Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue sur le podcast Minute Santé, le podcast pour prendre soin de votre santé où l'on décrypte différents sujets santé en misant avant tout sur la prévention. Car comme le dit l'adage, mieux vaut prévenir que guérir. Je suis Nadia, blogueuse santé sur consomousslim.com et médecin. Je suis passionnée par la médecine et les alternatives naturelles. J'espère vous aider au travers de ce podcast à prendre soin de votre santé en prenant en compte toutes les sphères de votre vie. N'hésitez pas à vous abonner au podcast pour ne rater aucun épisode. et prendre votre santé en main dès aujourd'hui. Bienvenue dans ce nouvel épisode de Minute Santé. Aujourd'hui, je vous retrouve pour un nouveau témoignage. Dans cet épisode, je vais laisser la parole à Nivine qui a accepté de témoigner sur son endométriose. Et je la remercie vraiment pour ça parce que je sais que ce n'est pas toujours facile de se livrer sur des sujets aussi intimes. Donc pour rappel, ces séries de témoignages en complément des épisodes classiques, c'est pour vous permettre d'entendre les choses sous un angle différent. ni celui d'un médecin, ni encore d'une naturopathe, mais vraiment celui de la personne qui vit avec la maladie au quotidien. Et ça, ce n'est vraiment pas la même chose. Donc, si vous souffrez d'endométriose ou si vous vous posez des questions là-dessus, entendre la voix de quelqu'un qui est passé par là, ça peut peut-être changer quelque chose et vous faciliter la compréhension de cette pathologie. Donc, avant de vous laisser avec les chances que j'ai eues avec Nivine, je vous invite à écouter ou réécouter l'épisode classique sur l'endométriose. Si ce n'est pas encore fait, c'est l'épisode 144. Et si vous souhaitez soutenir le podcast totalement gratuitement, n'hésitez pas à le noter, à vous abonner et à laisser un commentaire sur la plateforme où vous écoutez. Ça aide vraiment à faire connaître le podcast à d'autres personnes qui en ont peut-être besoin. Je vous laisse avec l'épisode du jour et je vous souhaite une bonne écoute. Bienvenue Nivine sur le podcast Minus Santé. Je te remercie d'avoir accepté de venir témoigner sur ton endométriose. et avant qu'on rentre toutes les deux dans le vif du sujet, est-ce que tu pourrais te présenter en quelques mots ?

• Speaker #1

  Alors déjà, merci. Moi, je m'appelle Nivine, j'ai 18 ans, je suis atteinte d'endométriose. Alors, on me l'a diagnostiquée à l'âge de 15 ans, mais on m'a déjà suspectée l'endométriose dès l'âge de 13 ans. Donc, c'est vrai que j'ai eu quand même un long parcours avec cette pathologie-là, et ce qui m'a poussée à vouloir en parler le maximum possible.

• Speaker #0

  C'est bien de partager ton expérience avec nous. Toi, tu es un cas qui a été diagnostiqué très très jeune. Ce n'est pas ce qu'on voit dans la pratique clinique. C'est assez rare. Du coup, si j'ai bien compris, le diagnostic a été fait à 15 ans, mais c'était déjà suspecté depuis tes 13 ans. Et du coup, tes symptômes, si tu devais me dire que ça a commencé à tel âge, pour toi, ça a commencé quand ? Vraiment à 13 ans ou avant ? Et après, nous refaire un parallèle à actuellement. Là, tu as 18 ans. Comment tu décrirais ton quotidien ?

• Speaker #1

  Bon, il faut savoir que j'ai été menstruée tôt, donc à l'âge de 11 ans. Après, comme symptôme, on part sur le plus basique, des règles douloureuses. Sauf que pendant deux ans, ça passait avec des cachets, notamment de l'ibuprofène, du spasfon. Mais dès l'âge de 12-13 ans, dès que j'étais en cinquième, cinquième, quatrième, ça a commencé à ne plus marcher en fait. Déjà, tous les mécanismes du palais 1 ne fonctionnaient pas. J'avais d'autres symptômes. Et en tout cas, outre les troubles digestifs que j'ai commencé à avoir à ce moment-là, il y a eu un symptôme qui m'a quand même assez interpellée. Hormis aussi d'avoir le syndrome prémenstruel, notamment avec les douleurs prémenstruelles. Il faut savoir qu'avant, j'étais athlète. Et du coup, le moindre effort physique intense que je fais, ça me déclenchait des douleurs pelviennes. Ce n'est pas des douleurs au ventre ni aux jambes, c'est vraiment des douleurs comme si j'allais avoir mes règles là maintenant tout de suite. Notamment, surtout à l'école, je me rappelle bien lorsqu'on faisait demi-fond, enfin voilà la course, je cours à 100 mètres, je suis pliée en deux par terre parce que ça faisait très très mal. Donc c'est ça qui m'a interpellée et c'est notamment un peu avec ce symptôme-là qu'on a commencé à me le suspecter. J'en ai parlé à mon infirmière du collège. Elle n'était pas vraiment informée sur l'endométriose, mais elle a fait des recherches. Et c'est vrai qu'elle a fait le lien avec ce que je vivais au quotidien, alors que j'avais ces quelques symptômes-là, mais qui étaient déjà assez révélateurs. Et après, il reste à voir de la part des médecins, qu'est-ce qu'ils en pensent.

• Speaker #0

  D'accord. C'est ça que tu as mis à consulter ?

• Speaker #1

  Oui. Oui, oui.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Donc, c'est vrai que ça a été compliqué parce que d'un côté, on me le suspectait, mais d'un autre côté, j'avais quand même, ouais non, à votre âge, ce n'est pas possible. Vous êtes juste un peu anxieuse. En plus, ils voyaient sur mon dossier que j'étais atteinte d'anxiété. Donc, ils ont fait le lien avec ça, en fait, tout simplement, en me disant que c'était normal, qu'il fallait voir une psy et la pilule. J'ai essayé la pilule. Ça n'a pas marché. Puis une autre, ça n'a pas marché. Jusqu'à ce qu'en fait, j'ai dit non, je ne veux plus de pilules contraceptives pour la simple et bonne raison que les effets secondaires, moi, je ne les supportais pas. Et donc, du coup, c'était un peu... Du coup, on ne sait pas quoi faire. En fait, on se limitait toujours à des échographies surtout, mais pas des échographies intrapelliennes, genre l'échographie basique. Sur cinq minutes, à chaque fois, on me disait, on ne voyait rien, on ne voyait rien. Après, j'entrais chez moi. Mais je commence à me faire hospitaliser. Premier mois. Et je me fais hospitaliser vraiment du début jusqu'à la fin de mes règles.

• Speaker #0

  Donc, tu es hospitalisée pour tes douleurs, c'est ça ? Tu as des grosses douleurs, on t'hospitalise.

• Speaker #1

  En fait, ce qui pousse surtout à m'emmener à l'hôpital, c'est que je fais des malaises. Donc, dès lors où les médicaments n'ont plus fonctionné, les douleurs s'assamplifiaient dans le sens où je vomissais à en cracher du ventre. Je faisais des malaises, mais des gros malaises. Je perdais connaissance et en fait... C'est ma mère, en appelant les pompiers, qui vient de me récupérer. Du coup, je me fais hospitaliser. Mais du coup, on me bourrait un peu au médicament. Ça a commencé par la CUPAN. Après, ça finit avec le tramadol. Donc, on m'a exposée au tramadol quand même assez tôt.

• Speaker #0

  Tu avais quel âge quand tu as eu tes premiers traitements avec du tramadol ?

• Speaker #1

  15 ans. Il y a eu une hospitalisation. Ce qui a enfin poussé à me faire une IRM. Pendant mon hospitalisation. Et en fait, moi déjà, il faut savoir que j'étais... déjà persuadée de l'avoir. J'entendais juste le moment où j'ai posé le diagnostic. C'est-à-dire que quand il y a eu cette CRM, déjà, j'étais convaincue qu'on allait trouver quelque chose. Et effectivement, quand je vois les résultats, on voit les premiers nodules d'endométriose à l'ovaire droit. Et donc, à cette même période-là, tramadol par-ci, tramadol par-là, j'avais une boîte pour tous les mois. Je ressortais de la pharmacie, me donnais six boîtes d'affilée. Sauf que là aussi, c'est un problème, parce que Merci. On ne fait pas assez de prévention. Bon, là, oui. Mais à ce moment-là, non. Surtout, on est jeunes. Ce n'est pas qu'on n'a pas appris du tramadol, non, vu que ça nous soulage. Mais on doit quand même être informé des risques. Et c'est une fois qu'on tombe dans l'adjection, je fais un parallèle avec ça, parce que je trouve que c'est important. C'est aussi partie de mon parcours. Mais moi, on ne m'a pas fait de prévention sur le tramadol. C'est une fois que je suis tombée dans l'adjection, qu'on m'a dit, là, il faut arrêter. Vous n'allez plus en prendre du tout. Sauf que je lui ai dit, là, c'est un peu trop tard. Je ne leur dis pas comme ça, mais je leur fais comprendre que c'est un peu de votre faute si aujourd'hui, j'en suis là. Donc, voilà.

• Speaker #0

  Et comment ça s'est passé par rapport à la tramadol ? Ils te l'ont fait progressivement ? Ils t'ont accompagnée là-dedans ou pas ?

• Speaker #1

  Non, juste en ne me prescrivant plus.

• Speaker #0

  Et tu as fait comment, du coup, pour gérer cette addiction aux médicaments ?

• Speaker #1

  C'est compliqué parce que, par exemple, un jour, clairement, je suis repartie aux urgences. C'était l'année dernière. En fait, j'étais déjà pliée de douleurs. Le médecin lui s'est dit que j'ai eu au téléphone. Ils m'ont dit ne vous inquiétez pas. Je leur ai dit que je suis atteinte d'endométriose. Je ne peux plus. On va directement vous mettre sous morphine. À l'arrivée de l'hôpital. Quand j'arrive là-bas, le médecin m'a regardé. Il m'a dit qu'on ne pouvait pas vous mettre sous morphine alors que vous avez déjà des problèmes avec le tramadol. Je ne veux pas du tramadol. Elle m'a quand même mis du tramadol. Après, ça m'a fait replonger. Et puis, Merci. Même si on ne me prescrit plus, il y a quand même des médecins. En fait, ce qui est un peu compliqué, c'est que autant ça me fait du mal, mais autant ça me soulage. Donc en fait, à un moment donné, je ne peux que subir les répercussions que ça a. Mais c'est vrai que pour sevrer, je tiens le coup. Donc ça va. Et là, j'envisage vraiment un suivi autour de ça prochainement.

• Speaker #0

  Oui, c'est important de le faire. Si toi, pour toi, tu as identifié une addiction, il faut le traiter comme telle, comme une addiction à n'importe quelle autre substance. Il y a des addictologues, il y a des structures dans chaque hôpitaux. Généralement, je ne sais pas où tu habites, mais dans chaque hôpitaux, il y a des structures où tu peux te renseigner. C'est des consultations gratuites et te faire accompagner vraiment pour la partie addiction toute seule. Alors, ça a été quand même bon. J'ai envie de dire, un peu comme toutes les femmes à ta dendométriose, le parcours du combattant, d'autant plus que toi... En plus de ça, dû à ton jeune âge, je pense qu'ils n'ont pas dû penser à ça tout de suite. Ou en tout cas, de se dire, voilà, elle est trop jeune, c'est peut-être pas ça, c'est peut-être autre chose. Comme tu l'as dit avec tes mots, ils ont d'abord mis de l'étiquette anxiété, etc. Et du coup, si j'ai bien compris, pour refaire un peu tout ton parcours, tu as été réglé vers 11 ans, tu as commencé, comme tu étais athlète, à avoir des douleurs très tôt. Toi, tu as suspecté vers 12-13 ans et le diagnostic a été fait à 15 ans. Donc, entre les premiers symptômes et le diagnostic, il s'est fait à peu près 3-4 ans, c'est ça ?

• Speaker #1

  Non, 3 ans. 3 ans.

• Speaker #0

  D'accord. Qui a posé le diagnostic ? C'est ton médecin traitant ?

• Speaker #1

  Non, c'est le radiologue.

• Speaker #0

  Le radiologue, en fait, quand il a fait l'IRM. Mais qui avait prescrit cet IRM ? C'était aux urgences, c'est ça ?

• Speaker #1

  Oui, c'était à l'hôpital, quand j'étais hospitalière. D'accord.

• Speaker #0

  Donc, ça a été diagnostiqué sur l'IRM ? Comment ça s'est passé dans ce diagnostic ? Du coup, ça a été fait comme ça ? Est-ce que tu t'es sentie écoutée et prise au sérieux par les professionnels de santé ou pas ?

• Speaker #1

  Alors, en fait, moi, ce qui m'importait le plus, c'est d'être comprise par ma famille. Les médecins, ça ne me préoccupait pas, mais en tout cas, pas autant que mes proches. Et là aussi, je parle souvent de ça, mais il y a certains tabous autour des menstrues, concernant surtout la femme, et du coup, la minimisation des douleurs. Et ça, c'est un truc auquel je ne supportais pas. Parce qu'on a grandi... Bon, moi, je ne me mets pas dans le lot, mais avec ce... Ta grand-mère a eu mal. Ta mère a eu mal. Donc, toi aussi, tu as mal. C'est normal. Ça, c'est... C'est de la chaîne. Donc, ce n'est pas très grave. Tu as une bouillotte, un spasso et tout. Après, je ne leur en veux pas tant que ça, dans le sens où c'est juste qu'ils n'ont pas été informés. Oui.

• Speaker #0

  C'est méconnu.

• Speaker #1

  Voilà. Mais c'est vrai que pour ma mère, ça a été vraiment compliqué au début. Et j'attendais vraiment ce diagnostic-là pour prouver que non, mes règles ne sont pas normales. Et il y a bien quelque chose. Et puis, pour décrire ça, je vulgarise vraiment la pathologie dans le sens où j'explique... En gros, j'ai mes règles, mais je saigne aussi des ovaires, du coup. Je n'écris de façon un peu grossière cette chose-là pour qu'on puisse visualiser. et grâce à cette visualisation, de comprendre ce que moi je vis. Et c'est vrai que lorsque je leur dis ça, on me dit « ah bah ouais, c'est vrai que c'est chaud quand même et tout » . Donc moi, j'attendais vraiment le diagnostic, surtout pour ça. Après, bon, j'ai pas eu non plus un bon suivi dès le diagnostic. En fait, je me suis fait de gynéco en gynéco, parce qu'en fait, à chaque fois, c'était toujours la pilule, Et je me suis retrouvée un jour face à une gynécologue qui m'a clairement fait comprendre, elle m'a dit vraiment indirectement « ouais, bah écoute, je suis frustrée » . que tu ne devais pas prendre la pilule. Donc, c'est vrai que ça m'a choquée. Donc, après, je n'ai plus jamais revu jusqu'à ce que, en fait, je fais ma première journée de sensibilisation de l'endométriose en tant que spectatrice, du coup. Et du coup, je vois qu'il y a une sage-femme qui, du coup, était spécialisée dans l'endométriose. J'ai pris rendez-vous avec elle. Donc, la journée, c'était en mars. J'avais rendez-vous avec elle fin juillet. Donc, j'ai raté le jeu. J'ai raté le jeu. Oui. Et dès que j'ai eu la consultation avec elle, en fait, ça a été une libération. Ça a été vraiment une libération. J'ai pleuré dans son cabinet, très clairement, parce que je me suis déjà, enfin, sentie comprise. Et surtout, elle m'a dit, mais moi, si tu ne veux pas prendre la pilule, tu ne veux pas, c'est OK. Et du coup, en fait, il y a un centre de douleur dans la structure où elle travaille à ce moment-là, qui virait en gros les douleurs chroniques.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Et surtout, il y a l'endométriose. Donc, ils sont vraiment spécialisés dans l'endométriose. Jusqu'à... Bon, donc, du coup, j'ai mon HDJ, où je vois un peu beaucoup de spécialistes, comme...

• Speaker #0

  Je dis juste, je fais une petite parenthèse pour les auditeurs, s'ils ne savent pas ce que c'est HDJ, c'est hôpital de jour. Donc, ils savent.

• Speaker #1

  Vas-y, continue. Donc, une algologue, donc médecin de la douleur, avec psy, sage-femme, etc. Et je m'en rappelle... à cette hospitalisation de jour, j'ai pris ma mère avec moi et quand je me suis retrouvée face à la sage-femme, j'ai dit, écoutez madame, là, il y a ma mère. Explique-lui vraiment ce que c'est l'endométriose. Mais vraiment très détaillé. Et maman, si t'as des questions, vas-y, lâche-toi. C'est maintenant ou jamais.

• Speaker #0

  Donc,

• Speaker #1

  elles se sont lâchées. Ma mère, elle a très bien compris. Et jusqu'à ce que... Et c'est ça, c'était drôle. Jusqu'à ce que la sage-femme... déjà à ma mère, mais vous savez que c'est peut-être pas de l'endométriose que vous avez, mais de l'adénomiose, donc la cousine de l'endométriose. Je peux l'appeler, elle était un peu choquée. Je suis venue pour ma fille, mais c'est moi qu'on me diagnostique un truc aussi. Mais au moins, je sais qu'elle avait vraiment compris à ce moment-là que ce qui se passe, ce n'est pas normal. Déjà, avant même de faire cet HDJ comme solution pour m'alléger, J'avais des perfusions à domicile tous les mois. En fait, les médecins m'ont dit clairement que ce n'est pas une vie de te faire hospitaliser tous les mois. En plus, je rate l'école. Je rate l'école toute la semaine, etc. Donc, ce qu'on va faire, c'est qu'on va te faire des perfusions à la maison. Donc, c'était des perfusions d'acupunct. Et en gros, avec le Baxter, la petite bonbonne, tu la mets dans ta sacoche et tu peux faire ta vie un peu avec. Donc, c'est vrai que ça me soulageait énormément. Et jusqu'à aujourd'hui, je suis perfusée jusqu'à aujourd'hui. Donc après cet HDJ-là, on a mis en place, on a commencé par le TENS, ça va, mais en tout cas pas pour mes règles. Et on poursuit, on poursuit, jusqu'à ce que clairement, j'ai revu ma sage-femme, je lui ai dit écoutez, moi je vous le dis à vérité, j'en peux plus, c'est plus vivable. On a fait une échographie entre rappel vienne, où on a vu qu'il y a une augmentation de mes nodules, mais que toujours à l'ovaire droit. Et ces lésions-là, elles étaient superficielles. En tout cas, c'est ce qu'ils ont réduit. Sauf que du coup, je ne devrais pas avoir un massage femme. Et j'ai dit, écoutez, madame, moi, clairement, c'est plus vivable. Je n'en peux plus. Je souffre tout le temps. Surtout, en fait, il y a une période de mon cycle qui est très douloureuse. C'est la période d'ovulation. C'est horrible. C'est vraiment horrible, Parce que ça me lance dans les deux ovaires. Je plie en deux à chaque fois. Alors qu'en fait, ce n'est pas des douleurs. C'est vraiment des douleurs au niveau des ovaires. Comme si ça ne peut pas se tordre. C'est horrible. Je lui dis que la moffe, c'est plus vivable. Entre temps, j'avais arrêté mon sport. Je lui fais part du fait que je veux me faire opérer. Je lui dis, écoute, j'ai envie de me faire opérer. C'est bon, j'en peux plus. Elle me dit, écoute, normalement, on n'opère pas avant 25 ans, mais je vais te diriger chez un gynéco que lui, ça va être... Plus léger, genre, il accepte les opérations. Donc, je me retrouve en consultation avec lui. Et je lui dis, il me dit, écoute, il n'y a pas de souci. Il n'y a pas de souci, on programme ça. Mais d'abord, je veux que tu essayes cette pilule-là. Donc, la Zewis. Donc, on me prescrit ça. A tester pendant trois mois. Et on m'a dit que si au bout de trois mois, ça ne passe pas. Eh bien, à ce moment-là, on opère. Et effectivement, il y a eu juin, juillet, août. Et du coup... Fin août, je le revois. Et à cette période-là, j'ai commencé à développer un autre symptôme que j'avais déjà avant, mais qui s'intensifie sur toi à ce moment-là. C'est des douleurs pelviennes quand je rine. Ça, pour moi, c'était vraiment la totale. En fait, j'avais mal partout, sachant qu'entre-temps, on m'avait aussi diagnostiqué la fibromyalgie. Donc, en fait, je me retrouve dans un corps que je ne connais pas, un corps que je jugeais être contre moi-même. Et c'est vrai que ça a été compliqué. Même psychologiquement, c'est compliqué de vivre. H24 sous la douleur.

• Speaker #0

  Ah oui ?

• Speaker #1

  Du coup, je lui fais part de ça. Il me propose une date. Pour moi, je pensais que... Bon, la consultation, c'était en août. Je pensais qu'il allait me proposer une date, je ne sais pas, l'année prochaine. Non, il me dit « Tu préfères fin août ou début septembre ? » Je dis « Début septembre. » Donc, le 1er septembre 2025, je me fais opérer.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  En endométriose. Donc, il savait qu'il y avait des nodules à l'ovaire droit. Mais elle était aussi exploratrice, cette celluloscopie, du coup.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et je sors de l'intervention. Donc, j'ai fini en réanimation parce qu'on m'a donné trop d'anesthésiant.

• Speaker #0

  D'accord, tu as fait une complication due à l'anesthésie.

• Speaker #1

  Oui, j'ai convulsé. J'ai fait une crise épi-épicée apparemment. Donc, je reçois le gynéco en réanimation qui me dit « Écoute, en soi, l'intervention s'est bien passée. » Il me dit que j'ai plusieurs atteintes, donc pas que à l'ouvert droit. Il me dit que tu en avais aussi à l'ovaire gauche, qui s'est un peu attachée à la trompe, et à l'arrière de l'utérus, où il y a la vessie.

• Speaker #0

  D'accord, ce qui explique tes symptômes urinaires.

• Speaker #1

  Oui, du coup. Mais du coup, ces nodules de l'ovaire droit, ça s'avère qu'elles n'étaient pas superficielles, elles étaient dedans l'ovaire. Et il m'a dit, moi, ceux-là, je ne les ai pas touchées, pour te préserver l'ovaire, surtout. Donc, là, j'ai encore de l'endométriose, oui. Du coup, j'ai suivi une cure de l'idocaïne suite à ça. Franchement, ça se passe bien. Ça se passe plutôt bien. Au début, il m'a posé aussi un stérilet lorsque je me suis faite opérer. Un stérilet hormonal. Du coup, le problème, c'est qu'encore une fois, il y a eu des complications par rapport à ça. J'ai eu trois mois de saignement. À ce moment-là, pour moi, c'était non. Si c'était non, je veux le retirer. C'est ce qui s'est passé. et donc là, il m'a mis sous une autre pilule, la Rieko, mais je viens de l'arrêter. Je viens de l'arrêter. Ça me fait beaucoup d'effets secondaires encore. J'ai rendez-vous avec l'ingénico le mois prochain pour voir avec lui. C'est un peu un parcours du combat, effectivement, même après l'intervention. C'est pas comme après le petit rêve, un peu quand même. Je m'attendais quand même à... à certains résultats que je n'ai pas forcément. Après, je me dis, bon, le plus gros est passé. Donc, voilà.

• Speaker #0

  C'est sûr que l'endométriose, comme toutes les maladies chroniques, l'endométriose a quand même sa particularité. C'est une maladie très invalidante. Ce n'est pas toujours facile. Je dis toujours, il n'y a pas une endométriose, il y a des endométrioses. On a des profils différents en fonction des femmes. Et toi, tu as aussi un profil très particulier parce que tu l'as eu, en tout cas, diagnostiqué très jeune. Et du coup, là, si j'ai bien compris, actuellement, tu as ton rendez-vous dans un mois, tu n'as plus de pilule, tu fais encore des cures de l'hidrocaïne, c'est ça, pour traiter ta douleur ?

• Speaker #1

  Oui, j'ai des cures de l'hidrocaïne tous les mois.

• Speaker #0

  Et du coup, tu as eu la prise en charge médicale, comme tu viens de nous décrire. Est-ce que tu as essayé, en complément du traitement médical, bien entendu, des méthodes naturelles, un accompagnement sur le terrain, tout ce qui est hygiène de vie, le sport, l'alimentation, etc. ou pas ?

• Speaker #1

  Alors, j'ai un suivi avec ma kiné, qui est spécialisée dans l'endométrieuse. Surtout, je travaille pélvia et elle me fait la técathérapie aussi. Et les bottes, vous savez, les bottes qui serrent les jambes. D'accord. pour mes douleurs neuro. Sinon, alors, comme sport, j'étais athlète. C'est un sport de quoi ?

• Speaker #0

  Du karaté. Du karaté, ok.

• Speaker #1

  Je faisais des compétitions avec. Et déjà, il faut savoir que le karaté, ça m'a énormément aidée, dans le sens où mon entraîneur, il a été un point fort aussi dans mon parcours, parce que c'est un peu grâce à lui que j'ai réussi à gérer la douleur, c'est-à-dire. Quand je lui disais, bon écoute, là je viens d'être menstruée alors que je suis en plein entraînement. En gros, j'ai mon premier jour le jour de l'entraînement. Il me fait entraîner quand même. Mais il ne m'allège pas. Il me fait faire comme tout le monde. Et en fait, pour lui, c'était non pas pour me faire souffrir encore plus, quand bien même j'avais mal, mais c'était pour ne te laisser pas contrôler par la douleur. C'est toi qui contrôles la douleur. Et en fait, ça a été ça. Et c'est un peu grâce à ça que j'ai développé un certain mental et un certain contrôle sur la douleur. Donc franchement, je ne le remercierai jamais assez pour ça. Et donc du coup, moi, je me suis habituée à ce sport-là. Moi, aujourd'hui, je suis désolée, je n'ai rien contre le pilates, mais on me conseille de faire du pilates. Et fortement, en gros, c'est une vie, là, il faut que je fasse du pilates.

• Speaker #0

  La pilule magique. Il y a d'autres solutions. Il y a d'autres solutions. Si tu n'aimes pas le pilates, ne t'inquiète pas.

• Speaker #1

  Mais sauf que moi, je leur explique que c'est ma maman qui fait du pilates. Moi, je ne veux pas en faire. C'est pour les vieux, c'est ça ? Non, mais un peu quand même, je vous dis la vérité. Mais voilà, en fait, je suis encore jeune. J'ai besoin d'un sport qui me stimule. Mais en même temps, ces sports qui me stimulent, ça me fait mal. Donc, j'ai trouvé une alternative, le patching nage artistique.

• Speaker #0

  C'est bien. Parce que c'est vrai qu'en endométriose, tu dois le savoir. Tout ce qui est activité trop intense, ça peut déclencher des poussées. Donc c'est pour ça qu'ils ont été dans l'extrême. Tu passes du karaté au pilates. Il y a d'autres idées entre les deux parce que c'est vraiment d'un extrême à l'autre. Mais c'est vrai que malheureusement, ça peut réveiller des poussées. Donc c'est pour ça qu'ils t'ont déconseillé parce que c'est une activité intense avec des impacts, etc. Après, il y a des autres arts martiaux qui sont plus doux. C'est les arts martiaux que tu aimes bien. Tu peux aller vers des arts martiaux plus doux qui sont compatibles avec tes symptômes. Et par rapport à tout ce qui est alimentation... Est-ce que tu as eu un accompagnement en gestion du stress ? Parce que tout ce que je te dis là, c'est des piliers. L'endométriose, il faut la voir de manière pluridisciplinaire. Il y a la prise en charge gynéco ou avec la sage-femme. Il y a la prise en charge de la douleur à part entière. Et après, il faut agir sur toute l'hygiène de vie pour minimiser au maximum les symptômes, pour gérer les crises. Il y a de l'inflammation, donc c'est une alimentation plutôt anti-inflammatoire. Gestion du stress, parce que le stress, s'il y en a, il est pro-inflammatoire. Donc, il faut aussi agir sur ça. L'activité physique, quand elle est bien adaptée, donc modérée et régulière, pareil, ça agit sur l'inflammation. Donc tout ça, ça va être bénéfique pour le contrôle de ta maladie. Et c'est pour ça que je te demande, est-ce que tu as eu un accompagnement ? Ça peut être une naturopathe, ça peut être une nutritionniste, une diététicienne, peu importe. Ils t'aident en fait à vraiment avoir une hygiène de vie personnalisée par rapport à ta pathologie. Est-ce que ça, tu as eu des choses de ce côté-là ou pas ?

• Speaker #1

  Alors ? Comme accompagnement, il faut savoir qu'en complément de l'endométriose, je suis aussi atteinte du syndrome du colon irritable. C'est vraiment le duo fatal. Et donc, j'ai un suivi gastro. Entre temps, j'ai développé l'intolérance au lactose et un peu au gluten aussi. Donc, j'ai une liste des faux de map. Je ne sais pas comment expliquer ça.

• Speaker #0

  Je pense qu'ils vont savoir, sinon je ferai une petite précision après, mais c'est assez courant. Tout ce qui est colon irritable, syndrome de l'intestin irritable, il y a une période d'exclusion des FODMAP, puis les réintroduire progressivement pour voir comment ça se passe, etc. Du coup, toi, tu as eu cette liste-là. Et du coup, qu'est-ce que tu as fait ?

• Speaker #1

  J'ai adapté. Je regarde un peu. Après, là, je sais vraiment identifier ceux qui me poussent en crise et ceux qui ne me poussent pas en crise. Après, bon, savoir que moi, les nausées, je ne les supporte pas. Je les supporte jusqu'où ?

• Speaker #0

  Mais l'origine des nausées, on te l'a identifié ou toujours pas ?

• Speaker #1

  Non, on met ça sur mes troubles digestifs.

• Speaker #0

  C'est pour ça que je pense que pour toi, ça serait bien que tu aies un accompagnement, pas par un médecin, mais nutritionnel. Soit une naturopathe, soit un nutritionniste, soit une diététicienne, pour vraiment qu'on te fasse des menus types, qu'on t'aide au début à faire tes menus types. et aussi que, comme là, tu l'as déjà fait, identifier les aliments problématiques et pas les retirer complètement, mais les manger moins fréquemment. Tout ça pour voir ce qui déclenche tes nausées, parce que ça peut être aussi dû à certaines intolérances. Parce que voilà, endométriose et microbiote intestinal, c'est très lié aussi. Donc, peut-être te faire accompagner de ce côté-là, je pense que ça pourrait te faire du bien, parce qu'il y a quand même des choses à faire de ce côté-là, sur le stress aussi, parce qu'il y a le stress, tu me dis, je suis anxieuse. Bon, déjà, il y a de quoi être anxieuse vu ta pathologie, mais il y a aussi le fait de se dire, si il n'est pas géré, ça va aggraver tes symptômes. Si tes symptômes sont aggravés, ça va aggraver l'anxiété. Et tu vois, alors il y a un cercle vicieux qui se met en place. Et du coup, ça aussi, chaque sphère, elle a son spécialiste. Bon, après, ça a un coût. Et ça, c'est dommage que ça ne soit pas remboursé par la Sécurité sociale dans le cadre de l'endométriose, mais ça, c'est un autre débat. Mais par exemple, tout ce qui est alimentation, se faire accompagner naturopathe, diététicienne, médecin nutritionniste, gestion du stress. Et de toute façon, même s'il n'y a pas de stress, moi, je conseille à toutes les personnes qui soient atteintes d'endométriose ou d'une autre pathologie chronique d'avoir un accompagnant psychologique parce que comme on a pu le ressentir dans ton parcours, il y a un impact sur la santé mentale. Et du coup, c'est bien d'avoir ce soutien-là. Ce n'est pas forcément du curatif, c'est-à-dire pour soigner. Des fois, c'est juste en prévention pour éviter que la pathologie ne dégrade ta santé mentale, d'avoir un accompagnement avec une psychologue. Enfin, vraiment, il y a plein d'outils. Il faut essayer d'aller piocher à droite à gauche, de faire ces choses-là, d'essayer ce qui marche pour toi et de voir ce qui minimise le mieux possible tes symptômes. Mais voilà, pour tes nausées, ce n'est pas normal d'avoir des nausées. Donc, il faut creuser, voir est-ce que c'est un aliment que tu ne tolères pas et que tu n'as pas encore identifié qui te donne ces nausées. Et du coup, c'est de faire des tests. Et du coup, c'est ça, les tests, il faut faire un aliment par un aliment, comme ça. Tu peux savoir, tu fais une période où tu l'enlèves et tu le réintroduis pour voir si c'est ça. Parce que si tu enlèves tout d'un coup, tu ne vas pas savoir c'est quoi qui déclenche tes symptômes. Après, comme tu as dit tout à l'heure, ce n'est pas un peu le parcours du combattant, c'est beaucoup le parcours du combattant, c'est difficile. Mais sache qu'il y a des solutions, il faut juste trouver les bons professionnels qui t'entourent.

• Speaker #1

  Oui, après, j'ai un suivi psy, en fait, j'avais pour fil. Donc dans mes cures de l'idocaïne, En fait, on a tout un programme. C'est sur la semaine. En fait, on ne vient pas que pour la cure. C'est-à-dire que, par exemple, on va avoir la cure à 9h, mais à 15h, on a une consultation avec la psy, et à 17h, on a une activité physique. Le lendemain, avec le psychiatre. Donc, franchement, c'est une belle organisation de cette cure. Et notamment, la psychologue, elle fait des entretiens individuels, mais elle fait aussi des groupes de parole. Et donc, en fait, j'ai fait une fois le groupe de parole.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  que ça m'a fait mal, mais dans le sens où, en fait, je me suis retrouvée qu'avec des personnes âgées.

• Speaker #0

  Mais c'est quoi que tu appelles âgée ? Mes auditrices, elles ont 25-45, entre 25 et 45 ans. Parce que nous, comme ma cible, c'est 25-45 ans, quand elles vont entendre âgée, elles vont penser à 50-60 ans peut-être. Non,

• Speaker #1

  non. Mais toi,

• Speaker #0

  je pense que tu vis entre la vingtaine et la trentaine, c'est ça ?

• Speaker #1

  Oui, ça partait de 30 à plus de 40 jusqu'à des personnes à la retraite. Donc, c'est vrai que lorsqu'on est là pour le même problème, mais à des âges différents, moi, ça me tape un peu au moral.

• Speaker #0

  Tu n'arrives pas à t'identifier parce qu'il n'y a pas des filles de ton âge qui viennent partager leur impact. Parce que toi, ça pourrait t'aider. Elles ont un peu le même train de vie que toi, alors que là, ça va peut-être être des mamans déjà ou des femmes qui travaillent déjà, etc. Toi, tu es en scolarité ? Oui. Et du coup, ce n'est pas le même impact. Donc, tu ne peux pas t'identifier, c'est ça ?

• Speaker #1

  Oui, je ne peux pas m'identifier. Enfin, je peux m'identifier à eux sur le plan symptomatique.

• Speaker #0

  Oui, expérience de vie.

• Speaker #1

  Oui, voilà. Après, il y a aussi quelque chose qui m'impacte beaucoup. Là, je reviens sur l'alimentation. Bon, le problème, c'est que déjà que je culpabilise déjà de devoir annuler des sorties ou bien quelque chose à cause de mes crises. Et en plus de ça, à des moments, je me dis, moi, en vrai, je ne vais pas refuser l'invitation pour ça, parce que je sais qu'il va avoir un goûter, par exemple, mais il n'y aura pas des galettes de riz et des graines. Donc, comme de même, je finis avec une crise, je m'en fous. C'est bon, à un moment donné, je ne vais pas me plier à cette maladie tout le temps. Et bon, des fois, ça m'aide, mais des fois, ça m'impacte aussi, parce que c'est vrai, je me sens un peu coupable. Et déjà que c'est dur de gérer sa différence avec d'autres copines à moi.

• Speaker #0

  Voilà, c'est compliqué. Mais en tout cas, j'ai un soutien inconditionnel de la part de mes proches. Ça, j'en serais extrêmement reconnaissante. Franchement, j'ai des copines en or. Il n'y a pas une hospitalisation que j'ai où je n'ai pas minimum deux, trois copines à moi qui passent me voir. Donc, franchement, je suis hyper reconnaissante par rapport à ça. Et j'ai même une copine en particulier qui m'invite souvent à des fêtes qu'elle organise et tout. Et en fait, elle, elle ne sait pas, mais ça me fait un bien de fou dans le sens où... Enfin, j'arrive à me sentir normale. Et franchement, déjà, je ne lui remercierai jamais. Je pense qu'elle va se reconnaître. Mais voilà, ça m'aide énormément. Vraiment, ce qu'elle organise, ça m'aide énormément puisque déjà, je partage un moment hyper convivial avec mes copines. On passe un bon moment. J'en oublie que je suis malade. Et ça, franchement, incroyable. Il y a aussi… Donc bon, j'ai arrêté le karaté, mais je m'entraîne de temps en temps au club de ma copine. Et là aussi, en fait. Là aussi, c'est elle qui me dit « Viens t'entraîner, etc. » C'est quand même à une heure et demie de chez moi, mais je fais le trajet pour ça. Et ça aussi, ça me fait un bien de fou. Lorsque je m'entraîne, par exemple, et ça, je pense qu'il y a vraiment un lien psychologique et j'en suis garantie. Lorsque je m'entraîne, j'adapte mes entraînements. C'est-à-dire que je ne fais pas de combat. Mais j'ai l'impression que je ne peux plus être malade, en fait. Je cours, je bouge, etc. Et c'est incroyable. C'est vraiment incroyable. Je me sens bien. Et franchement, je n'ai pas des crises pleines viennes. Je parle plutôt des crises pleines viennes Merci. Les douleurs neuro, quand même, c'est un peu compliqué à gérer. Et surtout, les douleurs musculaires. Mais sinon, mis à part ça, mais franchement, j'ai quand même ces moments de défouloir qui sont vraiment incroyables. Après, j'ai ma religion, surtout. J'ai ma religion qui m'aide énormément. Dans le sens où, il faut savoir que je suis très pratiquante. Et en fait, je ne me suis jamais plaint d'être malade. Je me plains des symptômes, oui. Mais personne ne m'a entendu dire que j'en ai marre d'être malade. pourquoi c'est moi qui est malade et pas quelqu'un d'autre ? Non, parce que je me dis, en fait, c'est ce qui m'a été destiné. Et donc, du coup, je dois faire avec. Déjà, primo, je dois faire avec. Et deuxièmement, je prends cette épreuve comme un luxe, dans le sens où c'est gratifiant de se dire qu'en tant que personne croyante, on va faire des bonnes actions pour avoir des chassanettes, par exemple. Mais moi, juste en subissant...

• Speaker #1

  Ça te permet de mettre du sens sur ton épreuve.

• Speaker #0

  Voilà. Vraiment, de me dire que juste en subissant, je gagne des hassanets, alors que la crise, elle peut te jouer des jizzers. Je jouerai des jizzers de hassanets. Mais c'est incroyable, en fait. Donc, pour moi, j'estime que c'est un luxe. Et c'est ça, en fait, qui m'aide surtout à relativiser de mes douleurs, de mes crises, etc. Du coup, je suis pris en quatre, mais personne, m'a entendu et va m'entendre dire... J'en peux plus d'être malade. C'est vrai que les symptômes, je m'en plains des fois. Genre, ah, j'ai mal, ça y est, j'en peux plus. Mais sur le fond, jamais, parce que je prends vraiment cette épreuve du bon côté. En fait, il faut surtout prendre l'épreuve sous un autre angle qui va nous aider à relativiser et à mieux vivre avec. Parce que la maladie, elle est là, en fait. Que tu le veuilles ou non. C'est une pathologie qui est incurable et chronique. Donc, t'es obligé de faire avec. Mais maintenant, il faut trouver une solution. On ne va pas se laisser morfondre par toutes ces douleurs-là. À chaque fois. Donc, c'est un peu ma...

• Speaker #1

  Tu as développé ta résilience.

• Speaker #0

  Voilà, j'ai développé. Donc, en fait, j'ai développé ma résilience grâce au sport et grâce à mon entraîneur et j'ai développé ma résilience psychologiquement grâce à ça. Donc,

• Speaker #1

  l'entourage et la spiritualité. Tu dirais qu'aujourd'hui, c'est ça qui t'aide le plus à surmonter l'endométriose, ta spiritualité, le fait que tu sois croyante, etc. et ton entourage qui est plutôt positif. Comme tu l'as dit tout à l'heure, il y a ta maman maintenant qui comprend. tes amis qui te permettent de sortir un peu de ton étiquette malade et puis le sport avec ton entraîneur etc ?

• Speaker #0

  Oui voilà en fait c'est vraiment ces deux choses là qui sont complémentaires et qui m'aident énormément parce que clairement je me dis l'endométriose je l'ai depuis l'âge de 13 ans, j'en ai 18 elle est toujours là et elle compte rester là aussi il faut que je trouve quand même une solution il faut apprendre à vivre avec et donc du coup D'où l'importance aussi pour moi de sensibiliser. Donc j'ai fait déjà ma première conférence à la deuxième journée de l'endométriose et surtout de sensibiliser pour les jeunes femmes en fait. Parce que finalement, ça ne touche pas que les 25-30 ans, ça touche même des très jeunes filles dès l'âge de 12 ans. Et on ne doit pas minimiser ça. Et donc pour moi, c'est pour ça qu'à travers mes podcasts, etc. Déjà, je prouve grâce à ma parole que c'est possible d'avoir de l'endométriose et pas qu'un peu à cet âge-là. Mais, surtout, qu'il faut se battre pour trouver un confort d'en parler et d'être bien suivi. Moi, franchement, mon parcours, même s'il y a des hauts et des bas, je suis quand même fière parce que j'en suis là aujourd'hui à vivre avec ça. Et là, par exemple, j'ai redoublé ma terminale, mais je suis arrivée à un stade où je ne peux plus suivre un cursus scolaire normal. à s'y mettre, à des cours, etc. Je ne peux plus. Du coup, on m'a mis en place le SAPAD, qui est un accompagnement pédagogique pour les personnes handicapées. J'ai des profs qui viennent à la maison ou en lieu d'hospitalisation. C'est une très belle démarche. Au lycée aussi, il y a eu mon infirmière qui a été très à l'écoute et qui est aussi vraiment sensibilisée sur l'endométriose. Au lycée, parce que je n'ai pas vraiment parlé scolairement parlant, comment ça se passe, quand bien même ça a été difficile, j'ai quand même trouvé de l'écoute de la part de mes profs. Moi, ce que je faisais, clairement, c'est qu'à chaque rentrée, je faisais un groupe sur Pronote, par exemple, où j'expliquais à tous mes profs ce que j'ai. Non pas pour me mettre dans une case d'élèves malades, mais de leur décrire mon quotidien et donc, du coup, un peu justifier l'élève que je suis, entre guillemets. Par exemple, pourquoi vous allez me voir souvent absente ? En fait, c'est surtout par rapport à l'absentéisme parce que franchement, je peux m'en retrouver à l'année avec 300 ans d'absence, ce qui est énorme. Et donc du coup, ça, j'ai trouvé quand même un certain confort. Et oui, et surtout par rapport au fait d'aller aux toilettes. Voilà. Et aussi les aménagements que j'ai eus pour le bac, par exemple, qui est un cher temps. Cher temps, donc c'est une heure en plus pour l'examen et des allers-retours même dès la première heure d'examen parce qu'à la base, c'est interdit. Et ça, en fait, franchement, niveau aménagement, j'ai été gâtée et là aussi, je suis hyper... hyper, hyper, hyper, hyper reconnaissante. En fait, je suis vraiment reconnaissante pour tout le suivi que j'ai, que ce soit psychologiquement et physiquement. Après, maintenant, aujourd'hui, la seule problématique qui est devant moi, c'est mon addiction au tramadol, auquel je suis vraiment en train de remédier. Parce que, encore une fois, malheureusement, c'est les répercussions du manque de sensibilisation, et surtout le fait qu'on m'a exposé ça quand même très jeune, vraiment très, très jeune. Aujourd'hui, je vous dis la vérité, je suis devenue résistante à tous les antidouleurs. Et quand je vous dis tous les antidouleurs, c'est même les morphines. Les premières morphines, ça ne me fait rien. C'est-à-dire que quand je ressortais de post-opératoire, quand j'étais en réanimation, et que clairement, je hurlais de douleur, et qu'on me disait, mais enfin, on vous a mis de la morphine et tout, mais en fait, je ne ressens même plus le fait d'être shootée. Ça ne me fait plus rien. Aujourd'hui, je peux vous prendre, par exemple, 400 grammes de tramadol d'affilée, ça ne va rien me faire. Ça va rien me faire.

• Speaker #1

  Ça a un nom, en fait, c'est le phénomène de tolérance. Parce que plus on prend un médicament, plus on s'y habitue. Au début, le corps a besoin de plus de doses pour que ça fasse le même effet. Puis après, on finit par être insensible. D'où l'intérêt de changer de molécule, etc. Après, c'est tout un jargon de médecin.

• Speaker #0

  Le tramadol entraîne l'hypersensibilité pavienne. Encore une fois, déjà, mon algologue, S'il a... première qui ne me le prescrit plus du tout, du tout, du tout, parce que c'est un peu contre-productif. Tu prends du tramadol, mais tu es en train de suivre une cure de désensibilisation et tu prends un médicament qui va te sensibiliser. En fait, c'est comme si la cure, elle ne sert à rien. Donc moi, je vais pas te prescrire ça. Et oui, c'est vrai.

• Speaker #1

  De toute façon,

• Speaker #0

  elle sait mieux que moi. Donc voilà. Après, il faut vraiment que j'ai un suivi là-dessus. Après, au niveau psy, j'ai aussi un bon suivi, que ce soit psychologue, psychiatre. Par exemple, j'ai des antidépresseurs. J'ai aussi des antidépresseurs tricycliques, donc qui vont aussi agir sur mes douleurs neuro aussi, qui sont quand même assez pénalisants dans mon quotidien, parce que je peux me retrouver à des moments où je ne peux plus marcher. En fait, j'ai des troubles neurologiques, qui fait que même marcher, des fois, c'est compliqué.

• Speaker #1

  C'est compliqué. Mais quand tu parles de prise en charge psychologique, tu ne me parles que des médicaments. Est-ce que tu as aussi un temps de parole, toi, avec une psychologue toute seule, pas forcément dans les groupes de parole ? C'est vraiment un suivi.

• Speaker #0

  Oui, oui.

• Speaker #1

  Oui, tu en as un. D'accord. Et là, avec tout ce que tu me racontes, pas forcément que par rapport au traitement médicamenteux, tout ça, est-ce qu'il y a des choses que tu aurais aimé savoir plus tôt dans ton parcours et que tu aimerais partager avec les auditrices, en fait, qui sont atteintes d'endométriose comme toi ? Est-ce qu'il y a quelque chose que tu as su tardivement que tu aurais aimé savoir plus tôt dans ton parcours de soins ? Par exemple, tout à l'heure, tu m'as dit, on ne m'a pas sensibilisé. sur le fait qu'on peut devenir addict à une substance, etc. Donc ça, par exemple, c'est un exemple d'une chose que tu aurais pu aimer savoir plus tôt. Ça t'aurait évité des complications. Et est-ce qu'il y a d'autres choses comme ça que tu as su tardivement, que tu aurais aimé savoir dès le début dans ton parcours avec l'endométriose ?

• Speaker #0

  Oui, déjà, c'est la base des bases. C'est déjà le diagnostic à l'imagerie. Il faut savoir que moi, mes endométrioses, elles se voient que quand j'ai mes règles. Est-ce que c'est parce que les lésions sont petites, donc on ne les voit pas forcément lorsqu'elles sont inactives, entre guillemets ? Et quand j'ai mes règles, on voit un hyper signal. Donc elles sont bien là. Donc en fait, c'est un peu ce que je conseille. Après, une gynécologue m'a dit que ce n'était pas forcément le cas pour tout le monde, etc. Mais moi, en tout cas, ce que je continuerai quand même à conseiller, parce que j'ai quand même le « on ne sait jamais facile » , je dis à mes copines, parce que j'ai des copines qui elles-mêmes souffrent de douleurs et d'autres douleurs autres que pendant ces règles, et je leur dis « écoutez, ne faites pas d'échographie, parce que vous allez tourner en rond pour rien. » Faites une IRM et essayez de mettre la date lorsque vous avez vos règles. Si vos règles sont régulières, essayez de placer cette IRM lorsque vous avez vos règles. Parce qu'en gros, on a plus de chance. Après, encore une fois, je me base avec mon expérience à moi. Mais en fait, je me dis que mon expérience à moi va peut-être être valable pour d'autres femmes. Je leur dis, faites-le à ce moment-là et puis regarde. Et puis regarde. Et effectivement, ça marche. Après, ça ne marche pas aussi. Vu qu'il n'y a pas une endométriose, mais des endométrioses et que chaque cas est différent, c'est ce qui fait un peu la complexité. Le diagnostic. Voilà. Donc ça, et ne vous laissez pas... Là, ce n'est pas un truc que je voulais savoir plus tôt. Non. Ce que surtout je conseille, avant toute chose, c'est ne vous laissez pas abattre par les tabous. Ne vous laissez pas abattre par les tabous. Ce n'est pas normal d'avoir mal. Je l'ai dit trois fois, ce n'est pas normal d'avoir mal. Ce n'est pas normal d'avoir mal et ce n'est pas normal d'avoir mal. Ne vous laissez pas abattre par c'est normal, ta mère aussi, tes ancêtres aussi, prends une bouillotte et c'est comme ça, la femme, elle doit subir. Non, en fait, la femme, elle n'a pas à subir, en fait. Et on n'a pas à rendre ça tabou. On parle quand même de santé, en fait. C'est fou quand même. C'est fou de banaliser autant la femme comme ça. Je ne supporte pas. C'est un truc qui me révole.

• Speaker #1

  Mais ça, tu as mis le doigt sur un problème de société, sur la normalisation des douleurs pendant les règles. Et ça, ça fait malheureusement des années que ça dure, que ce soit de la part des patients, mais aussi de certains professionnels de santé. Du coup, toi, si tu dois continuer à sensibiliser ton entourage jeune, c'est de leur dire, en fait, si vous avez mal pendant vos règles, ce n'est pas normal. Il y a forcément un problème. Donc voilà, ça, tu vois, tu peux continuer. Je te conseille fortement de continuer à sensibiliser sur ça parce que c'est une des causes aussi il n'y a pas que ça bien entendu, c'est une des causes du retard des diagnostics d'endométriose c'est que voilà,

• Speaker #0

  t'as mal pendant tes règles m'agranger avec cette banalisation là des douleurs qui fait que c'est normal, je suis pliée en quatre je fais des malaises quand j'ai mes règles mais en fait c'est ça surtout qui m'en fout c'est de normaliser le fait que quand t'as tes règles, une période du cycle que t'as tous les mois et pendant aller jusqu'à ce que t'es ménopausée, tu fais des malaises et c'est normal et on dit que c'est normal. Non, ce n'est pas normal. On n'a pas subi autant, en fait. Donc, moi, c'est un truc, franchement, que ce soit dans le monde médical où on banalise ça, mais surtout auprès des familles. Révoltez-vous, faites-vous entendre. Ce n'est pas normal. Ce n'est pas normal et franchement, c'est vraiment mon objectif depuis que je me suis lancée dans la sensibilisation de l'endométriose. Ce n'est pas juste pour parler de mes symptômes. Parce que mes symptômes, en fait, c'est un peu comme chaque malade qui en sont atteinte. Non, c'est vraiment apporter grâce à mon témoignage Merci. des réponses, ouvrir les yeux sur plein de sujets et surtout montrer que ce n'est pas normal et que ça peut toucher tout âge. Moi, ce que j'aimerais que ça change, c'est que même sur Internet ou quoi, lorsqu'on dit à quel âge on a de l'endométriose et que ça marque 25 à partir de 25 ans et tout, non, en fait, ça peut toucher dès le moment où tu es menstrué. Je vous ai dit, j'ai eu mes règles à 11 ans, on me l'a suspecté à 12-13 ans. Rien qu'à 2 ans de règles, on m'a déjà posé le diagnostic.

• Speaker #1

  Je ne sais pas quel article tu as lu, mais quand on écrit ou on dit entre 25 et tel âge, c'est une moyenne. Parce que si on prend toutes les patientes recensées en termes d'endométriose, on fait une moyenne. Ça atteint majoritairement cette tranche d'âge. Mais ça ne veut pas dire que les extrêmes ne sont pas atteints. Ça existe, mais ils sont moins rares. C'est comme ça qu'il faut lire le truc. Et bien sûr que dès qu'il y a les règles, tout le monde peut être concerné. Donc, il y a des jeunes filles qui sont même réglées à 8 ans. donc voilà,

• Speaker #0

  ça peut être aussi très très jeune mais c'est vrai que la majorité des cas c'est dans cette tranche d'âge là c'est vrai que c'est une moyenne mais en fait je pense que le mieux aussi c'est vraiment de préciser surtout que ça peut toucher tout le monde,

• Speaker #1

  toutes les femmes qui ont des règles qui sont réglées et du coup justement, vu que tu parles de tout ça il y a plein de femmes qui sont atteintes d'endométriose qui vont écouter ton témoignage sur le podcast et qu'est-ce que tu aurais envie de leur dire si par exemple elles viennent tout juste d'être diagnostiquées Merci. et aussi plus généralement aux autres qui sont atteintes d'endométriose.

• Speaker #0

  De se diriger dans des centres experts de l'endométriose et de ne pas aller voir n'importe quel gynécologue qui vous propose un peu, pas n'importe quoi, mais en tout cas un truc qui ne vous allège pas parce que là aussi, on n'a pas à juste prendre la pilule. et c'est tout, ou bien juste à prendre la pilule qui va couper nos règles et c'est tout. Non. Déjà, il y a beaucoup d'effets secondaires dans tout ce qui est pilule contraceptive. Donc, en fait, c'est vraiment se diriger vers un corps médical qui est vraiment sensibilisé sur l'endométriose. Je sais qu'il y a beaucoup de centres experts, notamment sur Marseille, il y a la clinique Bouchard qui est le centre de diagnostic, il est là-bas. donc c'est là où moi j'ai mon suivi où j'ai mon suivi avec mes cures de lidocaine avec mon gynéco un sage-femme etc et c'est un peu ce lieu là qui fait que tout mon parcours il a basculé mais dans le bon sens voilà parce que moi avant du coup comme je vous ai dit je tournais de gynéco en gynéco dans l'espoir de me faire comprendre que je ne veux pas prendre la pilule pour telle ou telle raison et en fait c'est vraiment quand je suis allée là-bas et surtout en fait Merci. aller dans les journées de sensibilisation si on en fait dans votre ville.

• Speaker #1

  Du coup, se renseigner sur la maladie, aller aux journées de sensibilisation et s'adresser à un centre expert s'il y en a un dans leur ville, si je dois résumer. C'est bien ça ?

• Speaker #0

  Oui. Après, il y a par exemple une application qui s'appelle Luna, donc L-U-N-A, qui a été créée par une femme et un gynéco, donc expert de l'endométriose, le docteur Estrade. Et en fait, c'est une application dédiée à l'endométriose. C'est vraiment pour diriger un peu la femme sur ses douleurs. En fait, sûrement, il doit avoir un questionnaire. Enfin, voilà. En fait, il y a plein de choses qui font qu'on peut être bien dirigé sur cette pathologie-là. Donc, cette application, franchement, elle est trop bien. Et voilà, après, se diriger dans les centres experts. En fait, ne pas perdre surtout son temps à aller chez un gynécologue qui n'est pas informé. Surtout, en fait, sur Doctolib, on voit les expériences.

• Speaker #1

  Les spécialités de chacun.

• Speaker #0

  Voilà. Et du coup, forcément, voir si leur spécialité, c'est l'endométriose ou pas. Après, on parle d'endométriose, mais il y a aussi la dénomiose, il y a aussi la SOPK. Donc franchement, c'est... La pathologie. Là, principalement, je parle de l'endométriose, mais franchement, c'est aussi valable pour toutes les autres pathologies.

• Speaker #1

  Gynéco ou pas gynéco d'ailleurs. Oui, voilà,

• Speaker #0

  puisque l'endométriose n'est pas si gynéco que ça au final. Surtout lorsqu'on voit des femmes jusqu'à où elles peuvent en être atteintes, ça fait peur.

• Speaker #1

  Ça peut atteindre tout le corps au final.

• Speaker #0

  Ça peut atteindre tout le corps. J'ai même vu un témoignage de l'endométriose dans le cœur. De toute façon, oui,

• Speaker #1

  ça peut aller partout.

• Speaker #0

  Voilà, ça fait peur. Et de voir qu'on banalise autant ça, alors que ça peut avoir des répercussions très graves. Il y a du travail de sensibilisation à faire. Voilà. Et surtout, en fait, faire de la sensibilisation. Donc, si par exemple, il y a des infirmières scolaires qui écoutent ça ou des professeurs ou quoi, faire quand même de la sensibilisation, je trouve, dès le collège et lycée.

• Speaker #1

  Se former et sensibiliser par la suite. Parce que toutes les infirmières scolaires ou médecins scolaires... ne sont pas forcément sensibilisées sur la question, savent ce que c'est, mais de façon grossière, de peut-être plus rentrer dans les détails pour pouvoir après sensibiliser le jeune public.

• Speaker #0

  Oui, voilà.

• Speaker #1

  En tout cas, je te remercie pour ce message, pour toutes ces femmes qui sont atteintes d'endométriose et qui vont écouter cet épisode. Et encore une fois, je te remercie d'avoir accepté de témoigner de ton quotidien et de ton parcours avec l'endométriose. Je suis persuadée que ça va être utile à plein de femmes qui en sont atteintes. Et il y a une petite coutume sur le podcast, quand j'ai une invitée qui témoigne, c'est de lui laisser le mot de la fin. Donc, je te laisse le mot de la fin, tu peux dire ce que tu veux.

• Speaker #0

  Les femmes, s'il vous plaît, faites-vous entendre. Faites-vous entendre, faites-vous entendre, ce n'est pas normal si vous avez des règles douloureuses. Vraiment, dévoltez-vous limite, faites comprendre que ce n'est pas normal. Il faut arrêter, il faut vraiment arrêter de nous minimiser autant à ce point, alors que ça... peut avoir des répercussions néfastes sur notre santé. Donc, s'il vous plaît, brisez cette loi du silence et du tabou et on se révolte. On se révolte et on montre que ce n'est pas normal. Et on prend soin de nous. Voilà, parce qu'à se plier pour tout le monde, on s'oublie nous-mêmes. Et là, non, il faut prendre soin de nous. Et donc, se révolter et briser la loi du silence, la loi du tabou, de tout ce que vous voulez. Voilà.

• Speaker #1

  J'espère que ce témoignage vous a été utile. L'endométriose, c'est vraiment une maladie qui touche encore trop de femmes dans le silence, soit parce qu'elles ne savent pas encore ce qu'elles ont, soit parce qu'elles sont en pleine errance diagnostique, soit parce qu'elles se sont entendues dire une fois dans leur vie ou même parfois pendant des années que c'est normal d'avoir mal pendant ces règles. Et en fait, non, ce n'est pas normal. Et j'espère que d'entendre Nivine en parler avec ses mots à elle, que ça aura pu vous aider pour certaines d'entre vous. N'hésitez pas à partager cet épisode à une personne de votre entourage qui souffre pendant ces règles et qui ne sait pas encore pourquoi. Ou bien une femme de votre entourage qui est atteinte d'endométriose, juste une, et ça peut peut-être tout changer pour elle. Je vous dis à bientôt pour un prochain épisode. Et d'ici là, prenez soin de vous et de votre santé.