Speaker #0Dans ce podcast, on essaye de traduire le monde des atypiques à ceux qui cherchent à décoder les troubles du spectre de l'autisme, et réciproquement. Et aujourd'hui, on parle d'un vieil autiste, mon père. Avant de se lancer sur ce témoignage, je vous annonce que la prochaine chronique, vous le savez maintenant, ces chroniques sortent les premiers et troisièmes samedis du mois, avec parfois entre deux épisodes un bonus ou un témoignage. Donc dans la prochaine, on va aborder l'injonction au bonheur de notre société et comment les autistes se prennent violemment dans la figure les injonctions du type tu es responsable de ton bonheur, c'est toi qui crée ta réalité Mon père est tombé. Une mauvaise chute. Il est resté quelques temps à l'hôpital, puis est entré en EHPAD, n'étant pas en capacité de rentrer chez lui. Il avait 74 ans à ce moment-là. Je n'ai que très peu vécu avec lui, et on vit loin, mais à l'occasion d'un voyage, j'ai pu aller le visiter. Il était assis, absent, le regard très loin. Il a semblé me reconnaître, mais paraissait lointain, immobile, les gestes très très lents. La parole, elle aussi, tellement lente, lui qui était si bavard, si social. qui me traînait d'une expo à l'autre, d'un lieu de rencontre à l'autre, parlait avec des gens de toute culture, de toute religion, de toute sensibilité, tout le temps. qui parlait d'ailleurs bien plus qu'il n'écoutait. Le voyant mal installé, mal fagoté, je lui ai proposé d'aller chercher une infirmière pour l'aider. Je n'ai pas de contact physique avec mon père et je ne me sentais pas capable de faire quoi que ce soit. L'infirmière est venue, je suis restée dans le couloir, par respect, le temps qu'elle l'aide. Il a hurlé, crié, à tel point qu'une autre résidente est sortie, enfin d'autres résidents sont sortis, une autre dans le couloir, une petite mamie juste à côté, elle me demandait Mais pourquoi il hurlait ? Elle était complètement affolée. On entendait vous me faites mal ! Ça a bien duré 5 minutes. L'aide-soignante était douce. J'ai vu ses gestes. J'ai regardé par la porte. J'ai écouté sa voix. Quand elle est sortie, elle était dépitée, désolée. Je vais parler brièvement de la sensibilité tactile, parfois extrême, des autistes. Et aussi du besoin d'anticiper les choses, les gestes, afin qu'ils s'y préparent. Elle m'a écoutée et m'a demandé si je voulais bien en parler à l'équipe, qu'elle pourrait réunir. J'étais de passage, à 850 km de chez moi, oui, volontiers, mais quand ? Dans 15 minutes, ça vous va ? Le temps que je rassemble l'équipe ? C'était un dimanche, d'août, à 15h. D'accord. Entre-temps, j'apprends qu'il ne mange quasiment pas, qu'il boit très très peu, qu'il refuse de s'asseoir. Le peu qu'il mange, il le fait allonger en risquant la fausse route. Il ne veut plus bouger, marcher. Il insulte ses sœurs lorsqu'elles viennent le visiter et l'emmène en chaise roulante dans le parc. Alors je retourne le voir en attendant cette petite réunion avec l'équipe et je lui dis que je vais chercher à boire au distributeur. Et je lui pose une question fermée. Café ou eau pétillante ? Eau pétillante. Je le sers, il boit. Je prends un paquet de gâteaux qui était là et je lui dis qu'il doit manger. Il mange. Je me retrouve ensuite dans la salle des infirmières avec douze soignants qui prennent qui une chaise, qui un tabouret. On s'installe comme on peut. Alors je parle de lui. J'explique qu'il est quelqu'un de doux, avec un caractère bon et gentil. Que c'est une encyclopédie vivante, ce bonhomme-là, une tête sur pattes qui se fiche de son corps mais arrêterait de manger pour s'acheter des livres et des journaux. Qu'en revanche, le concret, le quotidien, ça n'a jamais été son truc. Il n'a jamais été autonome ou fonctionnel. Il a toujours d'ailleurs trouvé quelqu'un, en général, ça. femme ou l'une de ses filles ou l'une de ses copines, pour faire la lessive, les courses, les repas, le courrier, les papiers, etc. Ma sœur le décrit dans ses mots. C'est comme si l'option vie quotidienne entre guillemets, s'alimenter, se laver, prendre soin de sa santé, n'existe pas chez lui. D'où sa rébellion aux douches, aux habillages, etc. En fait, tout ce qui est en dehors de sa tête, de son centre d'intérêt restreint, son intérêt spécifique pour les journaux, l'actualité, la lecture, avec tout ce qu'il peut en apprendre. mémorisé intellectuellement, donc tout ce qui est en dehors de ça, ça ne l'intéresse pas, et ça ne l'a jamais intéressé. Donc en EHPAD, les soins du corps, de son corps, ne l'intéressent pas, et il ne s'en est d'ailleurs jamais préoccupé. Par exemple, il s'habillait toujours pareil été comme hiver, quelle que soit la température, en n'ayant pas conscience de ses perceptions et de ses sensations corporelles. Manger ou boire ne le préoccupe pas plus que ça, il ne s'en est jamais occupé. C'était toujours les autres autour de lui qu'il nourrissait. Lui, il ne s'occupait que de nourrir son intellect. Les relations sociales... La discussion ne l'intéressait que s'il pouvait apprendre des choses concernant de nouvelles langues, des nouvelles cultures par exemple. En fait, il n'aime parler que de ses centres d'intérêt et entre nous, il ne sait pas écouter les autres. Alors ensuite, l'équipe m'explique, pour eux, ce qui se passe, ce qu'ils voient. Et là, je tombe des nues. J'apprends qu'il est agressif, violent. Un dessin qu'il a mis en arrêt maladie des infirmières de par ses refus de soins et les coups qu'il a donnés. L'équipe se demandait même quelle était sa personnalité normale, sa personnalité de base, se posait vraiment des questions. Alors certes, je n'ai pas vécu avec lui, mais je sais que mon père n'a jamais été violent. C'est un intellectuel qui ne sait pas se défendre, qui ne sait pas défendre quelqu'un d'autre, qui n'est pas sportif pour dessous, pas militaire du tout, ni dans sa tête, ni physiquement. C'est juste une tête et un... Un ours, un enfant quelque part. J'apprends aussi qu'il refuse de s'alimenter, de s'hydrater. Il est mutique, lui qui ne laissait personne en placer une et qui posait des questions sans jamais s'intéresser aux réponses. Lui qui a fait toute sa vie des monologues sur des sujets qu'il passionne, il devient mutique. Lui qui pouvait oublier de manger quand il était concentré sur ses passions ou qui ne mangeait pas quand il devait sortir, organiser, payer sa cuisine et sa nourriture, cuisiner, mais par ailleurs, quand il était invité, il pouvait manger comme d'habitude. tout ça. Eh bien, ils ne mangent plus. L'équipe me dit être complètement désemparée, ne pas savoir comment faire, ni quoi faire, ne le comprend pas. On dirait qu'on parle de deux personnes différentes. Les soignants me disent aussi très simplement ne rien savoir sur les troubles de la sphère autistique. Alors je donne des pistes pendant qu'ils prêtent des notes. Et j'en profite ici pour remercier encore une fois infiniment ces soignants pour leur ouverture d'esprit, leur écoute, leur temps, leur engagement. Et tout ce qu'ils ont sans cesse cherché. à faire pour que ça aille mieux pour lui. Voilà ma lecture, mes explications par rapport à ce qu'on m'a expliqué de lui. Évidemment, cette lecture est faite de mon vécu, de mon expérience et aussi de l'état de mes connaissances sur le sujet de l'autisme à ce jour. Donc, elle est probablement incomplète, faite de biais cognitifs, évidemment. Alors, humblement, avec ce que je suis aujourd'hui et ce que j'ai dans l'état de mes connaissances, voici quelques explications. La personne âgée, elle régresse, y compris dans son théâtre. Donc elle n'a plus les mots et les codes pour expliquer ce qui ne va pas. Alors c'est facile, enfin, entre guillemets, ça devient une réaction classique de hurler quand on la touche, surtout si elle ne supporte pas le toucher. Ensuite, la sensibilité des personnes autistes, elle est réelle. Elle peut toucher les cinq sens de façon hypo ou hyper. On continue, le mal-être physique, la fatigue cognitive, la perte de routine, tout ça, c'est très déstabilisant. Mal-être physique. selon les pathologies, tout ce qu'il y a, la fatigue cognitive, le fait de ne plus être chez soi, la fatigue intellectuelle, tout ce que ça entraîne, et la perte de routine. Ça peut générer des comportements défis, par exemple, des stéréotypies aussi, du mutisme, des cris, des fuites, pour ceux qui courent vite, des manifestations auto-agressives, ou alors une agressivité qui est dirigée vers les autres. On continue, plus la personne est en capacité de communiquer, moins elle aura des comportements auto-agressifs. Alors baisser le niveau d'anxiété et les choses qui l'agressent sensoriellement, ça va aider la personne à communiquer, pour être moins dans ses comportements défis et difficiles. Ensuite, la personne qui est en crise autistique, qui peut être provoquée par les pertes de routine, par la perte de l'espace, par la... fatigue par les stimuli sensoriels cette personne elle va avoir à la fois du mal à comprendre ce dont elle a besoin mais elle va aussi avoir du mal à comprendre ce qu'on attend d'elle il est aussi le fait de ne pas savoir ce qui va se passer on revient sur la perte de routine à la fois temporel et spatio visuel ça aussi c'est une source d'anxiété majeure qui complique tout ça la personne autiste En général, elle se sait très inhabile au niveau social, relationnel, et souvent elle sait qu'elle est très peu pratique dans son quotidien. Et en particulier quand elle est sans déficience intellectuelle, voire avec haute déficience ou haute caution intellectuelle, cette personne va compenser par son intelligence. Alors en vieillissant, avec en plus l'effet palier des seuils, des pertes de facultés cognitives, Et puis aussi le choc que peut être une hospitalisation, une entrée en maison de retraite, un changement comme ça de vie, ça va accentuer parfois la perte de faculté cognitive. Et ça peut être vraiment un choc très violent pour cette personne. Dans le cas de mon père, il disait je suis devenu con Pardon pour le gros mot, j'espère que ce ne sera pas censuré par les algorithmes. C'est son terme et il en était vraiment mortifié. Alors pour ma part, je n'ai pas vécu avec lui, je n'ai pas de lien affectif fort. Ça me donne une sorte de neutralité par rapport au reste de ma famille, qui fait qu'en face de ce vieil homme déclinant et plus dans son état normal, je ne suis pas submergée par les émotions. A l'inverse d'autres personnes de la famille qui ont un lien affectif fort avec lui. Et ça c'est aussi à prendre en compte quand on s'occupe d'une personne âgée. De mon côté, dans ce cas-là, cette distance a été un plus parce que ça m'a permis d'agir de façon posée, presque technique. Il doit boire et manger, je lui pose des questions fermées. Tu veux A ou B ? Donc il me répond par A ou B et dans ce cas, ça a marché. C'est plus difficile et il faut en être conscient quand c'est quelqu'un avec qui on a un lien affectif fort. On continue. On continue les soins corporels, donc la douche, l'habillage, prendre une glycémie, la prise de tension, les prises de sang. Tout ça, ça peut vraiment constituer une épreuve pour la personne autiste. Et aussi, on l'a vu, pour les professionnels qui doivent les faire. Parce que si la personne autiste vit mal, de façon douloureuse, selon ses perceptions tactiles, corporelles, émotionnelles, les soins du corps, ça va devenir des moments où il va être agressif, parfois insultant, ou avoir des comportements ou des gestes obscènes. totalement inadmissible en présence des infirmières. Et ça va devenir une situation de tension très, très compliquée pour tout le monde. Dans le cas de mon père, encore, il n'a jamais su, il n'a pas appris à communiquer correctement avec les autres, à dire ses émotions. Donc il est probable qu'il se sent intrusé, entre guillemets, dans ses limites autistiques, dans ce que ma sœur appelle sa bulle chambre, qui ne peut plus être son refuge parce qu'il y a tout le temps du passage. Et puis dans son corps aussi, il se sent, entre guillemets, intrusé, puisqu'il y a des soins, il ne maîtrise plus tout. Alors il peut réagir en défense, ce qui s'est passé. Il s'exprime par de l'agressivité, des hurlements si on le frôle, des paroles méchantes, des gestes déplacés qui peuvent être symptômes d'angoisse. Il peut aussi ressentir dès le réveil matinal, là aussi, une intrusion dans sa bulle autistique, dans sa chambre, son espace. C'est une intrusion qui ne sait pas dire autrement que par son maladroit. Mais fichez-moi la paix, sortez ! Il peut être pris de panique, une panique qui peut être invisible, inconsciente, donc pas verbalisable. Mais dès qu'il y a la moindre surprise imprévue dans sa routine quotidienne, où la personne, un soignant qui va rentrer tout le matin, Bonjour, comment ça va aujourd'hui ? On ajoute à tout cela la répétition quotidienne qui est normale et nécessaire dans le cas d'une personne âgée qui nécessite des soins, mais que la personne peut ressentir comme brutale par cette répétition des actes sanitaires, la toilette, les simples soins du corps doux. Un stress qui peut devenir chronique, répétitif, impossible à verbaliser autrement que par un mal-être, qui là encore s'exprime de façon inappropriée et inacceptable par des insultes. Et quand, dans le cas de mon père, il dit vous me faites mal il est probablement... En fait, c'est vrai pour lui, dans son fonctionnement, dans son ressenti, dans son corps, même si on le frôle, il ressent de la douleur même quand on l'habille. J'ajoute aussi qu'il ne faut pas passer à... On va passer à côté de diagnostics physiologiques, parce que dans le cas de la personne autiste, on va parfois tout mettre sur les troubles du spectre et le côté mental, et on va passer à côté de pathologies physiques. Là, il faut faire attention aussi quand on s'occupe d'une personne autiste, à ne pas tout mettre sur le mental, mais à bien faire les diagnostics différentiels et prendre en compte aussi tout ce qui peut physiquement justifier ces douleurs et ces gènes. Et puis pour finir dans ces quelques explications, on sait aujourd'hui que chez les personnes autistes, les fonctions exécutives sont de base, c'est livré, le cerveau est livré comme ça, moins performantes que chez les personnes non autistes. Donc les fonctions exécutives, si c'est un terme avec lequel vous n'êtes pas familier, en fait c'est le pilote du cerveau qui dit la inhibition, ce n'est pas le moment de se mettre tout nu. ou de crier. Là, organisation, il faut structurer, je dois rendre un devoir, faire un travail, je m'organise. C'est tout ce qui va permettre au cerveau de s'organiser et d'adapter son comportement en fonction de ce qui se passe autour de lui, pour faire un résumé très succinct. Et donc ces fonctions-là, chez la personne autiste, sont livrées moins performantes. Et on constate que chez certains d'entre eux, en cas de stress, de choc psychologique, ou alors de simple stress, Une simple saturation sensorielle, émotionnelle, qui peut aussi être liée au changement de routine, à la perte de repère. Ça leur arrive d'être saisis de mutisme à tout âge, depuis petit jusqu'à âge adulte, âgé. Mutisme involontaire où la personne devient incapable d'utilisation de ses fonctions exécutives, donc de répondre à une question, 2 plus 2 ça fait combien ? Je sais pas, vous avez faim ? Je sais pas. ou carrément mutique, complet. Et la personne autiste, souvent, elle a besoin de se restaurer dans son silence, sa solitude, la lecture, l'écoute de la radio, dans le cas de mon père, qui, lui, le nourrisse intellectuellement, sans être agressé sensoriellement. Par exemple, le bruit de la télé ou d'un restaurant, là, on est sur des choses qui sont plus difficiles à vivre sensoriellement. Alors pour finir, je vous propose cette piste que ma sœur et moi avons transmise pour notre père, cet autiste-là, dans ce moment-là de sa vie. Évidemment, chaque personne est différente, chaque parcours est unique et chaque autiste a ses propres caractéristiques. Les caractéristiques de l'un ne sont pas celles de l'autre, donc ce n'est pas un mode d'emploi qui est applicable à la lettre, mais que ce soit pour vos proches ou pour les personnes dont vous vous occupez, prenez ce qui vous va bien à vous. Et puis vous pouvez aussi essayer par essai-erreur, parce que parfois avant d'essayer, on ne sait pas si ça convient. Alors les sept pistes, la première, anticiper. Donc être prévenu avant le soin, avant tout contact relationnel, avant... La douche avant tout, changement de routine, anticiper, prévenir. En deux, expliquer. La personne autiste a besoin de savoir et de comprendre intellectuellement quels seront les gestes posés, pourquoi, combien de temps ça va durer, quelles sont les sensations auxquelles il peut s'attendre, quand est-ce que ça va être fini, quand on commence, quand ça finit, pourquoi on fait ça, et c'est vraiment important, et à tout âge. Et ça leur permet de se préparer mentalement. Et ça se passe mieux dans la grande majorité des cas, quand on prend le temps d'expliquer vraiment en détail et de répondre aux questions. En trois, digérer. Alors après un soin, après un contact relationnel, après un changement de programme, la personne en général va avoir besoin de temps pour digérer et assimiler tout ça, pour traiter l'information dans son cerveau, pour gérer une surcharge de sensations, d'émotions, de relations, de stimuler. toutes ces choses qui sont générées en fait par les contacts physiques, les contacts relationnels, les changements. En quatre, contrôler. Le contrôle, voire l'hyper-contrôle chez la personne autiste, ça lui permet de baisser son niveau d'anxiété. Et même à une personne âgée, vous pouvez lui donner ne serait-ce qu'un sentiment d'un certain contrôle. Par exemple, en lui donnant un possible, si c'est possible, un choix. Un plan A ou un plan B, du type, vous voulez que ce soit moi ou plutôt ma collègue pour la douche ? Ou votre glycémie ? Ou bien tel soin vous préférez, quand c'est applicable évidemment, tel soin vous préférez qu'on le fasse plutôt le matin ou plutôt le soir ? En 5, les routines. Avoir un horaire très détaillé, qui peut être par exemple imprimé sur la table de lit, avec l'heure du réveil, quels soins vont être faits à ce moment-là ? A quelle heure et où a lieu le petit déjeuner ? L'heure des repas, les lieux. Là aussi, si c'est au réfectoire, en chambre, lors des infirmières, des médicaments, les visites possibles de la famille, etc. On revient sur anticiper, mais aussi créer des routines. C'est hyper important les routines pour les autistes. Et ça baisse le niveau d'anxiété, du coup ça se passe mieux pour tout le monde. En 6, on y vient plus en détail. Donc l'anxiété, les personnes TSA, elles peuvent gérer leur anxiété aussi. en se ressourçant dans leur intérêt restreint. Dans le cas de mon père, par exemple, la lecture, l'écoute de la radio, des informations. Dans ce cas, pour aider à baisser l'anxiété, on peut aussi veiller à ce qu'il puisse vivre, pratiquer ses intérêts restreints. Dans le cas de mon père, veiller à ce qu'il ait des livres, des journaux et des lunettes adaptées à sa vue. Et une radio qui fonctionne. Et enfin, en dernier, en sept... Ça peut être très utile de dresser par un pro ou simplement avec la famille et sur internet, on trouve plein de ressources pour ça. Et si vous le pouvez, de dresser avec la personne, si elle est en capacité de répondre, de dresser le profil sensoriel de cette personne pour mieux comprendre à quoi elle va être sensible au niveau des cinq sens. Et ça va permettre de comprendre pourquoi il peut percevoir des simples gestes. qui sont des gestes professionnels, les percevoir de façon extrême, en décalage complet avec la réalité de la situation. Lui enfiler un pantalon, ça peut être vécu comme une épreuve douloureuse. Ça peut être la sensation du tissu qui lui fait mal. Ma fille autiste me disait quand elle était petite, ce tissu me brûle ou les dents me grattent. Maintenant je comprends. Avant je ne comprenais pas. La texture, la gêne physique, la sensation, tout ça, ça peut être... On peut se manifester chez une personne autiste en douleur physique intense et réelle. Comme si la peau c'était du papier de verre et complètement invif. Alors vous ajoutez à ça la perte de contrôle, de ne pas savoir qui, quand, qui va faire le soin, à quel moment, comment, le personnel qui change les nouveaux visages, toucher le corps, la perte de choix. Eh bien oui, ça fait que c'est compliqué. Alors le profil sensoriel peut aider, aider l'entourage. et les personnes qui vont faire les soins et les soignants à comprendre la personne et à ce que ça se fasse mieux pour tout le monde. En conclusion, aujourd'hui, donc un peu plus d'un an après, il parle. Il mange au restaurant de l'établissement avec les autres résidents. Et il mange bien, d'ailleurs. Il a trouvé sa routine, une forme d'équilibre. L'équipe arrive mieux à le comprendre, à l'appréhender. Alors, en résumé, je dirais que pour aider une personne âgée autiste sans déficience intellectuelle, on peut déjà, de base, donner un maximum d'informations, le plus détaillé et précis, factuel et logique. Évidemment, si la situation le permet à la personne autiste. Par exemple, expliquer, vous comprenez la glycémie ? Si on ne la fait pas, votre diabète sera déréglé. il va se passer ça et ça, alors ensuite vous pouvez tomber en coma diabétique, et là c'est beaucoup moins agréable pour vous parce que vous seriez perfusé, et il vaut mieux une minuscule piqûre sur le doigt maintenant qu'une aiguille, qu'une perfusion continue, des choses comme ça. Voilà, c'est la fin de cette chronique. Vous savez que je parle ici de mon expérience, de mes constats et de mes réflexions de femmes directement concernées par le TSA dans tous les aspects personnels et professionnels de ma vie. Ces chroniques, ça fait quelques années que je travaille dessus, que je me forme et m'informe pour comprendre, expliquer. On vit des vies qui vont souvent trop vite, on n'attend rien, sauf quand on craque et qu'on est obligé de le prendre ce temps. Alors l'idée de ce podcast, c'est de vous fournir un conseil. Je vous ai maintenu travailler à écouter facilement quand vous voulez, où vous voulez, sur le support que vous voulez pour vous donner des pistes et mieux vivre le quotidien avec nos TSA et avec l'entourage. Si vous voulez être alerté dès que quelque chose sort, vous pouvez vous abonner sur votre plateforme d'écoute type YouTube, Apple Podcasts, Spotify, Deezer, etc. Vous pouvez aussi me suivre sur les réseaux sociaux. Je vous mets en lien les réseaux en description. et c'est là aussi que vous pourrez échanger avec moi si vous en avez envie Bon, pour ceux qui sont restés jusqu'à la fin, et d'ailleurs merci beaucoup d'être toujours là et d'écouter ces chroniques. Ça me fait très très plaisir de les partager avec vous en fait. Et vos retours, vos messages privés ou vos commentaires publics me font super plaisir. Alors pour vous, je voulais ajouter que mon père a été diagnostiqué et reconnu autiste à 74 ans, ce qui n'est pas commun. Avant, on n'en parlait pas, ni d'autisme, ni dans notre famille. Alors dans notre grande famille, mon père a beaucoup de frères et sœurs. Donc... J'ai été floppée de tantes, de cousins, de cousines. Dans notre famille, c'est ma fille aînée qui a reçu ce diagnostic en premier. Il y a bientôt une décennie et ça a fait boule de neige. Ça a fait boule de neige, non pas parce que c'est contagieux, vous savez que l'autisme n'est pas du tout contagieux, mais c'est simplement que d'autres personnes se sont posées des questions, se sont reconnues, et on fait, chacun dans leur région, dans leur pays, tous ceux qui sont concernés, en tout cas, on fait un procédé. de diagnostic. Dans le cas de mon père, il a toujours été décrit comme différent, à part, dans son monde, une tête sur patte, déconnectée du quotidien et des contingences matérielles. C'est quelqu'un qui a autant fasciné par son intelligence qu'il a pu exaspérer par son incapacité sociale et logistique. Voilà, on n'en parle pas beaucoup, mais les vieux autistes, ils sont là aussi, ils sont parmi nous. Je vous remercie.
