NathalieDiabète de type 1. Et si on demandait à changer son nom pour changer les mentalités ?
Trouvons un nouveau nom pour le diabète de type 1. Ensemble, changeons les perceptions !
Vous arrive-t-il de devoir toujours expliquer que le diabète de type 1, ce n'est pas du tout la même chose que le diabète de type 2 ? Ce moment où quelqu'un vous dit : "Ah oui, mon grand-oncle a ça aussi, je crois" et où vous sentez la frustration monter... Oui, vous voyez de quoi je parle.
Le diabète de type 1 mérite mieux que d'être constamment comparé à une maladie qui n'a rien à voir. Il est temps de lui donner une identité qui reflète ce qu'il est réellement, sans être amalgamé à une condition souvent mal comprise. Et si on y réfléchissait ensemble ?
Bienvenue sur le podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui est diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui est en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutient et aide, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique.
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Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour.
Pourquoi changer de nom ? Une question de perception. D'abord, mettons les choses au clair. Le diabète de type 1 n'a rien à voir avec le type 2. Il ne se développe pas à cause du mode de vie, de l'alimentation ou du surpoids. Non, c'est une maladie auto-immune qui arrive souvent sans prévenir, touchant des enfants, des jeunes adultes, mais aussi parfois des personnes plus âgées. Et pourtant, il est toujours confondu avec une autre forme de diabète, le diabète de type 2. Imaginez un instant, vous expliquez que votre pancréas a tout simplement arrêté de produire de l'insuline, une hormone essentielle. Et là, on vous répond encore "tu devrais manger moins de sucre". Sérieusement ?
Changer le nom du diabète de type 1 pourrait enfin lever cette confusion. Cela donnerait aux personnes qui en sont atteintes une voix distincte et éviterait cette sensation constante d'incompréhension. Ce changement de nom pourrait être la clé pour démystifier cette maladie.
Comment la renommer ? Alors, quelles options avons-nous ?
Trouver un nouveau nom n'est pas si simple, mais c'est un défi passionnant. On pourrait ancrer le nouveau nom dans l'histoire de la découverte de l'insuline ou dans les cellules responsables de la production d'insuline.
Voici quelques idées :
Inspirés de Frédéric Banting, (découvreur de l'insuline).
Syndrome de Banting : Un hommage direct au médecin qui a découvert l'insuline, symbolisant l'importance de cette hormone pour les personnes atteintes.
Maladie de Banting : Mets en avant l'aspect médical tout en rendant hommage aux chercheurs.
Inspiré des îlots de Langueran. (Les cellules productrices de l'insuline).
Syndrome de Langerhans : En référence aux cellules du pancréas qui produisent l'insuline. Une manière de souligner la racine biologique de la maladie.
Maladie de Langerhans : met en avant l'aspect médical avec une référence spécifique aux îlots de Langueran.
Ou bien, tout simplement, maladie insulino-dépendante.
Et vous, qu'en pensez-vous ? Alors, lequel de ces noms vous parle le plus ? Peut-être avez-vous encore d'autres idées ?
Ce changement n'est pas qu'une question de sémantique. Il s'agit de mieux faire comprendre au monde ce qu'est réellement cette maladie et de briser les idées reçues.
Je vous invite à réfléchir, à en discuter et à m'envoyer vos idées sur mon adresse mail que vous trouverez dans les notes de l'épisode.
Ensemble, nous pouvons peut-être trouver un nom qui permettra enfin de clarifier les choses.
Faites-le pour vous, vos proches et pour toutes les personnes qui vivent avec cette maladie chaque jour. Parce qu'un simple changement de nom pourrait changer beaucoup de choses.
Et si ensemble... ont changé la manière dont on en parle.
Bon, changer de nom d'une maladie n'est pas une tâche simple. Changer le nom d'une maladie est un processus long, nécessitant une collaboration étroite entre les professionnels de santé, les associations de patients, les patients et les autorités de santé. Toutefois, un nom plus approprié peut améliorer la perception de la maladie et aider à mieux distinguer ses spécificités. Si nous sommes déterminés à initier un changement de nom du diabète de type 1, pourquoi ne pas commencer à en parler autour de nous pour avoir le soutien des médecins, des associations de patients et des patients concernés ? Qu'en pensez-vous ?
Comment procéder légalement pour changer de nom d'une maladie ?
Voici un aperçu des principales étapes à suivre pour changer légalement le nom d'une maladie.
Consensus scientifique
Avant toute chose, il est important d'obtenir un consensus au sein de la communauté médicale et scientifique. Les spécialistes de la maladie, (endocrinologues, diabétologues, chercheurs), doivent être d'accord sur la pertinence du changement de nom. Cela peut se faire via des publications scientifiques, des conférences et des débats dans les sociétés savantes spécialisées.
Appui des associations de patients
Les associations de patients jouent un rôle clés dans le changement du nom d'une maladie. Ces organisations ont souvent une forte influence sur la manière dont les maladies sont perçues et peuvent faire pression sur les autorités compétentes. Leur appui est essentiel pour montrer que le changement est dans l'intérêt des patients.
Proposition à une organisation de référence.
Le nom officiel des maladies est souvent décidé par des organismes de santé de niveau national ou international, comme l'Organisation Mondiale de la Santé, (OMS). L'OMS gère la Classification Internationale des Maladies, (CIM), qui est la référence mondiale pour nommer et classer les maladies. Pour changer le nom d'une maladie, il faut soumettre une proposition à l'OMS qui doit être examinée par des comités d'experts.
Les instituts nationaux de santé
Dans chaque pays, des autorités comme la Haute Autorité de Santé, HAS, en France, peuvent être impliquées dans la reconnaissance et la mise en place du nouveau nom sur le plan national. Soumission d'une demande formelle une fois le consensus atteint, une demande formelle doit être soumise à l'OMS ou à l'Autorité nationale de santé compétente. Cette demande doit inclure des arguments solides basés sur des recherches scientifiques et des témoignages de patients pour justifier pourquoi le changement de nom est nécessaire.
Révision et approbation.
Une fois la demande soumise, elle est examinée par des comités d'experts au sein des organisations de santé. Ils analysent les implications cliniques, légales et sociales du changement de nom. Ce processus peut prendre du temps car il inclut souvent des consultations publiques et des discussions entre professionnels de santé.
Mise à jour des classifications internationales.
Si la demande est acceptée, le nom de la maladie sera mis à jour dans la classification internationale des maladies. Cette classification est mise à jour régulièrement, (environ tous les 10 ans). Donc, le changement peut prendre du temps à être officiellement reconnu. Le nouveau nom sera ensuite utilisé dans les documents médicaux, les bases de données et les pratiques de soins à travers le monde.
Communication et éducation
Une fois le nouveau nom adopté, il est essentiel de mener des campagnes de communication pour sensibiliser le public, les professionnels de santé et les patients à ce changement. Les gouvernements et les associations de patients peuvent jouer un rôle clé dans cette sensibilisation à travers des campagnes éducatives.
Adoption dans les systèmes légaux et réglementaires
Après l'adoption officielle du nouveau nom par les autorités de santé, il faut que les gouvernements intègrent cette modification dans leurs lois et règlements, comme dans les systèmes d'assurance maladie ou les dossiers médicaux. Exemple de changement de nom dans le passé : Un exemple connu est le changement de nom du syndrome de Down, autrefois appelé mongolisme. Ce changement s'est produit grâce à des pressions exercées par des associations de patients et des experts médicaux et a été officiellement reconnu dans les classifications médicales internationales. Un exemple plus récent. En novembre 2022, l'OMS a annoncé que la variole du singe allait être rebaptisée Mpox, après une période de transition d'un an.
En conclusion
Changer le nom d'une maladie est un processus long, nécessitant une collaboration étroite entre les professionnels de santé, les associations de patients, les patients et les autorités de santé. Toutefois un nom plus approprié peut améliorer la perception de la maladie, aider à mieux distinguer ses spécificités et éliminer tous les amalgames, surtout en ce qui concerne les spécificités vraiment différentes entre le diabète de type 1 et de type 2.
Pour commencer à initier un changement, il serait bien de commencer par réunir un réseau de soutien avec des médecins et des associations de patients et soumettre une demande officielle à une organisation de référence comme l'OMS. Certains diront peut-être que c'est une utopie, mais si nous le voulons vraiment, c'est possible !
Alors, qu'en pensez-vous ?
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