Transcription

• Natacha Sels

  La vie est belle, essaie-la ! Le podcast de l'ARSLA, qui met en lumière des personnes confrontées à la SLA et des professionnels engagés.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Drôle de maladie, en quelques mois, ou dans le mieux des cas quelques années, un résumé de toutes les étapes qu'on peut franchir dans une vie, c'est très compliqué.

• Natacha Sels

  Jean-Philippe Camdessanché, un a priori d'amour, partie 2. Aujourd'hui, nous retrouvons Jean-Philippe Camdessanché, chef du service neurologie au CHU de Saint-Étienne, pour un second épisode. Il y sera question de la consultation pluridisciplinaire et du travail en équipe spécifique à son service. Et aussi, du management participatif qu'il anime et pour lequel il s'est découvert des qualités intrinsèques. N'allez pas croire toutefois que c'est une chose innée. Homme rigoureux et exigeant qui ne compte pas ses heures, Jean-Philippe Camdessanché reste humble sur la question, insistant sur le fait qu'une vie professionnelle se bâtit sur un travail acharné. Son but ? Faire circuler le meilleur des miels, celui fondé sur l'amour, l'envie de prendre soin et de faire du bien. Et ce qui fait du bien, c'est la vérité d'une relation simple et la tendresse de rire ensemble. Alors dans la voiture, nous parlions de... De votre capacité de travail, des journées depuis 5h du matin à...

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Je me lève tôt, je me lève tôt. Tout le monde sait que Jean-Philippe Camdessanché se lève tôt. Tout le monde sait que Jean-Philippe Camdessanché répond assez bien à 5h et parfois même un peu plus tôt. Ou alors, le matin, je me sens bien. Le matin, la cervelle est toute fraîche. La maison est silencieuse. On est bien.

• Natacha Sels

  Mais vous terminez quand même tard aussi, le soir.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Je pense que si on dit ça à des anciens, ils ne vous diront pas que c'est tard. J'essaie d'être à la maison à 20h. Je n'y arrive pas toujours, mais j'essaie. Je m'organise pour ça.

• Natacha Sels

  Alors quand même, ce qui moi m'a impressionné, c'est votre apparente décontraction. Ou en tout cas, la sensation que vous donnez aux autres d'avoir du temps pour chacun. Alors quel est votre secret ? Alors que vous avez tant à faire.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Peut-être que j'ai l'air détendu, mais à l'intérieur je ne sais pas. Je ne suis pas du tout détendu. Je suis quelqu'un de personnalité très anxieuse, qui vérifie toujours beaucoup de choses, de sorte à essayer de tendre vers une certaine perfection. Par contre, je pense que j'essaye d'être vraiment disponible pour les autres, pour les équipes. Les gens ont besoin d'être driveés, désolé pour l'anglicisme, qu'on donne des directions. J'essaye de faire du management par ce type. participatif, pardon, de fédérer autour de moi. J'ai l'impression que ça marche pas trop mal.

• Natacha Sels

  Oui, j'ai l'impression aussi. Si je m'avance ainsi, c'est que j'ai eu quelques échos. Notamment de la part de son épouse, Anne.

• Anne Camdessanché

  En fonction où il est maintenant en tant que chef de service, il y a aussi un aspect de management. qui est indéniable et pour lequel je pense qu'il s'est découvert des qualités, des compétences qui n'étaient pas présentes au début. Je pense que quand on s'engage en médecine au départ, c'est plus pour des valeurs humaines, etc. Mais il a cette qualité d'être capable de dire aux gens quand ça ne va pas, mais quand ça va bien aussi. Parce que nous, on est dans une société où on dit souvent tout ce qui ne va pas bien, mais pas tout ce qui va bien. Et hors, j e pense que dans la fonction publique, de façon générale, il y a un petit manque de reconnaissance. C'est bien de dire aux gens qui font du bon boulot. Clairement, il a des compétences pour ça.

• Natacha Sels

  Qu'est-ce que ça dit de ce qui est précieux pour lui, ce métier-là, qu'il a choisi ?

• Anne Camdessanché

  Alors, c'est une petite blague. récurrente entre nous. Il aborde très souvent les gens, que ce soit dans le monde professionnel ou dans sa vie personnelle, en me disant qu'il faut avoir un a priori d'amour. Ça, je pense que c'est précieux pour lui d'aborder les gens, les patients, les... collègues, les gens avec qui il va travailler de cette façon, avec cette a priori d'amour. Il est aussi apprécié en tant que enseignant auprès des futurs médecins. Il y a des petites voix qui reviennent de temps en temps et c'est vrai que oui, oui, ça fait plaisir.

• Natacha Sels

  Comment tu le décrirais physiquement et puis de façon plus générale, son caractère ?

• Anne Camdessanché

  Dès que je mets des chaussures à talons, je suis plus grande que lui. Mais je crois qu'on s'en fiche un peu. Il est brun, visage un peu rond. Il n'a pas beaucoup changé, parce que de toute façon, il aime les choses qui ne changent pas. Donc finalement, lui non plus, il ne change pas. Son caractère ? Il est assez intransigeant, très exigeant, très droit. Très droit, c'est vraiment le droit dans ses bottes. Et oui, il aime la vérité, en fait, sans artifice.

• Natacha Sels

  Je rejoins Jean-Philippe Camdessanché dans son bureau pour mieux comprendre le fonctionnement et les intervenants d'une prise en charge des patients. Vous travaillez en équipe, c'est ce que vous disiez. Comment ça se passe si quelqu'un arrive ici avec une SLA ? Comment va-t-il être pris en charge ? Son suivi, à quoi va-t-il ressembler ?

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  On a parlé du bilan diagnostique, on a parlé de l'annonce. Et puis là aussi, dans le mois qui suit, quand on le peut, parfois c'est un petit peu plus, on essaye de doser les choses, le patient est pris en charge dans le cadre d'une consultation pluridisciplinaire. Alors attention, il ne faut que je n'oublie personne. Qui réunit le... Son docteur et le patient, la famille du patient, la famille qui veut, le conjoint en règle générale, mais pas que. Ensuite, une infirmière coordinatrice, une ergothérapeute, une psychologue, une assistante sociale. J'espère que je n'ai oublié personne. J'ai oublié une diététicienne.

• Natacha Sels

  Il semblait bien vous qui avez.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  L'ergothérapeute, c'est celle qui... s'organise pour pallier le handicap. C'est celle qui est en charge du fauteuil roulant électrique, de toutes ces aides matérielles, si j'ose dire. Diététicienne, vous savez l'importance de la problématique de la nutrition dans la SLA. Psychologue, je pense que vous touchez du doigt le problème. L'infirmière coordinatrice, c'est notre...

• Natacha Sels

  Celle qui...

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  C'est une maîtresse. C'est ça,

• Natacha Sels

  qui gère... La totalité de l'équipe.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Qui renvoie des uns vers les autres, et qui porte, j'ai envie de dire, toute cette équipe. Et puis, l'assistante sociale, ça c'est un monde à part. Même moi, j'ai du mal. Donc les patients, eux, c'est très compliqué. Les aides ne sont pas les mêmes. Si vous avez moins de 60 ans, plus de 60 ans, on se heurte à une certaine administration française célèbre pour tout un tas de choses. Donc elle est très aidante. Elle aussi, c'est une pièce vraiment très importante.

• Natacha Sels

  Jean-Philippe me propose de rencontrer sa chaleureuse équipe, composée exclusivement de femmes. Une belle manière de voir apparaître le professionnel et l'homme au travers du regard respectif de Shirley Magand, l'assistante sociale, de Shannon Demare, la diététicienne, de Caroline Coiffier-Léone, l'ergothérapeute, de Marie-Edith Giraud, la psychologue, et de Nathalie Dimier, l'infirmière coordinatrice.

• Shirley Magand

  Décrire Jean-Philippe Camdessanché, c'est compliqué. C'est quelqu'un de très énergique, qui est là avant tout le monde, qui part après tout le monde, qui fait mille choses en même temps, mais qui a toujours du temps pour ses patients, prendre le temps de rencontrer les familles, de discuter. C'est absolument un bonheur de travailler avec lui, toujours présent, que ce soit pour les patients. au sein de l'équipe. Et si la consultation SLA est ce qu'elle est, c'est aussi parce que c'est un petit cocon et qu'il a grandement participé à construire. On peut toujours le solliciter, même si, de par ses obligations, il est toujours submergé de choses à faire. Mais il y a toujours une réponse par mail ou en disant, j'ai pas oublié. Autant pour les patients que pour tout le... Le personnel, il est toujours là.

• Natacha Sels

  D'ailleurs, il faut le dire, il nous a prêté son bureau.

• Shirley Magand

  Voilà, un très beau bureau en plus.

• Natacha Sels

  Ça donne le temps.

• Shirley Magand

  C'est ça.

• Shannon Demare

  Jean-Philippe, je dirais que c'est un bel homme qui a une prestance, qui a des petites lunettes rondes. C'est un homme qui donne envie d'aller vers lui professionnellement, d'être ami avec lui, de lui faire confiance. Et il nous fait beaucoup rire. c'est aussi ça parce qu'on se rend compte qu'il n'est pas que médecin c'est un être humain comme tout le monde.

• Caroline Coiffier-Léone

  Il a un côté très humain et très attentif justement aux patients, à sa famille parce que sans les aidants on ne peut pas aller loin Je crois que c'est ça, surtout, qui fait passer. Attentif, effectivement. À l'être derrière la maladie.

• Marie-Edith Giraud

  En tout cas, la première qualité qui me vient en tête pour le décrire, c'est qu'il a un humanisme très fort. Et c'est ce qui m'a d'ailleurs plu dans cette personnalité. Je me suis, je pense, assez vite retrouvée. Et puis, voilà, c'est quelqu'un qui... entretient cet état de bienveillance. Je vous donne une petite anecdote. L'un des premiers mails qu'il m'a adressé, je ne sais pas si c'était qu'à moi ou à toute l'équipe, mais il l'avait signé amicalement. Et ça, de la part de mon supérieur hiérarchique, je me suis dit, c'est chouette. Justement, en ayant chacun notre place. Mais je crois que c'est très important. Quand on accompagne quand même des pathologies difficiles, il faut que l'équipe soit... extrêmement soudés, parce que sinon c'est difficile.

• Natacha Sels

  J'imagine que peut-être c'est cette maladie-là qui amène de l'humanité, parce qu'on est obligé d'être humain face à des personnes dont les jours sont comptés, j'imagine ça. Parce que quand même, un chef de service, quand on l'imagine dans nos têtes de profane, c'est souvent un ponte, un peu inaccessible, parfois infantilisant. Et c'est tout ce que n'est pas Jean-Philippe Camdessanché.

• Marie-Edith Giraud

  Tout à fait. Je crois que là, les barrières tombent, entre guillemets. Et c'est là où on fait corps. Parce que finalement, on est tous au même niveau. Et tous... Il sait valoriser nos spécificités et nos compétences. Et ça, c'est important. De pouvoir, finalement, avoir le sentiment ou la sensation que... dans le regard de l'autre, et particulièrement de son supérieur, on est reconnu, compétent, et bien ça, c'est top.

• Nathalie Dimier

  Professionnel, si j'avais à donner des termes. Rigoureux et exigeant. Mais du coup, c'est avec tout ça qu'on arrive à construire des choses intéressantes. Et en tant qu'être humain. À l'écoute. Souvent débordé parce qu'exigeant et à vouloir très bien faire et tout bien faire comme il faut. Moi, c'est quelqu'un avec qui j'ai beaucoup de plaisir et de facilité à travailler. Qu'est-ce qui permet de bien travailler avec lui, cette exigence dont vous avez parlé, cette rigueur ? Est-ce qu'il y a d'autres qualités qui font que c'est un plaisir de travailler dans cette équipe ? Facilité de contact et de relationnel. Je dirais que ça aide beaucoup. C'est quelqu'un à qui on peut aller exposer un problème sans appréhension, sans quelqu'un qui est assez ouvert et avec qui on arrive facilement à échanger. Ça simplifie les relations et le travail dans le quotidien. Nous sommes mardi et c'est justement le jour de la réunion pluridisciplinaire. Voici un peu plus d'informations sur son intérêt et son déroulé. Ça veut dire que toute l'équipe est là et que le patient voit tout le monde ?

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Sainte-Étienne a cette particularité-là. On voit le patient et son aidant, toute l'équipe en même temps. On annonce toujours un peu les choses, que le patient n'ait pas l'impression de venir au tribunal. Voilà, j'ai pour habitude de dire ce qui est vrai, que l'équipe est plutôt sympathique et joyeuse, j'ai envie de dire aussi. Ce n'est pas des tristes cires en face du patient. Et l'idée de tout ça, c'est justement que le patient ne raconte pas sa vie dix fois de suite à dix personnes différentes. Et puis aussi que l'équipe connaisse le patient dans son environnement. Au hasard, une problématique diététique, par exemple, elle n'existe pas au début de la maladie parce que le patient a un problème de déficit des membres inférieurs. Et puis, à un moment donné, surviennent des troubles de déglutition. Et bien, quand ils apparaissent, la diététicienne, elle connaît déjà le patient. Elle connaît son environnement, etc. De son côté, le patient, lui, il n'a pas besoin d'investir encore une nouvelle tête. Donc, c'est pour ça qu'on a choisi ce mode de fonctionnement. Mode de fonctionnement qu'on avait évalué à travers un questionnaire patient pour voir qu'est-ce qui pouvait poser problème dans ce fonctionnement. globalement, il n'y avait pas eu de soucis particuliers. Il y avait eu, exprimé, le besoin parfois de rencontrer le médecin seul. Alors sans cesse, on est très à l'affût, on demande aux patients est-ce que vous voulez voir quelqu'un seul ? Et puis parfois on le propose. Et puis il y en a nos petites... Nos petites mécaniques, nos petits clins d'yeux, nos petits je ne sais quoi, qui fait que tout le monde comprend tout de suite, on a un peu des codes. Il m'arrive d'aller peser un patient tout seul par exemple. Ce qui est une façon de m'isoler à côté, de reprendre des choses, ou de poser des questions, ou de répondre à des questions, etc.

• Natacha Sels

  Le mardi, c'est également le jour où dans un bureau du service a lieu la permanence de l'ARSLA, tenue par un bénévole. M. Dimier, il est également patient du Pr Camedessanché.

• André Dimier

  Alors, je m'appelle André Dimier, j'ai 63 ans, je suis atteint de la maladie de Charcot depuis 14 ans à peu près.

• Natacha Sels

  Alors aujourd'hui, c'est le jour de votre consultation pluridisciplinaire.

• André Dimier

  Oui, tout à fait. Je profite de... de ma consultation pour faire une permanence, mais j'en fais à peu près une par mois.

• Natacha Sels

  D'accord. Et donc, vous me permettez d'assister à votre consultation pluridisciplinaire ?

• André Dimier

  Ah oui, pas de souci. Il n'y a pas de secret à avoir. Au contraire, si ça peut aider quelqu'un, il n'y a pas de souci.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  C'est pour les calendriers ?

• Natacha Sels

  Oui, on est là tous. Monsieur Dimier, vous connaissez tout le monde ? Vous pouvez me décrire l'Assemblée, là ?

• André Dimier

  Alors, à l'assemblée, comme m'aurait dit le professeur la première fois que je suis rentrée dans cette consultation pluridisciplinaire, ne prenez pas peur, c'est un tribunal, mais ils sont bien sages. Moi, je trouve qu'on a une... Une très, très bonne équipe pluridisciplinaire qui nous entoure bien, qui répond à beaucoup de nos questions. Ils sont très à l'écoute.

• Natacha Sels

  Comment avez-vous appris la maladie ?

• André Dimier

  J'étais en activité, j'étais boulanger à mon compte et je chutais à mon travail. J'étais plus fatiguée, j'arrivais à... peine à tenir mes journées. Je suis allé voir mon médecin généraliste et elle m'a dirigé vers le centre au CHU à Saint-Etienne et c'est là qu'ils m'ont diagnostiqué au bout d'un an d'errance, on va dire, la maladie de Charcot. C'est pas un choc, un tremblement en terre, un tsunami. Et c'était fou.

• Natacha Sels

  Comment vous avez réussi à sortir de cette sidération ?

• André Dimier

  En rencontrant des bénévoles, en sortant de la première consultation pluridisciplinaire. Et rencontrer, à l'époque, c'était Anne-Marie. On a discuté, elle m'a dit qu'il faisait des réunions chez Colette. Je vous dis tout de suite que j'ai eu très peur quand j'ai rencontré Colette. On a vu le handicap qu'il y avait, que ça induisait cette maladie. Mais à force de la rencontrer, j'ai vu qu'il pouvait y avoir une vie. Même avec le handicap ou la maladie.

• Natacha Sels

  Et là, aujourd'hui, quels sont vos symptômes ?

• André Dimier

  Un petit peu la parole et les jambes, mais j'ai une évolution très lente pour l'instant.

• Natacha Sels

  Ça, c'est bien.

• André Dimier

  Ah oui, je ne m'en plains pas du tout.

• Natacha Sels

  Savez-vous pourquoi l'évolution est si lente ? Est-ce qu'il y a une raison ? Est-ce qu'on a découvert quelque chose ?

• André Dimier

  Non. Avec le professeur Camdessanché, souvent je lui dis, vous êtes sûr que vous n'êtes pas trompé ?

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Comment allez-vous monsieur Dimier ?

• André Dimier

  Pas trop mal.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Pas trop mal ?

• André Dimier

  Quand je vois tout le monde au boulot.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  La question a cent sou, est-ce que vous êtes tombé ?

• André Dimier

  Pas ces jours.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  C'est à dire quoi, pas ces séjour ?

• André Dimier

  Non mais ça m'est arrivé ! Non, mais... Toujours dans le jardin ? Oui, voilà. D'accord. En milieu inhospitalier. Non, mais c'est surtout pas faire attention.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  D'accord. Et vous n'êtes pas fait mal nulle part ?

• André Dimier

  Non.

• Natacha Sels

  Qu'est-ce qui vous a aidé, vous ?

• André Dimier

  La famille. Les enfants. Et maintenant, les petits-enfants qui... qui me boostent beaucoup, beaucoup, beaucoup. Même s'ils sont très jeunes, ils vont de 10 ans à 3 ans, mais ça booste, ça fatigue, mais ça booste énormément.

• Natacha Sels

  Qu'est-ce que vous faites avec eux aujourd'hui ?

• André Dimier

  On arrive à faire des balades, on part des fois dans des parcs d'attractions. Moi, j'ai une petite... un petit scooter électrique parce qu'ils courent trop vite pour moi et ils me fatiguent trop. Alors, j'ai un petit scooter électrique et c'est celui-là qui va le plus vite.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  OK, très bien. Il y a d'autres vacances de prévues ?

• André Dimier

  Je pense que oui, mais on n'a rien projeté pour l'instant. On voit au jour le jour, vu qu'en fait... Puisque les jeunes ils bossent, il faut faire nounou.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Ah, d'accord.

• André Dimier

  Non. Si. Ah si, 10 ans. Ah oui, aussi. Ouais, 10 ans, 7 ans.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Mettez une chaîne alors.

• André Dimier

  Mais quand j'y suis dessus, ils montent sur mes genoux, je fais un tour, pas de soucis mais... Non. Puis bon, je pense qu'ils feraient du cross avec. C'est des garçons. Ça marche. Oui, c'est des garçons.

• Natacha Sels

  Alors, à part la course avec votre scooter électrique, à quoi vous jouez avec eux ?

• André Dimier

  J'ai la chance d'habiter à une maison à la campagne. Et on a du jardin. J'ai un petit peu des volailles et tout. Alors... On va lever les oeufs, on va s'occuper des bêtes avec eux et puis on joue à des jeux de société aussi. Et l'été, c'est dehors, plus à essayer de jouer aux boules, aux quilles.

• Natacha Sels

  Qu'est-ce que cette maladie vous a appris ?

• André Dimier

  La résilience et puis elle m'a appris à aider les autres, à être peut-être moins égoïste, pas regarder soit même ou son nombril, regarder les autres, aider les autres.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Pour bricoler, vous pouvez rester 10 minutes, un quart d'heure ? Oui.

• André Dimier

  à peu près c'est compliqué pour bricoler les mains on essaye puis si ça va pas un moment on arrête et on revient c'est ce qu'on appelle un peu comme je disais tout à l'heure la résilience il faut laisser tomber pour revenir un moment après l'art de l'économie l'art de l'économie ok C'est la force ou c'est la précision ? La précision, la force.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Oui. Du côté de l'alimentation, comment ça va ?

• André Dimier

  Pas trop mal.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  L'appétit est bon ?

• André Dimier

  Ah oui.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  La durée des repas ? ça veut dire 30 minutes ça veut dire que vous voulez voir bon bon vous avez le sentiment que la durée des repas c'est un peu allongé non non non non non parfois

• André Dimier

  Toujours pareil tranquille et tranquilleça passe de travers comme d'hab ça veut dire quoi comme d'had? De temps en temps, et puis les soirs quand vous êtes plus fatigué

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  C'est bien, parce que je trouve que l'équipe est très silencieuse. Oui, mais des fois j'entends gloussé. C'est juste une réflexion comme ça, C'est vrai ce que je dis en vérité.

• André Dimier

  Tout à fait. Il y a un moins de bruits que d'habitude.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Ok.

• André Dimier

  Je me suis impliquée dans l'association Arsla en tant que bénévole. Et avec mes collègues, on est là pour conseiller sur le matériel ou les aides qui peuvent exister.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Ça ne génère pas trop de fatigue, votre implication ?

• André Dimier

  Non, un petit peu, mais non. Non, non, je modère. J'essaie de modérer et de faire attention.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Vous arrivez à vous modérer ?

• André Dimier

  Oui.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Votre épouse est là pour vous rappeler à l'ordre ou pas ?

• André Dimier

  Oui, un petit peu.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Elle vous dit des fois ?

• André Dimier

  Oui.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Ça fait trop ?

• André Dimier

  Oui. C'est ça ?

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Et vous l'écoutez bien sûr ?

• André Dimier

  Oui, oui.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  L'équipe, est-ce qu'il y a des questions particulières ? Sur le matériel on a dit.

• André Dimier

  Vous voyez toujours qui le kiné? Ah oui, deux fois par semaine.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Oui. Vous ne faites combien de fois avec lui ? Une heure.

• André Dimier

  Vous faites deux fois une heure ? Oui. D'accord.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Très bien. Et on vous baisse.

• André Dimier

  Vous êtes d'accord,

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  mais pardonnez-moi,

• André Dimier

  si vous n'êtes pas d'accord.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Vous voulez notre balance comme ça ou vous voulez notre chaise balance ?

• André Dimier

  Ah non, non. Au contraire. Elle me donne la main. Non, pas vous.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Je m'apporche juste pour sécuriser moi.

• Natacha Sels

  Comment vous décririez Jean-Philippe Camdessanché ?

• André Dimier

  Ah non.

• Natacha Sels

  Ça vous fait rire ?

• André Dimier

  Ah oui, parce que maintenant, c'est mon docteur, c'est un professeur. Il est très, très impliqué dans la maladie. Il est très ouvert, très à l'écoute quand j'ai eu le diagnostic de ma maladie et que ma dernière fille avait 12 ans, elle se posait beaucoup de questions. Et avec mon épouse, on lui a demandé s'il ne pourrait pas la recevoir pour lui expliquer ma maladie. Et il a répondu tout de suite, oui, oui, bien sûr, je la recevrai, je ne vous promets pas dans les heures qui viennent ou les jours qui viennent, mais je la recevrai. Et je ne sais pas, 15 jours, un mois après, il l'a convoquée. Mon épouse est venue avec elle. Et avec des mots simples, des dessins, il lui a expliqué la maladie. Et ça lui a fait énormément de bien. Même maintenant qu'elle a 26 ans, elle s'en rappelle comme si c'était aujourd'hui.

• Natacha Sels

  Est-ce que vous avez envie d'ajouter un message pour d'autres malades ?

• André Dimier

  Alors oui, j'aurais envie de dire qu'il faut garder l'espoir, même si des fois ce n'est pas facile, mais surtout garder l'espoir. Vous verrez, même dans la difficulté, il y a encore un rayon de soleil qui peut briller.

• Pr Jean-Philippe Camdessanché

  Drôle de maladie. Résumé en quelques mois. ou dans le mieux des cas quelques années, de toutes les étapes qu'on peut franchir dans une vie. Le fait, la dépendance, c'est très compliqué. Il suffit de s'être tordu une cheville, d'avoir marché 15 jours avec des béquilles, pour voir comment c'est difficile de se déplacer d'une place à une autre. Souvent un corps qui se dégrade plus vite que l'esprit ne peut s'adapter. Donc ça fait des distorsions qui sont extraordinaires. J'ai toujours beaucoup d'admiration pour les patients, j'ai toujours beaucoup d'admiration pour les aidants, qui parfois sont pétris de culpabilité en disant mais j'ai pas fait ci, j'ai pas fait ça Alors qu'ils sont là le matin, le midi, le soir. Je leur dis toujours, dans le service, il y a des aides-soignantes. Il y en a du matin, il y en a du soir. Il y en a de la semaine, il y en a du week-end. Il y en a de la nuit. Et vous, vous êtes tout ça. Donc, qu'est-ce que vous avez vraiment à vous reprocher ? Et voilà, cette équation-là est un peu folle, cette maladie est folle.

• Natacha Sels

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