- Nathalie
Bienvenue dans cet épisode spécial de Vivre le diabète. Aujourd'hui, on revient ensemble sur la Journée mondiale du diabète qui a eu lieu le 15 novembre 2025 à Paris. Un événement porté par Thomas de l'Oasis de la santé, Clotilde et Allyriane de Diabète Alternative et Cloé et Elsa des Déesses Sucrées. Au programme, des ateliers, des conférences, des professionnels de santé engagés, des partenaires financiers, des stands inspirants et surtout plus de 300 personnes concernées par le diabète de type 1 réunies au même endroit pour partager, apprendre et profiter de cette journée riche en échanges et en découvertes. J'étais sur place en tant qu'ambassadrice des Déesses Sucrées pour la région Corse, mais aussi micro en main pour réaliser une série de mini-interviews façon micro-trottoir. Des témoignages spontanés des ressentis à chaud et une belle énergie que j'ai hâte de vous faire découvrir. Petite note technique, les conditions d'enregistrement n'étaient pas optimales ce jour-là et vous entendrez peut-être un peu d'ambiance autour, mais c'est aussi ça le direct sur le terrain. Merci d'avance pour votre indulgence et votre écoute attentive. Vous écoutez Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne avec des conseils concrets et des histoires inspirantes autour du diabète. Dans cet épisode, vous allez entendre les voix variées, engagées et inspirantes, celles de Anaïs Anoush, autrice de livres bienveillants, colorés et éducatifs, Chloé, femme DT1 venue pour la première fois à Paris spécialement pour cette journée, Clotilde et Allyriane de Diabète Alternative, Virginie Des jardins d'Aubépine, Célia, Justine et Aglaé, trois ambassadrices des déesses sucrées. Enola Brunetti, autrice du magnifique ouvrage Un voyage de sucre et de soleil. Coline, jeune femme DT1. Eugénie, une déesse sucrée engagée. Lise de Glyco Pop. Thomas de l'Oasis de la santé. Et pour finir, Cloé et Elsa, des déesses sucrées. Je suis Nathalie, j'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toutes les personnes concernées par le diabète, patients, aidants ou simplement celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie. Tous mes contenus sont gratuits. Si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Merci pour votre soutien. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à vous abonner, à le partager, à laisser 5 étoiles et un petit mot doux sur votre plateforme d'écoute préférée ou bien sur ma chaîne YouTube. Ça aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Allez, c'est parti, on plonge dans cette journée grandiose. Anaïs, je suis trop contente de te voir en vrai. Moi aussi. Est-ce que tu peux te présenter, présenter ton stand ?
- Anaïs
Alors, du coup, moi je suis Anaïs, j'écris des livres pour enfants. Le premier livre que j'ai écrit, c'est bien sûr celui sur le diabète de type 1, parce que, bon, ma fille effectivement a été diagnostiquée il y a deux ans aujourd'hui. Aujourd'hui, ça fait deux ans. Donc, c'était normal pour moi d'être là aujourd'hui. Donc, voilà, je fais des livres pour enfants. Et je l'ai aussi développé avec Epilepsie, Alzheimer, Sclérose en plaques, etc. Le but, c'est que chaque enfant puisse comprendre les maladies qui les entourent, leur propre maladie, mais que la maladie ne soit plus un tabou et que les enfants puissent vivre pleinement, sans peur, sans crainte de la maladie.
- Nathalie
Alors, c'est pour les enfants, mais les grands aussi. Oui, je lis. Moi, je lis ton livre.
- Anaïs
C'est vrai que les grands, ça les aide beaucoup. En l'occurrence, pour le DT1, par exemple, les grands-parents en ont eu besoin aussi parce que quand on apprend la maladie, on a besoin de comprendre de façon claire, simple et avec des images et des couleurs, il n'y a rien de mieux.
- Nathalie
C'est génial. En fait, franchement, tes dessins sont magnifiques. Je te félicite. Merci, je te félicite. Je vois que vous êtes concernée par le diabète. Vous êtes type 1. Comment ça se passe avec ce diabète, Chloé ?
- Chloé
Je commence à l'apprivoiser, petit à petit.
- Nathalie
Ça fait longtemps ?
- Chloé
Non, j'ai eu un diabète un peu compliqué. J'ai été diagnostiquée à 30 ans. J'avais un type 1, LADA.
- Nathalie
Je connais.
- Chloé
Il y a 10 ans, on n'en parlait pas trop et les toubibs étaient un peu paumés. J'ai été quand même dans une belle errance médicale. Je ne comprenais pas du tout. La différence entre les deux et comment gérer au quotidien. On me disait qu'il suffisait de bien manger, de faire du sport. Au début, ça allait. Et puis petit à petit, ça s'est mis à décompenser. Donc c'était très, très, très difficile à gérer. Et il y a trois ans...
- Nathalie
Vous étiez sous Médoc ou sous insuline de suite ?
- Chloé
Non, non, non. J'ai été sous Metformine, sous Januvia, Victoza. J'ai un peu testé tous les médicaments que je ne supportais pas d'ailleurs. C'était très difficile. Et j'habite à la campagne. Donc je suis un peu loin de tout, j'habite dans le Luberon. Donc il n'y a pas beaucoup d'accompagnement ou d'association. Il faut faire de suite de la route, il faut aller sur Avignon, Aix-en-Provence. C'est un peu compliqué.
- Nathalie
Et les réseaux sociaux ?
- Chloé
Justement, petit à petit, mon diabète a décompensé. Et il y a trois ans, j'ai été réhospitalisée pour rééquilibrer tout ça parce que c'était un feu d'artifice. Et là, j'ai vraiment commencé à intégrer ce qui se passait puisque j'étais en pleine décompensation et qu'on me conseillait de passer sous pompe. Donc j'étais au stylo. Je voulais absolument garder le stylo parce que c'était une façon ils vous ont mis sous insuline à un moment. Oui, oui, complètement. Complètement, petit à petit, la lente et puis progressivement la rapide. Mais c'est pareil, c'était terrible. Des grosses hypers, des grosses hypos ingérables. Et à force qu'on me martèle la pompe, je me suis dit allez, essayons. Et puis l'omnipod est arrivé.
- Nathalie
Ah,
- Chloé
Donc c'était la liberté, pas de cathéter, je suis TDAH en plus à côté, donc du coup j'ai tendance à m'accrocher partout, ça me faisait peur d'avoir ma vie accrochée à un tube. Et en fait, j'ai été hospitalisée, là les médecins d'Avignon ont été charmants et m'ont vraiment bien aidé à intégrer ce qui se passait. Et là, depuis le mois d'avril, je suis sous Omnipod 5. Génial et ma vie a complètement changé.
- Nathalie
Et ça se voit bien avec quel capteur tu es ?
- Chloé
Alors, je suis sous Dexcom. Ok.
- Nathalie
Alors, maintenant que tu m'as dit tout ça, quand tu te présentes, tu dis je suis diabétique ou j'ai un diabète de type 1 ?
- Chloé
Ça dépend en fait des moments. Parce que je suis aussi thérapeute. Ah ! Psycho-Thérapeute et sophrologue. Donc j'ai beaucoup travaillé quand j'ai commencé ma formation de sophro, c'était il y a 10 ans. Un mois après, on m'a découvert mon diabète, j'étais hospitalisée. J'étais à 5 grammes, c'était dramatique. Et la première des choses qu'on m'a dit quand je suis arrivée en formation, ça a été « Ici, en sophrologie, nous allons apprendre à redécouvrir notre corps comme si c'était la première fois. » Et moi, c'était clairement ça, puisque mon cerveau, mon corps, mes pensées, mes émotions, tout disjonctait. Donc, j'ai découvert mon métier au travers de ma maladie. Et donc, j'ai moi-même fait beaucoup de stages et formations personnelles depuis très longtemps. Et la première des choses qu'on m'a expliqué, c'est tu n'es pas ta maladie. Ne t'identifie pas à ta maladie. Donc, je comprends tout à fait cette phrase et je suis tout à fait d'accord. Et en même temps, ça fait maintenant tellement partie de moi que de dire que j'ai un diabète et je suis diabétique, je trouve que ce sont deux informations complètement différentes. Et ça dépend vraiment de l'impulsion du moment. Quand je dis que je suis diabétique, c'est que ça fait vraiment partie de moi. Je suis venue ici pour la première fois à Paris exprès pour le salon. J'ai chargé ma valise de tout de jus de pomme, de cacahuètes, tout ce qui pouvait un peu m'aider parce que je ne savais pas comment j'allais m'organiser ici pour me nourrir et survivre. Mais c'est parce que je suis diabétique que ça fait partie des premières choses auxquelles je pense quand je me lève, quand je me couche, quand je marche. Je suis allée à Montmartre, j'ai tellement marché que ça a été une épreuve depuis trois jours. Donc j'ai un diabète, il est là, il est à côté de moi. Mais je suis aussi diabétique.
- Nathalie
Ah Très bien, cet analyse me fait beaucoup. Aimerais-tu que le diabète de type 1 change de nom, pour changer sa perception ?
- Chloé
Ah oui, c'est toujours compliqué, parce que les gens font l'amalgame, je l'ai fait moi même, puisque je n'étais pas formée, on n'a pas expliqué. Donc je comprends tout à fait, ça se passe dans le cerveau des gens. C'est toujours compliqué de dire que ce n'est pas la même maladie, c'est juste que ça touche le même organe. Les gens ne comprennent pas parce qu'on n'en parle pas assez du diabète de type 1 et tous les pubs qu'on voit sur le journal de la santé, etc., c'est que le DT2. Et même ma famille, ma propre famille, depuis dix ans, ils ne le comprennent pas, ils n'y arrivent pas. Et puis j'ai toujours la sensation de dénigrer le diabète de type 2, alors que ce n'est pas du tout ce que je veux. Mais à chaque fois que je l'explique, je suis un peu gênée de dire que ce n'est pas pareil. Voilà.
- Nathalie
Et comme nom, qu'est-ce que vous pourriez donner ? Je te donne un exemple. Par exemple, maladie de Langerhans. Ça me parle,
- Chloé
Ah ça me parle maladie de Langerhans.
- Nathalie
Oui. Ou maladie insulino-dépendante.
- Chloé
Non moi, je partirais plus sur maladie de Langerhans pour sortir complètement de la notion de diabète et d'insuline pour que... dans le cerveau, ça prenne une autre direction. En général, moi, je le compare souvent. Je dis que c'est une maladie auto-immune comme la sclérose en plaques. Voilà. Donc, que ça prenne un autre grade.
- Nathalie
C'est ça. Et dernière question. Pourquoi c'est important pour toi d'être là aujourd'hui ?
- Chloé
Parce que c'est mon premier événement de diabétique. Comme je t'ai dit, il n'y a pas grand-chose dans le Vaucluse, dans le Luberon. Donc le fait de venir ici à la rencontre de toutes ces personnes que je suis depuis deux ans, c'est quelque chose qui me remplit de joie. J'ai rencontré pour la première fois une diabétique de type 1 il y a un mois et demi, dans un lieu improbable, et je suis restée scotchée. Et là le fait de me dire que je suis entourée de personnes qui sont comme moi, ça me remplit d'une émotion. Je sais que je devais ressortir de cette journée plus grande. Je pense.
- Nathalie
C'est super. Tu as raison. La rencontre avec d'autres diabétiques, c'est très important. Très, très important. Je te remercie, Chloé.
- Chloé
Merci à toi et puis à plus tard.
- Nathalie
Donc d'abord, déjà trop contente de vous voir. Je suis trop pareil. On a eu trop de joie. Vraiment, ça fait plaisir. Ouais, ça fait trop plaisir. Alors, qu'est-ce que ça se fait d'organiser une journée comme ça ? Pourquoi ?
- Clotilde et Allyriane
Là, moi, je ne réalise pas. Je pense que ce soir, ça va faire tout le rôle. C'est incroyable. Là, je me disais, pendant la conférence, toutes les têtes qui sont là, tous les gens à qui on parle au quotidien, mais derrière un écran. Là, tout le monde est là, presque. Mais c'est incroyable et c'est trop bien. C'est ce qu'on se dit. En fait, c'est trop bizarre de se voir à travers des écrans et là, on se voit en vrai. Et voilà, c'est... Et en fait, c'est trop naturel, tu sais. Oui. j'ai l'impression qu'on se connait ...
- Nathalie
Mais c'est incroyable ce truc le fait de se rencontrer et qu'on vit la même chose vous disiez dans la conférence des choses qu'on vit tellement profondément Les déesses sucrées, c'est des sœurs sucrées, mais c'est vraiment ça.
- Clotilde et Allyriane
Il y a une connexion particulière entre nous. On se comprend, on se sait encore. Et tu parlais de l'événement, ça fait quoi d'organiser ? Même si on était des fois dans le stress de l'organisation, il y a des moments où je me prends du recul et je me dis que je suis hyper reconnaissante de faire tout ça avec mes amis. Oui, parce qu'on est là ! C'est pas des collègues. En vrai, c'est un peu les meilleurs amis aussi parce que ça fait des années qu'on se connaît et on partage un truc je me dis mais franchement, la vie, elle est trop bien. C'est entre tes collègues, c'est tes amis. Ouais, c'est ça. Et on est là, genre, tu sais, moi, je bosse de la maison. Je suis là, attends, j'ai une vidéo avec mes copines. Mais c'est pour le boulot. Et ça, c'est trop bien. Ouais, ça, c'est trop bien. Trop bien.
- Nathalie
Quel message aimeriez-vous faire passer aujourd'hui à la communauté diabétique ? Des DT1. en particulier.
- Clotilde et Allyriane
Est-ce qu'on pourrait pas reprendre le mot de la fin de notre conférence ? Faire de son mieux, c'est déjà assez. on sait qu'on a beaucoup de choses à penser anticiper donc essayer de se dire, de sortir de ce truc, je dois faire ci, faire ça, être un chiffre au final et être simplement humain humaine et de se dire qu'on fait de son mieux en fait on n'est pas fait pour faire le taf d'un pancréas je dirais ça Lily, je dirais ça et je dirais vous n'êtes pas seul et on se sait Oui. On se sait, et ça, je pense que cette phrase, elle fait un peu la différence. On se sait. On n'y est pas seulement. C'est clair.
- Nathalie
Magnifique, les filles, comme d'habitude. Merci beaucoup.
- Clotilde et Allyriane
Merci à toi. Merci d'être là. Merci beaucoup.
- Virginie
Ok du coup mon stand est toujours très colorés avec beaucoup de paillettes. ....... Des boucles d'oreille assorties à tous nos accessoires qui vont sur les dispositifs et également plein de stickers qui vont sur les dispositifs. Sur nos appareils. Et j'ai aussi pensé concrètement à mettre de la couleur dans le quotidien de ces patients là et dans le mien aussi. Et c'est de là qu'est né le Jardin d'Aubépine. Les personnes qu'on suit sur les réseaux en vrai, franchement tout est super bien orchestré Il y a plein de conférences. Génial, j'ai même eu l'occasion moi d'animer un atelier pour les enfants ce matin.
- Nathalie
Raconte-nous. Qu'est-ce que tu as fait ?
- Virginie
Alors du coup, on a fait un atelier de customisation, de coques et de stickers avec plein de petits personnages rigolos, des petites paillettes, des petits nounours. Voilà, tout ce qu'on aime.
- Nathalie
Ils ont dû adorer, non ?
- Virginie
Ouais, ils étaient ravis et ils ont fait des créations que j'aurais vraiment gardées pour moi, mais ils ne m'ont pas laissé repartir avec.
- Nathalie
Écoute Virginie, je te remercie beaucoup et puis à bientôt.
- Virginie
Avec grand plaisir, à bientôt.
- Nathalie
Merci beaucoup. Alors les déesses sucrées, je suis avec les ambassadrices, avec Célia, Aglaé et Justine. Et Justine. Alors, pourquoi c'est important d'être à cette magnifique journée ?
- Célia
Pour se sentir heureuse, accomplie et entourée.
- Justine
Et aussi pour soutenir notre asso, les Déesses sucrées.
- Nathalie
Alors, j'ai une question qui est très ... enfin. Pour moi, je trouve très importante. Comment vous vous définissez ? Est-ce que vous dites, je suis diabétique ou j'ai un diabète de type 1 ? Célia.
- Célia
Alors, moi, je me définis comme je suis diabétique. Mais, c'est quand même un peu particulier parce que quand je parle de mon diabète, je parle toujours de mon diabète comme une petite personne. Sur les réseaux, notamment, il est connu sous le nom de Michel. Et en fait, pour moi, c'est une petite personne qui habite à l'intérieur de moi. Ok, voilà.
- Nathalie
Et toi Justine ?
- Justine
Moi, je dis que je suis DT1.
- Nathalie
Ok et pourquoi ?
- Justine
Je ne sais pas trop, j'ai toujours dit ça mais pareil, Je vis avec, donc pour moi... Ça fait qu'un .
- Aglaé
Moi, je dis que je suis diabétique parce que ça me définit et on ne peut pas dire que j'ai un diabète et me détacher alors qu'en fait, je suis avec moi au quotidien.
- Nathalie
Ok, merci Aglaé. Alors, j'en ai une dernière.
- Aglaé
Non, ça me détache moi. Ça fait partie de nous.
- Nathalie
Déjà, ça questionne.
- Célia
Déjà, je n'aime pas ce mot. Moi, mon rêve,
- Nathalie
Bon dieu ! si tu savais comment...
- Célia
C'est la question ?
- Nathalie
C'est la question. Alors, la question...
- Célia
Alors, si tu veux, j'ai plein de noms, je les ai tous inventés.
- Nathalie
Ah, mais voilà. Est-ce que vous aimeriez qu'on change le nom ? D'accord ? Pour changer sa perception.
- Célia
Moi, c'est mon rêve le plus profond. Il est à la même hauteur que trouver un... Enfin, que savoir nous soigner dans le temps. Mais à la limite, il est beaucoup plus rapide, donc je pense que je l'espère même encore plus. Moi, je trouve que c'est terrible. Et d'ailleurs, c'est ce pourquoi je n'ai pas parlé de mon diabète pendant des années. Parce que je déteste ce mot diabète associé à tout ce truc de manque d'hygiène de vie de tous ces préjugés autour du diabète de type 2, malheureusement. Et du coup, je trouve qu'on pourrait beaucoup plus exposer et expliquer notre maladie. Déjà, si elle ne s'appelait pas comme ça. Parce que les gens porteraient de zéro, tout simplement. Et du coup, voilà. Reste à peu près mieux.
- Nathalie
Oui. Et toi, Justine ?
- Justine
Moi, je n'avais jamais réfléchi à la question. D'accord, on se dit diabète, donc c'était comme ça. Mais c'est vrai que trouver un nom, ce n'est pas très mal, parce que d'accord avec Célia, de dissocier un peu de ce que tu as mangé trop de sucre, ou des préjugés qu'il y a dessus, ça serait pas plus mal de changer.
- Célia
Moi, depuis peu même, aux gens, je dis que j'ai une maladie auto-immune du pancréas. Je ne dis pas que je suis diabétique.
- Nathalie
C'est une très bonne idée, je trouve. Et quel nom vous lui donneriez ? Alors, je vais te donner un exemple et après vous me... Alors, comme exemple, je peux vous donner soit maladie de Langerhans.
- Célia
Auto-immunité de Langerhans. Pourquoi pas ?
- Nathalie
Maladie insulino-dépendante.
- Célia
Ouais. Et moi, du coup, vu qu'il n'y a pas de nom , je dis maladie auto-immune du pancréas.
- Nathalie
Très bien.
- Célia
Et comme ça, les gens ne sont pas dans ce préjugé de diabète absolument... parce que je trouve qu'il y a ce côté tout de suite enfin après peut-être que j'ai ce truc-là moi depuis le début mais en fait je le sens c'est comme si je partais déjà avec un que j'étais plus basse que les gens à qui je m'adresse déjà quand je dis le mot diabète parce que j'ai l'impression de voir dans leurs yeux c'est ça et du coup voila....
- Nathalie
Ok ben merci beaucoup les filles pour vos réponses et à bientôt avec plaisir Merci.
- Justine
Merci à toi.
- Nathalie
Bonjour Enolla.
- Enolla
Bonjour.
- Nathalie
Alors Enolla, tu es à notre journée mondiale du diabète et tu es là sur le stand des Déesses sucrées pour présenter mon roman Un voyage de sucre et du soleil. Un super roman. Est-ce que tu peux te présenter et présenter ce que tu fais ?
- Enolla
Alors, je m'appelle Enolla Brunetti, alors je suis auteur de roman et je suis aussi cadre de santé dans la vraie vie.
- Nathalie
Et tu es concernée par le diable, évidemment.
- Enolla
Évidemment, je suis diabétique de type 1 depuis l'âge de 11 ans, ça fait 30 ans.
- Nathalie
Pourquoi c'est important d'être là, Enolla ?
- Enolla
C'est important parce que ça permet d'échanger avec d'autres personnes qui vivent la même chose que moi et de pouvoir se soutenir, de pouvoir... Discuter de nos problématiques et de rire et de profiter, de partager. Exactement, profiter, partager et soutenir aussi les déesses sucrées que je connais depuis que j'ai ma pompe insuline et qui m'ont beaucoup, beaucoup aidé. Et d'ailleurs, mon roman finance trois associations, dont les déesses sucrées, l'AJD et l'association Les Pieds sur Terre. Donc en fait, en achetant mon roman, on me donne de l'argent à trois assos qui m'ont beaucoup aidée.
- Nathalie
Et oui, ça c'est très important, le fait que ton roman fait des dons à ces trois associations, c'est vraiment important. Enolla, comment tu définis ton diabète ? Est-ce que tu dis « je suis diabétique » ou « j'ai un diabète de type 1 » ?
- Enolla
Je suis diabetique.
- Nathalie
Et pourquoi ?
- Enolla
Parce que ça fait partie de moi le diabète, depuis que je suis petite, et c'est une partie de ma personnalité, et une partie de qui je suis, je ne serais pas pareil si je pense, si je n'avais pas été diabétique. Je pense même que je serais moins forte.
- Nathalie
Tout à fait, et ensuite, justement... Est-ce que tu penses qu'on pourrait changer le nom pour les diabétiques de type 1, le nom de la maladie, le nom du diabète de type 1, comme par exemple dire maladie de Langerhans, tout ça pour changer la perception qu'on a de cette maladie ?
- Enolla
Je ne sais pas parce que je vis tellement en étant diabétique depuis l'âge de 11 ans, je ne me suis jamais posée cette question, j'avoue. Pour l'instant, moi je suis plutôt une déesse sucrée, qu'une diabétique.
- Nathalie
C'est très, très bien. Merci, Enolla.
- Enolla
Merci à toi, Nathalie.
- Nathalie
Bonjour, quel est ton prénom ?
- Coline
Bonjour, je m'appelle Coline.
- Nathalie
Coline, pourquoi c'est important pour toi d'être ici aujourd'hui ?
- Coline
Parce qu'en 14 ans de diabète, je n'avais jamais fait de journée entre diabétiques et dans l'environnement où j'habite, aucune personne n'est diabétique, donc je n'ai jamais pu... voir autant de personnes comme moi. Donc, c'était l'occasion de venir. En plus, je suis les filles sur les réseaux sociaux. J'en suis beaucoup. Donc, c'était l'occasion de venir. Je pouvais, donc je l'ai fait.
- Nathalie
Comment tu te définirais ? Est-ce que tu dis... Comment tu te définis, en fait ? Est-ce que tu dis « Je suis diabétique » ou « J'ai un diabète de type 1 » ?
- Coline
Ça dépend des personnes que j'ai en face de moi et de comment elles réagissent. Ils me posent des questions. La situation, c'est les deux. Ça dépend vraiment de la personne. Comment je la ressens ? Et comment la conversation arrive ? Comment la question arrive ?
- Nathalie
Ah, d'accord. Ok. Et est-ce que tu aimerais que le nom du diabète de type 1 change pour changer justement la perception des gens ?
- Coline
Pas forcément, parce que j'ai peur que si ça change, on commence à tout confondre, alors qu'on a déjà du mal à faire la différence entre le diabète de type 1, le diabète de types 2, comment c'est arrivé, le sucre, c'est un cas où il y a de beaucoup d'amalgame. Je pense que si le nom change, ça risque de tout bouleverser. On retourne à la case départ, alors que c'est déjà compliqué pour évoluer au niveau des personnes.
- Nathalie
Si, par exemple, je te dis maladie de Langerhans, est-ce que tu penses que ça pourrait être un nom ?
- Coline
Non, pas du tout, pour les personnes qui sont dans la science, dans la médecine, qui connaissent le terme. Mais sinon, je pense qu'on demande à d'autres personnes. En tout cas, pour les diabétiques, ça parle. Pour les diabétiques, oui. Pour les autres personnes, je ne pense pas. C'est trop compliqué. Ou alors maladie insulino-dépendante. Pour les personnes diabétiques, je pense que c'est simple, mais pour les autres personnes, déjà que rien que diabétique, c'est compliqué pour certaines personnes qui ne te connaissent toujours pas à l'heure actuelle.
- Nathalie
Écoute, Colline, je te remercie pour tout ça. Merci beaucoup.
- Coline
Merci.
- Nathalie
Bonjour Eugénie.
- Eugénie
Bonjour Nathalie.
- Nathalie
Alors Eugénie, Pourquoi c'est important pour toi d'être là aujourd'hui ?
- Eugénie
Alors pour moi c'est important parce que je pense que le diabétique de type 1 notamment, c'est quelque chose dont la sensibilisation n'est pas assez faite. Les personnes ont souvent tendance à mélanger le diabétique de type 1 et de type 2. Et je trouve ça important que les gens comprennent la différence entre les deux maladies, qui portent le même nom mais qui n'ont pas beaucoup de rapports.
- Nathalie
Justement comment tu te définis ? Est-ce que tu dis je suis diabétique ou j'ai un diabète de type 1 ?
- Eugénie
Je suis diabétique.
- Nathalie
Et pourquoi ?
- Eugénie
Parce que j'ai toujours prononcé ce mot-là. Et je trouve que j'ai un diabète de type 1, c'est porter un poids. Je suis diabétique, ok je suis diabétique, mais ça se soigne, il y a des traitements pour. Voilà, je trouve que c'est plus ...
- Nathalie
Super, c'est la première fois. C'est vrai. On me donne cette raison. C'est super. Ensuite, aimerais-tu que le diabète de type 1 change de nom pour changer sa perception ?
- Eugénie
Alors, c'est marrant parce que j'ai justement eu cette discussion ce matin où je disais que je trouve qu'on devrait donner un autre nom parce que, justement, comme je disais avant, le diabète de type 2 n'a rien à voir avec. Mais en même temps, quel nom pourrions-nous donner à cette maladie qui est toutes les deux liées à un problème au niveau du pancréas. D'accord.
- Nathalie
Alors, moi, je te donne un exemple, tu me dis si ça te convient. Par exemple, maladie de Langerhans ?
- Eugénie
Si, pourquoi pas. Complètement.
- Nathalie
Ou alors maladie insulino-dépendante.
- Eugénie
Complètement, si, mais attention que des personnes de type 2 peuvent développer un diabète insulino-dépendant.
- Nathalie
C'est vrai. Donc, maladie de Langerhans, ça te plairait ?
- Eugénie
Complètement.
- Nathalie
Ok. Écoute, Eugénie, je te remercie beaucoup.
- Eugénie
Avec grand plaisir.
- Nathalie
Bonjour Lise !
- Lise
Bonjour !
- Nathalie
Alors Lise, peux-tu nous dire pourquoi tu es ici à cette journée mondiale du diabète et nous présenter ton stand ?
- Lise
Eh bien, je suis ici aujourd'hui pour vous présenter Glyco Pop. Glyco Pop, c'est une marque que j'ai créée sur un coup de tête. Je l'ai créée en juin de cette année. Et c'est sur un coup de tête parce que je cherchais des stickers qui me ressemblaient et du coup, je les ai créés moi-même, donc pour moi au début. Et puis ensuite, je me suis dit, mais en fait, si je les fais pour moi, pourquoi pas les partager ? Et en fait, en deux semaines, j'ai créé mon site, mon logo et l'aventure a commencé.
- Nathalie
C'est génial. En plus, maintenant, tu es sur les réseaux sociaux, j'ai vu. Et ça a l'air de bien marcher, j'espère pour toi.
- Lise
Oui, en six mois, c'est vrai que... Il y a eu de l'engouement autour de Glyco Pop. Mes stickers plaisent énormément. Ma DA est plutôt pop, fun, colorée parle à beaucoup de monde et ça me fait vraiment plaisir. Moi, c'est vraiment... C'est une histoire de feeling, Glyco Pop. Donc, c'est vraiment... Je vais avoir une idée, une envie. Je vais porter une tenue et je vais me dire « Ok, j'aimerais bien avoir un sticker qui va avec ma tenue. » Et je fonce. C'est vraiment moi, en fait, Glyco Pop.
- Nathalie
Et en fait, le diabète, alors, c'est arrivé comment ?
- Lise
Alors, moi, le diabète, je l'ai appris tard. Je l'ai appris à 23 ans, dû à un choc émotionnel. J'avais eu une année compliquée. J'avais, ben, voilà, j'étais en études supérieures pour mon bac plus 5. Et mon copain a eu un cancer. Et donc, du coup, moi, j'étais un peu partout. Ben, je le soutenais parce que, ben voilà, on était ensemble aussi face à ça. Moi, il a eu son cancer, j'avais 19 ans. et puis Je l'ai soutenue. Et puis, il fallait aussi que je n'arrête pas de vivre, donc que je continue mes études. Et en fait, tout ça, je pense que c'est un stress prolongé qui m'a créé, au final, cette maladie auto-immune qui est le diabète.
- Nathalie
Et oui, il y a toujours quelque chose qui nous... Enfin voilà, les épreuves, c'est qu'ils nous touchent et qu'ils nous touchent jusqu'à être malade.
- Lise
ça fait partie de mon chemin de vie et c'est grâce à ça que j'arrive peut-être à être autant résiliente aujourd'hui et puis moi je suis super contente de faire ce que je fais et quand on voit mes stickers ça me fait vraiment chaud au coeur
- Nathalie
Et en fait pourquoi est-ce important d'entreprendre pour la santé et pour les diabétiques ?
- Lise
C'est important parce que dans tous les cas je me sens concernée Euh... Moi, Glyco Pop, ça a été une histoire. Avant tout, je le faisais pour moi parce que j'avais envie d'avoir ce genre de stickers sur mon capteur. Et puis, je me suis fait des amis diabétiques. Et puis, je me suis rendu compte qu'en fait, ce que j'avais entrepris, je pouvais le partager. Et je me dis que ça peut aider la communauté à accepter le diabète, à vivre mieux tout simplement. Parce que je pars du principe qu'il faut juste kiffer sa vie. et puis oui, on est diabétique, mais... On n'est pas que diabétique. On ne se définit pas que par ça.
- Nathalie
Tu as tout à fait raison. Écoute, franchement, merci beaucoup. Bonjour Thomas.
- Thomas
Bonjour Nathalie.
- Nathalie
Pourquoi c'était si important pour toi d'organiser cet événement autour du diabète ?
- Thomas
Alors, Nathalie. C'était important pour moi parce que depuis toujours, je pense que le diabète, il se vit à plusieurs. Il se vit entouré et il se vit avec espoir et avec un caractère très positif. Et aujourd'hui, cette journée, elle représente tout ça. Elle représente tout l'espoir qu'il y a autour du diabète. Elle est entourée d'entrepreneurs, d'innovations technologiques, d'ambassadeurs qui ont des rôles très différents dans le diabète, mais qui portent les couleurs du diabète avec quelque chose de très fort. Il y a des acteurs, des entrepreneurs, il y a des patients experts, il y a des artisans. Que des personnes qui sont motivées pour faire des témoignages, qui sont motivées pour faire accéder à leurs rêves tous les patients.
- Nathalie
Pourquoi Thomas, tu es sur ce thème. Es-tu concerné par le diabète ?
- Thomas
Alors, je suis concerné, oui, parce que j'y passe et j'y dédie une bonne partie de ma vie, mais concerné par la maladie en tant que tel, non, je ne suis pas diabétique de type 1. Maintenant, je peux raconter une anecdote, c'est que je suis un des seuls non-diabétiques de type 1 de ma famille. Et cette passion, parce que je peux appeler ça comme ça, c'est plus qu'un travail, elle est venue de ma famille, de mon père qui était diagnostiqué quand il avait 5-6 ans. Et à cette époque, le diabète, on ne leur promettait pas autant de rêves que maintenant. Dans le sens qu'on lui a dit que ce serait difficile le sport, difficile la paternité et globalement difficile la vie. Et du coup, moi, j'ai grandi en le voyant faire des choses à la fois merveilleuses, mais toujours en combattant le diabète et pas avec le diabète. Et j'ai été très impressionné enfant parce que c'est un des premiers diabétiques à faire l'ultra trail d'Oman, le marathon des sables, etc. Donc, j'ai grandi avec l'idée que le diabète, on pouvait en faire quelque chose de merveilleux. Et c'est pour ça que je suis autant investi dans le diabète.
- Nathalie
On a de la chance, nous diabétiques, d'avoir des prestataires. Moi, j'appelle mon prestataire mon ange gardien. Pour moi, les prestataires de santé, les infirmiers et les infirmières prestataires de santé, sont les anges gardiens des diabétiques de type 1. Est-ce que tu es OK avec ça ?
- Thomas
Alors oui, je pense que ce mot d'ange gardien, c'est la plus belle récompense que tu peux donner à un infirmier. Parce que c'est quelqu'un qui dédie beaucoup de temps et d'énergie. Je pense que la base de ce métier, c'est la confiance. Et quand quelqu'un est ton ange gardien, il faut lui dédier de la confiance. Il faut qu'ils la méritent aussi. Et c'est tout l'enjeu de notre métier. Maintenant, oui, moi, je dirais que la plus grande réussite de notre aventure associative, entrepreneuriale, c'est l'équipe des infirmières. Elles prennent grand soin des patients. Et notre volonté, c'est, malgré la tempête que traversent les prestations, de garder ce côté humain avec une approche holistique. Et si je devais rajouter quelque chose, la boucle fermée, ça ne résout pas tout. Il faut garder l'accompagnement humain. Il faut garder la présence parce que le diabète, c'est un marathon. Et pendant un marathon, il y a des moments où on a besoin d'aide, on a besoin de soutien.
- Nathalie
Pour finir, quel message aimerais-tu faire passer aujourd'hui à la communauté des diabétiques ? Et surtout, cette journée, comment tu peux la définir ? Maintenant qu'elle est bientôt finie, qu'est-ce que tu peux nous dire sur cette journée que vous avez co-organisée avec les filles ?
- Thomas
Cette journée, elle n'est pas encore finie, mais c'est une grande réussite. Je ne vous remercierai jamais assez, Cloé et Elsa des Déesses Sucrées et Allyriane et Clotilde de Diabète alternatifs pour m'avoir aidé à organiser cette journée. C'est bien d'avoir des idées, mais si on a 4 seins derrière, on ne peut pas faire. Et tous les projets qu'on mène, c'est la réussite d'une équipe, ce n'est jamais la réussite d'une personne. Et si j'ai une personne, en fait, c'est la réussite du diabète. Maintenant, qu'est-ce que je peux dire pour cette journée ? C'est génial. Je pense que tout le monde repart avec un sourire. Les gens étaient venus avec un but précis et ils repartent avec.. Tout le monde peut repart avec quelque chose dans sa besace. Donc c'est très chouette, ça me donne déjà des idées et des envies pour l'année prochaine. Et qu'est-ce que je peux dire à cette communauté ? Continuez à vivre, continuez à croire en vos rêves, et dépassez vos limites, et lâchez pas, parce que le diabète, il amène toujours un moment quelque chose de bon.
- Nathalie
Merci Thomas, c'était génial !
- Thomas
Merci Nathalie !
- Nathalie
Bonjour Elsa, et bonjour Cloé !
- Elsa et Cloé
Bonjour ! Bonjour !
- Nathalie
Pourquoi c'était important pour vous d'organiser cet événement autour du diabète ?
- Cloé
Parce qu'il n'y a jamais assez de manifestations collectives comme ça autour de cette cause qui pourtant mérite plus de visibilité. Donc le 14 novembre c'est l'anniversaire de ce formidable homme qui a découvert un moyen de sauver notre peau. Donc c'est une très bonne raison de célébrer en fait. La cause. Et étant deux actrices très engagées de cette cause-là, c'est indispensable de faire quelque chose de grand cette année.
- Elsa
On avait vraiment à cœur de créer une journée complète où les diabétiques peuvent trouver des ressources, des outils pour mieux vivre avec la maladie, rencontrer d'autres personnes diabétiques aussi, puiser de la force, passer une journée en fait à se découvrir à nouveau et à redécouvrir son diabète aussi à travers les ateliers, les conférences et les gens. et...et c'est un véritable bonheur de pouvoir mettre en place des événements comme ça pour tous nos paires.
- Nathalie
En fait vous avez réuni aussi toutes les déesses qui ont pu venir à cet événement toutes les déesses sucrées de votre association et ça c'est vraiment formidable !
- Elsa
Effectivement, on a eu un vrai boulot de logistique à ramener une bonne partie de nos ambassadrices en région, dont tu fais partie, Nathalie. Tu as pris carrément l'avion pour venir ici. Et c'est vrai que c'est la première fois qu'on mène une aventure comme celle-ci, de rapatrier nos ambassadrices régionales pour venir prêter main-forte sur cette journée, pour tenir le stand, pour présenter l'asso. Et ça, c'est une formidable aventure, qu'on a vécu toute ensemble et ça a donné beaucoup de sens, encore plus que tout ce qu'on fait déjà avec l'association, de se retrouver et de bosser ensemble. C'était vraiment magique.
- Cloé
Comme je le disais au début, les occasions sont quand même assez rares de se réunir sur le plan national. Ça resserre nos liens, ça nous soude, ça nous solidifie en tant que team. Donc on est super content de voir ces petits visages-là aussi familiers. Donc familiers parce qu'il y a beaucoup de contacts à distance en visio, mais finalement, vous voir en chair et en os, je crois que c'est précieux, c'est inégalable.
- Nathalie
Tout à fait, même pour nous. Alors, un dernier mot, qu'est-ce qu'on pourrait dire à la communauté des diabétiques en cette journée qui se termine et qui se termine bien ? La journée était au top, ça je peux en témoigner. Alors, qu'est-ce qu'on dit à notre communauté ?
- Cloé
N'oubliez pas que vous êtes légitime d'exister, de vivre même et malgré le diabète et que vous pouvez tout faire. Son lot de complication c'est certain son lot de challenge mais voilà c'est faisable et n'oubliez pas vous êtes légitime complètement.
- Elsa
Et surtout vous n'êtes pas seul vous n'êtes vraiment pas seul on est des milliers de diabétiques à vivre ces mêmes quotidiens ces mêmes questions, ces mêmes challenges et quand on se retrouve dans une journée comme ça qu'est-ce que ça fait du bien de voir qu'on parle le même langage qu'on se pose les mêmes questions, qu'on a les mêmes peurs. Mais aussi, c'est une journée qui nous a permis de nous inspirer tous. Tous les intervenants de la journée ont été incroyablement inspirants. Les participants ont été inspirants aussi. Et on finit cette journée remplie d'amour, remplie d'énergie. Et on se dit que tout est possible avec un diabète. Et surtout quand on rencontre d'autres personnes comme nous, ça nous fait du bien et ça nous donne beaucoup de force pour continuer à avancer.
- Nathalie
Et les femmes DT1, rejoignez les déesses sucrées.
- Elsa et Cloé
Oui, rejoignez-nous !
- Elsa
On est une asso formidable, bienveillante, pleine d'énergie féminine, solidaire, et avec beaucoup de force. On a beaucoup de femmes inspirantes qui sont dans notre asso.
- Nathalie
Et on leur dit à l'année prochaine ?
- Elsa
Ah oui, bien sûr, à l'année prochaine !
- Cloé
Restez bien connectées, il y a plein de choses super qui arrivent.
- Nathalie
Et voilà pour ce retour sur la journée mondiale du diabète. Cette journée m'a rappelé une chose essentielle. Derrière chaque capteur, chaque injection, chaque donnée glycémique, il y a des personnes, des histoires, des forces incroyables. Merci à toutes celles et ceux qui ont joué le jeu du micro-trottoir et partagé leurs impressions à chaud. J'ai adoré faire ces mini-interviews. Et merci à Cloé, Elsa, Thomas, Clotilde et Allyriane pour avoir œuvré pour l'organisation de cette journée grandiose. Sans oublier les équipes, les intervenants et les bénévoles, toutes les ambassadrices, toutes les déesses sucrées. Si vous êtes une femme DT1, rejoignez l'association des déesses sucrées "pour que plus jamais aucune femme ne souffre seule de sa maladie." On se retrouve très vite pour continuer à avancer ensemble vers plus de connaissances, de confiance et d'équilibre. Et on se dit à l'année prochaine pour une nouvelle journée mondiale du diabète. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous ! Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.
