Speaker #0Une nuit, Agnès découvre son fils en train de laver ses draps. Elle ne le sait pas encore, mais ce soir-là, leurs vies vont basculer. Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Le podcast qui vous accompagne au quotidien avec des conseils et des témoignages inspirants autour du diabète. Bienvenue dans les chroniques du diabète. Reconnaître les signes du diabète de type 1 peut sauver une vie. Mais pour beaucoup de parents, les premiers symptômes passent inaperçus, jusqu'au jour où tout bascule. Dans cet épisode, je partage le témoignage d'Agnès, une maman qui veut alerter, témoigner et surtout faire entendre un message « Aucun enfant ne devrait souffrir du regard des autres à cause de sa maladie et qu'un mot, bon ou mauvais, peut parfois tout changer. » Je suis Nathalie. J'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toutes les personnes concernées par le diabète, patients, aidants ou simplement celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie. Tous mes contenus sont gratuits. Si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Merci pour votre soutien. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à vous abonner, à le partager, à laisser 5 étoiles et un petit mot doux sur votre plateforme d'écoute préférée ou bien sur ma chaîne YouTube. Ça aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Et si vous aussi vous souhaitez témoigner comme Agnès, c'est très simple. Envoyez-moi un mail que vous trouverez dans les notes de l'épisode. Je serai ravie de partager votre récit dans un futur épisode. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. L'histoire d'une maman, d'un petit garçon de 9 ans et du jour où tout a commencé. Témoignage d'Agnès. Le jour où j'ai appris que mon fils était diabétique. Mon fils, Florian, a aujourd'hui 27 ans. Il en avait 9 quand tout a commencé. Au mois de mai, je remarque qu'il a les yeux rouges. Je l'emmène chez l'ophtalmologiste, qui me parle d'une grosse conjonctivite. En septembre, la conjonctivite persiste et le médecin me dit qu'il a du mal à la faire passer. Une nuit, je me réveille et je découvre mon fils en train de mettre ses draps dans la machine à laver. Il me dit simplement « Tu sais maman, tous les soirs je fais pipi au lit, mais je ne m'en rends pas compte. » Quelques jours plus tard, comme un signe du destin, je tombe sur une émission de télévision consacrée au diabète de type 1. On y explique que ce n'est pas une maladie héréditaire, mais auto-immune, et que les premiers signes sont souvent méconnus. Yeux rouges, soif intense, perte de poids, fatigue après les repas, etc. Tout correspondait à ce que vivait Florian. Je décide d'aller voir notre généraliste. Il lui prend la glycémie, 4 grammes de sucre. Mais il me dit calmement, « Ce n'est pas grave, on est mercredi, je reprendrai samedi. » Heureusement, le destin en a voulu autrement. Alors que ma sœur emmène mon fils au tennis, je parle de mes inquiétudes à mon mari. Le professeur particulier de ma fille, présent à la maison, m'entend et intervient. « Ma sœur est diabétique. 4 grammes, c'est énorme. Appelez un diabétologue tout de suite. » J'appelle un diabétologue à Périgueux qui me dit immédiatement. « Amenez votre fils aux urgences tout de suite. À partir d'aujourd'hui, votre fils est diabétique. Aux urgences, les examens confirment le diagnostic. » Le médecin me dit. « Vous avez bien fait de venir. » Si vous aviez attendu jusqu'à samedi, votre fils aurait pu perdre ses reins. C'était un choc, mais la suite l'a été encore plus. Le choc des mots et la douleur invisible. Peu de temps après le diagnostic, une infirmière lui fait une prise de sang. Florian pleure et elle lui dit « Tu as mal ? Eh bien tu auras mal toute ta vie, car toute ta vie tu auras des piqûres. » Ses mots l'ont profondément blessé. Il avait 9 ans. Il a ensuite dû être suivi plus de trois ans par un psychologue pour surmonter cette peur et ce traumatisme. L'école est l'injustice. Peu après, l'école nous convoque. Je me rends au rendez-vous avec Florian. La directrice me regarde et dit « À partir d'aujourd'hui, Florian ira dans mon bureau à chaque récréation. Il attendra l'infirmière et il ne sortira jouer que si elle repart à temps. Sinon, il remontera directement en classe. Et à partir d'aujourd'hui, maman, vous lui préparez un petit panier pour le midi. Il ne mangera plus comme les autres. J'ai été sidérée. Je me suis un peu énervée, mais j'ai surtout voulu protéger mon fils. Je leur ai dit. Ce que je vais dire maintenant, bien sûr, je ne le pense pas. Mais, madame la directrice, que voulez-vous faire à mon fils ? « Vous souhaitez quoi pour lui ? Vous voulez qu'on l'achève ? » Quand nous sommes sortis de cet entretien, Florian m'a dit la voix tremblante. « Maman, je ne sers plus à rien maintenant. » Ces mots ont été un déchirement. Puis il a ajouté « Je veux manger chez la voisine. » Elle a proposé « Je ne veux pas être une bête de foire à l'école. » Le tournant. La rencontre avec le professeur Bougnère. Heureusement, nous avons ensuite rencontré le professeur Bougnère à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre. Grâce à lui et à son équipe, Florian a pu retrouver confiance. Comme il ne supportait plus les piqûres, il a eu une pompe à insuline. La méthode Bougnère est exigeante, mais extraordinaire. Elle apprend à l'enfant à ressentir ses sensations pour comprendre de lui-même la dose d'insuline ou de sucre dont il a besoin. C'est une école de courage et de résilience. Florian est devenu autonome, responsable et incroyablement fort. Les moqueries et le courage. Mais l'école restait un combat. Lorsque Florian a eu sa pompe à insuline, certains enfants voulaient la lui arracher, par curiosité ou par méchanceté. Il le menaçait, surtout dans les vestiaires pendant les cours de sport. Alors, pour éviter cela, il ne voulait plus se changer. Les jours de sport, il mettait un jogging le matin et le gardait toute la journée, pour ne pas être humilié. Aujourd'hui : aujourd'hui Florian est un jeune homme fort, courageux et admirable. Mais je garde au fond de moi la peur, la colère et surtout cette volonté d'alerter. Je témoigne pour que plus aucun parent ne passe à côté des signes du diabète de type 1 et pour que plus aucun enfant ne soit stigmatisé à cause de sa maladie. Parce que nous, parents, ne savons pas toujours. Et parce qu'un mot, bon ou mauvais, peut changer une vie. Le jour où j'ai compris que mon fils était diabétique, je ne savais pas encore que le vrai combat serait aussi de lui redonner confiance en lui et le droit d'être un enfant comme les autres. Ce témoignage, c'est celui d'une mère qui refuse que d'autres familles vivent la même épreuve dans le silence. Parce qu'elle sait qu'un diagnostic peut sauver, mais que les mots peuvent aussi blesser. Parce qu'elle veut que chaque parent sache reconnaître les signes du diabète de type 1. Et surtout, parce qu'elle veut que chaque enfant ait le droit d'être un enfant comme les autres. Alors, si ce récit vous a touché, parlez-en autour de vous. Informez, sensibilisez, partagé, parce que chaque mot compte. Et parfois, un seul mot peut sauver une vie. Merci d'avoir écouté cet épisode des chroniques du diabète jusqu'à la fin et si comme Agnès, vous souhaitez témoigner, c'est très simple. Envoyez-moi un mail que vous trouverez dans les notes de l'épisode. Je serai ravie de partager votre récit dans un futur épisode. A très vite ! pour un nouvel épisode du podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Si cet épisode vous a plu, pensez à vous abonner, partagez-le au moins à une personne, laissez 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée ou sur ma chaîne YouTube. Cela aide le podcast Vivre le diabète à grandir et à toucher plus de monde. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous !
