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Vivre le diabète

45. Diabète de type 1 et voyage en camping-car, l’Europe en famille | Vivre le diabète

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49min |11/03/2025
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Description

Voyager avec un enfant diabétique de type 1, un défi impossible ? Pas pour cette famille !


Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de parents qui ont osé l’aventure : parcourir l’Europe en camping-car pendant un an, avec leurs trois enfants, dont leur aînée Tessa, diabétique de type 1. Entre préparation, gestion des imprévus et moments magiques, ils nous partagent leur expérience, leur défi et les leçons tirées de ce voyage hors du commun.


Comment gérer le diabète sur la route ? Quelles adaptations ont été nécessaires ? Et surtout, qu’ont-ils retenu de cette expérience en famille ?

Un témoignage inspirant qui prouve que le diabète ne doit pas être un frein aux rêves d’évasion !


Je t’invite à me contacter par email si tu souhaites partager ton expérience, je serai ravie de partager ton récit dans l'un de mes futurs épisodes.


Si tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à laisser 5 étoiles et un avis sur Apple Podcast, Spotify ou sur ta plateforme d'écoute préférée !

Cela aide le podcast à parvenir à d'autres personnes concernées par le sujet et à me motiver à produire toujours plus de nouveaux épisodes. Merci ! 😊


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Je te remercie sincèrement !

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🔵 Me contacter par email : nathalie.vivrelediabete@gmail.com

🔵 S’abonner à ma newsletter sur : https://podcast.ausha.co/vivre-le-diabete 

🔵 Me rejoindre sur Instagram : Nathalie Paoletti et Vivre le diabète 

🔵 Ma chaîne YouTube : Vivre le diabète

🔵 Site internet : www.vivrelediabete.fr

_______________________

Crédit musique : Xavier Renucci 



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Nathalie

    Bienvenue dans Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne avec des conseils, des témoignages et des rencontres inspirantes autour du diabète. Voyager en famille, c'est déjà une aventure, mais quand l'aînée des enfants est diabétique de type 1, cela demande encore plus d'organisation, d'adaptabilité et une bonne dose d'audace. Dans cet épisode, nous partons à la rencontre d'une famille extraordinaire, des parents et leurs trois enfants qui ont parcouru l'Europe en camping-car pendant un an. Entre gestion du diabète sur la route, découverte de nouveaux pays et imprévus du quotidien, ils nous partagent leurs expériences, leurs défis et leurs plus beaux souvenirs. Comment se prépare-t-on pour un tel voyage ? Quelles solutions ont-ils trouvé pour gérer le diabète à bord d'un camping-car ? Et surtout, quel impact cette aventure a-t-elle eu sur leur famille et sur Tessa ? Leur fille ainée. Embarquez avec nous pour ce récit inspirant d'une vie nomade avec le diabète. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à le partager au moins à une personne, à laisser 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Tessa et bonjour Blaise.

  • Blaise

    Bonjour Nathalie.

  • Tessa

    Bonjour.

  • Nathalie

    Alors Tessa et Blaise, pouvez-vous vous présenter ?

  • Tessa

    Je m'appelle Tessa, je suis diabétique depuis 7 ans maintenant, depuis que j'ai mes 6 ans, de type 1.

  • Blaise

    Moi c'est Blaise, le papa de Tessa, non diabétique, et je suis le papa d'une famille de 3 enfants, et je suis marié avec Sandrine depuis 13 ans maintenant, l'année de l'âge de Tessa.

  • Nathalie

    Et vous habitez une belle région ?

  • Blaise

    On habite Saint-Nazaire, côté de Nantes, à Trignac exactement. Donc, nous sommes au bord de la mer, comme vous d'ailleurs, dans le 44 en Loire-Atlantique.

  • Tessa

    Oui, il pleut beaucoup.

  • Nathalie

    Alors, est-ce que vous pouvez me dire dans quelles circonstances le diabète est entré dans la vie de Tessa ?

  • Tessa

    Mon diabète, il est arrivé quand j'avais 6 ans. C'est vers l'été, donc je buvais beaucoup, ce qui n'est pas étonnant. Mais comme c'était l'été, on ne s'en rendait pas vraiment compte. Et c'est arrivé, ma mère s'en doutait un petit peu parce que mon grand-père est diabétique et elle connaît du coup les symptômes. C'était un peu... pas spécialement une surprise parce que ma mère s'en doutait justement.

  • Blaise

    Pour moi, qui ne suis pas dans le... Enfin, je n'ai personne dans ma famille. Moi, je ne sais pas. Il n'y a pas d'antécédent de diabète dans ma famille. Comme elle dit, ça s'est arrivé quand elle avait 6 ans. C'était le 24 juillet 2017 exactement. J'ai la date. Elle est gravée. Moi, j'ai été anéanti complètement. J'ai pas compris. J'ai eu du mal à accepter le fait de me dire j'ai un enfant, je fais un enfant et pour qu'il soit malade, je ne l'acceptais pas, je ne l'admettais pas. Et puis finalement, pris dans l'engrenage de la partie médicale, parce que ça va extrêmement vite, le diagnostic tombe à un instant I et c'est immédiat. Et finalement, pris dans l'engrenage médical, on n'a pas le choix que de s'adapter très rapidement. Voilà comment il est entré, voilà la manière dont il fait entrer notre vie. Et puis maintenant il fait partie de notre vie, je ne vais pas dire comme un quatrième enfant, mais pas loin quoi. Voilà on l'appréhende au quotidien, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a. Et puis on avance et puis on voit que ça grandit, et maintenant 7 ans qu'elle est diabétique, et puis c'est une jeune fille tout à fait épanouie, et tout à fait bien dans sa vie, ses baskets. Donc voilà, il n'y a pas de raison que ça ne continue pas. C'est quelque chose qu'il y a à prendre très au sérieux au début. Et puis, on s'aperçoit au fur et à mesure du temps qu'on vit avec lui. Ça passe bien, on arrive à relativement à bien cohabiter.

  • Tessa

    Je dirais qu'on prend l'habitude.

  • Nathalie

    On s'accommode.

  • Tessa

    C'est ça.

  • Nathalie

    Et est-ce que tu es sous pompe ou sous stylo ? Sous quel capteur ?

  • Tessa

    Je suis sous T.slim, boucle fermée. Et avec le Dexcom, c'est ça.

  • Nathalie

    Le Dexcom G6 ? Oui. Et ça se passe bien avec la boucle fermée ?

  • Tessa

    Ça se passe beaucoup mieux qu'avant. J'étais sous Omnipod avant et sous Freestyle et j'avais des gros problèmes d'acétone. J'en faisais à des pics très élevés. J'en ai fait sous T.slim, mais ça se passe beaucoup mieux avec la boucle fermée.

  • Blaise

    Et sous Omnipod avant l'arrivée, parce que maintenant, l'Omnipod, ils sont aussi en boucle fermée. Mais on était sur l'ancienne version de l'Omnipod, on était encore de manière classique avec le controle de la glycémie en continu.

  • Nathalie

    Je suppose que tu dors mieux ?

  • Tessa

    Je ne sais pas, je ne me souviens pas d'avant, quand j'avais l'Omnipod. Je dors, je ne sais pas.

  • Nathalie

    Et les parents dorment mieux ? Comment ça se passe avec la boucle fermée ?

  • Blaise

    Disons qu'on n'a jamais été très à cheval. On a une diabéto qui est très... qui est adorable et qui est très... Je ne sais pas comment on va dire ça, mais qui n'a jamais embêté Tessa pour faire ses bolus. Qui est à l'écoute. Qui préfère le bien-être de l'enfant avant son inconfort et puis qu'on l'embête constamment avec sa glycémie et ses bolus. Donc la nuit, on ne l'a jamais embêtée. On n'a jamais eu aucun souci avec Tessa la nuit. Elle ne s'est jamais réveillée en hypo. Elle est parfois en hyper. On n'a jamais vraiment surveillé la nuit. Pour être honnête, au début, dans la première année si parce que c'est nous qui voulions absolument que tout soit parfait. Mais au bout d'un moment, on lâche parce que rien ne sera jamais parfait.

  • Nathalie

    Comment est née l'idée de ce voyage en camping-car à travers l'Europe ?

  • Blaise

    L'idée de ce voyage, c'est papa et maman. C'est pas les enfants. Comment est né ce voyage ? Ça fait pas très longtemps qu'on en parle. Avec Sandrine, on avait le projet de... Je pense que même avant que les enfants, avant les enfants naissent, on s'était dit qu'un jour on partirait en voyage sur une période assez longue. Et puis, pris dans la vie, on avance dans notre quotidien, et puis on avance dans l'éducation de nos enfants, etc. Et puis, on passe à autre chose, tout simplement, même si on a toujours cette petite étincelle qui nous ravive de temps en temps. Et puis des événements pendant le Covid nous ont fait prendre conscience d'une certaine chose. Pour expliquer le contexte, ma grand-mère et ma maman sont décédées en l'espace de un an. Donc ma grand-mère est décédée en 2021, ma maman en 2022, toutes les deux en mars. Et puis on s'est dit que la vie était trop courte. Et puis si on ne faisait pas ce qu'on avait envie de faire maintenant, on ne le ferait jamais. on le ferait trop tard, on aurait l'opportunité de le faire trop tard. Donc on s'est dit, c'est maintenant. On a eu l'avantage économique de pouvoir vendre les maisons de ma grand-mère et de ma maman, d'acheter le véhicule, et puis on y va. Et donc du coup, on s'est dit, on a fait cette décision-là en 2022, je crois. Et en disant, on part en janvier 2024.

  • Tessa

    Non, à la base, on voulait partir en rentrée de 2024. Et finalement, comme je passais mon brevet à la fin de l'année, je voulais avoir un temps justement pour préparer mes examens. Et je crois que c'était moi qui a proposé de partir justement sur une année de janvier à janvier de l'année prochaine. Et on a choisi ça.

  • Blaise

    On est parti exactement le 8 janvier 2024. Et on est rentré le 4 janvier 2025.

  • Nathalie

    Donc pile poil un an. Et pendant c'est un an, justement, Tessa nous parlait de ses études. Comment vous avez fait par rapport aux études ?

  • Blaise

    On s'est organisé. Après, on a des enfants qui sont les trois, ne sont pas bêtes, ils comprennent vite et facilement. Donc on n'était pas inquiets au niveau de l'école. Après, on a quand même organisé un minimum, c'est-à-dire qu'on a pris les programmes de ce qu'ils devaient acquérir les trois pendant leur... pendant cette période de non-scolarité. On a pris les différents programmes, on a pris les cahiers nécessaires, les livres nécessaires, et puis les jours où il y avait un petit peu d'école, un petit peu d'école sur la route. Puis c'était aussi l'avantage de se dire qu'on part sur une année civile et non scolaire, c'est-à-dire que si jamais on rate quelque chose, parce qu'on n'est pas enseignant, on n'est pas pédagogue, donc si on rate quelque chose, on aura le soutien de l'école à notre tour avant qu'il puisse passer dans une classe supérieure, ça c'est bien passé. Ils étaient tous les trois dans une année charnière, c'est-à-dire que Tessa est en troisième, elle passe le brevet à la fin de l'année. Charlie, notre deuxième, est en CM2, donc c'était la sixième à la rentrée. Et Salomé, elle rentrait en CP. Voilà, elle est en CP. Voilà, c'était tous les trois sur une année un peu charnière au niveau de la scolarité. Donc on s'est laissé une petite porte de secours en disant si il y a quelque chose qui se passe mal et qu'on n'arrive pas à gérer, l'école nous aidera sur la fin de l'année scolaire.

  • Nathalie

    Et alors, comment vous avez préparé ce voyage ? Évidemment, en tenant compte du diabète de Tessa, je suppose.

  • Blaise

    Le voyage, comment est-ce qu'on l'a préparé ? On l'a préparé en amont, évidemment. D'abord, le principal souci, ce qui nous paraissait un souci à ce moment-là, avant le départ, c'était de... la gestion quotidienne de la maladie Tessa. On a commencé par faire des demandes de cartes européennes, de cartes de sécurité sociale européenne, de la sécurité sociale. Les relations rapides à avoir, je crois qu'en 15 jours, on les avait,

  • je crois.

  • Blaise

    C'est rapide. Après, on a... Si je continue sur le diabète, les cartes européennes d'abord. Après, on a contacté la sécurité sociale pour avoir... pour avoir une délivrance exceptionnelle de six mois de traitement. D'ailleurs, cette demande est à renouveler tous les six mois. Donc, six mois à la moitié du voyage, il a fallu qu'on refasse une demande au plus de la Sécurité sociale française pour avoir une nouvelle ordonnance de délivrance exceptionnelle. Après, on a pris contact avec le prestataire de Tessa, qui nous a complètement rassurés aussi, puisqu'il a dans ses familles une famille qui vit au Canada, où la maman fait tous les six mois l'aller-retour du Canada vers la France pour récupérer le matériel. Après, on a géré l'école, l'organisation de l'école, ce qui est les livres, cahiers, tout ce dont on avait besoin.

  • Nathalie

    Et juste une question, Tessa était déjà en boucle fermée ?

  • Tessa

    Oui.

  • Blaise

    C'était aussi, pour nous, c'était une des conditions, c'est quelque chose qui nous rassurait de se dire qu'elle passait en boucle fermée avant de partir. Donc ça s'est accéléré, parce que normalement c'était un petit peu plus long le délai pour passer en boucle fermée. Et on a essayé de faire accélérer ça auprès de sa diabéto et de son prestataire, pour qu'elle passe en boucle fermée avant de partir. Et ils étaient tout à fait pour ce choix-là, c'est-à-dire passer en boucle fermée avant de partir. Et c'est pour ça que Tessa n'était pas spécialement d'accord pour passer à la tubulure, mais c'était une des conditions pour partir, c'est qu'elle passe en boucle fermée.

  • Nathalie

    Bon, c'était pour la bonne cause ...

  • Blaise

    Voilà, c'était pour la bonne cause, tout à fait. Et donc après, on a tout ce qui est enseignement et école. On a fallu qu'on le gère et qu'on le prépare avant de partir. Et ce qu'on a préparé d'autre ? Notre itinéraire, un petit peu. Ouais, léger. On a fait la boucle sur une carte en se disant, il faudrait qu'on fasse ça. Après, la préparation du véhicule, parce que finalement, c'est pas un an, ça se pense et ça se réfléchit aussi. Voilà, comme ça, il n'y a rien d'autre qui me passe par là.

  • Tessa

    Mais il y a tous les documents, tous les passeports, les cartes d'identité qu'on n'avait pas.

  • Blaise

    Ah oui, Tessa a raison, j'ai oublié cette partie-là, toute cette partie administrative qui est les passeports. On était parti du principe qu'en restant en Europe, on n'aurait pas forcément besoin du passeport, mais on s'est dit par sécurité, on va le faire. On voulait quand même aller en Turquie. Donc on s'était dit, la Turquie, on va avoir besoin du passeport, donc on a fait les passeports avant de partir. On a bien fait parce que finalement, il y a beaucoup de pays européens, on a eu besoin des passeports pour y rentrer. Parce qu'il y a plein de petits pays qui ne sont pas dans l'Union européenne, mais qui sont dans l'Europe.

  • Nathalie

    Et ça a été long, tout ça ? La préparation, elle a commencé à partir de quel moment ?

  • Blaise

    Il y a pas mal d'administratifs, donc il faut s'y prendre un petit peu à l'avance. Et surtout maintenant, avec les mairies, les préfectures, pour les cartes nationales d'identité, par exemple, parce que nos enfants n'avaient pas de carte nationale d'identité donc on les a fait faire. C'est long parce que les délais sont... ahurissant, je trouve. Maintenant, c'est trois mois pour avoir un rendez-vous, même si on a fait la pré-demande sur Internet. Donc là, du coup, on a dû s'y prendre un petit peu à l'avance. Mais sans ça, je pense que non, on n'a pas... Une fois qu'on a été décidé vraiment à partir et à connaître la date, on a fait les choses assez rapidement et on a fait les choses assez rapidement.

  • Nathalie

    Et le camping-car, c'était un camping-car de quel volume, de quelle capacité ?

  • Blaise

    Notre camping-car, si vous voulez le détail, c'est un Ducato 2 litres 8 Laika. On voulait ce modèle-là parce que c'est une marque italienne qui est assez réputée pour les longs projets, pour les longs voyages. C'est un camping-car à long voyage. Après, avec les détails, les soutes sont ... pour éviter le gel, etc. Mais autrement, c'est un camping-car capucine. On a sept couchages. Chacun a son espace. C'était aussi important que chacun puisse avoir son espace et garder un petit peu d'intimité si on avait le besoin.

  • Nathalie

    Est-ce qu'il y a eu des difficultés au niveau de cette organisation et après sur la route, de dire par rapport au stockage que vous aviez pensé, par rapport à tout ce que vous avez pensé, est-ce qu'il y a eu des aléas tout le long ou non ? C'était OK, en fait, vous aviez pensé à tout ?

  • Tessa

    On en a eu un au début, c'est un tout petit, mais en fait, c'est aucun rapport avec le diabète, mais on a changé de toilette. On n'est pas de aucun rapport, mais ça peut être intéressant. On n'est pas de toilette chimique à toilette sèche, parce que quand il y avait du mouvement, ça sentait une odeur nauséabonde sur la route.

  • Nathalie

    Puis c'est plus écologique.

  • Tessa

    En plus,

  • Blaise

    c'est plus écologique, puis c'est plus facile, c'est-à-dire de faire un trou dans la nature pour enterrer ces excrèments, plutôt que d'essayer de trouver absolument... Parce que les toilettes chimiques, on est obligé d'avoir un tout à l'égout. On n'a pas le choix. Et dans certains pays d'Europe, c'est des choses qu'il faut bannir, le tout à l'égout. Par particité on est passé aux toilettes sèches.

  • Nathalie

    Et sinon, par rapport au diabète, est-ce qu'il y a eu déjà, pour le stockage de l'insuline ? Évidemment, le camping-car est équipé d'un frigidaire, donc ça ne s'est pas...

  • Blaise

    Pas de souci de stockage, non. On avait gardé des compartiments exprès pour le... pour le stockage du matériel médical. Ça s'est très bien fait puisqu'on avait trois stockages différents pour le matériel et ça s'est bien fait. C'est important de le dire, on est parti avec six mois de capteur, de pompe, de tubulure, six mois d'insuline. Mais du coup, il n'y a pas que l'insuline parce qu'on avait aussi les stylos en cas de souci, en cas d'acétone. Tessa se fait une injection au stylo. On avait les stylos de lente, on avait les stylos de rapide. Qu'est-ce qu'on avait ? On avait toutes les bandelettes, parce qu'on est parti avec 6 mois de bandelettes. On est parti avec 6 mois d'aiguilles, de lancettes pour le stylo piqueur. Enfin, tout ce qui va avec. Finalement, on ne parle que de la pompe et de la tubulure, mais il y a tout le reste. Donc voilà, on avait géré l'espace de stockage. Il n'y a pas eu de soucis particuliers. Et après, sur le... hors diabète, non, on avait pensé à tout. Et puis après, on a eu la chance aussi de partir, avant de partir vraiment sur un an, on est partis trois semaines en Angleterre. Et ça a été le voyage test, si je peux dire, pour l'organisation et pour les rangements, etc. Donc ça a facilité les choses au moment du grand départ.

  • Nathalie

    Alors du coup, comment ça se passait ce voyage-là ? Comment il s'est passé par rapport aux pays ? D'ailleurs, tous les pays que vous avez rencontrés, enfin que vous avez visités, vous avez fait combien de pays ?

  • Tessa

    30 pays, l'Union Européenne et pas l'Union Européenne.

  • Blaise

    On a fait 40 000 kilomètres.

  • Nathalie

    40 000 kilomètres, vous êtes partis, donc vous avez commencé par quel pays ?

  • Blaise

    Le Portugal. On a longé toute la côte méditerranéenne jusqu'à la Turquie. Et après, on est remonté par le centre, la Roumanie, Hongrie, la Bulgarie, etc. Pologne, et après les pays du Nord, les pays scandinaves.

  • Nathalie

    Et donc en été, vous étiez dans le sud ?

  • Blaise

    En été, on était en Turquie.

  • Nathalie

    À quoi ressemblait une journée type en famille dans ce camping-car ?

  • Blaise

    On s'est posé la question, justement, avant qu'on se parle. En fait, il n'y en avait pas. Hormis le fait qu'on s'astreignait à faire deux heures d'école par jour, on n'a pas de journée type. En fait, c'est un voyage où on s'est beaucoup laissé porter. On a fait beaucoup confiance à notre environnement, à notre instinct et nos envies, et on n'avait pas de journée type. On s'est mis aucune pression. C'est-à-dire que si on avait envie de rester dans un endroit de jour au trois jours, on y restait. Et voilà, donc pas de journée type.

  • Nathalie

    Au jour le jour, carpe diem, on ne se prend pas la tête. Et pour une fois qu'on peut vivre comme ça, c'est génial.

  • Blaise

    On n'avait pas envie de se mettre... On a fait un itinéraire grossier pour se dire où est-ce qu'on veut aller. Mais on ne s'est pas mis de date butoir. Si on s'était dit les trois premiers mois, il faudrait qu'on soit là, les trois suivants là, etc. Pour essayer de boucler quand même notre tour. Parce qu'on avait envie de voir les choses un peu partout dans chaque région d'Europe. Mais on s'est beaucoup laissé porter. Pour l'exemple et pour l'anecdote, on est passé au Monténégro. Et on a rencontré une famille française au Monténégro. Sur un spot en pleine nature. C'était complètement... C'était surprenant de retrouver un couple de Français ici, ils voyageaient avec trois enfants et ça faisait deux ans qu'ils voyageaient. Ils nous ont dit qu'on avait envie d'aller en Turquie mais juste à Istanbul, on ne peut pas passer dans la partie asiatique. Et donc du coup ils nous ont dit que si vous allez jusqu'à Istanbul, il faut pousser jusqu'au Cappadoce, absolument, il faut aller voir ces Montgolfières qui décollent le matin. Et du coup, ça a été l'avantage d'avoir rien de planifié, de se laisser porter. C'est-à-dire qu'au dernier moment, on s'est dit, du coup, on va y aller. Et puis, on y est allé. Et on ne manque vraiment pas d'avoir suivi notre instinct et d'avoir écouté ces gens qui nous ont dit d'y aller.

  • Nathalie

    Et sinon, on disait tout à l'heure, par rapport, vous aviez eu pour six mois de matériel et d'insuline, enfin tout ça. Et au bout de six mois, comment vous avez fait pour récupérer le matériel ?

  • Blaise

    Six mois passés, on a du coup refait une demande à la Sécurité sociale pour avoir une délivrance exceptionnelle de six mois supplémentaires. Elle a été acceptée sans problème et sans question de la part de la Sécurité sociale. Du coup, on s'était mis en accord avec notre prestataire. Lui nous envoie dans un pays européen, il ne fallait pas qu'on soit hors Union européenne à ce moment-là. Donc, il nous envoie du matériel. On était à quel endroit à ce moment-là ? On était en Grèce la première fois. Et on s'est installé dans un camping. On lui a demandé, on lui a dit qu'il serait temps de nous envoyer du matériel. Il nous a dit à quel endroit. On a sélectionné un camping sur la route. Je lui ai envoyé l'adresse. Il a fait l'envoi de son colis. Donc là, c'était la première fois. Il n'y a pas eu de souci. On avait reçu le matériel. Mais entre-temps, il est devenu un petit peu frileux en se disant « Si le matériel n'arrive pas, ça va être un peu compliqué, etc. » Donc finalement, il nous a envoyé que pour un mois. Donc on a dit ok et on s'est dit qu'on s'organise pour récupérer parce qu'un mois de capteur et de pompe ça va vite. Donc on a commencé à anticiper en disant qu'il faut qu'on fasse quelque chose dans un mois pour qu'ils puissent réenvoyer un colis. Il l'a fait, un mois supplémentaire, mais on est tombé dans un camping où c'était un peu géré à la one again, où il n'y avait pas d'accueil, il n'y avait pas de tout ça. Donc il a fallu qu'on soit aux aguets dès 8h le matin pour voir le livreur déposer son colis et finalement il n'est pas arrivé le jour qui était prévu on est resté un ... supplémentaire tous les jours sans pouvoir bouger du camping-car parce qu'il faut absolument qu'on ne rate pas ce livreur on a fini par y arriver ça a été compliqué et assez stressant ce passage là et là on s'aperçoit encore qu'il nous a envoyé encore que pour un mois de matériel on a fait oh non donc là on lui a dit je pense que maintenant il y a eu deux envois fait en Europe, je pense qu'il n'y a pas de souci. Donc envoyer pour le reste du voyage, sinon ça va être compliqué. Et donc finalement, la fois d'après, ils nous ont envoyé pour les quatre mois restants. Et ça s'est passé. On a trouvé le bon camping où c'était à la réception. On nous a amené notre colis sur notre emplacement. Super. C'était pour la partie uniquement matériel. Pour l'insuline. Donc la délivrance de six mois supplémentaires auprès de la sécurité sociale. Et on avait missionné, si on veut dire, on avait demandé à notre neveu de... de lui faire de lui qu'il nous fasse un petit package avec des pains de glace, enfin pas des pains de glace, mais vous savez, les choses en plastique avec de l'eau, je ne sais pas comment ça s'appelle, dans des sacs isothermes, etc. Donc une fois qu'on a eu l'ordonnance exceptionnelle, on lui a envoyé, il a été récupéré tout le matériel à la pharmacie, toute l'insuline et les bandelettes, tout ça. Il nous a envoyé ça par colis, et pareil avec le même... avec la même organisation en amont, c'est-à-dire qu'on pouvait sélectionner un camping, c'était combien de temps ? Il fallait compter 10 jours de livraison, une semaine de livraison, on a anticipé sur une semaine, on a trouvé un camping où est ce qu'on serait à peu près dans une semaine, et ils nous ont envoyé le colis, on l'a reçu, et il n'y a pas eu de soucis. Ça restait très... Les pains de glaces avaient fondu, pour l'anecdote, mais l'insuline était toujours fraîche.

  • Tessa

    À tel point, on en a tellement que là, ça fait un mois qu'on est rentrés, il nous reste encore pour, je ne sais pas, deux mois peut-être, d'insuline. C'est un peu moins, il nous reste beaucoup d'insuline encore.

  • Nathalie

    Et du coup, tout au long du voyage, vous n'avez pas eu, par rapport au diabète, de rapport avec les médecins ou la médecine dans ces pays-là ?

  • Blaise

    Pas directement. On a eu une anecdote assez rigolote. Je ne sais pas si Tessa tu veux en parler, du coup, ce qui s'est passé en Suède.

  • Tessa

    Si je peux en parler. On a eu un problème de câble pour transférer des données sur l'application My Diabby. On a besoin d'un câble à brancher à la pompe au téléphone. Et ça ne passait pas. Je ne sais pas ce qui se passait, ça ne passait pas. Et du coup, on a longtemps cherché des câbles, ça ne marchait pas. On s'est infiltrés dans un hôpital en Suède où il n'y avait personne. C'était très étrange. Parce qu'on est entrés, on est arrivés au niveau du service pédiatrique et même on est rentrés dans le service comme ça sans... sans demander, quoi. Et il n'y avait personne. On a testé un câble, tous les câbles qui étaient disponibles dans la salle d'attente. Justement, dans la salle d'attente, en Suède, ils ont des câbles à disposition. Et ça ne marchait pas. Finalement, c'est de ma faute parce que sur la pompe, pour brancher la pompe, il y a un petit capuchon. Et j'ai perdu ce capuchon-là. Et du coup, il y a trop de poussière qui s'est infiltrée dedans et c'était de ma faute. Donc, on n'a eu aucune raison de s'infiltrer.

  • Nathalie

    Et du coup, vous avez trouvé la solution et pu faire le transfert des données ?

  • Blaise

    C'est, c'est. Tessa la raconte bien, il y a eu d'autres choses, on a mis du temps à trouver la solution. Pour l'anecdote, on a d'abord adopté un chien en Grèce. Et ce petit chien a eu la très bonne idée de grignoter le câble pendant la nuit ou pendant la journée, je ne sais pas. Et ça, ça a été une de nos erreurs, ça a été d'avoir qu'un câble de transfert. Il est un peu particulier. Tous les câbles ne fonctionnent pas pour la T-Slim, c'est bien d'avoir l'original. Donc ça nous est arrivé, on était à Stockholm, et du coup on a fait des pieds et des mains pour essayer de trouver un câble, etc. Et Sandrine, ma femme, s'est même inscrite sur un groupe Facebook de francophones vivant en Suède. Elle est tombée sur une personne qui nous a mis en relation avec un DT1 suédois, et lui nous a dit, pas de panique, vous allez dans n'importe quel hôpital. On était à Stockholm, donc on est à la suite de Stockholm. Il dit, vous allez dans les hôpitaux. Et en fait, il y a tous les câbles à disposition dans les salles d'attente. Et donc, c'est fait comme ça. Elles sont allées avec, Sandrine et Tessa sont allées dans cet hôpital en mode espionne en se disant, on ne sait pas trop où on rentre, est-ce qu'on a le droit ? On y va, en se cachant un petit peu. Et puis, elles arrivent devant cette fameuse boîte où tous les câbles sont disponibles. Et en branchant le câble, on s'est aperçu que c'était le... La tranche horaire enfin le jour où My Diabby était en maintenance. Voilà, en plus. Et après, en fait, il s'est avéré que ce n'était pas un problème de cable, mais c'était un problème de pompe. Et comme on était parti avec une pompe de secours, on a changé la pompe et tout est rentré dans l'ordre. Puisqu'il fallait absolument qu'on ait les données, parce qu'on avait la visio avec la diabétologue, de Tessa, deux ou trois jours après.

  • Nathalie

    Ah d'accord vous avez pu avoir en plus un rendez-vous avec la diabéto.

  • Blaise

    On a eu un suivi, la diabéto nous a suivi pendant tout le voyage. Donc le premier mois, c'était le début de la boucle fermée. On a eu les deux premiers rendez-vous, on les a eus à un mois d'intervalle. Donc on a eu février et mars. Et après, elle voyait que ça roulait bien, on a eu un rendez-vous tous les trois mois. On les a toujours fait en visio. Il n'y a pas eu de soucis, c'était confortable, c'était rassurant pour nous, c'était rassurant pour Tessa, c'était rassurant pour sa diabéto. Et ça a été parfait. On a vraiment une diabéto au super, pour le coup. À tel point qu'on a son numéro personnel, et elle nous a dit, si un jour, il y a un souci, c'est déjà arrivé, vous m'envoyez un message, on corrige, si on peut éviter que Tessa aille à l'hôpital parce qu'elle fait de l'acétone. Moi, je suis en mesure de régler par téléphone, on va régler par téléphone, voilà.

  • Nathalie

    Et justement, est-ce qu'il y a eu des gros soucis ? Tessa : Oh oui, je pense à un jour en particulier où on était à Istanbul, en Turquie, et on a eu, on devait se rendre en bus. On a pris un Airbnb pour se poser, pour prendre le temps de se poser justement. On prend le métro pour aller à Istanbul justement, qui était un peu plus loin. Le centre était un peu plus loin. Et arrivé, on sort du métro, je me rends compte que j'ai oublié ma pince sous la douche. Donc gros stress, on ne peut pas rentrer, c'est trop loin, ça prend trop de temps donc on décide de faire la journée sans donc je fais tout sans ma pompe et ça a été, là je me rends compte c'est de ma faute parce que c'est moi qui ai oublié ma pompe c'est moi qui n'ai pas pensé à vérifier parce que je suis très tête en l'air et donc ça a été terrible, ce jour là je me souviens j'ai vomi 8 fois d'affilée, 8 fois où j'étais vraiment pas bien et je dirais pas que j'ai retenu la leçon parce que si j'ai retenu la cime c'est compliqué parce que je suis vraiment tête en l'air et j'oublie tout un tas de choses et ma pompe c'est la chose que j'oublie le plus souvent ça m'arrive encore là parfois, quand je sors de la salle de bain, je me rends compte que je n'ai pas ma pompe avec moi. Là, je pense que si ça avait été plus longtemps, je l'aurais vraiment pu faire un coma ou aller à l'hôpital.

  • Blaise

    Après, on peut aussi remettre les choses dans le contexte. C'est-à-dire qu'on n'est pas partis à 8h le matin, on n'est pas rentrés à 20h le soir. On a quand même écourté notre journée. Et voilà, elle n'était vraiment pas bien. Ça a été compliqué cette journée-là. Du coup, on est rentrés en taxi à 14h, je crois, on avait prévu de passer la journée et pour qu'elle aille remettre sa pompe, parce que c'était un calvaire pour elle, c'était un calvaire pour nous, c'était un calvaire pour ses frères et soeurs.

  • Nathalie

    L'acétone, ça me fait quelque chose physiquement. Je ne me rendais pas compte avant, parce que là, j'étais vraiment pas bien. Physiquement, ça n'allait pas, vraiment pas. Et je me rends compte, parce qu'avant, je ne me rendais pas compte. J'ai dû dépasser la barre des, je ne sais pas, des 6 grammes d'acétone. Même plus, je pense. Je crois que je n'avais pas ma sacoche sur moi non plus ce jour-là, parce que je n'ai pas fait l'acétone. Je ne me souviens pas l'avoir fait.

  • Tessa

    Ça n'arrivera plus.

  • Blaise

    Du coup, maintenant, je pense que nous, en tant que parents, on sera, on est beaucoup plus vigilant. Oui, parce qu'on a eu aussi cette péripétie on quittait un camping en Bulgarie, je crois. On fait une heure de route et au bout d'une heure de route, Tessa nous dit « Ah, j'ai oublié ma pompe sur le bord de la salle de bain dans la douche. » Bon, demi-tour, on retourne chercher la pompe. Maintenant, on en rigole sur le moment, c'est un peu plus embêtant. Par rapport à la question initiale, on a remis cette chose la à Stockholm où on a été un petit peu embêté avec ce câble. On n'a pas eu besoin de voir un médecin et ça s'est relativement bien passé sur l'ensemble du voyage. On n'a pas eu de soucis majeurs avec le diabète ou avec autre chose.

  • Nathalie

    Vous aviez tout prévu quand même.

  • Blaise

    C'est ça. Après, il a fallu trouver des solutions. Après ce passage à Istanbul, qui a été très compliqué pour Tessa, pour nous et pour la fratrie, la visio suivante avec le diabéto, au rendez-vous, avec le diabéto suivant, on a dit qu'il fallait remettre les choses au point. C'est-à-dire qu'on s'est aperçu que Tessa n'était pas assez... Enfin, si, elle est autonome, mais elle est dans une période où elle n'est pas assez rigoureuse. Donc, la diabéto a dit : S'il faut que ça se passe bien jusqu'à la fin du voyage, on va laisser papa et maman reprendre les choses en main et gérer les choses de manière plus organisée. Avec un changement de cathéter tous les trois jours, et pas quand ça me chante, avec des bolus réguliers, et pas quand ça me chante. Et donc du coup, une fois ce passage à Istanbul qui a été très compliqué, où on a pris avec la diabéto d'un commun accord la décision de reprendre le diabète de Tessa en main parce qu'elle n'a aussi que 13 ans et puis c'est une lourde responsabilité. En plus, rentrant dans l'adolescence, ça implique de rébellions et de protestations. En prenant les choses en main, tout est rentré dans l'ordre et elle a trouvé une glycémie qui était correcte et avec une bonne hémoglobine glyquée.

  • Nathalie

    C'est pour l'aider, tout simplement, l'épauler.

  • Blaise

    C'est aussi ça qui est important à dire, l'ensemble des familles qui peuvent avoir un enfant diabétique, c'est que ça les responsabilise très vite. Ça les fait grandir trop vite. Et on a l'impression qu'ils sont plus vite adultes, mais ils ne sont pas plus vite adultes, ça reste des enfants, avec le lot que ça implique et qu'ils vivent leur jeunesse et qui laissent cette gestion un petit peu drastique de cette maladie aux parents ou aux adultes responsables.

  • Tessa

    Moi, personnellement, j'ai eu beaucoup de mal à laisser mes parents gérer parce que j'ai toujours été très autonome. Je pense que c'est dû au fait que ma mère, dans la première année de mon diabète, et même toi, papa, je crois, elle a été très... Vous avez été un peu sur mon dos, je dirais. Parce que je crois que j'étais petite, je ne me rendais pas vraiment compte. J'étais habituée, on va dire, pour ma première année. Je me suis habituée. Et du coup, j'ai voulu être autonome tout de suite. très tôt, justement. Et perdre cette autonomie-là, ça a été compliqué pour moi. Parce que je ne m'étais pas... Je... vous ne voulez pas, j'avais l'impression que ça allait me rajeunir. C'est un grand mot. Que j'allais passer encore pour plus petite. Je n'arrive pas à l'expliquer.

  • Nathalie

    Pour un bébé ?

  • Tessa

    Oui, voilà, un peu comme ça. C'est ça. Et je n'étais pas prête. Je ne voulais pas. Finalement, je me rends compte. Déjà, ça me libère de responsabilités. Parfois, quand je n'ai pas envie de changer ma pompe, je ne suis pas obligée de le faire. C'est papa et maman qu'ils le font. Ça m'aide, oui. Ça m'aide vraiment.

  • Nathalie

    C'est ça. Il faut le prendre comme une aide, comme, ils t'épaulent. Et pas du tout comme des parents qui veulent avoir absolument la main sur ta maladie. Puisque c'est la tienne, ce n'est pas la leur. Et oui, c'est toi qui vis la maladie. Et voilà, si toi, ça peut t'enlever un peu de charge mentale, ça fait du bien, tu sais, de se faire enlever de la charge mentale. Tu auras le temps, en tant qu'adulte, de gérer à fond ta maladie toute seule. Je n'aurai pas le choix. Voilà, tu n'auras pas le choix et tu auras toute cette charge mentale. Alors, profite ! Profite de la laisser un peu sur les épaules de papa et de maman. Si je peux me permettre de te donner ce conseil.

  • Tessa

    Bien sûr.

  • Nathalie

    Quels ont été vos plus beaux souvenirs ? Est-ce que vous avez réfléchi à ça ? Quels ont été vos plus beaux souvenirs en famille lors de ce voyage ?

  • Blaise

    Oui, on y a réfléchi. Il y en a eu beaucoup. Tessa peut-être tu veux commencer à expliquer.

  • Tessa

    Oui, je veux bien. On n'a pas tous les mêmes, parce que le mien que je vais raconter, ce n'est pas le même que ma famille a vécu. Oui, je me souviens, je voulais un chien depuis toujours. Depuis aussi longtemps que je m'en souviens, on a eu un chien quand on était plus petite qui est mort quand j'avais 7 ans. Donc je pense que depuis cette période-là jusqu'à il n'y a pas trop longtemps, je voulais un chien. Et on a rencontré du coup cette famille qui voyageait depuis 2 ans avec leurs 3 enfants et qui nous ont dit, 2 voyageurs sur 3, rentrent chez eux avec un chien. Et j'étais... je voulais un chien, donc pour moi c'était très important. Et du coup, pendant le moment où on a rencontré cette famille là, au moment où on a adopté un chien, tous les jours, je leur disais « Papa, maman, je veux un chien » . Et un jour, on s'est réunis, oh oui, on a beaucoup parlé. J'en ai beaucoup parlé aussi, du coup. Et un jour, on était sur un camping pour aller dans une ville, je ne sais plus laquelle, et mon frère et ma soeur partent jouer dans un coin, et mes parents me prennent à part et me disent « Tessa, on a pris la décision », demain on part, on va visiter des refuges, et ça y est, on a pris la décision, pour ton anniversaire, on t'offre un chien. On va adopter un chien. Je vous l'ai dit depuis longtemps, mais aussi en fonction de la condition des animaux, notamment en Albanie et en Grèce, où les conditions sont terrifiantes, la condition des animaux est très compliquée. Je ne vous raconte pas le nombre de fois où on a vu des chats et des chiens complètement morts, ou parfois au bord de la mort, sur le bord des routes, presque même écraser, parce que c'est catastrophique. Et cette décision, de voir ça, a aussi beaucoup fait pencher la balance. Donc on a adopté un premier chien en Albanie, où c'était pas vraiment un refuge, c'était un refuge où les chiens pouvaient aller et venir. Ils étaient nourris dans le refuge, mais ils vivaient dans la rue aussi. Donc c'était un peu compliqué. On a adopté un chien là-bas, et les vaccins ont été faits, normalement. On l'a pris, on est partis, on était trop heureux. Et on voyait qu'il était un peu faible, mais... Ça ne nous alertait pas. Et puis à un moment, on est allé dans un salon de toilettage pour le faire tout beau et tout. Et on a... Le toiletteur nous a fait remarquer qu'il était vraiment très, très maigre. Donc, on a été chez le vétérinaire qui nous a annoncé qu'il avait une maladie qu'on trouve dans le sud de l'Europe, la leishmaniose. Donc, il a une maladie très grave. Et il est mort en fin de semaine. Donc, on l'a eu une semaine et ensuite, il est décédé. Il a été euthanasié. Le pire souvenir que je puisse avoir, c'est qu'il est décédé le jour de mon anniversaire. Donc, le jour de mon anniversaire, il est mort. Mais on a adopté un chien juste après. Deux ou trois semaines après, on est retourné cette fois en Grèce. On a adopté un chien qui est encore avec nous aujourd'hui et qui restera longtemps, j'espère.

  • Nathalie

    Et Tessa, comment tu as vécu cette expérience personnellement ? On a parlé d'autonomie, de la gestion de ton diabète. Comment tu te sens ? Comment ça s'est passé pour toi par rapport au diabète ?

  • Tessa

    Par rapport au diabète, je dirais que je n'y ai pas vraiment fait attention parce que tout ce qui était administratif, ce n'est pas moi qui l'ai géré. Et aussi, ça ne changeait pas d'avant, je trouvais. Il y a des moments où c'était plus difficile de trouver des moments pour changer la pompe, bien sûr, où changer le capteur ou autre. Mais dans l'ensemble, moi, de mon point de vue, je ne trouve pas que ça ait beaucoup changé. À part, bien sûr, que j'ai eu des moments difficiles ou même des moments où mes capteurs se décollaient plus au moment de l'été parce que justement, il y avait la plage. Mais comme si on était en France, c'est la même chose, je trouve.

  • Nathalie

    Et c'était quand même très bien. Ça t'a plu, je veux dire. Tu as même peut-être envie de recommencer ?

  • Tessa

    Oui, j'ai envie de recommencer. Peut-être pas aussi longtemps, parce que j'ai eu une période où mes amis m'ont beaucoup manqué, par exemple. Peut-être plus court, un voyage de six mois, ce serait bien. Je dirais que, personnellement, si on ne compte pas le diabète, je dirais que le voyage m'a changé. Parce que je me rends compte que j'avais, par exemple, des comportements envers mes amis qui n'étaient pas acceptables. J'étais plus jeune aussi, j'ai grandi. Mais je me trouve plus calme. Je ne sais pas si c'est vrai, mais je me trouve plus calme.

  • Nathalie

    Tu te trouves changée, tu as changé.

  • Tessa

    C'est ça, et j'ai grandi aussi, ça doit jouer.

  • Nathalie

    Et vous, Blaise, la famille, tout ça, cette expérience, ça a apporté quelque chose, je suppose ?

  • Blaise

    Oui, ça a apporté énormément de choses. Ça a apporté du ... La première chose que le voyage nous a apporté, c'est le lâcher prise. Vraiment, de ne pas s'attarder sur les choses qui n'en valent pas la peine. Après, on est tous revenus transformés, que ce soit les enfants ou les adultes, on est tous revenus changé. Ça fait prendre conscience de plein de choses sur la gestion de notre famille, sur la gestion des enfants, sur l'éducation qu'on peut leur donner. Après, les valeurs, on a toujours les mêmes valeurs parce que finalement, c'est les valeurs qu'on avait avant et elles sont même réconfortées par rapport à tout ce qu'on a vu. Parce que la place de l'enfant, on va dire, la phrase que j'avais avant, c'est la place de l'enfant dans le monde est particulière et on n'a pas besoin d'aller si loin pour s'apercevoir que la place de l'enfant dans l'Europe et dans certains pays est un peu particulière aussi. Après, on a tous grandi. Je pense que c'est le bon terme. On n'a pas vieilli, on a grandi, mais dans tous les sens du terme.

  • Nathalie

    Quels conseils donneriez-vous aux familles qui hésitent à voyager avec un enfant diabétique, voire avec des enfants ?

  • Blaise

    Je ne vais pas dire la prétention, mais si on pourrait donner un conseil, je ne sais pas. Déjà, se sentir prêt, c'est la première des choses. Le diabète, je ne vais pas parler de tout ce qui est maladie, mais le diabète n'est pas un frein. Il y a des solutions à tout en fait. Ça, c'est aussi la force de ce voyage maintenant, c'est de se dire qu'il n'y a pas d'obstacles. Les obstacles qui existent, c'est les obstacles qu'on se met soi-même. Et qu'il y a des solutions à tout. Et que tout est possible. Voilà. Mais après, je pense que je n'ai pas de conseils à donner. Je n'ai pas de conseils à donner. Chacun fait comme il le sent et chacun va voyager de sa manière et de la façon dont il ressemble. Mon seul conseil, ça pourrait être que le diabète n'est pas un frein.

  • Nathalie

    Alors, si c'était à refaire, que changeriez-vous ou amélioreriez-vous dans votre organisation ?

  • Tessa

    On s'est posé cette question-là avant. Ce qu'on a trouvé, c'est : prendre un deuxième câble de rechange pour éviter de s'infiltrer dans les hôpitaux à Stockholm. C'est tout. Sinon, on ne changerait rien. On a eu notre lot de mésaventures comme notre lot d'aventures. Et on ne changerait pas.

  • Blaise

    Tout fait parti du voyage même les moments les aléas ou les quelques jours bloqués pour attendre l'insuline ou les quelques jours bloqués parce qu'on a cassé une fenêtre, ça fait partie du voyage et finalement c'est ça qui nous permet de grandir aussi c'est quand les choses ne vont pas bien Il y a tellement, tellement, tellement... Finalement, les choses ne sont pas bien. Elles sont tellement dérisoires par rapport à, les choses qui se sont bien passées, les belles choses qu'on a vues et les belles personnes qu'on a rencontrées. Vous parliez tout à l'heure des plus beaux moments en famille. Je pense que j'en aurais des tas, Tessa a raconté l'adoption d'un chien. Mais se réveiller à 4 heures du matin en pleine Cappadoce au milieu des cheminées de fées, à voir ces centaines et ces centaines de montgolfières se lever dans le ciel à la levée du soleil, en famille, c'était juste incroyable. Un autre s'est se lever, se réveiller le matin sous la neige en Allemagne, d'allumer un feu le camp, de se faire griller son pain, de se griller ses oeufs sur le feu de bois. Tremper son pain dans les jaunes d'oeufs au milieu de la neige et d'un silence absolu en famille je pense que ça n'a pas de prix, de faire des feux au bord d'un fjord en Finlande en pleine nuit en attendant les aurores boréales et de se faire réveiller enfin et de se réveiller à minuit parce qu'on a vu une aurore boréale dans le ciel et puis quand on y va c'est juste incroyable voilà les choses, les petits tracas et les petits aléas ne sont finalement qu'un grain de sable dans toutes les belles choses qui nous sont arrivées. Après, il y a eu des moments compliqués parce que ce n'est pas simple de voyager à 5. On a tous des caractères bien trempés. On a des enfants qu'ont beaucoup, beaucoup, voire trop d'énergie. Donc, ce n'est pas facile de vivre à 5 dans un 10 m carré. Mais ça en valait tellement la peine. Ça en valait tellement la peine. D'avoir des moments un petit peu difficiles pour avoir tellement de belles choses.

  • Nathalie

    Puis les moments difficiles, il n'y en a pas beaucoup, je veux dire, par rapport à l'année. Enfin, je veux dire, c'est rien, quoi. Je suppose. Avez-vous de nouveaux projets de voyage en famille ?

  • Blaise

    Oui, on en a plein de choses. Je pense qu'il y en a même plus maintenant qu'il y en avait avant. Comme disait Tessa, on fera l'Afrique du Nord certain en camping-cars aussi après Tessa disait 6 mois je pense que ça sera moins long, c'est très long finalement un an, un an qu'on n'a jamais vraiment voyagé pas sur de grandes périodes donc c'est vrai qu'un an c'est long ça peut paraître long à un moment, c'est compliqué, c'est long pour les enfants, c'est long pour nous, on partirait plutôt pour 3 mois, l'Afrique du nord, on a très envie de retourner en Turquie parce que finalement, la Turquie, on n'en a fait qu'une infime partie. Il faut qu'on aille jusqu'en Syrie. Moi, je regrette de ne pas être allé en Syrie pour aller chercher du savon d'Alep. Donc, on va, l'Afrique du Sud, retourner l'Afrique du Nord pardon. La Turquie, il y a une belle boucle dans la Turquie. C'est très chouette, la Turquie. Les gens sont tellement agréables. C'est vraiment un pays tellement accueillant. Il y en a, je pense qu'il y en aura d'autres. On veut retourner en Finlande. C'est une certitude. Moi, c'est mon pays coup de cœur.

  • Tessa

    Surtout toi et maman. Et Charlie. Moi, un peu moins, parce que ce n'est pas mon pays préféré.

  • Nathalie

    Et c'est quoi ton pays préféré ?

  • Tessa

    La Turquie, parce que c'est vraiment le pays qui m'a marquée. Je pense surtout par la Turquie et l'Albanie, donc ils pour moi se rejoignent un petit peu. Ce n'est pas vraiment les paysages qui ne m'ont pas spécialement marquée, c'est plus la gentillesse des gens. Les gens sont adorables là-bas. Ce n'est pas comme en France. C'est pas la même chose, je dirais. Par exemple, je divague un petit peu, mais le premier soir en Turquie, on rentre en Turquie, et là-bas, ils ont une tradition, c'est tous les vendredis soirs, ils partent dans des parcs et ils font comme un pique nique dans les parcs. Et on a rencontré une famille là-bas qui nous a invités pour l'apéro le soir. Et le lendemain, on a été prendre le petit déjeuner chez eux. Parce que, comme ça, parce qu'on les trouvait gentils et qu'ils nous trouvaient sympas. Et ils ont un rapport au voyageur différent de ce qu'on a chez nous. Pour eux, inviter un voyageur, c'est normal. Alors que chez nous, on n'en viendrait pas inviter quelqu'un qu'on ne connaît pas. Là-bas, c'est normal.

  • Nathalie

    Et au niveau de la langue, comment vous faisiez ? Vous parliez anglais ?

  • Tessa

    Oui, nous un peu moins, mais mes parents beaucoup. Ma mère parle couramment anglais, je dirais. Et mon père, il s'est pris au jeu. Donc, on a tous un peu parlé anglais. Pendant quelques mois, le midi, on parlait anglais entre nous. Puis ça s'est un peu dégradé parce qu'on avait beaucoup de choses à faire. Mais dans l'ensemble, on parlait anglais tous les midis.

  • Blaise

    On s'est rendu compte pendant le voyage. La France, on est vraiment à la traîne sur l'apprentissage de la langue étrangère, notamment de l'anglais. On a traversé des pays où on discute avec des enfants de 6 ans, on leur demande si ils parlent anglais, ils nous disent un petit peu, et en fait on s'aperçoit qu'ils sont bilingues. Parce qu'en même temps, ils ont des conditions qui sont... parce que là, c'était le Monténégro, les films là-bas ne sont pas traduits et ne sont pas sous-titrés, donc les films sont en anglais. Mais au niveau de l'éducation aussi, l'école au Monténégro, notamment, toute la période de maternelle, jusqu'à l'âge de 7 ans, parce que l'école est obligatoire à partir de 7 ans, et c'est uniquement en anglais. Donc on se rend compte qu'on est, la France, on est tellement à la traîne sur l'anglais, et ça nous a sauvé de tout, de parler anglais. C'est-à-dire que Google Traduction, est vachement bien fait pour ça aussi, parce qu'il y a des familles avec lesquelles c'est compliqué de parler anglais, parce que non plus ils ne parlaient pas anglais, et puis ils ne parlaient pas français non plus, ils ne parlaient pas turc, par exemple, donc Google Traduction, c'est assez rigolo de faire des soirées avec Google traduction. Mais voilà, ça fait partie du jeu, c'est rigolo.

  • Nathalie

    Est-ce qu'il y aurait un dernier message à partager avec les auditeurs qui pourraient être dans une situation similaire ou pas ? Qu'est-ce qu'on pourrait leur dire en conclusion ?

  • Blaise

    En conclusion, c'est une phrase qui m'est venue pendant le voyage et qui me vient maintenant. Je pense qu'il faut faire confiance à l'univers en fait. Il faut faire confiance à l'univers. Tout va bien se passer. Tout se passera toujours très bien.

  • Nathalie

    Merci infiniment Tessa et Blaise pour le récit de votre formidable voyage en camping-car à travers toute l'Europe. Qui fut bien plus qu'une simple aventure en famille, mais un défi, une découverte, une manière de prouver que même avec un diabète de type 1, tout reste possible. Avec une bonne organisation, de l'anticipation, du lâcher-prise et une bonne dose de confiance, on peut vivre des expériences inoubliables sans laisser la maladie dicter nos choix. Votre témoignage est une belle preuve que le diabète ne doit pas être un frein aux rêves de voyage et d'évasion. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

  • Blaise

    Au revoir. Merci.

  • Tessa

    Au revoir.

  • Nathalie

    Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.

Chapters

  • Présentation

    02:23

  • L'entrée du diabète dans la vie de Tessa

    02:57

  • Comment est née l'idée de ce voyage en camping-car à travers l'Europe ?

    06:45

  • Préparation du voyage

    10:09

  • Est ce qu'il y a eu des difficultés ?

    14:55

  • Le voyage

    17:34

  • 6 mois après récupération du matériel

    20:32

  • Les soucis

    28:22

  • Les plus beaux souvenirs

    35:04

  • Comment Tessa a vécu cette expérience ?

    37:59

  • Les conseils de Blaise

    40:30

  • Nouveaux projets de voyage

    44:21

  • Conclusion

    47:59

Description

Voyager avec un enfant diabétique de type 1, un défi impossible ? Pas pour cette famille !


Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de parents qui ont osé l’aventure : parcourir l’Europe en camping-car pendant un an, avec leurs trois enfants, dont leur aînée Tessa, diabétique de type 1. Entre préparation, gestion des imprévus et moments magiques, ils nous partagent leur expérience, leur défi et les leçons tirées de ce voyage hors du commun.


Comment gérer le diabète sur la route ? Quelles adaptations ont été nécessaires ? Et surtout, qu’ont-ils retenu de cette expérience en famille ?

Un témoignage inspirant qui prouve que le diabète ne doit pas être un frein aux rêves d’évasion !


Je t’invite à me contacter par email si tu souhaites partager ton expérience, je serai ravie de partager ton récit dans l'un de mes futurs épisodes.


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Crédit musique : Xavier Renucci 



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Nathalie

    Bienvenue dans Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne avec des conseils, des témoignages et des rencontres inspirantes autour du diabète. Voyager en famille, c'est déjà une aventure, mais quand l'aînée des enfants est diabétique de type 1, cela demande encore plus d'organisation, d'adaptabilité et une bonne dose d'audace. Dans cet épisode, nous partons à la rencontre d'une famille extraordinaire, des parents et leurs trois enfants qui ont parcouru l'Europe en camping-car pendant un an. Entre gestion du diabète sur la route, découverte de nouveaux pays et imprévus du quotidien, ils nous partagent leurs expériences, leurs défis et leurs plus beaux souvenirs. Comment se prépare-t-on pour un tel voyage ? Quelles solutions ont-ils trouvé pour gérer le diabète à bord d'un camping-car ? Et surtout, quel impact cette aventure a-t-elle eu sur leur famille et sur Tessa ? Leur fille ainée. Embarquez avec nous pour ce récit inspirant d'une vie nomade avec le diabète. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à le partager au moins à une personne, à laisser 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Tessa et bonjour Blaise.

  • Blaise

    Bonjour Nathalie.

  • Tessa

    Bonjour.

  • Nathalie

    Alors Tessa et Blaise, pouvez-vous vous présenter ?

  • Tessa

    Je m'appelle Tessa, je suis diabétique depuis 7 ans maintenant, depuis que j'ai mes 6 ans, de type 1.

  • Blaise

    Moi c'est Blaise, le papa de Tessa, non diabétique, et je suis le papa d'une famille de 3 enfants, et je suis marié avec Sandrine depuis 13 ans maintenant, l'année de l'âge de Tessa.

  • Nathalie

    Et vous habitez une belle région ?

  • Blaise

    On habite Saint-Nazaire, côté de Nantes, à Trignac exactement. Donc, nous sommes au bord de la mer, comme vous d'ailleurs, dans le 44 en Loire-Atlantique.

  • Tessa

    Oui, il pleut beaucoup.

  • Nathalie

    Alors, est-ce que vous pouvez me dire dans quelles circonstances le diabète est entré dans la vie de Tessa ?

  • Tessa

    Mon diabète, il est arrivé quand j'avais 6 ans. C'est vers l'été, donc je buvais beaucoup, ce qui n'est pas étonnant. Mais comme c'était l'été, on ne s'en rendait pas vraiment compte. Et c'est arrivé, ma mère s'en doutait un petit peu parce que mon grand-père est diabétique et elle connaît du coup les symptômes. C'était un peu... pas spécialement une surprise parce que ma mère s'en doutait justement.

  • Blaise

    Pour moi, qui ne suis pas dans le... Enfin, je n'ai personne dans ma famille. Moi, je ne sais pas. Il n'y a pas d'antécédent de diabète dans ma famille. Comme elle dit, ça s'est arrivé quand elle avait 6 ans. C'était le 24 juillet 2017 exactement. J'ai la date. Elle est gravée. Moi, j'ai été anéanti complètement. J'ai pas compris. J'ai eu du mal à accepter le fait de me dire j'ai un enfant, je fais un enfant et pour qu'il soit malade, je ne l'acceptais pas, je ne l'admettais pas. Et puis finalement, pris dans l'engrenage de la partie médicale, parce que ça va extrêmement vite, le diagnostic tombe à un instant I et c'est immédiat. Et finalement, pris dans l'engrenage médical, on n'a pas le choix que de s'adapter très rapidement. Voilà comment il est entré, voilà la manière dont il fait entrer notre vie. Et puis maintenant il fait partie de notre vie, je ne vais pas dire comme un quatrième enfant, mais pas loin quoi. Voilà on l'appréhende au quotidien, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a. Et puis on avance et puis on voit que ça grandit, et maintenant 7 ans qu'elle est diabétique, et puis c'est une jeune fille tout à fait épanouie, et tout à fait bien dans sa vie, ses baskets. Donc voilà, il n'y a pas de raison que ça ne continue pas. C'est quelque chose qu'il y a à prendre très au sérieux au début. Et puis, on s'aperçoit au fur et à mesure du temps qu'on vit avec lui. Ça passe bien, on arrive à relativement à bien cohabiter.

  • Tessa

    Je dirais qu'on prend l'habitude.

  • Nathalie

    On s'accommode.

  • Tessa

    C'est ça.

  • Nathalie

    Et est-ce que tu es sous pompe ou sous stylo ? Sous quel capteur ?

  • Tessa

    Je suis sous T.slim, boucle fermée. Et avec le Dexcom, c'est ça.

  • Nathalie

    Le Dexcom G6 ? Oui. Et ça se passe bien avec la boucle fermée ?

  • Tessa

    Ça se passe beaucoup mieux qu'avant. J'étais sous Omnipod avant et sous Freestyle et j'avais des gros problèmes d'acétone. J'en faisais à des pics très élevés. J'en ai fait sous T.slim, mais ça se passe beaucoup mieux avec la boucle fermée.

  • Blaise

    Et sous Omnipod avant l'arrivée, parce que maintenant, l'Omnipod, ils sont aussi en boucle fermée. Mais on était sur l'ancienne version de l'Omnipod, on était encore de manière classique avec le controle de la glycémie en continu.

  • Nathalie

    Je suppose que tu dors mieux ?

  • Tessa

    Je ne sais pas, je ne me souviens pas d'avant, quand j'avais l'Omnipod. Je dors, je ne sais pas.

  • Nathalie

    Et les parents dorment mieux ? Comment ça se passe avec la boucle fermée ?

  • Blaise

    Disons qu'on n'a jamais été très à cheval. On a une diabéto qui est très... qui est adorable et qui est très... Je ne sais pas comment on va dire ça, mais qui n'a jamais embêté Tessa pour faire ses bolus. Qui est à l'écoute. Qui préfère le bien-être de l'enfant avant son inconfort et puis qu'on l'embête constamment avec sa glycémie et ses bolus. Donc la nuit, on ne l'a jamais embêtée. On n'a jamais eu aucun souci avec Tessa la nuit. Elle ne s'est jamais réveillée en hypo. Elle est parfois en hyper. On n'a jamais vraiment surveillé la nuit. Pour être honnête, au début, dans la première année si parce que c'est nous qui voulions absolument que tout soit parfait. Mais au bout d'un moment, on lâche parce que rien ne sera jamais parfait.

  • Nathalie

    Comment est née l'idée de ce voyage en camping-car à travers l'Europe ?

  • Blaise

    L'idée de ce voyage, c'est papa et maman. C'est pas les enfants. Comment est né ce voyage ? Ça fait pas très longtemps qu'on en parle. Avec Sandrine, on avait le projet de... Je pense que même avant que les enfants, avant les enfants naissent, on s'était dit qu'un jour on partirait en voyage sur une période assez longue. Et puis, pris dans la vie, on avance dans notre quotidien, et puis on avance dans l'éducation de nos enfants, etc. Et puis, on passe à autre chose, tout simplement, même si on a toujours cette petite étincelle qui nous ravive de temps en temps. Et puis des événements pendant le Covid nous ont fait prendre conscience d'une certaine chose. Pour expliquer le contexte, ma grand-mère et ma maman sont décédées en l'espace de un an. Donc ma grand-mère est décédée en 2021, ma maman en 2022, toutes les deux en mars. Et puis on s'est dit que la vie était trop courte. Et puis si on ne faisait pas ce qu'on avait envie de faire maintenant, on ne le ferait jamais. on le ferait trop tard, on aurait l'opportunité de le faire trop tard. Donc on s'est dit, c'est maintenant. On a eu l'avantage économique de pouvoir vendre les maisons de ma grand-mère et de ma maman, d'acheter le véhicule, et puis on y va. Et donc du coup, on s'est dit, on a fait cette décision-là en 2022, je crois. Et en disant, on part en janvier 2024.

  • Tessa

    Non, à la base, on voulait partir en rentrée de 2024. Et finalement, comme je passais mon brevet à la fin de l'année, je voulais avoir un temps justement pour préparer mes examens. Et je crois que c'était moi qui a proposé de partir justement sur une année de janvier à janvier de l'année prochaine. Et on a choisi ça.

  • Blaise

    On est parti exactement le 8 janvier 2024. Et on est rentré le 4 janvier 2025.

  • Nathalie

    Donc pile poil un an. Et pendant c'est un an, justement, Tessa nous parlait de ses études. Comment vous avez fait par rapport aux études ?

  • Blaise

    On s'est organisé. Après, on a des enfants qui sont les trois, ne sont pas bêtes, ils comprennent vite et facilement. Donc on n'était pas inquiets au niveau de l'école. Après, on a quand même organisé un minimum, c'est-à-dire qu'on a pris les programmes de ce qu'ils devaient acquérir les trois pendant leur... pendant cette période de non-scolarité. On a pris les différents programmes, on a pris les cahiers nécessaires, les livres nécessaires, et puis les jours où il y avait un petit peu d'école, un petit peu d'école sur la route. Puis c'était aussi l'avantage de se dire qu'on part sur une année civile et non scolaire, c'est-à-dire que si jamais on rate quelque chose, parce qu'on n'est pas enseignant, on n'est pas pédagogue, donc si on rate quelque chose, on aura le soutien de l'école à notre tour avant qu'il puisse passer dans une classe supérieure, ça c'est bien passé. Ils étaient tous les trois dans une année charnière, c'est-à-dire que Tessa est en troisième, elle passe le brevet à la fin de l'année. Charlie, notre deuxième, est en CM2, donc c'était la sixième à la rentrée. Et Salomé, elle rentrait en CP. Voilà, elle est en CP. Voilà, c'était tous les trois sur une année un peu charnière au niveau de la scolarité. Donc on s'est laissé une petite porte de secours en disant si il y a quelque chose qui se passe mal et qu'on n'arrive pas à gérer, l'école nous aidera sur la fin de l'année scolaire.

  • Nathalie

    Et alors, comment vous avez préparé ce voyage ? Évidemment, en tenant compte du diabète de Tessa, je suppose.

  • Blaise

    Le voyage, comment est-ce qu'on l'a préparé ? On l'a préparé en amont, évidemment. D'abord, le principal souci, ce qui nous paraissait un souci à ce moment-là, avant le départ, c'était de... la gestion quotidienne de la maladie Tessa. On a commencé par faire des demandes de cartes européennes, de cartes de sécurité sociale européenne, de la sécurité sociale. Les relations rapides à avoir, je crois qu'en 15 jours, on les avait,

  • je crois.

  • Blaise

    C'est rapide. Après, on a... Si je continue sur le diabète, les cartes européennes d'abord. Après, on a contacté la sécurité sociale pour avoir... pour avoir une délivrance exceptionnelle de six mois de traitement. D'ailleurs, cette demande est à renouveler tous les six mois. Donc, six mois à la moitié du voyage, il a fallu qu'on refasse une demande au plus de la Sécurité sociale française pour avoir une nouvelle ordonnance de délivrance exceptionnelle. Après, on a pris contact avec le prestataire de Tessa, qui nous a complètement rassurés aussi, puisqu'il a dans ses familles une famille qui vit au Canada, où la maman fait tous les six mois l'aller-retour du Canada vers la France pour récupérer le matériel. Après, on a géré l'école, l'organisation de l'école, ce qui est les livres, cahiers, tout ce dont on avait besoin.

  • Nathalie

    Et juste une question, Tessa était déjà en boucle fermée ?

  • Tessa

    Oui.

  • Blaise

    C'était aussi, pour nous, c'était une des conditions, c'est quelque chose qui nous rassurait de se dire qu'elle passait en boucle fermée avant de partir. Donc ça s'est accéléré, parce que normalement c'était un petit peu plus long le délai pour passer en boucle fermée. Et on a essayé de faire accélérer ça auprès de sa diabéto et de son prestataire, pour qu'elle passe en boucle fermée avant de partir. Et ils étaient tout à fait pour ce choix-là, c'est-à-dire passer en boucle fermée avant de partir. Et c'est pour ça que Tessa n'était pas spécialement d'accord pour passer à la tubulure, mais c'était une des conditions pour partir, c'est qu'elle passe en boucle fermée.

  • Nathalie

    Bon, c'était pour la bonne cause ...

  • Blaise

    Voilà, c'était pour la bonne cause, tout à fait. Et donc après, on a tout ce qui est enseignement et école. On a fallu qu'on le gère et qu'on le prépare avant de partir. Et ce qu'on a préparé d'autre ? Notre itinéraire, un petit peu. Ouais, léger. On a fait la boucle sur une carte en se disant, il faudrait qu'on fasse ça. Après, la préparation du véhicule, parce que finalement, c'est pas un an, ça se pense et ça se réfléchit aussi. Voilà, comme ça, il n'y a rien d'autre qui me passe par là.

  • Tessa

    Mais il y a tous les documents, tous les passeports, les cartes d'identité qu'on n'avait pas.

  • Blaise

    Ah oui, Tessa a raison, j'ai oublié cette partie-là, toute cette partie administrative qui est les passeports. On était parti du principe qu'en restant en Europe, on n'aurait pas forcément besoin du passeport, mais on s'est dit par sécurité, on va le faire. On voulait quand même aller en Turquie. Donc on s'était dit, la Turquie, on va avoir besoin du passeport, donc on a fait les passeports avant de partir. On a bien fait parce que finalement, il y a beaucoup de pays européens, on a eu besoin des passeports pour y rentrer. Parce qu'il y a plein de petits pays qui ne sont pas dans l'Union européenne, mais qui sont dans l'Europe.

  • Nathalie

    Et ça a été long, tout ça ? La préparation, elle a commencé à partir de quel moment ?

  • Blaise

    Il y a pas mal d'administratifs, donc il faut s'y prendre un petit peu à l'avance. Et surtout maintenant, avec les mairies, les préfectures, pour les cartes nationales d'identité, par exemple, parce que nos enfants n'avaient pas de carte nationale d'identité donc on les a fait faire. C'est long parce que les délais sont... ahurissant, je trouve. Maintenant, c'est trois mois pour avoir un rendez-vous, même si on a fait la pré-demande sur Internet. Donc là, du coup, on a dû s'y prendre un petit peu à l'avance. Mais sans ça, je pense que non, on n'a pas... Une fois qu'on a été décidé vraiment à partir et à connaître la date, on a fait les choses assez rapidement et on a fait les choses assez rapidement.

  • Nathalie

    Et le camping-car, c'était un camping-car de quel volume, de quelle capacité ?

  • Blaise

    Notre camping-car, si vous voulez le détail, c'est un Ducato 2 litres 8 Laika. On voulait ce modèle-là parce que c'est une marque italienne qui est assez réputée pour les longs projets, pour les longs voyages. C'est un camping-car à long voyage. Après, avec les détails, les soutes sont ... pour éviter le gel, etc. Mais autrement, c'est un camping-car capucine. On a sept couchages. Chacun a son espace. C'était aussi important que chacun puisse avoir son espace et garder un petit peu d'intimité si on avait le besoin.

  • Nathalie

    Est-ce qu'il y a eu des difficultés au niveau de cette organisation et après sur la route, de dire par rapport au stockage que vous aviez pensé, par rapport à tout ce que vous avez pensé, est-ce qu'il y a eu des aléas tout le long ou non ? C'était OK, en fait, vous aviez pensé à tout ?

  • Tessa

    On en a eu un au début, c'est un tout petit, mais en fait, c'est aucun rapport avec le diabète, mais on a changé de toilette. On n'est pas de aucun rapport, mais ça peut être intéressant. On n'est pas de toilette chimique à toilette sèche, parce que quand il y avait du mouvement, ça sentait une odeur nauséabonde sur la route.

  • Nathalie

    Puis c'est plus écologique.

  • Tessa

    En plus,

  • Blaise

    c'est plus écologique, puis c'est plus facile, c'est-à-dire de faire un trou dans la nature pour enterrer ces excrèments, plutôt que d'essayer de trouver absolument... Parce que les toilettes chimiques, on est obligé d'avoir un tout à l'égout. On n'a pas le choix. Et dans certains pays d'Europe, c'est des choses qu'il faut bannir, le tout à l'égout. Par particité on est passé aux toilettes sèches.

  • Nathalie

    Et sinon, par rapport au diabète, est-ce qu'il y a eu déjà, pour le stockage de l'insuline ? Évidemment, le camping-car est équipé d'un frigidaire, donc ça ne s'est pas...

  • Blaise

    Pas de souci de stockage, non. On avait gardé des compartiments exprès pour le... pour le stockage du matériel médical. Ça s'est très bien fait puisqu'on avait trois stockages différents pour le matériel et ça s'est bien fait. C'est important de le dire, on est parti avec six mois de capteur, de pompe, de tubulure, six mois d'insuline. Mais du coup, il n'y a pas que l'insuline parce qu'on avait aussi les stylos en cas de souci, en cas d'acétone. Tessa se fait une injection au stylo. On avait les stylos de lente, on avait les stylos de rapide. Qu'est-ce qu'on avait ? On avait toutes les bandelettes, parce qu'on est parti avec 6 mois de bandelettes. On est parti avec 6 mois d'aiguilles, de lancettes pour le stylo piqueur. Enfin, tout ce qui va avec. Finalement, on ne parle que de la pompe et de la tubulure, mais il y a tout le reste. Donc voilà, on avait géré l'espace de stockage. Il n'y a pas eu de soucis particuliers. Et après, sur le... hors diabète, non, on avait pensé à tout. Et puis après, on a eu la chance aussi de partir, avant de partir vraiment sur un an, on est partis trois semaines en Angleterre. Et ça a été le voyage test, si je peux dire, pour l'organisation et pour les rangements, etc. Donc ça a facilité les choses au moment du grand départ.

  • Nathalie

    Alors du coup, comment ça se passait ce voyage-là ? Comment il s'est passé par rapport aux pays ? D'ailleurs, tous les pays que vous avez rencontrés, enfin que vous avez visités, vous avez fait combien de pays ?

  • Tessa

    30 pays, l'Union Européenne et pas l'Union Européenne.

  • Blaise

    On a fait 40 000 kilomètres.

  • Nathalie

    40 000 kilomètres, vous êtes partis, donc vous avez commencé par quel pays ?

  • Blaise

    Le Portugal. On a longé toute la côte méditerranéenne jusqu'à la Turquie. Et après, on est remonté par le centre, la Roumanie, Hongrie, la Bulgarie, etc. Pologne, et après les pays du Nord, les pays scandinaves.

  • Nathalie

    Et donc en été, vous étiez dans le sud ?

  • Blaise

    En été, on était en Turquie.

  • Nathalie

    À quoi ressemblait une journée type en famille dans ce camping-car ?

  • Blaise

    On s'est posé la question, justement, avant qu'on se parle. En fait, il n'y en avait pas. Hormis le fait qu'on s'astreignait à faire deux heures d'école par jour, on n'a pas de journée type. En fait, c'est un voyage où on s'est beaucoup laissé porter. On a fait beaucoup confiance à notre environnement, à notre instinct et nos envies, et on n'avait pas de journée type. On s'est mis aucune pression. C'est-à-dire que si on avait envie de rester dans un endroit de jour au trois jours, on y restait. Et voilà, donc pas de journée type.

  • Nathalie

    Au jour le jour, carpe diem, on ne se prend pas la tête. Et pour une fois qu'on peut vivre comme ça, c'est génial.

  • Blaise

    On n'avait pas envie de se mettre... On a fait un itinéraire grossier pour se dire où est-ce qu'on veut aller. Mais on ne s'est pas mis de date butoir. Si on s'était dit les trois premiers mois, il faudrait qu'on soit là, les trois suivants là, etc. Pour essayer de boucler quand même notre tour. Parce qu'on avait envie de voir les choses un peu partout dans chaque région d'Europe. Mais on s'est beaucoup laissé porter. Pour l'exemple et pour l'anecdote, on est passé au Monténégro. Et on a rencontré une famille française au Monténégro. Sur un spot en pleine nature. C'était complètement... C'était surprenant de retrouver un couple de Français ici, ils voyageaient avec trois enfants et ça faisait deux ans qu'ils voyageaient. Ils nous ont dit qu'on avait envie d'aller en Turquie mais juste à Istanbul, on ne peut pas passer dans la partie asiatique. Et donc du coup ils nous ont dit que si vous allez jusqu'à Istanbul, il faut pousser jusqu'au Cappadoce, absolument, il faut aller voir ces Montgolfières qui décollent le matin. Et du coup, ça a été l'avantage d'avoir rien de planifié, de se laisser porter. C'est-à-dire qu'au dernier moment, on s'est dit, du coup, on va y aller. Et puis, on y est allé. Et on ne manque vraiment pas d'avoir suivi notre instinct et d'avoir écouté ces gens qui nous ont dit d'y aller.

  • Nathalie

    Et sinon, on disait tout à l'heure, par rapport, vous aviez eu pour six mois de matériel et d'insuline, enfin tout ça. Et au bout de six mois, comment vous avez fait pour récupérer le matériel ?

  • Blaise

    Six mois passés, on a du coup refait une demande à la Sécurité sociale pour avoir une délivrance exceptionnelle de six mois supplémentaires. Elle a été acceptée sans problème et sans question de la part de la Sécurité sociale. Du coup, on s'était mis en accord avec notre prestataire. Lui nous envoie dans un pays européen, il ne fallait pas qu'on soit hors Union européenne à ce moment-là. Donc, il nous envoie du matériel. On était à quel endroit à ce moment-là ? On était en Grèce la première fois. Et on s'est installé dans un camping. On lui a demandé, on lui a dit qu'il serait temps de nous envoyer du matériel. Il nous a dit à quel endroit. On a sélectionné un camping sur la route. Je lui ai envoyé l'adresse. Il a fait l'envoi de son colis. Donc là, c'était la première fois. Il n'y a pas eu de souci. On avait reçu le matériel. Mais entre-temps, il est devenu un petit peu frileux en se disant « Si le matériel n'arrive pas, ça va être un peu compliqué, etc. » Donc finalement, il nous a envoyé que pour un mois. Donc on a dit ok et on s'est dit qu'on s'organise pour récupérer parce qu'un mois de capteur et de pompe ça va vite. Donc on a commencé à anticiper en disant qu'il faut qu'on fasse quelque chose dans un mois pour qu'ils puissent réenvoyer un colis. Il l'a fait, un mois supplémentaire, mais on est tombé dans un camping où c'était un peu géré à la one again, où il n'y avait pas d'accueil, il n'y avait pas de tout ça. Donc il a fallu qu'on soit aux aguets dès 8h le matin pour voir le livreur déposer son colis et finalement il n'est pas arrivé le jour qui était prévu on est resté un ... supplémentaire tous les jours sans pouvoir bouger du camping-car parce qu'il faut absolument qu'on ne rate pas ce livreur on a fini par y arriver ça a été compliqué et assez stressant ce passage là et là on s'aperçoit encore qu'il nous a envoyé encore que pour un mois de matériel on a fait oh non donc là on lui a dit je pense que maintenant il y a eu deux envois fait en Europe, je pense qu'il n'y a pas de souci. Donc envoyer pour le reste du voyage, sinon ça va être compliqué. Et donc finalement, la fois d'après, ils nous ont envoyé pour les quatre mois restants. Et ça s'est passé. On a trouvé le bon camping où c'était à la réception. On nous a amené notre colis sur notre emplacement. Super. C'était pour la partie uniquement matériel. Pour l'insuline. Donc la délivrance de six mois supplémentaires auprès de la sécurité sociale. Et on avait missionné, si on veut dire, on avait demandé à notre neveu de... de lui faire de lui qu'il nous fasse un petit package avec des pains de glace, enfin pas des pains de glace, mais vous savez, les choses en plastique avec de l'eau, je ne sais pas comment ça s'appelle, dans des sacs isothermes, etc. Donc une fois qu'on a eu l'ordonnance exceptionnelle, on lui a envoyé, il a été récupéré tout le matériel à la pharmacie, toute l'insuline et les bandelettes, tout ça. Il nous a envoyé ça par colis, et pareil avec le même... avec la même organisation en amont, c'est-à-dire qu'on pouvait sélectionner un camping, c'était combien de temps ? Il fallait compter 10 jours de livraison, une semaine de livraison, on a anticipé sur une semaine, on a trouvé un camping où est ce qu'on serait à peu près dans une semaine, et ils nous ont envoyé le colis, on l'a reçu, et il n'y a pas eu de soucis. Ça restait très... Les pains de glaces avaient fondu, pour l'anecdote, mais l'insuline était toujours fraîche.

  • Tessa

    À tel point, on en a tellement que là, ça fait un mois qu'on est rentrés, il nous reste encore pour, je ne sais pas, deux mois peut-être, d'insuline. C'est un peu moins, il nous reste beaucoup d'insuline encore.

  • Nathalie

    Et du coup, tout au long du voyage, vous n'avez pas eu, par rapport au diabète, de rapport avec les médecins ou la médecine dans ces pays-là ?

  • Blaise

    Pas directement. On a eu une anecdote assez rigolote. Je ne sais pas si Tessa tu veux en parler, du coup, ce qui s'est passé en Suède.

  • Tessa

    Si je peux en parler. On a eu un problème de câble pour transférer des données sur l'application My Diabby. On a besoin d'un câble à brancher à la pompe au téléphone. Et ça ne passait pas. Je ne sais pas ce qui se passait, ça ne passait pas. Et du coup, on a longtemps cherché des câbles, ça ne marchait pas. On s'est infiltrés dans un hôpital en Suède où il n'y avait personne. C'était très étrange. Parce qu'on est entrés, on est arrivés au niveau du service pédiatrique et même on est rentrés dans le service comme ça sans... sans demander, quoi. Et il n'y avait personne. On a testé un câble, tous les câbles qui étaient disponibles dans la salle d'attente. Justement, dans la salle d'attente, en Suède, ils ont des câbles à disposition. Et ça ne marchait pas. Finalement, c'est de ma faute parce que sur la pompe, pour brancher la pompe, il y a un petit capuchon. Et j'ai perdu ce capuchon-là. Et du coup, il y a trop de poussière qui s'est infiltrée dedans et c'était de ma faute. Donc, on n'a eu aucune raison de s'infiltrer.

  • Nathalie

    Et du coup, vous avez trouvé la solution et pu faire le transfert des données ?

  • Blaise

    C'est, c'est. Tessa la raconte bien, il y a eu d'autres choses, on a mis du temps à trouver la solution. Pour l'anecdote, on a d'abord adopté un chien en Grèce. Et ce petit chien a eu la très bonne idée de grignoter le câble pendant la nuit ou pendant la journée, je ne sais pas. Et ça, ça a été une de nos erreurs, ça a été d'avoir qu'un câble de transfert. Il est un peu particulier. Tous les câbles ne fonctionnent pas pour la T-Slim, c'est bien d'avoir l'original. Donc ça nous est arrivé, on était à Stockholm, et du coup on a fait des pieds et des mains pour essayer de trouver un câble, etc. Et Sandrine, ma femme, s'est même inscrite sur un groupe Facebook de francophones vivant en Suède. Elle est tombée sur une personne qui nous a mis en relation avec un DT1 suédois, et lui nous a dit, pas de panique, vous allez dans n'importe quel hôpital. On était à Stockholm, donc on est à la suite de Stockholm. Il dit, vous allez dans les hôpitaux. Et en fait, il y a tous les câbles à disposition dans les salles d'attente. Et donc, c'est fait comme ça. Elles sont allées avec, Sandrine et Tessa sont allées dans cet hôpital en mode espionne en se disant, on ne sait pas trop où on rentre, est-ce qu'on a le droit ? On y va, en se cachant un petit peu. Et puis, elles arrivent devant cette fameuse boîte où tous les câbles sont disponibles. Et en branchant le câble, on s'est aperçu que c'était le... La tranche horaire enfin le jour où My Diabby était en maintenance. Voilà, en plus. Et après, en fait, il s'est avéré que ce n'était pas un problème de cable, mais c'était un problème de pompe. Et comme on était parti avec une pompe de secours, on a changé la pompe et tout est rentré dans l'ordre. Puisqu'il fallait absolument qu'on ait les données, parce qu'on avait la visio avec la diabétologue, de Tessa, deux ou trois jours après.

  • Nathalie

    Ah d'accord vous avez pu avoir en plus un rendez-vous avec la diabéto.

  • Blaise

    On a eu un suivi, la diabéto nous a suivi pendant tout le voyage. Donc le premier mois, c'était le début de la boucle fermée. On a eu les deux premiers rendez-vous, on les a eus à un mois d'intervalle. Donc on a eu février et mars. Et après, elle voyait que ça roulait bien, on a eu un rendez-vous tous les trois mois. On les a toujours fait en visio. Il n'y a pas eu de soucis, c'était confortable, c'était rassurant pour nous, c'était rassurant pour Tessa, c'était rassurant pour sa diabéto. Et ça a été parfait. On a vraiment une diabéto au super, pour le coup. À tel point qu'on a son numéro personnel, et elle nous a dit, si un jour, il y a un souci, c'est déjà arrivé, vous m'envoyez un message, on corrige, si on peut éviter que Tessa aille à l'hôpital parce qu'elle fait de l'acétone. Moi, je suis en mesure de régler par téléphone, on va régler par téléphone, voilà.

  • Nathalie

    Et justement, est-ce qu'il y a eu des gros soucis ? Tessa : Oh oui, je pense à un jour en particulier où on était à Istanbul, en Turquie, et on a eu, on devait se rendre en bus. On a pris un Airbnb pour se poser, pour prendre le temps de se poser justement. On prend le métro pour aller à Istanbul justement, qui était un peu plus loin. Le centre était un peu plus loin. Et arrivé, on sort du métro, je me rends compte que j'ai oublié ma pince sous la douche. Donc gros stress, on ne peut pas rentrer, c'est trop loin, ça prend trop de temps donc on décide de faire la journée sans donc je fais tout sans ma pompe et ça a été, là je me rends compte c'est de ma faute parce que c'est moi qui ai oublié ma pompe c'est moi qui n'ai pas pensé à vérifier parce que je suis très tête en l'air et donc ça a été terrible, ce jour là je me souviens j'ai vomi 8 fois d'affilée, 8 fois où j'étais vraiment pas bien et je dirais pas que j'ai retenu la leçon parce que si j'ai retenu la cime c'est compliqué parce que je suis vraiment tête en l'air et j'oublie tout un tas de choses et ma pompe c'est la chose que j'oublie le plus souvent ça m'arrive encore là parfois, quand je sors de la salle de bain, je me rends compte que je n'ai pas ma pompe avec moi. Là, je pense que si ça avait été plus longtemps, je l'aurais vraiment pu faire un coma ou aller à l'hôpital.

  • Blaise

    Après, on peut aussi remettre les choses dans le contexte. C'est-à-dire qu'on n'est pas partis à 8h le matin, on n'est pas rentrés à 20h le soir. On a quand même écourté notre journée. Et voilà, elle n'était vraiment pas bien. Ça a été compliqué cette journée-là. Du coup, on est rentrés en taxi à 14h, je crois, on avait prévu de passer la journée et pour qu'elle aille remettre sa pompe, parce que c'était un calvaire pour elle, c'était un calvaire pour nous, c'était un calvaire pour ses frères et soeurs.

  • Nathalie

    L'acétone, ça me fait quelque chose physiquement. Je ne me rendais pas compte avant, parce que là, j'étais vraiment pas bien. Physiquement, ça n'allait pas, vraiment pas. Et je me rends compte, parce qu'avant, je ne me rendais pas compte. J'ai dû dépasser la barre des, je ne sais pas, des 6 grammes d'acétone. Même plus, je pense. Je crois que je n'avais pas ma sacoche sur moi non plus ce jour-là, parce que je n'ai pas fait l'acétone. Je ne me souviens pas l'avoir fait.

  • Tessa

    Ça n'arrivera plus.

  • Blaise

    Du coup, maintenant, je pense que nous, en tant que parents, on sera, on est beaucoup plus vigilant. Oui, parce qu'on a eu aussi cette péripétie on quittait un camping en Bulgarie, je crois. On fait une heure de route et au bout d'une heure de route, Tessa nous dit « Ah, j'ai oublié ma pompe sur le bord de la salle de bain dans la douche. » Bon, demi-tour, on retourne chercher la pompe. Maintenant, on en rigole sur le moment, c'est un peu plus embêtant. Par rapport à la question initiale, on a remis cette chose la à Stockholm où on a été un petit peu embêté avec ce câble. On n'a pas eu besoin de voir un médecin et ça s'est relativement bien passé sur l'ensemble du voyage. On n'a pas eu de soucis majeurs avec le diabète ou avec autre chose.

  • Nathalie

    Vous aviez tout prévu quand même.

  • Blaise

    C'est ça. Après, il a fallu trouver des solutions. Après ce passage à Istanbul, qui a été très compliqué pour Tessa, pour nous et pour la fratrie, la visio suivante avec le diabéto, au rendez-vous, avec le diabéto suivant, on a dit qu'il fallait remettre les choses au point. C'est-à-dire qu'on s'est aperçu que Tessa n'était pas assez... Enfin, si, elle est autonome, mais elle est dans une période où elle n'est pas assez rigoureuse. Donc, la diabéto a dit : S'il faut que ça se passe bien jusqu'à la fin du voyage, on va laisser papa et maman reprendre les choses en main et gérer les choses de manière plus organisée. Avec un changement de cathéter tous les trois jours, et pas quand ça me chante, avec des bolus réguliers, et pas quand ça me chante. Et donc du coup, une fois ce passage à Istanbul qui a été très compliqué, où on a pris avec la diabéto d'un commun accord la décision de reprendre le diabète de Tessa en main parce qu'elle n'a aussi que 13 ans et puis c'est une lourde responsabilité. En plus, rentrant dans l'adolescence, ça implique de rébellions et de protestations. En prenant les choses en main, tout est rentré dans l'ordre et elle a trouvé une glycémie qui était correcte et avec une bonne hémoglobine glyquée.

  • Nathalie

    C'est pour l'aider, tout simplement, l'épauler.

  • Blaise

    C'est aussi ça qui est important à dire, l'ensemble des familles qui peuvent avoir un enfant diabétique, c'est que ça les responsabilise très vite. Ça les fait grandir trop vite. Et on a l'impression qu'ils sont plus vite adultes, mais ils ne sont pas plus vite adultes, ça reste des enfants, avec le lot que ça implique et qu'ils vivent leur jeunesse et qui laissent cette gestion un petit peu drastique de cette maladie aux parents ou aux adultes responsables.

  • Tessa

    Moi, personnellement, j'ai eu beaucoup de mal à laisser mes parents gérer parce que j'ai toujours été très autonome. Je pense que c'est dû au fait que ma mère, dans la première année de mon diabète, et même toi, papa, je crois, elle a été très... Vous avez été un peu sur mon dos, je dirais. Parce que je crois que j'étais petite, je ne me rendais pas vraiment compte. J'étais habituée, on va dire, pour ma première année. Je me suis habituée. Et du coup, j'ai voulu être autonome tout de suite. très tôt, justement. Et perdre cette autonomie-là, ça a été compliqué pour moi. Parce que je ne m'étais pas... Je... vous ne voulez pas, j'avais l'impression que ça allait me rajeunir. C'est un grand mot. Que j'allais passer encore pour plus petite. Je n'arrive pas à l'expliquer.

  • Nathalie

    Pour un bébé ?

  • Tessa

    Oui, voilà, un peu comme ça. C'est ça. Et je n'étais pas prête. Je ne voulais pas. Finalement, je me rends compte. Déjà, ça me libère de responsabilités. Parfois, quand je n'ai pas envie de changer ma pompe, je ne suis pas obligée de le faire. C'est papa et maman qu'ils le font. Ça m'aide, oui. Ça m'aide vraiment.

  • Nathalie

    C'est ça. Il faut le prendre comme une aide, comme, ils t'épaulent. Et pas du tout comme des parents qui veulent avoir absolument la main sur ta maladie. Puisque c'est la tienne, ce n'est pas la leur. Et oui, c'est toi qui vis la maladie. Et voilà, si toi, ça peut t'enlever un peu de charge mentale, ça fait du bien, tu sais, de se faire enlever de la charge mentale. Tu auras le temps, en tant qu'adulte, de gérer à fond ta maladie toute seule. Je n'aurai pas le choix. Voilà, tu n'auras pas le choix et tu auras toute cette charge mentale. Alors, profite ! Profite de la laisser un peu sur les épaules de papa et de maman. Si je peux me permettre de te donner ce conseil.

  • Tessa

    Bien sûr.

  • Nathalie

    Quels ont été vos plus beaux souvenirs ? Est-ce que vous avez réfléchi à ça ? Quels ont été vos plus beaux souvenirs en famille lors de ce voyage ?

  • Blaise

    Oui, on y a réfléchi. Il y en a eu beaucoup. Tessa peut-être tu veux commencer à expliquer.

  • Tessa

    Oui, je veux bien. On n'a pas tous les mêmes, parce que le mien que je vais raconter, ce n'est pas le même que ma famille a vécu. Oui, je me souviens, je voulais un chien depuis toujours. Depuis aussi longtemps que je m'en souviens, on a eu un chien quand on était plus petite qui est mort quand j'avais 7 ans. Donc je pense que depuis cette période-là jusqu'à il n'y a pas trop longtemps, je voulais un chien. Et on a rencontré du coup cette famille qui voyageait depuis 2 ans avec leurs 3 enfants et qui nous ont dit, 2 voyageurs sur 3, rentrent chez eux avec un chien. Et j'étais... je voulais un chien, donc pour moi c'était très important. Et du coup, pendant le moment où on a rencontré cette famille là, au moment où on a adopté un chien, tous les jours, je leur disais « Papa, maman, je veux un chien » . Et un jour, on s'est réunis, oh oui, on a beaucoup parlé. J'en ai beaucoup parlé aussi, du coup. Et un jour, on était sur un camping pour aller dans une ville, je ne sais plus laquelle, et mon frère et ma soeur partent jouer dans un coin, et mes parents me prennent à part et me disent « Tessa, on a pris la décision », demain on part, on va visiter des refuges, et ça y est, on a pris la décision, pour ton anniversaire, on t'offre un chien. On va adopter un chien. Je vous l'ai dit depuis longtemps, mais aussi en fonction de la condition des animaux, notamment en Albanie et en Grèce, où les conditions sont terrifiantes, la condition des animaux est très compliquée. Je ne vous raconte pas le nombre de fois où on a vu des chats et des chiens complètement morts, ou parfois au bord de la mort, sur le bord des routes, presque même écraser, parce que c'est catastrophique. Et cette décision, de voir ça, a aussi beaucoup fait pencher la balance. Donc on a adopté un premier chien en Albanie, où c'était pas vraiment un refuge, c'était un refuge où les chiens pouvaient aller et venir. Ils étaient nourris dans le refuge, mais ils vivaient dans la rue aussi. Donc c'était un peu compliqué. On a adopté un chien là-bas, et les vaccins ont été faits, normalement. On l'a pris, on est partis, on était trop heureux. Et on voyait qu'il était un peu faible, mais... Ça ne nous alertait pas. Et puis à un moment, on est allé dans un salon de toilettage pour le faire tout beau et tout. Et on a... Le toiletteur nous a fait remarquer qu'il était vraiment très, très maigre. Donc, on a été chez le vétérinaire qui nous a annoncé qu'il avait une maladie qu'on trouve dans le sud de l'Europe, la leishmaniose. Donc, il a une maladie très grave. Et il est mort en fin de semaine. Donc, on l'a eu une semaine et ensuite, il est décédé. Il a été euthanasié. Le pire souvenir que je puisse avoir, c'est qu'il est décédé le jour de mon anniversaire. Donc, le jour de mon anniversaire, il est mort. Mais on a adopté un chien juste après. Deux ou trois semaines après, on est retourné cette fois en Grèce. On a adopté un chien qui est encore avec nous aujourd'hui et qui restera longtemps, j'espère.

  • Nathalie

    Et Tessa, comment tu as vécu cette expérience personnellement ? On a parlé d'autonomie, de la gestion de ton diabète. Comment tu te sens ? Comment ça s'est passé pour toi par rapport au diabète ?

  • Tessa

    Par rapport au diabète, je dirais que je n'y ai pas vraiment fait attention parce que tout ce qui était administratif, ce n'est pas moi qui l'ai géré. Et aussi, ça ne changeait pas d'avant, je trouvais. Il y a des moments où c'était plus difficile de trouver des moments pour changer la pompe, bien sûr, où changer le capteur ou autre. Mais dans l'ensemble, moi, de mon point de vue, je ne trouve pas que ça ait beaucoup changé. À part, bien sûr, que j'ai eu des moments difficiles ou même des moments où mes capteurs se décollaient plus au moment de l'été parce que justement, il y avait la plage. Mais comme si on était en France, c'est la même chose, je trouve.

  • Nathalie

    Et c'était quand même très bien. Ça t'a plu, je veux dire. Tu as même peut-être envie de recommencer ?

  • Tessa

    Oui, j'ai envie de recommencer. Peut-être pas aussi longtemps, parce que j'ai eu une période où mes amis m'ont beaucoup manqué, par exemple. Peut-être plus court, un voyage de six mois, ce serait bien. Je dirais que, personnellement, si on ne compte pas le diabète, je dirais que le voyage m'a changé. Parce que je me rends compte que j'avais, par exemple, des comportements envers mes amis qui n'étaient pas acceptables. J'étais plus jeune aussi, j'ai grandi. Mais je me trouve plus calme. Je ne sais pas si c'est vrai, mais je me trouve plus calme.

  • Nathalie

    Tu te trouves changée, tu as changé.

  • Tessa

    C'est ça, et j'ai grandi aussi, ça doit jouer.

  • Nathalie

    Et vous, Blaise, la famille, tout ça, cette expérience, ça a apporté quelque chose, je suppose ?

  • Blaise

    Oui, ça a apporté énormément de choses. Ça a apporté du ... La première chose que le voyage nous a apporté, c'est le lâcher prise. Vraiment, de ne pas s'attarder sur les choses qui n'en valent pas la peine. Après, on est tous revenus transformés, que ce soit les enfants ou les adultes, on est tous revenus changé. Ça fait prendre conscience de plein de choses sur la gestion de notre famille, sur la gestion des enfants, sur l'éducation qu'on peut leur donner. Après, les valeurs, on a toujours les mêmes valeurs parce que finalement, c'est les valeurs qu'on avait avant et elles sont même réconfortées par rapport à tout ce qu'on a vu. Parce que la place de l'enfant, on va dire, la phrase que j'avais avant, c'est la place de l'enfant dans le monde est particulière et on n'a pas besoin d'aller si loin pour s'apercevoir que la place de l'enfant dans l'Europe et dans certains pays est un peu particulière aussi. Après, on a tous grandi. Je pense que c'est le bon terme. On n'a pas vieilli, on a grandi, mais dans tous les sens du terme.

  • Nathalie

    Quels conseils donneriez-vous aux familles qui hésitent à voyager avec un enfant diabétique, voire avec des enfants ?

  • Blaise

    Je ne vais pas dire la prétention, mais si on pourrait donner un conseil, je ne sais pas. Déjà, se sentir prêt, c'est la première des choses. Le diabète, je ne vais pas parler de tout ce qui est maladie, mais le diabète n'est pas un frein. Il y a des solutions à tout en fait. Ça, c'est aussi la force de ce voyage maintenant, c'est de se dire qu'il n'y a pas d'obstacles. Les obstacles qui existent, c'est les obstacles qu'on se met soi-même. Et qu'il y a des solutions à tout. Et que tout est possible. Voilà. Mais après, je pense que je n'ai pas de conseils à donner. Je n'ai pas de conseils à donner. Chacun fait comme il le sent et chacun va voyager de sa manière et de la façon dont il ressemble. Mon seul conseil, ça pourrait être que le diabète n'est pas un frein.

  • Nathalie

    Alors, si c'était à refaire, que changeriez-vous ou amélioreriez-vous dans votre organisation ?

  • Tessa

    On s'est posé cette question-là avant. Ce qu'on a trouvé, c'est : prendre un deuxième câble de rechange pour éviter de s'infiltrer dans les hôpitaux à Stockholm. C'est tout. Sinon, on ne changerait rien. On a eu notre lot de mésaventures comme notre lot d'aventures. Et on ne changerait pas.

  • Blaise

    Tout fait parti du voyage même les moments les aléas ou les quelques jours bloqués pour attendre l'insuline ou les quelques jours bloqués parce qu'on a cassé une fenêtre, ça fait partie du voyage et finalement c'est ça qui nous permet de grandir aussi c'est quand les choses ne vont pas bien Il y a tellement, tellement, tellement... Finalement, les choses ne sont pas bien. Elles sont tellement dérisoires par rapport à, les choses qui se sont bien passées, les belles choses qu'on a vues et les belles personnes qu'on a rencontrées. Vous parliez tout à l'heure des plus beaux moments en famille. Je pense que j'en aurais des tas, Tessa a raconté l'adoption d'un chien. Mais se réveiller à 4 heures du matin en pleine Cappadoce au milieu des cheminées de fées, à voir ces centaines et ces centaines de montgolfières se lever dans le ciel à la levée du soleil, en famille, c'était juste incroyable. Un autre s'est se lever, se réveiller le matin sous la neige en Allemagne, d'allumer un feu le camp, de se faire griller son pain, de se griller ses oeufs sur le feu de bois. Tremper son pain dans les jaunes d'oeufs au milieu de la neige et d'un silence absolu en famille je pense que ça n'a pas de prix, de faire des feux au bord d'un fjord en Finlande en pleine nuit en attendant les aurores boréales et de se faire réveiller enfin et de se réveiller à minuit parce qu'on a vu une aurore boréale dans le ciel et puis quand on y va c'est juste incroyable voilà les choses, les petits tracas et les petits aléas ne sont finalement qu'un grain de sable dans toutes les belles choses qui nous sont arrivées. Après, il y a eu des moments compliqués parce que ce n'est pas simple de voyager à 5. On a tous des caractères bien trempés. On a des enfants qu'ont beaucoup, beaucoup, voire trop d'énergie. Donc, ce n'est pas facile de vivre à 5 dans un 10 m carré. Mais ça en valait tellement la peine. Ça en valait tellement la peine. D'avoir des moments un petit peu difficiles pour avoir tellement de belles choses.

  • Nathalie

    Puis les moments difficiles, il n'y en a pas beaucoup, je veux dire, par rapport à l'année. Enfin, je veux dire, c'est rien, quoi. Je suppose. Avez-vous de nouveaux projets de voyage en famille ?

  • Blaise

    Oui, on en a plein de choses. Je pense qu'il y en a même plus maintenant qu'il y en avait avant. Comme disait Tessa, on fera l'Afrique du Nord certain en camping-cars aussi après Tessa disait 6 mois je pense que ça sera moins long, c'est très long finalement un an, un an qu'on n'a jamais vraiment voyagé pas sur de grandes périodes donc c'est vrai qu'un an c'est long ça peut paraître long à un moment, c'est compliqué, c'est long pour les enfants, c'est long pour nous, on partirait plutôt pour 3 mois, l'Afrique du nord, on a très envie de retourner en Turquie parce que finalement, la Turquie, on n'en a fait qu'une infime partie. Il faut qu'on aille jusqu'en Syrie. Moi, je regrette de ne pas être allé en Syrie pour aller chercher du savon d'Alep. Donc, on va, l'Afrique du Sud, retourner l'Afrique du Nord pardon. La Turquie, il y a une belle boucle dans la Turquie. C'est très chouette, la Turquie. Les gens sont tellement agréables. C'est vraiment un pays tellement accueillant. Il y en a, je pense qu'il y en aura d'autres. On veut retourner en Finlande. C'est une certitude. Moi, c'est mon pays coup de cœur.

  • Tessa

    Surtout toi et maman. Et Charlie. Moi, un peu moins, parce que ce n'est pas mon pays préféré.

  • Nathalie

    Et c'est quoi ton pays préféré ?

  • Tessa

    La Turquie, parce que c'est vraiment le pays qui m'a marquée. Je pense surtout par la Turquie et l'Albanie, donc ils pour moi se rejoignent un petit peu. Ce n'est pas vraiment les paysages qui ne m'ont pas spécialement marquée, c'est plus la gentillesse des gens. Les gens sont adorables là-bas. Ce n'est pas comme en France. C'est pas la même chose, je dirais. Par exemple, je divague un petit peu, mais le premier soir en Turquie, on rentre en Turquie, et là-bas, ils ont une tradition, c'est tous les vendredis soirs, ils partent dans des parcs et ils font comme un pique nique dans les parcs. Et on a rencontré une famille là-bas qui nous a invités pour l'apéro le soir. Et le lendemain, on a été prendre le petit déjeuner chez eux. Parce que, comme ça, parce qu'on les trouvait gentils et qu'ils nous trouvaient sympas. Et ils ont un rapport au voyageur différent de ce qu'on a chez nous. Pour eux, inviter un voyageur, c'est normal. Alors que chez nous, on n'en viendrait pas inviter quelqu'un qu'on ne connaît pas. Là-bas, c'est normal.

  • Nathalie

    Et au niveau de la langue, comment vous faisiez ? Vous parliez anglais ?

  • Tessa

    Oui, nous un peu moins, mais mes parents beaucoup. Ma mère parle couramment anglais, je dirais. Et mon père, il s'est pris au jeu. Donc, on a tous un peu parlé anglais. Pendant quelques mois, le midi, on parlait anglais entre nous. Puis ça s'est un peu dégradé parce qu'on avait beaucoup de choses à faire. Mais dans l'ensemble, on parlait anglais tous les midis.

  • Blaise

    On s'est rendu compte pendant le voyage. La France, on est vraiment à la traîne sur l'apprentissage de la langue étrangère, notamment de l'anglais. On a traversé des pays où on discute avec des enfants de 6 ans, on leur demande si ils parlent anglais, ils nous disent un petit peu, et en fait on s'aperçoit qu'ils sont bilingues. Parce qu'en même temps, ils ont des conditions qui sont... parce que là, c'était le Monténégro, les films là-bas ne sont pas traduits et ne sont pas sous-titrés, donc les films sont en anglais. Mais au niveau de l'éducation aussi, l'école au Monténégro, notamment, toute la période de maternelle, jusqu'à l'âge de 7 ans, parce que l'école est obligatoire à partir de 7 ans, et c'est uniquement en anglais. Donc on se rend compte qu'on est, la France, on est tellement à la traîne sur l'anglais, et ça nous a sauvé de tout, de parler anglais. C'est-à-dire que Google Traduction, est vachement bien fait pour ça aussi, parce qu'il y a des familles avec lesquelles c'est compliqué de parler anglais, parce que non plus ils ne parlaient pas anglais, et puis ils ne parlaient pas français non plus, ils ne parlaient pas turc, par exemple, donc Google Traduction, c'est assez rigolo de faire des soirées avec Google traduction. Mais voilà, ça fait partie du jeu, c'est rigolo.

  • Nathalie

    Est-ce qu'il y aurait un dernier message à partager avec les auditeurs qui pourraient être dans une situation similaire ou pas ? Qu'est-ce qu'on pourrait leur dire en conclusion ?

  • Blaise

    En conclusion, c'est une phrase qui m'est venue pendant le voyage et qui me vient maintenant. Je pense qu'il faut faire confiance à l'univers en fait. Il faut faire confiance à l'univers. Tout va bien se passer. Tout se passera toujours très bien.

  • Nathalie

    Merci infiniment Tessa et Blaise pour le récit de votre formidable voyage en camping-car à travers toute l'Europe. Qui fut bien plus qu'une simple aventure en famille, mais un défi, une découverte, une manière de prouver que même avec un diabète de type 1, tout reste possible. Avec une bonne organisation, de l'anticipation, du lâcher-prise et une bonne dose de confiance, on peut vivre des expériences inoubliables sans laisser la maladie dicter nos choix. Votre témoignage est une belle preuve que le diabète ne doit pas être un frein aux rêves de voyage et d'évasion. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

  • Blaise

    Au revoir. Merci.

  • Tessa

    Au revoir.

  • Nathalie

    Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.

Chapters

  • Présentation

    02:23

  • L'entrée du diabète dans la vie de Tessa

    02:57

  • Comment est née l'idée de ce voyage en camping-car à travers l'Europe ?

    06:45

  • Préparation du voyage

    10:09

  • Est ce qu'il y a eu des difficultés ?

    14:55

  • Le voyage

    17:34

  • 6 mois après récupération du matériel

    20:32

  • Les soucis

    28:22

  • Les plus beaux souvenirs

    35:04

  • Comment Tessa a vécu cette expérience ?

    37:59

  • Les conseils de Blaise

    40:30

  • Nouveaux projets de voyage

    44:21

  • Conclusion

    47:59

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Description

Voyager avec un enfant diabétique de type 1, un défi impossible ? Pas pour cette famille !


Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de parents qui ont osé l’aventure : parcourir l’Europe en camping-car pendant un an, avec leurs trois enfants, dont leur aînée Tessa, diabétique de type 1. Entre préparation, gestion des imprévus et moments magiques, ils nous partagent leur expérience, leur défi et les leçons tirées de ce voyage hors du commun.


Comment gérer le diabète sur la route ? Quelles adaptations ont été nécessaires ? Et surtout, qu’ont-ils retenu de cette expérience en famille ?

Un témoignage inspirant qui prouve que le diabète ne doit pas être un frein aux rêves d’évasion !


Je t’invite à me contacter par email si tu souhaites partager ton expérience, je serai ravie de partager ton récit dans l'un de mes futurs épisodes.


Si tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à laisser 5 étoiles et un avis sur Apple Podcast, Spotify ou sur ta plateforme d'écoute préférée !

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🔵 Site internet : www.vivrelediabete.fr

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Crédit musique : Xavier Renucci 



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Nathalie

    Bienvenue dans Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne avec des conseils, des témoignages et des rencontres inspirantes autour du diabète. Voyager en famille, c'est déjà une aventure, mais quand l'aînée des enfants est diabétique de type 1, cela demande encore plus d'organisation, d'adaptabilité et une bonne dose d'audace. Dans cet épisode, nous partons à la rencontre d'une famille extraordinaire, des parents et leurs trois enfants qui ont parcouru l'Europe en camping-car pendant un an. Entre gestion du diabète sur la route, découverte de nouveaux pays et imprévus du quotidien, ils nous partagent leurs expériences, leurs défis et leurs plus beaux souvenirs. Comment se prépare-t-on pour un tel voyage ? Quelles solutions ont-ils trouvé pour gérer le diabète à bord d'un camping-car ? Et surtout, quel impact cette aventure a-t-elle eu sur leur famille et sur Tessa ? Leur fille ainée. Embarquez avec nous pour ce récit inspirant d'une vie nomade avec le diabète. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à le partager au moins à une personne, à laisser 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Tessa et bonjour Blaise.

  • Blaise

    Bonjour Nathalie.

  • Tessa

    Bonjour.

  • Nathalie

    Alors Tessa et Blaise, pouvez-vous vous présenter ?

  • Tessa

    Je m'appelle Tessa, je suis diabétique depuis 7 ans maintenant, depuis que j'ai mes 6 ans, de type 1.

  • Blaise

    Moi c'est Blaise, le papa de Tessa, non diabétique, et je suis le papa d'une famille de 3 enfants, et je suis marié avec Sandrine depuis 13 ans maintenant, l'année de l'âge de Tessa.

  • Nathalie

    Et vous habitez une belle région ?

  • Blaise

    On habite Saint-Nazaire, côté de Nantes, à Trignac exactement. Donc, nous sommes au bord de la mer, comme vous d'ailleurs, dans le 44 en Loire-Atlantique.

  • Tessa

    Oui, il pleut beaucoup.

  • Nathalie

    Alors, est-ce que vous pouvez me dire dans quelles circonstances le diabète est entré dans la vie de Tessa ?

  • Tessa

    Mon diabète, il est arrivé quand j'avais 6 ans. C'est vers l'été, donc je buvais beaucoup, ce qui n'est pas étonnant. Mais comme c'était l'été, on ne s'en rendait pas vraiment compte. Et c'est arrivé, ma mère s'en doutait un petit peu parce que mon grand-père est diabétique et elle connaît du coup les symptômes. C'était un peu... pas spécialement une surprise parce que ma mère s'en doutait justement.

  • Blaise

    Pour moi, qui ne suis pas dans le... Enfin, je n'ai personne dans ma famille. Moi, je ne sais pas. Il n'y a pas d'antécédent de diabète dans ma famille. Comme elle dit, ça s'est arrivé quand elle avait 6 ans. C'était le 24 juillet 2017 exactement. J'ai la date. Elle est gravée. Moi, j'ai été anéanti complètement. J'ai pas compris. J'ai eu du mal à accepter le fait de me dire j'ai un enfant, je fais un enfant et pour qu'il soit malade, je ne l'acceptais pas, je ne l'admettais pas. Et puis finalement, pris dans l'engrenage de la partie médicale, parce que ça va extrêmement vite, le diagnostic tombe à un instant I et c'est immédiat. Et finalement, pris dans l'engrenage médical, on n'a pas le choix que de s'adapter très rapidement. Voilà comment il est entré, voilà la manière dont il fait entrer notre vie. Et puis maintenant il fait partie de notre vie, je ne vais pas dire comme un quatrième enfant, mais pas loin quoi. Voilà on l'appréhende au quotidien, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a. Et puis on avance et puis on voit que ça grandit, et maintenant 7 ans qu'elle est diabétique, et puis c'est une jeune fille tout à fait épanouie, et tout à fait bien dans sa vie, ses baskets. Donc voilà, il n'y a pas de raison que ça ne continue pas. C'est quelque chose qu'il y a à prendre très au sérieux au début. Et puis, on s'aperçoit au fur et à mesure du temps qu'on vit avec lui. Ça passe bien, on arrive à relativement à bien cohabiter.

  • Tessa

    Je dirais qu'on prend l'habitude.

  • Nathalie

    On s'accommode.

  • Tessa

    C'est ça.

  • Nathalie

    Et est-ce que tu es sous pompe ou sous stylo ? Sous quel capteur ?

  • Tessa

    Je suis sous T.slim, boucle fermée. Et avec le Dexcom, c'est ça.

  • Nathalie

    Le Dexcom G6 ? Oui. Et ça se passe bien avec la boucle fermée ?

  • Tessa

    Ça se passe beaucoup mieux qu'avant. J'étais sous Omnipod avant et sous Freestyle et j'avais des gros problèmes d'acétone. J'en faisais à des pics très élevés. J'en ai fait sous T.slim, mais ça se passe beaucoup mieux avec la boucle fermée.

  • Blaise

    Et sous Omnipod avant l'arrivée, parce que maintenant, l'Omnipod, ils sont aussi en boucle fermée. Mais on était sur l'ancienne version de l'Omnipod, on était encore de manière classique avec le controle de la glycémie en continu.

  • Nathalie

    Je suppose que tu dors mieux ?

  • Tessa

    Je ne sais pas, je ne me souviens pas d'avant, quand j'avais l'Omnipod. Je dors, je ne sais pas.

  • Nathalie

    Et les parents dorment mieux ? Comment ça se passe avec la boucle fermée ?

  • Blaise

    Disons qu'on n'a jamais été très à cheval. On a une diabéto qui est très... qui est adorable et qui est très... Je ne sais pas comment on va dire ça, mais qui n'a jamais embêté Tessa pour faire ses bolus. Qui est à l'écoute. Qui préfère le bien-être de l'enfant avant son inconfort et puis qu'on l'embête constamment avec sa glycémie et ses bolus. Donc la nuit, on ne l'a jamais embêtée. On n'a jamais eu aucun souci avec Tessa la nuit. Elle ne s'est jamais réveillée en hypo. Elle est parfois en hyper. On n'a jamais vraiment surveillé la nuit. Pour être honnête, au début, dans la première année si parce que c'est nous qui voulions absolument que tout soit parfait. Mais au bout d'un moment, on lâche parce que rien ne sera jamais parfait.

  • Nathalie

    Comment est née l'idée de ce voyage en camping-car à travers l'Europe ?

  • Blaise

    L'idée de ce voyage, c'est papa et maman. C'est pas les enfants. Comment est né ce voyage ? Ça fait pas très longtemps qu'on en parle. Avec Sandrine, on avait le projet de... Je pense que même avant que les enfants, avant les enfants naissent, on s'était dit qu'un jour on partirait en voyage sur une période assez longue. Et puis, pris dans la vie, on avance dans notre quotidien, et puis on avance dans l'éducation de nos enfants, etc. Et puis, on passe à autre chose, tout simplement, même si on a toujours cette petite étincelle qui nous ravive de temps en temps. Et puis des événements pendant le Covid nous ont fait prendre conscience d'une certaine chose. Pour expliquer le contexte, ma grand-mère et ma maman sont décédées en l'espace de un an. Donc ma grand-mère est décédée en 2021, ma maman en 2022, toutes les deux en mars. Et puis on s'est dit que la vie était trop courte. Et puis si on ne faisait pas ce qu'on avait envie de faire maintenant, on ne le ferait jamais. on le ferait trop tard, on aurait l'opportunité de le faire trop tard. Donc on s'est dit, c'est maintenant. On a eu l'avantage économique de pouvoir vendre les maisons de ma grand-mère et de ma maman, d'acheter le véhicule, et puis on y va. Et donc du coup, on s'est dit, on a fait cette décision-là en 2022, je crois. Et en disant, on part en janvier 2024.

  • Tessa

    Non, à la base, on voulait partir en rentrée de 2024. Et finalement, comme je passais mon brevet à la fin de l'année, je voulais avoir un temps justement pour préparer mes examens. Et je crois que c'était moi qui a proposé de partir justement sur une année de janvier à janvier de l'année prochaine. Et on a choisi ça.

  • Blaise

    On est parti exactement le 8 janvier 2024. Et on est rentré le 4 janvier 2025.

  • Nathalie

    Donc pile poil un an. Et pendant c'est un an, justement, Tessa nous parlait de ses études. Comment vous avez fait par rapport aux études ?

  • Blaise

    On s'est organisé. Après, on a des enfants qui sont les trois, ne sont pas bêtes, ils comprennent vite et facilement. Donc on n'était pas inquiets au niveau de l'école. Après, on a quand même organisé un minimum, c'est-à-dire qu'on a pris les programmes de ce qu'ils devaient acquérir les trois pendant leur... pendant cette période de non-scolarité. On a pris les différents programmes, on a pris les cahiers nécessaires, les livres nécessaires, et puis les jours où il y avait un petit peu d'école, un petit peu d'école sur la route. Puis c'était aussi l'avantage de se dire qu'on part sur une année civile et non scolaire, c'est-à-dire que si jamais on rate quelque chose, parce qu'on n'est pas enseignant, on n'est pas pédagogue, donc si on rate quelque chose, on aura le soutien de l'école à notre tour avant qu'il puisse passer dans une classe supérieure, ça c'est bien passé. Ils étaient tous les trois dans une année charnière, c'est-à-dire que Tessa est en troisième, elle passe le brevet à la fin de l'année. Charlie, notre deuxième, est en CM2, donc c'était la sixième à la rentrée. Et Salomé, elle rentrait en CP. Voilà, elle est en CP. Voilà, c'était tous les trois sur une année un peu charnière au niveau de la scolarité. Donc on s'est laissé une petite porte de secours en disant si il y a quelque chose qui se passe mal et qu'on n'arrive pas à gérer, l'école nous aidera sur la fin de l'année scolaire.

  • Nathalie

    Et alors, comment vous avez préparé ce voyage ? Évidemment, en tenant compte du diabète de Tessa, je suppose.

  • Blaise

    Le voyage, comment est-ce qu'on l'a préparé ? On l'a préparé en amont, évidemment. D'abord, le principal souci, ce qui nous paraissait un souci à ce moment-là, avant le départ, c'était de... la gestion quotidienne de la maladie Tessa. On a commencé par faire des demandes de cartes européennes, de cartes de sécurité sociale européenne, de la sécurité sociale. Les relations rapides à avoir, je crois qu'en 15 jours, on les avait,

  • je crois.

  • Blaise

    C'est rapide. Après, on a... Si je continue sur le diabète, les cartes européennes d'abord. Après, on a contacté la sécurité sociale pour avoir... pour avoir une délivrance exceptionnelle de six mois de traitement. D'ailleurs, cette demande est à renouveler tous les six mois. Donc, six mois à la moitié du voyage, il a fallu qu'on refasse une demande au plus de la Sécurité sociale française pour avoir une nouvelle ordonnance de délivrance exceptionnelle. Après, on a pris contact avec le prestataire de Tessa, qui nous a complètement rassurés aussi, puisqu'il a dans ses familles une famille qui vit au Canada, où la maman fait tous les six mois l'aller-retour du Canada vers la France pour récupérer le matériel. Après, on a géré l'école, l'organisation de l'école, ce qui est les livres, cahiers, tout ce dont on avait besoin.

  • Nathalie

    Et juste une question, Tessa était déjà en boucle fermée ?

  • Tessa

    Oui.

  • Blaise

    C'était aussi, pour nous, c'était une des conditions, c'est quelque chose qui nous rassurait de se dire qu'elle passait en boucle fermée avant de partir. Donc ça s'est accéléré, parce que normalement c'était un petit peu plus long le délai pour passer en boucle fermée. Et on a essayé de faire accélérer ça auprès de sa diabéto et de son prestataire, pour qu'elle passe en boucle fermée avant de partir. Et ils étaient tout à fait pour ce choix-là, c'est-à-dire passer en boucle fermée avant de partir. Et c'est pour ça que Tessa n'était pas spécialement d'accord pour passer à la tubulure, mais c'était une des conditions pour partir, c'est qu'elle passe en boucle fermée.

  • Nathalie

    Bon, c'était pour la bonne cause ...

  • Blaise

    Voilà, c'était pour la bonne cause, tout à fait. Et donc après, on a tout ce qui est enseignement et école. On a fallu qu'on le gère et qu'on le prépare avant de partir. Et ce qu'on a préparé d'autre ? Notre itinéraire, un petit peu. Ouais, léger. On a fait la boucle sur une carte en se disant, il faudrait qu'on fasse ça. Après, la préparation du véhicule, parce que finalement, c'est pas un an, ça se pense et ça se réfléchit aussi. Voilà, comme ça, il n'y a rien d'autre qui me passe par là.

  • Tessa

    Mais il y a tous les documents, tous les passeports, les cartes d'identité qu'on n'avait pas.

  • Blaise

    Ah oui, Tessa a raison, j'ai oublié cette partie-là, toute cette partie administrative qui est les passeports. On était parti du principe qu'en restant en Europe, on n'aurait pas forcément besoin du passeport, mais on s'est dit par sécurité, on va le faire. On voulait quand même aller en Turquie. Donc on s'était dit, la Turquie, on va avoir besoin du passeport, donc on a fait les passeports avant de partir. On a bien fait parce que finalement, il y a beaucoup de pays européens, on a eu besoin des passeports pour y rentrer. Parce qu'il y a plein de petits pays qui ne sont pas dans l'Union européenne, mais qui sont dans l'Europe.

  • Nathalie

    Et ça a été long, tout ça ? La préparation, elle a commencé à partir de quel moment ?

  • Blaise

    Il y a pas mal d'administratifs, donc il faut s'y prendre un petit peu à l'avance. Et surtout maintenant, avec les mairies, les préfectures, pour les cartes nationales d'identité, par exemple, parce que nos enfants n'avaient pas de carte nationale d'identité donc on les a fait faire. C'est long parce que les délais sont... ahurissant, je trouve. Maintenant, c'est trois mois pour avoir un rendez-vous, même si on a fait la pré-demande sur Internet. Donc là, du coup, on a dû s'y prendre un petit peu à l'avance. Mais sans ça, je pense que non, on n'a pas... Une fois qu'on a été décidé vraiment à partir et à connaître la date, on a fait les choses assez rapidement et on a fait les choses assez rapidement.

  • Nathalie

    Et le camping-car, c'était un camping-car de quel volume, de quelle capacité ?

  • Blaise

    Notre camping-car, si vous voulez le détail, c'est un Ducato 2 litres 8 Laika. On voulait ce modèle-là parce que c'est une marque italienne qui est assez réputée pour les longs projets, pour les longs voyages. C'est un camping-car à long voyage. Après, avec les détails, les soutes sont ... pour éviter le gel, etc. Mais autrement, c'est un camping-car capucine. On a sept couchages. Chacun a son espace. C'était aussi important que chacun puisse avoir son espace et garder un petit peu d'intimité si on avait le besoin.

  • Nathalie

    Est-ce qu'il y a eu des difficultés au niveau de cette organisation et après sur la route, de dire par rapport au stockage que vous aviez pensé, par rapport à tout ce que vous avez pensé, est-ce qu'il y a eu des aléas tout le long ou non ? C'était OK, en fait, vous aviez pensé à tout ?

  • Tessa

    On en a eu un au début, c'est un tout petit, mais en fait, c'est aucun rapport avec le diabète, mais on a changé de toilette. On n'est pas de aucun rapport, mais ça peut être intéressant. On n'est pas de toilette chimique à toilette sèche, parce que quand il y avait du mouvement, ça sentait une odeur nauséabonde sur la route.

  • Nathalie

    Puis c'est plus écologique.

  • Tessa

    En plus,

  • Blaise

    c'est plus écologique, puis c'est plus facile, c'est-à-dire de faire un trou dans la nature pour enterrer ces excrèments, plutôt que d'essayer de trouver absolument... Parce que les toilettes chimiques, on est obligé d'avoir un tout à l'égout. On n'a pas le choix. Et dans certains pays d'Europe, c'est des choses qu'il faut bannir, le tout à l'égout. Par particité on est passé aux toilettes sèches.

  • Nathalie

    Et sinon, par rapport au diabète, est-ce qu'il y a eu déjà, pour le stockage de l'insuline ? Évidemment, le camping-car est équipé d'un frigidaire, donc ça ne s'est pas...

  • Blaise

    Pas de souci de stockage, non. On avait gardé des compartiments exprès pour le... pour le stockage du matériel médical. Ça s'est très bien fait puisqu'on avait trois stockages différents pour le matériel et ça s'est bien fait. C'est important de le dire, on est parti avec six mois de capteur, de pompe, de tubulure, six mois d'insuline. Mais du coup, il n'y a pas que l'insuline parce qu'on avait aussi les stylos en cas de souci, en cas d'acétone. Tessa se fait une injection au stylo. On avait les stylos de lente, on avait les stylos de rapide. Qu'est-ce qu'on avait ? On avait toutes les bandelettes, parce qu'on est parti avec 6 mois de bandelettes. On est parti avec 6 mois d'aiguilles, de lancettes pour le stylo piqueur. Enfin, tout ce qui va avec. Finalement, on ne parle que de la pompe et de la tubulure, mais il y a tout le reste. Donc voilà, on avait géré l'espace de stockage. Il n'y a pas eu de soucis particuliers. Et après, sur le... hors diabète, non, on avait pensé à tout. Et puis après, on a eu la chance aussi de partir, avant de partir vraiment sur un an, on est partis trois semaines en Angleterre. Et ça a été le voyage test, si je peux dire, pour l'organisation et pour les rangements, etc. Donc ça a facilité les choses au moment du grand départ.

  • Nathalie

    Alors du coup, comment ça se passait ce voyage-là ? Comment il s'est passé par rapport aux pays ? D'ailleurs, tous les pays que vous avez rencontrés, enfin que vous avez visités, vous avez fait combien de pays ?

  • Tessa

    30 pays, l'Union Européenne et pas l'Union Européenne.

  • Blaise

    On a fait 40 000 kilomètres.

  • Nathalie

    40 000 kilomètres, vous êtes partis, donc vous avez commencé par quel pays ?

  • Blaise

    Le Portugal. On a longé toute la côte méditerranéenne jusqu'à la Turquie. Et après, on est remonté par le centre, la Roumanie, Hongrie, la Bulgarie, etc. Pologne, et après les pays du Nord, les pays scandinaves.

  • Nathalie

    Et donc en été, vous étiez dans le sud ?

  • Blaise

    En été, on était en Turquie.

  • Nathalie

    À quoi ressemblait une journée type en famille dans ce camping-car ?

  • Blaise

    On s'est posé la question, justement, avant qu'on se parle. En fait, il n'y en avait pas. Hormis le fait qu'on s'astreignait à faire deux heures d'école par jour, on n'a pas de journée type. En fait, c'est un voyage où on s'est beaucoup laissé porter. On a fait beaucoup confiance à notre environnement, à notre instinct et nos envies, et on n'avait pas de journée type. On s'est mis aucune pression. C'est-à-dire que si on avait envie de rester dans un endroit de jour au trois jours, on y restait. Et voilà, donc pas de journée type.

  • Nathalie

    Au jour le jour, carpe diem, on ne se prend pas la tête. Et pour une fois qu'on peut vivre comme ça, c'est génial.

  • Blaise

    On n'avait pas envie de se mettre... On a fait un itinéraire grossier pour se dire où est-ce qu'on veut aller. Mais on ne s'est pas mis de date butoir. Si on s'était dit les trois premiers mois, il faudrait qu'on soit là, les trois suivants là, etc. Pour essayer de boucler quand même notre tour. Parce qu'on avait envie de voir les choses un peu partout dans chaque région d'Europe. Mais on s'est beaucoup laissé porter. Pour l'exemple et pour l'anecdote, on est passé au Monténégro. Et on a rencontré une famille française au Monténégro. Sur un spot en pleine nature. C'était complètement... C'était surprenant de retrouver un couple de Français ici, ils voyageaient avec trois enfants et ça faisait deux ans qu'ils voyageaient. Ils nous ont dit qu'on avait envie d'aller en Turquie mais juste à Istanbul, on ne peut pas passer dans la partie asiatique. Et donc du coup ils nous ont dit que si vous allez jusqu'à Istanbul, il faut pousser jusqu'au Cappadoce, absolument, il faut aller voir ces Montgolfières qui décollent le matin. Et du coup, ça a été l'avantage d'avoir rien de planifié, de se laisser porter. C'est-à-dire qu'au dernier moment, on s'est dit, du coup, on va y aller. Et puis, on y est allé. Et on ne manque vraiment pas d'avoir suivi notre instinct et d'avoir écouté ces gens qui nous ont dit d'y aller.

  • Nathalie

    Et sinon, on disait tout à l'heure, par rapport, vous aviez eu pour six mois de matériel et d'insuline, enfin tout ça. Et au bout de six mois, comment vous avez fait pour récupérer le matériel ?

  • Blaise

    Six mois passés, on a du coup refait une demande à la Sécurité sociale pour avoir une délivrance exceptionnelle de six mois supplémentaires. Elle a été acceptée sans problème et sans question de la part de la Sécurité sociale. Du coup, on s'était mis en accord avec notre prestataire. Lui nous envoie dans un pays européen, il ne fallait pas qu'on soit hors Union européenne à ce moment-là. Donc, il nous envoie du matériel. On était à quel endroit à ce moment-là ? On était en Grèce la première fois. Et on s'est installé dans un camping. On lui a demandé, on lui a dit qu'il serait temps de nous envoyer du matériel. Il nous a dit à quel endroit. On a sélectionné un camping sur la route. Je lui ai envoyé l'adresse. Il a fait l'envoi de son colis. Donc là, c'était la première fois. Il n'y a pas eu de souci. On avait reçu le matériel. Mais entre-temps, il est devenu un petit peu frileux en se disant « Si le matériel n'arrive pas, ça va être un peu compliqué, etc. » Donc finalement, il nous a envoyé que pour un mois. Donc on a dit ok et on s'est dit qu'on s'organise pour récupérer parce qu'un mois de capteur et de pompe ça va vite. Donc on a commencé à anticiper en disant qu'il faut qu'on fasse quelque chose dans un mois pour qu'ils puissent réenvoyer un colis. Il l'a fait, un mois supplémentaire, mais on est tombé dans un camping où c'était un peu géré à la one again, où il n'y avait pas d'accueil, il n'y avait pas de tout ça. Donc il a fallu qu'on soit aux aguets dès 8h le matin pour voir le livreur déposer son colis et finalement il n'est pas arrivé le jour qui était prévu on est resté un ... supplémentaire tous les jours sans pouvoir bouger du camping-car parce qu'il faut absolument qu'on ne rate pas ce livreur on a fini par y arriver ça a été compliqué et assez stressant ce passage là et là on s'aperçoit encore qu'il nous a envoyé encore que pour un mois de matériel on a fait oh non donc là on lui a dit je pense que maintenant il y a eu deux envois fait en Europe, je pense qu'il n'y a pas de souci. Donc envoyer pour le reste du voyage, sinon ça va être compliqué. Et donc finalement, la fois d'après, ils nous ont envoyé pour les quatre mois restants. Et ça s'est passé. On a trouvé le bon camping où c'était à la réception. On nous a amené notre colis sur notre emplacement. Super. C'était pour la partie uniquement matériel. Pour l'insuline. Donc la délivrance de six mois supplémentaires auprès de la sécurité sociale. Et on avait missionné, si on veut dire, on avait demandé à notre neveu de... de lui faire de lui qu'il nous fasse un petit package avec des pains de glace, enfin pas des pains de glace, mais vous savez, les choses en plastique avec de l'eau, je ne sais pas comment ça s'appelle, dans des sacs isothermes, etc. Donc une fois qu'on a eu l'ordonnance exceptionnelle, on lui a envoyé, il a été récupéré tout le matériel à la pharmacie, toute l'insuline et les bandelettes, tout ça. Il nous a envoyé ça par colis, et pareil avec le même... avec la même organisation en amont, c'est-à-dire qu'on pouvait sélectionner un camping, c'était combien de temps ? Il fallait compter 10 jours de livraison, une semaine de livraison, on a anticipé sur une semaine, on a trouvé un camping où est ce qu'on serait à peu près dans une semaine, et ils nous ont envoyé le colis, on l'a reçu, et il n'y a pas eu de soucis. Ça restait très... Les pains de glaces avaient fondu, pour l'anecdote, mais l'insuline était toujours fraîche.

  • Tessa

    À tel point, on en a tellement que là, ça fait un mois qu'on est rentrés, il nous reste encore pour, je ne sais pas, deux mois peut-être, d'insuline. C'est un peu moins, il nous reste beaucoup d'insuline encore.

  • Nathalie

    Et du coup, tout au long du voyage, vous n'avez pas eu, par rapport au diabète, de rapport avec les médecins ou la médecine dans ces pays-là ?

  • Blaise

    Pas directement. On a eu une anecdote assez rigolote. Je ne sais pas si Tessa tu veux en parler, du coup, ce qui s'est passé en Suède.

  • Tessa

    Si je peux en parler. On a eu un problème de câble pour transférer des données sur l'application My Diabby. On a besoin d'un câble à brancher à la pompe au téléphone. Et ça ne passait pas. Je ne sais pas ce qui se passait, ça ne passait pas. Et du coup, on a longtemps cherché des câbles, ça ne marchait pas. On s'est infiltrés dans un hôpital en Suède où il n'y avait personne. C'était très étrange. Parce qu'on est entrés, on est arrivés au niveau du service pédiatrique et même on est rentrés dans le service comme ça sans... sans demander, quoi. Et il n'y avait personne. On a testé un câble, tous les câbles qui étaient disponibles dans la salle d'attente. Justement, dans la salle d'attente, en Suède, ils ont des câbles à disposition. Et ça ne marchait pas. Finalement, c'est de ma faute parce que sur la pompe, pour brancher la pompe, il y a un petit capuchon. Et j'ai perdu ce capuchon-là. Et du coup, il y a trop de poussière qui s'est infiltrée dedans et c'était de ma faute. Donc, on n'a eu aucune raison de s'infiltrer.

  • Nathalie

    Et du coup, vous avez trouvé la solution et pu faire le transfert des données ?

  • Blaise

    C'est, c'est. Tessa la raconte bien, il y a eu d'autres choses, on a mis du temps à trouver la solution. Pour l'anecdote, on a d'abord adopté un chien en Grèce. Et ce petit chien a eu la très bonne idée de grignoter le câble pendant la nuit ou pendant la journée, je ne sais pas. Et ça, ça a été une de nos erreurs, ça a été d'avoir qu'un câble de transfert. Il est un peu particulier. Tous les câbles ne fonctionnent pas pour la T-Slim, c'est bien d'avoir l'original. Donc ça nous est arrivé, on était à Stockholm, et du coup on a fait des pieds et des mains pour essayer de trouver un câble, etc. Et Sandrine, ma femme, s'est même inscrite sur un groupe Facebook de francophones vivant en Suède. Elle est tombée sur une personne qui nous a mis en relation avec un DT1 suédois, et lui nous a dit, pas de panique, vous allez dans n'importe quel hôpital. On était à Stockholm, donc on est à la suite de Stockholm. Il dit, vous allez dans les hôpitaux. Et en fait, il y a tous les câbles à disposition dans les salles d'attente. Et donc, c'est fait comme ça. Elles sont allées avec, Sandrine et Tessa sont allées dans cet hôpital en mode espionne en se disant, on ne sait pas trop où on rentre, est-ce qu'on a le droit ? On y va, en se cachant un petit peu. Et puis, elles arrivent devant cette fameuse boîte où tous les câbles sont disponibles. Et en branchant le câble, on s'est aperçu que c'était le... La tranche horaire enfin le jour où My Diabby était en maintenance. Voilà, en plus. Et après, en fait, il s'est avéré que ce n'était pas un problème de cable, mais c'était un problème de pompe. Et comme on était parti avec une pompe de secours, on a changé la pompe et tout est rentré dans l'ordre. Puisqu'il fallait absolument qu'on ait les données, parce qu'on avait la visio avec la diabétologue, de Tessa, deux ou trois jours après.

  • Nathalie

    Ah d'accord vous avez pu avoir en plus un rendez-vous avec la diabéto.

  • Blaise

    On a eu un suivi, la diabéto nous a suivi pendant tout le voyage. Donc le premier mois, c'était le début de la boucle fermée. On a eu les deux premiers rendez-vous, on les a eus à un mois d'intervalle. Donc on a eu février et mars. Et après, elle voyait que ça roulait bien, on a eu un rendez-vous tous les trois mois. On les a toujours fait en visio. Il n'y a pas eu de soucis, c'était confortable, c'était rassurant pour nous, c'était rassurant pour Tessa, c'était rassurant pour sa diabéto. Et ça a été parfait. On a vraiment une diabéto au super, pour le coup. À tel point qu'on a son numéro personnel, et elle nous a dit, si un jour, il y a un souci, c'est déjà arrivé, vous m'envoyez un message, on corrige, si on peut éviter que Tessa aille à l'hôpital parce qu'elle fait de l'acétone. Moi, je suis en mesure de régler par téléphone, on va régler par téléphone, voilà.

  • Nathalie

    Et justement, est-ce qu'il y a eu des gros soucis ? Tessa : Oh oui, je pense à un jour en particulier où on était à Istanbul, en Turquie, et on a eu, on devait se rendre en bus. On a pris un Airbnb pour se poser, pour prendre le temps de se poser justement. On prend le métro pour aller à Istanbul justement, qui était un peu plus loin. Le centre était un peu plus loin. Et arrivé, on sort du métro, je me rends compte que j'ai oublié ma pince sous la douche. Donc gros stress, on ne peut pas rentrer, c'est trop loin, ça prend trop de temps donc on décide de faire la journée sans donc je fais tout sans ma pompe et ça a été, là je me rends compte c'est de ma faute parce que c'est moi qui ai oublié ma pompe c'est moi qui n'ai pas pensé à vérifier parce que je suis très tête en l'air et donc ça a été terrible, ce jour là je me souviens j'ai vomi 8 fois d'affilée, 8 fois où j'étais vraiment pas bien et je dirais pas que j'ai retenu la leçon parce que si j'ai retenu la cime c'est compliqué parce que je suis vraiment tête en l'air et j'oublie tout un tas de choses et ma pompe c'est la chose que j'oublie le plus souvent ça m'arrive encore là parfois, quand je sors de la salle de bain, je me rends compte que je n'ai pas ma pompe avec moi. Là, je pense que si ça avait été plus longtemps, je l'aurais vraiment pu faire un coma ou aller à l'hôpital.

  • Blaise

    Après, on peut aussi remettre les choses dans le contexte. C'est-à-dire qu'on n'est pas partis à 8h le matin, on n'est pas rentrés à 20h le soir. On a quand même écourté notre journée. Et voilà, elle n'était vraiment pas bien. Ça a été compliqué cette journée-là. Du coup, on est rentrés en taxi à 14h, je crois, on avait prévu de passer la journée et pour qu'elle aille remettre sa pompe, parce que c'était un calvaire pour elle, c'était un calvaire pour nous, c'était un calvaire pour ses frères et soeurs.

  • Nathalie

    L'acétone, ça me fait quelque chose physiquement. Je ne me rendais pas compte avant, parce que là, j'étais vraiment pas bien. Physiquement, ça n'allait pas, vraiment pas. Et je me rends compte, parce qu'avant, je ne me rendais pas compte. J'ai dû dépasser la barre des, je ne sais pas, des 6 grammes d'acétone. Même plus, je pense. Je crois que je n'avais pas ma sacoche sur moi non plus ce jour-là, parce que je n'ai pas fait l'acétone. Je ne me souviens pas l'avoir fait.

  • Tessa

    Ça n'arrivera plus.

  • Blaise

    Du coup, maintenant, je pense que nous, en tant que parents, on sera, on est beaucoup plus vigilant. Oui, parce qu'on a eu aussi cette péripétie on quittait un camping en Bulgarie, je crois. On fait une heure de route et au bout d'une heure de route, Tessa nous dit « Ah, j'ai oublié ma pompe sur le bord de la salle de bain dans la douche. » Bon, demi-tour, on retourne chercher la pompe. Maintenant, on en rigole sur le moment, c'est un peu plus embêtant. Par rapport à la question initiale, on a remis cette chose la à Stockholm où on a été un petit peu embêté avec ce câble. On n'a pas eu besoin de voir un médecin et ça s'est relativement bien passé sur l'ensemble du voyage. On n'a pas eu de soucis majeurs avec le diabète ou avec autre chose.

  • Nathalie

    Vous aviez tout prévu quand même.

  • Blaise

    C'est ça. Après, il a fallu trouver des solutions. Après ce passage à Istanbul, qui a été très compliqué pour Tessa, pour nous et pour la fratrie, la visio suivante avec le diabéto, au rendez-vous, avec le diabéto suivant, on a dit qu'il fallait remettre les choses au point. C'est-à-dire qu'on s'est aperçu que Tessa n'était pas assez... Enfin, si, elle est autonome, mais elle est dans une période où elle n'est pas assez rigoureuse. Donc, la diabéto a dit : S'il faut que ça se passe bien jusqu'à la fin du voyage, on va laisser papa et maman reprendre les choses en main et gérer les choses de manière plus organisée. Avec un changement de cathéter tous les trois jours, et pas quand ça me chante, avec des bolus réguliers, et pas quand ça me chante. Et donc du coup, une fois ce passage à Istanbul qui a été très compliqué, où on a pris avec la diabéto d'un commun accord la décision de reprendre le diabète de Tessa en main parce qu'elle n'a aussi que 13 ans et puis c'est une lourde responsabilité. En plus, rentrant dans l'adolescence, ça implique de rébellions et de protestations. En prenant les choses en main, tout est rentré dans l'ordre et elle a trouvé une glycémie qui était correcte et avec une bonne hémoglobine glyquée.

  • Nathalie

    C'est pour l'aider, tout simplement, l'épauler.

  • Blaise

    C'est aussi ça qui est important à dire, l'ensemble des familles qui peuvent avoir un enfant diabétique, c'est que ça les responsabilise très vite. Ça les fait grandir trop vite. Et on a l'impression qu'ils sont plus vite adultes, mais ils ne sont pas plus vite adultes, ça reste des enfants, avec le lot que ça implique et qu'ils vivent leur jeunesse et qui laissent cette gestion un petit peu drastique de cette maladie aux parents ou aux adultes responsables.

  • Tessa

    Moi, personnellement, j'ai eu beaucoup de mal à laisser mes parents gérer parce que j'ai toujours été très autonome. Je pense que c'est dû au fait que ma mère, dans la première année de mon diabète, et même toi, papa, je crois, elle a été très... Vous avez été un peu sur mon dos, je dirais. Parce que je crois que j'étais petite, je ne me rendais pas vraiment compte. J'étais habituée, on va dire, pour ma première année. Je me suis habituée. Et du coup, j'ai voulu être autonome tout de suite. très tôt, justement. Et perdre cette autonomie-là, ça a été compliqué pour moi. Parce que je ne m'étais pas... Je... vous ne voulez pas, j'avais l'impression que ça allait me rajeunir. C'est un grand mot. Que j'allais passer encore pour plus petite. Je n'arrive pas à l'expliquer.

  • Nathalie

    Pour un bébé ?

  • Tessa

    Oui, voilà, un peu comme ça. C'est ça. Et je n'étais pas prête. Je ne voulais pas. Finalement, je me rends compte. Déjà, ça me libère de responsabilités. Parfois, quand je n'ai pas envie de changer ma pompe, je ne suis pas obligée de le faire. C'est papa et maman qu'ils le font. Ça m'aide, oui. Ça m'aide vraiment.

  • Nathalie

    C'est ça. Il faut le prendre comme une aide, comme, ils t'épaulent. Et pas du tout comme des parents qui veulent avoir absolument la main sur ta maladie. Puisque c'est la tienne, ce n'est pas la leur. Et oui, c'est toi qui vis la maladie. Et voilà, si toi, ça peut t'enlever un peu de charge mentale, ça fait du bien, tu sais, de se faire enlever de la charge mentale. Tu auras le temps, en tant qu'adulte, de gérer à fond ta maladie toute seule. Je n'aurai pas le choix. Voilà, tu n'auras pas le choix et tu auras toute cette charge mentale. Alors, profite ! Profite de la laisser un peu sur les épaules de papa et de maman. Si je peux me permettre de te donner ce conseil.

  • Tessa

    Bien sûr.

  • Nathalie

    Quels ont été vos plus beaux souvenirs ? Est-ce que vous avez réfléchi à ça ? Quels ont été vos plus beaux souvenirs en famille lors de ce voyage ?

  • Blaise

    Oui, on y a réfléchi. Il y en a eu beaucoup. Tessa peut-être tu veux commencer à expliquer.

  • Tessa

    Oui, je veux bien. On n'a pas tous les mêmes, parce que le mien que je vais raconter, ce n'est pas le même que ma famille a vécu. Oui, je me souviens, je voulais un chien depuis toujours. Depuis aussi longtemps que je m'en souviens, on a eu un chien quand on était plus petite qui est mort quand j'avais 7 ans. Donc je pense que depuis cette période-là jusqu'à il n'y a pas trop longtemps, je voulais un chien. Et on a rencontré du coup cette famille qui voyageait depuis 2 ans avec leurs 3 enfants et qui nous ont dit, 2 voyageurs sur 3, rentrent chez eux avec un chien. Et j'étais... je voulais un chien, donc pour moi c'était très important. Et du coup, pendant le moment où on a rencontré cette famille là, au moment où on a adopté un chien, tous les jours, je leur disais « Papa, maman, je veux un chien » . Et un jour, on s'est réunis, oh oui, on a beaucoup parlé. J'en ai beaucoup parlé aussi, du coup. Et un jour, on était sur un camping pour aller dans une ville, je ne sais plus laquelle, et mon frère et ma soeur partent jouer dans un coin, et mes parents me prennent à part et me disent « Tessa, on a pris la décision », demain on part, on va visiter des refuges, et ça y est, on a pris la décision, pour ton anniversaire, on t'offre un chien. On va adopter un chien. Je vous l'ai dit depuis longtemps, mais aussi en fonction de la condition des animaux, notamment en Albanie et en Grèce, où les conditions sont terrifiantes, la condition des animaux est très compliquée. Je ne vous raconte pas le nombre de fois où on a vu des chats et des chiens complètement morts, ou parfois au bord de la mort, sur le bord des routes, presque même écraser, parce que c'est catastrophique. Et cette décision, de voir ça, a aussi beaucoup fait pencher la balance. Donc on a adopté un premier chien en Albanie, où c'était pas vraiment un refuge, c'était un refuge où les chiens pouvaient aller et venir. Ils étaient nourris dans le refuge, mais ils vivaient dans la rue aussi. Donc c'était un peu compliqué. On a adopté un chien là-bas, et les vaccins ont été faits, normalement. On l'a pris, on est partis, on était trop heureux. Et on voyait qu'il était un peu faible, mais... Ça ne nous alertait pas. Et puis à un moment, on est allé dans un salon de toilettage pour le faire tout beau et tout. Et on a... Le toiletteur nous a fait remarquer qu'il était vraiment très, très maigre. Donc, on a été chez le vétérinaire qui nous a annoncé qu'il avait une maladie qu'on trouve dans le sud de l'Europe, la leishmaniose. Donc, il a une maladie très grave. Et il est mort en fin de semaine. Donc, on l'a eu une semaine et ensuite, il est décédé. Il a été euthanasié. Le pire souvenir que je puisse avoir, c'est qu'il est décédé le jour de mon anniversaire. Donc, le jour de mon anniversaire, il est mort. Mais on a adopté un chien juste après. Deux ou trois semaines après, on est retourné cette fois en Grèce. On a adopté un chien qui est encore avec nous aujourd'hui et qui restera longtemps, j'espère.

  • Nathalie

    Et Tessa, comment tu as vécu cette expérience personnellement ? On a parlé d'autonomie, de la gestion de ton diabète. Comment tu te sens ? Comment ça s'est passé pour toi par rapport au diabète ?

  • Tessa

    Par rapport au diabète, je dirais que je n'y ai pas vraiment fait attention parce que tout ce qui était administratif, ce n'est pas moi qui l'ai géré. Et aussi, ça ne changeait pas d'avant, je trouvais. Il y a des moments où c'était plus difficile de trouver des moments pour changer la pompe, bien sûr, où changer le capteur ou autre. Mais dans l'ensemble, moi, de mon point de vue, je ne trouve pas que ça ait beaucoup changé. À part, bien sûr, que j'ai eu des moments difficiles ou même des moments où mes capteurs se décollaient plus au moment de l'été parce que justement, il y avait la plage. Mais comme si on était en France, c'est la même chose, je trouve.

  • Nathalie

    Et c'était quand même très bien. Ça t'a plu, je veux dire. Tu as même peut-être envie de recommencer ?

  • Tessa

    Oui, j'ai envie de recommencer. Peut-être pas aussi longtemps, parce que j'ai eu une période où mes amis m'ont beaucoup manqué, par exemple. Peut-être plus court, un voyage de six mois, ce serait bien. Je dirais que, personnellement, si on ne compte pas le diabète, je dirais que le voyage m'a changé. Parce que je me rends compte que j'avais, par exemple, des comportements envers mes amis qui n'étaient pas acceptables. J'étais plus jeune aussi, j'ai grandi. Mais je me trouve plus calme. Je ne sais pas si c'est vrai, mais je me trouve plus calme.

  • Nathalie

    Tu te trouves changée, tu as changé.

  • Tessa

    C'est ça, et j'ai grandi aussi, ça doit jouer.

  • Nathalie

    Et vous, Blaise, la famille, tout ça, cette expérience, ça a apporté quelque chose, je suppose ?

  • Blaise

    Oui, ça a apporté énormément de choses. Ça a apporté du ... La première chose que le voyage nous a apporté, c'est le lâcher prise. Vraiment, de ne pas s'attarder sur les choses qui n'en valent pas la peine. Après, on est tous revenus transformés, que ce soit les enfants ou les adultes, on est tous revenus changé. Ça fait prendre conscience de plein de choses sur la gestion de notre famille, sur la gestion des enfants, sur l'éducation qu'on peut leur donner. Après, les valeurs, on a toujours les mêmes valeurs parce que finalement, c'est les valeurs qu'on avait avant et elles sont même réconfortées par rapport à tout ce qu'on a vu. Parce que la place de l'enfant, on va dire, la phrase que j'avais avant, c'est la place de l'enfant dans le monde est particulière et on n'a pas besoin d'aller si loin pour s'apercevoir que la place de l'enfant dans l'Europe et dans certains pays est un peu particulière aussi. Après, on a tous grandi. Je pense que c'est le bon terme. On n'a pas vieilli, on a grandi, mais dans tous les sens du terme.

  • Nathalie

    Quels conseils donneriez-vous aux familles qui hésitent à voyager avec un enfant diabétique, voire avec des enfants ?

  • Blaise

    Je ne vais pas dire la prétention, mais si on pourrait donner un conseil, je ne sais pas. Déjà, se sentir prêt, c'est la première des choses. Le diabète, je ne vais pas parler de tout ce qui est maladie, mais le diabète n'est pas un frein. Il y a des solutions à tout en fait. Ça, c'est aussi la force de ce voyage maintenant, c'est de se dire qu'il n'y a pas d'obstacles. Les obstacles qui existent, c'est les obstacles qu'on se met soi-même. Et qu'il y a des solutions à tout. Et que tout est possible. Voilà. Mais après, je pense que je n'ai pas de conseils à donner. Je n'ai pas de conseils à donner. Chacun fait comme il le sent et chacun va voyager de sa manière et de la façon dont il ressemble. Mon seul conseil, ça pourrait être que le diabète n'est pas un frein.

  • Nathalie

    Alors, si c'était à refaire, que changeriez-vous ou amélioreriez-vous dans votre organisation ?

  • Tessa

    On s'est posé cette question-là avant. Ce qu'on a trouvé, c'est : prendre un deuxième câble de rechange pour éviter de s'infiltrer dans les hôpitaux à Stockholm. C'est tout. Sinon, on ne changerait rien. On a eu notre lot de mésaventures comme notre lot d'aventures. Et on ne changerait pas.

  • Blaise

    Tout fait parti du voyage même les moments les aléas ou les quelques jours bloqués pour attendre l'insuline ou les quelques jours bloqués parce qu'on a cassé une fenêtre, ça fait partie du voyage et finalement c'est ça qui nous permet de grandir aussi c'est quand les choses ne vont pas bien Il y a tellement, tellement, tellement... Finalement, les choses ne sont pas bien. Elles sont tellement dérisoires par rapport à, les choses qui se sont bien passées, les belles choses qu'on a vues et les belles personnes qu'on a rencontrées. Vous parliez tout à l'heure des plus beaux moments en famille. Je pense que j'en aurais des tas, Tessa a raconté l'adoption d'un chien. Mais se réveiller à 4 heures du matin en pleine Cappadoce au milieu des cheminées de fées, à voir ces centaines et ces centaines de montgolfières se lever dans le ciel à la levée du soleil, en famille, c'était juste incroyable. Un autre s'est se lever, se réveiller le matin sous la neige en Allemagne, d'allumer un feu le camp, de se faire griller son pain, de se griller ses oeufs sur le feu de bois. Tremper son pain dans les jaunes d'oeufs au milieu de la neige et d'un silence absolu en famille je pense que ça n'a pas de prix, de faire des feux au bord d'un fjord en Finlande en pleine nuit en attendant les aurores boréales et de se faire réveiller enfin et de se réveiller à minuit parce qu'on a vu une aurore boréale dans le ciel et puis quand on y va c'est juste incroyable voilà les choses, les petits tracas et les petits aléas ne sont finalement qu'un grain de sable dans toutes les belles choses qui nous sont arrivées. Après, il y a eu des moments compliqués parce que ce n'est pas simple de voyager à 5. On a tous des caractères bien trempés. On a des enfants qu'ont beaucoup, beaucoup, voire trop d'énergie. Donc, ce n'est pas facile de vivre à 5 dans un 10 m carré. Mais ça en valait tellement la peine. Ça en valait tellement la peine. D'avoir des moments un petit peu difficiles pour avoir tellement de belles choses.

  • Nathalie

    Puis les moments difficiles, il n'y en a pas beaucoup, je veux dire, par rapport à l'année. Enfin, je veux dire, c'est rien, quoi. Je suppose. Avez-vous de nouveaux projets de voyage en famille ?

  • Blaise

    Oui, on en a plein de choses. Je pense qu'il y en a même plus maintenant qu'il y en avait avant. Comme disait Tessa, on fera l'Afrique du Nord certain en camping-cars aussi après Tessa disait 6 mois je pense que ça sera moins long, c'est très long finalement un an, un an qu'on n'a jamais vraiment voyagé pas sur de grandes périodes donc c'est vrai qu'un an c'est long ça peut paraître long à un moment, c'est compliqué, c'est long pour les enfants, c'est long pour nous, on partirait plutôt pour 3 mois, l'Afrique du nord, on a très envie de retourner en Turquie parce que finalement, la Turquie, on n'en a fait qu'une infime partie. Il faut qu'on aille jusqu'en Syrie. Moi, je regrette de ne pas être allé en Syrie pour aller chercher du savon d'Alep. Donc, on va, l'Afrique du Sud, retourner l'Afrique du Nord pardon. La Turquie, il y a une belle boucle dans la Turquie. C'est très chouette, la Turquie. Les gens sont tellement agréables. C'est vraiment un pays tellement accueillant. Il y en a, je pense qu'il y en aura d'autres. On veut retourner en Finlande. C'est une certitude. Moi, c'est mon pays coup de cœur.

  • Tessa

    Surtout toi et maman. Et Charlie. Moi, un peu moins, parce que ce n'est pas mon pays préféré.

  • Nathalie

    Et c'est quoi ton pays préféré ?

  • Tessa

    La Turquie, parce que c'est vraiment le pays qui m'a marquée. Je pense surtout par la Turquie et l'Albanie, donc ils pour moi se rejoignent un petit peu. Ce n'est pas vraiment les paysages qui ne m'ont pas spécialement marquée, c'est plus la gentillesse des gens. Les gens sont adorables là-bas. Ce n'est pas comme en France. C'est pas la même chose, je dirais. Par exemple, je divague un petit peu, mais le premier soir en Turquie, on rentre en Turquie, et là-bas, ils ont une tradition, c'est tous les vendredis soirs, ils partent dans des parcs et ils font comme un pique nique dans les parcs. Et on a rencontré une famille là-bas qui nous a invités pour l'apéro le soir. Et le lendemain, on a été prendre le petit déjeuner chez eux. Parce que, comme ça, parce qu'on les trouvait gentils et qu'ils nous trouvaient sympas. Et ils ont un rapport au voyageur différent de ce qu'on a chez nous. Pour eux, inviter un voyageur, c'est normal. Alors que chez nous, on n'en viendrait pas inviter quelqu'un qu'on ne connaît pas. Là-bas, c'est normal.

  • Nathalie

    Et au niveau de la langue, comment vous faisiez ? Vous parliez anglais ?

  • Tessa

    Oui, nous un peu moins, mais mes parents beaucoup. Ma mère parle couramment anglais, je dirais. Et mon père, il s'est pris au jeu. Donc, on a tous un peu parlé anglais. Pendant quelques mois, le midi, on parlait anglais entre nous. Puis ça s'est un peu dégradé parce qu'on avait beaucoup de choses à faire. Mais dans l'ensemble, on parlait anglais tous les midis.

  • Blaise

    On s'est rendu compte pendant le voyage. La France, on est vraiment à la traîne sur l'apprentissage de la langue étrangère, notamment de l'anglais. On a traversé des pays où on discute avec des enfants de 6 ans, on leur demande si ils parlent anglais, ils nous disent un petit peu, et en fait on s'aperçoit qu'ils sont bilingues. Parce qu'en même temps, ils ont des conditions qui sont... parce que là, c'était le Monténégro, les films là-bas ne sont pas traduits et ne sont pas sous-titrés, donc les films sont en anglais. Mais au niveau de l'éducation aussi, l'école au Monténégro, notamment, toute la période de maternelle, jusqu'à l'âge de 7 ans, parce que l'école est obligatoire à partir de 7 ans, et c'est uniquement en anglais. Donc on se rend compte qu'on est, la France, on est tellement à la traîne sur l'anglais, et ça nous a sauvé de tout, de parler anglais. C'est-à-dire que Google Traduction, est vachement bien fait pour ça aussi, parce qu'il y a des familles avec lesquelles c'est compliqué de parler anglais, parce que non plus ils ne parlaient pas anglais, et puis ils ne parlaient pas français non plus, ils ne parlaient pas turc, par exemple, donc Google Traduction, c'est assez rigolo de faire des soirées avec Google traduction. Mais voilà, ça fait partie du jeu, c'est rigolo.

  • Nathalie

    Est-ce qu'il y aurait un dernier message à partager avec les auditeurs qui pourraient être dans une situation similaire ou pas ? Qu'est-ce qu'on pourrait leur dire en conclusion ?

  • Blaise

    En conclusion, c'est une phrase qui m'est venue pendant le voyage et qui me vient maintenant. Je pense qu'il faut faire confiance à l'univers en fait. Il faut faire confiance à l'univers. Tout va bien se passer. Tout se passera toujours très bien.

  • Nathalie

    Merci infiniment Tessa et Blaise pour le récit de votre formidable voyage en camping-car à travers toute l'Europe. Qui fut bien plus qu'une simple aventure en famille, mais un défi, une découverte, une manière de prouver que même avec un diabète de type 1, tout reste possible. Avec une bonne organisation, de l'anticipation, du lâcher-prise et une bonne dose de confiance, on peut vivre des expériences inoubliables sans laisser la maladie dicter nos choix. Votre témoignage est une belle preuve que le diabète ne doit pas être un frein aux rêves de voyage et d'évasion. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

  • Blaise

    Au revoir. Merci.

  • Tessa

    Au revoir.

  • Nathalie

    Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.

Chapters

  • Présentation

    02:23

  • L'entrée du diabète dans la vie de Tessa

    02:57

  • Comment est née l'idée de ce voyage en camping-car à travers l'Europe ?

    06:45

  • Préparation du voyage

    10:09

  • Est ce qu'il y a eu des difficultés ?

    14:55

  • Le voyage

    17:34

  • 6 mois après récupération du matériel

    20:32

  • Les soucis

    28:22

  • Les plus beaux souvenirs

    35:04

  • Comment Tessa a vécu cette expérience ?

    37:59

  • Les conseils de Blaise

    40:30

  • Nouveaux projets de voyage

    44:21

  • Conclusion

    47:59

Description

Voyager avec un enfant diabétique de type 1, un défi impossible ? Pas pour cette famille !


Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de parents qui ont osé l’aventure : parcourir l’Europe en camping-car pendant un an, avec leurs trois enfants, dont leur aînée Tessa, diabétique de type 1. Entre préparation, gestion des imprévus et moments magiques, ils nous partagent leur expérience, leur défi et les leçons tirées de ce voyage hors du commun.


Comment gérer le diabète sur la route ? Quelles adaptations ont été nécessaires ? Et surtout, qu’ont-ils retenu de cette expérience en famille ?

Un témoignage inspirant qui prouve que le diabète ne doit pas être un frein aux rêves d’évasion !


Je t’invite à me contacter par email si tu souhaites partager ton expérience, je serai ravie de partager ton récit dans l'un de mes futurs épisodes.


Si tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à laisser 5 étoiles et un avis sur Apple Podcast, Spotify ou sur ta plateforme d'écoute préférée !

Cela aide le podcast à parvenir à d'autres personnes concernées par le sujet et à me motiver à produire toujours plus de nouveaux épisodes. Merci ! 😊


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Je te remercie sincèrement !

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Crédit musique : Xavier Renucci 



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Nathalie

    Bienvenue dans Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne avec des conseils, des témoignages et des rencontres inspirantes autour du diabète. Voyager en famille, c'est déjà une aventure, mais quand l'aînée des enfants est diabétique de type 1, cela demande encore plus d'organisation, d'adaptabilité et une bonne dose d'audace. Dans cet épisode, nous partons à la rencontre d'une famille extraordinaire, des parents et leurs trois enfants qui ont parcouru l'Europe en camping-car pendant un an. Entre gestion du diabète sur la route, découverte de nouveaux pays et imprévus du quotidien, ils nous partagent leurs expériences, leurs défis et leurs plus beaux souvenirs. Comment se prépare-t-on pour un tel voyage ? Quelles solutions ont-ils trouvé pour gérer le diabète à bord d'un camping-car ? Et surtout, quel impact cette aventure a-t-elle eu sur leur famille et sur Tessa ? Leur fille ainée. Embarquez avec nous pour ce récit inspirant d'une vie nomade avec le diabète. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à le partager au moins à une personne, à laisser 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Tessa et bonjour Blaise.

  • Blaise

    Bonjour Nathalie.

  • Tessa

    Bonjour.

  • Nathalie

    Alors Tessa et Blaise, pouvez-vous vous présenter ?

  • Tessa

    Je m'appelle Tessa, je suis diabétique depuis 7 ans maintenant, depuis que j'ai mes 6 ans, de type 1.

  • Blaise

    Moi c'est Blaise, le papa de Tessa, non diabétique, et je suis le papa d'une famille de 3 enfants, et je suis marié avec Sandrine depuis 13 ans maintenant, l'année de l'âge de Tessa.

  • Nathalie

    Et vous habitez une belle région ?

  • Blaise

    On habite Saint-Nazaire, côté de Nantes, à Trignac exactement. Donc, nous sommes au bord de la mer, comme vous d'ailleurs, dans le 44 en Loire-Atlantique.

  • Tessa

    Oui, il pleut beaucoup.

  • Nathalie

    Alors, est-ce que vous pouvez me dire dans quelles circonstances le diabète est entré dans la vie de Tessa ?

  • Tessa

    Mon diabète, il est arrivé quand j'avais 6 ans. C'est vers l'été, donc je buvais beaucoup, ce qui n'est pas étonnant. Mais comme c'était l'été, on ne s'en rendait pas vraiment compte. Et c'est arrivé, ma mère s'en doutait un petit peu parce que mon grand-père est diabétique et elle connaît du coup les symptômes. C'était un peu... pas spécialement une surprise parce que ma mère s'en doutait justement.

  • Blaise

    Pour moi, qui ne suis pas dans le... Enfin, je n'ai personne dans ma famille. Moi, je ne sais pas. Il n'y a pas d'antécédent de diabète dans ma famille. Comme elle dit, ça s'est arrivé quand elle avait 6 ans. C'était le 24 juillet 2017 exactement. J'ai la date. Elle est gravée. Moi, j'ai été anéanti complètement. J'ai pas compris. J'ai eu du mal à accepter le fait de me dire j'ai un enfant, je fais un enfant et pour qu'il soit malade, je ne l'acceptais pas, je ne l'admettais pas. Et puis finalement, pris dans l'engrenage de la partie médicale, parce que ça va extrêmement vite, le diagnostic tombe à un instant I et c'est immédiat. Et finalement, pris dans l'engrenage médical, on n'a pas le choix que de s'adapter très rapidement. Voilà comment il est entré, voilà la manière dont il fait entrer notre vie. Et puis maintenant il fait partie de notre vie, je ne vais pas dire comme un quatrième enfant, mais pas loin quoi. Voilà on l'appréhende au quotidien, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a. Et puis on avance et puis on voit que ça grandit, et maintenant 7 ans qu'elle est diabétique, et puis c'est une jeune fille tout à fait épanouie, et tout à fait bien dans sa vie, ses baskets. Donc voilà, il n'y a pas de raison que ça ne continue pas. C'est quelque chose qu'il y a à prendre très au sérieux au début. Et puis, on s'aperçoit au fur et à mesure du temps qu'on vit avec lui. Ça passe bien, on arrive à relativement à bien cohabiter.

  • Tessa

    Je dirais qu'on prend l'habitude.

  • Nathalie

    On s'accommode.

  • Tessa

    C'est ça.

  • Nathalie

    Et est-ce que tu es sous pompe ou sous stylo ? Sous quel capteur ?

  • Tessa

    Je suis sous T.slim, boucle fermée. Et avec le Dexcom, c'est ça.

  • Nathalie

    Le Dexcom G6 ? Oui. Et ça se passe bien avec la boucle fermée ?

  • Tessa

    Ça se passe beaucoup mieux qu'avant. J'étais sous Omnipod avant et sous Freestyle et j'avais des gros problèmes d'acétone. J'en faisais à des pics très élevés. J'en ai fait sous T.slim, mais ça se passe beaucoup mieux avec la boucle fermée.

  • Blaise

    Et sous Omnipod avant l'arrivée, parce que maintenant, l'Omnipod, ils sont aussi en boucle fermée. Mais on était sur l'ancienne version de l'Omnipod, on était encore de manière classique avec le controle de la glycémie en continu.

  • Nathalie

    Je suppose que tu dors mieux ?

  • Tessa

    Je ne sais pas, je ne me souviens pas d'avant, quand j'avais l'Omnipod. Je dors, je ne sais pas.

  • Nathalie

    Et les parents dorment mieux ? Comment ça se passe avec la boucle fermée ?

  • Blaise

    Disons qu'on n'a jamais été très à cheval. On a une diabéto qui est très... qui est adorable et qui est très... Je ne sais pas comment on va dire ça, mais qui n'a jamais embêté Tessa pour faire ses bolus. Qui est à l'écoute. Qui préfère le bien-être de l'enfant avant son inconfort et puis qu'on l'embête constamment avec sa glycémie et ses bolus. Donc la nuit, on ne l'a jamais embêtée. On n'a jamais eu aucun souci avec Tessa la nuit. Elle ne s'est jamais réveillée en hypo. Elle est parfois en hyper. On n'a jamais vraiment surveillé la nuit. Pour être honnête, au début, dans la première année si parce que c'est nous qui voulions absolument que tout soit parfait. Mais au bout d'un moment, on lâche parce que rien ne sera jamais parfait.

  • Nathalie

    Comment est née l'idée de ce voyage en camping-car à travers l'Europe ?

  • Blaise

    L'idée de ce voyage, c'est papa et maman. C'est pas les enfants. Comment est né ce voyage ? Ça fait pas très longtemps qu'on en parle. Avec Sandrine, on avait le projet de... Je pense que même avant que les enfants, avant les enfants naissent, on s'était dit qu'un jour on partirait en voyage sur une période assez longue. Et puis, pris dans la vie, on avance dans notre quotidien, et puis on avance dans l'éducation de nos enfants, etc. Et puis, on passe à autre chose, tout simplement, même si on a toujours cette petite étincelle qui nous ravive de temps en temps. Et puis des événements pendant le Covid nous ont fait prendre conscience d'une certaine chose. Pour expliquer le contexte, ma grand-mère et ma maman sont décédées en l'espace de un an. Donc ma grand-mère est décédée en 2021, ma maman en 2022, toutes les deux en mars. Et puis on s'est dit que la vie était trop courte. Et puis si on ne faisait pas ce qu'on avait envie de faire maintenant, on ne le ferait jamais. on le ferait trop tard, on aurait l'opportunité de le faire trop tard. Donc on s'est dit, c'est maintenant. On a eu l'avantage économique de pouvoir vendre les maisons de ma grand-mère et de ma maman, d'acheter le véhicule, et puis on y va. Et donc du coup, on s'est dit, on a fait cette décision-là en 2022, je crois. Et en disant, on part en janvier 2024.

  • Tessa

    Non, à la base, on voulait partir en rentrée de 2024. Et finalement, comme je passais mon brevet à la fin de l'année, je voulais avoir un temps justement pour préparer mes examens. Et je crois que c'était moi qui a proposé de partir justement sur une année de janvier à janvier de l'année prochaine. Et on a choisi ça.

  • Blaise

    On est parti exactement le 8 janvier 2024. Et on est rentré le 4 janvier 2025.

  • Nathalie

    Donc pile poil un an. Et pendant c'est un an, justement, Tessa nous parlait de ses études. Comment vous avez fait par rapport aux études ?

  • Blaise

    On s'est organisé. Après, on a des enfants qui sont les trois, ne sont pas bêtes, ils comprennent vite et facilement. Donc on n'était pas inquiets au niveau de l'école. Après, on a quand même organisé un minimum, c'est-à-dire qu'on a pris les programmes de ce qu'ils devaient acquérir les trois pendant leur... pendant cette période de non-scolarité. On a pris les différents programmes, on a pris les cahiers nécessaires, les livres nécessaires, et puis les jours où il y avait un petit peu d'école, un petit peu d'école sur la route. Puis c'était aussi l'avantage de se dire qu'on part sur une année civile et non scolaire, c'est-à-dire que si jamais on rate quelque chose, parce qu'on n'est pas enseignant, on n'est pas pédagogue, donc si on rate quelque chose, on aura le soutien de l'école à notre tour avant qu'il puisse passer dans une classe supérieure, ça c'est bien passé. Ils étaient tous les trois dans une année charnière, c'est-à-dire que Tessa est en troisième, elle passe le brevet à la fin de l'année. Charlie, notre deuxième, est en CM2, donc c'était la sixième à la rentrée. Et Salomé, elle rentrait en CP. Voilà, elle est en CP. Voilà, c'était tous les trois sur une année un peu charnière au niveau de la scolarité. Donc on s'est laissé une petite porte de secours en disant si il y a quelque chose qui se passe mal et qu'on n'arrive pas à gérer, l'école nous aidera sur la fin de l'année scolaire.

  • Nathalie

    Et alors, comment vous avez préparé ce voyage ? Évidemment, en tenant compte du diabète de Tessa, je suppose.

  • Blaise

    Le voyage, comment est-ce qu'on l'a préparé ? On l'a préparé en amont, évidemment. D'abord, le principal souci, ce qui nous paraissait un souci à ce moment-là, avant le départ, c'était de... la gestion quotidienne de la maladie Tessa. On a commencé par faire des demandes de cartes européennes, de cartes de sécurité sociale européenne, de la sécurité sociale. Les relations rapides à avoir, je crois qu'en 15 jours, on les avait,

  • je crois.

  • Blaise

    C'est rapide. Après, on a... Si je continue sur le diabète, les cartes européennes d'abord. Après, on a contacté la sécurité sociale pour avoir... pour avoir une délivrance exceptionnelle de six mois de traitement. D'ailleurs, cette demande est à renouveler tous les six mois. Donc, six mois à la moitié du voyage, il a fallu qu'on refasse une demande au plus de la Sécurité sociale française pour avoir une nouvelle ordonnance de délivrance exceptionnelle. Après, on a pris contact avec le prestataire de Tessa, qui nous a complètement rassurés aussi, puisqu'il a dans ses familles une famille qui vit au Canada, où la maman fait tous les six mois l'aller-retour du Canada vers la France pour récupérer le matériel. Après, on a géré l'école, l'organisation de l'école, ce qui est les livres, cahiers, tout ce dont on avait besoin.

  • Nathalie

    Et juste une question, Tessa était déjà en boucle fermée ?

  • Tessa

    Oui.

  • Blaise

    C'était aussi, pour nous, c'était une des conditions, c'est quelque chose qui nous rassurait de se dire qu'elle passait en boucle fermée avant de partir. Donc ça s'est accéléré, parce que normalement c'était un petit peu plus long le délai pour passer en boucle fermée. Et on a essayé de faire accélérer ça auprès de sa diabéto et de son prestataire, pour qu'elle passe en boucle fermée avant de partir. Et ils étaient tout à fait pour ce choix-là, c'est-à-dire passer en boucle fermée avant de partir. Et c'est pour ça que Tessa n'était pas spécialement d'accord pour passer à la tubulure, mais c'était une des conditions pour partir, c'est qu'elle passe en boucle fermée.

  • Nathalie

    Bon, c'était pour la bonne cause ...

  • Blaise

    Voilà, c'était pour la bonne cause, tout à fait. Et donc après, on a tout ce qui est enseignement et école. On a fallu qu'on le gère et qu'on le prépare avant de partir. Et ce qu'on a préparé d'autre ? Notre itinéraire, un petit peu. Ouais, léger. On a fait la boucle sur une carte en se disant, il faudrait qu'on fasse ça. Après, la préparation du véhicule, parce que finalement, c'est pas un an, ça se pense et ça se réfléchit aussi. Voilà, comme ça, il n'y a rien d'autre qui me passe par là.

  • Tessa

    Mais il y a tous les documents, tous les passeports, les cartes d'identité qu'on n'avait pas.

  • Blaise

    Ah oui, Tessa a raison, j'ai oublié cette partie-là, toute cette partie administrative qui est les passeports. On était parti du principe qu'en restant en Europe, on n'aurait pas forcément besoin du passeport, mais on s'est dit par sécurité, on va le faire. On voulait quand même aller en Turquie. Donc on s'était dit, la Turquie, on va avoir besoin du passeport, donc on a fait les passeports avant de partir. On a bien fait parce que finalement, il y a beaucoup de pays européens, on a eu besoin des passeports pour y rentrer. Parce qu'il y a plein de petits pays qui ne sont pas dans l'Union européenne, mais qui sont dans l'Europe.

  • Nathalie

    Et ça a été long, tout ça ? La préparation, elle a commencé à partir de quel moment ?

  • Blaise

    Il y a pas mal d'administratifs, donc il faut s'y prendre un petit peu à l'avance. Et surtout maintenant, avec les mairies, les préfectures, pour les cartes nationales d'identité, par exemple, parce que nos enfants n'avaient pas de carte nationale d'identité donc on les a fait faire. C'est long parce que les délais sont... ahurissant, je trouve. Maintenant, c'est trois mois pour avoir un rendez-vous, même si on a fait la pré-demande sur Internet. Donc là, du coup, on a dû s'y prendre un petit peu à l'avance. Mais sans ça, je pense que non, on n'a pas... Une fois qu'on a été décidé vraiment à partir et à connaître la date, on a fait les choses assez rapidement et on a fait les choses assez rapidement.

  • Nathalie

    Et le camping-car, c'était un camping-car de quel volume, de quelle capacité ?

  • Blaise

    Notre camping-car, si vous voulez le détail, c'est un Ducato 2 litres 8 Laika. On voulait ce modèle-là parce que c'est une marque italienne qui est assez réputée pour les longs projets, pour les longs voyages. C'est un camping-car à long voyage. Après, avec les détails, les soutes sont ... pour éviter le gel, etc. Mais autrement, c'est un camping-car capucine. On a sept couchages. Chacun a son espace. C'était aussi important que chacun puisse avoir son espace et garder un petit peu d'intimité si on avait le besoin.

  • Nathalie

    Est-ce qu'il y a eu des difficultés au niveau de cette organisation et après sur la route, de dire par rapport au stockage que vous aviez pensé, par rapport à tout ce que vous avez pensé, est-ce qu'il y a eu des aléas tout le long ou non ? C'était OK, en fait, vous aviez pensé à tout ?

  • Tessa

    On en a eu un au début, c'est un tout petit, mais en fait, c'est aucun rapport avec le diabète, mais on a changé de toilette. On n'est pas de aucun rapport, mais ça peut être intéressant. On n'est pas de toilette chimique à toilette sèche, parce que quand il y avait du mouvement, ça sentait une odeur nauséabonde sur la route.

  • Nathalie

    Puis c'est plus écologique.

  • Tessa

    En plus,

  • Blaise

    c'est plus écologique, puis c'est plus facile, c'est-à-dire de faire un trou dans la nature pour enterrer ces excrèments, plutôt que d'essayer de trouver absolument... Parce que les toilettes chimiques, on est obligé d'avoir un tout à l'égout. On n'a pas le choix. Et dans certains pays d'Europe, c'est des choses qu'il faut bannir, le tout à l'égout. Par particité on est passé aux toilettes sèches.

  • Nathalie

    Et sinon, par rapport au diabète, est-ce qu'il y a eu déjà, pour le stockage de l'insuline ? Évidemment, le camping-car est équipé d'un frigidaire, donc ça ne s'est pas...

  • Blaise

    Pas de souci de stockage, non. On avait gardé des compartiments exprès pour le... pour le stockage du matériel médical. Ça s'est très bien fait puisqu'on avait trois stockages différents pour le matériel et ça s'est bien fait. C'est important de le dire, on est parti avec six mois de capteur, de pompe, de tubulure, six mois d'insuline. Mais du coup, il n'y a pas que l'insuline parce qu'on avait aussi les stylos en cas de souci, en cas d'acétone. Tessa se fait une injection au stylo. On avait les stylos de lente, on avait les stylos de rapide. Qu'est-ce qu'on avait ? On avait toutes les bandelettes, parce qu'on est parti avec 6 mois de bandelettes. On est parti avec 6 mois d'aiguilles, de lancettes pour le stylo piqueur. Enfin, tout ce qui va avec. Finalement, on ne parle que de la pompe et de la tubulure, mais il y a tout le reste. Donc voilà, on avait géré l'espace de stockage. Il n'y a pas eu de soucis particuliers. Et après, sur le... hors diabète, non, on avait pensé à tout. Et puis après, on a eu la chance aussi de partir, avant de partir vraiment sur un an, on est partis trois semaines en Angleterre. Et ça a été le voyage test, si je peux dire, pour l'organisation et pour les rangements, etc. Donc ça a facilité les choses au moment du grand départ.

  • Nathalie

    Alors du coup, comment ça se passait ce voyage-là ? Comment il s'est passé par rapport aux pays ? D'ailleurs, tous les pays que vous avez rencontrés, enfin que vous avez visités, vous avez fait combien de pays ?

  • Tessa

    30 pays, l'Union Européenne et pas l'Union Européenne.

  • Blaise

    On a fait 40 000 kilomètres.

  • Nathalie

    40 000 kilomètres, vous êtes partis, donc vous avez commencé par quel pays ?

  • Blaise

    Le Portugal. On a longé toute la côte méditerranéenne jusqu'à la Turquie. Et après, on est remonté par le centre, la Roumanie, Hongrie, la Bulgarie, etc. Pologne, et après les pays du Nord, les pays scandinaves.

  • Nathalie

    Et donc en été, vous étiez dans le sud ?

  • Blaise

    En été, on était en Turquie.

  • Nathalie

    À quoi ressemblait une journée type en famille dans ce camping-car ?

  • Blaise

    On s'est posé la question, justement, avant qu'on se parle. En fait, il n'y en avait pas. Hormis le fait qu'on s'astreignait à faire deux heures d'école par jour, on n'a pas de journée type. En fait, c'est un voyage où on s'est beaucoup laissé porter. On a fait beaucoup confiance à notre environnement, à notre instinct et nos envies, et on n'avait pas de journée type. On s'est mis aucune pression. C'est-à-dire que si on avait envie de rester dans un endroit de jour au trois jours, on y restait. Et voilà, donc pas de journée type.

  • Nathalie

    Au jour le jour, carpe diem, on ne se prend pas la tête. Et pour une fois qu'on peut vivre comme ça, c'est génial.

  • Blaise

    On n'avait pas envie de se mettre... On a fait un itinéraire grossier pour se dire où est-ce qu'on veut aller. Mais on ne s'est pas mis de date butoir. Si on s'était dit les trois premiers mois, il faudrait qu'on soit là, les trois suivants là, etc. Pour essayer de boucler quand même notre tour. Parce qu'on avait envie de voir les choses un peu partout dans chaque région d'Europe. Mais on s'est beaucoup laissé porter. Pour l'exemple et pour l'anecdote, on est passé au Monténégro. Et on a rencontré une famille française au Monténégro. Sur un spot en pleine nature. C'était complètement... C'était surprenant de retrouver un couple de Français ici, ils voyageaient avec trois enfants et ça faisait deux ans qu'ils voyageaient. Ils nous ont dit qu'on avait envie d'aller en Turquie mais juste à Istanbul, on ne peut pas passer dans la partie asiatique. Et donc du coup ils nous ont dit que si vous allez jusqu'à Istanbul, il faut pousser jusqu'au Cappadoce, absolument, il faut aller voir ces Montgolfières qui décollent le matin. Et du coup, ça a été l'avantage d'avoir rien de planifié, de se laisser porter. C'est-à-dire qu'au dernier moment, on s'est dit, du coup, on va y aller. Et puis, on y est allé. Et on ne manque vraiment pas d'avoir suivi notre instinct et d'avoir écouté ces gens qui nous ont dit d'y aller.

  • Nathalie

    Et sinon, on disait tout à l'heure, par rapport, vous aviez eu pour six mois de matériel et d'insuline, enfin tout ça. Et au bout de six mois, comment vous avez fait pour récupérer le matériel ?

  • Blaise

    Six mois passés, on a du coup refait une demande à la Sécurité sociale pour avoir une délivrance exceptionnelle de six mois supplémentaires. Elle a été acceptée sans problème et sans question de la part de la Sécurité sociale. Du coup, on s'était mis en accord avec notre prestataire. Lui nous envoie dans un pays européen, il ne fallait pas qu'on soit hors Union européenne à ce moment-là. Donc, il nous envoie du matériel. On était à quel endroit à ce moment-là ? On était en Grèce la première fois. Et on s'est installé dans un camping. On lui a demandé, on lui a dit qu'il serait temps de nous envoyer du matériel. Il nous a dit à quel endroit. On a sélectionné un camping sur la route. Je lui ai envoyé l'adresse. Il a fait l'envoi de son colis. Donc là, c'était la première fois. Il n'y a pas eu de souci. On avait reçu le matériel. Mais entre-temps, il est devenu un petit peu frileux en se disant « Si le matériel n'arrive pas, ça va être un peu compliqué, etc. » Donc finalement, il nous a envoyé que pour un mois. Donc on a dit ok et on s'est dit qu'on s'organise pour récupérer parce qu'un mois de capteur et de pompe ça va vite. Donc on a commencé à anticiper en disant qu'il faut qu'on fasse quelque chose dans un mois pour qu'ils puissent réenvoyer un colis. Il l'a fait, un mois supplémentaire, mais on est tombé dans un camping où c'était un peu géré à la one again, où il n'y avait pas d'accueil, il n'y avait pas de tout ça. Donc il a fallu qu'on soit aux aguets dès 8h le matin pour voir le livreur déposer son colis et finalement il n'est pas arrivé le jour qui était prévu on est resté un ... supplémentaire tous les jours sans pouvoir bouger du camping-car parce qu'il faut absolument qu'on ne rate pas ce livreur on a fini par y arriver ça a été compliqué et assez stressant ce passage là et là on s'aperçoit encore qu'il nous a envoyé encore que pour un mois de matériel on a fait oh non donc là on lui a dit je pense que maintenant il y a eu deux envois fait en Europe, je pense qu'il n'y a pas de souci. Donc envoyer pour le reste du voyage, sinon ça va être compliqué. Et donc finalement, la fois d'après, ils nous ont envoyé pour les quatre mois restants. Et ça s'est passé. On a trouvé le bon camping où c'était à la réception. On nous a amené notre colis sur notre emplacement. Super. C'était pour la partie uniquement matériel. Pour l'insuline. Donc la délivrance de six mois supplémentaires auprès de la sécurité sociale. Et on avait missionné, si on veut dire, on avait demandé à notre neveu de... de lui faire de lui qu'il nous fasse un petit package avec des pains de glace, enfin pas des pains de glace, mais vous savez, les choses en plastique avec de l'eau, je ne sais pas comment ça s'appelle, dans des sacs isothermes, etc. Donc une fois qu'on a eu l'ordonnance exceptionnelle, on lui a envoyé, il a été récupéré tout le matériel à la pharmacie, toute l'insuline et les bandelettes, tout ça. Il nous a envoyé ça par colis, et pareil avec le même... avec la même organisation en amont, c'est-à-dire qu'on pouvait sélectionner un camping, c'était combien de temps ? Il fallait compter 10 jours de livraison, une semaine de livraison, on a anticipé sur une semaine, on a trouvé un camping où est ce qu'on serait à peu près dans une semaine, et ils nous ont envoyé le colis, on l'a reçu, et il n'y a pas eu de soucis. Ça restait très... Les pains de glaces avaient fondu, pour l'anecdote, mais l'insuline était toujours fraîche.

  • Tessa

    À tel point, on en a tellement que là, ça fait un mois qu'on est rentrés, il nous reste encore pour, je ne sais pas, deux mois peut-être, d'insuline. C'est un peu moins, il nous reste beaucoup d'insuline encore.

  • Nathalie

    Et du coup, tout au long du voyage, vous n'avez pas eu, par rapport au diabète, de rapport avec les médecins ou la médecine dans ces pays-là ?

  • Blaise

    Pas directement. On a eu une anecdote assez rigolote. Je ne sais pas si Tessa tu veux en parler, du coup, ce qui s'est passé en Suède.

  • Tessa

    Si je peux en parler. On a eu un problème de câble pour transférer des données sur l'application My Diabby. On a besoin d'un câble à brancher à la pompe au téléphone. Et ça ne passait pas. Je ne sais pas ce qui se passait, ça ne passait pas. Et du coup, on a longtemps cherché des câbles, ça ne marchait pas. On s'est infiltrés dans un hôpital en Suède où il n'y avait personne. C'était très étrange. Parce qu'on est entrés, on est arrivés au niveau du service pédiatrique et même on est rentrés dans le service comme ça sans... sans demander, quoi. Et il n'y avait personne. On a testé un câble, tous les câbles qui étaient disponibles dans la salle d'attente. Justement, dans la salle d'attente, en Suède, ils ont des câbles à disposition. Et ça ne marchait pas. Finalement, c'est de ma faute parce que sur la pompe, pour brancher la pompe, il y a un petit capuchon. Et j'ai perdu ce capuchon-là. Et du coup, il y a trop de poussière qui s'est infiltrée dedans et c'était de ma faute. Donc, on n'a eu aucune raison de s'infiltrer.

  • Nathalie

    Et du coup, vous avez trouvé la solution et pu faire le transfert des données ?

  • Blaise

    C'est, c'est. Tessa la raconte bien, il y a eu d'autres choses, on a mis du temps à trouver la solution. Pour l'anecdote, on a d'abord adopté un chien en Grèce. Et ce petit chien a eu la très bonne idée de grignoter le câble pendant la nuit ou pendant la journée, je ne sais pas. Et ça, ça a été une de nos erreurs, ça a été d'avoir qu'un câble de transfert. Il est un peu particulier. Tous les câbles ne fonctionnent pas pour la T-Slim, c'est bien d'avoir l'original. Donc ça nous est arrivé, on était à Stockholm, et du coup on a fait des pieds et des mains pour essayer de trouver un câble, etc. Et Sandrine, ma femme, s'est même inscrite sur un groupe Facebook de francophones vivant en Suède. Elle est tombée sur une personne qui nous a mis en relation avec un DT1 suédois, et lui nous a dit, pas de panique, vous allez dans n'importe quel hôpital. On était à Stockholm, donc on est à la suite de Stockholm. Il dit, vous allez dans les hôpitaux. Et en fait, il y a tous les câbles à disposition dans les salles d'attente. Et donc, c'est fait comme ça. Elles sont allées avec, Sandrine et Tessa sont allées dans cet hôpital en mode espionne en se disant, on ne sait pas trop où on rentre, est-ce qu'on a le droit ? On y va, en se cachant un petit peu. Et puis, elles arrivent devant cette fameuse boîte où tous les câbles sont disponibles. Et en branchant le câble, on s'est aperçu que c'était le... La tranche horaire enfin le jour où My Diabby était en maintenance. Voilà, en plus. Et après, en fait, il s'est avéré que ce n'était pas un problème de cable, mais c'était un problème de pompe. Et comme on était parti avec une pompe de secours, on a changé la pompe et tout est rentré dans l'ordre. Puisqu'il fallait absolument qu'on ait les données, parce qu'on avait la visio avec la diabétologue, de Tessa, deux ou trois jours après.

  • Nathalie

    Ah d'accord vous avez pu avoir en plus un rendez-vous avec la diabéto.

  • Blaise

    On a eu un suivi, la diabéto nous a suivi pendant tout le voyage. Donc le premier mois, c'était le début de la boucle fermée. On a eu les deux premiers rendez-vous, on les a eus à un mois d'intervalle. Donc on a eu février et mars. Et après, elle voyait que ça roulait bien, on a eu un rendez-vous tous les trois mois. On les a toujours fait en visio. Il n'y a pas eu de soucis, c'était confortable, c'était rassurant pour nous, c'était rassurant pour Tessa, c'était rassurant pour sa diabéto. Et ça a été parfait. On a vraiment une diabéto au super, pour le coup. À tel point qu'on a son numéro personnel, et elle nous a dit, si un jour, il y a un souci, c'est déjà arrivé, vous m'envoyez un message, on corrige, si on peut éviter que Tessa aille à l'hôpital parce qu'elle fait de l'acétone. Moi, je suis en mesure de régler par téléphone, on va régler par téléphone, voilà.

  • Nathalie

    Et justement, est-ce qu'il y a eu des gros soucis ? Tessa : Oh oui, je pense à un jour en particulier où on était à Istanbul, en Turquie, et on a eu, on devait se rendre en bus. On a pris un Airbnb pour se poser, pour prendre le temps de se poser justement. On prend le métro pour aller à Istanbul justement, qui était un peu plus loin. Le centre était un peu plus loin. Et arrivé, on sort du métro, je me rends compte que j'ai oublié ma pince sous la douche. Donc gros stress, on ne peut pas rentrer, c'est trop loin, ça prend trop de temps donc on décide de faire la journée sans donc je fais tout sans ma pompe et ça a été, là je me rends compte c'est de ma faute parce que c'est moi qui ai oublié ma pompe c'est moi qui n'ai pas pensé à vérifier parce que je suis très tête en l'air et donc ça a été terrible, ce jour là je me souviens j'ai vomi 8 fois d'affilée, 8 fois où j'étais vraiment pas bien et je dirais pas que j'ai retenu la leçon parce que si j'ai retenu la cime c'est compliqué parce que je suis vraiment tête en l'air et j'oublie tout un tas de choses et ma pompe c'est la chose que j'oublie le plus souvent ça m'arrive encore là parfois, quand je sors de la salle de bain, je me rends compte que je n'ai pas ma pompe avec moi. Là, je pense que si ça avait été plus longtemps, je l'aurais vraiment pu faire un coma ou aller à l'hôpital.

  • Blaise

    Après, on peut aussi remettre les choses dans le contexte. C'est-à-dire qu'on n'est pas partis à 8h le matin, on n'est pas rentrés à 20h le soir. On a quand même écourté notre journée. Et voilà, elle n'était vraiment pas bien. Ça a été compliqué cette journée-là. Du coup, on est rentrés en taxi à 14h, je crois, on avait prévu de passer la journée et pour qu'elle aille remettre sa pompe, parce que c'était un calvaire pour elle, c'était un calvaire pour nous, c'était un calvaire pour ses frères et soeurs.

  • Nathalie

    L'acétone, ça me fait quelque chose physiquement. Je ne me rendais pas compte avant, parce que là, j'étais vraiment pas bien. Physiquement, ça n'allait pas, vraiment pas. Et je me rends compte, parce qu'avant, je ne me rendais pas compte. J'ai dû dépasser la barre des, je ne sais pas, des 6 grammes d'acétone. Même plus, je pense. Je crois que je n'avais pas ma sacoche sur moi non plus ce jour-là, parce que je n'ai pas fait l'acétone. Je ne me souviens pas l'avoir fait.

  • Tessa

    Ça n'arrivera plus.

  • Blaise

    Du coup, maintenant, je pense que nous, en tant que parents, on sera, on est beaucoup plus vigilant. Oui, parce qu'on a eu aussi cette péripétie on quittait un camping en Bulgarie, je crois. On fait une heure de route et au bout d'une heure de route, Tessa nous dit « Ah, j'ai oublié ma pompe sur le bord de la salle de bain dans la douche. » Bon, demi-tour, on retourne chercher la pompe. Maintenant, on en rigole sur le moment, c'est un peu plus embêtant. Par rapport à la question initiale, on a remis cette chose la à Stockholm où on a été un petit peu embêté avec ce câble. On n'a pas eu besoin de voir un médecin et ça s'est relativement bien passé sur l'ensemble du voyage. On n'a pas eu de soucis majeurs avec le diabète ou avec autre chose.

  • Nathalie

    Vous aviez tout prévu quand même.

  • Blaise

    C'est ça. Après, il a fallu trouver des solutions. Après ce passage à Istanbul, qui a été très compliqué pour Tessa, pour nous et pour la fratrie, la visio suivante avec le diabéto, au rendez-vous, avec le diabéto suivant, on a dit qu'il fallait remettre les choses au point. C'est-à-dire qu'on s'est aperçu que Tessa n'était pas assez... Enfin, si, elle est autonome, mais elle est dans une période où elle n'est pas assez rigoureuse. Donc, la diabéto a dit : S'il faut que ça se passe bien jusqu'à la fin du voyage, on va laisser papa et maman reprendre les choses en main et gérer les choses de manière plus organisée. Avec un changement de cathéter tous les trois jours, et pas quand ça me chante, avec des bolus réguliers, et pas quand ça me chante. Et donc du coup, une fois ce passage à Istanbul qui a été très compliqué, où on a pris avec la diabéto d'un commun accord la décision de reprendre le diabète de Tessa en main parce qu'elle n'a aussi que 13 ans et puis c'est une lourde responsabilité. En plus, rentrant dans l'adolescence, ça implique de rébellions et de protestations. En prenant les choses en main, tout est rentré dans l'ordre et elle a trouvé une glycémie qui était correcte et avec une bonne hémoglobine glyquée.

  • Nathalie

    C'est pour l'aider, tout simplement, l'épauler.

  • Blaise

    C'est aussi ça qui est important à dire, l'ensemble des familles qui peuvent avoir un enfant diabétique, c'est que ça les responsabilise très vite. Ça les fait grandir trop vite. Et on a l'impression qu'ils sont plus vite adultes, mais ils ne sont pas plus vite adultes, ça reste des enfants, avec le lot que ça implique et qu'ils vivent leur jeunesse et qui laissent cette gestion un petit peu drastique de cette maladie aux parents ou aux adultes responsables.

  • Tessa

    Moi, personnellement, j'ai eu beaucoup de mal à laisser mes parents gérer parce que j'ai toujours été très autonome. Je pense que c'est dû au fait que ma mère, dans la première année de mon diabète, et même toi, papa, je crois, elle a été très... Vous avez été un peu sur mon dos, je dirais. Parce que je crois que j'étais petite, je ne me rendais pas vraiment compte. J'étais habituée, on va dire, pour ma première année. Je me suis habituée. Et du coup, j'ai voulu être autonome tout de suite. très tôt, justement. Et perdre cette autonomie-là, ça a été compliqué pour moi. Parce que je ne m'étais pas... Je... vous ne voulez pas, j'avais l'impression que ça allait me rajeunir. C'est un grand mot. Que j'allais passer encore pour plus petite. Je n'arrive pas à l'expliquer.

  • Nathalie

    Pour un bébé ?

  • Tessa

    Oui, voilà, un peu comme ça. C'est ça. Et je n'étais pas prête. Je ne voulais pas. Finalement, je me rends compte. Déjà, ça me libère de responsabilités. Parfois, quand je n'ai pas envie de changer ma pompe, je ne suis pas obligée de le faire. C'est papa et maman qu'ils le font. Ça m'aide, oui. Ça m'aide vraiment.

  • Nathalie

    C'est ça. Il faut le prendre comme une aide, comme, ils t'épaulent. Et pas du tout comme des parents qui veulent avoir absolument la main sur ta maladie. Puisque c'est la tienne, ce n'est pas la leur. Et oui, c'est toi qui vis la maladie. Et voilà, si toi, ça peut t'enlever un peu de charge mentale, ça fait du bien, tu sais, de se faire enlever de la charge mentale. Tu auras le temps, en tant qu'adulte, de gérer à fond ta maladie toute seule. Je n'aurai pas le choix. Voilà, tu n'auras pas le choix et tu auras toute cette charge mentale. Alors, profite ! Profite de la laisser un peu sur les épaules de papa et de maman. Si je peux me permettre de te donner ce conseil.

  • Tessa

    Bien sûr.

  • Nathalie

    Quels ont été vos plus beaux souvenirs ? Est-ce que vous avez réfléchi à ça ? Quels ont été vos plus beaux souvenirs en famille lors de ce voyage ?

  • Blaise

    Oui, on y a réfléchi. Il y en a eu beaucoup. Tessa peut-être tu veux commencer à expliquer.

  • Tessa

    Oui, je veux bien. On n'a pas tous les mêmes, parce que le mien que je vais raconter, ce n'est pas le même que ma famille a vécu. Oui, je me souviens, je voulais un chien depuis toujours. Depuis aussi longtemps que je m'en souviens, on a eu un chien quand on était plus petite qui est mort quand j'avais 7 ans. Donc je pense que depuis cette période-là jusqu'à il n'y a pas trop longtemps, je voulais un chien. Et on a rencontré du coup cette famille qui voyageait depuis 2 ans avec leurs 3 enfants et qui nous ont dit, 2 voyageurs sur 3, rentrent chez eux avec un chien. Et j'étais... je voulais un chien, donc pour moi c'était très important. Et du coup, pendant le moment où on a rencontré cette famille là, au moment où on a adopté un chien, tous les jours, je leur disais « Papa, maman, je veux un chien » . Et un jour, on s'est réunis, oh oui, on a beaucoup parlé. J'en ai beaucoup parlé aussi, du coup. Et un jour, on était sur un camping pour aller dans une ville, je ne sais plus laquelle, et mon frère et ma soeur partent jouer dans un coin, et mes parents me prennent à part et me disent « Tessa, on a pris la décision », demain on part, on va visiter des refuges, et ça y est, on a pris la décision, pour ton anniversaire, on t'offre un chien. On va adopter un chien. Je vous l'ai dit depuis longtemps, mais aussi en fonction de la condition des animaux, notamment en Albanie et en Grèce, où les conditions sont terrifiantes, la condition des animaux est très compliquée. Je ne vous raconte pas le nombre de fois où on a vu des chats et des chiens complètement morts, ou parfois au bord de la mort, sur le bord des routes, presque même écraser, parce que c'est catastrophique. Et cette décision, de voir ça, a aussi beaucoup fait pencher la balance. Donc on a adopté un premier chien en Albanie, où c'était pas vraiment un refuge, c'était un refuge où les chiens pouvaient aller et venir. Ils étaient nourris dans le refuge, mais ils vivaient dans la rue aussi. Donc c'était un peu compliqué. On a adopté un chien là-bas, et les vaccins ont été faits, normalement. On l'a pris, on est partis, on était trop heureux. Et on voyait qu'il était un peu faible, mais... Ça ne nous alertait pas. Et puis à un moment, on est allé dans un salon de toilettage pour le faire tout beau et tout. Et on a... Le toiletteur nous a fait remarquer qu'il était vraiment très, très maigre. Donc, on a été chez le vétérinaire qui nous a annoncé qu'il avait une maladie qu'on trouve dans le sud de l'Europe, la leishmaniose. Donc, il a une maladie très grave. Et il est mort en fin de semaine. Donc, on l'a eu une semaine et ensuite, il est décédé. Il a été euthanasié. Le pire souvenir que je puisse avoir, c'est qu'il est décédé le jour de mon anniversaire. Donc, le jour de mon anniversaire, il est mort. Mais on a adopté un chien juste après. Deux ou trois semaines après, on est retourné cette fois en Grèce. On a adopté un chien qui est encore avec nous aujourd'hui et qui restera longtemps, j'espère.

  • Nathalie

    Et Tessa, comment tu as vécu cette expérience personnellement ? On a parlé d'autonomie, de la gestion de ton diabète. Comment tu te sens ? Comment ça s'est passé pour toi par rapport au diabète ?

  • Tessa

    Par rapport au diabète, je dirais que je n'y ai pas vraiment fait attention parce que tout ce qui était administratif, ce n'est pas moi qui l'ai géré. Et aussi, ça ne changeait pas d'avant, je trouvais. Il y a des moments où c'était plus difficile de trouver des moments pour changer la pompe, bien sûr, où changer le capteur ou autre. Mais dans l'ensemble, moi, de mon point de vue, je ne trouve pas que ça ait beaucoup changé. À part, bien sûr, que j'ai eu des moments difficiles ou même des moments où mes capteurs se décollaient plus au moment de l'été parce que justement, il y avait la plage. Mais comme si on était en France, c'est la même chose, je trouve.

  • Nathalie

    Et c'était quand même très bien. Ça t'a plu, je veux dire. Tu as même peut-être envie de recommencer ?

  • Tessa

    Oui, j'ai envie de recommencer. Peut-être pas aussi longtemps, parce que j'ai eu une période où mes amis m'ont beaucoup manqué, par exemple. Peut-être plus court, un voyage de six mois, ce serait bien. Je dirais que, personnellement, si on ne compte pas le diabète, je dirais que le voyage m'a changé. Parce que je me rends compte que j'avais, par exemple, des comportements envers mes amis qui n'étaient pas acceptables. J'étais plus jeune aussi, j'ai grandi. Mais je me trouve plus calme. Je ne sais pas si c'est vrai, mais je me trouve plus calme.

  • Nathalie

    Tu te trouves changée, tu as changé.

  • Tessa

    C'est ça, et j'ai grandi aussi, ça doit jouer.

  • Nathalie

    Et vous, Blaise, la famille, tout ça, cette expérience, ça a apporté quelque chose, je suppose ?

  • Blaise

    Oui, ça a apporté énormément de choses. Ça a apporté du ... La première chose que le voyage nous a apporté, c'est le lâcher prise. Vraiment, de ne pas s'attarder sur les choses qui n'en valent pas la peine. Après, on est tous revenus transformés, que ce soit les enfants ou les adultes, on est tous revenus changé. Ça fait prendre conscience de plein de choses sur la gestion de notre famille, sur la gestion des enfants, sur l'éducation qu'on peut leur donner. Après, les valeurs, on a toujours les mêmes valeurs parce que finalement, c'est les valeurs qu'on avait avant et elles sont même réconfortées par rapport à tout ce qu'on a vu. Parce que la place de l'enfant, on va dire, la phrase que j'avais avant, c'est la place de l'enfant dans le monde est particulière et on n'a pas besoin d'aller si loin pour s'apercevoir que la place de l'enfant dans l'Europe et dans certains pays est un peu particulière aussi. Après, on a tous grandi. Je pense que c'est le bon terme. On n'a pas vieilli, on a grandi, mais dans tous les sens du terme.

  • Nathalie

    Quels conseils donneriez-vous aux familles qui hésitent à voyager avec un enfant diabétique, voire avec des enfants ?

  • Blaise

    Je ne vais pas dire la prétention, mais si on pourrait donner un conseil, je ne sais pas. Déjà, se sentir prêt, c'est la première des choses. Le diabète, je ne vais pas parler de tout ce qui est maladie, mais le diabète n'est pas un frein. Il y a des solutions à tout en fait. Ça, c'est aussi la force de ce voyage maintenant, c'est de se dire qu'il n'y a pas d'obstacles. Les obstacles qui existent, c'est les obstacles qu'on se met soi-même. Et qu'il y a des solutions à tout. Et que tout est possible. Voilà. Mais après, je pense que je n'ai pas de conseils à donner. Je n'ai pas de conseils à donner. Chacun fait comme il le sent et chacun va voyager de sa manière et de la façon dont il ressemble. Mon seul conseil, ça pourrait être que le diabète n'est pas un frein.

  • Nathalie

    Alors, si c'était à refaire, que changeriez-vous ou amélioreriez-vous dans votre organisation ?

  • Tessa

    On s'est posé cette question-là avant. Ce qu'on a trouvé, c'est : prendre un deuxième câble de rechange pour éviter de s'infiltrer dans les hôpitaux à Stockholm. C'est tout. Sinon, on ne changerait rien. On a eu notre lot de mésaventures comme notre lot d'aventures. Et on ne changerait pas.

  • Blaise

    Tout fait parti du voyage même les moments les aléas ou les quelques jours bloqués pour attendre l'insuline ou les quelques jours bloqués parce qu'on a cassé une fenêtre, ça fait partie du voyage et finalement c'est ça qui nous permet de grandir aussi c'est quand les choses ne vont pas bien Il y a tellement, tellement, tellement... Finalement, les choses ne sont pas bien. Elles sont tellement dérisoires par rapport à, les choses qui se sont bien passées, les belles choses qu'on a vues et les belles personnes qu'on a rencontrées. Vous parliez tout à l'heure des plus beaux moments en famille. Je pense que j'en aurais des tas, Tessa a raconté l'adoption d'un chien. Mais se réveiller à 4 heures du matin en pleine Cappadoce au milieu des cheminées de fées, à voir ces centaines et ces centaines de montgolfières se lever dans le ciel à la levée du soleil, en famille, c'était juste incroyable. Un autre s'est se lever, se réveiller le matin sous la neige en Allemagne, d'allumer un feu le camp, de se faire griller son pain, de se griller ses oeufs sur le feu de bois. Tremper son pain dans les jaunes d'oeufs au milieu de la neige et d'un silence absolu en famille je pense que ça n'a pas de prix, de faire des feux au bord d'un fjord en Finlande en pleine nuit en attendant les aurores boréales et de se faire réveiller enfin et de se réveiller à minuit parce qu'on a vu une aurore boréale dans le ciel et puis quand on y va c'est juste incroyable voilà les choses, les petits tracas et les petits aléas ne sont finalement qu'un grain de sable dans toutes les belles choses qui nous sont arrivées. Après, il y a eu des moments compliqués parce que ce n'est pas simple de voyager à 5. On a tous des caractères bien trempés. On a des enfants qu'ont beaucoup, beaucoup, voire trop d'énergie. Donc, ce n'est pas facile de vivre à 5 dans un 10 m carré. Mais ça en valait tellement la peine. Ça en valait tellement la peine. D'avoir des moments un petit peu difficiles pour avoir tellement de belles choses.

  • Nathalie

    Puis les moments difficiles, il n'y en a pas beaucoup, je veux dire, par rapport à l'année. Enfin, je veux dire, c'est rien, quoi. Je suppose. Avez-vous de nouveaux projets de voyage en famille ?

  • Blaise

    Oui, on en a plein de choses. Je pense qu'il y en a même plus maintenant qu'il y en avait avant. Comme disait Tessa, on fera l'Afrique du Nord certain en camping-cars aussi après Tessa disait 6 mois je pense que ça sera moins long, c'est très long finalement un an, un an qu'on n'a jamais vraiment voyagé pas sur de grandes périodes donc c'est vrai qu'un an c'est long ça peut paraître long à un moment, c'est compliqué, c'est long pour les enfants, c'est long pour nous, on partirait plutôt pour 3 mois, l'Afrique du nord, on a très envie de retourner en Turquie parce que finalement, la Turquie, on n'en a fait qu'une infime partie. Il faut qu'on aille jusqu'en Syrie. Moi, je regrette de ne pas être allé en Syrie pour aller chercher du savon d'Alep. Donc, on va, l'Afrique du Sud, retourner l'Afrique du Nord pardon. La Turquie, il y a une belle boucle dans la Turquie. C'est très chouette, la Turquie. Les gens sont tellement agréables. C'est vraiment un pays tellement accueillant. Il y en a, je pense qu'il y en aura d'autres. On veut retourner en Finlande. C'est une certitude. Moi, c'est mon pays coup de cœur.

  • Tessa

    Surtout toi et maman. Et Charlie. Moi, un peu moins, parce que ce n'est pas mon pays préféré.

  • Nathalie

    Et c'est quoi ton pays préféré ?

  • Tessa

    La Turquie, parce que c'est vraiment le pays qui m'a marquée. Je pense surtout par la Turquie et l'Albanie, donc ils pour moi se rejoignent un petit peu. Ce n'est pas vraiment les paysages qui ne m'ont pas spécialement marquée, c'est plus la gentillesse des gens. Les gens sont adorables là-bas. Ce n'est pas comme en France. C'est pas la même chose, je dirais. Par exemple, je divague un petit peu, mais le premier soir en Turquie, on rentre en Turquie, et là-bas, ils ont une tradition, c'est tous les vendredis soirs, ils partent dans des parcs et ils font comme un pique nique dans les parcs. Et on a rencontré une famille là-bas qui nous a invités pour l'apéro le soir. Et le lendemain, on a été prendre le petit déjeuner chez eux. Parce que, comme ça, parce qu'on les trouvait gentils et qu'ils nous trouvaient sympas. Et ils ont un rapport au voyageur différent de ce qu'on a chez nous. Pour eux, inviter un voyageur, c'est normal. Alors que chez nous, on n'en viendrait pas inviter quelqu'un qu'on ne connaît pas. Là-bas, c'est normal.

  • Nathalie

    Et au niveau de la langue, comment vous faisiez ? Vous parliez anglais ?

  • Tessa

    Oui, nous un peu moins, mais mes parents beaucoup. Ma mère parle couramment anglais, je dirais. Et mon père, il s'est pris au jeu. Donc, on a tous un peu parlé anglais. Pendant quelques mois, le midi, on parlait anglais entre nous. Puis ça s'est un peu dégradé parce qu'on avait beaucoup de choses à faire. Mais dans l'ensemble, on parlait anglais tous les midis.

  • Blaise

    On s'est rendu compte pendant le voyage. La France, on est vraiment à la traîne sur l'apprentissage de la langue étrangère, notamment de l'anglais. On a traversé des pays où on discute avec des enfants de 6 ans, on leur demande si ils parlent anglais, ils nous disent un petit peu, et en fait on s'aperçoit qu'ils sont bilingues. Parce qu'en même temps, ils ont des conditions qui sont... parce que là, c'était le Monténégro, les films là-bas ne sont pas traduits et ne sont pas sous-titrés, donc les films sont en anglais. Mais au niveau de l'éducation aussi, l'école au Monténégro, notamment, toute la période de maternelle, jusqu'à l'âge de 7 ans, parce que l'école est obligatoire à partir de 7 ans, et c'est uniquement en anglais. Donc on se rend compte qu'on est, la France, on est tellement à la traîne sur l'anglais, et ça nous a sauvé de tout, de parler anglais. C'est-à-dire que Google Traduction, est vachement bien fait pour ça aussi, parce qu'il y a des familles avec lesquelles c'est compliqué de parler anglais, parce que non plus ils ne parlaient pas anglais, et puis ils ne parlaient pas français non plus, ils ne parlaient pas turc, par exemple, donc Google Traduction, c'est assez rigolo de faire des soirées avec Google traduction. Mais voilà, ça fait partie du jeu, c'est rigolo.

  • Nathalie

    Est-ce qu'il y aurait un dernier message à partager avec les auditeurs qui pourraient être dans une situation similaire ou pas ? Qu'est-ce qu'on pourrait leur dire en conclusion ?

  • Blaise

    En conclusion, c'est une phrase qui m'est venue pendant le voyage et qui me vient maintenant. Je pense qu'il faut faire confiance à l'univers en fait. Il faut faire confiance à l'univers. Tout va bien se passer. Tout se passera toujours très bien.

  • Nathalie

    Merci infiniment Tessa et Blaise pour le récit de votre formidable voyage en camping-car à travers toute l'Europe. Qui fut bien plus qu'une simple aventure en famille, mais un défi, une découverte, une manière de prouver que même avec un diabète de type 1, tout reste possible. Avec une bonne organisation, de l'anticipation, du lâcher-prise et une bonne dose de confiance, on peut vivre des expériences inoubliables sans laisser la maladie dicter nos choix. Votre témoignage est une belle preuve que le diabète ne doit pas être un frein aux rêves de voyage et d'évasion. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

  • Blaise

    Au revoir. Merci.

  • Tessa

    Au revoir.

  • Nathalie

    Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.

Chapters

  • Présentation

    02:23

  • L'entrée du diabète dans la vie de Tessa

    02:57

  • Comment est née l'idée de ce voyage en camping-car à travers l'Europe ?

    06:45

  • Préparation du voyage

    10:09

  • Est ce qu'il y a eu des difficultés ?

    14:55

  • Le voyage

    17:34

  • 6 mois après récupération du matériel

    20:32

  • Les soucis

    28:22

  • Les plus beaux souvenirs

    35:04

  • Comment Tessa a vécu cette expérience ?

    37:59

  • Les conseils de Blaise

    40:30

  • Nouveaux projets de voyage

    44:21

  • Conclusion

    47:59

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