Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je m'appelle Pauline Maria, bienvenue dans Virage. Le podcast est sur la vie et ses tournants qui nous font rire, parfois pleurer, mais qui toujours nous inspirent. Je suis ravie de vous accueillir dans cette quatrième saison de Virage qui promet d'être riche d'invités incroyables. Si vous voulez ne rien rater et soutenir ce podcast, je vous invite à vous abonner sur votre plateforme d'écoute. Et pour venir avec moi en coulisses, vous pouvez me suivre sur Instagram, pauline-du-bas-virage et sur TikTok, virage.podcast.

• Speaker #1

  Je vous laisse avec l'invité du jour et je vous souhaite une très bonne écoute.

• Speaker #0

  Bonjour Delphine.

• Speaker #1

  Bonjour Pauline.

• Speaker #0

  Comment ça va ?

• Speaker #1

  Eh bien, je suis là, donc c'est cool. Ça va bien, merci.

• Speaker #0

  Je suis super contente qu'on enregistre un épisode ensemble. Cet épisode, on l'enregistre aussi dans le cadre du podcaston pour mettre en lumière l'association que tu as créée, dont on va parler plus tard, qui s'appelle Malade mais pas foutu, qui t'a été inspirée par ton histoire personnelle, ton parcours de vie, puisque alors que tu avais une enfance... des plus classiques et des plus heureuses, entourées d'une famille unie et aimante. Lorsque ta maman avait 32 ans, votre vie à tous bascule, puisqu'elle déclare une maladie qui s'appelle la taxicérébelleuse, une maladie qui finira par l'emporter avant un long combat et dont de très nombreux membres de ta famille vont être atteints et malheureusement décédés. Vous êtes la seule famille en France, c'est ce que tu me disais tout à l'heure, à avoir autant de membres de votre famille qui sont tous... par cette même maladie une maladie qui est encore très peu connue dont toi même pourrait être atteinte donc on va on va en discuter et d'abord est ce que tu peux m'expliquer un petit peu s'il te plaît le contexte dans lequel tu as grandi justement avant l'annonce de cette maladie s'il te plaît delphine et bien avant que ça arrive de

• Speaker #1

  notre côté moi j'ai souvenirs alors ce qui est drôle je veux partir peut-être un peu dans tous les sens parfois mais j'ai des vagues souvenirs de mon enfance. Je pense que la maladie a pris tellement une place immense dans notre vie que j'ai un peu...

• Speaker #0

  Balayé le reste.

• Speaker #1

  Balayé le reste, malheureusement. Mais j'ai quand même souvenir d'avoir grandi dans un cadre de vie qui était quand même royal, qui était top. On a eu la chance d'avoir un papa et une maman ensemble, deux petits frères et une grande sœur. Moi, j'ai eu la chance de pouvoir pratiquer du sport, j'ai fait de la musique. Tout était plutôt cool, j'étais la petite casse-cou de la famille, mais c'était vraiment chouette avant que le diagnostic tombe.

• Speaker #0

  Tu as quel âge quand le diagnostic tombe ?

• Speaker #1

  Eh bien, de mes souvenirs, un peu plus d'une dizaine d'années, ouais. 10-11 ans. Et je n'ai pas souvenir que nos parents nous annoncent clairement « Bon ben voilà, maman est en train de tomber malade » . Non, c'est... Dans la famille, on ne communiquait pas trop là-dessus. Forcément, on a une famille qui rigole énormément, beaucoup dans le second degré. Et du coup, quand il nous est arrivé un truc comme ça, ça a un peu refroidi.

• Speaker #0

  J'imagine aussi qu'après, ça devait être difficile parce que quand on se plonge en plus plusieurs années en arrière, une vingtaine d'années en arrière, ils ne devaient pas forcément avoir aussi un discours clair de la part du corps médical. Et donc, c'est difficile pour eux de gérer à la fois leur... propres émotions, leurs propres inquiétudes et en même temps d'être assez solide pour accueillir les vôtres donc ça a dû être difficile pour eux. Bien sûr,

• Speaker #1

  en plus, ça est arrivé au début des années 2000, ma maman a grandi avec un papa qui avait la même maladie et elle perd son papa en 95-96 et du coup finalement, peu d'années après, c'est à son tour d'arriver dans ça. Nous, on était là, on savait que notre grand-père avait été malade.

• Speaker #0

  Qu'il en était mort.

• Speaker #1

  Qu'il en était mort. Je capte un peu que ça va être gentiment la même chose. Et puis, on sentait un peu l'inquiétude de notre maman et de notre papa. Mais ils ont toujours fait en sorte que tout aille pour le mieux. C'était un peu comme, oui, OK, maman va être malade, mais en fait, ça ne va pas nous empêcher de vivre. On va continuer de faire comme ça a toujours été, en fait. On va continuer les activités sportives les uns les autres, on va continuer d'être une famille à partir de la vacances, c'est juste qu'elle va se faire d'une autre manière. Oui.

• Speaker #0

  Et quels sont les symptômes de cette maladie ?

• Speaker #1

  En fait, au tout début, elle a commencé à perdre un peu l'équilibre, la motricité. Quand on marchait, quand on allait se promener, elle se tenait beaucoup aux bras de mon papa. Et ce qui est drôle, c'est qu'aujourd'hui, je me vois faire ça moi aussi maintenant auprès de ma compagne, et ça me remet un peu... quelques années en arrière. C'est perturbant parfois, mais c'est ok. Après, elle arrivait de moins en moins à écrire, de moins en moins à s'exprimer correctement, à parler. Et là, notre papa nous expliquait que c'était le cervelet qui ne faisait pas son travail correctement.

• Speaker #0

  Il vous l'expliquait à l'époque ?

• Speaker #1

  Oui, il nous l'expliquait un peu avec ces termes pour que nous, on comprenne que c'est les muscles qui fonctionnent de moins en moins et qu'on n'envoie pas les informations correctement au cerveau pour la motricité.

• Speaker #0

  Alors là, une deuxième vie commence puisque ta maman s'est battue pendant 22 ans. avant d'être emportée par la maladie. Vous l'avez entourée toute sa vie, que ce soit ton père ou ses quatre enfants. Comment on vit cette jeunesse, puisque tu étais une pré-adolescente, puis adolescente et jeune femme, quand tu as côtoyé de si près la maladie puis la mort ? Comment on vit avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête, de voir cette maman qu'on aime tant se dégrader ?

• Speaker #1

  ça a été un peu un peu compliqué j'ai envie de dire c'est qui tout doux soit on va partir dans un état d'esprit totalement va voir le verre à moitié vide soit on va le verre à moitié plein mon côté étant plus jeune lorsque il ya eu ce diagnostic de nos mamans en parallèle j'avais 13 ans dans mon école il ya une grue qui est tombée et qui a tué l'une de mes meilleures amies d'enfance et du coup ça a été un

• Speaker #0

  Une déflagration.

• Speaker #1

  Voilà, un choc total aussi pour moi. Et à cette époque-là, tout ce qui était psy n'était pas autant mis en place qu'aujourd'hui. Donc j'ai gardé ça en moi. J'ai gardé aussi la maladie de notre maman un peu plus en moi. Et puis je me suis dit, bon, il y a des gens qui ne sont pas bien aujourd'hui. Il y a des gens qui ne sont plus là aujourd'hui. Il faut te battre. Toi aussi, tu as peut-être une chance d'avoir ça. Tu as cette épée au-dessus de la tête.

• Speaker #0

  Ça, on vous le dit rapidement que c'est héréditaire. Oui,

• Speaker #1

  on le comprend assez rapidement. Une fois de plus, on ne l'exprime pas assez dans la famille, mais on en est tous conscients parce qu'en parallèle, j'ai une autre de mes tantes qui commence à tomber malade. On apprend qu'il y a une cousine de ma maman aussi, une autre de mes tantes ensuite. Et au fur et à mesure, nous, on capte quand même assez vite que c'est génial. Ça peut vous arriver. Oui, après, on en parle quand même un peu dans la famille.

• Speaker #0

  Vous habitiez à quel endroit à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Eh bien, on habitait à Reusé, donc près de Nantes. Et moi, j'ai grandi dans cette maison. À 35 ans, c'est notre papa qui l'a construite, voilà, avec toute ma maman. Et moi, j'ai toujours grandi ici. On a tous grandi là et on est tous restés.

• Speaker #0

  Mais si je te pose la question, c'est par rapport à l'environnement médical dans la ville dans laquelle vous avez grandi. Est-ce que c'était simple ? Est-ce que c'était à proximité ? Est-ce qu'il y avait... Tu vois, les spécialistes, est-ce qu'il fallait se déplacer ? Est-ce que vous aviez...

• Speaker #1

  Non, alors, ce qui était bien, c'est qu'à Nantes, il y a un centre neurologique quand même plutôt bien. Donc, ma maman a été suivie là-bas. Après, la maison, qui est une grande maison de famille où tout le monde est toujours accueilli, les copains, copines, tout le monde. Mais en fait, c'est aussi devenu un hôpital. C'était la maison de tout le monde. Mais la maison de tout le monde, même aussi pour le monde hospitalier. Mon papa a fait en sorte qu'elle puisse rester tout le temps à la maison, qu'il y ait tout le temps des aides à la maison et que tout soit mis en place pour continuer à ce qu'on soit tous ensemble à vivre l'aventure, j'ai envie de dire. Après, moi, je suis partie, mais forcément, il fallait aussi que je fasse ma vie.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Ça m'a fait du bien aussi.

• Speaker #0

  Oui, c'était, j'imagine, quand même un sentiment d'ambivalence que de partir à la fois. J'imagine ce besoin comme tu dis de prendre ton envol. Et en même temps peut-être ?

• Speaker #1

  Ça faisait peur. Dans ta tête, tu es là, ok, si moi, il m'arrive aussi un jour ça, parce que les années passent, tu grandis, tu mûris, tu captes. Voilà, bien sûr. Et dans ma tête, c'était, bon, à moi d'aller vivre aussi mes envies, mes aventures, parce qu'on ne sait pas ce qui se passe demain. Ça a été toujours un peu ma philosophie de vie dans ma tête. Et à côté de ça, si je pars et qu'il se passe un truc pour... pour ma maman, ça sera dur. Mais une fois de plus, à chaque fois, il y a un sentiment intérieur de moi qui disait que j'étais confiante. Même si je partais, elle serait encore là. Puis je pense qu'au fond, elle préférait que je vive ma vie aussi. Ça a été plus dur pour mes frères et sœurs.

• Speaker #0

  Est-ce que ton départ a été plus dur pour tes frères et sœurs ?

• Speaker #1

  Je pense que oui. Peut-être au fond, ils m'en ont un peu voulu d'être partie comme si je pouvais fuir la maison. En fait non, j'avais vraiment envie de partir vivre moi aussi mon aventure.

• Speaker #0

  Parce que vous avez combien d'écarts ?

• Speaker #1

  On est quatre enfants, on a tous trois ans d'écart.

• Speaker #0

  Et toi tu es à quel...

• Speaker #1

  Numéro 2.

• Speaker #0

  Numéro 2, ok.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as parlé jusqu'au bout avec ta maman ? Est-ce qu'elle était lucide quand elle a l'issue ? Alors,

• Speaker #1

  ouais. Ça, c'est la partie la plus compliquée. C'est un peu dur pour moi, je trouve. Parce que très tôt, elle parlait de moins en moins bien. Et en fait, nous, avec mes frères et soeurs, c'est vrai qu'on n'a pas eu cette occasion de se dire « Tiens, je vais envoyer un message à ma maman ou je vais l'appeler. » Non, parce que vu qu'elle ne pouvait pas parler, Et... On n'avait pas vraiment de moyens de communication. Moi, vivant en Suisse, ce n'était pas évident. Et puis mes parents, à cette époque-là, ce n'étaient pas du tout les pros d'Internet, des réseaux. C'était une autre génération. Donc ça, ça a été un peu plus dur. Et puis elles communiquaient en mettant le doigt sur des lettres pour qu'on devine les mots. Ça, c'était vraiment un peu plus sur la fin. Mais sinon, ce n'était pas évident, la communication. C'était dur parce que tu as envie d'échanger énormément de choses. Mais tu as cette barrière de la langue, après des regards, des attentions, des gestes. Bien sûr. Il y a de l'amour encore plus fort parfois, juste sur des petits moments de partage.

• Speaker #0

  Mais en tout cas, la maladie n'a pas rendu possible le fait de savoir comment elle le vivait.

• Speaker #1

  Alors, je pense qu'on le ressentait aussi. Elle avait un bon petit caractère. Donc, quand elle voulait, elle pouvait nous faire comprendre que des choses qui pouvaient l'agacer ou pas, ou comment elle se sentait. On a eu la chance d'avoir un papa qui a été... extraordinaire. Du début à la fin, il l'a accompagnée avec une force et j'ai énormément d'admiration pour ce qu'il a fait pour elle et pour nous. Ce qui fait qu'on a tenu toute cette aventure soudée. Et puis longtemps.

• Speaker #0

  Les autres membres de ta famille qui ont commencé à en être atteints et qui sont morts, est-ce que vous communiquez par exemple avec tes cousins, cousines qui perdaient eux aussi leurs parents quant à vos angoisses et quant à la recherche ? Parce que cette maladie, on n'en parle pas du tout. Moi, avant de recevoir ton message, je n'en avais jamais entendu parler.

• Speaker #1

  En fait, c'est dommage parce que la maladie, elle a séparé les membres de ma famille un peu. Plus sur l'aspect oncle, tante, cousin, cousine. Et on a perdu un peu la fratrie qu'ils pouvaient, eux, avoir avec les sœurs de ma maman. Ils pouvaient les avoir, vraiment. Et en fait la maladie ça a mis des barrières. Eux ils ont vécu, mes cousins et cousines ont vécu la maladie avec leur maman de leur côté, nous un peu de notre côté. J'avais une de mes tantes en Suisse aussi, alors moi j'ai vécu un peu avec elle, donc j'ai pu voir aussi. Mais c'est vrai que ça n'a pas, à défaut de se soutenir fort les uns les autres, faire connaître tout ça, on n'a pas réussi à créer...

• Speaker #0

  Cette cohésion familiale. Oui,

• Speaker #1

  mais je pense que c'est involontaire. parce qu'en fait on est tellement pris pour avoir vu mon papa a tellement pris dans le tourbillon de la vie où il faut penser à s'il faut organiser la paperasse les oui devenir aidant c'est là et dans en fait ça demande tellement de temps que du coup tant on oublie de dire bah tiens et les frères et soeurs la famille n'était pas tous à côté mais ils sont quand même récits toujours tous une famille mais c'est vrai que... Ça a mis du temps et puis un jour, mon papa a un peu plus lancé aussi des recherches en communiquant aussi avec un des oncles de ma maman, dont ma cousine qui est maintenant dans la recherche médicale.

• Speaker #0

  Dont tu me parlais tout à l'heure, parce que ton papa en est malheureusement mort.

• Speaker #1

  Mon papa en est aussi décédé.

• Speaker #0

  Et ça lui a donné l'envie et la force de déduire sa vie à la médecine, particulièrement à la recherche et notamment à la recherche en santé. Exactement. Parce que finalement, c'est un peu comme la maladie de Charcot, c'est ce que tu me disais. Ouais. La science ne peut pas grand-chose pour toi.

• Speaker #1

  La science pour l'instant, non. Pour avoir revu la neurologue il n'y a pas si longtemps que ça, elle disait que voilà, en gros c'est neurodégénératif et pour l'instant, on ne peut pas en dire plus. Ils ne sont même pas capables d'acter clairement que c'est cette maladie-là tant que le corps ne va pas se... se dégrader au fil des années. Après, de mon côté, ça a été aussi un peu un diagnostic très perturbé parce que j'ai fait des dissections d'artères, chose qu'il n'y avait jamais eu dans ma famille. Donc, des dissections d'artères, ça fait partie de la famille des AVC.

• Speaker #0

  Et tu en as fait plusieurs ?

• Speaker #1

  Et j'en ai fait plusieurs. En 2020, j'ai fait une dissection de l'artère vertébrale, sans explication. En 2023, j'ai fait une dissection de la carotide gauche, pareil, sans explication. et 2025 dissection de la carotte droite et cela a eu un fort impact parce que j'ai perdu beaucoup de mobilité à gauche il ya une attaque si au niveau des membres sur mon corps membre inf et gentiment membres supérieurs Et en même temps, il y a cette hémi-paralysie du côté gauche. Donc, ils sont aussi un peu perdus sur le sujet. Et puis, c'est un peu lourd, au bout d'un moment, d'entendre très souvent, on te dit, mais votre cas, il est compliqué, votre cas, il est compliqué. Et en fait, on n'apporte pas forcément de réponse parce qu'on est sur un cas compliqué.

• Speaker #0

  C'est des réponses qui sont, j'imagine, pas satisfaisantes. Et donc, avant 2020, tu n'as aucun signe avant courant.

• Speaker #1

  J'allais bien, je faisais juste pas.

• Speaker #0

  Et quand tu vis ta première dissection en 2020, tu ne te dis pas que ça peut être cette maladie qui commence ?

• Speaker #1

  Clairement pas. Et puis encore aujourd'hui, ça reste encore deux choses différentes parce qu'on est sur un côté, les dissections, c'est vasculaire et puis la taxie, c'est une neurologie. Donc c'est encore très... Il ne devrait même pas y avoir de lien, normalement. Mais comme me dit la neurologue, peut-être que dans un an, dans cinq ans, en dix ans, on se dira que c'était des éléments qui faisaient partie de l'attaque cérébelleuse. Ou pas. Ce n'est pas évident d'entendre... On ne sait pas, on ne sait pas, on ne sait pas.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  On sait juste vous dire que vous êtes malade.

• Speaker #0

  Là, aujourd'hui, une fois que... Parce qu'à la première, j'imagine qu'on ne te dit pas que vous êtes malade.

• Speaker #1

  Ah non.

• Speaker #0

  C'est à la deuxième que tu dis... À la deuxième,

• Speaker #1

  comment ça va vous dire ? Il faut accepter d'être malade. Ok, malade de quoi ?

• Speaker #0

  Et est-ce que ça t'angoisse rapidement ? Est-ce que ça te replonge dans des souvenirs ayant grandi dans un environnement justement très médicalisé ? Est-ce que très rapidement, tu te dis peut-être que moi aussi, je rentre dans cette spirale ?

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. Il y a eu un élément d'ailleurs fort qui m'a marqué après cette deuxième dissection. C'est que du coup... Du coup, au niveau du travail, j'ai été beaucoup plus réduite, j'ai eu des limites en thérapeutique, j'ai dû être en arrêt, j'ai eu beaucoup à l'hôpital. Et puis, un jour, la sécurité sociale me contacte pour un rendez-vous avec un médecin. Et le médecin, sans forcément étudier mon dossier, mon cas de dissection, voit dans les antécédents de famille qu'il y a une ataxie cérébelleuse génétique. Et en fait, je m'en souviendrai toute ma vie, je crois. Et elle me dit, vous n'allez pas y échapper. Donc, je préfère vous mettre en invalidité maintenant parce que la taxi va être là. Elle anticipait déjà. C'est comme si ça a été déjà acté. Donc, pour moi, ça m'a mis une claque en me disant, je suis malade. En fait, j'ai la maladie de la famille. Alors que ce n'était pas diagnostiqué. En fait, je pense que ça, ça m'a fait du mal. On vous dit quelque chose. On vous le dit, on vous le dit, on vous le dit. Forcément, ça reste. ça reste du coup le corps est un peu perdu aussi et ça ça m'a marqué en fait parce que ça a été acté c'est comme si ça y est l'épée au dessus de ma tête elle s'enfonçait gentiment et je suis tombé bien basse a été compliqué plus de sport le travail pareil à cette époque là ma relation devenait un peu fragile aussi parce que la maladie prenait de la place dans ma tête aussi aussi. Ta relation amoureuse. Oui, mon ancienne relation amoureuse. Et en fait, en discutant beaucoup avec le médecin, j'ai accepté d'aller en clinique pour prendre le temps vraiment de soigner ma santé, mes deuils, de prendre le temps de me guérir de ma santé mentale. Exactement. Et c'est vrai que c'est quelque chose qui est très tabou. Et aujourd'hui, je tiens vraiment à dire que ces six semaines en clinique, c'est ce qui m'a sauvé la vie. Et je n'en ai pas honte, clairement pas. C'est la plus belle chose qui me soit arrivée. J'étais en train de sombrer, sombrer, toucher le fond, mais il y a toujours un petit espoir. Et je savais qu'en touchant le fond, j'allais prendre un tremplin et remonter progressivement. Et d'avoir fait ce travail sur moi, ça m'a permis aujourd'hui d'en être là aussi aujourd'hui. Alors ça a été un long combat, un long parcours, mais que pour du bonheur ensuite, du bonus. Et puis la croyance sur ma santé maintenant qui va bien.

• Speaker #0

  C'est un beau message que tu délivres, notamment pour les personnes qui nous écoutent, qui pourraient avoir peur de passer ce cap. Bien sûr. Pour ne pas hésiter et ne pas avoir peur surtout de l'image que ça peut renvoyer. Parce que ça a eu jusqu'à, il n'y a pas très longtemps, une connotation extrêmement négative. Et heureusement, la parole commence à se délier sur le fait d'avoir recours à ce type d'hospitalisation. sont parfois nécessaires et tu en es l'exemple puisque c'est ce qui t'a permis de se faire la tête de l'eau. Et aujourd'hui,

• Speaker #1

  j'ai une autre approche du coup de vivre le deuil, de vivre la douleur, que ce soit sur la santé justement. J'ai une boîte à outils qui est pleine maintenant. plein de choses. Et merci, merci le monde médical. Merci les thérapeutes. Et on n'en parle pas assez aujourd'hui.

• Speaker #0

  Non, c'est vrai.

• Speaker #1

  On n'en parle pas assez.

• Speaker #0

  Et à ce moment-là, est-ce que vous en parlez avec ton père et tes frères et sœurs ?

• Speaker #1

  On reste encore pudiques sur le sujet. C'est dur d'en discuter avec mes frères et sœurs, à ce moment-là en tout cas, avec mon papa aussi, parce qu'on vient de perdre d'autres mamans à ce moment-là.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Et donc je me... En 2022.

• Speaker #0

  En 2022.

• Speaker #1

  Et donc moi, je me voyais Merci. pas dans la foulée dire à mon père et à mes frères et sœurs, écoutez, je pense que pour le médecin, c'est ça, quoi.

• Speaker #0

  Mais ça devait être dur de le garder pour toi.

• Speaker #1

  Oui, et puis les fois où j'ai voulu en parler un petit peu, on se discutait parce que je pense qu'ils n'avaient pas envie non plus d'entendre la réalité, quoi. Et plus on l'accepte, et mieux on l'a vu parfois aussi. Ça avait été compliqué. Et puis les... On va dire la dernière année qui s'est passée, là, après ma dernière dissection... Je pense que ma famille a compris qu'il y avait un vrai problème au sein de mon corps. Ça ne va pas. Est-ce que c'est la maladie ? On ne sait pas. Est-ce que c'est autre chose ? On est dans le flou. Mais en tout cas, il y a quelque chose qui ne va vraiment pas. Et là, il faut commencer à en parler. Parce que ça peut aussi arriver à mes frères et sœurs. J'ai une bénie. Quand on y pense, on se dit qu'il faut soutenir. On doit être là les uns pour les autres.

• Speaker #0

  Et tu me disais que tu avais un petit frère qui avait été diagnostiqué.

• Speaker #1

  Oui, effectivement, ils lui ont aussi fait part probable à taxi. Après, on a pris le temps d'en discuter pour le coup tous les quatre.

• Speaker #0

  Entre frères et soeurs ? Entre frères et soeurs,

• Speaker #1

  sans mon papa. Il ne le sait pas d'ailleurs, c'est vrai. Il le saura. Et ouais, on a discuté, c'était au débat forcément. Parce que moi, j'ai fait un grand pas sur ce sujet maintenant. Lui, ça arrive tout... fraîchement. Mais par contre, d'avoir grandi dans ce cadre-là avec cette maladie, on a un exemple. Et aujourd'hui, il pourra se passer tout et n'importe quoi. On arrivera toujours à se soutenir les uns les autres et on ne va pas faire comme ça a pu faire dans la famille de ma maman où ils se voyaient moins. Puis on a envie de, via justement cette association maintenant, de faire connaître et penser à ceux qui suivent derrière nous.

• Speaker #0

  Parce qu'à quel moment, en fait, tu as eu cette envie de créer cette association ? Et quelles sont d'ailleurs ses actions, ce qu'elle propose ? Si tu peux nous parler un peu de l'association.

• Speaker #1

  En fait, l'asso, ça m'est venu l'été dernier. Je me suis dit, mais j'aimerais bien organiser un voyage au début au Népal parce que ça faisait sens avec ce que je pouvais vivre par rapport à mes différents deuils entre ma maman et l'une de mes tantes dont j'étais très proche. et je voulais aller au Népal parce que c'était vraiment un rêve. Et en discutant de tout ça, on m'a dit, mais écoute, pourquoi tu ne créerais pas une association ? Je me suis dit justement, oui, j'aimerais vraiment faire ça, mais est-ce que j'ai les épaules, l'énergie pour, je ne sais pas quoi, parce que ça demande quand même un investissement. Vu que je n'avais plus de travail, j'avais un peu de temps. Donc nous, on a lancé cette association où l'idée, c'est de... d'intégrer des gens qui sont aussi en situation de handicap, qui ont des maladies, qui se sentent un peu plus seuls, et puis essayer de réaliser des petits rêves, des envies, de les accompagner sur des projets. Et en fait, en discutant un peu avec tout le monde de ce projet-là, l'assaut prend forme. Un tas de personnes commencent à s'intéresser à cet assaut. Et puis ça va super vite. Donc me voilà un peu dépassée par tout ce qui se passe. Et puis, finalement, on commence à organiser le fameux projet, le premier projet de cet assaut. Donc, en l'occurrence, le mien, pour le coup, là, de partir réaliser un trait qu'on n'est pas. En plus de ça, on se dit, mais pourquoi on ne le filmerait pas pour faire parler de l'assaut et faire parler de cette maladie-là pour se mettre en lien avec ma cousine qui est dans la recherche, en fait. Et ça, c'est vraiment les projets qui sont à venir là, là, parce que c'est les touts. Toutes récentes, soit elles datent de 2025 ou de 2025, donc elle n'a pas encore une année.

• Speaker #0

  Parce que quelque chose qui m'a beaucoup touchée aussi dans ton histoire et dans ton association qui m'a donné envie, c'est que finalement, j'ai l'impression aussi que bien souvent, les personnes qui reçoivent un diagnostic, qui a un diagnostic qui est irréversible et qui est difficile, et surtout dans lequel on avance un petit peu les yeux fermés. C'est-à-dire que toi, par exemple, tu ne sais pas vraiment... ce que va être demain, à quoi va ressembler ton avenir, dans quel sens elle va évoluer. Ces personnes-là souvent disent, en fait, je suis devenue ma maladie pour les gens. C'est quelque chose dont j'ai pu discuter par exemple avec Lorraine Vivier, qui me disait qu'elle était toujours Lorraine, animée par des rêves, qui aimait voyager, qui aimait faire plein de choses, qui avait des projets, etc. Et qu'elle était... peiné d'être toujours perçu comme la personne malade. Est-ce que c'est aussi un point de départ et une envie pour toi d'offrir aux personnes qui sont malades cet espèce d'espace dans lequel il y a encore une place pour leurs rêves et dans laquelle la maladie ne les définit plus ?

• Speaker #1

  Ah oui, ça c'est un espace qui est fort en moi aussi. Pour l'instant, j'ai encore la chance qu'on me voit encore sous Delphine. Zelle qui a toujours fait le pitre, les animations, ou le clown qui a toujours voyagé à droite à gauche, eu des aventures de dingue à droite à gauche. En fait, ce qui m'a aussi beaucoup marquée, c'est que notre maman n'a jamais pu vivre aucun rêve, n'a jamais rien pu faire. Et moi, c'est un truc que jamais je veux que ça arrive. Et les personnes qui sont, pareil, en situation de handicap, je me dis, même si là... on te donne un diagnostic, t'es malade, on te dit que tu peux plus rien faire ou autre. Laisse-toi une place, un espace dans ta vie, dans ton corps, dans ton esprit, de dire que tu peux encore faire quelque chose. Vis tes rêves. Même si c'est un tout petit truc, faire un saut en parapente, j'en sais rien. Il faut oser le faire. Et j'ai vraiment envie de pouvoir accompagner ces personnes-là et de te montrer que t'es pas foutu.

• Speaker #0

  Ouais. Et comment le nom t'est venu, en fait ? Malade,

• Speaker #1

  mais pas... En fait, c'est assez contradictoire parce que je n'aime pas qu'on mette cette étiquette de malade. À l'hôpital, on me disait souvent qu'il faut accepter d'être malade. Je ne donnais pas de diagnostic, donc c'est dur d'être malade de on ne sait pas quoi. Et je trouve que cette étiquette de malade, elle est parfois un peu dure. Ce n'est pas un mot qui fait briller aujourd'hui. Et du coup, c'est un peu... Je ne vais pas dire comme de la provocation, mais... Ok, je suis malade parce que vous me le dites, je l'accepte. Mais par contre, je ne suis pas foutue. Je continuerai de faire plein de trucs même si vous me mettez cette étiquette sur la tête. Et ça, c'est un peu mon caractère aussi. Tout le temps y aller même si j'ai un problème.

• Speaker #0

  Et les personnes que tu as pu commencer à accompagner par ton association, tu as l'impression que c'était quelque chose qui manquait justement de pouvoir offrir du rêve à des personnes qui... en manque dans leur vie.

• Speaker #1

  Ouais. Alors, pour l'instant, on n'a pas encore vraiment... Je n'ai pas encore eu l'occasion d'accompagner des personnes qui sont en situation de handicap. Certaines personnes ont rejoint l'association parce que, justement, elles ont des handicaps, mais on n'a pas encore lancé d'autres projets pour d'autres personnes. Ça va venir. Mais on aimerait continuer de faire parler de notre trésorière, Virginie, de l'association. Elle, elle a la sclérose en plaques. Donc on voudrait aussi sensibiliser sur la sclérose en black, même si aujourd'hui c'est beaucoup plus parlé que la taxis cérébelleuse, mais pouvoir lui permettre de réaliser aussi un de ses rêves, ça pourrait être chouette. Et puis tout comme d'autres personnes, on a organisé une marche caritative. Il y a eu des personnes en situation de handicap qui sont venues, avec qui j'ai pu échanger et qui ont décidé d'intégrer l'association, et c'est chouette parce que... À travers tout ça, on va pouvoir essayer de fédérer, de créer des petits événements aussi avec ces personnes-là. Mais ce n'est pas que pour les personnes qui sont aussi en situation de handicap. C'est aussi pour des personnes qui sont peut-être aussi les aidants.

• Speaker #0

  Oui, c'est ce que j'allais dire.

• Speaker #1

  Parce que c'est aussi lourd mentalement de devoir aider une personne qui n'est pas bien.

• Speaker #0

  Et tu me disais aussi que tes parents t'avaient transmis énormément de force dans leur manière de gérer ce combat. Et que c'était aussi cette force qui aujourd'hui te permettait de faire face à la difficulté de cet éventuel diagnostic pour toi.

• Speaker #1

  Ouais. Mon papa a été une force incroyable, mais ma maman encore plus. Parce qu'en fait, quand tu vois ta maman dans un fauteuil tous les jours à attendre, parce qu'ils t'attendent à la fin, malheureusement, c'est ça quoi. Et en fait, elle a eu cette force mentale de... Même quand c'était dur de continuer à s'accrocher, même quand elle en avait marre, ou que ça lui est arrivé de nous dire qu'elle ne voulait plus vivre. Ce qui est dur à entendre quand tu es enfant. Mais avec du recul...

• Speaker #0

  Avec un regard adulte,

• Speaker #1

  tu le comprends. Et ça, là-dessus, moi, j'ai été impressionnée de sa force. Force du caractère. Et puis c'est un peu tout l'entourage de ma maman, de notre famille. C'est comme ça qu'ils nous définissent aussi.

• Speaker #0

  tous une force et un mental assez...

• Speaker #1

  Tu me parlais tout à l'heure de tes neveux et nièces. Est-ce qu'aujourd'hui, il y a des moyens, justement, de pouvoir vérifier si on est ou non porteur de ce gène, pour savoir si on peut risquer de le transmettre ?

• Speaker #0

  Malheureusement, non. Parce que vu qu'ils ignorent encore quel est ce fameux gène dominant, eh bien, on ne peut pas faire de prélèvement sur... sur mes frères et sœurs ou sur mes nouvelles nièces plus tard, parce qu'ils sont dans l'inconnu total. Mais ça avance, on a bon espoir. Le papa de ma cousine a fait don de son cerveau lors de son décès. Ma neurologue m'a annoncé il y a deux mois que ça avait fait un grand pas sur la recherche. Ça a permis énormément d'avancer sur la recherche. Après, ça peut prendre encore un an comme dix ans. malheureusement, mais elle avait l'air plutôt confiante. Donc je suis quelqu'un aussi de confiante. Donc j'ai envie de lui faire confiance. On est sur de la confiance. C'est un peu ma philosophie de vie. C'est plus t'y crois.

• Speaker #1

  Et tu me disais que t'es tombée sur aussi des neurologues qui ont vraiment manqué de tact à ton égard.

• Speaker #0

  Ça a été lourd, dur et ça fait mal. Ils ne se rendent pas compte, mais ça fait mal.

• Speaker #1

  Quelles sont les phrases que tu as pu entendre ?

• Speaker #0

  Eh bien, lors de ma dernière hospitalisation, après la dernière dissection, ce neurologue est entré dans la chambre. Il fallait libérer des chambres, je veux bien comprendre. Mais après trois semaines d'hospitalisation, je n'avais jamais vu ce neurologue. Il rentre dans ma chambre et me dit que maintenant, il faut rentrer chez moi, alors que je devais aller en centre de rééducation. Il me dit non, il n'y a pas de place, il faut rentrer chez vous. Et il me fait pleurer d'abord. Et il me dit à un moment donné, il faut arrêter d'avoir peur. Vous devez vous faire confiance. Je lui dis oui, mais j'ai fait trois dissections. Et sur les trois dissections, on ne voulait pas me croire que j'avais mal. Et on m'a laissé avoir trois dissections. Il dit comment vous voulez que je n'ai pas peur.

• Speaker #1

  Parce qu'au début, on ne t'a pas pris au sérieux.

• Speaker #0

  La première dissection, non. On m'a fait passer un scanner, je suis rentrée chez moi et on m'a rappelé cinq heures après en me disant qu'on s'était trompé sur mon scanner. Donc je suis revenue en me disant au téléphone, mot pour mot, vous êtes en train de faire un AVC, il faut revenir le plus vite possible. J'étais en haut d'une montagne. Donc je l'ai trouvé dur parce que ce neurologue-là, il n'avait pas conscience, il n'avait pas notion de ce qui avait pu m'arriver auparavant. Il ne connaissait pas dans quel monde j'ai grandi.

• Speaker #1

  L'historique familial.

• Speaker #0

  Du coup, je me suis permise de le dire, mais avec un peu de colère, mais de beaucoup de colère. de tristesse parce que j'ai trouvé qu'il m'a manqué énormément de respect. Et il me dit il y a plus malade que vous dans la vie. Et je lui ai dit mais vous savez, j'ai grandi avec une maman très malade, donc je sais ce que c'est d'être malade. Il ne pouvait pas me dire ça. Et il n'a pas cherché à comprendre. Il m'a juste dit qu'il fallait qu'il aille s'occuper de personnes qui étaient plus fragiles que moi. Donc ça, ça a été une colère comme limite j'ai envie de lui dire merci parce que je me suis dit mais... Et bah ok, ne te fie pas non plus à tout ce qu'on te dit autour de toi là, et bats-toi. Et montre-lui, je suis désolée, j'ai pas envie de l'appeler docteur, je vais l'appeler monsieur, parce que j'ai pas été une patiente, j'étais une cliente qui devait rendre la chambre. Et j'ai trouvé ça dur, et j'ai pourtant énormément de respect pour le monde médical, mais celui-là il m'a particulièrement blessée, et je pense qu'il a manqué de tact pour me parler.

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #0

  Ce qui a choqué aussi les internes qui étaient dans la chambre.

• Speaker #1

  Ouais.

• Speaker #0

  Ça a été un petit coup de pied au fesse finalement.

• Speaker #1

  Et est-ce que ton quotidien se retrouve modifié ? Tu m'as dit que tu étais passionnée de sport. Est-ce que tu peux continuer à faire les activités qui te plaisent ? Quel est ton quotidien et ton avenir ?

• Speaker #0

  J'ai fait beaucoup de basket. J'ai réussi à faire une croix dessus. Ce n'est pas évident. J'ai joué très longtemps et j'étais passionnée par le basket. Mais aujourd'hui, c'est juste... me mettre sur un terrain, c'est plus une frustration qu'autre chose, parce que la perte d'équilibre, la gestion du ballon, la vue, parce qu'il faut savoir que je vois tout double, et du coup, c'est ingérable. Donc j'ai fait un deuil de ce sport-là.

• Speaker #1

  Et de ta vie d'avant, j'imagine.

• Speaker #0

  Et de cette vie d'avant, ça a été un dur passage qui m'a fait vivre des émotions et des phases chaotiques. Je suis tombée dans une forte dépression parce que plus pratiquer de sport comme j'aime, plus réussir à courir comme je pouvais aimer, faire plein d'aventures, faire du vélo, ça a été compliqué. Je suis du vélo, mais du vélo d'appartement, je suis sûre de ne pas tomber. Ça a été compliqué, donc je suis tombée bas. Et une fois de plus, je me suis dit bon, OK, il y a cette vie d'avant, mais maintenant, il y a aussi cette vie qui est encore là. Donc, il faut en faire quelque chose. Vas-y, tu trouveras d'autres passions dans le sport. Et puis, c'est ce qui s'est passé en fait. J'ai trouvé un coach à pas, Ben, qui c'est un préparateur physique. Et puis, en même temps, un coach pour le sport adapté. Et il fait des séances personnalisées. Du coup, avec lui, je me remets au sport, je repratique quelques activités. Et c'est là que je me dis, OK, maintenant, tu peux quand même faire plein de choses que tu aimes différemment.

• Speaker #1

  Et ton entourage que tu t'es créé, je pense à ta compagne, par exemple, ça fait combien de temps que tu partages sa vie ? Et est-ce qu'elle était déjà au courant de l'histoire dans laquelle tu as baigné ? Comment elle peut vivre ? à la fois le vivre elle à titre personnel si vous échangez à ce sujet, est entourée dans cette situation ?

• Speaker #0

  Eh bien, en fait, on s'est rencontrées il n'y a pas si longtemps que ça, et sur un pur des hasards, lorsque j'ai lancé officiellement l'association. Donc en septembre dernier, j'ai organisé une grande fête chez moi, pour mon anniversaire et en même temps pour l'assaut, et elle est venue en vélo. Elle faisait Nice-Nantes en vélo. Donc elle s'est arrêtée là, elle ne connaissait pas ma situation. Elle savait que je créais une asso, c'est ce qui l'a aussi interpellée, mais elle ne connaissait pas ma pathologie, elle ne savait pas ce qui m'arrivait. Et elle est venue et en fait, on a eu un coup de cœur vraiment très fort. C'était génial parce que j'ai rencontré une personne qui avait un regard totalement neutre sur moi. Et ça, ça fait du bien aussi. On s'est mis ensemble et puis au fur et à mesure, il a quand même fallu que... Je lui explique ce qui se passe, d'autant plus qu'une semaine après, je partais pendant deux mois en centre de rééducation. Et puis, il fallait que je fasse des allers-retours à l'hôpital. Donc, on en a discuté. Elle a été impressionnante parce qu'elle a eu une écoute vraiment très attentive. Et dans son regard, je voyais que ça ne lui faisait pas peur. Et beaucoup de mon entourage, c'est la première question qu'ils me demandent. Comment ça va avec elle ? Mais aussi... Est-ce qu'elle est au courant pour la maladie ? Est-ce qu'elle est prête ? C'est dur à dire. Je ne peux pas lui imposer d'être prête, en tout cas. Je ne sais pas vraiment ce qui se passera, mais en tout cas, on en discute.

• Speaker #1

  Ce qui est sous-jacent dans les questions, c'est est-ce qu'elle pourrait endosser le rôle d'une aidante ?

• Speaker #0

  Pour en avoir un peu discuté, je pense qu'elle a les épaules pour. Après, on ne sait jamais ce qui peut se passer. En tout cas, j'ai de la chance parce qu'elle... Elle prend énormément de soin de moi, elle m'accompagne, elle est à fond aussi.

• Speaker #1

  Elle m'entoure.

• Speaker #0

  Elle m'entoure, elle me soutient dans l'association. Elle a elle-même une association pour organiser des activités pour des personnes en situation de handicap aussi. Donc, elle est sensible à tout ça. Et on a déjà eu aussi une discussion avec une amie à ce sujet-là. Et elle lui a mis un peu la pression. On l'a mis en lui disant, t'as intérêt d'être aussi forte que son papa l'a été. et... J'ai trouvé ça dur parce qu'on ne compare pas une personne avec une autre. C'est propre à chacun tout ça.

• Speaker #1

  Et l'objectif numéro un, c'est de faire connaître cette maladie, puisque là, tu me disais aussi que tu vas tourner un documentaire, un film qui verra le jour probablement début 2027. Et le but de ce documentaire, c'est ça, c'est de faire connaître la maladie.

• Speaker #0

  Exactement. de faire connaître cette maladie, mais aussi de parler un peu de résilience. Parce que je pense que c'est important, même quand on est malade, de continuer à vivre avec un peu de paix à l'intérieur de soi et se dire qu'on peut aller loin, même à travers ça. Et puis d'inspirer, de pouvoir communiquer sur le handicap, sur la maladie.

• Speaker #1

  Ça t'a manqué en tant que jeune fille, au moment où ta mère était malade, d'avoir une voix qui était portée et qui disait « En fait, tu as le droit de vivre, tu as le droit d'avoir des rêves, tu n'es pas que malade. »

• Speaker #0

  Oui, tout à fait.

• Speaker #1

  Et tu as envie d'être cette personne.

• Speaker #0

  Exactement, ta phrase, elle est drôle juste, parce que c'est clair que j'aurais aimé que, durant ces années-là, qu'il y ait une personne, en tout cas, qui le fasse pour notre maman. Et je me suis toujours dit, dans ma tête, étant plus jeune, un jour, je ferais parler de ça. Je pourrais parler de l'histoire de notre maman, de cette maladie, et d'offrir des opportunités de dingue à des personnes qui souffrent comme ça. J'en fais partie maintenant, mais pour moi, je me sens de l'autre côté quand même encore. Je ne me sens pas encore concernée. Mais c'est vrai qu'à l'époque, j'aurais aimé qu'il y ait... une personne qui génère tout ça.

• Speaker #1

  Et j'imagine que c'est aussi une manière de rendre hommage à ta mère et à son combat. Et ton père, il le voit aussi de cet œil-là ? Lui qui n'était pas forcément à l'aise avec la communication ?

• Speaker #0

  Je ne sais pas encore s'il le voit comme ça. Il est un peu pudique de ses émotions. C'est un papa qui veut montrer qu'il est fort pour ses enfants. Il ne le montre pas forcément, mais... Je pense qu'il capte les émotions. Il comprend qu'on a envie de rendre fière notre maman, de rendre fière notre papa aussi. Il n'y a pas que notre maman, c'est lui.

• Speaker #1

  De toute façon, quand la maladie s'invite dans une famille, elle touche tous ses membres.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Malades, bien sûr, mais aussi les aidants.

• Speaker #0

  Et les aidants, c'est aussi mes frères et sœurs. Parce qu'on a tous été là à un passage de la vie de notre maman où on a été plus présents. Je vois ma soeur, elle était plus petite. présente dans les débuts moi j'ai été présenté à un certain passage un autre de mes frères aussi sur un certain passage puis le petit dernier était plus présente sur la fin lui on a tous été aidant et puis elle a eu aussi beaucoup de coups de et dante ça peut dire que ouais notre papa j'espère en tout cas qu'il est reconnaissant aussi de ce qu'on a envie de faire à travers cette association quoi moi j'en suis sûr ouais bah je te remercie beaucoup

• Speaker #1

  Merci à toi. Merci de m'avoir raconté ton histoire qui est très forte. Et j'espère, je souhaite une longue vie à ton association, aux documentaires. Et bien sûr, à toi et beaucoup d'amour et de bonheur à tous les tiens.

• Speaker #0

  Merci, c'est gentil. Merci à toi de m'avoir écoutée.

• Speaker #1

  Avec plaisir.

• Speaker #0

  A tout bientôt.

• Speaker #1

  A bientôt. Voilà, le moment est venu de se quitter. J'espère que vous avez apprécié cet épisode. Je vous donne rendez-vous la semaine prochaine pour découvrir un nouvel invité, un nouveau parcours. et se faire embarquer dans un nouveau virage. En attendant, prenez soin de vous et bonne semaine !