Speaker #0Aujourd'hui, je vais vous parler du diabète, cette maladie chronique invisible. Cela va être un peu différent des autres jours, car je vais vous donner mon ressenti sur cette maladie invisible. Bienvenue sur le podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2. ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee, dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Sinon, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour. Le diabète est une maladie chronique. Qui dit chronique veut dire à vie. C'est une maladie de longue durée, évolutive, que l'on gère toute la journée, quotidiennement. Et pour le moment, elle reste à vie. Alors, comment arrive-t-elle ? Pour ma part, elle est arrivée sûrement tranquillement depuis quelques mois de ma vie. J'ai déclaré en février 2010 parce que j'avais comme symptômes, enfin j'ai appris après que c'était des symptômes, une grosse fatigue. Je buvais énormément, donc j'urinais énormément. J'avais perdu 10 kilos en un mois. C'était vraiment génial pour une femme de perdre 10 kilos comme ça, sans rien faire. Et mis à part cette grosse fatigue, je ne voyais pas trop d'inconvénients. J'avais aussi des grosses bouffées de chaleur. J'avais besoin de m'habiller presque à l'extérieur. C'est-à-dire que je m'habillais, je sortais vite de la maison pour prendre l'air. C'était en hiver, donc j'ai déclaré en février. Donc j'ai eu ces symptômes fin d'année, dans le mois de décembre, janvier. Fin d'année, début d'année du coup. Et donc voilà, ça c'était vraiment quelque chose qui m'embêtait. Parce que j'avais vraiment cette sensation de chaleur. Et puis maman me dit, ce n'est pas normal de maigrir de 10 kilos en si peu de temps. donc elle m'a conseillé fortement d'aller voir le médecin c'est ce que j'ai fait et du coup après une analyse de sang il m'a déclaré que j'étais diabétique il m'a dit ça d'une façon très simple comme s'il me disait tu as une grippe donc ça, ça m'a un peu choquée parce que je ne savais pas du tout ce qu'était cette maladie elle était arrivée du jour au lendemain sans prévenir, sournoisement Merci. Elle ne m'a pas fait mal, elle ne me faisait pas mal. Et puis, voilà quoi, pour lui, c'était presque banal de me dire ça. Donc au départ, on ne savait pas trop quel diabète j'avais. Cette maladie arrive vraiment comme ça, à pas feutrer. Un jour, vous n'êtes pas malade et le lendemain, vous êtes malade. C'est vraiment injuste, je trouve. Alors vous me direz, comme toutes les maladies. C'est injuste pour toutes les maladies, ce qui est tout à fait exact d'ailleurs. C'est injuste pour toutes les maladies. Mais voilà, moi c'était le diabète et j'ai appris, du coup, aller voir un diabétologue, un endocrino-diabétologue, qui m'a appris quelques notions, m'a appris à me piquer, puisque je suis diabétique de type 1. Donc le diabète de type 1 est une maladie auto-immune, c'est-à-dire qu'un jour, mon corps a décidé de fabriquer des anticorps. pour aller attaquer des cellules de mon pancréas, les fameux îlots de Langueran. Et de ce fait, mon pancréas ne sécrète plus d'insuline. Voilà, je suis insulino-dépendante. Donc c'est une maladie tout à fait à part entière, qui n'a rien à voir avec le diabète de type E2, et qui vous oblige à vous piquer tous les jours, plusieurs fois par jour. En fait, on fait le rôle du pancréas. les gens qui ne sont pas diabétiques ont leur organe qui marche automatiquement. Et nous, notre organe ne fonctionnant plus, on est là pour le faire fonctionner pour lui et pour s'injecter de l'insuline. Cette maladie arrive à pafotrer, comme je disais tout à l'heure, et elle vient déstructurer votre vie, parce que c'est complètement une autre façon de vivre, un changement total, un changement total sur plusieurs plans. Au niveau alimentaire, déjà, on apprend plein de choses, très compliquées, parce qu'il faut apprendre énormément de choses. Et effectivement, plus on apprend et plus on comprend la maladie, mieux on gère la maladie. Comme je vous disais, le diabète de type 1 n'a rien à voir avec le diabète de type 2, qui est un diabète qui arrive souvent avec l'âge, alors que le diabète de type 1, en général, arrive très jeune. La plupart du temps, même si moi je fais partie du pourcentage qui arrive tard, parce que je l'ai eu très tard, j'ai eu une vie avant le diabète et une vie avec le diabète. Les personnes qui ont un diabète de type E2 ont une insuline soit de mauvaise qualité, soit en quantité réduite, ils ne se créditent plus comme avant, le pancréas fonctionne moins bien et plus lentement, on va dire. Et en général, le diabète de type E2 et le... Le traitement du diabète de type E2 se fait avec des médicaments. Il arrive qu'il y ait aussi de l'insuline, bien sûr, et un changement radical du mode de vie est à mettre en place. Il y a des facteurs de risque de déclarer un diabète de type E2, comme je disais l'âge, l'hérédité, le mode de vie, la non-activité physique, l'indice de masse corporelle, l'hypertension, beaucoup de facteurs qui font que les personnes ont un risque à déclarer un diabète de type E2. Un diabète de type E2 est évitable avec une hygiène de vie et une activité physique quotidienne. Alors que le diabète de type E1, comme je le disais, est une maladie auto-immune et arrive pour le moment sans qu'on sache trop pour quelles raisons. En France, il y a 4 millions de personnes qui ont un diabète, dont 10% de type E1. C'est une véritable pandémie mondiale avec une prévalence en croissance constante. Il y a 537 millions de diabétiques dans le monde. Cela représente 10,5% de la population. Et c'est une maladie à laquelle on ne pense pas en premier lieu quand les symptômes arrivent. Même des fois, les professionnels de santé n'y pensent pas obligatoirement. Il faut savoir aussi qu'il y a à peu près 800 000 personnes en France qui ignorent qu'ils ont un diabète, justement. par le fait que cette maladie est sournoise et invisible. Pourquoi il y a un manque d'informations sur cette maladie ? Même quand on déclare un diabète, les informations passent mal, elles ne sont pas assez bien enseignées, et souvent les gens repartent de leur consultation médicale complètement désemparés, ils ne savent pas du tout ce qu'est la maladie, de ce fait, la gèrent très mal. Et en plus, comme je disais, elle ne fait pas mal, donc on ne sent pas les effets qu'elle peut avoir sur le corps, car malheureusement, le fait d'avoir le taux de sucre qui s'élève quand nous ingérons des aliments, fait que ce taux de sucre élevé provoque des complications de grosses et graves complications, comme des maladies cardiovasculaires, la cécité, des problèmes de rein. Il y a un manque de sensibilisation sur la maladie, un manque d'information. On ne fait pas assez de prévention, il en existe bien sûr, il n'y a pas assez de sensibilisation. Alors ça, ça arrive de plus en plus, mais les malades ne sont pas assez bien informés, on n'enseigne pas la maladie. La maladie devrait être enseignée aux malades pour qu'ils gèrent mieux leur maladie. Il y a beaucoup de fausses idées. transmise des fois aussi par des professionnels de santé ou alors par des gens qui se disent professionnels de santé. On voit beaucoup de choses sur les réseaux sociaux. Il faut se faire accompagner, il faut se faire aider. On n'arrive pas tout seul. La communauté des diabétiques, il y a une grosse communauté des diabétiques et cette communauté aide beaucoup. Évidemment, il faut se faire aider psychologiquement parce que la charge mentale de la maladie est énorme. Il faut se faire aider aussi par des diététiciens nutritionnistes pour nous aider à rétablir l'équilibrage alimentaire. Il faut se faire aussi aider par des coachs sportifs pour mettre en place de l'activité physique quotidienne pour vivre mieux la maladie. Beaucoup de personnes ne comprennent pas ce qu'est le diabète. ou minimise son impact. justement parce qu'il n'est pas visible. Quand on regarde une personne diabétique, on ne voit pas qu'elle est diabétique. Beaucoup confondent le diabète de type 1, le diabète de type 2. C'est très compliqué. Même certains diabétiques ne savent pas de quel type ils sont. Il y a beaucoup d'amalgame entre ces deux diabètes. Il y a beaucoup de stigmatisation. Tu as encore mangé trop de sucre. C'est de ta faute si tu es diabétique. Ensuite, contrairement à certaines maladies qui peuvent altérer l'apparence physique, Les personnes diabétiques n'ont généralement pas de catéristiques physiques évidentes pour les différencier. Ensuite, souvent le diabète de type E2 est déclaré parce qu'on a eu une complication, soit une maladie cardiovasculaire. En général, lors d'une maladie cardiovasculaire, on s'aperçoit que la personne est diabétique ou parce qu'on a une cécité ou alors un début de cécité, on s'aperçoit que la personne est diabétique. En tout cas, en ce qui concerne le diabète de type E2. Ensuite, par rapport à la stigmatisation, beaucoup de personnes ne disent pas qu'ils sont diabétiques. Ils sont dans un silence total. Ils ne veulent pas que l'on sache qu'ils sont malades. Ils choisissent de ne pas en parler autour d'eux, dans la sphère professionnelle, quelquefois même dans la sphère familiale et dans la sphère amicale. de peur que les gens les critiquent, surtout de peur au travail, que les gens pensent qu'ils ne sont plus capables ou pas capables de faire les choses. Alors ils vivent leur maladie seuls. Et comme elle ne se voit pas, c'est très facile de cacher sa maladie. Le diabète est une maladie qui se gère au quotidien. Aujourd'hui, on a des traitements modernes qui nous permettent une gestion efficace, ce qui permet aux personnes diabétiques de mener une vie tout à fait normale sans montrer de signes extérieurs de leur maladie. Alors maintenant, il y a des dispositifs médicaux très visibles, comme les capteurs de glycémie et les pompes à insuline, surtout l'été, je vais dire. Donc là, les gens commencent à comprendre et à voir avec les capteurs que ce sont des dispositifs associés au diabète. En fait, avec ces dispositifs au vu de tout le monde, Il y a plus de curiosité des gens. Souvent, les personnes posent des questions pour savoir ce qui est collé sur notre corps. Par exemple, moi je suis sous capteur Dexcom G6 que je remplace tous les 10 jours. Et puis sous pompe à insuline Omnipod que je remplace tous les 3 jours. En plus, on y pense tous les jours, d'avoir ce rituel, si on peut dire, de changer nos dispositifs. Ensuite, la maladie est invisible aussi quand, par exemple, elle nous procure des hypoglycémies ou des hyperglycémies. Souvent, on gère seul, sans rien dire, de peur de gêner les autres. On avertit rarement les gens autour de nous, on se ressucre. On reste dans un flou total. Pourquoi on fait ça ? Je ne sais pas. Par honte, par peur du regard de l'autre, des réflexions. Souvent aussi par fierté, je m'en sors toute seule. Quand arrivent les hyper, c'est une sensation de fatigue lourde, de faux bien-être, parfois une sorte de béatitude tout à fait illusoire. On a l'impression d'être dans un flou total. Et ces fluctuations de la glycémie que notre corps subit, Ces variations de glycémie fait qu'on se sent mal. Le corps, il réagit. On a parfois des nausées, des maux de tête ou la tête qui tourne, une perte d'équilibre, mais qui dure quelques secondes. Et on est dans un drôle d'état, en fait. On se reprend vite, avec l'habitude, pour rien laisser paraître. Lors d'une réunion, éventuellement, on peut se resucrer devant les gens. Et puis, voilà, parce que, bon... On peut aussi expliquer ce qui peut nous arriver, ou alors faire la réunion sans rien dire et à la fin de la réunion être en hypo et être très mal en fait. Et en plus, chaque personne est différente face à ces fluctuations, ce qui rend d'autant plus difficile la manière de traiter tous ces effets. Il n'y a pas de règle exacte pour tout diabétique de comment gérer son hypoglycémie, son hyperglycémie. À force d'expérience, à force de se connaître, on sait qu'il faut gérer de telle ou telle manière. Et des fois, en plus de ça, il y a tout à fait des incertitudes, parce qu'il peut y avoir des faits tout à fait nouveaux qui arrivent, où on se dit « je suis en hypo » , alors qu'en général, on pense avoir tout bien réglé, tout bien géré. et arrive l'hypoglycémie ou l'hyperglycémie. Donc on a des hauts et des bas qui font que ces fameuses variations de glycémie qui jouent un rôle important tous les jours et toutes les nuits dans notre vie de diabétique. Alors on a des signes, si on nous connaît bien, on voit qu'on a des signes qui arrivent. Par exemple, on peut avoir des sautes d'humeur, des énervements, de l'impatience, parfois même de la colère. Surtout au moment des repas, quand on se sent par exemple en hypoglycémie et que notre corps nous demande de manger, nous demande du carburant, il faut répondre vite à cette demande. Et évidemment, quand on est en famille, c'est plutôt difficile de ne pas manger tout seul. On attend que tout le monde se mette à table, voilà quand même. Déjà qu'au moment du repas, souvent on mange en décalé. au moins d'à peu près de 5 à 10 minutes, car on calcule la quantité de glucides qu'on va ingérer pour pouvoir calculer la quantité d'unités d'insuline qu'on va s'injecter. Donc tout ça, c'est à chaque repas, minimum 3 fois par jour. Ces fameux calculs font qu'on prend une décision sur notre vie. sur ce qui va se passer après. Parce que si on s'est trompé, soit on va être en hypo, soit on va être en hyper. À chaque décision, une conséquence. Et bien sûr, quand on est équilibré, ça se passe bien. Mais on est rarement, enfin, on est toujours à contrôler, à regarder justement si ça se passe bien, si tout va bien. Et ça aussi, c'est une charge mentale très importante. entre le fait de nous injecter notre traitement ou de prendre nos médicaments et de savoir qu'est-ce qu'il va se passer ensuite dans la journée, tout au long de la journée. C'est quand même très anxiogène, même si on essaie de ne pas trop y penser, de lâcher prise, de se dire que bon, ce n'est pas grave si on s'est trompé ou s'il y arrive une hypo en resucre, s'il y a une hyper en remède de l'insuline. Quand même, on aimerait que ça soit nickel tout le temps, donc on se contrôle, ou pas. Et en fait, souvent, on est là, on a beaucoup de discipline pour justement essayer d'être, entre guillemets, normal. Qu'on ait rien qui vienne nous embêter dans la journée. Et sans compter que la nuit, c'est pareil. On est sujet à des hippos et des hypers, et il faut gérer. en pleine nuit, se réveiller. On a nos capteurs avec nos alarmes qui nous réveillent. Donc les nuits, c'est souvent des nuits qui ne sont pas complètes. Le fait que cette maladie soit omniprésente et invisible, c'est qu'on vit la maladie seule. Même si on est accompagné, même si l'entourage est là, la famille est là, personne ne peut la vivre à notre place. On ne va pas à chaque fois se plaindre. dire voilà, il m'arrive ça, voilà, je suis comme ça. La famille, elle ne voit pas tout. Elle voit des choses, mais elle ne voit pas tout, elle ne ressent pas. C'est vraiment difficile de devoir des fois cacher certaines choses pour ne pas être embêtant, pour ne pas être toujours à se plaindre. Voilà, et puis pour être... Voilà, on n'a pas envie de se plaindre. On n'a pas envie de dire, voilà, je ne me sens pas bien, il faut que je me pique, il faut que je me resucre. Notre vie, c'est je me pique, je me ressucre, je me pique, je me ressucre. Le diabète est en nous, on ne peut pas l'oublier, même si on aimerait. Et puis des fois, il est tellement invisible, et c'est le comble, car il y a des patients qui en arrivent au déni. C'est-à-dire que comme il n'est pas douloureux, comme c'est une maladie qui n'est pas douloureuse, c'est-à-dire qu'on n'a pas mal, on a des sensations, on a, à cause des variations de la glycémie... On a des choses qui nous arrivent, mais on n'a pas mal. Donc, on peut nier la maladie. On peut ne plus la voir. On peut la nier au départ, et puis la contrôler, puis la gérer. Et puis, de nouveau, en avoir marre et se dire, bon, j'arrête, j'arrête de me soigner, j'arrête parce que tous les jours de notre vie, à devoir contrôler, se surveiller et à réagir face à ce qui nous arrive. on peut aussi en avoir marre. Ce qui amène à une santé mentale en dehors de ci, comme notre glycémie d'ailleurs, avec des hauts et des bas. Cette charge mentale qui est à la recherche de l'équilibre et qu'on supporte cette vie malgré tout, cette vie faite d'anticipation, d'organisation, de prévoir tous les « au cas où » . Au cas où il m'arrive ça, au cas où je fais ça, au cas où je vais là. On n'est plus dans l'inattendu, on prévoit tout. On est souvent dans le contrôle, voire dans trop le contrôle, dans trop la surveillance. Tout ça, il faut faire très attention parce que ça peut apporter du stress, de l'anxiété et que ce fait dérégler encore notre maladie. Parce qu'en fait, le diabète, c'est comme une mécanique qu'on réglerait finement et qui se dérègle très vite, très très vite en fonction de comment on gère. Notre journée, on gère notre alimentation, notre activité physique. Et tout ça engendre une fatigue, une fatigue chronique qui impacte notre vie, la vie de famille, la vie professionnelle, la vie amicale, les sorties. Il faut toujours penser, il faut toujours avoir son petit nécessaire avec soi. On ne peut pas partir les mains vides, sortir de la maison sans avoir... Son sac avec tout dedans, toutes ses affaires pour son resucrage, son traitement. Et puis, c'est vraiment un changement de mode de vie. Il y a même certains diabétiques qui se privent, qui ne sortent plus, qui se privent au niveau des repas, qui ne se font plus plaisir, qui sont frustrés, qui ont peur de manger tel ou tel aliment. Ils ne mangent plus de glace, par exemple, parce qu'ils se disent, je vais avoir la glycémie qui va monter et comment je vais gérer. Et puis quand on est en dehors de chez soi, c'est difficile de compter les glucides parce qu'il faut faire ça comme ça à vue. Si on a l'habitude de peser ses aliments à la maison et puis qu'après au restaurant, on n'a plus de balance, donc il faut faire au pif. Et du coup, c'est très anxiogène. On se fait beaucoup de soucis. Et ça nous enlève notre plaisir de passer un bon moment entre amis ou en famille. Et tout ça, ça peut entraîner des troubles du comportement alimentaire, faire des dépressions. La santé mentale, avec cette charge mentale, la charge mentale de la maladie est impressionnante. Et c'est avec beaucoup d'expérience, avec beaucoup d'essais, de tests, de noter ce qui va bien pour nous, pour pouvoir après... le mettre en place tout le long de notre vie, en fait, sans discontinu, puisque diabète égale maladie chronique. Sans compter aussi que nous devons faire des examens médicaux annuels pour gérer notre maladie, des examens de notre glycémie, de l'hémoglobine liquée, des examens pour les yeux, des examens cardiaques, des examens... Pour nos pieds aussi, le dentiste, oui, voir si on n'a pas des complications dues à notre diabète, en fait dues à une hyperglycémie chronique. En conclusion, j'aimerais dire qu'en fait, il est nécessaire et primordial d'informer beaucoup plus sur le diabète, le diabète de type 1, le diabète de type 2. Bien expliquer la différence pour qu'il n'y ait plus d'amalgame. Éviter aussi la stigmatisation sur cette maladie, de culpabiliser les personnes malades, car elles n'ont pas choisi d'avoir cette maladie. Et puis comme elle est invisible d'être indulgente avec les gens qu'on croise, on ne sait pas ce que vivent les gens. Et puis cette maladie maintenant est de moins en moins taboue. Les diabétiques montrent de plus en plus leur maladie, surtout les diabètes de type 1, avec leurs dispositifs médicaux collés sur leur corps, que tout le monde peut voir. La personne diabétique doit absolument apprendre, se renseigner, comprendre sa maladie, avoir des expériences, tester, pour pouvoir arriver à l'équilibre, être dans la cible. Et puis la communauté sur les réseaux sociaux, comme les grands sportifs qui assument, qui favorisent à ce que le diabète soit de plus en plus visible, ça c'est très important, ça aide, ça accompagne les gens. Il faut accepter de se faire aider pour pouvoir vivre notre maladie en toute quiétude et diminuer le stress. Nous sommes des guerrières et des guerriers face à la maladie, face à cette maladie invisible. Je te remercie pour ton écoute. 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