Speaker #0Je vais vous partager une histoire hors du commun, celle de Cassandra. Son diabète n'est ni un diabète de type 1, ni un diabète de type 2, ni même un diabète gestationnel. Dans ce récit, Cassandra nous plonge au cœur de son parcours, fait de combats, de résilience et d'espoir. De sa naissance marquée par un pronostic sombre à ses rémissions inexpliquées, en passant par les épreuves familiales et les défis de la maladie, elle nous livre un témoignage sincère et puissant. Que vous soyez concerné par le diabète ou non, son histoire est une leçon de force et de persévérance. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à le partager au moins à une personne, à laisser 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute ! Et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous l'agrérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour, je m'appelle Cassandra. Voici mon histoire et comment le diabète est entré dans ma vie et comment je vis depuis. Si vous suivez ce conte, c'est que vous connaissez un minimum le diabète, le type 1 et le type 2. Vous avez sûrement dû entendre parler également du diabète gestationnel. Mais saviez-vous qu'il en existe bien d'autres ? Mon diabète est apparu le 11 septembre 1997, le jour de ma naissance. Je suis née avec. C'est le diabète néonatal. C'est une pathologie rare, observée chez environ 1 pour 300 000 à 400 000 naissances vivantes. C'est dû à une malformation d'un chromosome. lié à une mutation d'une protéine portée par la membrane des cellules à insuline. Cette mutation empêche l'insuline de sortir des cellules pour faire baisser le taux de sucre dans le sang. Donc, comment vous dire que du haut de mes 27 ans, peu de cas existent et beaucoup de médecins ne connaissent pas mon cas, le confondant très souvent, voire quasiment, avec le diabète de type 1 ? Ma diabétologue actuelle ne connaissant pas a dû faire de nombreuses recherches et discuter avec mes anciens diabétologues. Revenons à ma naissance. La plupart des fœtus atteints de diabète néonatale ne se développent pas correctement dans l'utérus. Et les nouveaux-nés atteints sont généralement beaucoup plus petits que ceux du même âge gestationnel. Une condition connue sous le nom de retard de croissance intra-utérin. Je faisais 1,1 kg pour... 42 cm. A l'époque, c'était une première qu'un nourrisson aussi petit ait une Hb1ac de plus de 10%. Les médecins et personnels soignants avaient annoncé à mes parents que j'allais sûrement mourir et qu'il n'y avait aucune solution. Ils connaissaient le diabète de type 2, un peu le diabète de type 1, mais pas celui des bébés de moins de 6 mois. Afin de baisser mon taux de sucre, on ne me nourrissait pas. pas. Je n'avais droit qu'à des biberons d'eau et des cotons-tiges imbibés d'eau pour hydrater mes lèvres. Étant l'aîné de ma famille, mes parents ont tout fait pour trouver une solution malgré la douleur de me voir dans cet état. Ils ont finalement réussi à prendre contact avec un professeur qui étudiait le diabète à Paris. Je suis né dans le sud-ouest et y vis actuellement. Je suis donc parti dans l'hôpital où il se trouvait. Il s'avère que cette Cet homme venait de mettre au point l'invention qui me sauva et qui sauva plus tard de nombreux bébés et petits-enfants. La pompe à insuline pour nourrissons. J'en fus le bébé testeur. Six mois plus tard, sous pompe, mes doses d'insuline furent inutiles. Mon corps s'était remis en marche et produisait seul. Je fus appelé le bébé miracle, car à l'époque, c'était un miracle de guérir de cette maladie. Ce qu'on ne savait pas à l'époque, époque, c'est qu'il existe deux formes dans le diabète néonatal. Dans environ la moitié des cas, la condition sera présente à vie. ce qui lui vaut d'être appelé diabète néonatal permanent, DNP. Dans les autres cas, la condition est transitoire, au temporaire, et disparaît à l'enfance. Elle peut toutefois réapparaître plus tard dans la vie. Ce type de diabète néonatal est connu sous le nom de diabète néonatal transitoire, DNT. Je vis très bien de mes 6 mois à mes 12 ans. Suite à un choc émotionnel, Je venais d'apprendre que ma maman avait un cancer. Le diabète s'est réactivé. Soif intense, urine fréquente et qui colle sur la cuvette. Deux jours comme deux nuits. Fatigue, grosse perte de poids, etc. Je fus donc renvoyée à l'hôpital, mise en place de la pompe, mais je n'aimais pas ça, alors je suis vite passée sous stylo. Je savais qu'à ma naissance, j'étais malade, mais devoir me battre contre cette maladie, tout en voyant ma mère se battre contre la sienne, et finalement la perdre deux ans plus tard, fut extrêmement difficile moralement. Entre sa perte, les problèmes à la maison, une belle-mère d'à peine 5 ans plus vieille que moi, donc 19 ans, qui se prenait pour la chef de la maison, un père inexistant pour ses enfants, trop occupé à s'amuser avec sa nouvelle copine, un petit frère à s'occuper, qui lui aussi venait de perdre sa maman, Les préjugés face à la maladie, qu'on a tous entendus, et ceux au décès de ma mère, par exemple, c'est ma faute si elle est morte, j'étais malade alors elle n'a pas pu se soigner correctement. L'incompréhension de ma famille via ma maladie et ce que je venais de vivre. Les régimes IGBA, anti-diabète, les TCA, les tentatives de suicide, la charge mentale de la maladie, la dépression, tout ça en peu de temps fut très chaotique. Et j'ai dû gérer tout cela seule. Plusieurs burn-out vis-à-vis du diabète sont apparus également. J'ai tout testé, entre le surdosage ou le manque total d'insuline, les oublis des rendez-vous médicaux. De mes 19 ans à 21 ans, le diabète a miraculeusement disparu. Oui, encore. Est-ce dû au fait que j'ai quitté la maison familiale ? Le chaos qui s'y trouvait ? Que je me suis concentrée sur moi et moi seule ? Ou tout simplement mon corps qui s'est dit qu'il devait faire son job ? Je ne sais pas à vrai dire. Malheureusement, à mes 21 ans, alors que je devais me faire opérer d'un abcès, entre le stress, première opération, plus période Covid, plus erreur médicale, je suis tombée dans un coma diabétique. À mon réveil, ce fut assez compliqué de me dire que j'étais à nouveau malade. Mais j'ai eu la chance de découvrir, via Instagram, de nombreux comptes. Coco & Pody, Merci Mon Corps, Diabète, elles m'ont fait comprendre que le diabète c'était chiant, mais que je n'étais pas seule et qu'on pouvait vivre avec. Grâce à elles et à d'autres comptes, j'ai accepté le Freestyle Libre 2, la pompe à insuline, la Medtrom, un minimum ma maladie, et même s'il y a encore des hauts et des bas, je sais que je ne suis pas seule. Je me retrouve dans chaque contenu, je n'ai plus peur d'en parler. de donner des leçons à ceux qui en parlent mal. Si je vous ai dévoilé mon histoire, c'est avant tout pour vous dire que même si vous êtes au plus bas, que vous avez des idées noires, que vous avez une HbA1c haute, que vous pensez être nul, de ne pas pouvoir gérer cette maladie, et ce malgré les années qui défilent, sachez que vous n'êtes pas seul. N'hésitez pas à demander conseil, à dévoiler votre vie si cela vous soulage. de vous lier d'amitié avec des gens qui vivent la même chose, même si chaque patient est différent. Et j'espère que d'ici quelques années, une cure définitive arrivera et nous permettra à tous de vivre sans cette maladie et ses contraintes. Merci de m'avoir lu. Cassandra Le parcours de Cassandra est une véritable leçon de résilience. Son histoire nous rappelle à quel point le diabète, sous toutes ses formes, peut être imprévisible et pesant, mais aussi à quel point le soutien, l'information et le partage peuvent faire la différence. Malgré les épreuves, malgré les rechutes, elle a trouvé la force de se relever, d'accepter sa maladie et de s'entourer d'une communauté bienveillante. Son témoignage est un message d'espoir pour toutes les personnes vivant avec le diabète. Nous ne sommes pas seuls. et même dans les moments les plus sombres, il est toujours possible de retrouver de la lumière. Merci à Cassandra d'avoir partagé son histoire avec nous et surtout n'oubliez jamais, vous êtes plus fort que vous ne le pensez. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous. Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. 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