Transcription

• Nathalie

  La pompe à insuline en boucle fermée, on en parle aujourd'hui avec Sylvain, infirmier prestataire de santé chez Corsica Santé, et mon ange gardien, car je suis une patiente de Sylvain. Il veille sur moi pour la gestion de ma pompe à insuline, qui n'est pas encore en boucle fermée. Bienvenue sur le podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee, dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Sylvain.

• Sylvain

  Bonjour Nathalie. Merci de m'interviewer sur un sujet d'actualité.

• Nathalie

  Sylvain, peux-tu te présenter et nous dire quelle est la mission d'un infirmier prestataire de santé en ce qui concerne le diabète de type 1 ?

• Sylvain

  Moi, je suis Sylvain, je suis infirmier conseil diabète, prestataire de santé à Corsica Santé. Je suis également diplômé en insulinothérapie par boucle fermée. Je fais partie de la société Corsica Santé, qui a presque 9 ans d'existence, et qui est composée de deux agences, une à Biguglia et une à Ajaccio. Notre rôle en tant qu'infirmier conseil diabète, c'est d'accompagner au quotidien les patients qui sont porteurs d'une pompe à insuline externe et de capteurs ou pas, pour gérer au quotidien leur glycémie.

• Nathalie

  Et vos missions ?

• Sylvain

  Les missions, ça commence par une prise de contact avec une présentation des différents dispositifs qui existent actuellement sur le marché, avec présentation des avantages et inconvénients de chaque système. Après, on les forme sur le dispositif choisi. Et après, au retour de leur installation, on voit un petit peu avec eux quel est leur quotidien, les problèmes qu'ils peuvent rencontrer par rapport à une situation donnée et leur apporter le plus de conseils possibles pour adapter ce système à leur vie.

• Nathalie

  Donc ça, c'est en ce qui concerne toutes les pompes à insuline, qu'elles soient en boucle fermée ou pas. Peux-tu nous expliquer ce qu'est une pompe à insuline ? Quelles sont les différentes pompes à insuline ?

• Sylvain

  Il en existe plusieurs modèles. Il y a deux familles différentes. Il y a la pompe à insuline déconnectable avec un cathéter et une tubulure. Et après, il y a les pompes patch qui se portent directement sur la peau. Le système, c'est qu'à l'intérieur est programmé un débit basal par un endocrinologue qui perfuse toute la journée sur 24 heures le débit régulier de la personne. En fait, ça remplace l'action de l'insuline lente. Après, associé à ça, il y a donc des bolus qui sont possibles au moment des repas pour faire les bolus de correction et les bolus repas. Voilà, si on est en hyperglycémie, on injecte un bolus de correction pour remettre la glycémie dans la normalité.

• Nathalie

  Et depuis deux ans, nous avons un nouveau système qui s'appelle les pompes à insuline en boucle fermée. Alors, qu'est-ce qu'une boucle fermée et comment fonctionne-t-elle ?

• Sylvain

  On appelle boucle fermée un algorithme associé à une pompe à l'insuline qui est associée à un capteur de mesure de glucose en continu. Ce capteur va envoyer les informations à l'algorithme qui va analyser et anticiper la glycémie à venir et adapter la perfusion d'insuline nécessaire avec la pompe. C'est ça qu'on appelle une boucle fermée. Les trois communiquent ensemble et l'algorithme agit directement sur les besoins en insuline à l'instant présent.

• Nathalie

  Quels sont les principaux systèmes de boucle fermée à l'heure actuelle ?

• Sylvain

  Dans l'ordre chronologique de mise sur le marché, il y a d'abord eu le système Kaleido Diabeloop, avec la pompe Kaleido et un Dexcom G6 en capteur. Après, il y a eu le système SmartGuard avec la pompe Medtronic 480G. et son capteur, le Gardian 4. Après, il y a eu le système Control-IQ avec la pompe T-Slim et le capteur Dexcom G6. Ça c'est toujours des pompes déconnectables avec une tubulure et une cathéter. Donc il y avait également le système CamAPS avec la pompe YpsoPump et le capteur Dexcom G6 et est arrivé il y a quelques mois sur le marché le système Omnipod 5 qui est donc la première pompe patch existante en boucle fermée associée au capteur Dexcom G6. Voilà, ce sont les cinq formes actuellement sur le marché disponibles, prises en charge à 100% par la Sécurité sociale, évidemment, et que nous installons avec les centres initiateurs.

• Nathalie

  Alors, quels sont les avantages par rapport à une pompe à insuline classique ? Quelle différence entre la pompe à insuline qu'on connaît et la boucle fermée ?

• Sylvain

  Alors, le fait de perfuser l'insuline directement en lien avec la glycémie de chaque patient. Ça permet de lisser le taux de glycémie sur toute la journée en permanence, puisqu'il s'adapte vraiment au moment présent avec ce qui se passe dans le corps. C'est-à-dire que si l'algorithme perçoit par le capteur de mesure de glucose en continu qu'il y a un début d'hyperglycémie, il va donner l'ordre à la pompe d'injecter, d'augmenter ou de faire des micro-bolus d'insuline pour pouvoir redescendre dans le taux, dans la cible souhaitée. Et à contrario, il perçoit une hypoglycémie, du coup il va soit réduire, soit arrêter directement la perfusion d'insuline. Donc certains algorithmes sont également auto-apprenants, c'est-à-dire qu'ils tiennent compte de tout ce qui s'est passé les derniers jours, les variations glycémiques qu'il y a pu avoir le jour, la nuit. Il va également voir un petit peu la quantité d'insuline qui a été perfusée sur 24 heures les jours précédents et il va adapter les doses qu'il va injecter dans la prochaine journée. ou dans les prochaines heures. Voilà, c'est ce qu'on appelle un système auto-apprenant qui tient compte du passé pour adapter les doses au présent en tenant compte de la glycémie du futur. Voilà, c'est vraiment un algorithme. Ce n'est pas juste un système basique binaire. C'est vraiment une analyse de ce qui passe. Donc, c'est vraiment une technologie remarquable réduisant la charge mentale du patient, bien évidemment. Les seules actions à faire par le patient, (enfin seul) C'est juste de surveiller sa glycémie et au moment des repas, d'entrer les glucides dans l'algorithme pour lui indiquer qu'on mange, pour qu'il puisse adapter le bolus repas.

• Nathalie

  Y a-t-il à l'heure actuelle des limites à ces systèmes ?

• Sylvain

  Oui, parce que déjà on dit une boucle fermée, mais en fait on devrait dire une boucle semi-fermée. Parce qu'en fait, comme je vous l'ai dit, il y a toujours l'action d'indiquer à l'algorithme les glucides qu'on va ingérer. C'est-à-dire qu'il ne sait pas lui-même. Même s'il perçoit une hyperglycémie et qu'il va mettre une dose adaptée par rapport à cette augmentation de glycémie, lui, il ne sait pas qu'il y a eu, par exemple, 50 grammes de glucides. Donc, il va rattraper le fait de cette hyperglycémie pour lui inexpliqué. Donc, en fait, l'action qu'il faut faire, c'est toujours indiquer à la pompe ce qui se passe. Il faut vraiment à chaque fois lui dire, je vais manger 50 grammes de glucides. Et là, il tient compte de cette information et il va la traiter comme le reste. Donc, il faut toujours indiquer les repas. Donc certains systèmes permettent de faire des évaluations petit, moyen, grand repas, pour calculer exactement le nombre de grammage, puisqu'il va toujours rattraper, même si on a sous-estimé ou surestimé, il va continuer son système d'analyse des données. Et voilà, donc ça c'est une des limites, c'est quoi qu'on appelle une boucle semi-fermée, puisque c'est pas 100% autonome. Et il faut également indiquer la longue période d'activité physique notamment pour pouvoir augmenter la cible souhaitée pour le patient pour éviter qu'il se fasse pas une hypoglycémie liée à une activité physique. Et une des limites aussi pour moi, c'est qu'il faut bien choisir son dispositif, son modèle. Il faut vraiment que ça soit un partenaire privilégié, qu'il ne faut pas choisir parce que c'est la mode, parce qu'on pense que ça va être sympa. Il faut vraiment connaître les avantages et les inconvénients de chaque système pour pouvoir vraiment l'adapter à son propre quotidien. On est tous différents, il n'y a pas tous les systèmes qui vont nous aller. Moi, à chaque fois que je présente les systèmes, c'est vraiment notre rôle en tant qu'infirmier, conseil diabète, c'est de dire les avantages et les inconvénients par rapport au quotidien du patient qu'on a en face de nous. Des fois, même si c'est un système qu'il souhaite, on peut lui expliquer vraiment les avantages d'un autre système, on pense que ça va être plus adapté à lui. En sachant qu'il est libre, bien évidemment, chacun est libre de choisir son propre système. Mais je pense qu'une des limites, c'est qu'on ne peut pas mettre tous les systèmes à tout le monde. Ça, c'est moi qui pense ça.

• Nathalie

  Tu penses ça par rapport à l'individu que tu connais ?

• Sylvain

  C'est ça, on connaît nos patients au fur et à mesure et on voit qu'il y a des dispositifs qui ne conviennent pas, même si c'était une préférence. Donc on est obligé de changer de dispositif en cours de route, sachant que la sécurité sociale autorise un changement de dispositifs tous les quatre ans. Donc il faut vraiment bien choisir son modèle puisqu'on sait qu'on va le garder pendant quatre ans. Et on est tous différents. Donc on a la chance d'avoir différents dispositifs disponibles. C'est bien d'évaluer chaque système.

• Nathalie

  Y a-t-il des critères spécifiques que les patients doivent remplir ?

• Sylvain

  Oui, parce qu'il faut savoir que pour bénéficier d'une boucle fermée, c'est une prescription médicale pour tous les systèmes, il y a des ententes préalables. Il y a certains systèmes qui ne sont pas adaptés pour les enfants. Donc c'est vraiment légiféré. Chaque dispositif a une réglementation précise. Il y en a qui ne sont pas autorisés pour les diabétiques de type 2. Il y en a qui sont contre indiqués pour les grossesses. Voilà, donc il y a vraiment chaque médecin endocrinologue qui va discuter avec son patient pour le diriger vers tel ou tel traitement. Il faudrait quand même avoir des interruptions de traitements de pompes à insuline qu'on a mises en place, on les met au fur et à mesure du quotidien du patient. Donc il faut également, à l'installation et à la mise en route d'une pompe, il faut envoyer le patient ici malheureusement sur le continent parce qu'on n'a pas de centre initiateur puisque toute pose de dispositif est obligatoirement réalisée dans un centre initiateur composé d'une équipe médicale, d'infirmiers diabètes formés, de psychologues, de diététiciens, toute une équipe qui met en place une pompe à insuline, déjà. D'autant plus après avec une boucle fermée. Donc il y a toujours une hospitalisation qui est faite, soit une hospitalisation en hôpital de jour selon les différents établissements, selon les différentes structures. Donc comme je disais, en Corse, on n'a pas de centre initiateur, mais par contre, on a la chance d'avoir la création d'un centre-relais à la clinique de Valicelli, dont le rôle est de répondre à l'obligation du patient de faire une évaluation tous les ans auprès du centre initiateur. Et du coup, en Corse, nos patients ne sont pas obligés de repartir sur le centre initiateur tous les ans, ils peuvent aller au centre-relais, qui du coup va faire le relais auprès du centre initiateur de cette évaluation. Ils sont formés pour, et ça s'est fait il y a quelques semaines, donc c'est une bonne nouvelle pour nos patients en Corse.

• Nathalie

  Pour le patient diabétique, est-ce que tu remarques dans leur quotidien des changements après le passage en boucle fermée ? Et en bien, ou alors les inconvénients et les avantages ?

• Sylvain

  Donc c'est vrai que maintenant on a un recul assez suffisant sur notre groupe de patients qui ont été équipés en boucle fermée. Donc les premiers avantages observés et exprimés par les patients, c'est une amélioration de la qualité du sommeil. Principalement c'est vraiment ça qui est ressorti en premier. Donc après il y a eu une réduction de la charge mentale du patient, puisqu'il y a moins besoin de penser en permanence. à l'insuline, à sa glycémie, puisque le système, l'algorithme, en fait, "il fait presque tout tout seul". Donc ça soulage un petit peu. Donc c'est la gestion des repas, en fait, qui est toujours à avoir à l'esprit au quotidien. Mais on a vraiment observé une performance importante au niveau du temps dans la cible, c'est-à-dire que notre critère d'évaluation, c'est vraiment que chaque personne soit le plus longtemps possible dans la cible, c'est-à-dire entre 0,7 et 1,70 généralement. Il faut que toute la journée, on voit dans cette cible le patient, sa glycémie qui soit toujours dans cette cible. Plus le temps dans la cible est important, et mieux la glycémie est, et donc le patient. C'est vrai qu'en boucle ouverte, généralement, on a plusieurs patients qui étaient en dessous de 70%. C'est vrai qu'avec la boucle fermée, ils sont passés au-dessus de 70% du temps dans la cible sur 24 heures. C'est vraiment une nette amélioration avec moins de contraintes. Mais par contre, je tiens à le souligner, il faut vraiment que le cathéter, que la pompe-patch, le capteur, soient vraiment bien posés dans les conditions idéales. C'est vrai que quand on rend visite chez le patient ou qu'on le forme initialement, on insiste vraiment sur ces points-là, puisque si le capteur n'est pas positionné comme c'est préconisé, ou le cathéter, du coup forcément le système ne va pas bien fonctionner. Il faut vraiment que toutes les conditions soient réunies pour que les paramètres qui sont enregistrés et donnés à l'algorithme fonctionnent. Donc il faut toujours qu'il y ait une bonne utilisation du système. Il ne faut pas lui mentir, par exemple, entre guillemets. Il ne faut pas lui rentrer des faux glucides pour avoir des bolus complémentaires. Il faut vraiment faire ce qui est conseillé quand on forme les patients.

• Nathalie

  Il n'y a pas d'inconvénient, enfin, mis à part ce que tu viens de dire, pour toi c'est un inconvénient le fait que le patient ne pose pas bien les choses ?

• Sylvain

  Oui, parce que des fois, ils ont une perte de confiance. Et en fait, petit à petit, au fil du temps, on leur dit de mettre le capteur, par exemple, derrière le bras, dans une zone bien hydratée, dans la chair finalement. Et souvent, on voit que le capteur s'avance petit à petit sur le bras. Et en fait, il est plus posé en musculaire qu'en sous-cutané. Donc c'est sûr qu'un capteur qui analyse, son rôle est d'analyser le liquide interstitiel. S'il est dans une fibre musculaire, il n'y aura pas les mêmes indications qui seront envoyées à l'algorithme. Donc, des faux résultats, donc des fausses perfusions d'insuline. Donc, voilà, on va être un petit peu… C'est vrai que nous avons l'obligation d'aller voir tous les six mois le patient. Et justement, c'est à ce moment-là qu'on fait vraiment le tour global de ce qui se passe. On revoit les bases, en fait, à chaque fois, puisque c'est ça qui est vraiment important. Que le cathéter soit bien posé, que le capteur soit bien positionné. Voilà, c'est toute une checklist, en fait, que nous faisons pendant notre visite chez le patient.

• Nathalie

  Du coup, le patient doit avoir quand même un niveau de formation et d'accompagnement assez conséquent pour gérer cette technologie en fait.

• Sylvain

  Moins pour la boucle fermée que pour une pompe. Si le patient est capable d'accepter et de comprendre le fonctionnement d'une pompe à insuline, il saura forcément utiliser l'algorithme quand on met en boucle fermée. Parce que souvent c'est sous, soit directement dans la pompe, l'algorithme est des fois dans les pompes et ça se fait tout seul, il n'y a pas de mode d'emploi différent parce qu'il est en boucle fermée. Après, c'est souvent une application qui est dans le téléphone. Donc, c'est juste le principe d'une application. Donc, le niveau de formation, c'est surtout pour les pompes à insuline. Et c'est pour ça que dans l'organisation en France, c'est vraiment que le centre initiateur évalue la capacité de chacun d'accepter et de pouvoir comprendre comment fonctionne une pompe à insuline. Et effectivement, si on n'a pas assez d'autonomie par rapport à ça, c'est compliqué après par la suite. Donc il faut vraiment être un minimum motivé et intéressé par le système, puisque nous, nous allons les former au quotidien de toute façon. Donc ils ne sont jamais abandonnés à leur sort. On est en astreinte 24h24, 7 jours sur 7, donc s'il y a quoi que ce soit au niveau des dispositifs, des pompes, on est toujours là pour les aiguiller. par téléphone, ou alors on rend visite directement chez le patient pour les accompagner au quotidien. Mais leur niveau de formation, il faut juste qu'il soit capable de comprendre comment fonctionne un dispositif électronique. Ça va être simple dans l'absolu.

• Nathalie

  Justement, si le patient est motivé, qu'il a envie d'avoir une pompe à insuline en boucle fermée, c'est quoi le processus qu'il faut qu'il engage ?

• Sylvain

  Alors, il faut d'abord qu'il en parle à son médecin endocrinologue, local, pour qu'il exprime son souhait de pompe à insuline. Après, le médecin va contacter généralement un prestataire pour que celui-ci présente les différents modèles, comme je vous ai dit tout à l'heure, pour parler des avantages, des inconvénients. Nous, chez Corsica Santé, souvent, on essaie de tester le disqualitif pour voir s'il n'y a pas d'érection allergique au collant, parce que des fois, on peut avoir des petites allergies cutané et le fait de porter un dispositif sur soi, il faut quand même s'habituer et l'accepter. Une fois que le patient a à peu près choisi son modèle. Souvent, il hésite entre deux. Il en rediscute avec son médecin si besoin. Après, il y a une prise de rendez-vous qui est faite avec le centre initiateur. C'est le médecin endocrinologue qui envoie un mail pour prendre rendez-vous. Une fois qu'il a choisi le matériel, notre rôle, c'est de le former sur ce dispositif-là, sur les différents, toutes les conduites à tenir, les bases du système qui seront revues après par la suite, de toute façon. Mais au moins, il a des connaissances globales sur le principe de fonctionnement du dispositif et on lui fournit également le matériel avant qu'il parte, soit en hôpital de jour, soit en hospitalisation au centre initiateur. Nous, généralement, en Corse, c'est l'hôpital de Nice. Lenval ou l'Archet pour les adultes et les enfants. Et après à Marseille, c'est la Conception ou l'Hôpital privé Européen. Il y a différents établissements qui sont centres initiateurs dans la région PACA avec lesquels les endocrinologues travaillent. Une fois que le patient a été formé et est parti sur le continent au centre initiateur pour poser sa pompe, il revient chez nous. Nous sommes là pour son retour, pour répondre à ses nouvelles questions, parce qu'il en a peut-être d'autres une fois qu'il est à la maison. On est là pour l'accompagner, pour refaire une pose de cathéter ou de capteur avec lui. Et après, justement, c'est là où on observe généralement pour les enfants, le quotidien, est-ce qu'il est gardé par une nounou, par les grands-parents, est-ce que l'école a besoin qu'on lui explique un petit peu les principes de base du diabète et du traitement, la gestion du diabète. C'est là où nous on intervient après au quotidien avec l'accord des parents pour voir un petit peu tout ce qui gravite autour et que ça se passe au mieux. Pour les adultes notamment, on forme les compagnons sur les différents systèmes si il y a une demande. Et une fois qu'on a fait ça, on est là au quotidien. Donc, comme je vous l'ai dit, généralement, nous, à Corsica Santé, on les voit un mois après ce premier retour, cette première visite de retour. On les voit dans la semaine, quand ils reviennent. Après, on les voit un mois après pour voir un petit peu ce qui s'est passé, comment ça a été. Nous, à chaque fois qu'on rend visite au patient, on envoie un compte-rendu au médecin prescripteur, à l'endocrinologue et au centre initiateur. Tout est tracé, on a une checklist bien précise. On voit différents points pour évaluer l'autonomie du patient. Et après, c'est au bout de six mois, effectivement, sauf s'il y a des soucis. De toute façon, on est toujours joignable. Donc, les patients nous appellent assez facilement par rapport à ça. Et après, on fournit au quotidien, au fur et à mesure, le matériel tous les trois mois. Voilà globalement comment ça se passe.

• Nathalie

  Que penses-tu par rapport à l'avenir de ces systèmes de boucles fermées ? Est-ce qu'il va y avoir de l'amélioration dans les prochaines années ?

• Sylvain

  C'est certain. On va vers une miniaturisation des systèmes. C'est sûr, de plus en plus de petits capteurs, de petites pompes, aussi bien patchs que déconnectables, une réduction de la superficie sur le corps. Et après, on va évidemment vers la boucle fermée, la vraie boucle fermée, où il n'y aura plus besoin de mettre les glucides à l'intérieur. Il va percevoir qu'on est en train de manger, donc là, il va adapter la l'insuline. Et pareil, il va voir qu'on commence une activité physique, donc là, il va faire ce qu'il faut. Ça, ce sera vraiment les systèmes des futurs. Du moment que le capteur est bien posé et que la pompe est bien posée, il y aura beaucoup moins de choses à penser, puisqu'il n'y aura même plus le moment des repas à y penser. En sachant qu'il y a toujours une sécurité sur chaque dispositif, évidemment, même si on ne regarde pas le taux glycémique, il y a des alarmes sur le téléphone, sur la pompe. C'est un système autonome qui va alerter quand même évidemment s'il y a un souci, avec des consignes à faire, c'est-à-dire que s'il voit que le résultat est incohérent par rapport à ce qu'il perçoit, il demande à ce qu'il y ait une glycémie capillaire qui soit faite. Donc à chaque fois, il y a une checklist de conduite à tenir s'il perçoit qu'il y a un souci. Mais du moment que les conditions sont réunies, que tout est bien positionné, il y aura beaucoup moins de choses à penser. C'est sûr. Et ce sera une vraie boucle fermée.

• Nathalie

  Je te remercie sincèrement, Sylvain, d'avoir accepté mon invitation à cette interview et pour toutes les informations fort intéressantes que tu nous as données. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

• Sylvain

  Merci beaucoup à toi, Nathalie. Et bonne journée à tout le monde. Au revoir.

• Nathalie

  Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.