Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue sur le podcast Vibre le diabète à la recherche de l'équilibre. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je suis également patient expert et RU, représentante des usagers. Après 10 ans de service dévoué dans une association en lien avec le diabète, j'ai décidé de partir vers de nouvelles aventures. En créant ce podcast, je veux continuer à accompagner les patients diabétiques et à partager mon expérience. En outre, en utilisant mon expertise, je veux t'aider à comprendre que plus tu apprends sur le diabète, mieux tu arrives à le gérer efficacement et à améliorer ta qualité de vie avec cette maladie chronique. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète. mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour.

• Speaker #1

  Aujourd'hui, je suis heureuse d'accueillir Éric Tamin, diabétique de type 1, patient expert et président de l'Association française des diabétiques des... des Alpes du Sud. Bonjour Eric.

• Speaker #2

  Bonjour Nathalie.

• Speaker #1

  Eric, peux-tu te présenter ?

• Speaker #2

  Eh bien, voilà, je suis donc, comme Nathalie vient de nous le dire, eh bien, je suis diabétique de type 1 depuis maintenant 40 ans. J'ai fêté mes 60 ans au mois de septembre, donc ça fait 40 ans que je vis avec mon compagnon diabète.

• Speaker #1

  Alors ce diabète, est-ce que tu peux nous en parler ? À quel âge a-t-il ? ici, vous parlez, tu as débuté quand tu as 40 ans et ça faisait donc...

• Speaker #2

  En définitive, j'étais de profession, j'ai toujours été cuisinier, donc j'étais au début de ma carrière, je travaillais sur Paris, avec donc la vie parisienne que l'on peut avoir lorsqu'on a 20 ans, et puis voilà, comme tous les diabétiques de type 1, j'ai eu les mêmes symptômes, c'est-à-dire une grosse fatigue, fort... amégrissement, une soif intense sur lequel on ne s'hydrate pas forcément qu'avec de l'eau. Très souvent, l'eau, on en a un peu marre. On va consommer du sucré. Ça a duré à peu près un mois. Ayant toujours été un enfant fragile du foie, j'ai pensé que je faisais une crise de foie. J'étais loin de mes parents puisque mes parents étaient dans le sud. Je me suis... J'ai fait une automédication à l'hépatoume. J'ai dû boire des litres et des litres d'hépatoume. Mais bien sûr, ça ne réglait absolument pas le souci. Jusqu'à un moment donné où j'ai pris l'initiative d'aller voir le médecin. Et puis, j'étais au travail quand le médecin m'a appelé. Il m'a dit, M. Thomas, il faut de suite rentrer à l'hôpital. Je lui ai dit, non, de suite non, demain si vous voulez. Mais ce soir, j'ai donc un service à assurer. Donc, j'ai assuré mon service. Et puis voilà, le lendemain, je suis allé à l'hôpital sans même savoir ce qu'était le diabète. Parce qu'en définitive, dans ma famille, la personne avait de diabète, encore moins de type 1 et donc du peu de non plus. On a cette chance-là aussi bien côté maternel que paternel. Donc c'était vraiment une pathologie sur laquelle j'avais une ignorance totale. Donc je suis arrivé, le médecin m'avait dit de prévoir des affaires pour plusieurs jours. Et je suis arrivé avec mon sac, comme on débarque dans un hall de gare, en disant, ben oui, il paraît que je suis malade. Et puis voilà, l'aventure a commencé avec trois semaines à l'hôpital. Et puis, l'insulinothérapie, comme elle était enseignée il y a maintenant 40 ans. Et puis surtout, la découverte que maintenant, ma vie allait être différente, que j'étais dépendant à l'insuline. Voilà, ça a été le début de cette grande aventure.

• Speaker #1

  Tu l'as vécu comment cette annonce ?

• Speaker #2

  L'annonce, en définitive, ça n'a pas été de bambou. Je n'ai pas été dans le déni parce qu'en définitive... Oui, on m'avait dit qu'il fallait que je revoye mon alimentation. Mais bon, étant cuisinier, l'alimentation, c'est quelque chose que je maîtrisais. Donc, quand on me parlait de manger des légumes, etc., je savais comment les manger, comment les cuisiner. J'ai vraiment pas, 40 ans après, un souvenir où c'est que, comme on peut entendre sur d'autres témoignages, où il y a eu vraiment une massue qui est tombée, et avec donc... Quelque chose d'insurmontable. Ce qui a été peut-être compliqué, ça a été les injections. Ça faisait bien sûr à la seringue jetable, parce qu'en 1980, il y avait les seringues jetables. Et c'était de se piquer. De se piquer, ça a été un geste qui a été compliqué. Ça a été, je pense, la plus grosse... contraintes que j'ai pu avoir sur le diagnostic du diabète.

• Speaker #1

  Il faut dire qu'à l'époque, les traitements ne sont pas les mêmes qu'aujourd'hui.

• Speaker #2

  C'est ça. À l'époque, on était vraiment sur une approche thérapeutique qui était très hospitalière, qui n'était pas forcément dans l'accompagnement comme on peut connaître actuellement. Je me rappellerai toujours de cette... ce qui était bien fait en définitive, c'est qu'en définitive, vous avez enseigné, puisqu'on était quatre, je crois, il y avait un adulte, on était trois ados, et il y avait, enfin, jeune adulte et ado, et il y avait un petit qui avait, un enfant qui avait six ans, qui était apparemment habitué au service, et qui nous avait montré comment se piquer ou se piquer. Et c'est donc Quelque chose qui a été superbe et qui me serait toujours gravé dans ma mémoire.

• Speaker #1

  C'est fou ça.

• Speaker #2

  Voilà, donc je le revois là. Il était sur la petite table avec son flacon, etc. Il a fait ses unités, il s'est piqué. Il nous expliquait comment faire, purger la seringue. Ah oui, ça avait été un peu magique. Parce qu'en effet, je me dis, si lui le fait aussi aisément, il n'y a pas de raison que moi je n'y arrive pas.

• Speaker #1

  Oui, on relativise à tout moment.

• Speaker #2

  C'est ça, c'est ça. Et je me rappellerai également, j'ai toujours été sportif, j'avais levé le pied pour l'école hôtelière et puis cette vie parisienne. Mais on nous avait bien dit que l'activité physique était indispensable. Et il y avait deux vélos, je me souviens, deux vélos d'appartement dans le service. qui était dans le haut, devant une vitre. Il y avait la machine à café à côté, je me rappelle. Et donc, j'allais pédaler, je pédalais. Alors, matin, midi et soir, je n'arrêtais pas de pédaler. Du coup, c'était un peu... Tu y restais longtemps ? Trois semaines.

• Speaker #1

  Ah,

• Speaker #2

  trois semaines ! Trois semaines. Trois semaines pour le rééquilibrage, pour l'éducation, oui. Trois semaines. Trois semaines, donc, mis d'abord sous pompe, pouce de ring, puisqu'à l'époque, on nous mettait sous pouce de ring. Donc, c'était un peu impressionnant, quand même. Mais voilà, et ça a quand même duré trois semaines.

• Speaker #1

  D'accord. Et après, quand tu es sorti, tu es sorti avec des injections ?

• Speaker #2

  Alors, je suis sorti avec des injections, mais j'étais en bithérapie. Je me souviens, j'avais deux injections, mais j'avais du nicobion et du daonil. C'est-à-dire, c'est l'équivalent, si je ne me trompe pas, du nicobion. c'est actuellement la metformine. J'avais ça, que j'ai vite lâché en définitive, parce que de toute façon, l'équilibre n'était pas au haut rendez-vous. Il fallait donc passer réellement à l'insuline. Bon, après, c'était sûrement le schéma thérapeutique qu'ils appliquaient à l'époque, alors que j'avais été diagnostiqué de suite en type 1. Donc, par rapport à ça, ça a été le début. Alors donc, si on revient aux injections, je m'appellerai toujours, parce que quand je suis sorti, J'étais en maladie, je suis retourné chez mes parents le temps d'eux. Et je me rappellerai tout le temps ce moment où c'est que j'étais seul dans la salle de bain, assis dessus le tabouret, me faire ma première injection. Tout seul, dehors de l'hôpital. Et là, j'ai dû mettre dix minutes à me piquer. Je le faisais très bien à l'hôpital. Mais le fait d'être seul, d'être dans la vie du quotidien avec ma pathologie, j'ai eu un frein. Il y avait quelque chose qui se passait. Et bon, j'ai réussi à le passer. Mais là, ça a été quelque chose qui a été... Voilà, donc je me rappellerai tout le temps.

• Speaker #1

  C'est sûr. Et du coup, au fil des ans, ça a évolué. Enfin, en même temps, tu devais faire des dextros, vu qu'à l'époque, il n'y avait pas de...

• Speaker #2

  Oui.

• Speaker #1

  Donc, des gosses, seringues.

• Speaker #2

  C'est ça. C'était une très grosse charge mentale. C'est-à-dire que c'était, dès qu'on sentait quelque chose qui n'allait pas, est-ce une hyper, est-ce une hypo, hop, il fallait s'isoler. Le lecteur de glycémie qui mettait une minute, puisqu'à l'époque il n'existait que le glucométhore, il était en métal, je me souviens, il était gros comme un petit portable, mais du moins beaucoup plus gros que ce que l'on connaît actuellement. C'était donc une lecture numérique. On n'était pas du tout sur la même lecture, ça me prenait une minute. Et puis après, on jonglait, il fallait avoir toujours son insuline en flacon avec soi. Il fallait avoir ses seringues avec soi. C'était vraiment une charge mentale qu'on ne connaît plus aujourd'hui. C'était, lorsque j'allais au restaurant, c'était aller aux toilettes avant, se mettre sur la cuvette des WC ou bien sur le rebord, s'il y avait un rebord dévié, sortir tout l'attirail pour la glycémie, pour se faire l'injection, etc. Un peu, un peu, comme on peut dire, un toxico qui va aller prendre sa dose avant de... Voilà. C'était le quotidien du diabète à l'époque. Mais bon, personnellement, je l'ai très bien vécu. Je l'ai très bien vécu, j'ai toujours suivi mon traitement. Je n'ai pas forcément bien, mais du moins, j'ai toujours été rigoureux sur les glycémies avant les repas, les glycémies post-pandéales, les glycémies dès qu'il y avait quelque chose. J'avais toujours mon matériel avec moi. Dès le début, je savais que j'étais... dépendant de ce que j'appelle maintenant, à l'époque je ne l'appelais pas comme ça, de mon eau de vie, qui est l'insuline.

• Speaker #1

  Ah, pas mal !

• Speaker #2

  Voilà, donc dès le début, c'est pour ça qu'en définitive, est-ce parce que je n'ai pas eu de période de déni ? Ça m'a permis effectivement, parce qu'avec une vie parisienne, je prenais un peu la tangente de laisser tomber le sport, parce qu'il y avait d'autres priorités, l'amusement, etc., tout ce qu'on peut avoir à 20 ans. Et en définitive, j'avais un copain d'enfance qui était avec moi sur Paris, qui lui... et d'ailleurs on est toujours amis, a toujours fait de l'activité physique, malgré le fait qu'il a fait sa carrière en cuisine. Et du coup, je me suis remis à faire du sport avec lui. Alors ça a été d'abord la course à pied au bois de Boulogne, ou bien dans les bois autour de Paris. Je me suis recommis au sport parce qu'on nous avait bien dit que les piliers d'un diabète équilibré, c'est... c'était la thérapie, la médication, l'activité physique et l'alimentation. Donc, de suite, je me suis dit qu'il fallait faire de l'activité physique pour éliminer ce sucre qui est mal géré par mon corps.

• Speaker #1

  Et après, avec l'évolution des traitements, comment ça s'est passé ? Tu as été mis sous pompe à quel moment ? Comment tu as fait ?

• Speaker #2

  Alors, en définitive, je suis resté... Alors, du silo, de la S01, je suis passé au silo, au silo qui n'était pas jetable encore, où c'est qu'on mettait les petits flacons dedans. Il en existe encore, d'ailleurs. Après, ça a été le silo jetable, l'évolution classique. Et puis, en définitive, quand je me suis installé à la montagne... avec mon épouse. J'ai laissé tomber un peu, parce qu'en définitive, les endocrinologues sur lesquels j'étais suivi en ville, on va dire, dans les grandes agglomérations, puisqu'on était plutôt citadins, en zone rurale, ça nécessitait de devoir faire 50 kilomètres pour aller voir le spécialiste. Et en plus, le spécialiste qui me suivait, ça ne collait pas trop. C'est-à-dire... Je n'avançais pas, il ne m'apportait pas grand-chose. J'allais le voir uniquement pour qu'il me prescrive les ordonnances. Je me suis laissé porter par mon médecin généraliste, qui lui faisait très bien le travail aussi, mais du moins sur lequel je me suis aperçu qu'à un moment donné, le médecin m'a dit Eric, tu as une hémoglobine guiquée à 9,5, il faut que tu renvoyes un spécialiste Ça a duré à peu près 3-4 ans, cette histoire-là. Et c'est là où c'est important de savoir que les rencontres avec les soignants dans notre carrière de diabétique est hyper importante. J'ai rencontré non pas un endocrinologue, mais un nephrologue avec une spécialisation en diabétologie, qui a été vraiment une révélation. C'était sur GAP. Ce monsieur prenait le temps. C'est simple, on prenait les consultations toujours en fin d'après-midi parce que derrière, il n'y avait personne. Je passais une heure, une heure et demie en consultation avec lui. Et donc, on échangeait sur le quotidien. Comment ça se passait ? Il me donnait des informations. Il y avait vraiment une relation. Et c'est lui qui, en définitive, m'a parlé de la pompe. Parce que quand je suis arrivé avec une hémoglobine liquée à 9,5, eh bien, il a réessayé de me rééquilibrer avec différents protocoles. Bon, derrière, est-ce que moi, j'étais sérieux avec l'alimentation ? Pas vraiment non plus. Donc, c'était quand même revenu un peu dans la norme, mais ce n'était pas encore ça. Et il m'avait parlé de la pompe insuline. À l'époque, c'était juste la pompe insuline, le plus seringue, avec donc la possibilité de mettre un timing sur la basale. Et je me rappellerai toujours, quand j'étais rentré à la maison, quand j'avais annoncé ça à mon épouse, elle m'a dit Ah non, de toute façon, tu ne supporteras pas ça Et en définitive, l'équilibre n'étant toujours pas au rendez-vous, c'est moi qui suis retourné vers lui en disant Docteur, si je l'essaye, est-ce que je peux revenir au stylo ? Il m'a dit Oui, il n'y a aucun souci Et de là, je l'ai essayé et donc la pompe ne m'a plus jamais quitté. Voilà. Et par rapport à ça, en définitive, il y a eu l'évolution. La pompe, ça doit faire 18 ans à peu près que je suis sous pompe. 18, oui, ça doit faire ça, 18 ans. Je suis passé après en boucle semi-fermée. Ça, ça doit faire à peu près 7 ans. Alors là, ça a été... C'était donc, bien sûr, dès le début de la pompe, un équilibre qui était à peu près à 7, 7,5. La boucle se mit fermée parce qu'en déficit, j'avais tendance à faire des hippos nocturnes. Donc, il m'avait prescrit cette pompe-là qui m'a donné un grand confort de vie, c'est-à-dire que j'étais fini les hippos nocturnes, ou très rare, ou alors c'était vraiment... justifié parce qu'il y avait eu une erreur de dosage ou de quantification des glucides au dîner. Et puis voilà, ce monsieur étant hospitalier, on lui a enlevé les consultations. Il m'a donc conseillé d'aller voir une nouvelle diabétologue, qui est une jeune diabétologue sur la grande ville où c'est que j'allais. Et là maintenant, ça doit faire six ans qu'elle me suit. Et lorsque Métronique, pour ne pas le citer, était en expérimentation pour la boucle fermée, ils avaient demandé à ce médecin si elle avait un patient qui souhaitait faire les tests finaux de la pompe. Et quand elle m'a appelé... Étant un grand aventurier, j'ai automatiquement dit oui. Et là, ça a été vraiment la boucle fermée. Pour moi, c'est que du bonheur de vivre le diabète avec une boucle fermée.

• Speaker #1

  C'est super.

• Speaker #2

  Avec une hémoglobine liquée qui est maintenant entre 6,5 et 6,8. Que j'aimerais faire baisser encore parce que j'ai une marge de manœuvre. Mais après, tout dépend de moi. Mais voilà, la boucle fermée, pour moi, c'est vraiment une évolution fantastique. Et par rapport à ce qu'on a pu connaître avec le diabète, quand je repense au flacon avec la serlingue, je me rappellerai toujours... Oui, je me rappellerai toujours... Oui, je me rappellerai toujours... On était à Chamonix, je me souviens, j'étais dans un centre, en hébergement, je crois, on était montés en congé dans une maison des jeunes. Et le flacon m'échappe des mains et donc il éclate par terre. Donc plus d'insuline, je vais à l'office, j'avais pas mon ordonnance parce que j'étais absolument pas organisé avec mon diabète. Donc la complexité d'appeler, c'était très compliqué. Chose que maintenant, voilà, on n'a plus ces inconvénients-là.

• Speaker #1

  C'est clair. On a de la chance par rapport à ce que c'était avant.

• Speaker #2

  C'est ça.

• Speaker #1

  Mais même avec la boucle fermée, tu fais quand même encore de l'activité physique, tu fais attention à ton alimentation.

• Speaker #2

  Tout à fait, la boucle fermée, ce n'est pas non plus magique. La boucle fermée va permettre d'améliorer son hémoglobine dikée, son équilibre. qu'on sait que le diabète, ce qui est nocif à travers le diabète, c'est qu'il soit déséquilibré. Maintenant, avec tout ce matériel-là, on peut dire que l'on peut vivre en bonne santé avec un diabète. Pourquoi ? Parce qu'en définitive, si le diabète est équilibré, on va être... similairement, avec un tout petit peu de sucre en plus qu'une personne qui n'est pas diabétique. Mais on peut vivre longtemps et en bonne santé avec un diabète. Maintenant, ça ne fait pas tout. Il faut également avoir des connaissances au niveau alimentation pour savoir comment bien s'alimenter. On n'a plus d'interdit comme on pouvait avoir il y a 40 ans. Je m'appellerai toujours à l'hôpital. On nous avait dit... au niveau alcool, vous avez droit uniquement au whisky, au champagne brut. Moi, j'avais tenté le whisky, mais même en essayant des grandes marques, ça ne passe vraiment pas. Et le champagne brut, je n'ai pas les moyens d'avoir du champagne tous les jours à la maison. Voilà, donc, c'est des choses qui ont évolué. Et puis, tant mieux, grâce justement à l'insulinothérapie fonctionnelle, qui fait que maintenant, on apprend donc à bien s'alimenter, on apprend à gérer l'insuline avec l'activité physique, ce qui fait qu'il n'y a pas de problème. Il n'y a plus d'interdit dans les activités que l'on peut faire. Il suffit de bien se connaître.

• Speaker #1

  C'est clair, ça c'est clair qu'il faut se connaître. Et en plus, il faut être un petit peu diététicienne, un petit peu scientifique.

• Speaker #2

  C'est ça, c'est ça. C'est-à-dire que je dis toujours, on est notre propre laboratoire. Il y a des liens sur le diabète, il y a des recommandations sur le diabète, mais c'est à nous de se les approprier et surtout, Surtout de oser tester. Pourquoi ? Parce qu'en définitive, l'effet de l'alimentation qu'a fait une personne va être différent que chez une autre personne. Qu'elle soit diabétique ou pas. Mais quand on est diabétique, on a notre mouchard. Le mouchard maintenant, ce sont les lecteurs de glycémie en continu. Il faut utiliser cet outil qui, depuis 2016, nous a apporté énormément. au niveau de notre compréhension de la pathologie. Aussi bien avant, on faisait les glycémies, on ne les notait pas forcément, parce qu'effectivement, moi le premier, les carnets de glycémie, je les remplissais au dernier moment, juste avant la consultation, pour faire plaisir aux médecins. Le médecin voyait bien que de toute façon, le carnet avait été rempli, c'est pas la vraie vie. Ma vraie vie avec le diabète. De toute façon, il n'avait pas d'autre moyen de pouvoir me convaincre à prendre un outil correctable. Donc, les lecteurs de glycémie en continu, à sa sortie en 2016, ont été vraiment un événement pour le patient et pour le professionnel. On pourra travailler main dans la main et surtout pour que le patient puisse tester, voir, se dire, voilà, je bois une bière, bien moi, ça me fait monter de temps. Je mange une pâtisserie, ça me fait monter le temps. Donc du coup, automatiquement, je vais mettre le temps d'unité. Il ne faut pas hésiter. Je reprends l'exemple. Un exemple, parce que ce qui me plaît dans cette pathologie-là, en étant patient, c'est que c'est un peu sans fin au niveau de la découverte de la pathologie. Et on a toujours des choses à apprendre. Et dernièrement, j'ai vu, j'ai lu dessus un livre, la quantité de glucides qu'apportait un sushi. En définitive, lorsque le soir, je faisais des plateaux de sushi, il y avait 21 sushis, entre 5 et 7 grammes de glucides par sushi. Tu peux bien imaginer la quantité que ça fait. Donc, je passais des nuits qui étaient pourries au niveau hyperglycémie. En définitive... Quand j'ai lu ça, j'ai donc fait mon calcul. J'ai fait une quantité complètement hallucinante d'insuline parce qu'effectivement, j'étais au-delà de mes ratios. Mais je me suis dit, de toute façon, ce n'est pas grave. Il y a les alarmes. J'ai le jus de fruits sur la table de nuit. Puis en définitive, la nuit s'est très bien passée. Donc, on se dit, voilà, en définitive, on peut se faire plaisir. On peut se faire plaisir et on se rend compte qu'on peut se faire plaisir. On peut se manger une pizza. On peut se manger. Il suffit de savoir, mais ça, c'est vrai que, et ça, ça prend pour en revenir à ta question tout à l'heure, la boucle fermée, c'est vrai que c'est une aide à la conduite. Je compare ça à une voiture. On a connu, moi, j'ai connu les voitures et j'étais longtemps en C15, parce que c'est très pratique. Et quand du C15, je suis passé, il n'y a pas si bien longtemps, ça ne fait que 15 ans que j'ai des voitures comme on a aujourd'hui. J'ai eu plein de boutons, plein de... d'aide à la conduite. Et donc, la boucle fermée, c'est de l'aide à la conduite. Par contre, il faut quand même savoir conduire. Elle ne fait pas tout.

• Speaker #1

  C'est vraiment une belle métaphore.

• Speaker #2

  Oui, c'est comme ça que je l'image. Ça n'empêche pas qu'il ne faut pas hésiter. Dans mon parcours de patient diabétique, on en parlera après, j'accompagne d'autres patients et je leur dis toujours le nombre de patients que je peux rencontrer qui sont sous insuline et qui n'ont jamais fait de stage d'insulinothérapie fonctionnelle, je trouve ça complètement absurde. Parce que, bon, soit c'est eux qui ne l'ont pas souhaité, mais très souvent, ce n'est pas le cas. C'est le cas que ce sont les soignants qui ne l'auront pas proposé. Lorsque le médecin à Marseille m'a mis sous pompe, il a vu que j'étais équilibré. Il m'a dit, bon, Eric, maintenant, ça roule. Je ne peux plus vous apporter grand-chose. Je vous conseille, donc, je vous propose d'aller à Grenoble pour aller faire un stage d'insultation. d'insulinothérapie fonctionnelle. Le seul souci, c'est que ça faisait on va dire 25 ans que j'étais diabétique et on ne me l'avait jamais proposé.

• Speaker #1

  Oui, ça c'est sûr qu'on devrait tous le faire. Moi, j'allais même plus loin, même à certains diabétiques de type E2.

• Speaker #2

  Oui, tous les diabétiques de type E2 qui sont sous insuline devraient suivre également l'insulinothérapie fonctionnelle. C'est clair.

• Speaker #1

  Même aux diabétiques qui ne sont pas sous insuline, au niveau d'expliquer certaines choses par rapport à l'alimentation, par rapport aux calculs, c'est sûr qu'ils ne vont pas calculer l'insuline par rapport aux glucides qu'ils mangent, mais qu'en tout cas, ils comprennent que les glucides qu'ils mangent, ce que ça fait sur leur corps, sur leur métabolisme, et ça, on ne leur apprend pas non plus. Et du coup, ils ne savent pas et ils ne comprennent pas ce qui leur arrive. Non,

• Speaker #2

  c'est clair, c'est sûr. Tout à fait. Et donc, on le découvre en ETP, en éducation thérapeutique du patient, sur lequel il y a, on va dire, 98% des personnes qui participent qui sont diabétiques de type 2. Eh bien, ils découvrent que le calcul... des glucides lorsque c'est abordé, parce que c'est pas forcément abordé dans les séances d'éducation thérapeutique spécifiques type 2. C'est pas spécifiquement, comme tu dis, abordé. Et alors que ça leur donnerait une ligne de conduite.

• Speaker #1

  C'est ça. C'est ça. Justement, tu nous parles de ton engagement, enfin, de ton engagement associatif. Et d'ailleurs, comment tu y es venu à l'associatif ?

• Speaker #2

  En définitive, je m'étais installé à la montagne, un peu au moment où j'avais lâché le spécialiste, où j'avais une hémoglobine liquée qui n'était pas type top. Je crois que c'est lorsque je suis allé voir le néphrologue, donc diabétologue, il y avait donc un magazine équilibre, qui est le magazine de la Fédération française des diabétiques. qui était dans la salle d'attente. Et sur ce magazine-là, je me suis arrêté dessus une page, qui était une page de gauche, et où c'est qui parlait des patients ESPER. L'accompagnement de patients entre pairs. Et ayant donc professionnellement toujours été dans le partage, ne serait-ce que le partage, la transformation des aliments pour faire plaisir aux personnes à travers les repas que je préparais, l'accompagnement que j'ai pu avoir à travers des appels. que j'ai formé. La formation, puisque j'ai eu également une période de ma carrière professionnelle en cuisine où j'ai œuvré pour un centre de formation pour des jeunes adultes. Je me suis dit, pourquoi pas exposer, aider les autres patients à bien vivre ou mieux vivre leur pathologie. Par rapport à ça, j'ai donc appelé l'association locale, qui était avant uniquement sur notre département. Et je me suis proposé, puisqu'il manquait de bénévoles, comme secrétaire. J'avais un petit rôle de secrétaire, où c'est que j'allais que deux fois par an, uniquement pour coller les timbres, pour envoyer les convocations, mais c'était déjà un premier pas. Et de là, je lui ai demandé si je pouvais faire cette formation-là. Elle m'y a inscrite et la grande aventure a commencé parce qu'en définitive, ça m'a permis d'être formé comme bénévole patient. D'abord comme bénévole actif à la Fédération française des diabétiques. Il y a une formation qui se fait en ligne. pour comprendre le diabète que l'on n'a pas. Donc on voit tous les diabètes, les diabètes type 2 que je n'avais pas, le diabète gestationnel, le diabète maudit, etc. On voit également de la réglementation, législation, tout ça pour pouvoir sur les stands, après pouvoir échanger avec, pour informer les gens sur les stands de prévention, sur des stands d'accompagnement, etc. De là, ça ouvre la possibilité de faire la formation. Moi, ce qui m'intéressait, du jour où j'ai ouvert le magazine Equilibre, la formation de bénévole patient expert que j'ai faite en 2018 au siège à Paris, qui m'a permis de ne pas devenir plus expert de ma pathologie, parce qu'en définitive, ce n'est pas du tout le rôle de cette formation-là. Cette formation-là va nous apprendre les techniques de communication que l'on a. au travers d'animations individuelles ou d'accompagnement individuel ou d'animations. Ça permet donc de pouvoir animer un groupe, de pouvoir interagir, surtout animer un groupe avec une interaction qui va donc être dans l'échange pour pouvoir accompagner dans deux secteurs, c'est-à-dire le secteur de l'éducation thérapeutique qui est mené par les professionnels de santé, je l'en ai parlé tout à l'heure, où c'est que l'on va co-animer... avec les professionnels de santé. Et donc également, l'outil qui a été conçu par la Fédération française des diabétiques depuis maintenant, je crois, 16 ans, qui est ce qu'on appelle Élan solidaire. Ils font des séances d'accompagnement qui se font avec un programme qui est choisi à la première séance par les patients, construit avec les patients, et sur lequel on fait un certain nombre d'enquêtes. d'atelier qui va donc intéresser les patients, donc activité physique, alimentation, tout ce qui concerne le quotidien du patient, sur lequel on va faire et éventuellement venir des professionnels de santé, avec qui on va tout le temps co-animer, puisque l'ADN de ces rencontres, c'est qu'on est entre pairs et que l'animateur est forcément un patient diabétique.

• Speaker #1

  C'est vraiment tout un programme.

• Speaker #2

  Tout à fait, c'est vraiment tout un programme. C'est un programme qui est financé par la Caisse nationale d'assurance maladie depuis ses débuts, et reconnu par le ministère de la Santé. Toutes les associations fédérées, les 75 associations fédérées en font. C'est donc des programmes sur lesquels les personnes diabétiques... qui participent avec, s'ils le souhaitent, leur aidant, puisque c'est ouvert aux aidants, puisque la pathologie se vit en famille, 24 heures sur 24, donc les aidants sont les bienvenus, et bien s'en retrouvent complètement, on va dire, transformés. Ils en ressortent avec une force et une connaissance de leur pathologie, et qu'ils en arrivent eux-mêmes, puisque moi c'est des retours. que j'ai, ils en arrivent même à bluffer leurs médecins généralistes sur la connaissance du diabète.

• Speaker #1

  Ça c'est extraordinaire et ce qu'il faut dire aussi c'est qu'il y en a, les associations de patients, il y en a au moins une dans toutes les régions de France, voire dans les départements.

• Speaker #2

  C'est ça, alors donc par manque de bénévoles... Malheureusement, il y a eu des regroupements, comme nous. Je disais, moi, j'avais intégré la FED, l'association française des diabétiques, du 04, Alpes-du-Sud. Et il y a eu, quand j'ai pris la présidence suite au rapide décès, malheureusement, du président de la FED 05 et à la démission de la présidente de la FED 04, puisqu'elle partait à la retraite, elle était fatiguée. j'ai pris la présidence et on a fusionné les deux associations qui étaient en perte de vitesse. Qui étaient en perte de vitesse parce que les bénévoles étaient de moins en moins nombreux et donc ça a permis de remonter un bureau qui a permis de pouvoir avoir maintenant une association forte sur nos deux départements. Et notre association fait partie de la région Sud-Paca. On est cinq associations à se partager toute la région PACA. On a l'AFED 06, Alpes-Maritimes et Var Est, l'AFED ex-Pays des Provences, Var Ouest, l'AFED 04-05, l'AFED de Marseille. Et on a l'AFD du 83 également. Donc, on est cinq associations qui faisons partie d'une région avec un comité de deux régions.

• Speaker #1

  Et ça, pratiquement dans toutes les régions ?

• Speaker #2

  C'est ça. Toutes les régions sont toutes les AFD. On partigne donc d'un comité de régions pour pouvoir faire remonter, bien sûr, toutes les informations sur la fédération qui nous aide au quotidien à pouvoir œuvrer. Toujours dans la même optique, c'est-à-dire représenter les 4 millions de patients diabétiques que l'on a sur le territoire. Qu'ils soient adhérents ou non adhérents, vous êtes toujours les bienvenus. Et surtout, on aide tout le monde, qu'ils soient aidants, qu'ils soient adhérents ou non adhérents.

• Speaker #1

  Et c'est très important de faire partie de cette grande famille de la Fédération Française des Diabétiques.

• Speaker #2

  Merci. Pour moi, effectivement, pour moi et pour beaucoup de personnes, mais personnellement, j'ai toujours aimé faire partie d'une communauté. Est-ce le fait ? que j'ai été fils unique donc du coup voilà ça m'a ça m'a manqué effectivement de pouvoir échanger avec avec des frères ou des soeurs donc j'étais toujours à la recherche donc de communautés alors ça va être des grandes familles où ça allait être donc j'ai eu une période il période où c'est que j'ai fait de la moto, donc c'était la communauté des motards avec les concentrations de moto, etc. Et donc, instinctivement, je me suis orienté sur cette communauté-là sur laquelle j'avais envie d'apporter beaucoup et surtout dans lequel je me sentais en sécurité, moi et mon diabète. Et il est vrai qu'en définitive... Je crois que je n'ai jamais été aussi bien équilibré que depuis que j'ai donc cette fonction d'aider les personnes, de rencontrer des personnes diabétiques. Et c'est peut-être un peu excessif, mais je suis, on va dire, à 24. Je pense au diabète, mais pas forcément penser au diabète maladie. Je ne le conçois pas comme une maladie, mais comme un équilibre de vie. J'en suis au stade où c'est que j'ai associé justement la pathologie à l'alimentation par mon parcours professionnel, qui fait que j'en ai fait un peu la spécificité de notre association fédérée, c'est d'accompagner les gens sur une bonne alimentation, varier et surtout plaisir, sur lequel je dis en définitive... Tout le monde doit consommer comme un patient qui est un diabétique équilibré. Et si tout le monde consomme comme nous, les gens ne se porteront que mieux. Donc, la pathologie passe en arrière. Et on est plus sur conserver son capital santé que surtout être malade et donc vivre avec une maladie.

• Speaker #1

  C'est clair.

• Speaker #2

  C'est vrai qu'en définitive, c'est gagnant. C'est gagnant parce qu'en définitive, on se rend compte qu'en 5 ans, On a quadruplé nos nombres d'adhérents. On a des gens qui nous appellent régulièrement. On a su avec justement les accompagnements que l'on fait. L'an passé, on a accompagné 100 personnes en élan solidaire. Et c'est des gens qui en ressortent ravis puisqu'on le voit sur les bilans de fin de parcours. On a même des gens, je m'amuse justement à les appeler les éternels redoublants. Parce que quand on finit une session, ils disent comme ça, quand est-ce qu'il y a la prochaine ? Ils en sont devenus dépendants parce qu'une fois par mois, pendant deux heures, ils s'occupent à 150% de leur diabète et ils ont besoin de ça.

• Speaker #1

  Et puis plus on apprend sur notre pathologie, et mieux on gère notre pathologie. Et ça, c'est vraiment formidable. Franchement...

• Speaker #2

  C'est ça. Et plus, surtout, on s'enlève de la charge mentale. Et c'est ce qui est... Dans le diabète, en définitive, c'est une pathologie qui ne fait pas mal, on est bien d'accord. Donc, en définitive, si on est déséquilibré, bon, voilà, on... Tant qu'on ne dépasse pas les 1,80 g, 2 g, on n'est pas si mal que ça, on n'a pas de ressenti. Donc en définitive, ce qui est important, c'est d'avoir une bonne ligne de conduite pour pouvoir rester en bonne forme avec la... La pathologie, c'est vraiment du quotidien et c'est quelque chose que l'on va acquérir au fur et à mesure. Il ne faut pas être pressé, il faut être au rythme du diabète, qui est une maladie insidieuse et sournoise. Il faut le faire de façon à son rythme et surtout avancer en prenant des acquis, en accumulant les acquis pour tous ces fins que l'on peut avoir et surtout pour éviter... enlever au fur et à mesure cette charge mentale que l'on peut avoir.

• Speaker #1

  En plus, entre pairs, on se soutient, chaque conversation, ça renforce. Franchement, moi je l'ai vu aussi, pareil que toi, moi le plus qui m'a fait du bien, c'est de rencontrer d'autres diabétiques.

• Speaker #2

  C'est ça.

• Speaker #1

  Ça a été vraiment quelque chose d'extraordinaire dans ma vie de diabétique.

• Speaker #2

  C'est ça. C'est ça, c'est-à-dire que dans la mission que j'ai, la mission de président, comme dans toute mission, il y a des choses que l'on préfère faire. Moi, ce que je préfère faire, c'est vraiment le face-à-face. C'est les séances. J'oublie ma fatigue, j'oublie tout. Je suis vraiment dessus un nuage. Et quand je finis les séances... Je suis ravi de la séance, je suis ravi parce qu'il y a un échange. Et donc, on est tellement dans l'échange qu'en définitive, on est, et c'est ce que je disais encore il y a quelques jours,

• Speaker #3

  en définitive,

• Speaker #2

  on est dans un monde qui est très violent actuellement. On le sait à travers les événements qu'il peut y avoir. Lorsque l'on est contre le patient, qu'on est dans cette communauté-là, en définitive... Il n'y a que de l'empathie. Et donc, on oublie complètement ce monde dans lequel on vit. On ne peut pas faire autrement. Et vraiment, qu'est-ce que ça peut faire du bien ? Qu'est-ce que ça fait du bien en 2023 ? d'accompagner les personnes, même si effectivement des fois c'est compliqué parce qu'on rencontre des gens sur lesquels le parcours avec la pathologie et d'autres pathologies, parce que des fois ils sont multi-pathologies, on se dit qu'on n'a pas le droit de se plaindre avec notre diabète. Mais les échanges ont tellement été, les gens retrouvent le sourire, ils retrouvent une confiance, ils retrouvent une sérénité. C'est que du bonheur de pouvoir aider.

• Speaker #1

  C'est super !

• Speaker #2

  Et à la Fédération également, quand on a ce rôle de patient expert, il y a eu une mission qui nous a été confiée dès que le Covid est arrivé, puisque le Covid a été, les confinements ont été au mois de mars, et dès le mois d'avril, la Fédération a mis en place une ligne d'écoute nationale sur laquelle actuellement on est 27 écoutants. Et toutes les personnes qui souhaitent nous appeler, on est présent de 8. 8h à 20h, 7 jours sur 7, pour répondre à toutes les questions liées à la pathologie, que ce soit juridique, que ce soit au niveau problème de discrimination au travail, que ce soit au niveau des ruptures que l'on peut avoir sur certaines médications actuellement, que ce soit sur des douleurs que l'on a, est-ce que c'est le diabète, est-ce que ce n'est pas le diabète, que ce soit, voilà, donc on a vraiment des appels sur tous les sujets sur lesquels on a... La mission, c'est de renseigner les gens, de les orienter, de les rassurer, surtout de les rassurer. Et là, c'est pareil, c'est que du bonheur également de pouvoir aider les personnes et de pouvoir personnellement, ce sont des missions que je ne me vois pas arrêter encore, vraiment pas.

• Speaker #1

  Non, ça se voit, ça s'entend, ça s'entend. Oui, en plus, ça fait du bien, je veux dire. On fait du bien au coup, mais on se fait du bien à soi-même aussi.

• Speaker #2

  Et on se fait du bien à soi-même. Et surtout, ces missions-là, en définitive, qu'on soit les patients ESPER ou qu'on soit, il ne serait-ce que bénévole, en définitive, on va avoir de l'information qui va être sûre et validée au niveau de notre fédération. On a accès donc à ce qu'on peut appeler vulgairement, on va dire, la nette. permet, nous, de pouvoir savoir, ne serait-ce que pour soi-même, pouvoir délier le vrai du faux de ce que l'on peut entendre dans la presse, et donc de pouvoir soi-même bien se prendre en charge, avoir les bonnes informations et donc d'être bien équilibré. Moi, je me rends compte que dans les bénévoles qui sont dans mon association, ce que je rencontre lorsqu'on se rencontre sur des rencontres, national ou bien de région, on est tous dans la même, dans la même, comment dirais-je, dans les mêmes informations et surtout dans le même équilibre parce qu'on a de l'information, on prend soin de notre diabète avec surtout des choses qui nous font avancer dans le bon sens. Et le fait de donner les informations aux autres personnes, ça permet de se le répéter et de se le graver dans la tête. Et bien sûr, de se l'appliquer.

• Speaker #1

  Il faut dire aussi que c'est vraiment... Gérée par des patients. Je veux dire, c'est que des patients diabétiques.

• Speaker #2

  C'est ça, c'est vraiment la force justement de la Fédération Procédé Diabétique. C'est que la fédération est gérée bénévolement uniquement par des bénévoles. Il y a, si je ne me trompe pas, je crois qu'il y a 14 plaintants en tant que salariés. Donc, on n'est pas une grosse fédération au niveau masse de salariés. Et ce sont des salariés qui ont des compétences pour moi qui sont plus plus et qui sont admirables parce qu'ils font un travail fantastique. Surtout, c'est des jeunes qui ont une dynamique et qui sont vraiment au top. Et après, tous les conseils, toutes les personnes qui sont au conseil d'administration, qui gèrent tous les différents segments, etc., ce sont tous des patients. Donc, tous des patients qui sont donc renouvelés selon, effectivement, chaque Assemblée générale, etc. Et ça permet d'avoir une association qui est hyper dynamique, toujours active, surtout par rapport à la législation. On connaît les métiers interdits, on connaît le permis de conduire, etc. Ils travaillent donc au quotidien auprès, justement, des... des instances qui s'occupent de ça au niveau national pour pouvoir faire avancer les choses, et les choses avancent. Et la Fédération fait avancer les choses.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. Ils font un gros, gros travail. Un énorme travail. Oui,

• Speaker #2

  un énorme travail avec, effectivement, il y a beaucoup, beaucoup d'objectifs. Objectif, mais moi je me rends compte en six ans, depuis que je suis à la fédération, qu'en définitive, les choses ont bien avancé, que surtout c'est bien structuré et c'est toujours, toujours dans le sens du patient. On met toujours le patient au cœur de la problématique, on va dire, pour pouvoir régler justement les problèmes du quotidien, que ce soit... Pour les jeunes diabétiques, l'accompagnement dans les rentrées scolaires, les accompagnements professionnels, c'est ce qui me plaît dans cette mission. C'est qu'en définitive, chaque coup de fil qu'on va pouvoir amener, chaque personne qu'on va accompagner, on va être sur des choses totalement différentes. Donc c'est une source inépuisable. Il n'y a aucune lassitude qui s'installe, aucune monotonie qui s'installe dans cet accompagnement-là. Et aussi bien au début d'année, quand on fait notre, et maintenant c'est ce que j'annonce, quand on fait notre assemblée générale, on fait un prévisionnel, mais comme tous les ans, et maintenant on a du recul, il va y avoir des événements importants qui vont se passer et qui ne sont pas programmés. Et ce sont des beaux événements que l'on fait parce que, ben voilà, ça arrive et on se doit justement d'apporter cette aide-là.

• Speaker #1

  Merci. C'est une bonne conclusion, je trouve.

• Speaker #2

  En définitive, ce que j'annonce toujours au début des actions Élan solidaire, lorsqu'on accompagne les personnes, je leur dis, et ce sera peut-être ma dernière phrase, le but, vous êtes ici, donc on est ici avec une pathologie. Le but, c'est que vous passiez dans votre dialogue, et vous passiez... de la phrase j'ai un diabète en disant j'ai mon diabète C'est-à-dire que mon diabète est devenu mon compagnon, mon compagnon de vie que je vais avoir jusqu'à la fin, jusqu'au moment où c'est que la vie en décidera. Et le mieux, c'est qu'on fasse ce parcours ensemble le mieux possible, de façon le plus sympathique possible. Et je rajoute des fois que c'est... comme un enfant turbulent, sauf qu'il ne va jamais arriver à la majorité, on ne va jamais couper le cordon, et que de temps en temps, il faut le reprendre par la main, il faut lui réexpliquer comment ça fonctionne, et surtout ne pas se laisser entraîner par ses caprices. Et par expérience, ça fonctionne, et personnellement, je lui crois. Voilà.

• Speaker #1

  Alors, comment peut-on contacter ton association ? Et est-ce qu'on peut vous trouver sur les réseaux sociaux, si ça le permet ?

• Speaker #2

  Alors oui, nous, on couvre les Alpes-Nus, 04 et 05. On nous trouve donc sur... On nous trouve donc au... Au 07 78 26 85 72, on a une permanence téléphonique qui est de 8h du matin à 20h le soir, 7 jours sur 7, uniquement parce que la pathologie, on l'a 7 jours sur 7. Donc en règle générale, vous m'avez toujours au téléphone et au cas où vous me laissez un message dans la demi-journée, je vous rappelle. On peut nous trouver sur le site également, notre site internet AFED. du sud, sur lequel il va y avoir des recettes, il va y avoir les photos de ce que l'on fait, etc. Et surtout, c'est une passerelle pour aller également sur le site de la Fédération française des diabétiques sur lequel vous avez une mine d'informations à consommer surtout sans consommation et c'est donc garanti sans glucides. On peut nous trouver également sur Facebook, sur AFD 0405, où la page est mise régulièrement, tous les deux jours, avec nos événements, avec des recommandations, avec plein d'informations pour pouvoir bien vivre avec la pathologie. Et surtout, vous pouvez également appeler, si vous n'êtes pas sur notre juridiction, vous pouvez appeler la ligne d'écoute solidaire. vous aurez peut-être la chance de m'avoir, au 01 84 79 21 56. C'est la ligne nationale, ouverte de 10h à 20h, 7 jours sur 7 également.

• Speaker #1

  Je mettrai toutes ces informations sur les notes du podcast, comme ça les gens ont tout pour pouvoir te contacter.

• Speaker #2

  Merci beaucoup.

• Speaker #1

  Eric, je te remercie sincèrement pour cette échange que nous venons de partager. Il fut fort instructif. et permettra de faire connaître, je l'espère, les associations de patients des régions de France. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

• Speaker #2

  Et puis je vous souhaite, puisqu'on est encore en janvier, une très belle et bonne année.

• Speaker #0

  Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.