram. Après, il y a des groupes de soutien et de paroles spécifiques. Alors moi, je n'en connais pas, mais je sais que c'est possible d'en trouver. Il y a aussi, et ça c'est très important parce que là on ne parle que des parents, mais des groupes fratries. Dans certains centres ou même certains professionnels en libéral peuvent mettre en place des groupes pour les frères et sœurs de personnes handicapées ou de personnes vraiment spécifiquement autistes. Donc ça permet aux frères et sœurs de pouvoir libérer leurs paroles autour de ça, de pouvoir parler de leurs difficultés, etc. Ensuite, on a aussi tout ce qui va être loisirs adaptés. Donc c'est des activités de loisirs spécialement conçues pour les enfants autistes. Ce qu'on appelle aussi des respite care alors je ne le dis pas très bien, donc en fait, c'est des services de répit pour offrir aux familles des postes temporaires dans le fait d'être avec leur enfant, concrètement. Donc, c'est lorsque vraiment des familles sont très, très épuisées, il peut y avoir une sorte de petite vacances pour leur enfant, c'est-à-dire qu'on les prend en vacances dans un centre et puis les parents vont pouvoir profiter de ce moment pour un peu se reposer. Là, c'est vraiment pour les parents qui sont épuisés et ça arrive vraiment régulièrement selon les difficultés de l'enfant. Et ensuite, on a bien sûr des soutiens financiers dont on parlera après. Et un des principaux soutiens, c'est le fait de pouvoir mobiliser aussi son entourage et d'accepter l'aide qu'on nous propose. Parce que ça, ça peut être aussi compliqué d'accepter l'aide. Donc voilà, après, ça va pouvoir être le fait de suggérer des manières de nous aider. C'est-à-dire, est-ce que tu peux... peux me libérer une heure ? Est-ce que quand tu vas faire les courses, tu peux faire les courses pour moi ? En fait, c'est important de pouvoir donner des exemples de comment nous aider parce que souvent, en fait, on nous propose de l'aide, mais on ne sait pas concrètement comment il faut aider une autre personne. Donc voilà, c'est important de pouvoir le préciser et dire vraiment ce dont on a besoin.
- Speaker #1
Et pas avoir peur de demander, en effet.
- Speaker #0
Pas de demander, mais des fois, vraiment, il y a des propositions et c'est très difficile d'accepter l'aide aussi des autres parce que... plein de raisons différentes, ça peut être très compliqué.
- Speaker #1
Alors la dernière question, c'est comment fait-on financièrement ? Parce qu'il y a des enfants autistes avec des parents qui n'ont peut-être pas les moyens de payer tous ces professionnels. Est-ce qu'il y a des aides financières pour les soins et les thérapies liées à l'autisme ?
- Speaker #0
Alors encore une fois, vraiment, la première étape, c'est de faire reconnaître le handicap auprès de la maison départementale des personnes handicapées. En fait, on va remplir un dossier de demande. avec des pièces justificatives. Donc déjà, il y a un certificat médical. Ensuite, il y a un bilan de santé. Il va y avoir aussi toutes les évaluations qui ont été faites par des professionnels, donc par exemple, bilan orthophonique, bilan neuropsychologique, etc. Et en fait, la MDPH, elle va évaluer le degré de handicap et proposer des aides adaptées. Ensuite, on va pouvoir aussi demander l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, donc AEEH. Il y en a beaucoup des acronymes, c'est un peu... compliqué. Et donc, on va déposer une demande là à la CAF. Ce formulaire de demande, il est disponible sur le site de la caisse d'allocations familiales. Et en fait, on va joindre les documents qui sont requis. Et cette allocation-là, elle est destinée à compenser les dépenses supplémentaires liées au handicap de l'enfant. Et enfin, enfin je dis enfin, mais en fait, il y a vraiment plein de choses. J'essaie d'être exhaustive. Il y a aussi la prestation de compensation du handicap, donc la PCH. Et donc là, encore une fois, c'est une demande par contre via la MDPH. On va renflir encore une fois en forme nullaire de demandes de PCH en détaillant les besoins spécifiques de l'enfant en termes de soins, d'aides humaines, de techniques et d'aménagements. Et en fait, la PCH, elle va pouvoir couvrir des frais variés comme des aides techniques, des aides humaines aussi à domicile, l'aménagement du logement, le transport par exemple de la structure de soins à l'école, etc.
- Speaker #1
Oui, il n'y a pas d'aide pour des parents qui se mettent à mi-temps ou des réductions de temps ?
- Speaker #0
Alors, si, il existe une aide. Mais alors, par contre, j'ai oublié le nom. Là, tout de suite, je ne l'ai pas. Mais je sais que c'est facilement trouvable sur Internet. Après, on peut encore une fois demander à la MDPH, on peut demander à des assistantes sociales qui sont bien plus spécialisées que moi. Mais j'ai oublié le nom. Mais effectivement, ça existe vraiment. Une compensation, en fait, en fonction du fait qu'on se mette en temps partiel. Après, c'est pareil, il faut faire une demande et justifier de tout ça.
- Speaker #1
Eh bien, en tout cas, merci. Je trouve que c'était super exhaustif, même si sûrement on n'a pas tout dit. Là, je comprends mieux maintenant, même les prises en charge et le fait de... Qu'est-ce que l'autisme, en fait ? Et qu'il y a vraiment beaucoup de degrés dans l'autisme, c'est fou.
- Speaker #0
Oui, effectivement. Merci beaucoup à toi de m'avoir permis de répondre à ces questions, parce que je suis très contente de pouvoir... pouvoir un peu sensibiliser à l'autisme. Ça me semble très important. Et aussi, en fait, de pouvoir être écoutée par des parents d'enfants autistes, parce que ça peut toujours être difficile d'être dans ce cas-là. C'est super de me donner cette occasion. Vraiment, merci beaucoup.
- Speaker #1
Où est-ce qu'on peut te retrouver ?
- Speaker #0
Alors, j'ai une page Instagram et une page Facebook, mais la page Instagram est concrètement beaucoup plus active, qui s'appelle Guide-Autisme, sur laquelle je mets régulièrement des petits conseils pratiques ou des informations sur l'autisme. Si ça vous intéresse d'avoir plus d'informations, n'hésitez pas à me suivre très régulièrement. Comme je le disais, on met des informations pour un peu sensibiliser à l'autisme, mais aussi vraiment des conseils pratiques pour les parents d'enfants autistes.
- Speaker #1
Et si vous voulez plus d'informations sur la formation, parce qu'au début de ta présentation, tu disais que tu avais une petite formation.
- Speaker #0
En fait, c'est vraiment un accompagnement vidéo. Je ne citerai pas le mot formation parce qu'il faut... Il faut quand même des accréditations spécifiques pour ça. Mais en fait, moi, dans cet accompagnement vidéo-là, j'ai vraiment essayé de faire en sorte de transmettre ce que je transmettrais aux parents si je l'avais en face de moi. Donc, il y a une part théorique et il y a toujours des stratégies pratiques qu'on aurait mis en place ensemble. Et donc, cet accompagnement vidéo-là, pour le moment, on est en train de le faire tester par des parents d'enfant autistes. Du coup, une fois qu'on aura le retour, qu'on aura bien amélioré tout ce qui ne va pas. Pour le moment, on a vraiment des super retours. Donc vraiment, on est très, très, très contents.
- Speaker #1
Tu ne faisais pas tout seul, alors que tu es avec quelqu'un d'autre.
- Speaker #0
Alors, en fait, moi, je suis seule à faire le contenu, les vidéos. Mais je suis aidée par un ami qui, lui, est plus spécialisé dans tout ce qui est marketing, dans tout ce qui est web, en fait, aussi. Heureusement que je l'ai, parce que moi, ce n'était pas du tout, du tout, ma spécialité à la base. Mais voilà. Donc, en fait, cet accompagnement vidéo, pour le moment, on le fait tester. Puis bientôt, il sera disponible, je l'espère, pour aider un maximum de parents.
- Speaker #1
Si vous voulez contacter Lucie pour d'autres questions et voir la sortie de l'accompagnement vidéo, n'hésitez pas à suivre son compte Instagram guide-8autisme. En tout cas, merci encore et à très vite.
- Speaker #0
Merci à toi, vraiment.
- Speaker #1
Si vous entendez ce message, c'est que vous avez écouté l'épisode jusqu'au bout. Et je vous en remercie grandement. Je vous invite à me laisser un commentaire pour continuer les échanges et à mettre la note de 5 étoiles si l'épisode vous a plu. Cela contribue à augmenter la visibilité du podcast sur les plateformes. Merci beaucoup de votre soutien et à bientôt pour le prochain épisode.
